Présentation réalisée par Sabrina BOUTIN dans le cadre du colloque "La communication au coeur de la e-santé. Opportunités et enjeux pour les patients, les professionnels de la santé et les organisations" qui s'est déroulé le 3 octobre 2013 à l'Université du Québec à Montréal (UQAM).

1. L’approche
d’autogestion du
patient dans un
contexte d’usage
du numérique
Sabrina Boutin, coordonnatrice projet Santé, CEFRIO
Présentation dans le cadre du colloque Francophone International
Le 4 octobre 2013 –(13 h 50-14h25)
1

2. Objectifs de la présentation
L’approche d’autogestion du patient dans un contexte d’usage du
numérique
> Comprendre l’autogestion du patient et son soutien dans le contexte
de santé actuel
> Prendre connaissance des perspectives d’autogestion du patient à
travers le numérique
> Reconnaître les zones d’interaction émergentes entre le patient et le
professionnel à travers le numérique
2

3. 1. Qui est le CEFRIO?
3

4. 1.1 Le CEFRIO
La mission
« Contribuer à faire du
Québec une société
numérique, grâce à
l’usage des
technologies comme
levier de l’innovation
sociale et
organisationnelle »
Les éléments distinctifs

Centre facilitant la recherche et
l’innovation dans les organisations à
l’aide des TIC

Initie des projets sur les usages
novateurs des TIC dans tous les secteurs
d’activité

Deux lignes d’affaires: Mesure du
Québec numérique et Projets
d’innovation

Collaboration de chercheurs
universitaires dans les projets de
recherche- expérimentation

Approche de transfert en continu
4

5. 1.2 Modèle d’innovation du CEFRIO
5

6. 2. Contexte de l’écosystème santé
6

7. 2.1 Système de santé
Dans un contexte où:
> Les services de santé devraient tenir compte de l’évolution des besoins de
notre société;
> Les Canadiens avec des conditions de santé chroniques complexes sont
parmi ceux qui utilisent intensivement les services médicaux;
> Les patients exigent une prestation de services d’excellente qualité,
sécuritaires, continus, rendus en temps opportun, au-delà des volumes de
production;
> Les professionnels veulent l’accès à une information précise, valide
pertinente en temps opportun ;
et
> L’informatisation du système de santé Québécois est une priorité et vise
une portée nationale.
7

8. 2.1 Système de santé
Il devient indispensable de porter un regard sur les perspectives
émergentes de prestation de services:
> L’une d’elles est le soutien à l’autogestion des soins.
o La volonté est que cette approche constitue un facteur fondamental du
système de santé
•
•
•
•
Au niveau des soins primaires
En y intégrant le patient partenaire de soins
En y intégrant les pairs-aidants
En y intégrant d’autres professionnels de la santé
8

9. 3. Qu’est-ce que l’autogestion
par les patients?
9

10. 3.1 Autogestion dans les soins de santé
L’autogestion c’est:
> L’acquisition de capacités personnelles dont la motivation pour gérer sa
maladie.
> L’obtention des compétences voulues pour collaborer efficacement à la
gestion de sa propre santé et bénéficier d’occasions de le faire.
> Les tâches qu’une personne doit effectuer pour vivre bien avec une ou
plusieurs maladies chroniques. Ces tâches comprennent l’acquisition de la
confiance requise pour gérer l’aspect médical, gérer le rôle et gérer les
émotions liées à leur état de santé.
10

11. 3.1 Autogestion dans les soins de santé
L’autogestion ciblée pour les maladies chroniques
> Le soutien à l’autogestion est une composante d’une importance croissante
de la prestation des soins de santé pour les personnes atteintes de
maladies chroniques, surtout pour celles qui ont des maladies chroniques
multiples.
> Les preuves montrent que le soutien à l’autogestion peut aider de
nombreux patients à gérer plus efficacement leurs symptômes.
11

12. 3.1 Autogestion dans les soins de santé
L’autogestion représente une des composantes essentielles du Chronic Care
Model de Wagner qui a été adopté comme modèle de référence en maladies
chroniques.
Modèle adapté de
soins chroniques
de Wagner
12

13. 3.2 Soutien à l’autogestion des patients
Les stratégies actuelles sont:
> Rencontres
pour
établir
les
objectifs
du
patient
(plan
d’enseignement/d’éducation thérapeutique, aide au changement souhaité,
vérification de la la progression);
> Outils et trousse d’information à domicile (liste écrite de choses à faire et à
expliquer);
> Programmes de soutien aux maladies chroniques (collectifs et individuels);
> Interventions personnelles (visites à domicile, appels téléphoniques,
encadrement individuel donné par des pairs et autres professionnels).
13

14. 3.2 Soutien à l’autogestion des patients
Les défis rencontrés sont:
> Enjeux systémiques:
o L’instauration de stratégies systémiques et globales des soins pour les
maladies chroniques
> Patients:
o Le manque de programmes d’autogestion adaptés à leurs besoins;
o La variante dans leur capacité d’autogestion: difficultés financières,
autres priorités de vie et difficultés de modification des comportements;
o
Les problèmes d’accès liés aux horaires de travail, à la garde des
enfants, aux transports, et insuffisance de communications avec leur
médecin;
o
Les défis posés par les maladies comme la dépression, les douleurs et
la réduction de la mobilité (baisse de motivation et de participation aux
programmes).
14

15. 3.2 Soutien à l’autogestion des patients
Dans l’approche d’autogestion actuelle:
> Il est question d’acquisition de connaissances et de confiance pour réduire
les répercussions physiques et émotionnelles de la maladie chronique.
• Il y a donc amélioration de connaissances, mais peu d’influence sur les
comportements.
> Qu’en est-il du développement des compétences requises pour modifier les
comportements?
> Que doit comporter l’habilitation à l’autonomie des patients dans leurs soins
et dans la prévention des facteurs de risque et des facteurs exacerbants?
> Quel est l’apport du patient et de ses proches dans le continuum de soins et
dans sa relation avec ses professionnels de la santé?
15

16. 3.3 Vers une approche d’autogestion par le numérique
L’autonomisation des patients: formés, informés et actifs à l’aide
d’outils numériques
>
L’Internet: Les recherches sur la santé
viennent au septième rang des raisons
principales des Canadiens
>
Les sites Web d’information sur la
santé qui comprennent des outils
interactifs d’autogestion;
>
Les espaces d’échanges et de
communication entre patients
>
La technologie mobile:
o Nombreuses applications de
diagnostic
o Plateforme intégrant outils d’automesure et dossiers médicaux
électroniques.
>
La Télésanté
16

17. 3.3 Vers une approche d’autogestion par le numérique
Portrait des Québécois: Générations numériques
80% adultes ont un
ordinateur
82% des internautes
québécois-médias
sociaux
- 76% :55-64 ans,
- 74%: 55-64 ans
- 60%: 65-74 ans
- 40%: 75 ans+
- 60% : 65-74 ans
- 40%: 75ans+
La mobilité en
croissance
80% foyers ont
internet
- 1 adulte sur 3 utilise
Internet chez les 75 ans+
Les citoyens
sont prêts!
- 40%: Téléphone mobile
- 31,5%: téléphone intelligent
- 26,5%: tablette numérique
- 2.2%: Liseuse électronique
17

18. 4. Nouveaux processus
cliniques et outils numériques
18

19. 4.1 Continuum de soins par le numérique
L’autogestion et ses nouvelles zones d’interaction
Nouveaux processus et
approches cliniques
Patient et
famille,
informés,
formés,
autonomes et
proactifs
Outils numériques
Interactions productives,
collaboratives et dynamiques
Équipe de
professionnels
préparée et
proactive
Meilleurs résultats
satisfaction des usagers et professionnels
19

20. 4.1 Continuum de soins par le numérique
L’autogestion et ses nouvelles zones d’interaction
•Patrimoine médical appartenant au patient et gestion des données
évolutives
•Collaboration active entre le clinicien, l’équipe clinique et le patient
•Information santé pertinente et personnalisée
•Suivis systématiques, directives et points de repère sur l’état de santé
et la condition médicale
•Autonomisation, décisions, choix éclairés, et dialogues dynamiques
•Accessibilité aux soins, réduction des temps d’attente
•Communication asynchrone sécurisée
•Comportements d’adaptation, observance aux traitements, gestion
des symptômes, attitudes et aptitudes préventives
Patient/famille/aidant
naturel
Soins de 1ière ligne
Médecins
IPS, Infirmières
Équipe multidisciplinaire
•collaboration et communication au sein des équipes de soins
•Partage d’information entre professionnels de la santé et les
usagers
•Réduction des délais de services et d’accès à l’information
•Développement de la compétence technologique
•Utilisation cohérente de l’information disponible
•Soutien et suivi continuel de l’usager de façon confidentielle et
sécuritaire par des méthodes flexibles et ajustables
•Exploitation des données dans des démarches concrètes de soins
•Modifications des processus cliniques et pratiques
Pharmacien
Outils
numériques
Système
d’information
clinique
Système
d’information
pharmaceutique
•DMÉ, DCI
Centre hospitalier
•Plateforme technologique efficiente permettant au patient
de cheminer avec son pharmacien;
•Accès à l’information clinique et l’intention thérapeutique
•Temps clinique avec le patient et socialisation en
pharmacothérapie
•Rôle de sentinelle et de conseiller optimisé
•Rôle élargi en lien aux ordonnances, administration et
prescription et substitution de médicaments, prescription
d’analyse de laboratoire pour surveillance
•Utilise le potentiel du premier contact
Autres
professionnels/Spécialistes
•Transformation et évolution des mécanismes de
support d’aide à la décision clinique et de
consultation de spécialiste
20

21. 4.1 Continuum de soins par le numérique
Ce que cela implique:
> Processus cliniques modifiés pour une intégration complète dans la
pratique quotidienne
> Traitement des données générées par le patient: un changement de culture
> Des efforts de connectivité entre professionnels et patients par
l’appropriation d’outils numériques et des systèmes d’information clinique
> Tenir compte des dimensions normatives, légales, syndicales, de la pratique
professionnelle et de l’émergence de la culture d’innovation
21

22. 4.1 Continuum de soins par le numérique
Les bénéfices sont:
> Sensibilise et outille le patient à une meilleure prise en charge de sa
condition (autonomisation, responsabilisation et renforcement des
capacités)
> Permet aux patients de prendre part activement aux décisions relatives à
leur santé
> Résulte vers une meilleure gestion des soins de santé
> Favorise une communication plus efficiente entre le professionnel et le
patient
> Améliore la satisfaction et les résultats
> Permet la qualité d’une information valorisée par l’intervenant clinique
22

23. 4.1 Continuum de soins par le numérique
Les défis rencontrés sont:
> Enjeux systémiques:
o Défis éthiques, politiques, juridiques et populationnels
o Résistance au changement de culture (institutions et professionnels)
o Développement de la recherche pour l’adoption des meilleures
pratiques basées sur les données probantes
> Patients:
o Défis cognitifs, littératie en santé, profil démographique
o Niveau de compétences TIC et convivialité de la solution TIC
o Doute sur la sécurité, l’exactitude de l’information, les délais de
transmission et l’actualité du contenu (données)
o Doute sur l’intégrité: Modifications des écrits par les professionnels
o Écart entre les perceptions des prestateurs de services et les patients
par rapport au degré d’accès à leurs informations cliniques
o Biais des médecins quant à la pollution des données cliniques par le
patient
23

24. 4.1 Continuum de soins par le numérique
Un patient engagé est passionnément motivé de pourvoir à l’exactitude
de son information clinique, sans doute avec plus d’intérêt que les
intervenants qui voient un grand nombre de patients
dans la journée
24

25. Bibliographie
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25

26. Pour tout renseignement supplémentaire, communiquez avec nous :
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