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Pacientes empoderados | Esther Sabando

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  1. 1. 1 Pacientes empoderados Tomás Castillo Arenal Presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes Presidente de la Federación española de Fibrosis Quística Director Gerente de Amica
  2. 2. 2 El momento históricoEl momento histórico que vivimos sugiere unque vivimos sugiere un cambio de paradigma ycambio de paradigma y de modelo.de modelo.
  3. 3. 3 En todos los foros seEn todos los foros se habla del pacientehabla del paciente como centro delcomo centro del sistema de salud.sistema de salud.
  4. 4. 4 ¿Estamos avanzando en¿Estamos avanzando en el empoderamiento delel empoderamiento del paciente, de la personapaciente, de la persona como protagonista?como protagonista?
  5. 5. 5 El empoderamiento tiene al menosEl empoderamiento tiene al menos tres niveles claramentetres niveles claramente diferenciados:diferenciados: La vivencia personalLa vivencia personal La participación en losLa participación en los servicios sanitariosservicios sanitarios La incidencia social yLa incidencia social y políticapolítica
  6. 6. 6 La persona esLa persona es protagonista de suprotagonista de su propia existencia y lapropia existencia y la enfermedad es solo unaenfermedad es solo una circunstancia, no es locircunstancia, no es lo característico, ni lo máscaracterístico, ni lo más importante de su vidaimportante de su vida
  7. 7. 7 Se sugiere superar la ideaSe sugiere superar la idea de paciente como sujetode paciente como sujeto pasivo, objeto de cuidados,pasivo, objeto de cuidados, y reducida a veces suy reducida a veces su existencia a seguir pautasexistencia a seguir pautas clínicas para controlar laclínicas para controlar la enfermedad…enfermedad…
  8. 8. 8 El modelo “especialista-El modelo “especialista- paciente” puede evolucionarpaciente” puede evolucionar hacia unhacia un ““modelo demodelo de acompañamiento”acompañamiento” en el que la persona es elen el que la persona es el centro, y el sistema está encentro, y el sistema está en función de apoyar para quefunción de apoyar para que pueda hacer su propia vida.pueda hacer su propia vida.
  9. 9. 9 Supone superar el conceptoSupone superar el concepto de paciente como objeto dede paciente como objeto de la intervención profesional,la intervención profesional, para encontrar a la persona,para encontrar a la persona, sin perder la autoridadsin perder la autoridad científica del especialista.científica del especialista.
  10. 10. 10 Segundo nivel:Segundo nivel: La participación enLa participación en los servicioslos servicios sanitarios quesanitarios que recibimos.recibimos.
  11. 11. 11 Los servicios de salud debenLos servicios de salud deben estar realmente orientados alestar realmente orientados al cliente, siguiendo sistema decliente, siguiendo sistema de gestión basados en la calidad.gestión basados en la calidad. Eso supone hacer partícipe a lasEso supone hacer partícipe a las personas usuarias de la mejorapersonas usuarias de la mejora del sistema en base a criterios dedel sistema en base a criterios de eficiencia y eficacia.eficiencia y eficacia.
  12. 12. 12 Hay que pasar de las palabras aHay que pasar de las palabras a los hechos incorporando a loslos hechos incorporando a los representantes de los pacientesrepresentantes de los pacientes en los órganos donde se tomanen los órganos donde se toman decisiones sobre la organizacióndecisiones sobre la organización de los servicios. Debe acabar lade los servicios. Debe acabar la dinámica en la que se habla dedinámica en la que se habla de nosotros, y luego se nosnosotros, y luego se nos comunican las decisionescomunican las decisiones tomadas.tomadas.
  13. 13. 13 Los hospitales, los centrosLos hospitales, los centros de salud deben contar conde salud deben contar con comités de participacióncomités de participación donde se estudien lasdonde se estudien las decisiones importantes adecisiones importantes a tomar: el diseño de lostomar: el diseño de los espacios, la organizaciónespacios, la organización de los servicios, losde los servicios, los horarios…horarios…
  14. 14. 14 Empoderarse suponeEmpoderarse supone tener poder de decisióntener poder de decisión sobre los servicios quesobre los servicios que vamos a recibir, perdiendovamos a recibir, perdiendo el miedo a la participaciónel miedo a la participación de los pacientes,de los pacientes, generando confianza.generando confianza.
  15. 15. 15 El tercer nivel se refiereEl tercer nivel se refiere a la incidencia social ya la incidencia social y política.política.
  16. 16. 16 La situación de cronicidad, losLa situación de cronicidad, los cuidados que se requieren,cuidados que se requieren, produce con frecuencia unaproduce con frecuencia una pérdida de muchaspérdida de muchas oportunidades: del trabajo, deoportunidades: del trabajo, de participación social, generandoparticipación social, generando con frecuencia menos ingresoscon frecuencia menos ingresos en los hogares y muchos másen los hogares y muchos más gastos.gastos.
  17. 17. 17 Es necesario cambiarEs necesario cambiar esta situación paraesta situación para avanzar en la calidadavanzar en la calidad de vida de cadade vida de cada persona.persona.
  18. 18. 18 La incidencia política seLa incidencia política se hace imprescindible parahace imprescindible para cambiar normas, paracambiar normas, para proteger la cronicidadproteger la cronicidad como derecho subjetivo,como derecho subjetivo, como existe con lacomo existe con la discapacidad o ladiscapacidad o la dependencia.dependencia.
  19. 19. 19 Los pacientesLos pacientes reclamamos comoreclamamos como expertos hoy porexpertos hoy por nosotros, para quenosotros, para que mañana otras personasmañana otras personas no se encuentren conno se encuentren con las mismas dificultades.las mismas dificultades.
  20. 20. 20 Este empoderamientoEste empoderamiento activo políticamenteactivo políticamente es solidario para loses solidario para los actuales y futurosactuales y futuros pacientes. Es decir,pacientes. Es decir, para todas laspara todas las personas.personas.
  21. 21. 21 Empoderarse suponeEmpoderarse supone compartir, organizarse,compartir, organizarse, presentar propuestaspresentar propuestas consensuadas, tener unaconsensuadas, tener una portavocía representativa,portavocía representativa, madurar que juntosmadurar que juntos tenemos mucha mástenemos mucha más fuerza y capacidad defuerza y capacidad de negociación.negociación.
  22. 22. 22
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  24. 24. 24 !! Muchas gracias!!!!! Muchas gracias!!! www.plataformadepacientes.orgwww.plataformadepacientes.org www.tomascastillo.comwww.tomascastillo.com

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