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4 DOMANDE SULLO: 
STUDIO SUI PAZIENTI CON 
ESPERIENZA DI MALATTIA 
NEOPLASTICA 
G. Visentin 
Congresso Csermeg 
Costermano14/04/2012
1 È solo un problema clinico?
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specialista? 
2
SURVIVORS: 
11 MEDICI 
ITALIANI 
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CATALANI 
un progetto pilota per definire qual e' la 
percezione che il medico di medicina 
generale ha dei problemi dei pazienti 
sopravviventi a malattia neoplastica
METODOLOGIA: 
QUESTIONARIO 
RIVOLTO 
AI MEDICI DI 
MEDICINA 
GENERALE
Aspetti da indagare 
Clinici 
Psicologici 
Sociali 
Certificativi 
Familiari 
Ambientali 
Di disabilità 
Gestionali
Problems of the disease 
<60i 
(61) 
<60c 
(17) 
60-70i 
(74) 
60-70c 
(9) 
>70i 
(137) 
>70c 
(17) 
Clinical 34,4% 29,4% 37,8% 33,3% 34,3% 23.5% 
Psycological 44,2% 23,5% 44,5% 0 32,8% 17,6% 
social 27,8% 0 5,4% 0 4,3% 5,8% 
certificate 22,9% 11,7% 8,1% 11,1% 10,9% 5,8% 
familiar 13,1% 5,8% 6,7% 0 2,1% 0 
environment 1.6% 0 1,3% 0 2,9% 0 
disability 3,2% 11,7% 6,7% 0 12,4% 17,6% 
management 0 0 0 0 7,3% 5,8%
3 
E il paziente?
QUALITÀ DELLA VITA 
Questa ricerca si pone l’obiettivo di 
valutare la qualità della vita delle 
persone sopravissute al cancro, di 
capirne i bisogni ed i principali 
problemi presenti durante e dopo 
un periodo di trattamento che può 
essere chirurgico, chemioterapico 
o radioterapico
METODOLOGIA: INTERVISTA 
IN PROFONDITÀ 
E’ stato scelta l’intervista in 
profondità perché permetteva 
di svelare i problemi soggettivi 
e di comprendere in modo 
globale l’esperienza 
vissuta dal paziente.
DIAGNOSI 
La comunicazione della diagnosi è senza dubbio il 
momento più critico dell’esperienza di malattia. 
Lì mi èè vveennuuttoo iinn mmeennttee 
mmiioo ppaappàà,, aammmmaallaattoo ppuurree lluuii ddii ccaannccrroo,, 
cchhee mmii ddiicceevvaa:: ““rriiccoorrddaattii,, ssee vvuuooii 
rreessttaarree aa qquueessttoo mmoonnddoo,, llaa mmaallaattttiiaa ddeevvii 
ccoommbbaatttteerrllaa!!!!!!”” llaa ssuuaa iimmmmaaggiinnee 
mmii hhaa sseemmpprree aaccccoommppaaggnnaattoo ee mmii hhaa 
aaiiuuttaattoo aa rreeaaggiirree !”.
PROBLEMI PERSONALI (Fisici-Emotivi) 
La malattia e l’intervento mmii hhaannnnoo 
ccaammbbiiaattoo llaa vviittaa!! 
TTeenneerree uunn eessppaannssoorree ppeerr uunn aannnnoo èè 
ssttaattaa uunn’’eessppeerriieennzzaa tteerrrriibbiillee,, ii 
pprriimmii tteemmppii mmii sseemmbbrraavvaa ddii mmoorriirree,, 
mmii sseemmbbrraavvaa ddii aavveerree uunnaa ppiieettrraa,, 
mmii mmaannccaavvaa ll’’aarriiaa,, ii pprriimmii ggiioorrnnii 
aavveevvoo llaa sseennssaazziioonnee ddii ssooffffooccaarree.
FAMIGLIA ED AMICI 
• Per tutti i pazienti intervistati, fondamentale 
è stato il supporto della famiglia, nella maggior 
parte dei casi la famiglia è stata presente sia 
nel momento della diagnosi che della cura e 
tuttora risulta essere un valido sostegno 
nell’affrontare la vita di tutti i giorni. 
• C’è anche chi invece, a seguito della malattia, 
ha vissuto l’esperienza della separazione dal 
proprio partner
LAVORO 
Per chi non è stato costretto a cambiare lavoro 
comunque, il ritorno al lavoro non è stato 
sempre semplice; 
col braccio sollevare ppeennttoollee nnoonn ccee llaa 
ffaacccciioo,, ccoossìì ccoommee ttaagglliiaarree oo 
sscchhiiaacccciiaarree ddeellllee ppaattaattee èè ddiivveennttaattaa 
uunnaa ccoossaa aattrrooccee,, mmaa nnoonn hhoo 
aalltteerrnnaattiivvee,, ddoovvee ttrroovvoo uunn aallttrroo llaavvoorroo 
aa 5500 aannnnii??””
ASSISTENZA SANITARIA E 
RAPPORTI CON MEDICI ED 
INFERMIERI 
• Tutte le persone intervistate hanno 
espresso apprezzamento sia per i chirurghi 
che per gli oncologi e per il personale 
infermieristico, dichiarando che sono state 
trattate bene e che tutto il personale ha 
dimostrato disponibilità e professionalità 
• 3 persone intervistate hanno giudicato in 
modo negativo l’assistenza psicologica 
fornita dal sistema sanitario nazionale
COMMISSIONE INVALIDI 
• Un altro aspetto importante emerso 
dalle interviste, è la sensazione provata 
dalle persone che si sono sottoposte alla 
visita da parte della commissione di 
invalidità.
ATTIVITA’ EXTRA-LAVORATIVE 
E TEMPO LIBERO 
• La forte volontà di tornare a vivere una 
vita normale, ha motivato la maggior 
parte dei pazienti ad impegnarsi in 
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nuovi interessi, cercando di vivere al 
meglio il tempo libero a disposizione. 
• In questo modo, anche il tempo libero 
ben vissuto diventava una forma di cura.
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ALCUNE NUOVE DOMANDE 
1. È possibile incrementare la collaborazione 
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2. Migliorare il supporto psicologico? (fino a 70 
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3. Migliorare il sostegno sociale nei più giovani? 
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7. Il sostegno alla disabilità negli anziani? 
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CONCLUDENDO 
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Studio sui pazienti con esperienza di malattia neoplastica (Giorgio Visentin)

  • 1. 4 DOMANDE SULLO: STUDIO SUI PAZIENTI CON ESPERIENZA DI MALATTIA NEOPLASTICA G. Visentin Congresso Csermeg Costermano14/04/2012
  • 2.
  • 3.
  • 4.
  • 5. 1 È solo un problema clinico?
  • 6. La percezione del mmg è diversa da quella dello specialista? 2
  • 7. SURVIVORS: 11 MEDICI ITALIANI 12 MEDICI CATALANI un progetto pilota per definire qual e' la percezione che il medico di medicina generale ha dei problemi dei pazienti sopravviventi a malattia neoplastica
  • 8. METODOLOGIA: QUESTIONARIO RIVOLTO AI MEDICI DI MEDICINA GENERALE
  • 9. Aspetti da indagare Clinici Psicologici Sociali Certificativi Familiari Ambientali Di disabilità Gestionali
  • 10. Problems of the disease <60i (61) <60c (17) 60-70i (74) 60-70c (9) >70i (137) >70c (17) Clinical 34,4% 29,4% 37,8% 33,3% 34,3% 23.5% Psycological 44,2% 23,5% 44,5% 0 32,8% 17,6% social 27,8% 0 5,4% 0 4,3% 5,8% certificate 22,9% 11,7% 8,1% 11,1% 10,9% 5,8% familiar 13,1% 5,8% 6,7% 0 2,1% 0 environment 1.6% 0 1,3% 0 2,9% 0 disability 3,2% 11,7% 6,7% 0 12,4% 17,6% management 0 0 0 0 7,3% 5,8%
  • 11. 3 E il paziente?
  • 12. QUALITÀ DELLA VITA Questa ricerca si pone l’obiettivo di valutare la qualità della vita delle persone sopravissute al cancro, di capirne i bisogni ed i principali problemi presenti durante e dopo un periodo di trattamento che può essere chirurgico, chemioterapico o radioterapico
  • 13. METODOLOGIA: INTERVISTA IN PROFONDITÀ E’ stato scelta l’intervista in profondità perché permetteva di svelare i problemi soggettivi e di comprendere in modo globale l’esperienza vissuta dal paziente.
  • 14. DIAGNOSI La comunicazione della diagnosi è senza dubbio il momento più critico dell’esperienza di malattia. Lì mi èè vveennuuttoo iinn mmeennttee mmiioo ppaappàà,, aammmmaallaattoo ppuurree lluuii ddii ccaannccrroo,, cchhee mmii ddiicceevvaa:: ““rriiccoorrddaattii,, ssee vvuuooii rreessttaarree aa qquueessttoo mmoonnddoo,, llaa mmaallaattttiiaa ddeevvii ccoommbbaatttteerrllaa!!!!!!”” llaa ssuuaa iimmmmaaggiinnee mmii hhaa sseemmpprree aaccccoommppaaggnnaattoo ee mmii hhaa aaiiuuttaattoo aa rreeaaggiirree !”.
  • 15. PROBLEMI PERSONALI (Fisici-Emotivi) La malattia e l’intervento mmii hhaannnnoo ccaammbbiiaattoo llaa vviittaa!! TTeenneerree uunn eessppaannssoorree ppeerr uunn aannnnoo èè ssttaattaa uunn’’eessppeerriieennzzaa tteerrrriibbiillee,, ii pprriimmii tteemmppii mmii sseemmbbrraavvaa ddii mmoorriirree,, mmii sseemmbbrraavvaa ddii aavveerree uunnaa ppiieettrraa,, mmii mmaannccaavvaa ll’’aarriiaa,, ii pprriimmii ggiioorrnnii aavveevvoo llaa sseennssaazziioonnee ddii ssooffffooccaarree.
  • 16. FAMIGLIA ED AMICI • Per tutti i pazienti intervistati, fondamentale è stato il supporto della famiglia, nella maggior parte dei casi la famiglia è stata presente sia nel momento della diagnosi che della cura e tuttora risulta essere un valido sostegno nell’affrontare la vita di tutti i giorni. • C’è anche chi invece, a seguito della malattia, ha vissuto l’esperienza della separazione dal proprio partner
  • 17. LAVORO Per chi non è stato costretto a cambiare lavoro comunque, il ritorno al lavoro non è stato sempre semplice; col braccio sollevare ppeennttoollee nnoonn ccee llaa ffaacccciioo,, ccoossìì ccoommee ttaagglliiaarree oo sscchhiiaacccciiaarree ddeellllee ppaattaattee èè ddiivveennttaattaa uunnaa ccoossaa aattrrooccee,, mmaa nnoonn hhoo aalltteerrnnaattiivvee,, ddoovvee ttrroovvoo uunn aallttrroo llaavvoorroo aa 5500 aannnnii??””
  • 18. ASSISTENZA SANITARIA E RAPPORTI CON MEDICI ED INFERMIERI • Tutte le persone intervistate hanno espresso apprezzamento sia per i chirurghi che per gli oncologi e per il personale infermieristico, dichiarando che sono state trattate bene e che tutto il personale ha dimostrato disponibilità e professionalità • 3 persone intervistate hanno giudicato in modo negativo l’assistenza psicologica fornita dal sistema sanitario nazionale
  • 19. COMMISSIONE INVALIDI • Un altro aspetto importante emerso dalle interviste, è la sensazione provata dalle persone che si sono sottoposte alla visita da parte della commissione di invalidità.
  • 20. ATTIVITA’ EXTRA-LAVORATIVE E TEMPO LIBERO • La forte volontà di tornare a vivere una vita normale, ha motivato la maggior parte dei pazienti ad impegnarsi in diverse attività o a coltivare vecchi e nuovi interessi, cercando di vivere al meglio il tempo libero a disposizione. • In questo modo, anche il tempo libero ben vissuto diventava una forma di cura.
  • 23. ALCUNE NUOVE DOMANDE 1. È possibile incrementare la collaborazione con l’oncologo? 2. Migliorare il supporto psicologico? (fino a 70 anni il problema percepito più frequente) 3. Migliorare il sostegno sociale nei più giovani? 4. Pianificare un rientro al lavoro adeguato? 5. Umanizzare le commissioni di invalidità? 6. Migliorare il sostegno familiare tra i 60 e i 70 anni? 7. Il sostegno alla disabilità negli anziani? 8. I problemi gestionali degli anziani?
  • 24. CONCLUDENDO 4 Quale tecnologia perché la ricerca promuova un consenso di popolazione in modo da influenzare le scelte politiche e garantire la trasferibilità?

Notas del editor

  1. L’intervista in profondità è in grado, infatti, di rivelare la presenza di elementi che sfuggono invece ad ogni determinazione di tipo oggettivistico. Il ricercatore, che si avvale di un&amp;apos;analisi qualitativa, opera per raccogliere impressioni, rappresentazioni individuali o collettive di specifici fatti ed esperienze umane, la loro analisi è una disaggregazione allo scopo di far luce sui fatti immediatamente visibili, o di portare alla luce i fatti non immediatamente percepibili, che stanno sotto il mondo delle nostre immediate percezioni quotidiane; non opera dunque sui grandi numeri, né si avvale di strumenti matematici 5. Egli in questo senso, non è interessato al numero dei casi, ma alla enucleazione del maggior numero di aspetti e informazioni ricavabili dal caso umano singolo o contestuale