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Trabajo de Investigación sobre costo de la no salud.
Regulaciones sobre de enfermedades raras, poco
frecuentes y complejas.
Impacto en la República Dominicana
Prof. Fernando Ferrer, MBA
Febrero 22, 23, 24, 2021
Salón Aula Docente, Instituto Nacional del Cáncer Rosa Emilia Sánchez Pérez de Tavares (INCART)
Aula Médica del Hospital Docente Dr. Francisco E. Moscoso Puello (HFMP)
Salón de Conferencias del Hospital Infantil Regional Universitario Dr. Arturo Grullón (HIRUDAG),
En Santo Domingo y Santiago de los Caballeros, Republica Dominicana
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Orador
Profesor Fernando Ferrer, BSc, MBA
New Jersey, EE.UU.
Experto en ciencias de la vida y estrategias de negocios Global y en Latinoamérica
Profesor de cursos de Maestría, Gestión Sanitaria, Derecho Internacional, Gestión
Financiera y Negocios Internacionales; en Touro Graduate School of Business,
Nueva York, EE. UU.
Profesor en cursos universitarios, Gestión Estratégica Global, Negocios
Internacionales, en RVCC, Nueva Jersey; y de Administración y Finanzas en Touro
University, NYC, EE. UU.
Socio gerente y consultor de negocios globales en Multinational Partnerships LLC
Asociaciones de pacientes. Corresponsal Internacional de Enfermedades Raras
AMAVI y Presidente del Consejo Hispano e Iberoamericano de ICAN
(International Cancer Advocacy Network).
Conferencista internacional trilingüe sobre temas relacionados con las ciencias de
la vida y los negocios
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Desargo de Responsabilidad
Los puntos de vista y opiniones expresados en esta
sesión son los del presentador individual y no
deben atribuirse al organizador o patrocinadores de
este evento.
El patrocinador de la ponencia del profesor Ferrer
es Mul<na<onal Partnerships.
Mul<na<onal Partnerships LLC ofrece servicios de
consultoría para las industrias de las ciencias de la
vida y sus clientes incluyen la industria
farmacéu<ca.
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Resumen
Los países invierten una parte de todo lo que producen, medido como su
Producto Interno Bruto (PIB) en la atención de la salud de la población. El uso
de dinero puede verse del punto de vista contable y considerarlo un ”gasto”,
pero las acciones a favor de la vida deben valorarse en su total magnitud e
impacto.
La propagación mundial de una nueva enfermedad, el covid-19, nos ha
demostrado que sin la salud de cada uno y la de todos, el mundo colapsa, ese
es el costo de la “no salud”.
Las personas con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas son pocas
por cada enfermedad pero millones en su conjunto y sufren de esa “no
salud”.
En el siglo 21 la Republica Dominicana ha desarrollado legislaciones y tomado
compromisos internacionales. Esto le da una base para avanzar en una
sociedad equitativa y darle una solución para quienes sufren de
enfermedades raras, poco frecuentes y complejas.
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Agenda
①El costo de la salud
②El costo de la NO salud
③ Las enfermedades raras, poco frecuentes y
complejas
④ Leyes en Dominicana
⑤ Conclusiones
⑥ Próximos pasos
Fernando Ferrer 9
El gasto en salud
America LaLna y el Caribe
EEUU
① El Costo de la Salud
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El PIB mide el valor monetario de los bienes y
servicios finales —es decir, los que adquiere el
consumidor final—producidos por un país en un
período determinado (por ejemplo, un trimestre
o un año), y cuenta todo el producto generado
dentro de las fronteras.
① El Costo de la Salud
Una definición…
Producto Interno Bruto (PIB) = Producto Bruto Internno (PBI)
Source IMF:
https://www.imf.org/external/pubs/ft/fandd/basics/gdp.htm#:~:text=GDP%20measures%20the%20monetary%20value,the%20borders%20of%20a%20cou
ntry. || https://www.imf.org/external/pubs/ft/fandd/spa/2008/12/pdf/basics.pdf
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El “gasto” en salud 2018 (% of PBI):
Todo el mundo 9.85%
América Latina & Caribe 7.96 %
Con legislación de
enfermedades raras
Gasto en salud
% PIB
Argen&na 9.62
Brasil 9.51
Chile 9.14
Colombia 7.64
Cuba 11.19
Ecuador 8.14
Mexico 5.37
Panama 7.27
Peru 5.24
Uruguay 9.20
Promedio 8.19
Sin legislación Gasto en salud
% PIB
Bolivia 6.30
Costa Rica 7.56
Republica
Dominicana 5.73
El Salvador 7.11
Guatemala 5.71
Haiti 7.69
Honduras 7.05
Nicaragua 8.56
Paraguay 6.65
Suriname 7.97
Venezuela, RB 3.56
Promedio 6.51
Commonwealth sin
legislación
Gasto en salud
% PIB
Antigua and Barbuda 4.53
Bahamas, The 5.76
Barbados 6.78
Belize 5.64
Dominica 5.88
Grenada 4.76
Guyana 4.95
Jamaica 5.99
St. Kitts and Nevis 5.04
St. Lucia 4.55
St. Vincent and the
Grenadines 4.49
Trinidad and Tobago 6.98
Promedio 5.45
https://data.worldbank.org/indicator/SH.XPD.CHEX.GD.ZS?end=2018&start=2016
World Health Organization Global Health Expenditure database
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Republica Dominicana - Cuentas
Nacionales de Salud - 2017
CUENTAS NACIONALES DE SALUD
INDICADORES GENERALES DEL GASTO NACIONAL EN SALUD
Tasa Promedio 2017
Descripción 2016 2017p % del PIB RD$ 47.5 = US$ 1
PIB - Producto Interno Bruto (RD$ millones) 3,333,419.3 3,613,147.1 $76,066.3
GTS - Gasto total en salud (RD$ millones) 208,206.4 233,443.1 6.5% $4,914.6
GTS público (RD$ millones) 99,113.5 115,494.3 3.2% $2,431.5
GTS privado(RD$ millones) 109,092.8 117,948.8 3.3% $2,483.1
Población (miles) 10,075.0 10,169.2
Indicadores per cápita (RD$)
GTS per cápita 20,665.6 22,956.0 $483.3
GTS público per cápita 9,837.5 11,357.3 $239.1
GTS privado per cápita 10,828.0 11,598.7 $244.2
Fuente: División de Cuentas Nacionales de Salud
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EE.UU. Cuentas nacionales de
gasto en salud (NHEA) – 2018
• PIB anual en miles de millones: US$ 20,580.2
($ 20.5 trillons)
• Gasto nacional en salud (NHE) en miles de
millones: US$ 3,649.4 ( $ 3.6 trillons)
• Población 327.2 millones = $11,153.4 per capita
• Gasto Nacional en Salud (NHE) como % PIB:
17,9%
https://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and-Systems/Statistics-Trends-and-
Reports/NationalHealthExpendData/NationalHealthAccountsHistorical#:~:text=U.S.%20health%20care%20spending%20grew,For%20additional%20information%2C%
20see%20below. Table 1
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Atención
hospitalaria,
$1,191.8, 33%
Servicios médicos,
$564.4, 15%
Otros cuidado de
la salud personal,
$552.4, 15%
Medicamentos
con receta,
$335.0, 9%
Costo neto del
seguro médico,
$258.5, 7%
Instalaciones de
cuidados de
enfermería,
$168.5, 5%
Servicios clinicos,
$161.1, 4%
Inversión,
$174.4, 5%
Cuidado de la
salud en el hogar,
$102.2, 3%
Actividades
gubernamentales
de salud pública,
$93.5, 3%
Administración
gubernamental,
$47.5, 1%
EE.UU. gastos en salud 2018 de $ 3.649,4
mil millones abiertos por tipo de servicio
$ 2,308.6 ,
63%
Source: U.S. Centers for Medicare & Medicaid Services | https://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and-Systems/Statistics-Trends-and-
Reports/NationalHealthExpendData/NationalHealthAccountsHistorical#:~:text=U.S.%20health%20care%20spending%20grew,For%20additional%20information%2C%20see%20below.
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Gastos de medicamentos recetados en
2018: US $ 335 mil millones 2018 –
($335.0 Billions)
(3) Otros programas de seguro médico pueden
incluir el Programa de seguro médico para
niños (títulos XIX y XXI), el Departamento de
Defensa y el Departamento de Asuntos de
Veteranos.
(4) Otros terceros pagadores pueden incluir
atención médica en el lugar de trabajo, otros
ingresos privados, Servicio de Salud Indígena,
compensación de trabajadores, asistencia
general, salud materna e infantil,
rehabilitación vocacional, otros programas
federales, Administración de Servicios de
Salud Mental y Abuso de Sustancias, otros
estados. y programas locales y salud escolar..
Gastos de
bolsillo
14%
Seguro
médico
privado
40%
Medicare
32%
Medicaid
10%
Otros
programas
de seguro
médico(3)
3%
Other
Third Party
Payers(4)
1%
Source: U.S. Centers for Medicare & Medicaid Services
https://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and-Systems/Statistics-Trends-and-
Reports/NationalHealthExpendData/NationalHealthAccountsHistorical#:~:text=U.S.%20health%20care%2
0spending%20grew,For%20additional%20information%2C%20see%20below. Table 16
El 82% ($ 274,9 mil millones) del costo total
de los medicamentos fue pagado por el
seguro médico privado, Medicare y Medicaid
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EE.UU. Presupuesto Federal 2019
https://www.cbo.gov/publication/56325
Las personas contribuyen con el 50% de la recaudación anual de impuestos.
Gasto obligatorio por ley = US$ 2,7 millón de millones
Que le sucede al mundo cuando
no hay salud
Lo que aprendimos e 2020
② El Costo de la NO Salud
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Lo que muestra el covid-19
• Muertes*: 2’455’131
• Casos Confirmados*: 110,749,023
• Aún desconocemos todo su impacto en la salud
• Caída Global de la economía, e inversiones
• Cierre de empresas, bancarrota
• Desempleo, deudas y perdida del hogar
• Sistema legal
• Telemedicina (Telemedicine, Telehealth)
* Datos al 21 de Febrero de 2021 a las 4:21 pm CET. Fuente: https://covid19.who.int
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El PIB en 2020 vs 2019
https://www.imf.org/external/datamapper/NGDP_RPCH@WEO/OEMDC/ADVEC/WEOWORLD
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Real crecimiento del PIB
Cambio porcentual anual
Crecimiento del PIB real (variación porcentual anual) 2019 2020 2021
Puerto Rico 2 -7.5 1.5
Estados Unidos 2.2 -4.3 3.1
República Dominicana 5.1 -6.0 4.0
Haití -1.2 -4.0 1.2
Latinoamerica y el caribe 0.0 -8.1 3.6
Caribe 0.7 -5.4 3.9
Centroamérica 3.2 -5.9 3.6
Sudamerica -0.2 -8.1 3.6
unión Europea 1.7 -7.6 5.0
Principales economías avanzadas (G7) 1.6 -5.9 3.8
Mundo 2.8 -4.4 5.2
https://www.imf.org/external/datamapper/NGDP_RPCH@WEO/OEMDC/ADVEC/WEOWORLD
https://www.imf.org/en/Publications/WEO/weo-database/2020/October
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Ingresos por Inversiones Extranjeras Directas
(FDI) por region 2020 vs 2019 (miles de
millones de dólares estadounidenses)
https://unctad.org/news/global-foreign-direct-investment-fell-42-2020-outlook-remains-weak
Las inversiones
en las Economías
en Desarrollo
cayeron 69%
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https://www.cnbc.com/2020/12/26/the-10-biggest-retail-bankruptcies-of-2020.html
https://www.retaildive.com/news/the-running-list-of-2020-retail-bankruptcies/571159/
https://fortune.com/2020/12/21/retail-bankruptcies-2020-department-stores-retailers-energy-hospitals/
https://www.gfmag.com/global-data/economic-data/worlds-biggest-bankruptcies
> 600 “bancarrotas” en EEUU
y ejemplos de otros paises
1. Francesca's (Dec. 3)
2. Guitar Center (Nov. 21)
3. Furniture Factory Outlet (Nov. 5)
4. Century 21 (Sept. 10)
5. Stein Mart (Aug. 12)
6. Tailored Brands (Aug. 2)
7. Lord & Taylor (Aug. 2)
8. Ascena (July 23)
9. The Paper Store (July 14)
10. RTW Retailwinds (July 13)
11. Muji USA (July 10)
12. Sur La Table (July 8)
13. Brooks Brothers (July 8)
14. G-Star Raw (July 3)
15. Lucky Brand (July 3)
16. GNC (June 23)
17. Tuesday Morning (May 27)
18. Centric Brands (May 18)
19. J.C. Penney (May 15)
20. Stage Stores (May 11)
21. Aldo (May 7)
22. Neiman Marcus (May 7)
23. J. Crew (May 4)
24. Roots USA (April 29)
25. True Religion (April 13)
26. Modell's Sporting Goods (March 11)
27. Art Van Furniture (March 9)
28. Bluestem Brands (March 9)
29. Pier 1 (Feb. 17)
30. SFP Franchise Corp (Jan. 23)
J.C. Penny Hertz Rent a Car Ann Taylor LOFT Brooks Brothers
Guitar Center
GNC
Avianca. Colombia
Seadrill Limited. UK Frontier
Communications
Lord & Taylor
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Desempleo y deudas
"¿De dónde vamos a sacar todo ese dinero que debemos?"
Un estudio del Banco de la Reserva Federal de
Filadelfia mostró que los inquilinos que
perdieron sus trabajos en la pandemia habían
acumulado $ 11 mil millones en atrasos de
alquiler, mientras que una medida más amplia
de Moody's Analytics, que incluye a todos los
inquilinos morosos, estimó que en enero
debían $ 53 mil millones en alquiler atrasado,
servicios públicos y cargos por mora. Otras
encuestas muestran que las familias son cada
vez más pesimistas sobre cómo hacer el
alquiler del próximo mes y están reduciendo
los alimentos y otros elementos esenciales
para pagar las facturas.
Source: https://www.nytimes.com/2021/02/06/business/economy/housing-insecurity.html?campaign_id=9&emc=edit_nn_20210206&instance_id=26860&nl=the-
morning&regi_id=113656324&segment_id=51170&te=1&user_id=1aec1a9b8bc69809bb2d9ad142c4596c
El costo de la pandemia en la vivienda:
quedarse atrás, compartir vivienda
Angelica Gabriel and Felix Cesario of Mountain View, Calif., moved out of the
bedroom they shared with their two youngest children so they could rent it out. They
now sleep in the living room.Credit...Sarahbeth Maney for The New York Times
Esta es una traducción de parte del artículo original en idioma ingles
Autor: Conor Dougherty, Feb. 6, 2021
A version of this article appears in print on Feb. 7, 2021, Section A,
Page 1 of the New York edition with the headline: As Jobs Dry Up,
Tenants Pack In And Fall Behind
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Sistema legal
"¿Es justo que las personas languidecen en prisión preventiva y se
presumen inocentes sin perspectivas de un juicio en el futuro para ellos?"
Los tribunales estatales y federales de la
ciudad (de NYC) han podido completar
solo nueve juicios penales con jurado
desde que la pandemia golpeó en marzo,
dijeron las autoridades. El año pasado,
hubo alrededor de 800 juicios penales en la
ciudad.
Un tribunal en McKinney, Texas, un
suburbio de Dallas, celebró el primer juicio
penal virtual del estado el mes pasado (en
noviembre de 2020)
Un juzgado local en el condado de Orange,
California, ha completado 114 juicios
penales desde mayo, mientras que el
juzgado federal al otro lado de la calle ha
determinado que no es seguro celebrar
ningún juicio.
El año pasado, los tribunales de la
ciudad de Nueva York celebraron 800
juicios penales. ¿Este año? Nueve.
Source: https://www.nytimes.com/2020/12/02/nyregion/last-year-new-york-city-courts-held-800-criminal-trials-this-year-nine.html?auth=login-
email&login=email
Esta es una traducción de parte del artículo original en idioma ingles Autores: By Nicole Hong and Jan Ransom. Dec. 2, 2020
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Telemedicina
Decenas de trabajos publicados
sobre el mayor uso y beneficio de la
telemedicina
Agradezco este material a Josh Smith, Chief Executive Officer.
Metova, Inc.
Infographic: Telemedicine – August 2020 Survey Reveals 81% Would
Choose Telemedicine for Next Medical Appointment
By Metova|August 19th, 2020|Categories: Infographic|Tags: Infographic, telemedicine
Metova surveyed over 1000 people in the United States on Telemedicine – a technology that’s
reviving the house Call During the Covid-19 Epidemic.
Las Enfermedades Raras
Afectan a millones de personas en el
mundo
③ Las enfermedades raras, poco frecuentes y complejas
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Preguntas frecuentes sobre
enfermedades raras
Las enfermedades raras se conocieron como
"enfermedades huérfanas" porque las
compañías farmacéuticas no estaban
interesadas en “adoptarlas” para
desarrollar tratamientos. La La Ley de
medicamentos huérfanos (Orphan Drug Act,
ODA 1983) creó incentivos financieros para
alentar a las empresas a desarrollar nuevos
medicamentos para las enfermedades raras.
Centro Nacional para la Promoción de la Ciencia Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras
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Las enfermedades raras no deben
confundirse con las desatendidas
Las enfermedades desatendidas u olvidadas son un conjunto de enfermedades infecciosas,
muchas de ellas parasitarias, que afectan principalmente a las poblaciones más pobres y con un
limitado acceso a los servicios de salud; especialmente aquellos que viven en áreas rurales
remotas y en barrios marginales. La prevención y el control de estas enfermedades relacionadas
con la pobreza requiere un abordaje integrado, con acciones multisectoriales, iniciativas
combinadas e intervenciones costo efectivas para reducir el impacto negativo sobre la salud y el
bienestar social y económico de los pueblos de las Américas.
20 Enfermedades tropicales desatendidas [neglected tropical diseases, NTDs]
Fernando Ferrer, MBA 32
Buruli ulcer Mycetoma, chromoblastomycosis and other deep
mycoses
Chagas Mazza disease Onchocerciasis (river blindness)
Dengue and Chikungunya Rabies
Dracunculiasis (guinea-worm disease) Scabies and other ectoparasites
Echinococcosis Schistosomiasis
Foodborne trematodiases Soil-transmitted helminthiases
Human African trypanosomiasis (sleeping sickness) Snakebite envenoming
Leishmaniasis Taeniasis/Cysticercosis
Leprosy (Hansen's disease) Trachoma
Lymphatic filariasis Yaws (Endemic treponematoses)
https://www.who.int/neglected_diseases/diseases/en/
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Las enfermedades raras son
• Frecuentemente crónicas y fatales
• ~ 7.000 enfermedades. Casi el 95% todavía no tiene cura o
tratamiento aún.
– 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético identificado
(muchos con defectos en un solo gen), mientras que el resto son el
resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas
ambientales, o son degenerativas y proliferativas.
– 50% das enfermedades raras afectan a los niños.
– El 30% de los niños con enfermedades raras no vivirán para ver su
quinto cumpleaños
– Las enfermedades raras son la causa del 35% de las muertes en el
primer año de vida
Ningún país o región geográfica o económica está proporcionando
diagnóstico y tratamiento para todas estas enfermedades.
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Actualizacioon 2019 de
”Las enfermedades raras son”
• “Estimating cumulative point prevalence of rare diseases:
analysis of the Orphanet database.”
• Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A. et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the
Orphanet database. Eur J Hum Genet 28, 165–173 (2020). https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0
• Orphanet contiene información sobre 6172 enfermedades
raras únicas
– De las cuales, 71,9% son genéticas
– 69,9% de inicio exclusivamente pediátrico.
– La prevalencia estaría entre 5 a 80 /100’000
– En todo el mundo la prevalencia seria entre el 3,5% al 5,9%, lo
que equivale a 263-446 millones de personas afectadas. Estas
cifras no consideran cáncer raros, enfermedades infecciosas y
envenenamientos.
https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0
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Y en Dominicana?
• No hay datos estadísticos unificados de todas
• No es sencillo hacer una estimación real.
Tomando la prevalencia de 3,5% al 5,9%, y
para una población de 10,6 millones de
personas, habría entre 371,000 a 625,400
dominicanos sufriendo de alguna de las
enfermedades raras, poco frecuentes y
complejas.
https://www.census.gov/data-tools/demo/idb/#/country?YR_ANIM=2021&FIPS_SINGLE=DR
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Video 1 - Diego
• Creado por RedER: Red Enfermedades Raras
Panamá
• Paciente con atrofia muscular espinal (AME, o
spinal muscular atrophy: SMA) 5q, una
enfermedad gené<ca que provoca debilidad y
deterioro de los músculos, incluso de los
músculos de los pulmones.
• La enfermedad está relacionada con un defecto
en el cromosoma 5q y los síntomas suelen
aparecer poco después del nacimiento.
https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/spinraza-epar-summary-public_es.pdf
Camina mas distancias
Levantarse solo del suelo cuando esta jugando y cae
Pedalear una bicicleta, montar un scooter solo
Columpiarse
Lograr su independencia y que no sienta que es un niño diferente
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Video 2 – Claudio
Associação Mineira de Mucopolissacaridose, Miriam Gontijo Oliveira
Hay una base para comenzar
Y compromisos con las metas de
desarrollo sostenible
④ Leyes en Dominicana
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Legislaciones, Decretos y
Reglamentos con impacto en la salud
1. Constitución de la República Dominicana del 13 de junio. de 2015
2. Ley General de Salud Ley No. 42-01, 8 de Marzo de 2001, Hipólito Mejía
(PRD).
3. Ley No. 87-01 que crea el Sistema Dominicano de Seguridad Social, 9 de
Mayo de 2001, Hipólito Mejía (PRD).
4. Resolución No. 47-04 del 03 de Octubre del 2002, Hipólito Mejía (PRD).
Regula la organización y funcionamiento de las Administradoras de
Riesgos de Salud / Seguro Nacional de Salud, así como la protección al
usuario en el Sistema Dominicano de Seguridad Social.
5. Ley No. 136-03 del 7 de Agosto de 2003, Hipólito Mejía (PRD). Código
para la protección de los derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes.
6. Dec. No. 59-05 del 10 de Febrero de 2005, Leonel Fernández (PLD), que
establece el Reglamento sobre Promoción de la Salud.
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Legislaciones, Decretos y
Reglamentos con impacto en la salud
7. Ley 122-05 Regulación y Fomento de las Asociaciones Sin Fines de Lucro del 8 de Abril de
2005, Leonel Fernández (PLD).
8. Dec. No. 40-08 del 16 de Enero de 2008, Leonel Fernández (PLD) que establece el
Reglamento de Aplicación de la Ley No. 122-05 sobre Regulación y Fomento de las
Asociaciones sin Fines de Lucro (ONG) en la Republica Dominicana. de fecha 8 de abril de
2005
9. Resolución número 458-08, 30 de octubre de 2008, Leonel Fernández (PLD) que ratifica la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo
Facultativo.
10. Ley No. 5-13 sobre Discapacidad en la República Dominicana, 15 de Enero de 2013, Danilo
Medina (PLD). Deroga la Ley No. 42- 00, de fecha 29 de junio de 2000.
11. Acta 38/2012 de la Junta Central Electoral. Reglamento que crea el Fondo Especial de
Ayuda a Empleados con Enfermedades Catastróficas y Congénitas. Aprobada el 9 de Agosto
de 2012.
12. Disposición 000003 del 05 de Marzo de 2015. Que crea el programa de medicamentos de
alto costo del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. Firmada por Ministra, Dra.
Lucia Altagracia Guzmán Marcelino; Gobierno de Danilo Medina (PLD).
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Henry A. Waxman
(1939 - )
In Congress 1975 - 2015
ODA 1983. Organizaciones de
Pacientes, y el Congreso
Fuentes: NORD, Biblioteca del Congreso de los EEUU y FDA
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Reglamento 141/2000 de la Union
Europea para las enfermedades raras
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Leyes de enfermedades raras en
América Latina
• En América Latina varias, pero no todas, las Constituciones
Nacionales garantizan el derecho a la vida, la salud o el
acceso a la atención médica y medicamentos. Pero eso no
ha sido impedimento para que algunos países cuenten con
alguna legislación que reconozca las enfermedades raras,
poco frecuentes y complejas, y garantice el acceso a los
servicios de salud relacionados con esas enfermedades.
• Sin embargo, los países en los que la vida o la salud son un
derecho constitucional no cuentan con una legislación de
enfermedades raras, ejemplo de estos países son: Costa
Rica, República Dominicana, El Salvador, Guatemala, Haití,
Honduras, Jamaica, Nicaragua, Paraguay, Trinidad y
Tobago y Venezuela RB.
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Naciones Unidas - Cobertura Universal de
Salud (Universal Health Coverage (UHC) )
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Declaración de política de
cobertura universal de salud
Firmado por (20 países representando la ONU) los
Estados Unidos de América, Bahrein, Bielorrusia, Brasil,
República Democrática del Congo, Egipto, Guatemala,
Haití, Hungría, Irak, Libia, Malí, Nigeria, Polonia, Rusia,
Arabia Saudita, Sudán, Emiratos Árabes Unidos y Yemen.
Con Carlos Velásquez Monge, Ministro de Desarrollo
Social de Guatemala; Luiz Henrique Mandetta, Ministro
de Salud de Brasil; Bocchit Edmond, Ministro de
Relaciones Exteriores de Haití; y Alex Azar, Secretario de
Salud y Servicios Humanos de EE. UU., en representación
de la Región de las Américas.
https://www.hhs.gov/about/leadership/secretary/speeches/2019-speeches/remarks-on-universal-health-coverage.html
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Confidential
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Declaración política de la reunión de alto nivel sobre la
cobertura sanitaria universal "Cobertura sanitaria universal:
avanzar juntos para construir un mundo más saludable"
Nosotros, Estados y Gobiernos, reunidos en las Naciones
Unidas el 23 de septiembre de 2019, con un enfoque
dedicado por primera vez en la cobertura sanitaria universal,
reafirmamos que la salud es una condición previa y un
resultado e indicador de las dimensiones sociales, económicas
y ambientales del desarrollo sostenible y la implementación
de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, y nos
comprometemos nuevamente a lograr la cobertura sanitaria
universal para 2030, con miras a ampliar el esfuerzo global
para construir un mundo más saludable para todos, y a este
respecto nosotros:
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Declaración política de la reunión de alto nivel sobre la cobertura
sanitaria universal "Cobertura sanitaria universal: avanzar juntos
para construir un mundo más saludable"
…
34.- Reforzar también los esfuerzos para abordar
las afecciones de salud ocular y la salud bucal,
así como las enfermedades raras y las
enfermedades tropicales desatendidas, como
parte de la cobertura sanitaria universal;
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Resumen de lo presentado
1. El uso del dinero en salud, bienestar y vida, contablemente es un “gasto”.
2. En promedio, respecto al PIB, América Latina “invierte” en salud 7.96%
debajo del mundo (9.85%). Los países de la Región con mayor inversión
en salud ya tienen una legislación para las enfermedades raras (ER).
3. RD invierte en salud 5.7% o 6.5% (según sea la fuente) del PIB y no tiene
aun una legislación para las ER
4. Los medicamentos son clave para la salud y están lejos de ser el mayor
“gasto” en salud
5. El covid-19 demostró que la salud esta por encima de todo, repito de
TODO.
6. En su conjunto, las enfermedades raras, poco frecuentes y complejas
afectan entre el 3.5% al 5.9% de la población mundial. En la RD entre ~
371 mil a 625 mil personas.
7. En la RD hay un programa del Ministerio de Salud que se llama
“Programa de Medicamentos de Alto Costo”. Pero el covid-19 nos
enseñó que la NO salud es lo que más le ha “costado” al mundo.
⑤ Conclusiones
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① the time is now
Para recordar…
“Primero, vinieron por los socialistas y yo no hablé, -
porque yo no era socialista.
Luego vinieron por los sindicalistas y yo no hablé, -
porque yo no era sindicalista.
Luego vinieron por los judíos, y yo no hablé, -
porque no era judío.
Luego vinieron por mí, -
y no quedaba nadie que hablara por mí ".
- Friedrich Gustav Emil Martin Niemöller, pastor luterano
14 de enero de 1892, Lippstadt, Imperio alemán - 6 de marzo de 1984, Wiesbaden, Alemania Occidental
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⑥ Próximos pasos
Y ahora qué hacemos?
1. La salud, la vida es lo más valioso. Defendamos
cada día nuestros derechos a la salud, porque es
nuestra obligación, la de todos y cada uno.
2. Sumemos nuestra voz a la de los que
aisladamente son pocos, pero que tienen igual
derecho a la salud.
3. Aboguemos para que haya leyes que reconozcan
y den soluciones reales para quienes sufren de
las enfermedades raras, poco frecuentes y
complejas.
Muchas Gracias!
Prof. Fernando Ferrer, MBA
Phone + 1 908 326 6417
fernando.ferrer@amaviraras.org
fferrer@mul?na?onalpartnerships.com
© Fernando Ferrer
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  • 1. Trabajo de Investigación sobre costo de la no salud. Regulaciones sobre de enfermedades raras, poco frecuentes y complejas. Impacto en la República Dominicana Prof. Fernando Ferrer, MBA Febrero 22, 23, 24, 2021 Salón Aula Docente, Instituto Nacional del Cáncer Rosa Emilia Sánchez Pérez de Tavares (INCART) Aula Médica del Hospital Docente Dr. Francisco E. Moscoso Puello (HFMP) Salón de Conferencias del Hospital Infantil Regional Universitario Dr. Arturo Grullón (HIRUDAG), En Santo Domingo y Santiago de los Caballeros, Republica Dominicana ®
  • 2. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 6 Orador Profesor Fernando Ferrer, BSc, MBA New Jersey, EE.UU. Experto en ciencias de la vida y estrategias de negocios Global y en Latinoamérica Profesor de cursos de Maestría, Gestión Sanitaria, Derecho Internacional, Gestión Financiera y Negocios Internacionales; en Touro Graduate School of Business, Nueva York, EE. UU. Profesor en cursos universitarios, Gestión Estratégica Global, Negocios Internacionales, en RVCC, Nueva Jersey; y de Administración y Finanzas en Touro University, NYC, EE. UU. Socio gerente y consultor de negocios globales en Multinational Partnerships LLC Asociaciones de pacientes. Corresponsal Internacional de Enfermedades Raras AMAVI y Presidente del Consejo Hispano e Iberoamericano de ICAN (International Cancer Advocacy Network). Conferencista internacional trilingüe sobre temas relacionados con las ciencias de la vida y los negocios ®
  • 3. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Mul<na<onal Partnerships LLC 7 Desargo de Responsabilidad Los puntos de vista y opiniones expresados en esta sesión son los del presentador individual y no deben atribuirse al organizador o patrocinadores de este evento. El patrocinador de la ponencia del profesor Ferrer es Mul<na<onal Partnerships. Mul<na<onal Partnerships LLC ofrece servicios de consultoría para las industrias de las ciencias de la vida y sus clientes incluyen la industria farmacéu<ca. Fernando Ferrer, MBA
  • 4. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 8 Resumen Los países invierten una parte de todo lo que producen, medido como su Producto Interno Bruto (PIB) en la atención de la salud de la población. El uso de dinero puede verse del punto de vista contable y considerarlo un ”gasto”, pero las acciones a favor de la vida deben valorarse en su total magnitud e impacto. La propagación mundial de una nueva enfermedad, el covid-19, nos ha demostrado que sin la salud de cada uno y la de todos, el mundo colapsa, ese es el costo de la “no salud”. Las personas con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas son pocas por cada enfermedad pero millones en su conjunto y sufren de esa “no salud”. En el siglo 21 la Republica Dominicana ha desarrollado legislaciones y tomado compromisos internacionales. Esto le da una base para avanzar en una sociedad equitativa y darle una solución para quienes sufren de enfermedades raras, poco frecuentes y complejas.
  • 5. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Mul<na<onal Partnerships LLC 9 Agenda ①El costo de la salud ②El costo de la NO salud ③ Las enfermedades raras, poco frecuentes y complejas ④ Leyes en Dominicana ⑤ Conclusiones ⑥ Próximos pasos Fernando Ferrer 9
  • 6. El gasto en salud America LaLna y el Caribe EEUU ① El Costo de la Salud
  • 7. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 11 El PIB mide el valor monetario de los bienes y servicios finales —es decir, los que adquiere el consumidor final—producidos por un país en un período determinado (por ejemplo, un trimestre o un año), y cuenta todo el producto generado dentro de las fronteras. ① El Costo de la Salud Una definición… Producto Interno Bruto (PIB) = Producto Bruto Internno (PBI) Source IMF: https://www.imf.org/external/pubs/ft/fandd/basics/gdp.htm#:~:text=GDP%20measures%20the%20monetary%20value,the%20borders%20of%20a%20cou ntry. || https://www.imf.org/external/pubs/ft/fandd/spa/2008/12/pdf/basics.pdf
  • 8. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 12 El “gasto” en salud 2018 (% of PBI): Todo el mundo 9.85% América Latina & Caribe 7.96 % Con legislación de enfermedades raras Gasto en salud % PIB Argen&na 9.62 Brasil 9.51 Chile 9.14 Colombia 7.64 Cuba 11.19 Ecuador 8.14 Mexico 5.37 Panama 7.27 Peru 5.24 Uruguay 9.20 Promedio 8.19 Sin legislación Gasto en salud % PIB Bolivia 6.30 Costa Rica 7.56 Republica Dominicana 5.73 El Salvador 7.11 Guatemala 5.71 Haiti 7.69 Honduras 7.05 Nicaragua 8.56 Paraguay 6.65 Suriname 7.97 Venezuela, RB 3.56 Promedio 6.51 Commonwealth sin legislación Gasto en salud % PIB Antigua and Barbuda 4.53 Bahamas, The 5.76 Barbados 6.78 Belize 5.64 Dominica 5.88 Grenada 4.76 Guyana 4.95 Jamaica 5.99 St. Kitts and Nevis 5.04 St. Lucia 4.55 St. Vincent and the Grenadines 4.49 Trinidad and Tobago 6.98 Promedio 5.45 https://data.worldbank.org/indicator/SH.XPD.CHEX.GD.ZS?end=2018&start=2016 World Health Organization Global Health Expenditure database
  • 9. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 13 Republica Dominicana - Cuentas Nacionales de Salud - 2017 CUENTAS NACIONALES DE SALUD INDICADORES GENERALES DEL GASTO NACIONAL EN SALUD Tasa Promedio 2017 Descripción 2016 2017p % del PIB RD$ 47.5 = US$ 1 PIB - Producto Interno Bruto (RD$ millones) 3,333,419.3 3,613,147.1 $76,066.3 GTS - Gasto total en salud (RD$ millones) 208,206.4 233,443.1 6.5% $4,914.6 GTS público (RD$ millones) 99,113.5 115,494.3 3.2% $2,431.5 GTS privado(RD$ millones) 109,092.8 117,948.8 3.3% $2,483.1 Población (miles) 10,075.0 10,169.2 Indicadores per cápita (RD$) GTS per cápita 20,665.6 22,956.0 $483.3 GTS público per cápita 9,837.5 11,357.3 $239.1 GTS privado per cápita 10,828.0 11,598.7 $244.2 Fuente: División de Cuentas Nacionales de Salud
  • 10. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 14 EE.UU. Cuentas nacionales de gasto en salud (NHEA) – 2018 • PIB anual en miles de millones: US$ 20,580.2 ($ 20.5 trillons) • Gasto nacional en salud (NHE) en miles de millones: US$ 3,649.4 ( $ 3.6 trillons) • Población 327.2 millones = $11,153.4 per capita • Gasto Nacional en Salud (NHE) como % PIB: 17,9% https://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and-Systems/Statistics-Trends-and- Reports/NationalHealthExpendData/NationalHealthAccountsHistorical#:~:text=U.S.%20health%20care%20spending%20grew,For%20additional%20information%2C% 20see%20below. Table 1
  • 11. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 15 Atención hospitalaria, $1,191.8, 33% Servicios médicos, $564.4, 15% Otros cuidado de la salud personal, $552.4, 15% Medicamentos con receta, $335.0, 9% Costo neto del seguro médico, $258.5, 7% Instalaciones de cuidados de enfermería, $168.5, 5% Servicios clinicos, $161.1, 4% Inversión, $174.4, 5% Cuidado de la salud en el hogar, $102.2, 3% Actividades gubernamentales de salud pública, $93.5, 3% Administración gubernamental, $47.5, 1% EE.UU. gastos en salud 2018 de $ 3.649,4 mil millones abiertos por tipo de servicio $ 2,308.6 , 63% Source: U.S. Centers for Medicare & Medicaid Services | https://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and-Systems/Statistics-Trends-and- Reports/NationalHealthExpendData/NationalHealthAccountsHistorical#:~:text=U.S.%20health%20care%20spending%20grew,For%20additional%20information%2C%20see%20below.
  • 12. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 16 Gastos de medicamentos recetados en 2018: US $ 335 mil millones 2018 – ($335.0 Billions) (3) Otros programas de seguro médico pueden incluir el Programa de seguro médico para niños (títulos XIX y XXI), el Departamento de Defensa y el Departamento de Asuntos de Veteranos. (4) Otros terceros pagadores pueden incluir atención médica en el lugar de trabajo, otros ingresos privados, Servicio de Salud Indígena, compensación de trabajadores, asistencia general, salud materna e infantil, rehabilitación vocacional, otros programas federales, Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias, otros estados. y programas locales y salud escolar.. Gastos de bolsillo 14% Seguro médico privado 40% Medicare 32% Medicaid 10% Otros programas de seguro médico(3) 3% Other Third Party Payers(4) 1% Source: U.S. Centers for Medicare & Medicaid Services https://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and-Systems/Statistics-Trends-and- Reports/NationalHealthExpendData/NationalHealthAccountsHistorical#:~:text=U.S.%20health%20care%2 0spending%20grew,For%20additional%20information%2C%20see%20below. Table 16 El 82% ($ 274,9 mil millones) del costo total de los medicamentos fue pagado por el seguro médico privado, Medicare y Medicaid
  • 13. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 18 EE.UU. Presupuesto Federal 2019 https://www.cbo.gov/publication/56325 Las personas contribuyen con el 50% de la recaudación anual de impuestos. Gasto obligatorio por ley = US$ 2,7 millón de millones
  • 14. Que le sucede al mundo cuando no hay salud Lo que aprendimos e 2020 ② El Costo de la NO Salud
  • 15. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 21 Lo que muestra el covid-19 • Muertes*: 2’455’131 • Casos Confirmados*: 110,749,023 • Aún desconocemos todo su impacto en la salud • Caída Global de la economía, e inversiones • Cierre de empresas, bancarrota • Desempleo, deudas y perdida del hogar • Sistema legal • Telemedicina (Telemedicine, Telehealth) * Datos al 21 de Febrero de 2021 a las 4:21 pm CET. Fuente: https://covid19.who.int
  • 16. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 22 El PIB en 2020 vs 2019 https://www.imf.org/external/datamapper/NGDP_RPCH@WEO/OEMDC/ADVEC/WEOWORLD
  • 17. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 23 Real crecimiento del PIB Cambio porcentual anual Crecimiento del PIB real (variación porcentual anual) 2019 2020 2021 Puerto Rico 2 -7.5 1.5 Estados Unidos 2.2 -4.3 3.1 República Dominicana 5.1 -6.0 4.0 Haití -1.2 -4.0 1.2 Latinoamerica y el caribe 0.0 -8.1 3.6 Caribe 0.7 -5.4 3.9 Centroamérica 3.2 -5.9 3.6 Sudamerica -0.2 -8.1 3.6 unión Europea 1.7 -7.6 5.0 Principales economías avanzadas (G7) 1.6 -5.9 3.8 Mundo 2.8 -4.4 5.2 https://www.imf.org/external/datamapper/NGDP_RPCH@WEO/OEMDC/ADVEC/WEOWORLD https://www.imf.org/en/Publications/WEO/weo-database/2020/October
  • 18. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 24 Ingresos por Inversiones Extranjeras Directas (FDI) por region 2020 vs 2019 (miles de millones de dólares estadounidenses) https://unctad.org/news/global-foreign-direct-investment-fell-42-2020-outlook-remains-weak Las inversiones en las Economías en Desarrollo cayeron 69%
  • 19. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 25 https://www.cnbc.com/2020/12/26/the-10-biggest-retail-bankruptcies-of-2020.html https://www.retaildive.com/news/the-running-list-of-2020-retail-bankruptcies/571159/ https://fortune.com/2020/12/21/retail-bankruptcies-2020-department-stores-retailers-energy-hospitals/ https://www.gfmag.com/global-data/economic-data/worlds-biggest-bankruptcies > 600 “bancarrotas” en EEUU y ejemplos de otros paises 1. Francesca's (Dec. 3) 2. Guitar Center (Nov. 21) 3. Furniture Factory Outlet (Nov. 5) 4. Century 21 (Sept. 10) 5. Stein Mart (Aug. 12) 6. Tailored Brands (Aug. 2) 7. Lord & Taylor (Aug. 2) 8. Ascena (July 23) 9. The Paper Store (July 14) 10. RTW Retailwinds (July 13) 11. Muji USA (July 10) 12. Sur La Table (July 8) 13. Brooks Brothers (July 8) 14. G-Star Raw (July 3) 15. Lucky Brand (July 3) 16. GNC (June 23) 17. Tuesday Morning (May 27) 18. Centric Brands (May 18) 19. J.C. Penney (May 15) 20. Stage Stores (May 11) 21. Aldo (May 7) 22. Neiman Marcus (May 7) 23. J. Crew (May 4) 24. Roots USA (April 29) 25. True Religion (April 13) 26. Modell's Sporting Goods (March 11) 27. Art Van Furniture (March 9) 28. Bluestem Brands (March 9) 29. Pier 1 (Feb. 17) 30. SFP Franchise Corp (Jan. 23) J.C. Penny Hertz Rent a Car Ann Taylor LOFT Brooks Brothers Guitar Center GNC Avianca. Colombia Seadrill Limited. UK Frontier Communications Lord & Taylor
  • 20. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 27 Desempleo y deudas "¿De dónde vamos a sacar todo ese dinero que debemos?" Un estudio del Banco de la Reserva Federal de Filadelfia mostró que los inquilinos que perdieron sus trabajos en la pandemia habían acumulado $ 11 mil millones en atrasos de alquiler, mientras que una medida más amplia de Moody's Analytics, que incluye a todos los inquilinos morosos, estimó que en enero debían $ 53 mil millones en alquiler atrasado, servicios públicos y cargos por mora. Otras encuestas muestran que las familias son cada vez más pesimistas sobre cómo hacer el alquiler del próximo mes y están reduciendo los alimentos y otros elementos esenciales para pagar las facturas. Source: https://www.nytimes.com/2021/02/06/business/economy/housing-insecurity.html?campaign_id=9&emc=edit_nn_20210206&instance_id=26860&nl=the- morning&regi_id=113656324&segment_id=51170&te=1&user_id=1aec1a9b8bc69809bb2d9ad142c4596c El costo de la pandemia en la vivienda: quedarse atrás, compartir vivienda Angelica Gabriel and Felix Cesario of Mountain View, Calif., moved out of the bedroom they shared with their two youngest children so they could rent it out. They now sleep in the living room.Credit...Sarahbeth Maney for The New York Times Esta es una traducción de parte del artículo original en idioma ingles Autor: Conor Dougherty, Feb. 6, 2021 A version of this article appears in print on Feb. 7, 2021, Section A, Page 1 of the New York edition with the headline: As Jobs Dry Up, Tenants Pack In And Fall Behind
  • 21. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 28 Sistema legal "¿Es justo que las personas languidecen en prisión preventiva y se presumen inocentes sin perspectivas de un juicio en el futuro para ellos?" Los tribunales estatales y federales de la ciudad (de NYC) han podido completar solo nueve juicios penales con jurado desde que la pandemia golpeó en marzo, dijeron las autoridades. El año pasado, hubo alrededor de 800 juicios penales en la ciudad. Un tribunal en McKinney, Texas, un suburbio de Dallas, celebró el primer juicio penal virtual del estado el mes pasado (en noviembre de 2020) Un juzgado local en el condado de Orange, California, ha completado 114 juicios penales desde mayo, mientras que el juzgado federal al otro lado de la calle ha determinado que no es seguro celebrar ningún juicio. El año pasado, los tribunales de la ciudad de Nueva York celebraron 800 juicios penales. ¿Este año? Nueve. Source: https://www.nytimes.com/2020/12/02/nyregion/last-year-new-york-city-courts-held-800-criminal-trials-this-year-nine.html?auth=login- email&login=email Esta es una traducción de parte del artículo original en idioma ingles Autores: By Nicole Hong and Jan Ransom. Dec. 2, 2020
  • 22. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 29 Telemedicina Decenas de trabajos publicados sobre el mayor uso y beneficio de la telemedicina Agradezco este material a Josh Smith, Chief Executive Officer. Metova, Inc. Infographic: Telemedicine – August 2020 Survey Reveals 81% Would Choose Telemedicine for Next Medical Appointment By Metova|August 19th, 2020|Categories: Infographic|Tags: Infographic, telemedicine Metova surveyed over 1000 people in the United States on Telemedicine – a technology that’s reviving the house Call During the Covid-19 Epidemic.
  • 23. Las Enfermedades Raras Afectan a millones de personas en el mundo ③ Las enfermedades raras, poco frecuentes y complejas
  • 24. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 31 Preguntas frecuentes sobre enfermedades raras Las enfermedades raras se conocieron como "enfermedades huérfanas" porque las compañías farmacéuticas no estaban interesadas en “adoptarlas” para desarrollar tratamientos. La La Ley de medicamentos huérfanos (Orphan Drug Act, ODA 1983) creó incentivos financieros para alentar a las empresas a desarrollar nuevos medicamentos para las enfermedades raras. Centro Nacional para la Promoción de la Ciencia Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras
  • 25. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 32 Las enfermedades raras no deben confundirse con las desatendidas Las enfermedades desatendidas u olvidadas son un conjunto de enfermedades infecciosas, muchas de ellas parasitarias, que afectan principalmente a las poblaciones más pobres y con un limitado acceso a los servicios de salud; especialmente aquellos que viven en áreas rurales remotas y en barrios marginales. La prevención y el control de estas enfermedades relacionadas con la pobreza requiere un abordaje integrado, con acciones multisectoriales, iniciativas combinadas e intervenciones costo efectivas para reducir el impacto negativo sobre la salud y el bienestar social y económico de los pueblos de las Américas. 20 Enfermedades tropicales desatendidas [neglected tropical diseases, NTDs] Fernando Ferrer, MBA 32 Buruli ulcer Mycetoma, chromoblastomycosis and other deep mycoses Chagas Mazza disease Onchocerciasis (river blindness) Dengue and Chikungunya Rabies Dracunculiasis (guinea-worm disease) Scabies and other ectoparasites Echinococcosis Schistosomiasis Foodborne trematodiases Soil-transmitted helminthiases Human African trypanosomiasis (sleeping sickness) Snakebite envenoming Leishmaniasis Taeniasis/Cysticercosis Leprosy (Hansen's disease) Trachoma Lymphatic filariasis Yaws (Endemic treponematoses) https://www.who.int/neglected_diseases/diseases/en/
  • 26. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 33 Las enfermedades raras son • Frecuentemente crónicas y fatales • ~ 7.000 enfermedades. Casi el 95% todavía no tiene cura o tratamiento aún. – 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético identificado (muchos con defectos en un solo gen), mientras que el resto son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas. – 50% das enfermedades raras afectan a los niños. – El 30% de los niños con enfermedades raras no vivirán para ver su quinto cumpleaños – Las enfermedades raras son la causa del 35% de las muertes en el primer año de vida Ningún país o región geográfica o económica está proporcionando diagnóstico y tratamiento para todas estas enfermedades.
  • 27. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 34 Actualizacioon 2019 de ”Las enfermedades raras son” • “Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database.” • Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A. et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet 28, 165–173 (2020). https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0 • Orphanet contiene información sobre 6172 enfermedades raras únicas – De las cuales, 71,9% son genéticas – 69,9% de inicio exclusivamente pediátrico. – La prevalencia estaría entre 5 a 80 /100’000 – En todo el mundo la prevalencia seria entre el 3,5% al 5,9%, lo que equivale a 263-446 millones de personas afectadas. Estas cifras no consideran cáncer raros, enfermedades infecciosas y envenenamientos. https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0
  • 28. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 35 Y en Dominicana? • No hay datos estadísticos unificados de todas • No es sencillo hacer una estimación real. Tomando la prevalencia de 3,5% al 5,9%, y para una población de 10,6 millones de personas, habría entre 371,000 a 625,400 dominicanos sufriendo de alguna de las enfermedades raras, poco frecuentes y complejas. https://www.census.gov/data-tools/demo/idb/#/country?YR_ANIM=2021&FIPS_SINGLE=DR
  • 29. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 36 Video 1 - Diego • Creado por RedER: Red Enfermedades Raras Panamá • Paciente con atrofia muscular espinal (AME, o spinal muscular atrophy: SMA) 5q, una enfermedad gené<ca que provoca debilidad y deterioro de los músculos, incluso de los músculos de los pulmones. • La enfermedad está relacionada con un defecto en el cromosoma 5q y los síntomas suelen aparecer poco después del nacimiento. https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/spinraza-epar-summary-public_es.pdf
  • 30. Camina mas distancias Levantarse solo del suelo cuando esta jugando y cae Pedalear una bicicleta, montar un scooter solo Columpiarse Lograr su independencia y que no sienta que es un niño diferente
  • 31. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 38 Video 2 – Claudio Associação Mineira de Mucopolissacaridose, Miriam Gontijo Oliveira
  • 32. Hay una base para comenzar Y compromisos con las metas de desarrollo sostenible ④ Leyes en Dominicana
  • 33. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 40 Legislaciones, Decretos y Reglamentos con impacto en la salud 1. Constitución de la República Dominicana del 13 de junio. de 2015 2. Ley General de Salud Ley No. 42-01, 8 de Marzo de 2001, Hipólito Mejía (PRD). 3. Ley No. 87-01 que crea el Sistema Dominicano de Seguridad Social, 9 de Mayo de 2001, Hipólito Mejía (PRD). 4. Resolución No. 47-04 del 03 de Octubre del 2002, Hipólito Mejía (PRD). Regula la organización y funcionamiento de las Administradoras de Riesgos de Salud / Seguro Nacional de Salud, así como la protección al usuario en el Sistema Dominicano de Seguridad Social. 5. Ley No. 136-03 del 7 de Agosto de 2003, Hipólito Mejía (PRD). Código para la protección de los derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes. 6. Dec. No. 59-05 del 10 de Febrero de 2005, Leonel Fernández (PLD), que establece el Reglamento sobre Promoción de la Salud.
  • 34. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Mul<na<onal Partnerships LLC 41 Legislaciones, Decretos y Reglamentos con impacto en la salud 7. Ley 122-05 Regulación y Fomento de las Asociaciones Sin Fines de Lucro del 8 de Abril de 2005, Leonel Fernández (PLD). 8. Dec. No. 40-08 del 16 de Enero de 2008, Leonel Fernández (PLD) que establece el Reglamento de Aplicación de la Ley No. 122-05 sobre Regulación y Fomento de las Asociaciones sin Fines de Lucro (ONG) en la Republica Dominicana. de fecha 8 de abril de 2005 9. Resolución número 458-08, 30 de octubre de 2008, Leonel Fernández (PLD) que ratifica la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo. 10. Ley No. 5-13 sobre Discapacidad en la República Dominicana, 15 de Enero de 2013, Danilo Medina (PLD). Deroga la Ley No. 42- 00, de fecha 29 de junio de 2000. 11. Acta 38/2012 de la Junta Central Electoral. Reglamento que crea el Fondo Especial de Ayuda a Empleados con Enfermedades Catastróficas y Congénitas. Aprobada el 9 de Agosto de 2012. 12. Disposición 000003 del 05 de Marzo de 2015. Que crea el programa de medicamentos de alto costo del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. Firmada por Ministra, Dra. Lucia Altagracia Guzmán Marcelino; Gobierno de Danilo Medina (PLD).
  • 35. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 42 Henry A. Waxman (1939 - ) In Congress 1975 - 2015 ODA 1983. Organizaciones de Pacientes, y el Congreso Fuentes: NORD, Biblioteca del Congreso de los EEUU y FDA
  • 36. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Mul<na<onal Partnerships LLC 43 Reglamento 141/2000 de la Union Europea para las enfermedades raras
  • 37. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 44 Leyes de enfermedades raras en América Latina • En América Latina varias, pero no todas, las Constituciones Nacionales garantizan el derecho a la vida, la salud o el acceso a la atención médica y medicamentos. Pero eso no ha sido impedimento para que algunos países cuenten con alguna legislación que reconozca las enfermedades raras, poco frecuentes y complejas, y garantice el acceso a los servicios de salud relacionados con esas enfermedades. • Sin embargo, los países en los que la vida o la salud son un derecho constitucional no cuentan con una legislación de enfermedades raras, ejemplo de estos países son: Costa Rica, República Dominicana, El Salvador, Guatemala, Haití, Honduras, Jamaica, Nicaragua, Paraguay, Trinidad y Tobago y Venezuela RB.
  • 38. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Mul<na<onal Partnerships LLC 45 Naciones Unidas - Cobertura Universal de Salud (Universal Health Coverage (UHC) )
  • 39. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 46 Declaración de política de cobertura universal de salud Firmado por (20 países representando la ONU) los Estados Unidos de América, Bahrein, Bielorrusia, Brasil, República Democrática del Congo, Egipto, Guatemala, Haití, Hungría, Irak, Libia, Malí, Nigeria, Polonia, Rusia, Arabia Saudita, Sudán, Emiratos Árabes Unidos y Yemen. Con Carlos Velásquez Monge, Ministro de Desarrollo Social de Guatemala; Luiz Henrique Mandetta, Ministro de Salud de Brasil; Bocchit Edmond, Ministro de Relaciones Exteriores de Haití; y Alex Azar, Secretario de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., en representación de la Región de las Américas. https://www.hhs.gov/about/leadership/secretary/speeches/2019-speeches/remarks-on-universal-health-coverage.html
  • 40. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Mul<na<onal Partnerships LLC 47 Declaración política de la reunión de alto nivel sobre la cobertura sanitaria universal "Cobertura sanitaria universal: avanzar juntos para construir un mundo más saludable" Nosotros, Estados y Gobiernos, reunidos en las Naciones Unidas el 23 de septiembre de 2019, con un enfoque dedicado por primera vez en la cobertura sanitaria universal, reafirmamos que la salud es una condición previa y un resultado e indicador de las dimensiones sociales, económicas y ambientales del desarrollo sostenible y la implementación de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, y nos comprometemos nuevamente a lograr la cobertura sanitaria universal para 2030, con miras a ampliar el esfuerzo global para construir un mundo más saludable para todos, y a este respecto nosotros:
  • 41. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 48 Declaración política de la reunión de alto nivel sobre la cobertura sanitaria universal "Cobertura sanitaria universal: avanzar juntos para construir un mundo más saludable" … 34.- Reforzar también los esfuerzos para abordar las afecciones de salud ocular y la salud bucal, así como las enfermedades raras y las enfermedades tropicales desatendidas, como parte de la cobertura sanitaria universal;
  • 42. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Mul<na<onal Partnerships LLC 49 Resumen de lo presentado 1. El uso del dinero en salud, bienestar y vida, contablemente es un “gasto”. 2. En promedio, respecto al PIB, América Latina “invierte” en salud 7.96% debajo del mundo (9.85%). Los países de la Región con mayor inversión en salud ya tienen una legislación para las enfermedades raras (ER). 3. RD invierte en salud 5.7% o 6.5% (según sea la fuente) del PIB y no tiene aun una legislación para las ER 4. Los medicamentos son clave para la salud y están lejos de ser el mayor “gasto” en salud 5. El covid-19 demostró que la salud esta por encima de todo, repito de TODO. 6. En su conjunto, las enfermedades raras, poco frecuentes y complejas afectan entre el 3.5% al 5.9% de la población mundial. En la RD entre ~ 371 mil a 625 mil personas. 7. En la RD hay un programa del Ministerio de Salud que se llama “Programa de Medicamentos de Alto Costo”. Pero el covid-19 nos enseñó que la NO salud es lo que más le ha “costado” al mundo. ⑤ Conclusiones
  • 43. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Multinational Partnerships LLC 50 ① the time is now Para recordar… “Primero, vinieron por los socialistas y yo no hablé, - porque yo no era socialista. Luego vinieron por los sindicalistas y yo no hablé, - porque yo no era sindicalista. Luego vinieron por los judíos, y yo no hablé, - porque no era judío. Luego vinieron por mí, - y no quedaba nadie que hablara por mí ". - Friedrich Gustav Emil Martin Niemöller, pastor luterano 14 de enero de 1892, Lippstadt, Imperio alemán - 6 de marzo de 1984, Wiesbaden, Alemania Occidental
  • 44. Privileged and Confidential Fernando Ferrer, MBA © Mul<na<onal Partnerships LLC 51 ⑥ Próximos pasos Y ahora qué hacemos? 1. La salud, la vida es lo más valioso. Defendamos cada día nuestros derechos a la salud, porque es nuestra obligación, la de todos y cada uno. 2. Sumemos nuestra voz a la de los que aisladamente son pocos, pero que tienen igual derecho a la salud. 3. Aboguemos para que haya leyes que reconozcan y den soluciones reales para quienes sufren de las enfermedades raras, poco frecuentes y complejas.
  • 45. Muchas Gracias! Prof. Fernando Ferrer, MBA Phone + 1 908 326 6417 fernando.ferrer@amaviraras.org fferrer@mul?na?onalpartnerships.com © Fernando Ferrer Multinational Partnerships® is a Registered Trade Mark of Multinational Partnerships LLC ®