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Relatório de Atividades - 2011
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É com grande prazer que apresentamos a vocês um pouco de nossas ações,
conquistas e resultados de 2011.
A você, o nosso muito obrigado!
Nossa luta diária só é possível, porque contamos com o seu apoio!
Equipe Instituto Oncoguia
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Instituto Oncoguia
Missão
Visão
Transformar a realidade do Câncer no Brasil por meio de:
• Educação (população, paciente e profissionais)
• Assistência Social e Suporte
• Advocacy (Defesa da causa do câncer)
• E do empoderamento do paciente e da população
Por um mundo sem preconceito, sofrimentos e mortes
geradas pelo câncer.
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O que buscamos?
Paciente com
câncer e
seus Direitos
Informação
de
qualidade
Diagnóstico
precoce e
rápido
Tratamento
de qualidade
Suporte
Multi-
disciplinar
Qualidade
de vida:
apoio
psico-
social
Benefícios
legais
garantidos
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Qual a realidade hoje?
Paciente com
câncer e
seus Direitos
Pessoas/
Pacientes
desinforma-
dos
Diagnósticos
tardios
Tratamento
defasados
Profissionais
pouco
satisfeitos e
não
capacitados
Pouco
enfoque em
qualidade de
vida
Benefícios
legais não
garantidos
FILAS!
ACESSO GARANTIDO
VIA JUDICIALIZAÇÃO?
FILAS!CONSULTA COM DURAÇÃO
DE 10 MINUTOS?
SOFRIMENTO
FÍSICO E PSICO
SOCIAL
TRABALHO, DINHEIRO, PERÍCIA, ETC.
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• COMUNICAÇÃO : PORTAL ONCOGUIA , REDES SOCIAIS E
NEWSLETTER
•PARTICIPAÇÃO EM EVENTOS E AÇÕES SOCIAIS
• ATUAÇÃO POLÍTICA
• MATERIAL EDUCATIVO
• PROJETOS EM ANDAMENTO
• ONCOGUIA NA MÍDIA
Nossos projetos e frentes de atuação
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Portal Oncoguia
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3.950 páginas
Informação de Qualidade
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Acessos Mensais 2011
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Quem é o nosso usuário?
11.202cadastros!
Período: ÚLTIMOS 3 ANOS
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O canal Fale Conosco é uma parceria entre o Instituto Oncoguia e o Centro
Paulista de Oncologia (CPO). Contamos com a Equipe de médicos
oncologistas do CPO para responder questões relacionadas a doenças,
tratamentos, entre outras.
Para responder as perguntas relacionadas à Direitos, contamos com a
colaboração do Diretor Jurídico do Oncoguia, Dr. Tiago Farina Matos.
Fale Conosco WEB
Período (Janeiro/Outubro 2011)
637 perguntas via Fale Conosco!
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Fale Conosco WEB
Perguntas por tema
Período (Janeiro/Outubro 2011)
www.oncoguia.org.br Período (Janeiro/Outubro 2011)
Perguntas sobre direitos
Fale Conosco WEB
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A TV Oncoguia, localizada no Portal, é um canal que
oferece informação dinâmica ao usuário.
São disponibilizados nesta sessão vídeos com
depoimentos de pacientes, entrevista com
profissionais, além de aulas sobre diversos temas
ligados à oncologia.
TV Oncoguia
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Rádio Oncoguia
Programa “Conversando sobre o Câncer”
O “Conversando sobre o Câncer – um programa informativo do portal Oncoguia” é
resultado da parceria feita entre o portal e a Rádio Mundial de São Paulo.
Transmitido todo domingo às 18h30, o “Conversando sobre o Câncer”,
apresentado por Luciana Holtz, tem como objetivo abordar os principais assuntos
relacionados ao mundo do câncer de uma forma simples e esclarecedora.
Todos os programas gravados ficam disponíveis no Portal
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Redes Sociais
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MEU ONCOGUIA: a nossa rede social
www.meuoncoguia.com.br
1540cadastros!
• De paciente para paciente! Criamos o Meu Oncoguia para que pacientes
conversem entre si, troquem informações e experiências de vida!
• A rede é dividida por Comunidades, cada uma representa um tipo de
câncer, o que facilita e direciona o encontro entre pacientes.
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MEU ONCOGUIA PROFISSIONAL
www.meuoncoguiaprofissional.com.br
100cadastros!
• Lançada no início de setembro/2011
• O objetivo da rede é reunir profissionais da saúde interessados em discutir e
trocar informações sobre assuntos relacionados à oncologia.
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Facebook
pessoas estão conectadas ao Oncoguia através do Facebook2200
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Twitter
 Ministro Padilha
 Hospital de Câncer de
Barretos
 Hospital IBCC
 Doutores da Alegria
 ICESP
 Ong Orientavida
 ACT
 A senadora Ana Amélia
Lemos
Entre nossos seguidores estão:
1350 seguidores
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Newsletter
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Newsletter Oncoguia
O QUE É?
QUAL O CONTEÚDO?
Informativo com novidades do mundo do câncer! Buscamos, por meio desse canal,
manter o nosso leitor sempre atualizado sobre questões relacionadas à
oncologia.
Desde entrevistas exclusivas com pacientes, até sessões especiais sobre
diferentes tipos de câncer, entrevistas com nomes de peso da área oncológica,
pesquisas, direitos, entre outros. É um canal que convida o leitor para uma ampla
reflexão.
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Para quem enviamos?
39400
pessoas
(mailing
interno)
Profissionais
da Saúde
Estudantes
Familiares
Pacientes
Leigos
Outros
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Algumas de nossas Edições
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Marcamos presença nos
seguintes eventos...
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Frente Parlamentar em Defesa
do Profissional de Saúde
1 de março/Brasília
Participação: Luciana Holtz
A Frente Parlamentar em Defesa do Profissional da Saúde se reuniu no dia 1 de
março de 2011 com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Na reunião, foram
apresentadas a lista de prioridades para as atividades de 2011 e propostas de
melhorias.
Criada em 2007, a frente é composta por 287 deputados. O objetivo do grupo é
lutar pelos direitos dos profissionais da área de saúde, por meio de projetos de lei
e manifestações, além de promover discussões a respeito dos diversos temas
relacionados à saúde, no âmbito nacional e estadual.
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Conference of Global Patient Organizations
2 e 3 de março/Frankfurt, Alemanha
Participação: Luciana Holtz, Mateo Yaksic, Tiago Farina Matos
O evento foi organizado pela empresa farmacêutica Roche para promover o
intercâmbio de informações entre grupos de pacientes de todo o mundo. O
Instituto Oncoguia esteve presente com a maior delegação brasileira e sua
presidente, Luciana Holtz, ministrou palestra sobre estratégias para captação de
recursos.
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Conselho Jurídico da CMB
18 de março/Florianópolis (SC)
Participação do Diretor Jurídico do Instituto Oncoguia – Tiago Farina Matos
O Conselho Jurídico da CMB se reuniu em
Florianópolis/SC, para a primeira reunião
ordinária do ano de 2011.
Dentre os assuntos tratados, destacam-se a
aplicabilidade da Resolução CMED nº 03/09 e
Resolução nº 241/10; Alterações na legislação
do ponto eletrônico; Cobrança judicial do
extrateto, entre outros.
Tema de grande repercussão trazido a reunião, refere-se aos desdobramentos
trazidos com a nova legislação da filantropia e os desafios de sua aplicação.
Foram relatados os problemas enfrentados pelas instituições e discutidos
possibilidades de alteração da legislação vigente.
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Medicamentos Biológicos na Ótica
do Controle Social
25,26 e 27 de março/Atibaia (SP)
O evento tratou sobre medicamentos biológicos e biossimilares. Ao final foram
redigidas cartas de posicionamento políticos. Tiago Farina, diretor jurídico do
Instituto Oncoguia palestrou sobre alguns instrumentos que hoje estão à
disposição de todos os cidadãos para participar mais ativamente das
proposições e do controle das políticas públicas de saúde (ex: consultas
públicas, audiências públicas e câmaras técnicas).
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Lançamento da Campanha Pense Rosa
Projeto da ONG Orienta Vida
28 de abril / São Paulo (SP)
• Instituto Oncoguia é parceiro da Ong Orienta Vida e participa da Campanha
Pense Rosa, que visa conscientizar a mulher sobre a importância da
detecção precoce do câncer de mama.
• Todo o conteúdo sobre saúde da mama e câncer de mama utilizado pela
Campanha foi cedido pelo Instituto Oncoguia.
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• A Secretaria Especial de Comunicação Social do Senado reuniu, no dia
14 de junho, os maiores especialistas em mídias sociais do Brasil para
discutir como as redes sociais têm ajudado a consolidar um novo canal
de comunicação entre o Parlamento e o cidadão.
• Tiago Farina, diretor jurídico do Instituto Oncoguia, esteve presente no
evento.
Evento Política e Novas Mídias
Secretaria Especial de Comunicação Social (SECS), do Senado
14 de Junho/ Brasília (DF)
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I Fórum Baiano de Saúde da Mama
7 de Julho / Salvador (BA)
• O encontro reuniu lideranças da área da saúde para assistir e informar a
população sobre a doença.
• Luciana Holtz foi palestrante.
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Seminário Nacional sobre
demandas judiciais no âmbito do SUS
7 de Julho, Brasília (DF)
O evento reuniu diversas autoridades e
grupos de interesse para discutir sobre a
judicialização da saúde.
O diretor jurídico do Instituto Oncoguia,
Tiago Farina, participou como ouvinte e
apresentou o posicionamento do Instituto
frente a diversas observações feitas pelos
palestrantes.
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O diretor jurídico do Instituto Oncoguia, Tiago Farina,
participou de oficina coordenada por profissionais
gabaritadíssimos, que discutiu profundamente os
termos do Decreto 7508/11.
Congresso CONAMENS
9 a 12 de Julho, Brasília (DF)
A 27º edição do Congresso Nacional de Secretárias Municipais de Saúde reuniu
mais de 4.700 participantes, entre gestores, profissionais, técnicos, usuários,
educadores e pesquisadores da área de saúde de todo o Brasil para debater a
"Saúde no Centro da Agenda de Desenvolvimento do Brasil e a Ampliação e
Qualificação do Acesso do Cidadão ao SUS".
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Fórum de Apresentação do Plano de
Enfrentamento das Doenças Crônicas não Transmissíveis
no Brasil
18 e 19 de Agosto, Brasília (DF)
O Plano de DCNT foi elaborado em parceria entre diferentes áreas do Ministério da Saúde,
outros Ministérios, Sociedades Médicas, Instituições Acadêmicas, ONGs. O plano será
finalizado após consulta ampliada, aprovação pelo Conselho Nacional de Saúde e pela
Comissão Intergestores Tripartite.
Nos dias 18 e 19 de agosto de 2011, foi realizado em Brasília o Fórum Nacional para
apresentação da versão final do Plano de DCNT. Na ocasião, os participantes puderam
subscrever o seu apoio à Declaração Brasileira para a Prevenção e Controle das Doenças
Crônicas Não Transmissíveis.
Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia, participou do Fórum.
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Audiência com Ministro Da Saúde,
Alexandre Padilha
18 de Agosto, Brasília (DF)
Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia e Tiago Matos, diretor jurídico do
Instituto, participaram, no dia 18 de agosto de 2011, de Audiência com o Ministro da
Saúde Alexandre Padilha. Luciana e Tiago apresentaram o trabalho desenvolvido
pelo Oncoguia com o objetivo de questionar a realidade do paciente com câncer no
Brasil e solicitar melhorias.
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Abertura do Outubro Rosa em São Paulo
3 de outubro de 2011 - Galeria Pajé
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Lançamento do Projeto “Doadores de Sabedoria”
22 de Novembro de 2011 – Espaço Oca Tupiniquim
Foi lançado, no dia 22 de novembro de 2011, o projeto Doadores de Sabedoria, uma iniciativa
idealizada pela consultoria in futuro e viabilizada pelo Museu da Pessoa e Instituto Oncoguia.
O objetivo é oferecer um espaço em que pessoas que vivenciaram ou se encontram em
situações limite em função de doenças graves como o câncer, tenham a oportunidade de
compartilhar suas vivências e aprendizados.
A ideia é valorizar a importância da vida, da atenção ao próximo, e do cuidado com a saúde
física, mental e espiritual.
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Atuação Política:
O nosso Núcleo de
Advocacy e suas
ações
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Fazemos parte das seguintes Comissões e Grupos
• FOPPESP
• Comissão de Direito do Terceiro Setor da OAB/SP
• Comissão de Direito Sanitário da OAB/SP
• Rede de Defesa do SUS
• Encontro de Diálogo Social – Discussão sobre ATS
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Audiência Pública no Senado:
Direitos dos pacientes com câncer
11 de maio / Brasília
O Instituto Oncoguia, em nome de todos os pacientes
com câncer, foi convidado para participar de uma
audiência pública no Senado Federal que discutiu os
direitos da pessoa portadora de câncer. Estiveram
presentes representantes do Ministério da Saúde, Inca,
ANS e outras Instituições.
Interatividade: O Instituto Oncoguia disponibilizou uma página especial na
internet para que todos pudessem acompanhar a Audiência em tempo real.
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Participação em consultas públicas
• Consulta 37 da ANS – Garantia de atendimentos
• Consulta 40 da ANS – Atualização do rol de procedimentos
• Consulta 41 da ANS – Permanência com aposentadoria após
demissão com ou sem justa causa
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Um formulário e uma carta foram enviados à Gerência de Produtos Derivados
do Tabaco da ANVISA para certificar o apoio do Instituto Oncoguia, ao lado de
outras 41 organizações da sociedade civil, às Consultas Públicas nºs. 112/2010
e 117/2010 da ANVISA, que, respectivamente, trata dos teores de alcatrão,
nicotina e monóxido de carbono nos cigarros, e proíbe aditivos nos produtos
derivados do tabaco; e regula as advertências nos maços e materiais de
propaganda dos produtos fumígenos, assim como a exposição dos maços de
cigarros nos locais de venda.
Carta de Posicionamento
Apoio nas ações de controle do tabaco e a contribuição às
Consultas Públicas nº 112/2010 e 117/2010
25 de Fevereiro
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II Fórum de Discussão de
Políticas de Saúde em Oncologia
23 de Agosto/ São Paulo
Governo, médicos, organizações da sociedade civil e associações de
pacientes se reuniram no dia 23 de agosto de 2011 em São Paulo para
debater questões fundamentais sobre políticas de saúde e, em
especial, sobre políticas de saúde em oncologia.
O Fórum, organizado pelo Instituto Oncoguia, aconteceu em São
Paulo, no anfiteatro do CIEE (apoiador do evento) e contou com a
participação de renomados especialistas e de uma plateia participativa
e engajada!
Ao todo foram 200 presentes e 1400 internautas que acompanharam
as discussões em tempo real! O Fórum foi um espaço muito importante
para debate e troca de ideias e informações e com certeza, um passo
importante para que todos continuem trabalhando em busca de uma
realidade mais justa e digna aos pacientes com câncer.
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Simpósio para Jornalistas
“A Força da Mídia em Articulação com a Voz do Paciente”
30 e 31 de Agosto/ São Paulo
Entre os dias 30 e 31 de agosto o Instituto Oncoguia, em parceria com a American
Cancer Society, promoveu um simpósio para jornalistas de todo o Brasil. Sobre o
título “A força da mídia em articulação com a voz do paciente”, os jornalistas
puderam discutir sobre suas dificuldades e artimanhas para conseguir emplacar
uma pauta sobre câncer no veículo em que trabalham.
Participaram do Simpósio: Cibele Pereira, da
revista Isto É, Cláudia Collucci, da Folha de São
Paulo, Luiz Fernando Correia, comentarista da
CBN e da Globo News, Lilian Telles, repórter da
Rede Globo, entre outros.
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Materiais Educativos
www.oncoguia.org.br
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Um dos pilares de atuação do Instituto Oncoguia contempla a realização de ações
educativas, que visam informar e, mais do que isso, educar a população para o
autocuidado em saúde.
Os materiais educativos elaborados pelo Instituto Oncoguia tratam dos mais
variados temas: hábitos de vida saudáveis, prevenção, tratamento até direitos dos
pacientes com câncer.
Acreditamos que a informação é uma grande aliada da saúde e por isso
buscamos oferecer conteúdo de qualidade à população. Uma sociedade informada
tem mais ferramentas para lutar por seus direitos e por sua saúde.
Educação para a Saúde
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Conheça alguns de nossos materiais educativos:
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Projetos em
Andamento
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Projeto Navegador
de Pacientes
• O Programa de Navegação de Pacientes surgiu nos Estados Unidos e hoje conta com
mais de 100 postos de atendimento, nos Estados Unidos, México e agora no Brasil.
• No Brasil, o programa é inédito e esta sendo desenvolvido pelo Oncoguia com o
suporte da American Cancer Society e fica situado no hospital Pérola Byington, mais
um parceiro do projeto.
• O Programa de Navegação de Pacientes oferece orientação e suporte ao paciente
com câncer para que ele passe pelo tratamento de forma ágil, rápida e com menos
sofrimento.
• O projeto foi lançado em abril de 2011 e até o momento estamos em fase
experimental. Mais de 50 pacientes já foram atendidas.
Parceiros:
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Programa Nacional de
Apoio e Suporte ao Paciente com Câncer
O Programa Nacional de Apoio e Suporte ao Paciente com Câncer foi lançado no
segundo semestre de 2011 e tem como grande objetivo auxiliar pacientes em suas
dúvidas, angústias, medos e em qualquer outra questão que surja decorrente da doença.
O programa é realizado por meio telefônico (0800) e conta com uma equipe capacitada
que trabalha de forma séria e compromissada na busca por respostas que possam,
efetivamente, ajudar os pacientes.
Dependendo da solicitação, a equipe estuda o caso para, depois, dar uma resposta
completa e consistente ao paciente.
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Projetos já realizados e
que estão dando
frutos...
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Capacitação de profissionais de saúde do PSF
Câncer de mama - Projeto em MBOI MIRIM/ SÃO PAULO
• Capacitação de 1.600 profissionais do programa Saúde da Família
que atuam nesta região;
• 10 turmas: agentes de saúde, médicos, enfermeiros e técnicos de
enfermagem;
• O Instituto Oncoguia foi responsável pela organização geral do
evento e pela capacitação;
• Projetos com múltiplos parceiros.
Parceiro:
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Campanha Pela Inclusão da
Quimioterapia Oral
Panorama geral e resultados:
• Deu-se em resposta à Consulta Pública nº 40, lançada pela ANS e visa a inclusão na
assistência prestada pelos planos de saúde e SUS (Sistema Único de Saúde), de novos
procedimentos que facilitem e otimizem o tratamento para o câncer, entre eles os
quimioterápicos orais.
• 13.661 assinaturas foram coletadas por meio do hotsite da campanha;
• Mais de 900 citações sobre a campanha no Facebook;
• Grande repercussão no twitter (organizações, profissionais da saúde e atores retuitaram
a campanha)
• 4.080 assinaturas foram coletadas na rua durante os 10 dias de campanha
• Coleta em pontos estratégicos: Hospitais de Câncer, Metrô, Faculdades de Medicina;
• Distribuição de 2.500 Folders Informativos.
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19 organizações apoiaram a campanha!
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Campanha Pela Inclusão da Quimioterapia Oral
Campanha nas ruas
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Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Ovário
Setembro é o Mês da Conscientização do Câncer de Ovário e para não deixar a
data passar em Branco o Instituto Oncoguia se mobilizou para distribuir
informação sobre o assunto.
Objetivos da Campanha:
• Conscientizar população para sinais e sintomas
• Mostrar que se trata de um “Câncer silencioso”
• Incentivar o autocuidado da mulher
• Mostrar a importância do diagnóstico precoce
• Destacar novos tratamentos
A mobilização ocorreu por meio das redes sociais Facebook e Twitter e teve
grande impacto!
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Durante o mês de setembro o Portal Oncoguia mudou de cara!
Personalizamos a homepage com a cor do câncer de ovário (verde)
Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Ovário
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Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Ovário
Mobilização nas redes
sociais!
Mais de 850 pessoas
aderiram à campanha!
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Mobilização nas redes sociais
Facebook
Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Ovário
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Facebook
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Mobilização nas redes sociais
Twitter
Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Ovário
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Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Ovário
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Pesquisa “Vivendo com Câncer de Ovário”
O Instituto Oncoguia fez uma pesquisa com 25 mulheres,
todas pacientes ou ex pacientes de câncer de ovário;
Elas contaram sobre a vida após a descoberta do câncer,
falaram de tratamento, qualidade de vida e deixaram
recados de conscientização para outras mulheres!
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A pesquisa deu origem a um vídeo de
homenagem e conscientização
http://www.oncoguia.com.br/site/onco-tv.php?id=58
Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Ovário
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Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Mama
Outubro é conhecido mundialmente como o “MÊS ROSA”.
O nome remete à cor do laço rosa que simboliza a luta contra o câncer de mama!
Para não deixar esse momento tão importante passar em branco o Instituto
Oncoguia, como Instituição que luta pela garantia dos direitos dos pacientes com
câncer e comprometida em educar a população para o autocuidado em saúde,
lançou diversas ações especiais com o objetivo de colocar o câncer de mama
em pauta!
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Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Mama
Durante o mês de outubro o Portal Oncoguia será personalizado
com a cor do Câncer de Mama !
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Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Mama
Mobilização nas redes sociais!
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Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Mama
Twitter
www.oncoguia.org.br
Facebook
Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Mama
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Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Mama
Cartões postais com mensagens de conscientização
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Campanha pela Conscientização sobre
Câncer de Mama
Cartões virtuais com mensagens de conscientização
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Oncoguia na Mídia
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Janeiro
Jornal da Band – Matéria sobre informações de saúde na internet, no dia
06/01;
BandNews – Matéria sobre informações de saúde na internet, em 07/01;
Rádio Gaúcha – Entrevista sobre informações de saúde na internet, no dia
07/01;
Rádio Educativa do Paraná – Entrevista sobre informações de saúde na
internet, no ar em 08/01;
Rádio Amazonas – Entrevista sobre o câncer de pele, ao vivo, no dia 13/01;
Rádio Jovem Pan – Entrevista sobre o câncer de pele, ao vivo, em 15/01;
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Janeiro
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Fevereiro
Rádio Educativa da Bahia (Salvador) – Entrevista com Luciana Holtz sobre o
Dia Nacional da Mamografia. Dia 05/02
O Estado de São Paulo – Entrevista de Tiago Farina para a sessão “5
Perguntas Para”, em 24/02;
Rádio CBN - Entrevista ao vivo com Dr. Rafael Kaliks sobre o Dia Nacional da
Mamografia, no programa CBN Tottal. Dia 05/02;
Rádio Jovem Pan (São Paulo) – Entrevista ao vivo com Luciana Holtz sobre o
Dia Nacional da Mamografia, no dia 03/02
Jornal da Band – Matéria sobre judicialização. Luciana Holtz e Silvia Matos
foram entrevistadas
Jornal Hoje – Matéria sobre o Dia Nacional da Mamografia, ao ar no dia 05/02.
Link para o site ONCOGUIA foi publicado no portal Globo.com;
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Fevereiro
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Março
O Estado de São Paulo - Matéria sobre câncer de colo. Entrevista com Dr.Rafael
Kaliks em 12/03.
Diário de São Paulo – Envio de pauta sobre prevenção do HPV no carnaval
resultou em matéria publicada na edição do dia 5 de março
Rádio MEC – Pauta sobre a prevenção do HPV no carnaval resultou em
entrevista ao vivo com Dr. Rafael Kaliks, no dia 5 de março
Folha de S.Paulo – Envio da carta do Oncoguia em manifestação às novas
diretrizes de combate ao câncer de colo de útero resultou na matéria “Inca propõe
mudar rastreamento de câncer de colo; vacina não foi incluída”, publicada no dia 14
de março.
Correio Braziliense – Artigo sobre Dilma Rousseff sugerido pela assessoria de
imprensa quando repórter solicitou entrevista para pauta sobre José Alencar, foi
publicado na edição do dia 31 de março
www.oncoguia.org.br
Março
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Abril
Gazeta do Povo – Matéria sobre a importância de manter o otimismo
na luta contra o câncer. Participação de Luciana Holtz, em 04/04.
R7 Notícias – Entrevista com Tiago Farina sobre os procedimentos
necessários para a aquisição de medicamentos justiça. Dia 05/04
Rádio Joven Pan – Entrevista ao vivo com Luciana Holtz sobre o Dia
Mundial do Câncer, no dia 08/04
Metro – Entrevista com Tiago Farina sobre os direitos dos pacientes
com câncer, no dia 12/04
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Abril
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• Programa Mulheres (TV Gazeta) – Programa especial Dia das Mães.
Participação de Luciana Holtz e 4 pacientes do Comitê do Oncoguia, em 05/05.
• Notícias sobre a audiência pública (realizada no Senado Federal em 11/5) e a
participação da presidente do IO, Luciana Holtz, gerou matérias em veículos
diversos de todo o país. Destaques para a TV Globo de Brasília, a Rádio CBN,
o Correio Braziliense e o DCI.
• Divulgação da Campanha pela Quimio Oral, realizada em dois momentos
distintos (início da campanha e ampliação do prazo para adesão de
internautas) foi impulsionada pela divulgação da notícia em sites
especializados em saúde e, principalmente, blogs de pacientes com câncer e
outras doenças graves.
Maio
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Maio
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Junho
• Luciana Holtz deu entrevista à RIT TV sobre a polêmica do uso do celular
associado ao câncer - Entrevista aconteceu na terça-feira, dia 7 de junho.
• Luciana Holtz deu entrevista para a Revista Viva Saúde! Em razão de
matéria especial sobre câncer. A entrevista aconteceu dia 8 de junho.
• Entrevistas da TV Band com Luciana Holtz e Dr. Rafael Kaliks, na quarta-
feira, dia 15 de junho (para série especial sobre Câncer de Mama). A repórter
Eleonora Paschoal deu andamento ao especial que foi ao ar entre os dias 27
de junho a 2 de julho.
• Luciana Holtz deu entrevista para a Rádio Nacional (AM) sobre quimioterapia
oral. A entrevista ocorreu no dia 20 de junho.
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Junho
MSN Brasil (02/06) - Matéria com informações do
Oncoguia sobre mitos e verdades sobre o câncer Especial sobre Câncer do Jornal da Band contou
com a participação do Oncoguia. Acima, dois
dias de veiculação
TV Band (Jornal da Band)
de 27 a 30/6
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Junho
Instituto Oncoguia foi indicado pela Revista Claudia (Edição Julho 2011) entre
os 10 melhores sites de saúde do Brasil, sendo o único da área oncológica.
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Julho
Agência Boa Notícia – Artigo do Dr. Rafael Kaliks sobre as novidades no tratamento de
câncer de pulmão. Artigo foi publicado no dia 25 de julho.
Jornal da Cidade (Aracaju) – Entrevista com Dr. Rafael Kaliks sobre as novidades no
tratamento de câncer de pulmão. Matéria publicada em 17 de julho.
Jornal da Cidade – Aracajú (SE)
Data: 17/7/2011
Agência da Boa Notícia
Data: 25/7/2011
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Fórum Oncoguia – Diversos veículos publicaram matéria sobre o II Fórum de Discussão
de Políticas de Saúde em Oncologia, realizado pelo Instituto Oncoguia em 23 de agosto de
2011.
“Paciente com câncer ganha nova aliada”- Após apresentação de projeto de lei para a
alteração da obrigatoriedade dos planos de saúde, em relação à quimioterapia oral, a
senadora Ana Amélia agradeceu o apoio do Oncoguia. Diversos veículos publicaram
matérias abordando o assunto.
Julho
A Folha – São Carlos (SP)
23/7/2011
Revista Hospitais Brasil online
25/7/2011
Portal Segs
21/7/2011
www.oncoguia.org.br
Agosto
• Matéria publicada na Folha de São Paulo, no dia 3 de agosto de 2011, falou
sobre os rol de procedimentos de forma mais geral e comentou a questão da
não inclusão quimioterapia oral, com comentário de Rafael Kaliks, diretor
científico do Oncoguia.
• Fórum realizado pelo Instituto Oncoguia foi divulgado pela Revista Hospitais
Brasil, no dia 8 de agosto de 2011.
• Fórum realizado pelo Instituto Oncoguia foi divulgado pelo Portal Fator
Brasil, no dia 16 de agosto de 2011.
www.oncoguia.org.br
Agosto
• Luciana Holtz, presidente do Instituto
Oncoguia, deu entrevista para a Revista
Women’s Health em razão de matéria
especial sobre saúde das mamas. A matéria
foi publicada no dia 10 de agosto de 2011.
• O Portal SaúdeWeb publicou matéria após
a realização do Fórum Oncoguia,
enfatizando o debate sobre a inclusão da
quimioterapia oral no rol de procedimentos
da ANS.
www.oncoguia.org.br
Setembro
• Matéria Especial sobre Mamografia no Jornal
A Crítica, de Manaus. A matéria, publicada no
dia 5 de setembro de 2011, abordou temas
discutidos no Simpósio para Jornalistas,
organizado pelo Oncoguia, e teve fala de
Rafael Kaliks, diretor científico do Instituto
Oncoguia.
• Tiago Matos, diretor jurídico do Instituto Oncoguia,
deu entrevista à Folha de São Paulo para matéria
sobre estratégias para combater doenças crônicas. A
matéria foi publicada no dia 22 de setembro de 2011.
www.oncoguia.org.br
Setembro
• O site MaxPress publicou, no dia 20 de setembro
de 2011, matéria especial a respeito da campanha
de conscientização sobre câncer de ovário,
realizada pelo Instituto Oncoguia durante todo o
mês de setembro.
• Tiago Matos, diretor jurídico do Instituto Oncoguia,
deu entrevista ao Jornal A Notícia, de Joinville, para
matéria especial sobre direitos do paciente com
câncer. A matéria foi publicada no dia 26 de
setembro de 2011.
www.oncoguia.org.br
Outubro
• Rafael Kaliks, diretor científico do Instituto
Oncoguia, deu entrevista para a Revista Men’s
Health para matéria especial sobre câncer de
testículo. A entrevista foi publicada na edição de
outubro 2011.
• Matéria especial sobre a abertura do Outubro Rosa em São Paulo foi veiculada
pelo site sintoniasp.com no dia 3 de outubro de 2011. Luciana Holtz,
presidente do Instituto Oncoguia, foi uma das palestrantes do evento.
www.oncoguia.org.br
Outubro
• Luciana Holtz, presidente do Instituto
Oncoguia, deu entrevista para a TV Terra em
razão do Mês de Conscientização do Câncer
de Mama. A matéria foi transmitida ao vivo, no
dia 5 de outubro de 2011.
• Dr. Rafael Kaliks, oncologista e diretor
científico do Oncoguia falou ao Jornal Hoje
(TV Globo) em razão de matéria especial
sobre câncer de mama. A matéria foi ao ar no
dia 13 de outubro de 2011
http://migre.me/5UGvC
www.oncoguia.org.br
Novembro
Dr. Paulo Hoff, oncologista e diretor do ICESP e Dr.
Rafael Kaliks, oncologista do Hospital Albert Einstein
e diretor do Instituto Oncoguia, falaram ao "Entre
Aspas" (Globonews) sobre tratamento contra o
câncer na rede pública. O programa foi ao ar no dia 3
de novembro de 2011 http://migre.me/63IgA
Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia, falou ao jornal
O Estado de São Paulo sobre câncer do ex-presidente Lula. A
notícia foi publicada em 18 de novembro de 2011.
www.oncoguia.org.br
Retornos Especiais
www.oncoguia.org.br
“Quero agradecer aos criadores deste site que me ajudou muito
durante as madrugadas em que eu e minha mãe liamos os
depoimentos em busca de respostas para o que era tão distante
ainda. É bom saber que não estamos sozinhos.”
Ana Victoria Lopes,
perdeu a mãe para um câncer
“O site é maravilhoso, confiável. As
informações mantidas nele ajudam
principalmente a nós que moramos longe
dos grandes centros”
Lilian Basqueira,
paciente de câncer de mama
“O site é ótimo e sempre me ajudou quando precisei. Do
momento do diagnóstico, para tirar dúvidas em relação
aos meus direitos e também ao ler histórias de outras
pacientes(...)”
Marina Maior,
paciente de câncer de mama
www.oncoguia.org.br
“Conheci o Oncoguia nas minhas pesquisas sobre linfomas na
internet. Tenho que parabenizá-los pelo excelente trabalho de
divulgação de informações que fazem, desmistificando o câncer e
apoiando quem passa pela doença.”
Carin Cristine Ottoni,
Paciente de Linfoma de Hodgkin
“PARABÉNS equipe Oncoguia! Bárbara, jovem,
esclarecedora e animadora a entrevista com
Marcelo Duarte! E viva o Twitter por que assim
fica rápido e atual tudo!”
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“Agradeço a Deus a todos que trabalham para
esse site existir. Vocês são muito importantes
pois eu, filha desesperada com pai portador de
câncer de laringe, não achava saída e achei
vocês que abriram meus olhos (...)”
Rosemary de Almeida,
Pai com câncer de laringe
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O que vem pela frente...
• Lançamento do Novo Portal;
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relacionadas à qualidade de vida;
www.oncoguia.org.br
Equipe 2011
Diretoria
Luciana Holtz de Camargo Barros (Psico-Oncologista, Especialista em Bioética)
Presidente
Rafael Kaliks (Oncologista Clínico)
Diretor Científico
Tiago Farina Matos (Advogado Sanitarista)
Diretor Jurídico e Coordenador do Núcleo de Defesa e Cidadania Ativa
Mateo Sainz Yaksic (Médico)
Coordenador de Projetos
Regina Liberato (Psico-oncologista)
Coordenadora de Projetos Multiprofissionais
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Equipe 2011
Conselho Fiscal
Edison Ferreira da Silva
Alexandre Thiele Zapparoli
Nelson Bruxellas Beltrame
Comitê Científico
Dr. Silvio Bromberg, mastologista
Dr. Jacques Tabacoff, onco-hematologista
Dr. Jose Getulio Segalla, oncologista
Dr. Ricardo Caponero, oncologista
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Equipe Interna 2011
Paula Coelho – Administrativo
Evelyn Coelho – Navegadora
Programa Navegador do Paciente (Oncoguia, American Cancer Society e Hospital Pérola Byington)
Adriana Cogo – Psicóloga
Núcleo de Apoio e Suporte ao Paciente com Câncer
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Assistente Jurídica
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Relatório de Atividades 2011

  • 2.
  • 3. www.oncoguia.org.br É com grande prazer que apresentamos a vocês um pouco de nossas ações, conquistas e resultados de 2011. A você, o nosso muito obrigado! Nossa luta diária só é possível, porque contamos com o seu apoio! Equipe Instituto Oncoguia
  • 4. www.oncoguia.org.br Instituto Oncoguia Missão Visão Transformar a realidade do Câncer no Brasil por meio de: • Educação (população, paciente e profissionais) • Assistência Social e Suporte • Advocacy (Defesa da causa do câncer) • E do empoderamento do paciente e da população Por um mundo sem preconceito, sofrimentos e mortes geradas pelo câncer.
  • 5. www.oncoguia.org.br O que buscamos? Paciente com câncer e seus Direitos Informação de qualidade Diagnóstico precoce e rápido Tratamento de qualidade Suporte Multi- disciplinar Qualidade de vida: apoio psico- social Benefícios legais garantidos
  • 6. www.oncoguia.org.br Qual a realidade hoje? Paciente com câncer e seus Direitos Pessoas/ Pacientes desinforma- dos Diagnósticos tardios Tratamento defasados Profissionais pouco satisfeitos e não capacitados Pouco enfoque em qualidade de vida Benefícios legais não garantidos FILAS! ACESSO GARANTIDO VIA JUDICIALIZAÇÃO? FILAS!CONSULTA COM DURAÇÃO DE 10 MINUTOS? SOFRIMENTO FÍSICO E PSICO SOCIAL TRABALHO, DINHEIRO, PERÍCIA, ETC.
  • 7. www.oncoguia.org.br • COMUNICAÇÃO : PORTAL ONCOGUIA , REDES SOCIAIS E NEWSLETTER •PARTICIPAÇÃO EM EVENTOS E AÇÕES SOCIAIS • ATUAÇÃO POLÍTICA • MATERIAL EDUCATIVO • PROJETOS EM ANDAMENTO • ONCOGUIA NA MÍDIA Nossos projetos e frentes de atuação
  • 11. www.oncoguia.org.br Quem é o nosso usuário? 11.202cadastros! Período: ÚLTIMOS 3 ANOS
  • 12. www.oncoguia.org.br O canal Fale Conosco é uma parceria entre o Instituto Oncoguia e o Centro Paulista de Oncologia (CPO). Contamos com a Equipe de médicos oncologistas do CPO para responder questões relacionadas a doenças, tratamentos, entre outras. Para responder as perguntas relacionadas à Direitos, contamos com a colaboração do Diretor Jurídico do Oncoguia, Dr. Tiago Farina Matos. Fale Conosco WEB Período (Janeiro/Outubro 2011) 637 perguntas via Fale Conosco!
  • 13. www.oncoguia.org.br Fale Conosco WEB Perguntas por tema Período (Janeiro/Outubro 2011)
  • 14. www.oncoguia.org.br Período (Janeiro/Outubro 2011) Perguntas sobre direitos Fale Conosco WEB
  • 15. www.oncoguia.org.br A TV Oncoguia, localizada no Portal, é um canal que oferece informação dinâmica ao usuário. São disponibilizados nesta sessão vídeos com depoimentos de pacientes, entrevista com profissionais, além de aulas sobre diversos temas ligados à oncologia. TV Oncoguia
  • 16. www.oncoguia.org.br Rádio Oncoguia Programa “Conversando sobre o Câncer” O “Conversando sobre o Câncer – um programa informativo do portal Oncoguia” é resultado da parceria feita entre o portal e a Rádio Mundial de São Paulo. Transmitido todo domingo às 18h30, o “Conversando sobre o Câncer”, apresentado por Luciana Holtz, tem como objetivo abordar os principais assuntos relacionados ao mundo do câncer de uma forma simples e esclarecedora. Todos os programas gravados ficam disponíveis no Portal
  • 18. www.oncoguia.org.br MEU ONCOGUIA: a nossa rede social www.meuoncoguia.com.br 1540cadastros! • De paciente para paciente! Criamos o Meu Oncoguia para que pacientes conversem entre si, troquem informações e experiências de vida! • A rede é dividida por Comunidades, cada uma representa um tipo de câncer, o que facilita e direciona o encontro entre pacientes.
  • 19. www.oncoguia.org.br MEU ONCOGUIA PROFISSIONAL www.meuoncoguiaprofissional.com.br 100cadastros! • Lançada no início de setembro/2011 • O objetivo da rede é reunir profissionais da saúde interessados em discutir e trocar informações sobre assuntos relacionados à oncologia.
  • 20. www.oncoguia.org.br Facebook pessoas estão conectadas ao Oncoguia através do Facebook2200
  • 21. www.oncoguia.org.br Twitter  Ministro Padilha  Hospital de Câncer de Barretos  Hospital IBCC  Doutores da Alegria  ICESP  Ong Orientavida  ACT  A senadora Ana Amélia Lemos Entre nossos seguidores estão: 1350 seguidores
  • 23. www.oncoguia.org.br Newsletter Oncoguia O QUE É? QUAL O CONTEÚDO? Informativo com novidades do mundo do câncer! Buscamos, por meio desse canal, manter o nosso leitor sempre atualizado sobre questões relacionadas à oncologia. Desde entrevistas exclusivas com pacientes, até sessões especiais sobre diferentes tipos de câncer, entrevistas com nomes de peso da área oncológica, pesquisas, direitos, entre outros. É um canal que convida o leitor para uma ampla reflexão.
  • 27. www.oncoguia.org.br Frente Parlamentar em Defesa do Profissional de Saúde 1 de março/Brasília Participação: Luciana Holtz A Frente Parlamentar em Defesa do Profissional da Saúde se reuniu no dia 1 de março de 2011 com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Na reunião, foram apresentadas a lista de prioridades para as atividades de 2011 e propostas de melhorias. Criada em 2007, a frente é composta por 287 deputados. O objetivo do grupo é lutar pelos direitos dos profissionais da área de saúde, por meio de projetos de lei e manifestações, além de promover discussões a respeito dos diversos temas relacionados à saúde, no âmbito nacional e estadual.
  • 28. www.oncoguia.org.br Conference of Global Patient Organizations 2 e 3 de março/Frankfurt, Alemanha Participação: Luciana Holtz, Mateo Yaksic, Tiago Farina Matos O evento foi organizado pela empresa farmacêutica Roche para promover o intercâmbio de informações entre grupos de pacientes de todo o mundo. O Instituto Oncoguia esteve presente com a maior delegação brasileira e sua presidente, Luciana Holtz, ministrou palestra sobre estratégias para captação de recursos.
  • 29. www.oncoguia.org.br Conselho Jurídico da CMB 18 de março/Florianópolis (SC) Participação do Diretor Jurídico do Instituto Oncoguia – Tiago Farina Matos O Conselho Jurídico da CMB se reuniu em Florianópolis/SC, para a primeira reunião ordinária do ano de 2011. Dentre os assuntos tratados, destacam-se a aplicabilidade da Resolução CMED nº 03/09 e Resolução nº 241/10; Alterações na legislação do ponto eletrônico; Cobrança judicial do extrateto, entre outros. Tema de grande repercussão trazido a reunião, refere-se aos desdobramentos trazidos com a nova legislação da filantropia e os desafios de sua aplicação. Foram relatados os problemas enfrentados pelas instituições e discutidos possibilidades de alteração da legislação vigente.
  • 30. www.oncoguia.org.br Medicamentos Biológicos na Ótica do Controle Social 25,26 e 27 de março/Atibaia (SP) O evento tratou sobre medicamentos biológicos e biossimilares. Ao final foram redigidas cartas de posicionamento políticos. Tiago Farina, diretor jurídico do Instituto Oncoguia palestrou sobre alguns instrumentos que hoje estão à disposição de todos os cidadãos para participar mais ativamente das proposições e do controle das políticas públicas de saúde (ex: consultas públicas, audiências públicas e câmaras técnicas).
  • 31. www.oncoguia.org.br Lançamento da Campanha Pense Rosa Projeto da ONG Orienta Vida 28 de abril / São Paulo (SP) • Instituto Oncoguia é parceiro da Ong Orienta Vida e participa da Campanha Pense Rosa, que visa conscientizar a mulher sobre a importância da detecção precoce do câncer de mama. • Todo o conteúdo sobre saúde da mama e câncer de mama utilizado pela Campanha foi cedido pelo Instituto Oncoguia.
  • 32. www.oncoguia.org.br • A Secretaria Especial de Comunicação Social do Senado reuniu, no dia 14 de junho, os maiores especialistas em mídias sociais do Brasil para discutir como as redes sociais têm ajudado a consolidar um novo canal de comunicação entre o Parlamento e o cidadão. • Tiago Farina, diretor jurídico do Instituto Oncoguia, esteve presente no evento. Evento Política e Novas Mídias Secretaria Especial de Comunicação Social (SECS), do Senado 14 de Junho/ Brasília (DF)
  • 33. www.oncoguia.org.br I Fórum Baiano de Saúde da Mama 7 de Julho / Salvador (BA) • O encontro reuniu lideranças da área da saúde para assistir e informar a população sobre a doença. • Luciana Holtz foi palestrante.
  • 34. www.oncoguia.org.br Seminário Nacional sobre demandas judiciais no âmbito do SUS 7 de Julho, Brasília (DF) O evento reuniu diversas autoridades e grupos de interesse para discutir sobre a judicialização da saúde. O diretor jurídico do Instituto Oncoguia, Tiago Farina, participou como ouvinte e apresentou o posicionamento do Instituto frente a diversas observações feitas pelos palestrantes.
  • 35. www.oncoguia.org.br O diretor jurídico do Instituto Oncoguia, Tiago Farina, participou de oficina coordenada por profissionais gabaritadíssimos, que discutiu profundamente os termos do Decreto 7508/11. Congresso CONAMENS 9 a 12 de Julho, Brasília (DF) A 27º edição do Congresso Nacional de Secretárias Municipais de Saúde reuniu mais de 4.700 participantes, entre gestores, profissionais, técnicos, usuários, educadores e pesquisadores da área de saúde de todo o Brasil para debater a "Saúde no Centro da Agenda de Desenvolvimento do Brasil e a Ampliação e Qualificação do Acesso do Cidadão ao SUS".
  • 36. www.oncoguia.org.br Fórum de Apresentação do Plano de Enfrentamento das Doenças Crônicas não Transmissíveis no Brasil 18 e 19 de Agosto, Brasília (DF) O Plano de DCNT foi elaborado em parceria entre diferentes áreas do Ministério da Saúde, outros Ministérios, Sociedades Médicas, Instituições Acadêmicas, ONGs. O plano será finalizado após consulta ampliada, aprovação pelo Conselho Nacional de Saúde e pela Comissão Intergestores Tripartite. Nos dias 18 e 19 de agosto de 2011, foi realizado em Brasília o Fórum Nacional para apresentação da versão final do Plano de DCNT. Na ocasião, os participantes puderam subscrever o seu apoio à Declaração Brasileira para a Prevenção e Controle das Doenças Crônicas Não Transmissíveis. Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia, participou do Fórum.
  • 37. www.oncoguia.org.br Audiência com Ministro Da Saúde, Alexandre Padilha 18 de Agosto, Brasília (DF) Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia e Tiago Matos, diretor jurídico do Instituto, participaram, no dia 18 de agosto de 2011, de Audiência com o Ministro da Saúde Alexandre Padilha. Luciana e Tiago apresentaram o trabalho desenvolvido pelo Oncoguia com o objetivo de questionar a realidade do paciente com câncer no Brasil e solicitar melhorias.
  • 38. www.oncoguia.org.br Abertura do Outubro Rosa em São Paulo 3 de outubro de 2011 - Galeria Pajé
  • 39. www.oncoguia.org.br Lançamento do Projeto “Doadores de Sabedoria” 22 de Novembro de 2011 – Espaço Oca Tupiniquim Foi lançado, no dia 22 de novembro de 2011, o projeto Doadores de Sabedoria, uma iniciativa idealizada pela consultoria in futuro e viabilizada pelo Museu da Pessoa e Instituto Oncoguia. O objetivo é oferecer um espaço em que pessoas que vivenciaram ou se encontram em situações limite em função de doenças graves como o câncer, tenham a oportunidade de compartilhar suas vivências e aprendizados. A ideia é valorizar a importância da vida, da atenção ao próximo, e do cuidado com a saúde física, mental e espiritual.
  • 40. www.oncoguia.org.br Atuação Política: O nosso Núcleo de Advocacy e suas ações
  • 41. www.oncoguia.org.br Fazemos parte das seguintes Comissões e Grupos • FOPPESP • Comissão de Direito do Terceiro Setor da OAB/SP • Comissão de Direito Sanitário da OAB/SP • Rede de Defesa do SUS • Encontro de Diálogo Social – Discussão sobre ATS
  • 42. www.oncoguia.org.br Audiência Pública no Senado: Direitos dos pacientes com câncer 11 de maio / Brasília O Instituto Oncoguia, em nome de todos os pacientes com câncer, foi convidado para participar de uma audiência pública no Senado Federal que discutiu os direitos da pessoa portadora de câncer. Estiveram presentes representantes do Ministério da Saúde, Inca, ANS e outras Instituições. Interatividade: O Instituto Oncoguia disponibilizou uma página especial na internet para que todos pudessem acompanhar a Audiência em tempo real.
  • 43. www.oncoguia.org.br Participação em consultas públicas • Consulta 37 da ANS – Garantia de atendimentos • Consulta 40 da ANS – Atualização do rol de procedimentos • Consulta 41 da ANS – Permanência com aposentadoria após demissão com ou sem justa causa
  • 44. www.oncoguia.org.br Um formulário e uma carta foram enviados à Gerência de Produtos Derivados do Tabaco da ANVISA para certificar o apoio do Instituto Oncoguia, ao lado de outras 41 organizações da sociedade civil, às Consultas Públicas nºs. 112/2010 e 117/2010 da ANVISA, que, respectivamente, trata dos teores de alcatrão, nicotina e monóxido de carbono nos cigarros, e proíbe aditivos nos produtos derivados do tabaco; e regula as advertências nos maços e materiais de propaganda dos produtos fumígenos, assim como a exposição dos maços de cigarros nos locais de venda. Carta de Posicionamento Apoio nas ações de controle do tabaco e a contribuição às Consultas Públicas nº 112/2010 e 117/2010 25 de Fevereiro
  • 45. www.oncoguia.org.br II Fórum de Discussão de Políticas de Saúde em Oncologia 23 de Agosto/ São Paulo Governo, médicos, organizações da sociedade civil e associações de pacientes se reuniram no dia 23 de agosto de 2011 em São Paulo para debater questões fundamentais sobre políticas de saúde e, em especial, sobre políticas de saúde em oncologia. O Fórum, organizado pelo Instituto Oncoguia, aconteceu em São Paulo, no anfiteatro do CIEE (apoiador do evento) e contou com a participação de renomados especialistas e de uma plateia participativa e engajada! Ao todo foram 200 presentes e 1400 internautas que acompanharam as discussões em tempo real! O Fórum foi um espaço muito importante para debate e troca de ideias e informações e com certeza, um passo importante para que todos continuem trabalhando em busca de uma realidade mais justa e digna aos pacientes com câncer.
  • 46. www.oncoguia.org.br Simpósio para Jornalistas “A Força da Mídia em Articulação com a Voz do Paciente” 30 e 31 de Agosto/ São Paulo Entre os dias 30 e 31 de agosto o Instituto Oncoguia, em parceria com a American Cancer Society, promoveu um simpósio para jornalistas de todo o Brasil. Sobre o título “A força da mídia em articulação com a voz do paciente”, os jornalistas puderam discutir sobre suas dificuldades e artimanhas para conseguir emplacar uma pauta sobre câncer no veículo em que trabalham. Participaram do Simpósio: Cibele Pereira, da revista Isto É, Cláudia Collucci, da Folha de São Paulo, Luiz Fernando Correia, comentarista da CBN e da Globo News, Lilian Telles, repórter da Rede Globo, entre outros.
  • 49. www.oncoguia.org.br Um dos pilares de atuação do Instituto Oncoguia contempla a realização de ações educativas, que visam informar e, mais do que isso, educar a população para o autocuidado em saúde. Os materiais educativos elaborados pelo Instituto Oncoguia tratam dos mais variados temas: hábitos de vida saudáveis, prevenção, tratamento até direitos dos pacientes com câncer. Acreditamos que a informação é uma grande aliada da saúde e por isso buscamos oferecer conteúdo de qualidade à população. Uma sociedade informada tem mais ferramentas para lutar por seus direitos e por sua saúde. Educação para a Saúde
  • 50. www.oncoguia.org.br Conheça alguns de nossos materiais educativos:
  • 52. www.oncoguia.org.br Projeto Navegador de Pacientes • O Programa de Navegação de Pacientes surgiu nos Estados Unidos e hoje conta com mais de 100 postos de atendimento, nos Estados Unidos, México e agora no Brasil. • No Brasil, o programa é inédito e esta sendo desenvolvido pelo Oncoguia com o suporte da American Cancer Society e fica situado no hospital Pérola Byington, mais um parceiro do projeto. • O Programa de Navegação de Pacientes oferece orientação e suporte ao paciente com câncer para que ele passe pelo tratamento de forma ágil, rápida e com menos sofrimento. • O projeto foi lançado em abril de 2011 e até o momento estamos em fase experimental. Mais de 50 pacientes já foram atendidas. Parceiros:
  • 53. www.oncoguia.org.br Programa Nacional de Apoio e Suporte ao Paciente com Câncer O Programa Nacional de Apoio e Suporte ao Paciente com Câncer foi lançado no segundo semestre de 2011 e tem como grande objetivo auxiliar pacientes em suas dúvidas, angústias, medos e em qualquer outra questão que surja decorrente da doença. O programa é realizado por meio telefônico (0800) e conta com uma equipe capacitada que trabalha de forma séria e compromissada na busca por respostas que possam, efetivamente, ajudar os pacientes. Dependendo da solicitação, a equipe estuda o caso para, depois, dar uma resposta completa e consistente ao paciente.
  • 54. www.oncoguia.org.br Projetos já realizados e que estão dando frutos...
  • 55. www.oncoguia.org.br Capacitação de profissionais de saúde do PSF Câncer de mama - Projeto em MBOI MIRIM/ SÃO PAULO • Capacitação de 1.600 profissionais do programa Saúde da Família que atuam nesta região; • 10 turmas: agentes de saúde, médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem; • O Instituto Oncoguia foi responsável pela organização geral do evento e pela capacitação; • Projetos com múltiplos parceiros. Parceiro:
  • 56. www.oncoguia.org.br Campanha Pela Inclusão da Quimioterapia Oral Panorama geral e resultados: • Deu-se em resposta à Consulta Pública nº 40, lançada pela ANS e visa a inclusão na assistência prestada pelos planos de saúde e SUS (Sistema Único de Saúde), de novos procedimentos que facilitem e otimizem o tratamento para o câncer, entre eles os quimioterápicos orais. • 13.661 assinaturas foram coletadas por meio do hotsite da campanha; • Mais de 900 citações sobre a campanha no Facebook; • Grande repercussão no twitter (organizações, profissionais da saúde e atores retuitaram a campanha) • 4.080 assinaturas foram coletadas na rua durante os 10 dias de campanha • Coleta em pontos estratégicos: Hospitais de Câncer, Metrô, Faculdades de Medicina; • Distribuição de 2.500 Folders Informativos.
  • 58. www.oncoguia.org.br Campanha Pela Inclusão da Quimioterapia Oral Campanha nas ruas
  • 59. www.oncoguia.org.br Campanha pela Conscientização sobre Câncer de Ovário Setembro é o Mês da Conscientização do Câncer de Ovário e para não deixar a data passar em Branco o Instituto Oncoguia se mobilizou para distribuir informação sobre o assunto. Objetivos da Campanha: • Conscientizar população para sinais e sintomas • Mostrar que se trata de um “Câncer silencioso” • Incentivar o autocuidado da mulher • Mostrar a importância do diagnóstico precoce • Destacar novos tratamentos A mobilização ocorreu por meio das redes sociais Facebook e Twitter e teve grande impacto!
  • 60. www.oncoguia.org.br Durante o mês de setembro o Portal Oncoguia mudou de cara! Personalizamos a homepage com a cor do câncer de ovário (verde) Campanha pela Conscientização sobre Câncer de Ovário
  • 61. www.oncoguia.org.br Campanha pela Conscientização sobre Câncer de Ovário Mobilização nas redes sociais! Mais de 850 pessoas aderiram à campanha!
  • 62. www.oncoguia.org.br Mobilização nas redes sociais Facebook Campanha pela Conscientização sobre Câncer de Ovário
  • 64. www.oncoguia.org.br Mobilização nas redes sociais Twitter Campanha pela Conscientização sobre Câncer de Ovário
  • 66. www.oncoguia.org.br Pesquisa “Vivendo com Câncer de Ovário” O Instituto Oncoguia fez uma pesquisa com 25 mulheres, todas pacientes ou ex pacientes de câncer de ovário; Elas contaram sobre a vida após a descoberta do câncer, falaram de tratamento, qualidade de vida e deixaram recados de conscientização para outras mulheres!
  • 67. www.oncoguia.org.br A pesquisa deu origem a um vídeo de homenagem e conscientização http://www.oncoguia.com.br/site/onco-tv.php?id=58 Campanha pela Conscientização sobre Câncer de Ovário
  • 68. www.oncoguia.org.br Campanha pela Conscientização sobre Câncer de Mama Outubro é conhecido mundialmente como o “MÊS ROSA”. O nome remete à cor do laço rosa que simboliza a luta contra o câncer de mama! Para não deixar esse momento tão importante passar em branco o Instituto Oncoguia, como Instituição que luta pela garantia dos direitos dos pacientes com câncer e comprometida em educar a população para o autocuidado em saúde, lançou diversas ações especiais com o objetivo de colocar o câncer de mama em pauta!
  • 69. www.oncoguia.org.br Campanha pela Conscientização sobre Câncer de Mama Durante o mês de outubro o Portal Oncoguia será personalizado com a cor do Câncer de Mama !
  • 70. www.oncoguia.org.br Campanha pela Conscientização sobre Câncer de Mama Mobilização nas redes sociais!
  • 73. www.oncoguia.org.br Campanha pela Conscientização sobre Câncer de Mama Cartões postais com mensagens de conscientização
  • 74. www.oncoguia.org.br Campanha pela Conscientização sobre Câncer de Mama Cartões virtuais com mensagens de conscientização
  • 76. www.oncoguia.org.br Janeiro Jornal da Band – Matéria sobre informações de saúde na internet, no dia 06/01; BandNews – Matéria sobre informações de saúde na internet, em 07/01; Rádio Gaúcha – Entrevista sobre informações de saúde na internet, no dia 07/01; Rádio Educativa do Paraná – Entrevista sobre informações de saúde na internet, no ar em 08/01; Rádio Amazonas – Entrevista sobre o câncer de pele, ao vivo, no dia 13/01; Rádio Jovem Pan – Entrevista sobre o câncer de pele, ao vivo, em 15/01;
  • 78. www.oncoguia.org.br Fevereiro Rádio Educativa da Bahia (Salvador) – Entrevista com Luciana Holtz sobre o Dia Nacional da Mamografia. Dia 05/02 O Estado de São Paulo – Entrevista de Tiago Farina para a sessão “5 Perguntas Para”, em 24/02; Rádio CBN - Entrevista ao vivo com Dr. Rafael Kaliks sobre o Dia Nacional da Mamografia, no programa CBN Tottal. Dia 05/02; Rádio Jovem Pan (São Paulo) – Entrevista ao vivo com Luciana Holtz sobre o Dia Nacional da Mamografia, no dia 03/02 Jornal da Band – Matéria sobre judicialização. Luciana Holtz e Silvia Matos foram entrevistadas Jornal Hoje – Matéria sobre o Dia Nacional da Mamografia, ao ar no dia 05/02. Link para o site ONCOGUIA foi publicado no portal Globo.com;
  • 80. www.oncoguia.org.br Março O Estado de São Paulo - Matéria sobre câncer de colo. Entrevista com Dr.Rafael Kaliks em 12/03. Diário de São Paulo – Envio de pauta sobre prevenção do HPV no carnaval resultou em matéria publicada na edição do dia 5 de março Rádio MEC – Pauta sobre a prevenção do HPV no carnaval resultou em entrevista ao vivo com Dr. Rafael Kaliks, no dia 5 de março Folha de S.Paulo – Envio da carta do Oncoguia em manifestação às novas diretrizes de combate ao câncer de colo de útero resultou na matéria “Inca propõe mudar rastreamento de câncer de colo; vacina não foi incluída”, publicada no dia 14 de março. Correio Braziliense – Artigo sobre Dilma Rousseff sugerido pela assessoria de imprensa quando repórter solicitou entrevista para pauta sobre José Alencar, foi publicado na edição do dia 31 de março
  • 82. www.oncoguia.org.br Abril Gazeta do Povo – Matéria sobre a importância de manter o otimismo na luta contra o câncer. Participação de Luciana Holtz, em 04/04. R7 Notícias – Entrevista com Tiago Farina sobre os procedimentos necessários para a aquisição de medicamentos justiça. Dia 05/04 Rádio Joven Pan – Entrevista ao vivo com Luciana Holtz sobre o Dia Mundial do Câncer, no dia 08/04 Metro – Entrevista com Tiago Farina sobre os direitos dos pacientes com câncer, no dia 12/04
  • 84. www.oncoguia.org.br • Programa Mulheres (TV Gazeta) – Programa especial Dia das Mães. Participação de Luciana Holtz e 4 pacientes do Comitê do Oncoguia, em 05/05. • Notícias sobre a audiência pública (realizada no Senado Federal em 11/5) e a participação da presidente do IO, Luciana Holtz, gerou matérias em veículos diversos de todo o país. Destaques para a TV Globo de Brasília, a Rádio CBN, o Correio Braziliense e o DCI. • Divulgação da Campanha pela Quimio Oral, realizada em dois momentos distintos (início da campanha e ampliação do prazo para adesão de internautas) foi impulsionada pela divulgação da notícia em sites especializados em saúde e, principalmente, blogs de pacientes com câncer e outras doenças graves. Maio
  • 86. www.oncoguia.org.br Junho • Luciana Holtz deu entrevista à RIT TV sobre a polêmica do uso do celular associado ao câncer - Entrevista aconteceu na terça-feira, dia 7 de junho. • Luciana Holtz deu entrevista para a Revista Viva Saúde! Em razão de matéria especial sobre câncer. A entrevista aconteceu dia 8 de junho. • Entrevistas da TV Band com Luciana Holtz e Dr. Rafael Kaliks, na quarta- feira, dia 15 de junho (para série especial sobre Câncer de Mama). A repórter Eleonora Paschoal deu andamento ao especial que foi ao ar entre os dias 27 de junho a 2 de julho. • Luciana Holtz deu entrevista para a Rádio Nacional (AM) sobre quimioterapia oral. A entrevista ocorreu no dia 20 de junho.
  • 87. www.oncoguia.org.br Junho MSN Brasil (02/06) - Matéria com informações do Oncoguia sobre mitos e verdades sobre o câncer Especial sobre Câncer do Jornal da Band contou com a participação do Oncoguia. Acima, dois dias de veiculação TV Band (Jornal da Band) de 27 a 30/6
  • 88. www.oncoguia.org.br Junho Instituto Oncoguia foi indicado pela Revista Claudia (Edição Julho 2011) entre os 10 melhores sites de saúde do Brasil, sendo o único da área oncológica.
  • 89. www.oncoguia.org.br Julho Agência Boa Notícia – Artigo do Dr. Rafael Kaliks sobre as novidades no tratamento de câncer de pulmão. Artigo foi publicado no dia 25 de julho. Jornal da Cidade (Aracaju) – Entrevista com Dr. Rafael Kaliks sobre as novidades no tratamento de câncer de pulmão. Matéria publicada em 17 de julho. Jornal da Cidade – Aracajú (SE) Data: 17/7/2011 Agência da Boa Notícia Data: 25/7/2011
  • 90. www.oncoguia.org.br Fórum Oncoguia – Diversos veículos publicaram matéria sobre o II Fórum de Discussão de Políticas de Saúde em Oncologia, realizado pelo Instituto Oncoguia em 23 de agosto de 2011. “Paciente com câncer ganha nova aliada”- Após apresentação de projeto de lei para a alteração da obrigatoriedade dos planos de saúde, em relação à quimioterapia oral, a senadora Ana Amélia agradeceu o apoio do Oncoguia. Diversos veículos publicaram matérias abordando o assunto. Julho A Folha – São Carlos (SP) 23/7/2011 Revista Hospitais Brasil online 25/7/2011 Portal Segs 21/7/2011
  • 91. www.oncoguia.org.br Agosto • Matéria publicada na Folha de São Paulo, no dia 3 de agosto de 2011, falou sobre os rol de procedimentos de forma mais geral e comentou a questão da não inclusão quimioterapia oral, com comentário de Rafael Kaliks, diretor científico do Oncoguia. • Fórum realizado pelo Instituto Oncoguia foi divulgado pela Revista Hospitais Brasil, no dia 8 de agosto de 2011. • Fórum realizado pelo Instituto Oncoguia foi divulgado pelo Portal Fator Brasil, no dia 16 de agosto de 2011.
  • 92. www.oncoguia.org.br Agosto • Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia, deu entrevista para a Revista Women’s Health em razão de matéria especial sobre saúde das mamas. A matéria foi publicada no dia 10 de agosto de 2011. • O Portal SaúdeWeb publicou matéria após a realização do Fórum Oncoguia, enfatizando o debate sobre a inclusão da quimioterapia oral no rol de procedimentos da ANS.
  • 93. www.oncoguia.org.br Setembro • Matéria Especial sobre Mamografia no Jornal A Crítica, de Manaus. A matéria, publicada no dia 5 de setembro de 2011, abordou temas discutidos no Simpósio para Jornalistas, organizado pelo Oncoguia, e teve fala de Rafael Kaliks, diretor científico do Instituto Oncoguia. • Tiago Matos, diretor jurídico do Instituto Oncoguia, deu entrevista à Folha de São Paulo para matéria sobre estratégias para combater doenças crônicas. A matéria foi publicada no dia 22 de setembro de 2011.
  • 94. www.oncoguia.org.br Setembro • O site MaxPress publicou, no dia 20 de setembro de 2011, matéria especial a respeito da campanha de conscientização sobre câncer de ovário, realizada pelo Instituto Oncoguia durante todo o mês de setembro. • Tiago Matos, diretor jurídico do Instituto Oncoguia, deu entrevista ao Jornal A Notícia, de Joinville, para matéria especial sobre direitos do paciente com câncer. A matéria foi publicada no dia 26 de setembro de 2011.
  • 95. www.oncoguia.org.br Outubro • Rafael Kaliks, diretor científico do Instituto Oncoguia, deu entrevista para a Revista Men’s Health para matéria especial sobre câncer de testículo. A entrevista foi publicada na edição de outubro 2011. • Matéria especial sobre a abertura do Outubro Rosa em São Paulo foi veiculada pelo site sintoniasp.com no dia 3 de outubro de 2011. Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia, foi uma das palestrantes do evento.
  • 96. www.oncoguia.org.br Outubro • Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia, deu entrevista para a TV Terra em razão do Mês de Conscientização do Câncer de Mama. A matéria foi transmitida ao vivo, no dia 5 de outubro de 2011. • Dr. Rafael Kaliks, oncologista e diretor científico do Oncoguia falou ao Jornal Hoje (TV Globo) em razão de matéria especial sobre câncer de mama. A matéria foi ao ar no dia 13 de outubro de 2011 http://migre.me/5UGvC
  • 97. www.oncoguia.org.br Novembro Dr. Paulo Hoff, oncologista e diretor do ICESP e Dr. Rafael Kaliks, oncologista do Hospital Albert Einstein e diretor do Instituto Oncoguia, falaram ao "Entre Aspas" (Globonews) sobre tratamento contra o câncer na rede pública. O programa foi ao ar no dia 3 de novembro de 2011 http://migre.me/63IgA Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia, falou ao jornal O Estado de São Paulo sobre câncer do ex-presidente Lula. A notícia foi publicada em 18 de novembro de 2011.
  • 99. www.oncoguia.org.br “Quero agradecer aos criadores deste site que me ajudou muito durante as madrugadas em que eu e minha mãe liamos os depoimentos em busca de respostas para o que era tão distante ainda. É bom saber que não estamos sozinhos.” Ana Victoria Lopes, perdeu a mãe para um câncer “O site é maravilhoso, confiável. As informações mantidas nele ajudam principalmente a nós que moramos longe dos grandes centros” Lilian Basqueira, paciente de câncer de mama “O site é ótimo e sempre me ajudou quando precisei. Do momento do diagnóstico, para tirar dúvidas em relação aos meus direitos e também ao ler histórias de outras pacientes(...)” Marina Maior, paciente de câncer de mama
  • 100. www.oncoguia.org.br “Conheci o Oncoguia nas minhas pesquisas sobre linfomas na internet. Tenho que parabenizá-los pelo excelente trabalho de divulgação de informações que fazem, desmistificando o câncer e apoiando quem passa pela doença.” Carin Cristine Ottoni, Paciente de Linfoma de Hodgkin “PARABÉNS equipe Oncoguia! Bárbara, jovem, esclarecedora e animadora a entrevista com Marcelo Duarte! E viva o Twitter por que assim fica rápido e atual tudo!” Maria do Rosário, Resposta a uma entrevista feita com paciente “Agradeço a Deus a todos que trabalham para esse site existir. Vocês são muito importantes pois eu, filha desesperada com pai portador de câncer de laringe, não achava saída e achei vocês que abriram meus olhos (...)” Rosemary de Almeida, Pai com câncer de laringe
  • 101. www.oncoguia.org.br O que vem pela frente... • Lançamento do Novo Portal; • Chats online com especialistas para discutir questões relacionadas à qualidade de vida;
  • 102. www.oncoguia.org.br Equipe 2011 Diretoria Luciana Holtz de Camargo Barros (Psico-Oncologista, Especialista em Bioética) Presidente Rafael Kaliks (Oncologista Clínico) Diretor Científico Tiago Farina Matos (Advogado Sanitarista) Diretor Jurídico e Coordenador do Núcleo de Defesa e Cidadania Ativa Mateo Sainz Yaksic (Médico) Coordenador de Projetos Regina Liberato (Psico-oncologista) Coordenadora de Projetos Multiprofissionais
  • 103. www.oncoguia.org.br Equipe 2011 Conselho Fiscal Edison Ferreira da Silva Alexandre Thiele Zapparoli Nelson Bruxellas Beltrame Comitê Científico Dr. Silvio Bromberg, mastologista Dr. Jacques Tabacoff, onco-hematologista Dr. Jose Getulio Segalla, oncologista Dr. Ricardo Caponero, oncologista Dr. Augusto Mota, oncologista
  • 104. www.oncoguia.org.br Equipe Interna 2011 Paula Coelho – Administrativo Evelyn Coelho – Navegadora Programa Navegador do Paciente (Oncoguia, American Cancer Society e Hospital Pérola Byington) Adriana Cogo – Psicóloga Núcleo de Apoio e Suporte ao Paciente com Câncer Cássia Montouto Assistente Jurídica Monice Karolis Livia Vasconcellos Estágiária de Comunicação Daya Lima Jornalista Renata Nakano Eventos Dayane Azeredo Eventos