1
Las Palmas, 6 de junio de 2015
Dr. Joan Escarrabill
Programa de Atención a la Cronicidad – Barcelona Esquerra.
Hospital Clínic (Barcelona)
Plan Director de las Enfermedades del Aparato Respiratorio (PDMAR) &
Observatorio de las Terapias Respiratorias a Domicilio (ObsTRD). FORES.
Departament de Salut. Generalitat de Catalunya
Atención centrada en las personas que realizan TRD
Atención centrada en las personas.
Más allá de la satisfacción.

Agenda
2
¿Por qué hay que ir más allá de la satisfacción?
¿Cómo se valora la experiencia del paciente?
Magalhães dió la vuelta al mundo sin mapas fiables

Health Affairs, August 21, 2014.
Genética
Hábitos
Circunstancias sociales
Ambiente
Atención sanitaria
Atención durante la infancia
Educación
Además de los indicadores
individuales de salud hay que medir
los outcomes desde una perspectiva
poblacional.
Importancia de los servicios sociales
Inversiones en la primera infancia

4
Interés por los más vulnerables
Desigualdades
Geografía
(accesibilidad)
Vulnerabilidad en
relación a la
enfermedad
Epidemologia
(enfermedad rara)
Edad
Asimetria de
conocimiento

5
No se puede utilizar como un criterio único
para valorar la calidad de la atención sanitaria1
La recuperación (la recuperación de la función) y
la supervivencia a veces no son posibles, teniendo
en cuenta el estado actual del conocimiento
2

Satisfacción
6
Satisfacción
Percepción
del servicio
Expectativas= -
Accessibilidad
Reacción ante
el error
Comunicación
“La satisfacción debe conseguirse a partir del
comportamiento espontáneo del empleado” (Joan Elías)

7 Arch Intern Med. 2012;172:405-11
Los más satisfechos mueren más...

El paciente empoderado
8
Health Affairs 2013;32:207–214
Outcomes
Experiencia
positiva
Costes
Mejoría en ….
Elementos que favorecen la
activación del paciente
• Desarrollo de habilidades
• Capacidad para solucionar
problemas.
• Soporte de otros que padecen la
misma enfermedad
• Cambios en el ambiente social.
• Soporte a medida

9
Información
Educación
terapéutica
Experiencia
del paciente
Participación
Aproximaciones compartidas
N Engl J Med. 2013; 368:201-3

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Los programas de “paciente experto” pueden
generar desigualdades si no acceden los
pacientes que más los necesitan
Cuando los condicionantes sociales tienen
tanto peso en la salud de las personas,
transferir demasiadas responsabilidades al
paciente puede convertirse en una manera de
“externalizar el riesgo”

Agenda
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¿Por qué hay que ir más allá de la satisfacción?
¿Cómo se valora la experiencia del paciente?
Magalhães dió la vuelta al mundo sin mapas fiables

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Satisfacción vs Experiencia
Satisfacción
• Constructo multidimensional complejo.
• A veces traduce el cumplimiento de las
expectativas.
• Puede haber satisfacción sin conseguir los
resultados esperables
Experiencia
• Es el feedback de los pacientes respecto a lo
que está pasando en el transcurso del
proceso asistencial.

13
NEJM 2013;368:201-3
Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J.
BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225
“No es ético preguntar a los pacientes sobre
sus experiencias si estos comentarios son
ignorados”

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 Encuestas de satisfacción.
 Evaluación específica de la experiencia del paciente.
 Friends and Family Test.
 Relatos de pacientes.
 Experience-based co-design (EBCD)
 Incidencias relacionadas con la seguridad.
 Patient-reported outcome measures (PROMs)
 Quejas y reclamaciones.
 Opiniones a través de terceros:
o Patient Opinion (2014)
o iWantGreatCare (2014)
o the NHS Choices
o Healthwatch (2014).
Recoger la perspectiva del paciente
Podemos aprovechar el feed-back de
profesionales que sufren alguna enfermedad

Experiencia del paciente
15
Definición del
problema
Definición del
proceso
asistencial
Guión del
grupo focal
Grupo focal
Análisis
Redefinición
del problema
Patient Experience J 2014;1:28-36

Proceso asistencial de los pacientes
con patología del sueño tratados con
CPAP
Identificación
El proceso de
identificación del
posible cas o
suele ser largo
por causas
diversas:
-Infravaloración
de los síntomas
por parte del
paciente.
- Muchos
pacientes no van
al médico de
cabecera.
-…
Diagnóstico
-Derivación al hospital *
- Indicación de pruebas*
- Realización de pruebas:
• En el hospital
• En casa
• En casa a través de
empresas.
- Repetición de pruebas
-Resultados.
- Información
* Posibles cuellos de
botella por “llstas de
espera”
Inicio del
tratamiento
- Titulación (presión
control apneas)
- Selección máscara
- Resolución de los
problemas
- Adaptación
- Cumplimiento
Seguimiento
- Seguimiento técnico
de la empresa
suministradora.
• Visitas a domicilio
• “puntos de suporte”
en el hospital o en un
local público
- Control médico(*)
- Respuesta a
problemas y
complicaciones
A los 3 meses del inicio
del tratamiento se espera
una buena adaptación y
un buen cumplimiento.
Los que no cumplen a los
3 meses difícilmente lo
harán a largo plazo
* Es motivo de controversia el
tipo de seguimiento médico:
frecuencia y quien debe
hacerlo
Final del
tratamiento
- Tratamiento
“curativo” (cirugía
bariátrica).
- Pérdida significativa
de peso
- No cumplimiento.
- Alternativas
terapéuticas

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La metáfora de la “cámara lenta”
para analizar los problemas

Grupos focales de pacientes (y
cuidadores) con problemas diversos
18
Moderado por un experto externo al equipo asistencial
• Oxigenoterapia domiciliaria
• Tratamiento de la apnea del sueño
• Bombas de perfusión continua de
insulina
• Cirugía bariátrica
• Atención en Urgencias
• Experiencia de un hospital general
Identificar oportunidades
para mejorar la atención
Confirmar los puntos clave del proceso
Identificar elementos inéditos
Priorizar
Identificar preguntas clave

Oxigenoterapia domiciliaria
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Múltiples intervenciones
Aparatos
Cumplimento
El reto de la actividad física
Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)
1. Atención facilitada por los profesionales
2. Impacto psicológico
3. Atención facilitada por las empresas
4. Impacto en la vida cotidiana
5. Inconvenientes
6. Satisfacción

Tratamiento de la apnea del sueño
(CPAP)
20
Elevada prevalençia
Cumplimiento
Riesgo de medicalización excesiva
Gestión del
tiempo
• Infravaloración de la clínica / tiempo hasta el
diagnóstico
Decisiones
compartidas
• Los pacientes no tienen la sensación de
participar en la toma de decisiones
Información
• Información no estandarizada
• Muchos interlocutores
• Papel clave de enfermería

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Pacientes con
enfermedades
crónicas
Déficits en la
comunicación
con el staff
Menos
implicación
en la toma de
decisiones
Menos
soporte en el
auto-cuidado

Agenda
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¿Por qué hay que ir más allá de la satisfacción?
¿Cómo se valora la experiencia del paciente?
Magalhães dió la vuelta al mundo sin mapas fiables

Antonio Pigafetta
(1480-1534)
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El 26 de septiembre de 1519,
Magalhães deja atrás las Islas
Canarias en busca de la Isla de
las Especias
Mundus Novus (1503)
Amerigo Vespucci
(1454 -1512)

24
La primera circunvalación del mundo
1519-1522
Fernão de Magalhães (1480-1521)
Juan Sebastián Elkano (1486-1526)
273
18

“Doctor knows
best”
“Nothing about
me without me”
25
BMJ 2015;350:h530
Robert et al. BMJ 2015;350:g7714
Información y prioridades de los
pacientes en el punto de atención
Outcomes que interesen
a los pacientes
NEJM 2012;367:466-72
Health Affairs 2013;32:207-14
Self-management
Empoderamiento
Emancipación
Paciente activado

26

27
1 Inventario de actividades de
información y educación terapéutica
Hospital Atención Primaria
AIS-Barcelona esquerra
540.000 habitantes
Materiales
Actividades
educativas
Programas
estructurados
• 71
• 52
• 5
Materiales
Actividades
educativas
Programas
estructurados
• 258
• 70
• 37
1/3 de los materiales
son “mejorables”

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2 GTIET: Grupo de trabajo de
informació y educación terapéutica
Actividades
Inventario
Análisis
Grupo focal con
pacientes
Procedimientos
normalizados de
trabajo (PNT)
Elaboración materiales
Diseño curso Ed.
Terapéutica
Diseño información de
seguridad
Herramientas
(Inflez)
Comunidad de
práctica
Intranet
Registro nuevos
materiales
Plantillas

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3 Curso de metodología de la
educación terapéutica
6,7 créditos
El objetivo principal
es “compartir lo
que se aprende”
En el primer curso
participan profesionales
que realizan alguna
actividad relacionada con
la educación terapéutica

30
Oxégen a domicilio
Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)
Terapia con infusión subcutánea
continua de insulina (ISCI)
Mejorar la estrategia educativa y
adaptar el ritmo de aprendizage
Recomendaciones a los fabricantes
Impecto psicológico
Impacto sobre la vida cotidiana
Tratamiento con CPAP
Poca participación en la toma de
decisiones
Buena información de enfermería
Cirugía bariátrica
Aspectos psicológicos
Adecuar el programa
educativo a la cirugía
Sedación en las endoscopias
4 La experiencia del paciente

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Reunión con asociaciones de pacientes para compartir las
ideas alrededor de la información y la educación terapéutica
23.10.2014
Incorporación
de pacientes en
el GTIET
Es muy imortante que
desde el Hospital se
den a conocer las
asociaciones de
pacientes
5 Pacients included

32
6 Participación en la redacción de recomendaciones
Grupo de trabajo para redactar las
recomendaciones básicas para
pacientes con pluripatología
GTIET
Atención
primaria
Pacientes

Para llevarse a casa
33
1
Proceso
iterativo
2

34
3
Para llevarse a casa

35
Muchas gracias por su atención !!!
ESCARRABILL@clinic.ub.es