Presentació "Sociedad Española de Diabetes". Barcelona 7 d'abril de 2017

1. 1
Experiencia del paciente:
sentarse al otro lado de
la mesa
Barcelona, 7 de abril de 2017
Dr. Joan Escarrabill
Programa de Atención a la Cronicidad.
Hospital Clínic .
Director Plan Director de las Enfermedades del
Aparato Respiratorio (PDMAR)
Director científico del Observatorio de las Terapias
Respiratorias a Domicilio (ObsTRD). FORES.
Departament de Salut. Generalitat de Catalunya

2. Declaración de potenciales
conflictos de intereses
Inserte el título de la presentación
Declaro no tener ningún potencial conflicto de interés

3. https://www.youtube.com/watch?v=khWp4HsczMk
3
1991
Cuando un médico se
sienta “al otro lado de
la mesa”

4. Hacemos trampas jugando al solitario
4

5. Agenda
□Cambio de paradigma
□Evaluar la experiencia del paciente
□Participación
5

6. Cambios de paradigma (i)
6
Muir Gray JA: The Lancet, 2013;382:200-1
Avedis Donabedian
(1919-2000)
Estructura
Proceso
Resultado
Calidad
Excelencia técnica
Relación interpersonal
Calidad
percibida
Efectividad
Archie Cochrane
(1909-1988)
Seguridad

7. Cambios de paradigma (ii)
7

8. Cambios de paradigma (ii)
8
NEJM 2010;363:2477-81
“El valor en cualquier campo
debe definirse alrededor del
cliente, no del proveedor”
Un salto cualitativo

9. Los fines de la Medicina
9
NEJM 1982;306:639-45
NEJM 2010;363:2477-81
Valor =
Outcomes
Coste

10. 10
BMC Medical Ethics 2013;14:49
Paternalismo
ReciprocidadAutonomía
1. Promover y restaurar la salud del
paciente
2. Ofrecer cuidados de calidad
3. Asumir resposabilidades.
1. Respetar el derecho a la información y
a la auto-determinación del paciente
2. Respetar la integridad del paciente
3. Proteger los derechos humanso.
1. Implicar al paciente en la planificación y
la implementación de los cuidados
2. Establecer un clima de confianza entre
el staff y el paciente

11. 11
Wolf JA et al Pat Exp J 2014;1:7-19

12. ¿Por qué los clínicos deben interesarse
por la experiencia del paciente?
12
1 3Diseño de servicios EmpoderamientoCalidad (Valor)
 Información
 Educación
 Estilo de vida
 Decisiones compartidas
 …BMJ 2015;350:g7714
“…lack of evaluation of
other approaches
makes comparison
difficult”
2

13. ¿Cómo abordar un problema clínico?
Disnea en la EPOC
13
Alteración de la
función pulmonar
Disnea
Estilo de vida
sedentario
Disnea
Ansiedad/
depresión
Pérdida forma
física
Disnea
Aislamiento
social
La disnea en la EPOC es un
predictor de mortalidad

14. La perspectiva clínica
14
Broncodilatadores
Actividad física
Soporte
psicológico
Estrategia de “máximos”:
programas de rehabilitación
complejos para muy pocos

15. 15

16. 16
Estudiar
Preguntar
EscucharObservar
Pensar

17. 17
BMJ Qual Saf. 2017 Apr;26(4):343-346.
Shadowing
Acompañar a un
paciente a lo largo
de las actividades
diarias…
…observando y
conversando con
ellos procurando no
interrumpir el ritmo
cotidiano

18. 18
BMJ Qual Saf 2016;25:46–55
Complemento a los
métodos convencionales
Efecto Hawthorne: Modificación de la
conducta al saberse observados

19. Agenda
□Cambio de paradigma
□Evaluar la experiencia del paciente
□Participación
19

20. 20
APR 17, 2015

21. 21
Recoger la perspectiva del paciente
Preguntar
• Encuestas
• Grupos focales
• Narrativa del paciente
• Friends and Family Test.
Métodos
• Experience-based co-design
(EBCD)
• Patient-reported outcome
measures (PROMs)
Tecnología
• Quiosco con respuestas on line
• Opiniones a través de terceros
Quejas
• Errores
• Accidentes
• Reclamaciones

22. 22

23. 23
La metáfora de la “cámara lenta”
para analizar los problemas
Múltiples métodos para evaluar
la experiencia del paciente
Patient Experience J 2014;1:28-36

24. La experiencia del paciente
24
Oxigeno en casa
Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)
Terapia con infusión subcutánea
continua de insulina (ISCI)
Mejorar la estrategia educativa y
adaptar el ritmo de aprendizaje
Recomendaciones a los fabricantes
Impecto psicológico
Impacto sobre la vida cotidiana
Tratamiento con CPAP
Poca participación en la toma de
decisiones
Buena información de enfermería
Cirugia bariàtrica
Aspectos psicológicos
Adecuar el programa
educativo a la cirugía
Sedación en las endosopias

25. 25
Arch Bronconeumol. 2015 Apr 21. pii: S0300-2896(15)00098-8.
1. Atención facilitada por los profesionales
2. Impacto psicológico
3. Atención facilitada por las empresas
4. Impacto en la vida cotidiana
5. Inconvenientes
6. Satisfacción
Elementos clave en la experiencia del paciente
Información &
Coordinación
Capacidad de respuesta

26. Las anécdotas no permieten establecer
relaciones de causalidad, pero pueden ser
el estímulo para una investigación
potencialmente importante
26
Med Clin (Barc) 2000; 115: 141-144
The Lancet 2000;355;1372
No es lo mismo una
anécdota que una narración

27. 27
“Soy consciente: he tenido dos carreras de
medicina: la vertical como médico y la
horitzontal como paciente. En la vertical,
ves la enfermedad, en la horitzontal, la
vives”

28. 28

29. 29

30. 30

31. 31

32. 32
Health Affairs 2016;34:
697–705

33. 33

34. 34

35. 35
Valoración global &
preguntas específicas

36. 36
HCAHPS
1. Ingreso en el Hospital
2. Trato de los médicos y las enfermeras
3. La atención y el tratamiento
• Participación en la toma de decisiones
• Soporte emocional
• Control del dolor
4. Al salir del hospital
5. Aspectos generales

37. 37

38. Agenda
□Cambio de paradigma
□Evaluar la experiencia del paciente
□Participación
38

39. El valor únicamente puede definirse
desde la perspectiva del paciente
39
“Patient first in not a motto;
it’s a purpose”
Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J.
BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225
“No es ético preguntar a los pacientes
sobre su experiencia si estos comentarios
van a ser ignorados”

40. Experiencia del usuario vs diseño
40
@firoba
Unos diseñan y el usuario
busca atajos…
…y los utiliza cuando le
conviene.

41. 41
BMJ Qual Saf. 2016;25:509-17.
A diferencia de los productos,
los servicios siempre es mejor
que sean co-producidos

42. Colaboración
Comunicación
Co-creación
Respeto
mútuo
Información
compartida
42

43. 43

44. BMJ 2017;356:j816
Proceso iterativo
Información Implicación
del paciente
Co-
liderazgo
…… Resultados
en salud
• Incorporar los outcomes reportados por el paciente en el flujo de cuidados
• Co-diseñar los patient-reported measurements (PRM).
• Fusionar los PRM con los datos de otras fuentes (historia electrónica,
reclamaciones…)

45. 45
BMJ 2017;356:j816
Patient reported experience measures (PREM)
 Gestión del tiempo durante el proceso asistencial
 Participación en la toma de decisiones
 Información comprensible
 Accesibilidad a los profesionales
 Preparación de las transiciones

46. Punto de partida
46
Toma de
decisiones
compartidas
Participación
en comisiones
y grupos de
trabajo y
órganos del
Hospital
Participación
de la
comunidad en
el Hospital
Participación de los pacientes/ciudadanía
Relación
paciente /
profesional
Decisiones compartidas
Paciente activo
Información/Educación terapéutica
Dónde se toman
decisiones sobre
pacientes, debe
haber pacientes
Rendición de
cuentas/
Feedback de
la ciudadanía

47. Marco conceptual
47
Responder
Retorno de la
información
Evaluar los
resultados
Escuchar
Quien Como
Explicar
Comunicación
Motivos
Límites del
proyecto
Consejos de
pacientes
Participación en
comisiones clínicas
Encuestas
sistemáticas
Grupos ad hoc
(obras…)
Adaptado de Q. Brugué

48. Participación: ideas clave (i)
48
La participación es un instrumento
Representatividad
 Es muy difícil saber “quien representa a quien”
 Es imprescindible que en todo proceso participativo estén
representadas las “sensibilidades” más significativas
relacionadas con el problema a tratar
Resultados
 Los procesos participativos deben dar resultados
 Los resultados deden ser públicos: transparencia
Relevancia  Los procesos participativos deben hacerse alrededor de temas
relevantes para todos los participantes

49. Participación: ideas clave (ii)
49
Lógica
deliberativa
Ejercicio de
la autoridad
Cuadernos de Gobierno y Administración
Pública. Vol.1, Núm.1 (2014) 37-55
Quien debe resolver
los problemas
complejos debe
considerar todos los
puntos de vista
Las decisiones las toma quien
tiene la responsabilidad, no
el “grupo de trabajo”

50. 50
El recurso más
infrautilizado del
sistema sanitario
El miembro del
equipo sanitario
más infrautilizado

51. 51
Fam Pract. 2016 Sep 22. pii: cmw097.
Informar Consultar Implicar Colaborar Empoderar
Tokenismo: la participación del paciente
es simplemente un esfuerzo simbólico o
superficial

52. BMJ Qual Saf. 2016 Aug;25(8):626-32.

53. Necesidades
no cubiertas
BMJ Qual Saf. 2016 Aug;25(8):626-32.

54. Relación operativa
54
Información
Educación
terapéutica
Participación
Experiencia del
paciente
N Engl J Med. 2013; 368:201-3

55. 55
https://goo.gl/OlNw3s
¿Cuáles son sus
expectativas en
relación a la
atención y cómo
puedo ayudarle?

56. El ciclo completo
Co-crear
Probar
Comprender
Riesgo:
• Demasiado émfasis
en las métricas,
• Falta de reflexión
crítica
• El paciente como
fuente pasiva de
datos
BMJ 2015;350:g7714
“Evidence is growing about the
effectiveness of codesign
approaches but lack of evaluation
of other approaches makes
comparison difficult”
Risgo: ritmo &
escalabilidad

57. Terapia con infusión subcutànea continua
de insulina (ISCI): Programa formatiu
57
Grupos
focales
Puntos fuertes Puntos débiles
Decisión informada .
Programa estrucurado.
Trabajo individual/grupal
No contradicción entre
profesionales.
Trabajo en equipo.
Implicación familia.
Teléfonos 24h.
Servicio técnico eficiente.
Mejorar estrategia
educativa.
Mejorar la valoración del
ritmo de aprendizaje
individual.
Propuesta de mejoras
técnicas al fabricante.
Informar al Dept. de
Salut.
Encuesta
>50% respuesta
Pacientes en el grupo
de control de calidad
del programa
Acreditación
Adaptado de M Jansà

58. Encuesta
Traducción
& validación
Divsersidad de estrategias
en el Hospital Clínic
58
Evaluaciones “oportunistas”
Clèries X et al. Arch Bronconeumol. 2016;52:131–7
CPAP
Bomba insulina
Cirugía bariátrica
Tx Hepático
Contenidos Web
Participación de los pacientes
GTIET: Grupo de trabajo
de información y
educación terapéutica
Mejora sistemática a partir de
la experiencia del paciente
Comunidad de práctica

59. Acciones pequeñas, impacto alto
59
Flight track Pantalla en la
sala de espera de
quirófanos para
informar a los
familiares
Código de identificación del paciente.
Sólo lo conecen los familiares.
Punto de
información

60. La aproximación del Hospital
Desde la
oscuridad
total…
…al ojo del
mamífero
Es mejor ver borroso
que no ver nada
Métricas
Grupos focales
& entrevistas
Co-creación
Dyspnea
Governanza
• Programa educativo
bombas insulina
• Comisión al más alto nivel
(6 pacientes/ 6 directivos)
Retos: La
perspectiva del
paciente y su
implicación en el
Plan Estratégico
2016-2020

61. 1. Todo para el paciente, sin con el paciente
2. No hacer suposiciones
3. Se pregunta para cambiar.
4. No más estudios piloto
5. Acciones pequeñas, impacto alto
6. Una cosa detrás de otra, pero sin parar
7. Al paciente le interesa todo el proceso, no los procedimientos.
8. El tiempo (del paciente) es muy importante.
9. Mejor ver borroso que no ver nada
10. Más datos, menos opiniones
61
10

62. …que pueden resumirse en 2
62
Preguntar Observar

63. 63
Muchas gracias por
su atención !!!
ESCARRABILL@clinic.ub.es