Día muandial de la ela.

José María Olayo olayo.blogspot.com
La ELA fue descrita por primera vez
en 1.869 por el neurólogo francés
Jean-Martin Charcot.
y actualmente, como la enfermedad
de Stephen Hawking
Se la conoce como enfermedad de
la neurona motora (ENM),
y actualmente, como la enfermedad
de Stephen Hawking

Una de cada 400 personas en España desarrollará Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso,
según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Esta enfermedad, que ataca las células nerviosas encargadas de controlar los
músculos, es la tercera patología neurodegenerativa con mayor frecuencia
tras la demencia y el párkinson. Cada año se diagnostican en España unos
900 nuevos casos y más de 3.000 personas están afectadas por ELA.

Este tipo de esclerosis es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis
completa. La esperanza de vida es de tres años, con una supervivencia de más
de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de 10 en el 10%.

Esta patología es más frecuente en varones adultos y su causa es todavía
desconocida y sólo hasta un 10% de los casos se debe a causas genéticas
hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa en torno a los 56 años
y sus primeros síntomas comienzan con debilidad en las extremidades,
pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la
masa muscular y presencia de calambres.

La ELA fue descrita por primera vez en 1.869 por
el neurólogo francés Jean-Martin Charcot y, por lo
tanto, es también conocida como la enfermedad
de Charcot, sin embargo, se ganó el reconocimiento
popular y su epónimo más conocido después de que
el jugador de béisbol Lou Gehrig anunciara su
diagnóstico de la enfermedad en 1.939
La ELA también se conoce como enfermedad de
la neurona motora (ENM) y actualmente, como
la enfermedad de Stephen Hawking, debido al
nombre de este gran físico afectado por la patología.
La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años,
aunque es muy amplio el rango de edad que va desde
los 18 hasta los 90. La proporción entre hombres y
mujeres es aproximadamente de 3 a 1.
Jean-Martin Charcot

Se considera la enfermedad neurodegenerativa
más frecuente entre las personas jóvenes y
de mediana edad.
Entre el 5-10% de los casos, la enfermedad es
heredada como un rasgo dominante autosómico y se
menciona como Esclerosis Lateral Amiotrófica Familiar.
En el 90-95% de los casos, no hay ninguna historia de
ELA en la familia, y se dice que estas personas tienen
la Esclerosis Lateral Amiotrófica Esporádica, porque
la patología aparece sin razón aparente.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la
que las neuronas que controlan los músculos del
movimiento voluntario (motoneuronas) mueren.
La consecuencia es una debilidad progresiva que
avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la
capacidad de comer, hablar, respirar...; normalmente
se muere por insuficiencia respiratoria en un término
de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la
enfermedad, aunque en algunos casos el problema
continúa durante varios años.

El 21 de Junio es el Día Mundial de la Esclerosis
Lateral Amiotrófica - ELA -, un día que tiene como
finalidad dar visibilidad a esta enfermedad que
afecta a cerca de 3.000 personas en España.
Se estima que en el mundo hay medio millón de
personas con esta enfermedad y que cada hora
se diagnostican 17 nuevos casos.
Bajo el lema "La vida no se recorta.
La ELA existe" , la Plataforma de Afectados
de ELA celebra el Día Mundial de la lucha
contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, los enfermos esperan
que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución. Mientras tanto
el soporte que reciben por parte de las asociaciones es el único recurso con
que cuenan para paliar su difícil situación:
- Fisioterapia, imprescindible para mantener un mínimo de movilidad y evitar espasmos
y rigidez; la fisioterapia solo la presta la Seguridad Social en Catalunya, en el resto
de comunidades es un servicio que ofrecen las asociaciones.
- Ayudas técnicas, como los sistemas de apoyo a la comunicación, es decir, los sistemas
informáticos que permiten seguir comunicándose al afectado que ha perdido la
movilidad y el habla. Sin comunicarse no se puede vivir y estos sistemas no están
incluidos en el Catálogo de prestaciones de la Seguridad Social.
- Apoyo psico-social, asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias,
la ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un
soporte psicológico para afrontar esta durísima situación, sino asesoría y orientación
en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales que se van
planteando en cada fase de la enfermedad.

Por todo ello la Plataforma de Afectados por la ELA,
manifiesta:
- Que es imprescindible se invierta el dinero público
suficiente para avanzar en la investigación para
encontrar las causas de esta enfermedad y curarla.
No se pueden aplicar recortes en investigación
cuando de ella dependen miles de vidas.
Los enfermos no podemos esperar.
- No se pueden recortar ayudas y subvenciones a
asociaciones que favorecen no sólo una mejor
calidad de vida de los enfermos sino un
alargamiento real de la misma.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral
Amiotrófica (adEla) y todos los familiares y
enfermos que pertenecen a la misma, quieren
recordar la importancia de reconocer el 33%
del grado de discapacidad en el mismo
momento del diagnóstico de la enfermedad.
La ELA es una enfermedad degenerativa que en
algunos casos avanza rápidamente por lo que los
pacientes no pueden esperar ni realizar los largos
trámites burocráticos que implican estos procesos.
http://adelaweb.org/

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también
conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de
Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más
conocidos, es una enfermedad degenerativa de las
neuronas motoras que provoca una rápida parálisis
muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal.
AdEla (@Asociacionela) advierte que es necesario
buscar la equidad en el trato sanitario con los
pacientes de ELA en todas y cada una de
las Comunidades Autónomas.

“Nuestra Asociación ofrece una cobertura nacional
y, gracias a esa experiencia, hemos descubierto
que la atención es distinta en cada Comunidad
Autónoma. Una situación que nos parece
completamente injusta pues los enfermos no
pueden recibir un trato distinto en función
de la zona en la que vivan”.
Adriana Guevara
presidenta de adEla

Por otro lado, la Asociación quiere destacar la
importancia y los diversos beneficios que se obtendrían
si existiese una mejor coordinación entre los Servicios
de Neurología (encargados de realizar el seguimiento
de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención
Primaria que atienden el día a día de estos pacientes.
“Un informe o una simple llamada de estos servicios
profesionales que conocen mejor la patología puede
evitar numerosas incidencias. Simplemente se trata
de unas directrices básicas sobre su alimentación y
control, cuidados físicos o pautas de comportamiento”.
Adriana Guevara.

En esta línea, adEla está ultimando, junto con
especialistas en la materia, unas directrices de
atención al paciente de ELA en los Servicios de
Urgencias Hospitalarias. Un protocolo para el que
solicitarán también el aval de la SEN (Sociedad
Española de Neurología) y en el que quedan
reflejados, entre otra cosas, la necesidad de
que algunos de estos pacientes se encuentren
acompañados en todo momento por un familiar
o cuidador debido a que sufren diversos problemas
que hay que solucionar en el momento del ingreso
y, que por sus dificultades de comunicación, no
pueden expresar. http://www.sen.es/

La Asociación Española de ELA, quiere aprovechar
el Día Mundial para destacar la importancia
de fomentar y llevar a cabo proyectos de
investigación desde las instancias públicas.
“No podemos olvidar que en la actualidad la ELA es
una enfermedad que no tiene tratamiento ni tampoco
cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas
para mejorar su calidad de vida pero, paralelamente,
debe existir una labor científica y de investigación
que nos ofrezca la clave para la ELA”.
Adriana Guevara.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular
progresiva, atrofia y parálisis. En España se diagnostican cerca de 900 casos
de ELA al año, alrededor de 3 casos al día (una incidencia media de 1,6 casos
por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente
3.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país.

Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida
tras ser diagnosticados es de una media de 6 años. Actualmente, la
enfermedad tiene una prevalencia en la población española de
entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.

En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que
pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza
de vida de seis años. La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco
a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media
de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a
su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.

Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco
cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución),
o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las
piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos).

La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal
hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y
el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual
en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso,
no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.

El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta
es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas
que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna.
Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas
y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.

AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de
ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos
para el movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas
(15,1%), grúas (16%) o comunicadores de voz (15%).

Según el El coordinador del Grupo de Estudio de
Enfermedades Neuromusculares de la SEN, doctor
Jesús Esteban, "estamos hablando de una enfermedad
muy cruel que, por lo general, produce la muerte de
los pacientes en menos de cinco años, principalmente
como consecuencia de una insuficiencia respiratoria
restrictiva progresiva.
La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga
de discapacidad y dependencia. Aunque en España no
existen estudios que midan el impacto económico de
la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos
en otros países sobre este tema que permiten estimar
que el coste de un paciente con esclerosis se
acerca a los 50.000 euros anuales”.

La calidad de vida de los pacientes y el tiempo
de supervivencia pueden ser significativamente
mejoradas en la actualidad con una actuación
médica adecuada. Y para ello, se requiere un
diagnóstico precoz de la enfermedad. Y es que
según alerta la SEN, la media del retraso en la
detección de la enfermedad se establece aún
en la actualidad en 17-20 meses.

“La atención temprana y multidisciplinar de
estos pacientes permite controlar mejor los
síntomas y afrontar mejor el proceso de
dependencia. Y, en este sentido, apostar por
la creación de un mayor número de Unidades
Especializadas, que aún son bastante escasas
en nuestro país, nos permitiría no solo mejorar
la calidad de asistencia a los pacientes, sino
también potenciar el desarrollo de proyectos de
investigación y ensayos clínicos coordinados tan
necesarios para la lucha contra esta enfermedad”.
Jesús Esteban (SEN).

Páginas relacionadas
y recomendadas

http://adelaweb.org/

http://www.plataformaafectadosela.org/

http://www.asem-esp.org/index.php/noticias/895-21-de-junio-dia-mundial-de-la-ela

http://www.fundela.es/noticias/2016/mesa-redonda-dia-mundial-de-la-ela/

https://drive.google.com/folderview?id=0B39hFvGkVPi2dFJhV2o2QTlLMGM&tid=0B39hFvGkVPi2MTZjNjk1M2MtNmVhZS00NWQ0LTliOWYtNDYzN2I4ZDhhZWMz

https://www.elcorteingles.es/libros/A17418411-mi-batalla-contra-la-ela-esclerosis-lateral-amiotrofica-tapa-blanda-9788460838623/

http://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/la-ela-existe-y-necesita-investigacion-este-martes-en-el-dia-mundial-de-la-ela/

http://www.msssi.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/esclerosisLA.pdf

https://drive.google.com/folderview?id=0B39hFvGkVPi2SVVnZVBNdlh0c0U&tid=0B39hFvGkVPi2MTZjNjk1M2MtNmVhZS00NWQ0LTliOWYtNDYzN2I4ZDhhZWMz

https://drive.google.com/folderview?id=0B39hFvGkVPi2ZXBQY3RGdmJSNVE&tid=0B39hFvGkVPi2MTZjNjk1M2MtNmVhZS00NWQ0LTliOWYtNDYzN2I4ZDhhZWMz

https://drive.google.com/folderview?id=0B39hFvGkVPi2dVp6SWhiRTV1SFU&tid=0B39hFvGkVPi2MTZjNjk1M2MtNmVhZS00NWQ0LTliOWYtNDYzN2I4ZDhhZWMz

Tanto para mantener un nivel de comodidad óptimo como para ejercitarse
debidamente, los enfermos de ELA necesitamos la atención de fisioterapeutas
http://blogs.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/mi-batalla-contra-la-ela/2016-01-27/la-fisioterapia-en-la-ela-y-el-concepto-de-rehabilitacion_1141798/

http://noticias.lainformacion.com/salud/enfermedades/dia-mundial-de-la-ela-preguntas-y-respuestas-sobre-la-esclerosis-lateral-amiotrofica_gYpsgzByowtKzavdSdJ0k5/

Día muandial de la ela.

Recomendados

Recomendados

Más contenido relacionado

La actualidad más candente

La actualidad más candente (20)

Destacado

Destacado (18)

Similar a Día muandial de la ela.

Similar a Día muandial de la ela. (20)

Más de José María

Más de José María (20)

Último

Último (20)

Día muandial de la ela.