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Día muandial de la ela.

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Día muandial de la ela.

  1. 1. José María Olayo olayo.blogspot.com La ELA fue descrita por primera vez en 1.869 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot. y actualmente, como la enfermedad de Stephen Hawking Se la conoce como enfermedad de la neurona motora (ENM), y actualmente, como la enfermedad de Stephen Hawking
  2. 2. José María Olayo olayo.blogspot.com Una de cada 400 personas en España desarrollará Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
  3. 3. José María Olayo olayo.blogspot.com Esta enfermedad, que ataca las células nerviosas encargadas de controlar los músculos, es la tercera patología neurodegenerativa con mayor frecuencia tras la demencia y el párkinson. Cada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos y más de 3.000 personas están afectadas por ELA.
  4. 4. José María Olayo olayo.blogspot.com Este tipo de esclerosis es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa. La esperanza de vida es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de 10 en el 10%.
  5. 5. José María Olayo olayo.blogspot.com Esta patología es más frecuente en varones adultos y su causa es todavía desconocida y sólo hasta un 10% de los casos se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa en torno a los 56 años y sus primeros síntomas comienzan con debilidad en las extremidades, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y presencia de calambres.
  6. 6. José María Olayo olayo.blogspot.com La ELA fue descrita por primera vez en 1.869 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot y, por lo tanto, es también conocida como la enfermedad de Charcot, sin embargo, se ganó el reconocimiento popular y su epónimo más conocido después de que el jugador de béisbol Lou Gehrig anunciara su diagnóstico de la enfermedad en 1.939 La ELA también se conoce como enfermedad de la neurona motora (ENM) y actualmente, como la enfermedad de Stephen Hawking, debido al nombre de este gran físico afectado por la patología. La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque es muy amplio el rango de edad que va desde los 18 hasta los 90. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1. Jean-Martin Charcot
  7. 7. José María Olayo olayo.blogspot.com Se considera la enfermedad neurodegenerativa más frecuente entre las personas jóvenes y de mediana edad. Entre el 5-10% de los casos, la enfermedad es heredada como un rasgo dominante autosómico y se menciona como Esclerosis Lateral Amiotrófica Familiar. En el 90-95% de los casos, no hay ninguna historia de ELA en la familia, y se dice que estas personas tienen la Esclerosis Lateral Amiotrófica Esporádica, porque la patología aparece sin razón aparente.
  8. 8. José María Olayo olayo.blogspot.com La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar...; normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante varios años.
  9. 9. José María Olayo olayo.blogspot.com El 21 de Junio es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica - ELA -, un día que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a cerca de 3.000 personas en España. Se estima que en el mundo hay medio millón de personas con esta enfermedad y que cada hora se diagnostican 17 nuevos casos. Bajo el lema "La vida no se recorta. La ELA existe" , la Plataforma de Afectados de ELA celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
  10. 10. José María Olayo olayo.blogspot.com En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, los enfermos esperan que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución. Mientras tanto el soporte que reciben por parte de las asociaciones es el único recurso con que cuenan para paliar su difícil situación: - Fisioterapia, imprescindible para mantener un mínimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez; la fisioterapia solo la presta la Seguridad Social en Catalunya, en el resto de comunidades es un servicio que ofrecen las asociaciones. - Ayudas técnicas, como los sistemas de apoyo a la comunicación, es decir, los sistemas informáticos que permiten seguir comunicándose al afectado que ha perdido la movilidad y el habla. Sin comunicarse no se puede vivir y estos sistemas no están incluidos en el Catálogo de prestaciones de la Seguridad Social. - Apoyo psico-social, asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias, la ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta durísima situación, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.
  11. 11. José María Olayo olayo.blogspot.com Por todo ello la Plataforma de Afectados por la ELA, manifiesta: - Que es imprescindible se invierta el dinero público suficiente para avanzar en la investigación para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla. No se pueden aplicar recortes en investigación cuando de ella dependen miles de vidas. Los enfermos no podemos esperar. - No se pueden recortar ayudas y subvenciones a asociaciones que favorecen no sólo una mejor calidad de vida de los enfermos sino un alargamiento real de la misma.
  12. 12. José María Olayo olayo.blogspot.com La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y todos los familiares y enfermos que pertenecen a la misma, quieren recordar la importancia de reconocer el 33% del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad. La ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos. http://adelaweb.org/
  13. 13. José María Olayo olayo.blogspot.com La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. AdEla (@Asociacionela) advierte que es necesario buscar la equidad en el trato sanitario con los pacientes de ELA en todas y cada una de las Comunidades Autónomas.
  14. 14. José María Olayo olayo.blogspot.com “Nuestra Asociación ofrece una cobertura nacional y, gracias a esa experiencia, hemos descubierto que la atención es distinta en cada Comunidad Autónoma. Una situación que nos parece completamente injusta pues los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan”. Adriana Guevara presidenta de adEla
  15. 15. José María Olayo olayo.blogspot.com Por otro lado, la Asociación quiere destacar la importancia y los diversos beneficios que se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre los Servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que atienden el día a día de estos pacientes. “Un informe o una simple llamada de estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias. Simplemente se trata de unas directrices básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento”. Adriana Guevara.
  16. 16. José María Olayo olayo.blogspot.com En esta línea, adEla está ultimando, junto con especialistas en la materia, unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias. Un protocolo para el que solicitarán también el aval de la SEN (Sociedad Española de Neurología) y en el que quedan reflejados, entre otra cosas, la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren diversos problemas que hay que solucionar en el momento del ingreso y, que por sus dificultades de comunicación, no pueden expresar. http://www.sen.es/
  17. 17. José María Olayo olayo.blogspot.com La Asociación Española de ELA, quiere aprovechar el Día Mundial para destacar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas. “No podemos olvidar que en la actualidad la ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para mejorar su calidad de vida pero, paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA”. Adriana Guevara.
  18. 18. José María Olayo olayo.blogspot.com La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año, alrededor de 3 casos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 3.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país.
  19. 19. José María Olayo olayo.blogspot.com Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 6 años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.
  20. 20. José María Olayo olayo.blogspot.com En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.
  21. 21. José María Olayo olayo.blogspot.com Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos).
  22. 22. José María Olayo olayo.blogspot.com La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.
  23. 23. José María Olayo olayo.blogspot.com El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.
  24. 24. José María Olayo olayo.blogspot.com AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas (15,1%), grúas (16%) o comunicadores de voz (15%).
  25. 25. José María Olayo olayo.blogspot.com Según el El coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, doctor Jesús Esteban, "estamos hablando de una enfermedad muy cruel que, por lo general, produce la muerte de los pacientes en menos de cinco años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva. La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Aunque en España no existen estudios que midan el impacto económico de la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente con esclerosis se acerca a los 50.000 euros anuales”.
  26. 26. José María Olayo olayo.blogspot.com La calidad de vida de los pacientes y el tiempo de supervivencia pueden ser significativamente mejoradas en la actualidad con una actuación médica adecuada. Y para ello, se requiere un diagnóstico precoz de la enfermedad. Y es que según alerta la SEN, la media del retraso en la detección de la enfermedad se establece aún en la actualidad en 17-20 meses.
  27. 27. José María Olayo olayo.blogspot.com “La atención temprana y multidisciplinar de estos pacientes permite controlar mejor los síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia. Y, en este sentido, apostar por la creación de un mayor número de Unidades Especializadas, que aún son bastante escasas en nuestro país, nos permitiría no solo mejorar la calidad de asistencia a los pacientes, sino también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados tan necesarios para la lucha contra esta enfermedad”. Jesús Esteban (SEN).
  28. 28. José María Olayo olayo.blogspot.com Páginas relacionadas y recomendadas
  29. 29. José María Olayo olayo.blogspot.com http://adelaweb.org/
  30. 30. José María Olayo olayo.blogspot.com http://www.plataformaafectadosela.org/
  31. 31. José María Olayo olayo.blogspot.com http://www.asem-esp.org/index.php/noticias/895-21-de-junio-dia-mundial-de-la-ela
  32. 32. José María Olayo olayo.blogspot.com http://www.fundela.es/noticias/2016/mesa-redonda-dia-mundial-de-la-ela/
  33. 33. José María Olayo olayo.blogspot.com https://drive.google.com/folderview?id=0B39hFvGkVPi2dFJhV2o2QTlLMGM&tid=0B39hFvGkVPi2MTZjNjk1M2MtNmVhZS00NWQ0LTliOWYtNDYzN2I4ZDhhZWMz
  34. 34. José María Olayo olayo.blogspot.com https://www.elcorteingles.es/libros/A17418411-mi-batalla-contra-la-ela-esclerosis-lateral-amiotrofica-tapa-blanda-9788460838623/
  35. 35. José María Olayo olayo.blogspot.com http://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/la-ela-existe-y-necesita-investigacion-este-martes-en-el-dia-mundial-de-la-ela/
  36. 36. José María Olayo olayo.blogspot.com http://www.msssi.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/esclerosisLA.pdf
  37. 37. José María Olayo olayo.blogspot.com https://drive.google.com/folderview?id=0B39hFvGkVPi2SVVnZVBNdlh0c0U&tid=0B39hFvGkVPi2MTZjNjk1M2MtNmVhZS00NWQ0LTliOWYtNDYzN2I4ZDhhZWMz
  38. 38. José María Olayo olayo.blogspot.com https://drive.google.com/folderview?id=0B39hFvGkVPi2ZXBQY3RGdmJSNVE&tid=0B39hFvGkVPi2MTZjNjk1M2MtNmVhZS00NWQ0LTliOWYtNDYzN2I4ZDhhZWMz
  39. 39. José María Olayo olayo.blogspot.com https://drive.google.com/folderview?id=0B39hFvGkVPi2dVp6SWhiRTV1SFU&tid=0B39hFvGkVPi2MTZjNjk1M2MtNmVhZS00NWQ0LTliOWYtNDYzN2I4ZDhhZWMz
  40. 40. José María Olayo olayo.blogspot.com Tanto para mantener un nivel de comodidad óptimo como para ejercitarse debidamente, los enfermos de ELA necesitamos la atención de fisioterapeutas http://blogs.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/mi-batalla-contra-la-ela/2016-01-27/la-fisioterapia-en-la-ela-y-el-concepto-de-rehabilitacion_1141798/
  41. 41. José María Olayo olayo.blogspot.com http://noticias.lainformacion.com/salud/enfermedades/dia-mundial-de-la-ela-preguntas-y-respuestas-sobre-la-esclerosis-lateral-amiotrofica_gYpsgzByowtKzavdSdJ0k5/

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