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Sordoceguera
Bastón blanco
y rojo
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La norma UNE-EN-ISO 9999 define ayuda técnica,
específicamente entendida para «personas con
discapacidad», como «cualquier producto, instrumento,
equipo o sistema técnico usado por una persona con
discapacidad, fabricado especialmente o disponible en
el mercado, para prevenir, compensar, mitigar o
neutralizar la deficiencia, discapacidad o minusvalía.»
El diseño y funcionalidad de otras ayudas técnicas
permiten o contribuyen a que la deficiencia que
sufre una persona no le impida realizar actividades
y llevar a cabo una vida lo más normalizada posible.
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Gracias a las ayudas técnicas, las personas con
discapacidad incrementan sus oportunidades
para vivir de forma más digna e inclusiva
en su entorno social.
En España, el conjunto de ayudas técnicas
disponibles para todas las discapacidades se
recoge en el Catalogo General de Ayudas
Técnicas del CEAPAT (Centro Estatal de
Autonomía Personal y Ayudas Técnicas), que
las ordena siguiendo los criterios de clasificación
marcados por la Norma Internacional ISO 9999.
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La sordoceguera es una discapacidad única
con características y necesidades propias que
consiste en la pérdida conjunta de capacidad
visual y auditiva. Como tal está contemplada
en la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por
la que se reconocen las lenguas de signos
españolas y se regulan los medios de apoyo
a la comunicación oral de las personas sordas,
con discapacidad auditiva y sordociegas.
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“Las personas con sordoceguera son aquellas personas con un deterioro
combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información,
la comunicación y la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente
las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma;
también requiere de servicios especializados, personal específicamente
formado para su atención y métodos especiales de comunicación.”
Ley 27/2007
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Se trata de una condición específica y no de
la suma de sordera y ceguera. Tampoco de
trata de una enfermedad, aunque muchas
enfermedades y/o síndromes pueden
ser causa. Se puede tener sordoceguera con
algún resto visual, auditivo o de ambos sentidos.
De aquí que también sea aceptada la denominación
de “pérdida sensorial dual”, en referencia a la
pérdida combinada de los dos sentidos principales.
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El impacto de la sordoceguera en la calidad de vida de una persona es
muy elevado. La vista y el oído son los sentidos de referencia y ambos
tienen un papel preponderante en la percepción del entorno y en
el aprendizaje. El efecto de la disminución conjunta
multiplica el grado de dependencia.
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Principales características de la sordoceguera:
- Comunicación. Dependiendo de la existencia o no de algún resto visual y/o
auditivo y de las oportunidades de aprendizaje que haya tenido, la persona con
sordoceguera dominará o no algún sistema de comunicación, desde los más
primarios, hasta alguno soportado por tecnología, como los implantes cocleares.
En cualquier caso, la persona deberá hacer uso de un sistema de comunicación
alternativo que le permita expresarse y recibir entradas de información.
Normalmente las personas con sordoceguera hacen uso de la Lengua de Signos
apoyada en las manos, con la ayuda de un intérprete mediador, pero cada
caso requiere de atención individual para adaptarse al sistema de
códigos utilizado por el usuario.
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Principales características de la sordoceguera:
- Acceso a la información. Las limitaciones de acceso a la información vienen dadas
por las dificultades de comunicación. Una persona que no puede hacer uso
libremente de las informaciones del entorno (climatología, señalización,
procedimientos, tráfico, así como cualquier documentación, cartelería o anuncio)
no puede relacionarse libre y oportunamente, ejercer plenamente sus derechos ni
tomar las decisiones que le conciernen de forma autónoma. Pasa así a ser una
persona en algún grado dependiente y socialmente vulnerable.
- Movilidad. La sordoceguera puede acarrear limitaciones importantes en cuanto
a capacidad física, equilibrio y orientación, haciendo que el desplazarse se
convierta en un reto insalvable si no se cuenta con ayuda. Algunas adaptaciones
de accesibilidad o iluminación ser de gran ayuda, aunque muchas veces no
puedan sustituir la necesidad de un acompañante.
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Cuando una persona ciega o sorda queda sordociega
se ve en la necesidad de utilizar de forma intensiva
el sentido del tacto como canal de información.
La pérdida sobrevenida del otro sentido hace que la
comunicación visual de las personas sordas pase a
ser táctil, que el acceso a la información impresa por
parte de una persona sorda pase por el aprendizaje
del braille, o que la comunicación de las personas
ciegas requiera desde ese momento el uso del
sentido del tacto como canal alternativo al
oído para la recepción de los mensajes.
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Las necesidades planteadas por las personas
sordociegas requieren de nuevos estudios e
investigaciones que permitan adaptar los
dispositivos, ayudas y sistemas existentes, de
forma que resulten más accesibles y utilizables
por parte de estas personas, amén de aquellas
nuevas propuestas que vayan surgiendo en el futuro.
Para determinar cuál es la ayuda más adecuada en
cada caso, debe analizarse la situación sensorial
particular, las distintas ayudas técnicas disponibles
en el mercado, y las posibilidades de poder
combinarlas con otros elementos que puedan
resultar accesibles y asequibles en cada caso.
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Muchas personas sordociegas optan por usar un
bastón como ayuda a la movilidad y seguridad,
para ayudarles a sortear obstáculos en trayectos
fuera de casa, así como para que otras personas
sepan que son sordociegas.
Estas personas pueden necesitar un poco más
de tiempo para tomar decisiones y realizar
movimientos, especialmente si no están
familiarizados con sus alrededores.
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Algunas personas sordociegas mayores que
tienen complicaciones de movilidad adicionales
utilizarán un bastón estándar que se han
adaptado con cinta roja y blanca porque se
ajusta a sus necesidades adicionales.
Si bien hay muchas variedades de bastón, hay
dos longitudes principales que una persona
con pérdida sensorial puede utilizar.
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Hay tres tipos básicos de bastón:
- Un bastón largo, que es el más común, y
se utiliza como una ayuda a la movilidad
y a la orientación.
- Otro bastón, que se usa como indicador o
símbolo, se mantiene cerca del cuerpo para
indicar sordoceguera.
- Y un tercer bastón de apoyo y visibilización.
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La Federación Española de Sordoceguera (Fesoce)
ha presentado en Barcelona el bastón blanco y rojo
que distingue a las personas con sordoceguera
usuarias de bastón, un dispositivo que forma parte
de un proyecto global de orientación y movilidad
para personas sordociegas que ya está
implantado en otros países.
La campaña #bastonblancoyrojo de visibilidad de
personas con sordoceguera introduce por primera
vez en España el uso del bastón blanco y rojo,
que ya está en funcionamiento en otros países.
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Las tiras rojas distinguen el dispositivo del
clásico bastón blanco de las personas ciegas;
de esta forma, los conductores y peatones
pueden detectar que el portador no solo tiene
una privación visual, sino también auditiva y
pueden actuar en consonancia y saber el tipo
de respuesta que cabe obtener.
El proyecto ya está en marcha en Castilla y León,
a través de Asocyl, la entidad de Fesoce en esa
comunidad autónoma, donde unas 30 personas
ya han adoptado el uso del bastón identificador
de la sordoceguera.
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El objetivo, según Fesoce, es el reconocimiento
oficial del bastón blanco y rojo como identificador
de una persona con sordoceguera por parte de la
Dirección General de Tráfico y por los organismos
públicos de discapacidad (Dirección General de
Políticas de apoyo a la discapacidad, Imserso,
etc.), además de por la sociedad en general.
Según la Fesoce, aunque no existe un censo,
se calcula que en España puede haber unas
238.000 personas con sordoceguera.
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Dalia es miembro de FESOCE y usa un bastón
rojo y blanco, tanto fuera de casa como
en su área local.
“He tenido un par de conatos de accidente,
con coches que me han pitado, suponiendo
que yo puedo escucharlos. Siempre me
detengo para explicar a la gente,
especialmente a los más jóvenes,
qué significa mi bastón rojo y blanco
y espero que lo transmitan.”
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El fin último es el reconocimiento oficial del bastón blanco y rojo como
identificador de una persona con sordoceguera por parte de la
Dirección General de Tráfico y por los organismos públicos de
discapacidad (Dirección General de Políticas de apoyo a
la discapacidad, IMSERSO, etc.), además de
por la sociedad en general.
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La FESOCE, Federación Española de Sordoceguera, es
una entidad sin ánimo de lucro cuyo ámbito de trabajo
es la sordoceguera, una discapacidad que resulta de
la pérdida combinada de visión y audición.
Su objetivo es lograr el bienestar y la igualdad de
oportunidades para las personas que padecen esta
discapacidad, así como para sus familias; para lo
cual representa los intereses de las personas con
sordoceguera que así lo deseen, y trabajan con
otros colectivos que pueden beneficiarse de los
métodos de intervención (mediación, comunicación,
etc.) característicos de las sordoceguera.
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FESOCE ejerce de interlocutor válido de las
personas con sordoceguera en la defensa de sus
intereses, a nivel de España, Europa y el mundo;
procura servicios y recursos específicos para las
personas con sordoceguera en cada una de las
17 comunidades autónomas de España; proporciona
un centro de recursos de referencia en información,
actualidad y contenidos validados, de la sordoceguera
en lengua castellana y dinamiza la creación de
asociaciones específicas en el ámbito de la
sordoceguera en España.
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