Artikel uit VPRO gids over Tegenlicht documentaire : De patient in de hoofdrol"

1. De
mondige
patiënt
denkt
soms
beter
te
weten
wat
hem
scheelt
en
welke
behandeling
nodig
is.
Hij
wil
meer
betrokken
worden
bij
het
behandelingsproces.
Artsen
willen
dat
nu
ook.
26
•
•
•
nationaal
archief/spaarnestad
foto/peike
reintjens
VPRO
Tegenlicht
Zondag,
Nederland
2,
21.10-­‐22.00
uur
‘Kijk
niet
alleen
naar
mij,
maar
zie
mij.
Luister
niet
alleen
naar
mij
maar
hoor
mij!’
Zo
pleitte
voormalig
hartpatiënt
René
Tabak
op
een
door
het
Radboudumc
georganiseerde
bijeenkomst
voor
een
evenwichtiger
relatie
tussen
arts
en
patiënt.
Die
bijeenkomst
in
Nijmegen
had
als
thema
‘de
patiënt
als
partner’.
Tabak
wil
net
als
veel
andere
patiënten
gekend
en
erkend
worden,
invloed
hebben
op
het
behandelingstraject
en
niet
paternalistisch
worden
toegesproken
door
artsen
die
suggereren
alles
beter
te
weten.

2. Tabak
is
een
schoolvoorbeeld
van
de
veranderende
relatie
tussen
arts
en
patiënt.
Vooral
de
ontwikkeling
van
het
web
heeft
de
klassieke
top-­‐downcommunicatie
van
arts
naar
patiënt
overhoop
gegooid.
De
democratisering
van
informatie
geeft
de
patiënt
mogelijkheden
om
zich
als
een
ware
autodidact
te
specialiseren
in
de
ziekte
die
hem
heeft
getroffen.
Wie
ergens
een
pijntje
heeft
typt
enkele
sleutelwoorden
in
een
zoekmachine
en
binnen
een
fractie
van
een
seconde
verschijnen
sites
en
fora
waar
allerhande
ziektebeelden
nauwkeurig
worden
beschreven
–
het
web
als
medische
database,
drijvend
op
een
collectief
kennisnetwerk
van
ervaringsdeskundigen.
de
ziekte
is
van
de
patiënt,
de
ziekte
is
er
niet
voor
de
zorgprofessional
uitgangspunt
participatory
health
care
Slogan
De
discussie
over
de
‘mondige
patiënt’
is
de
afgelopen
twintig
jaar
tot
vervelens
toe
gevoerd,
vooral
onder
artsen.
Wat
moeten
ze
in
vredesnaam
met
die
goed
geïnformeerde,
slimme
maar
zieke
mensen?
Zij
als
arts
zijn
toch
de
specialisten
die
jarenlang
studeerden
op
een
specialisme,
en
zij
zouden
meer
moeten
luisteren
naar
suggesties
van
de
patiënt?
Ja
dus,
denken
ze
nu
bij
het
Radboudumc
in
Nijmegen.
Hoewel,
dat
wisten
ze
al
wel
een
beetje.
In
de
jaren
negentig
werd
de
veranderende
relatie
tussen
arts
en
patiënt
fraai
verpakt
met
de
slogan:
‘stel
de
patiënt
centraal’.
Tegenwoordig
is
dat
motto
geëvolueerd
naar
de
ronkende
titel
participatory
health
care.
Maar
omdat
geen
dokter
in
Nederland
dat
zonder
stotteren
of
blos
op
z’n
wangen
kan
uitspreken,
is
de
frase
in
het
Radboudumc
verpolderd
naar
‘de
patiënt
als
partner’.
Met
als
ethisch
uitgangspunt:
de
ziekte
is
van
de
patiënt,
de
ziekte
is
er
niet
voor
de
zorgprofessional.

3. nationaal
archief/spaarnestad
foto/peike
reintjens
Inktvlek
Grote
aanjager
is
Lucien
Engelen,
directeur
van
de
afdeling
REshape
&
Innovatie
in
het
Radboud.
De
VPRO
Tegenlicht-­‐aflevering
‘De
patiënt
in
de
hoofdrol’
schetst
hoe
REshape
probeert
te
innoveren
in
de
communicatielijnen
tussen
arts
en
patiënt
én
experimenteert
met
technologische
snufjes
die
de
patiënt
een
zekere
autonomie
geven.
Die
snufjes
doen
denken
aan
de
filosofie
van
de
quantified
self,
waarin
mensen
zichzelf
monitoren
via
apps
of
draagbare
apparaatjes.
De
data
interpreteren
de
patiënten
eigenhandig
of
in
overleg
met
de
arts,
waarna
een
plan
kan
worden
gesmeed
voor
een
mogelijk
behandeltraject.
Alles
om
de
zorg
beter
en
effectiever
te
maken,
en
deze
tegelijkertijd
betaalbaar
te
houden.
Een
invloedrijk
project
van
REshape,
ontwikkeld
met,
door
en
voor
de
kankerafdeling,
is
zich
als
een
inktvlek
aan
het
verspreiden
door
de
Nederlandse
ziekenhuizen.
Winette
van
der
Graaf,
hoogleraar
translationele
oncologie
aan
het
Radboudumc,
zal
het
niet
snel
toegeven,
maar
sec
bekeken
is
zij
de
initiator
van
dit
project.
Sinds
2005,
in
haar
tijd
aan
het
academisch
ziekenhuis
in
Groningen,
loopt
ze
al
rond
met
de
vraag
hoe
kankerpatiënten
in
de
leeftijdsgroep
van
achttien
tot
35
jaar
beter
en
gerichter
geholpen
kunnen
worden.
Van
der
Graaf:
‘Als
behandelend
specialist
kreeg
ik
vaak
vragen
van
deze
patiënten
die
niet
ziektegerelateerd
waren.
Jonge
mensen
in
de
bloei
van
hun
leven
die
moeten
omgaan
met
kanker
en
worstelen
met
persoonlijke
vragen
zoals:
Hoe
gaat
het
met
mijn
hypotheek,
word
ik
onvruchtbaar,
kan
ik
een
relatie
beginnen?
Natuurlijk
kan
ik
ze
doorsturen
naar
een
algemene
psycholoog,
maar
dat
werkt
vaak
niet.
Goede
zorg
omvat
ook
de
vraag
wie
van
het
team
dat
op
z’n
bord
neemt.’
soms
vertellen
patiënten
mij
zaken
die,
eenmaal
teruggekoppeld,
bij
de
arts
verbazing
wekken:
is
dat
wat
er
speelt?
o,
dat
hebben
ze
mij
niet
verteld.
corine
jansen,
chief
listening
officer
Verbindingsofficier
Met
die
vraag
klopt
Van
der
Graaf
in
2010
aan
bij
het
pas
opgerichte
REshape.
Zij
schakelen
een
patiëntenluisteraar
in,
zoals
Corine
Jansen
zichzelf
noemt,
die
bij
het
REshape
Center
op
de
loonlijst
staat
als
Chief
Listening
Officer
(CLO)
–
over
ronkende
titels
gesproken.
De
CLO
is
de
verbindingsofficier
tussen
de
medisch
specialist
enerzijds

4. en
de
patiënten
en
mantelzorg
anderzijds.
De
missie
van
CLO
Jansen
is
precies
dat
waar
René
Tabak
als
patiënt
naar
verlangde:
zie
mij,
hoor
mij.
Jansen:
‘Soms
vertellen
patiënten
mij
zaken
die,
eenmaal
teruggekoppeld,
bij
de
arts
verbazing
wekken:
Is
dat
wat
er
speelt?
O,
dat
hebben
ze
mij
niet
verteld.’
REshape
krijgt
van
patiënten
met
kanker
als
belangrijkste
feedback
dat
ze
te
verspreid
door
het
ziekenhuis
worden
behandeld.
Een
speciaal
opgerichte
taskforce
met
de
naam
Adolescents
&
Young
Adults
(AYA)
moet
de
problemen
wegnemen.
Patiënten
en
zorgverleners
uit
pakweg
vijftien
verschillende
disciplines
–
oncoloog,
chirurg,
uroloog,
fysiotherapeut
–
worden
samengebracht
om
te
kijken
hoe
ze
de
zorg
voor
deze
groep
beter
kunnen
inrichten.
Informatie
blijkt
opnieuw
essentieel
en
dus
gaat
eind
2010,
onder
beheer
van
een
community
manager,
de
online
community
AYA4live
(All
Information
You
Have
Asked
For)
van
start.
AYA4
wordt
inmiddels
uitgerold
tot
een
landelijk
platform
en
creëert
een
netwerk
van
ziekenhuizen
die
AYA-­‐zorg
kunnen
geven
die
het
best
past
bij
de
patiënten.
Van
der
Graaf:
‘Patiënten
vinden
hier
antwoorden
op
persoonlijke
vragen
waar
ik
niet
snel
bij
stilsta.
Een
patiënt
was
door
ziekte
lang
van
haar
opleiding
weggeweest.
Haar
terugkomst
was
een
barre
ervaring
toen
bleek
dat
haar
omgeving
gewoon
was
doorgegaan
met
leven.
In
de
community
vond
ze
lotgenoten
met
precies
dezelfde
verhalen.
Dat
biedt
steun.’
buren,
vrienden,
kennissen
vuren
allemaal
goedbedoelde
adviezen
op
de
patiënt
af,
die
uiteindelijk
op
mijn
bord
terecht
komen.
maar
dan
vraag
ik:
“hallo?
maken
we
hier
een
plan
of
waai
je
met
iedereen
mee?
winette
van
der
graaf

5.
nationaal
archief/spaarnestad
foto/peike
reintjens
Ruis
Uit
de
feedback
bleek
dat
ook
de
communicatielijnen
tussen
arts
en
patiënt
korter
konden,
zegt
kinderoncoloog
Annelies
Mavinkurve-­‐Groothuis:
‘In
eerste
instantie
deden
we
dat
vrij
laagdrempelig
via
het
chatprogramma
MSN.
Daarna
zijn
we
gaan
werken
met
iPads
waarin
een
stoplicht-­‐module
zit
die
aangeeft
hoe
prangend
een
directe
vraag
van
ouders
is.
Rood
betekent
snel
reactie
gevraagd,
groen
betekent
niet
heel
dringend.
Ook
op
digitale
omgevingen
zoals
Hereismydata™
kunnen
patiënten
snel
een
vraag
uitzetten
die
door
de
moderator
bij
de
juiste
hulpverlener
wordt
neergelegd.
Uiteindelijk
levert
dit
iedereen
netto
tijd
op;
de
patiënt
of
ouder
weet
precies
waar
hij
terecht
moet,
er
is
minder
ruis
in
de
communicatie
en
ik
word
minder
vaak
ad
hoc
gestoord
voor
vragen
die
niet
voor
mij
zijn.’

6. Mavinkurve-­‐Groothuis
krijgt
ook
kritische
vragen
van
collega’s
die
huiverig
zijn
dat
hun
professie
verandert.
Worden
ze
niet
te
veel
begeleider
in
plaats
van
specialist;
hoe
zit
dat
met
al
die
extra
vragen
van
patiënten?
Mavinkurve-­‐Groothuis:
‘Soms
vraagt
een
patiënt
of
hij
Chinese
kruiden
mag
gebruiken.
Dan
moet
ik
bij
de
apotheek
nalopen
wat
er
allemaal
in
zit,
en
ja,
dat
kost
extra
tijd.
Maar
de
inhoud
van
mijn
werk
blijft
onveranderd.
En
ook
de
hiërarchische
verhouding
over
medisch
advies
blijft
intact.
Het
is
de
manier
waarop
je
contact
hebt
die
anders
is.
En
vooral
de
wijze
waarop
de
patiënt
contact
heeft
met
mij:
ouders
en
patiënten
hebben
grip
op
het
handelen.’
Als
arts
zit
je
minder
op
een
eiland,
zegt
Winette
van
der
Graaf.
‘Je
bent
veel
meer
onderdeel
van
het
systeem.
Patiënten
kunnen
online
je
e-­‐mail
vinden,
ook
als
je
je
mailadres
niet
geeft.
De
dokter
zit
ook
minder
op
een
voetstuk.
Ik
heb
misschien
wel
de
kennis,
maar
ik
kijk
samen
met
de
patiënt
welk
behandelingstraject
het
best
is
voor
die
persoon.
Door
de
patiënt
te
benaderen
als
partner,
houdt
hij
daar
een
beter
gevoel
aan
over.’
Die
gelijkwaardige
benadering
is
niet
altijd
eenvoudig.
Je
moet
voortdurend
anticiperen
op
wie
er
tegenover
je
zit,
zegt
medisch
oncoloog
Suzanne
Kaal.
‘Ik
pas
mijn
stijl
van
dokter
aan
op
de
leefwereld
van
de
patiënt.
Iemand
die
jong
en
vitaal
is
benader
ik
anders
dan
iemand
die
achter
de
geraniums
zit.
Vooral
mondige
patiënten
zie
ik
als
een
uitdaging,
waarbij
ik
scherp
moet
zijn
om
hen
bijvoorbeeld
weg
te
houden
van
dubieuze
online
bronnen.’
Van
der
Graaf:
‘Je
moet
anticiperen
op
waar
ze
tegenaan
lopen.
Buren,
vrienden,
kennissen
vuren
allemaal
goedbedoelde
adviezen
op
de
patiënt
af,
die
uiteindelijk
op
mijn
bord
terecht
komen.
Maar
dan
vraag
ik:
“Hallo?
Maken
we
hier
een
plan
of
waai
je
met
iedereen
mee?”’

7. nationaal
archief
Tevreden
Het
draait
uiteindelijk
om
de
vraag
hoe
wij
nog
beter
de
agenda
van
de
patiënt
kunnen
volgen,
zegt
Kaal.
‘Wij
faciliteren,
behandelen
en
begeleiden.
Maar
de
patiënt,
geïnformeerd
en
bekwaam,
maakt
uiteindelijk
zelf
een
beslissing.’
Prachtig
natuurlijk,
de
arts
die
patiënten
benadert
als
partner,
maar
geldt
het
omgekeerde
ook?
Ja,
dat
is
nog
een
heikel
punt,
zegt
Van
der
Graaf.
‘Er
is
op
symposia
veel
aandacht
voor
patiëntbegeleiding
of
de
patiënt
centraal
stellen.
Maar
er
is
weinig
aandacht
voor
patiënten
die
je
nooit
tevreden
kunt
stellen.
Het
is
gelukkig
een
kleine
groep,
maar
ze
zijn
bijzonder
veeleisend
en
komen
vaak
binnen
met
torenhoge

8. verwachtingen
waar
wij
met
de
beste
wil
van
de
wereld
niet
aan
kunnen
voldoen.
Zodra
daar
niet
aan
wordt
voldaan,
kunnen
we
klachten
verwachten.
Hoe
ga
je
daar
mee
om?
Ik
zou
graag
handvaten
aangereikt
krijgen
om
te
achterhalen
op
welke
manier
je
ook
deze
patiënten
tevreden
kunt
stellen.
Of,
als
dat
niet
lukt,
ze
op
een
vriendelijke
manier
duidelijk
maken
dat
wat
zij
willen
gewoon
niet
mogelijk
is.
Pas
dan
hebben
we
echt
een
gelijkwaardige
relatie.’