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Recuerdos del autismo

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  1. 1. RECUERDOS DEL AUTISMO <<El autismo es una afección del cerebro que afecta a la capacidad del individuo de comunicarse, de relacionarse y de interactuar con su entorno. El autismo suele diagnosticarse entre los dos y tres años de edad. No existe cura, a parte del diagnóstico y los tratamientos tempranos que pueden ayudar a aliviar los síntomas. >> Leí estas palabras una y otra vez pero no conseguía concentrarme en lo que leía. Demasiadas emociones. La cabeza me estallaba y sentía que el mundo se me venía encima. Me senté y apoyé la cabeza sobre la mano. Solté un suspiro que salió desde muy dentro de mí y me hizo sentirme un poco más aliviada. Ya no tenía más lágrimas pero aún así lloraba por dentro. ¿Qué era esta discapacidad? ¿Cómo sería en un futuro? ¿Cómo tratar a un hijo autista? De repente alguien interrumpió mis cavilaciones. -¿Puedo pasar? -Ahora mismo no. Quiero estar sola. -¿Estás bien? -No.- mi marido suspiró y cerró la puerta. Había estado asomado, intentando entrar no solo en la habitación sino también en mi cabeza, ver mis pensamientos. ¿Serían los suyos tan alentadores como los míos? Volví a leer el texto, << tratamiento>>. ¿Qué tipos de tratamientos? ¿Podría trabajar y vivir una vida normal? No, eso estaba claro. << Afecta a la capacidad de comunicarse, de relacionarse y de interactuar en su entorno. ¿Qué querría decir? ¿Podría comunicarse conmigo? Más y más preguntas para un niño de solo dos años. Tal vez se quedarán sin responder. Suspiré otra vez. De repente una luz se iluminó en tanta oscuridad. Mi corazón empezó a acelerarse y yo estallé de esperanza. Había una persona que sí podía responderlas. Rápidamente cogí mi abrigo y mi paraguas, pues estaba lloviendo con fuerza. Hubo preguntas hacia donde me dirigía pero me hice la sorda. Solo quería verla. Solo quería estar en el umbral de su casa. No mostré ni un resquicio de tranquilidad y golpeé con nerviosismo la puerta. Ella primero miró por la mirilla y bastante extrañada abrió la puerta. Tenía el pelo recogido en un moño desaliñado con algunos mechones de su cabello sueltos. Estaba bastante pálida y el tiempo la había deteriorado. Sus ojos azules color añil eran de un tamaño gigantesco y me miraban fijamente. Su cara mostraba severidad y seriedad. La vida le había tratado mal y había sido injusta con ella. Un pensamiento apareció en mi mente. La vida también había sido injusta conmigo. -Hola.- dijo con voz áspera, seca, grave. Yo no era de su agrado. Ella siempre había sido una gran mente y me apostaba el cuello, a que sabía perfectamente a qué había ido. -Hola. ¡Cuánto tiempo! ¿No?- estaba intentando ser animada, pues mi voz así lo mostraba. - El querido por ambas. - Oh, claro, claro. Simplemente intentaba ser... -Cordial - terminó ella mi frase. -Sí, justo eso.- Sonreí. Una sonrisa bastante fracasada e incómoda. Me quedé allí de pie, mirando fijamente el suelo. Silenciosa, enmudecida. -¿Y Bien?- Me despertó Ángeles -¿Eh... qué?
  2. 2. - ¿A qué has venido Lena?- su voz sonaba cansada y suspiró. - A hablar sobre el pasado. Necesito que me ayudes. -Pasa. Su salón era bastante amplio. Justo en frente se situaba una hermosa chimenea. El techo era de madera oscura y el suelo de una madera clara. Frente a la chimenea se situaba una mesa con un sofá en forma de media luna a su alrededor. A la izquierda, en una esquina una escalera que conducía a la segunda planta donde se situaban las habitaciones. Justo al lado de la escalera, la cocina. - Siéntate. Tenía el presentimiento de que iba a haber visita. He hecho dos tazas de chocolate, ideales para un día como hoy. Me acomodé disimuladamente. Aquel lugar era muy acogedor y te daba la sensación de estar en un sueño. Podía pasarme los días viendo como el fuego prendía, grandioso, ardiente, hipnotizante, cautivador y peligroso. - Aquí tienes.- me dio la taza de chocolate que expulsaba humo. -¡Uf! Quema. -Es lo que tiene el chocolate caliente. -Ah, claro, ja, ja.- intenté sorber un poco pero sentí el dolor en mis labios y decidí esperar. Ella me miraba esperando a que empezara a hablar.- Eh, a ver, por donde empiezo. Mira, sé que nunca he sido, lo que se dice amable contigo respecto al tema... familiar. -¿Con << nada agradable>> quieres incluir desprecios, insultos, humillaciones...? - Sí, sí, todo eso, sé que te lo hice pasar mal en el Instituto... lo siento. - Y yo lo sentía aún más en esa época. No quiero que vengas aquí a remover el pasado porque, no es muy agradable y no me apetece sufrir más. - Henry está... - ¿Y a ti, qué te importa? ¿Por qué vienes aquí a preguntarme por él? - Mira, voy a ser clara. Tengo un niño de dos años al que le han diagnosticado autista. - Ah.- su mirada fue hacia abajo y se quedó allí, fija, inerte.- ¿Quieres que yo te hable sobre el autismo?- Sus ojos se posaron en los míos y yo respondí << sí >>.¿ Qué quieres saber? - No quiero nada técnico. Es solo que quiero que me respondas a mis preguntas y que me cuentes un poco tu experiencia. -Vale. ¿Es asperger o kanner? -kanner. -Bien, pregunta. -Pues... ¿Qué va a pasar en un futuro? ¿Cómo tratar a un niño autista? ¿Qué tipos de tratamientos? ¿Cómo podré comunicarme con él?- suspiré. -Verás, desde pequeña he sabido que mi hermano tarde o temprano acabaría en una residencia, cuando mis padres fallecieran. Hay residencias especializadas en autismo en las que hay personas que pueden cuidar de él y tú puedes visitarlo cada semana. Mi hermano Henry está allí, feliz porque está en el mejor lugar con la mejor atención, atención para gente con su discapacidad.
  3. 3. Puede que cuando le regales un juguete a tu hijo, él no le preste mucha atención, no lo vea nada de interesante o por el contrario se fije en él con especial atención, tal vez demasiada para la sencillez de un cochecito. Suele pasar. Ven maravilloso cosas que en verdad son simples. El ejemplo que ponen para que los niños pequeños lo comprendan es el siguiente: imagina que de repente estás en un planeta desconocido, con un lenguaje que no entiendes, unos objetos que nunca has visto... todo es nuevo para ti y a veces no puedes recopilar toda la información de golpe, por lo que te sientes desorientado. No puedes comunicarte porque no les entiendes ni a ellos ni a sus objetos. También es muy común que pierdan la mirada en un punto fijo y no responda a tu voz. Tienen sus manías: ruidos, papel higiénico, impresoras, internet... son muy obsesivos y cuando cogen una cosa, no hay más nada, ninguna, solo esa. No se cansan, siempre te cansas tú. Hay algunos que hablan, otros que se expresan mediante los gritos, los hay que sueltan palabras que no vienen a cuento... mi hermano soltaba palabras sueltas, así que con estas no se podía expresar. Tenía que señalar o llevar unas imágenes de cosas como galletas, lugares... cosas que te indicaran lo que él quería decir. Los tratamientos son muy delicados y pueden sentarles bien o fatal. Sé que al principio lo ves todo muy difuso, es normal. Mi hermano nunca me dijo que me quería, y tampoco hacía falta. Yo sabía que significaba bastante para él. Desde pequeña he vivido con sus condiciones, sus manías, con precauciones... para mí sería extraño vivir otra vida. La gente siempre decía que yo no había tenido una infancia normal, feliz. Cierto es que me he llevado más malos tragos que buenos pero estoy muy orgullosa de mi infancia. Normalmente pasas de largo, evitas el problema, pero hay días que te paras a pensar en la gente. En que todos tienen hermanos sanos, que te hablan, ríen, tienen una vida normal fuera del autismo. Todos querían matar a sus hermanos pero yo daría lo que fuera por estar en su lugar. No quería a sus hermanos, quería al mío, sano. Me daba igual que fuera un imbécil, pelearme con él, todo eso lo deseaba porque significaba que no le pasaba nada y que él estaba bien. ¿Por qué a ti? Te preguntas. Pero, si te paras a pensar, yo soy así por mi hermano. Gracias a él. Él me ha hecho fuerte, sensible, comprensiva, me ha hecho madurar y me ha enseñado a ponerme en el lugar del otro y a respetar a las personas que sufren alguna discapacidad. La gente va por la calle y... ¿qué ve? Ve a un niño pegando saltos, golpes, gritando, fijo en un lugar, diciendo palabras sin ton ni son. Porque las personas que no tienen un niño autista en su vida, la gran mayoría, se dedican a insultar, a reír, a imitar... no saben ver más allá del velo que el autismo cubre sobre el autista, pero solo basta con pararte a mirarle, a estar con él, para darte cuenta de que no está loco, de que es una persona, no un animal, él siente... es una persona perjudicada por su enfermedad y que trata de superar sus límites cada día, relacionándose con la gente, tratando de diferenciar lo que está bien de lo que está mal. Solo los cercanos a ellos sabemos cuánto sufren y cuánto se sufre. Los autistas son personas oprimidas, oprimidas en sí, sin poder expresarse fácilmente y decir lo que piensan, que tienen que vivir en un mundo lleno de injusticia y gente irrespetuosa y egoísta, un mundo lleno de obstáculos, de cosas nuevas, de reglas, de peligros, de sensaciones. A veces desearías matarlos porque te rompen cosas, te empujan, caen objetos, los quitan, son como niños de dos años. Cuando algo no les sale como quieren, cuando no se salen con la suya, suelen volverse agresivos, pero yo también sería agresiva si fuera autista, porque, tiene que ser difícil tener que estar castigada por cosas que tú no crees que estén mal. Hay que corregir esa conducta. No me preguntes como tratar a tu hijo, yo solo puedo contarte mi historia, mostrarte mi experiencia. Ya te acostumbrarás a él porque desde pequeño convivís juntos. Puede que te dé más momentos malos que buenos, y cuando sea mayor, te darás cuenta de que tú eres la que mejor lo conoce, su madre, serás tú quien aconseje a los demás y te sentirás un poco más cerca de él y más útil, y todo eso será gracias a
  4. 4. esos momentos no tan buenos.- las lágrimas afloraban en sus ojos y podía ver el sufrimiento por todo lo pasado y a la vez, la nostalgia de no estar junto a él en ese momento. - Es bastante duro pensar que el futuro de mi hijo va a ser una residencia. Para ti tuvo que ser horrible. -Es duro pensar que alguien a quien quieres con toda tu alma, una persona por la que darías tu vida, esté mejor sin ti. Esté mejor en un lugar en el que no sea tu casa, con tu familia. No sé por qué pero pienso, intento pensar que para él también ha sido difícil, aunque por otro lado no quiero que sufra pero... sé que él va a estar mejor allí pero... ¿y yo? Estaré mejor sin él. Sabía todas las cosas que podría hacer cuando él no estuviera pero, por eso, ¿debería estar feliz? Porque yo no lo estaba. No me hacía ilusión la idea de poder viajar, salir. Habría muchas cosas nuevas que se añadirían, cosas que podría hacer pero lo que se iba, lo que ya no estaba conmigo era aún peor y nada llenaba ese espacio vacío. Me dolía y me duele pensar que para que yo pudiera vivir con las condiciones adecuadas tuviera que prescindir de él, de mi hermano, de una parte de mi corazón. Pero aquello no podía seguir así, mis padres eran mayores, yo tenía otra vida y un hombre de cincuenta años con mentalidad de un niño de dos, requería una atención y un cuidado que nadie podíamos darle. ¿Fue duro? Sí. ¿Fue difícil? Sí. ¿ Fue triste? También. ¿Fue mejor? Lo mejor hubiera sido que mi hermano no hubiera tenido esa discapacidad, pero la vida es injusta y hay que afrontarlo y tomar las decisiones que son buenas para él, no para nosotros. Hay que pensar con la cabeza, no con el corazón. Me alegro de que mi hermano esté en esa residencia porque tiene todo lo que necesita y una felicidad y estabilidad que yo no podría darle nunca. Ánimo. Tú tienes que ser el pilar, ser fuerte y afrontar lo que que venga. -Gracias, Ángeles, de verdad. Si no te importa, necesito verlo, necesito estar con mi hijo. -Por supuesto. Ella me acompañó hacia la puerta y, justo allí en vez de un adiós me hizo una aclaración: -Lena, quiero que sepas que lo he hecho por él, no por ti. Merece ser tratado como necesita, respetando y conociendo su enfermedad.- Cerró la puerta y yo me di cuenta de la grandísima persona que había tenido todo este tiempo y que nunca había valorado. Él estaba en su cuna, dormido, abrigado con delicadas sábanas que solo dejaban su cabecita a la luz del sol. Me acerqué a él y sin pensarlo rocé con mi dedo suavemente la palma de su mano. Él, al sentir su presencia, se aferró a ella cerrando su manita alrededor de este. Sonreí y sin haber hablado con él, sin haber pasado más tiempo tras haber conocido que era autista, pensé << te quiero, pequeñín>>. Y en ese momento me di cuenta de que a pesar de todo, él era mi hijo y eso nunca iba cambiar, al igual que nunca iba a dejar de quererlo a mi lado. Nieves González Gil 1º ESO

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