ini adalah jurnal terbaru KMB tentang gagal jantung dan home care

1. Improving Heart Failure Self-Management Support by Actively Engaging Out-of-Home
Caregivers: Results of a Feasibility Study
Pendahuluan
Dalam sebuah studi dijelaskan bahwa lebih dari 16 tinjauan sistematis dan
metaanalisis
sejak tahun 2000 telah mendokumentasikan bahwa pengelolaan
perawatan gagal jantung ( HF ) manusia dapat mengurangi rawat inap dan angka
kematian. Namun demikian, meskipun terapi medis yang efektif dan pedoman nasional
untuk manajemen klinis, variasi dalam perawatan pasien HF dapat bertahan, terutama
di antara pasien sosioekonomi rendah dan pasien dengan komorbiditas .
Kebanyakan sistem perawatan kesehatan kekurangan sumber daya untuk
mempertahankan program komprehensif manajemen perawatan HF, termasuk pemantauan
berkelanjutan dan dukungan perubahan perilaku bahwa banyak pasien membutuhkan layanan
ini. Layanan rumah berbasis telemonitoring otomatis adalah solusi parsial untuk kesenjangan
dalam pelayanan, tapi beberapa percobaan telah menunjukkan bahwa kapasitas untuk
menanggapi masalah tanpa diidentifikasi, program tersebut memiliki dampak kecil pada
hasil. Perawatan informal yang diberikan oleh anggota keluarga dan orang sekitar hanya
membutuhkan biaya rendah dan berpotensi efektif untuk manajemen jasa perawatan HF,
meningkatkan rejimen kepatuhan pasien, kualitas hidup dan risiko kematian.
Pengasuh informal dapat membantu pasien mengidentifikasi tanda-tanda awal
penyakit akut, mendorong diet yang tepat dan penggunaan obat, mendukung perubahan gaya
hidup dan membantu pasien dalam memahami informasi perawatan diri yang kompleks
Dalam satu percobaan, pelatihan pengasuh menghasilkan peningkatan signifikan dalam
kualitas pasien dan biaya perawatan hidup serta kesehatan. Di sisi lain percobaan kunjungan
rumah post discharge, memberikan pelatihan dasar pengasuh untuk mengurangi readmissions
direncanakan selama 18 bulan berikutnya.
Dua metaanalisis mendukung manfaat pengasuh informal terutama di antara pasien
dengan
penyakit
jantung.
Meskipun
potensi
keuntungan,
pasien dan perawat sering melaporkan bahwa kordinasi mereka sulit, stres dan tidak
membantu. Pengasuh sering kekurangan alat dan pengetahuan untuk memantau kesehatan
pasien dan perawatan diri atau untuk mengetahui kapan dan bagaimana untuk merespon
untuk masalah yang diidentifikasi. Pasangan mungkin akan kewalahan dengan tanggung
jawab untuk membantu mitra mereka dan pengasuh luar sering mengalami kesulitan
mempertahankan kontak dengan pasien karena jadwal sibuk.
Ketika pengasuh informal yang berkomunikasi dengan pasien HF , " penilaian " status
pasien tidak terstruktur dan gagal untuk menargetkan masalah perawatan diri. Pasien
mungkin tidak mau memberikan informasi yang akurat pada orang lain
tentang bagaimana mereka melakukan dan akurat atau tidak. Kurangnya pengetahuan
sebagian pengasuh tentang HF perawatan diri untuk merespon secara efektif .

2. Singkatnya, anggota keluarga dan pengasuh potensial lainnya yang tinggal di luar
rumah tangga adalah penting, sumber daya yang belum dimanfaatkan untuk meningkatkan
perawatan diri pasien HF. Sebuah tantangan penting adalah untuk mengidentifikasi strategi
untuk secara efektif melibatkan pengasuh informal manajemen perawatan pasien. Dalam
studi ini, kami mengembangkan dan mengevaluasi kelayakan layanan telemonitoring
otomatis dengan link ke rumah pasien medis dan dirancang untuk secara aktif terlibat
pengasuh informal atau "CarePartner" (CP), dalam mendukung upaya perawatan diri pasien
HF.
Metodologi
Keterangan Intervensi . Ikhtisar . Studi ini disetujui oleh University of Michigan dan
Ann Arbor Veterans Affairs ( VA ) peserta meninjau sampel. Program Mitra Perawatan
mencakup otomatis lewat telepon penilaian HF dan layanan perubahan perilaku dengan
tindak lanjut laporan kepada CPS melalui e -mail dan situs Web tertentu pasien ( Gambar 1 ).
Pasien
menerima
panggilan
mingguan
dari
sistem
dan melaporkan informasi tentang kesehatan dan perawatan diri menggunakan telepon
touchtone mereka. Upaya memanggil otomatis dibuat ke nomor telepon yang ditunjuk pasien
pada hari dan waktu yang diidentifikasi demi kenyamaman . Sampai dengan 3 usaha yang
dihasilkan untuk masing-masing 3 kali menelepon disukai per minggu . Pasien tidak perlu
komputer atau perangkat keras khusus, atau apakah mereka harus memulai panggilan.
Manajer perawatan ( biasanya perawat ) menerima e -mail , halaman , atau fax ketika
pasien melaporkan kondisi medis yang mendesak . Kondisi mendesak diidentifikasi dengan
ambang batas yang telah ditetapkan yang berkaitan dengan perubahan dalam pernapasan
pasien atau berat . CP didorong untuk merujuk pasien ke manajer perawatan atau penyedia
perawatan primer yang diperlukan dan untuk tetap pengasuh rumah ( misalnya , pasangan )
yang terlibat.
Isi
telepon.
Perawatan
diri
panggilan
ke
pasien
termasuk pernyataan rekaman dan permintaan , pasien menanggapi permintaan informasi
menggunakan tombol telepon touchtone mereka. Himpunan inti item penilaian didefinisikan
dengan masukan dari seorang ahli jantung ( PC ) dan seorang internis ( MH ) . Penilaian
domain adalah mereka umum untuk protokol manajemen perawatan telepon standar untuk
pasien HF , termasuk ( 1 ) status kesehatan yang dirasakan secara keseluruhan, ( 2 ) masalah
pernapasan dan isu-isu terkait seperti asupan garam dan cairan , (3 ) pemantauan berat, dan
( 4 ) kemampuan dan kepatuhan obat.
Pasien menerima mencatat umpan balik segera disesuaikan dengan respon mereka. Pesan
umpan balik yang dirancang untuk memperingatkan pasien tentang gejala mengkhawatirkan
atau perilaku dan menjelaskan peluang untuk meningkatkan manajemen diri untuk
mengurangi risiko dari hasil yang merugikan . Tujuannya adalah untuk mengidentifikasi
masalah perawatan diri dan gejala-gejala sehingga krisis akut dapat dicegah. Pasien
diingatkan selama setiap panggilan untuk menghubungi 911 atau hubungi dokter mereka jika
mereka mengalami masalah serius seperti peningkatan sesak napas atau nyeri dada , tekanan ,

3. atau nyeri . CP E -Mail Laporan dan Pasien ' Ringkasan Halaman Web. CP menerima laporan
e -mail mingguan terstruktur berdasarkan pada penilaian pasien . Laporan ini mencakup
informasi tentang bagaimana CP bisa mendukung HF perawatan diri pasien dan membantu
pasien menghindari eksaserbasi akut , termasuk kerangka waktu di mana CP
harus menindaklanjuti . Tanggapan pasien yang membutuhkan perhatian lebih mendesak
adalah ditekankan dalam laporan CP. Laporan juga termasuk pesan pendidikan tentang
gejala pasien serta pesan yang lebih umum tentang HF diri manusia pengelolaan . CP
memiliki akses ke pasien tertentu, halaman Web yang dilindungi sandi dengan informasi
tentang status pasien di 4 domain : kesehatan secara keseluruhan , pernapasan , berat badan ,
dan penggunaan obat-obatan .
Situs
Web
juga
termasuk
link
ke
sumber daya online untuk pasien HF dan families.Recruitment mereka. Kelayakan pasien .
Pasien diidentifikasi dari catatan medis elektronik di universitas berbasis
sistem perawatan kesehatan dan Departemen sistem perawatan kesehatan VA . pasien HF
yang memenuhi syarat jika mereka memiliki New York Heart Association ( NYHA ) kelas II
atau III diastolik atau sistolik HF. Pasien dikeluarkan jika mereka memiliki serius
penyakit mental atau disfungsi kognitif diagnosis , tidak berbicara bahasa Inggris flu ently ,
menerima perawatan paliatif , tidak dapat menggunakan telepon , atau tidak memenuhi syarat
pengasuh out-of - rumah. Dokter calon peserta ' memberikan persetujuan sebelum kontak
dengan pasien . CP Kelayakan . Pasien dengan minat dalam berpartisipasi diminta untuk
menyebutkan sampai 4 orang dengan siapa mereka dalam setidaknya kontak bulanan baik
melalui telepon atau secara pribadi dan yang mungkin bersedia untuk melayani sebagai CP
mereka.
Setiap hubungan diskor menggunakan Norbeck Sosial Dukungan Angket ( NSSQ ) ,
a 9 -item skala pengukuran kedekatan dalam hubungan . Berdasarkan skor NSSQ dan
selanjutnya percakapan - tion , seorang asisten peneliti membantu pasien mengidentifikasi
paling cocok per-anak untuk melayani sebagai CP . Potensi CP harus hidup di luar rumah
pasien , memiliki akses ke Internet , dan memiliki kemampuan untuk berkomunikasi melalui
e -mail . CP yang disaring melalui telepon dan tidak memenuhi syarat jika mereka memiliki
mental yang serius penyakit , tidak berbahasa Inggris dengan lancar , yang lebih muda dari 21
tahun , telah ada telepon yang bekerja di rumah mereka , atau berbicara kepada pasien < 1
kali / bulan .
Dalam survei awal, pasien memberikan informasi tentang kesehatan mereka secara umum,
pengetahuan HF , gejala depresi , hubungan dengan CP mereka, dan karakteristik demografi .
Pengetahuan HF diukur menggunakan Gagal Jantung Pengetahuan gejala Scale. Depressive
Belanda diukur dengan Pusat Studi Epidemiologi Depresi Skala pendek . Pasien juga ditanya
tentang pentingnya dan kesulitan dalam berbicara dengan CP mereka tentang mereka HF ( SL
Brown , PhD , data tidak dipublikasikan , 2007) .
CP ditanya tentang kesehatan umum mereka, hubungan mereka dengan pasien - mitra mereka
, gejala depresi dan demographics.Patients dan CP menyelesaikan survei tindak lanjut melalui
telepon setelah 6 minggu panggilan otomatis . Pasien ditanya tentang aktivitas perawatan diri

4. mereka menggunakan skala yang dimodifikasi dari instrumen tersebut dikembangkan untuk
patients. Patients diabetes juga diminta untuk melaporkan mereka kompetensi yang dirasakan
di HF perawatan diri menggunakan penyakit manajemen diri scale.The kronis survei tindak
lanjut juga dinilai masalah dengan menggunakan sistem, pasien dan kepuasan CP , dan
masalah
yang
berkaitan
dengan
peningkatan
beban
pengasuhan
CP
.
Analisis . Sistem penilaian telepon otomatis mengumpulkan data pada semua upaya panggil
pasien (misalnya , panggilan tidak lengkap , garis sibuk , hangups pasien sebelum selesai
panggilan , dan nomor out- of-service ) , serta tanggapan atas pertanyaan kesehatan dan
perawatan diri . Kami menghitung tingkat keseluruhan penilaian selesai , tren dievaluasi
dalam penyelesaian penilaian selama partisipasi pasien , dan tingkat kelulusan dibandingkan
seluruh subkelompok pasien . Prevalensi masalah yang dilaporkan pasien dievaluasi di
tingkat pasien - minggu ( misalnya , persentase laporan masalah per 100 pasien diikuti selama
1 minggu ) serta di tingkat pasien ( persentase pasien melaporkan setiap masalah 1 kali atau
lebih dur - ing selama 12 minggu mereka partisipasi ) . Laporan pasien tingkat dibandingkan
seluruh subkelompok dengan ap < .05 untuk uji chi-square dianggap signifikan secara
statistik
.
Hasil Rekrutmen . Sebanyak 173 pasien HF , termasuk 102 sistem VA
pasien dan 71 pasien klinik universitas , diidentifikasi dari catatan medis elektronik , disetujui
untuk partisipasi oleh dokter mereka , dan disaring melalui telepon . Dari jumlah tersebut , 36
( 21 % ) pasien tidak memenuhi kriteria inklusi , 28 ( 16 % ) pasien atau mereka
CP tidak mengembalikan formulir persetujuan mereka , dan 57 pasien ( 33 % ) menurun
partisipasi . Hanya 8 pasien ( 5 % ) dikeluarkan karena mereka tidak bisa mengidentifikasi
seseorang yang mampu dan bersedia untuk melayani sebagai CP mereka. Di antara pasien
yang memenuhi syarat , salah satu CP potensial menolak untuk berpartisipasi setelah
dihubungi
.
Sebanyak
52
pasien
(
29
sistem
VA
dan
23
universitas pasien klinik ) berpartisipasi dalam studi . Karakteristik dasar Pasien dan CP .
Rata-rata
usia
pasien
adalah
65,9
tahun
(rentang
,
55-77
tahun ) , 38 % belum menikah , 10 % ( 5 pasien ) adalah ras / etnis minoritas , dan 89 %
adalah laki-laki ( Tabel I ) . Lebih dari sepertiga ( 39 % ) pasien memiliki tidak lebih dari
pendidikan sekolah tinggi . Lima puluh persen pasien memiliki fraksi ejeksi ventrikel kiri <
35 % atau kelas NYHA III , dan 51 % melaporkan kesehatan adil atau miskin selama survei
awal mereka . Pengetahuan pasien HF pada awal mengindikasikan kurang optimalnya
pemahaman pentingnya olahraga ( 65 % ) , asupan cairan appro - sepatutnya ( 31 % ) , dan
rekor ing bobot harian ( 31 % ) . Usia rata-rata CP adalah 42,3 tahun (rentang , 33-52 tahun ) ,
15 % ( 8 CPs ) adalah ras / etnis minoritas dan 42 % adalah laki-laki ( Tabel I ) . Tiga
perempat ( 75 % ) dari CP yang berpartisipasi adalah anak-anak dewasa pasien , dengan
sedikit lebih dari setengah dari mereka menjadi anak-anak perempuan , 15 % adalah kerabat
lainnya dan 10 % adalah teman. Dibandingkan dengan pasien , CP lebih cenderung memiliki
setidaknya beberapa pendidikan tinggi ( 73 % ) . Tingkat Keberhasilan dalam Melengkapi
Penilaian . Pasien menerima auto - dikawinkan panggilan penilaian untuk 6 sampai 15
minggu (rata-rata , 12,3 minggu ) . Empat puluh empat pasien ( 85 % ) memiliki setidaknya
12 minggu upaya panggilan penilaian otomatis , dengan total 637 pasien - minggu upaya
penilaian. Pasien menyelesaikan 586 penilaian mingguan , mewakili berhasil menyelesaikan

5. 92 % dari semua pasien - minggu dengan upaya penilaian. Tidak ada drop off di tingkat
penyelesaian penilaian terjadi dari waktu ke waktu ( Gambar 2 ) .
Pasien yang memiliki HF lebih parah ( misalnya , fraksi ejeksi < 35 % ) , lebih tua ,
dan kurang berpendidikan lebih mungkin untuk menyelesaikan penilaian mereka secara
teratur seperti lebih muda , lebih berpendidikan , dan pasien jarang sakit . Masalah
Dilaporkan Selama Panggilan Assessment . Pasien melaporkan berbagai masalah kesehatan
dan perawatan diri yang mungkin telah pergi tanpa diketahui ( Tabel II ) , termasuk kehabisan
obat ( 8,2 reports/100 pasien - minggu) , peningkatan sesak napas ( 8,3 reports/100 pasien minggu) , dan memburuknya kesehatan ( 5.1 reports/100 pasien - minggu) . Sekitar 35 %
pasien melaporkan kehabisan obat setidaknya sekali , 50 % melaporkan peningkatan sesak
napas , dan 29 % melaporkan masalah dengan diet mereka , termasuk makanan asin terlalu
banyak atau cairan yang berlebihan . Pasien yang belum menikah lebih mungkin untuk
melaporkan masalah kesehatan dan perawatan diri , termasuk kehabisan obat-obatan ( 11 %
dari pasien yang belum menikah vs 5 % pasien menikah , p = 0,008 ) , makan makanan asin
yang mengakibatkan peningkatan sesak napas ( 11 % vs 4 % , p = 0,0006 ) , dan ekstremitas
pembengkakan ( 7 % vs 2 % , p = .003 ) . Mendesak Laporan Clinician . Empat puluh faks
mendesak dikirim untuk 30 pasien ( 7,5 fax reports/100 pasien - minggu partisipasi ) .
Laporan yang paling sering untuk sesak napas bersama dengan setidaknya satu masalah
lainnya , seperti asupan cairan yang berlebihan atau pembengkakan ( n = 22 [ 47 % ] ) .
Alasan
lain
adalah
kenaikan
berat
badan
yang
cepat
( 16 laporan ) dan sesak napas tanpa melaporkan masalah lain ( 9 laporan ) . Sebagai hasil
dari masalah ini , manajer perawatan dan penyedia perawatan primer aktif terlibat dalam
percakapan dengan pasien . Jadwal dialisis satu pasien telah diubah sebagai hasil dari laporan
faks penting tentang kenaikan berat badan . Salah satu dokter mencatat , " Itu berguna untuk
memiliki sumber tambahan pemantauan pasien dan dukungan . Beberapa peringatan yang
saya terima adalah semua masalah yang tepat dan menandakan bahwa memang diperlukan
perhatian segera . "Feedback Pasien . Pada 6 minggu pasca - pendaftaran, sebagian besar
pasien ( 77 % ) setuju bahwa penting bagi mereka untuk berbicara dengan CP mereka tentang
penyakit mereka , dan hanya sebagian kecil ( 8 % ) melaporkan bahwa hal itu sulit untuk
melakukannya ( Tabel III ) . Tujuh puluh delapan persen melaporkan bahwa CP mereka
membantu mereka untuk tetap sehat , dan 73 % setuju bahwa CP mereka membantu dalam
memecahkan
masalah
.
Sembilan
puluh
delapan
persen
pasien
setuju bahwa mereka menyukai dukungan mereka diterima dengan panggilan penilaian, dan
92%
setuju
bahwa
mereka
akan
lebih
puas dengan perawatan kesehatan mereka jika layanan tersebut yang tersedia. Pasien dengan
dan tanpa pasangan sama-sama duduk-isfied. Rerata skor depresi Pasien '
tidak berubah pada Umpan balik tindak up.CP. Selama survei tindak lanjut mereka (Tabel
IV), mayoritas (92%) dari CP melaporkan bahwa penting untuk berbicara dengan keluarga
atau teman tentang penyakit mereka dan itu jarang atau tidak pernah sulit untuk dilakukan
jadi. Delapan puluh empat persen dari CP menemukan program yang membantu untuk
menyediakan
bantuan kepada pasien, 79% setuju bahwa mereka belajar sesuatu tentang

6. HF, dan 68% melaporkan bahwa selama 6 minggu pertama penilaian, mereka
menghubungi mitra mereka karena laporan e-mail.
Secara keseluruhan , hampir tidak ada indikasi bahwa layanan meningkat
beban pengasuh atau stres ( Tabel V ).Hampir semua CP ( 96 % ) melaporkan bahwa
mereka jarang atau tidak pernah merasa bahwa mereka mitra meminta bantuan lebih dari itu
dibutuhkan , 94 % jarang atau tidak pernah merasa bahwa layanan dampak negatif mereka
waktu pribadi , dan 92 % jarang atau tidak pernahmerasa stres dengan memberikan pasangan
mereka perhatian. Rata-rata depresi CPskor tidak meningkat pada tindak lanjut .
Diskusi
Mengingat temuan dari metaanalysis terbaru menunjukkan manfaat dari HF
telemonitoring,Sistem kesehatan perlu cara efektif untuk memberikan HF
pasien dengan dukungan antara kunjungan medis . Hal ini tidak realistis untuk mengharapkan
telemonitoring untuk HF untuk segera menjadi tersedia secara luas , mengingat bahwa
mengganti pemerintah sering tidak tersedia untuk pasien layanan pendidikan , perawat
singkatnya
pasokan , dan pertanyaan muncul tentang efektivitas biaya perawatan telephone .
Sebaliknya , dokter dan sistem kesehatan perlu akal dalam menemukan pendekatan
baru yang efisien untuk memberikan dukungan manajemen diripasien sakit kronis mereka
butuhkan. Kami menemukan bahwa terstruktur , telemonitoring dengan umpan balikkepada
tim perawatan kesehatan pasien ' ( untuk mendesak dan kompleks masalah ) dan untuk
pengasuh informal yang (untuk rutin dukungan untuk kepatuhan pengobatan
dan perubahan gaya hidup ) dapat menjadi strategi ciri- jawab dan efektif untuk
meningkatkan
akses pasien untuk manajemen diri mendukung .
Pasien menyelesaikan penilaian telepon otomatis teratur dan melaporkan sejumlah
kesehatan dan masalah yang mungkin sebaliknya tidak telah ditangani perawatan diri . kedua
pasien dan CP mereka belajar baru informasi tentang HF dari program ini , merasa lebih
percaya diri dalam mengelola HF perawatan diri , dan bekerja sama untuk membuat
perubahan dalam manajemen diri sebagai hasil kajian dan tindak lanjut CP e - mail. CP
Program
Link
pasien
lebih
sama dengan tim perawatan mereka dan pengasuh informal. Namun, saat ini
Program tidak menyediakan mekanisme untuk CP dan dokter untuk berkomunikasi secara
langsung .
Pada akhirnya , membawa pengasuh informal yang di bawah payung
dari " koordinasi perawatan " bisa menilai , meskipun beberapa isu tetap ditangani . Mungkin
yang paling serius perhatian adalah kurangnya dokter ' waktu untuk
hubungan tambahan informal yang pengasuh . Selain itu, pasien privasi /

7. masalah kerahasiaan dan profesional etika tentang berbagi informasi harus
dipertimbangkan ketika menyusun dokter komunikasi dengan pengasuh informal. Meskipun
kekhawatiran ini , pasien keluarga dan jaringan lain para anggota sosial sering memiliki
dampak yang sangat besar pada pasien perawatan diri.
Oleh karena itu, strategi yang kreatif untuk memanfaatkan ini mendukung bawah
bimbingan
tim profesional pasien pengasuhan layak mendapatkan perhatian lebih lanjut.
Penelitian ini memiliki beberapa keterbatasan. Ini termasuk sampel klinis beragam
HF pasien dari dua sistem kesehatan, tetapi jumlah pasien adalah kecil . Lagi menindaklanjuti
penting untuk menentukan apakah program meningkatkan pengasuhan beban . Pertanyaan
apakah peningkatan pemantauan dan keterlibatan CP terlalu meningkatkan beban pada
kesehatan
tim perawatan tetap tidak terjawab . Tentu saja , salah satu yang paling penting
metrik untuk mengevaluasi program tersebut karena ini adalah apakah itu positif
meningkatkan
manajemen
diri
dan
klinis
hasil
pasien.
Pertanyaan-pertanyaan
tetap
membuka, sambil menunggu hasil uji coba secara acak saat ini sedang direncanakan .
Dengan
peringatan
tersebut,
kami
menyimpulkan
bahwa
pemantauan
lewat
telepon
otomatis
pasien HF dengan umpan balik untuk informal pengasuh di luar pasien rumah tangga layak ,
dianggap
sebagai
berguna dengan pasien dan infor - mal mereka pengasuh , dan dapat meningkatkan
efektifitas
dukungan
perawatan
diri
HF
.
Mengingat
pertumbuhan
epidemi
HF
dan
kendala
sumber
daya
kesehatan
,
upaya untuk lebih memanfaatkan informal, pengasuh untuk mempromosikan HF manajemen
diri
layak evaluasi yang lebih ketat .