1. Η ΑΦHΓΗΣΗ ΤΟΥ
ΕΝΔΥΝΑΜΩΜEΝΟΥ ΑΣΘΕΝH
Μια εσωτερική ματιά στις πρακτικές και τις
σκέψεις των μελών της κοινότητας ασθενών
PLM
Κωνσταντίνος Μπλέτσος, Γιώργος Αλεξιάς, Χαράλαμπος Τσέκερης
ΤΜΗΜΑ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑΣ ΠΑΝΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ

2. Patientslikeme
Η μεγαλύτερη δυνητική κοινότητα ασθενών με
200.000 μέλη (47.000 την εποχή της έρευνας)
Forum ασθενουν απο Acute Lateral Sclerosis
Μεθοδολογία: Εθνομεθοδολογία του διαδικτύου
(netnography) - Kozinets (1997)

3. Σκοπός
Μια νέα ανάγνωση των πρωτογενών δεδομένων (raw
data) υπό το φώς των νεότερων εξελίξεων
(ασθενοκεντρική ιατρική- θεραπευτική συμμαχία-
epatients)

4. Διαφορετικές φωνές
Η φωνή της ενδυνάμωσης (αμφισβήτηση της
μονοκρατορίας του ιατρικού λόγου)
Η φωνή του κονφορμισμού (όσοι προτιμούν να
παραμείνουν τα πράγματα ως έχουν)
Η φωνή της συνεργασίας (νέοι τρόποι επικοινωνίας
γιατρού- ασθενή)

5. Η φωνή της ενδυνάμωσης
People with ALS were not the people
who sat on their hands waiting for
someone else to make decisions in their
lives...
I have quit volunteering for any testing and
will continue in my own direction and
continue to do what makes me feel good

6. Η κονφορμιστική φωνή
...I mentioned this to my Neuro a long time ago but
regrettably it didn't seem to hold much interest...
I'm sure he has his reasons and he certainly knows
more about this illness than I do..
….As always don't delay seeing your Dr! Libby…...
..Always ask your doctor before using any
medicines ..See your doc about its' benefits for
yourself.. ...Ask your doctor what is best for you
..I hope you will trust your doctor's opinion

7. Η φωνή της συνεργασίας
I also believe that docs are not gods,
but partners...

8. Η διαλογικός εαυτός (dialectical
self)
«Αν ακούσεις μέσα σου μια φωνή να λέει ‘δεν μπορείς
να ζωγραφίσεις’ τότε χωρίς δισταγμό ζωγράφισε, κι
η φωνή αυτή θα σιωπήσει».
Vincent Van Gogh.

9. Η διαλογικός εαυτός (dialectical
self)
Στα έργα του Dostoevsky ο ‘συγγραφέας’ δεν είναι
ένας αλλά πολλοί (Bakhtin, 1981)
Ο ασθενής δεν ενέχει έναν αλλά πολλούς ‘συγγραφείς’
που βρίσκονται μεταξύ τους σε διαλογική σχέση και
δημιουργούν μια πολύπλοκη αφηγηματική
οργάνωση.

10. Ανισόρροποι εσωτερικευμένοι
διάλογοι
Ανισόρροποι εσωτερικευμένοι διάλογοι
(Cooperrider, 1990)
Αφηγήσεις αυτό & ετερομομφής για την ασθένεια
(γονίδια, συνήθεις, lifestyle, άσχημα παιδικά
χρόνια…)
Παρότι δεν στερούνται αλήθειας περιορίζουν το
άτομο σε μια συγκεκριμένη και περιοριστική αφήγηση

11. Η διαλογικός εαυτός (dialectical
self)
⬜ Οι άνθρωποι είναι ικανοί να αφηγούνται τις
ιστορίες τους από πολλές διαφορετικές θέσεις
(positions) που σχετίζονται τόσο με το χρόνο όσο
και με το χώρο. Όσο αφορά το χρόνο, ο εαυτός ως
συγγραφέας «μπορεί να φανταστεί το μέλλον και
να ανακατασκευάσει το παρελθόν» (Sarbin, 1986,
σ. 18) αναφ. (Andoutsopoulou, 2015).

12. Ανισόρροποι εσωτερικευμένοι
διάλογοι
⬜ Αίσθηση ανημπόριας και απώλειας ελέγχου -
Learned helpnessnes (Selingman, 1975 )
⬜ Θυμός που κατευθύνεται στους άλλους ή τον
εαυτό
⬜ Συναισθήματα ενοχής - θλίψης

13. Ανείπωτο & Εσωτερίκευση
Στον ευρύτερο χώρο της συστημικής και
οικογενειακής θεραπείας, οι σύγχρονες διαλογικές
προσεγγίσεις όπως εκείνες των Ηarlene Anderson
και Ηarold Goolishian, Tom Andersen, Karl Tomm,
και Jacob Seikkula (βλ. Hoffman, 2002; Mc Namee
& Gergen, 1992) τονίζουν τη σημασία του
διαλόγου που ανοίγει χώρο για το ανείπωτο, αλλά
και τη σημασία της εσωτερίκευσης ενός
εξωτερικού διαλόγου που παρέχει νέες οπτικές και
επιτρέπει σε ‘νέες’ εσωτερικές φωνές να ακουστούν
(Androutsopoulou, 2015).

14. Learned Social Helpfulness (Cooperrider, 1990)
Συναισθήματα, σκέψεις & πράξεις εργάζονται από
κοινού για να κατασκευάσουν θετικούς βρόχους
ανάδρασης (feedback loops)
Τα θετικά συναισθήματα φαίνεται να αυξάνουν την
ικανότητα στη λήψη αποφάσεων,την επίλυση
προβλημάτων και την μάθηση(Cooperrider, 1990)

15. Ενδυναμωμένος ασθενής
Ο ενδυναμωμένος ασθενής προσφέρει μια διαφορετική
αφήγηση σε σχέση με τον κυρίαρχη αφήγηση της
ασθένειας...
Ανάκτηση της αίσθησης ελέγχου απέναντι στη μοίρα της
ασθένειας και τον παντοδύναμο Ιατρικό λόγο...

16. Ενδυναμωμένος ασθενής
"Believe me, you will know more than the doctors by
the end of this. You may be lucky and get well-
informed, caring gp's, etc. You probably won't ... "
"Become an expert and they can't fob you off."

17. PLM Network

18. Πώς!
Αμφισβήτηση της επιστήμης και των ιατρικών
πρακτικών
Εκλαΐκευση του επιστημονικού λόγου
Συναισθηματική στήριξη και καθοδήγηση

19. Peer reviewed forums!
“Great work, Alley! Another study debunking the
myth that resistive exercise leads to faster
progression. I wonder why still advise against
exercise? Has anyone found a study
indicating that exercise is counter productive
for ALS patients? Makes me wonder where the
... the need for a comprehensive reference
manual for the newly diagnosed ALS patient
so that they can quickly get off on the right foot
without the getting in the way of progress.
John.”

20. Peer reviewed!
“…the study was not single-blinded as is standard
defined at different sites…. 3 years post-diagnosis
with minimal progression in clinical scores would
certainly be a fairly rare ALS situation.”
“…double blind trials are ridiculous. agree with all the
points raised by other like minded contributors.
although one aspect of placebo that hasn't been
mentioned is the role they might play in identifying
a detrimental effect of a trial drug…”

21. Peer reviewed!
“This presents an interesting conflict. I firmly believe
in the necessity for placebo-controlled trials.
Without them, given the variability in rates of
progression, symptoms, and so forth, definitive
results cannot be obtained in any other way. The
exception might be if the proposed treatment
produced immediate, dramatic effects on the disease
progression but no discernible negative side
effects.”

22. Αναπαραστάσεις για τον ρόλο
του Γιατρού και τις Ιατρικές
πρακτικές
Γνωστική διάσταση
Συναισθηματική διάσταση
Επικοινωνία

23. Αναπαραστάσεις για τον ρόλο
του Γιατρού και τις Ιατρικές
πρακτικές
“They have all been extremely knowledgeable and
compassionate in their care.”
“He is a wonderful doctor! He never rushes through
your appointment, is current with everything going
on in the world of ALS, has an extensive
background dedicated to ALS and is activity
involved with the research aspect of the disease.”

24. Πώς περιγράφεται ο καλός
γιατρός
expert knowledgeable skilled recognized
compassionate hope empathy positive and
supportive friendly good sense of humor
give time straight honest positive clima

25. Νέα εποχή στις σχέσεις
γιατρού-ασθενη
Συμπονετική φροντίδα = Ενσυναίσθηση +
Ελάφρυνση του φορτίου τους ασθενούς (Λιονής,
2014)
Θεραπευτική συμμαχία: Ο ασθενής ως ενεργό μέλος
της θεραπευτικής ομάδας

26. Σας ευχαριστώ