4. Buts de la Fédération
La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de
réunir et fédérer l’action de toutes les associations
adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :
la prévention
la promotion de la recherche
l’information
la solidarité
la défense
de toutes les personnes concernées par les hépatites
virales, quels que soient les virus et les modes de
contamination
5. SOS hépatites c’est…
Depuis sa création :
3000 adhérents (malades, soignants, entourage)
des milliers d’appels téléphoniques
des groupes de paroles
Et c’est aussi…
40 militants engagés au quotidien
6 salariés
6. Rôle de la Fédération
Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière
d’associations adhérentes
Impulser coordonner et soutenir l’action des
associations adhérentes
Participer par le biais des associations adhérentes,
aux réseaux médico-sociaux existants
Développer tout partenariat susceptible de contribuer
à une avancée de nos objectifs
Former les membres actifs et répondre aux besoins
de formation des personnels soignants
Organisme de formation reconnu
7. Quelques actions…
O Numéro Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372
Forum National annuel SOS hépatites
Organisation de formations infirmières, psychothérapeutes,
travailleurs sociaux…
Actions de sensibilisation grand public.
Travail annuel des militants dans le cadre des universités de
printemps
8. Quelques actions…
Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C,
création du premier service d’écoute téléphonique dédié
aux hépatites virales, enquêtes nationales auprès de
malades …
Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI,
Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, MDPH…
Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles
de référence.
Présence MEDEC, AFEF, THS…
Des enquêtes nationales : vivre avec une hépatite
10. Publications
Elles ont été conçues par des membres de l’Association
SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus
d’une hépatite virale et leurs proches.
Notre objectif :
Informer sur les hépatites,
Lutter pour une meilleure prise en charge,
Contribuer à une plus grande intégration des personnes
atteintes.
Ces publications sont validées par des médecins.
11. Le site internet : www.soshepatites.org
Le bulletin périodique
Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»
La série «Etre Hépatant» - 14 numéros
La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros
Deux guides d’accompagnement de la bithérapie
Les brochures sur le thème juridique et social
Le programme d’éducation AVANCE