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ITM-IB. Una experiencia virtual de atención y difusión del conocimiento de la tartamudez.

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Ponencia presentada en el simposio homenaje al DOCTOR JORGE PEREU6 GILBERGA»

Publicado en: Salud y medicina
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ITM-IB. Una experiencia virtual de atención y difusión del conocimiento de la tartamudez.

  1. 1. 1 FERNANDO CUESTA MOMBLONAy R. PEDRO Y C. RODRÍGUEZ ITM-IB. Una experiencia virtual de atención y difusión del conocimiento de la tartamudez.zz Separata de «HOMENAJE AL DOCTORJORGE PEREU6 GILBERGA» BIBllOTIlECA SALMANTlCENSIS. Es!. 241 • PUBLICACIONES UNIVERSIDAD PONTIFICIA DE SALAMANCA. 2002
  2. 2. :; .. TTM-IB UNA EXPERIENCIA VIRTUAL DE ATENCIÓN Y DIFUSIÓN DEL CONOCIMIENTO DE LA TARTAMUDEZ FERNANDO CUESTA MOMBLONA R. PEDRO y C. RODRÍGUEZ TTM-IB son las siglas que identifican a una comunidad virtual de tartamudos y personas interesadas en el tema de la tartamudez. Sus siglas significan tartamu­ dez o tartamudos (ITM) e Iberoamérica (IB). Es la única Comunidad Virtual que engloba a personas de España y diferentes países de la América Latina que, utili­ zando los recursos que nos brindan las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC'S), presta atención y soporte en el área de la tartamudez. Sus inicios se remontan a finales de 1998 cuando un tartamudo venezolano,, Pedro Rodríguez, que es psicólogo y que actualmente desempeña el cargo de Jefe del Departamento de Investigaciones Aplicadas del Instituto de Psicología de la Universidad Central de Venezuela, se planteó la necesidad de conocer las necesi­ dades sentidas de los tartamudos. Como profesional, y directamente implicado en el problema se planteó la siguiente pregunta: «¿Qué necesitamos los tartamudos?». El desconocimiento exis­ tente en los países de habla hispana por parte del propio tartamudo y de la socie­ dad en general, acerca de la problemática que envuelve a la tartamudez, hizo que la respuesta inmediata fuera: «conocer y comprender la tartamudez».
  3. 3. 682 HOMENAJE AL DOCTOR JORGE PERELLÓ GlLBERGA Los medios habituales de información, no habían sido válidos hasta el momento, la tartamudez en los países iberoamericanos siempre había sido consi­ derada tanto por el propio tartamudo, como por las personas que lo rodean, como algo vergonzante y era difícil encontrar tartamudos dispuestos a contar sus expe­ riencias, de hecho éste fue el primer paso que se siguió y fueron muy pocos los tar­ tamudos que aceptaron entrevistarse. A partir de esta duda y necesidad de conocimiento de la tartamudez, desde la perspectiva del propio tartamudo, surge la idea de crear a través del correo electrónico una Lista de Discusión sobre Tartamudez, surgiendo así TTM-L, que una primera instancia ofrecía a los tarta­ mudos y demás personas interesadas en el tema, un espacio de discusión. Con el tiempo, y atendiendo las necesidades de los participantes, TTM-L llegó a convertirse en lo que es hoy día: Un Grupo de Apoyo Virtual para Tartamudos que tiene por objetivos ayudamos mutuamente a: • Conocer nuestra tartamudez. • Aceptarla. • Encontrar herramientas que nos permitan manejarla mejor. • Permitir que personas no tartamudas puedan conocer la problemática del tartamudo y sus imp~icaciones. El desconocimiento existente sobre el tema y las demandas de información hizo necesario que se creara un espacio accesible a toda aquella persona interesa­ da en conocer lo que es la tartamudez y como enfrentarla. Surge así «Nosotros los Tartamudos» que es una Página Web donde, a través de la dirección: «www.tarta­ mudez.es.org» o «www.ucv.ve/tartamudez.htm». se suministra información en español sobre el tema. En febrero del 2001, a solicitud de algunos padres de jóvenes tartamudos se crea «Me Comunico», que al igual que TTM-L es un Grupo Virtual de Apoyo, pero dirigido a jóvenes adolescentes. Posteriormente, en noviembre del mismo año (2001) algunos padres y fami­ liares de tartamudos demandan la creación de un espacio que les permitiera deba­ tir sobre el tema, surgiendo así «TTM-Familía».
  4. 4. - - - - -- - - COMUNICACIONES, RESÚMENES Y POSTERS HABLA 683 TTM-L TTM-IB Me Comunico ITM-Familia TTM-IB, por lo tanto, está compuesta por: - ­ • TTM-L, orientada hacia el tratamiento de temas relacionados con la tarta­ mudez del adulto, • «Me comunico», orientada hacia adolescentes tartamudos. • TTM-Familia, orientada a familiares de tartamudos. DATOS SOBRE TTM-L Fecha de creación: noviembre,de 1998. Número actual de miembros: i72. Distribución por países: COMPOSICIÓN ACTUAL DE TTM-L DISCRIMINADO POR PAÍSES N2Pais % Alemania 1 0.58 ,," I Argentina 16 9.30 i Bolivia 2 1.16 Colombia 1 0.58 ChHe 4 2.33 España 65 37.79 ! Guatemala 2 1.16 México 7 4.07 Peru , 7 4.07 ¡Rep, Dominicana 1 0.58 Venezuela 6 3.49 No identificados 60 34.89 Total 172 100.0 '"
  5. 5. - - - - 684 HOMENAJE AL DOCTOR JORGE PERELLÓ GILBERGA DISTRIBUCIÓN POR SEXO Sexo Nº % Masculino 104 60.5 Femenino 24 14.0 No identificado 44 25.5 Total 172 100 · - - " · - ­DATOS DE TIM-FAMILIA Fecha de creación: noviembre de 2001 Número actual de miembros: 22 Distn·bución por países: sPaí Nº % entinaArg 5 22.7 España 12 54.5 México 1 4.6 ,ezuela " 2 9.1 No identificados 2 9.1 Total 22 100 DATOS DE «ME COMUNICO» Fecha de creación: febrero de 2001 Número actual de miembros: 13 País Argentina Bolivia , Peru Venezuela No identificados Total DISTRIBUCIÓN POR PAÍSES Nº 3 1 4 1 3 1 13 - '..... · % I · 23.0 7.8 30.6 7.8 23.0 7.8 o 100 - -
  6. 6. 400 350 300 250 200 150 100 50 O o o dlc: Q) o o ~c: COMUNICACIONES, RESÚMENES Y POSTERS HABLA 685 El Número de participantes activos en las discusiones es aproximadamente del 30%, el resto no participa, pero reciben pasivamente la información y las opi­ niones de los participantes activos. El número de mensajes enviados a TTM-L en los últimos dos años se ve refle­ jado en el siguiente gráfico: Los ternas que se tratart son muy variados y se podrían destacar los. siguientes: • Qué es la Tartamudez para el tartamudo. • Percepción que tiene el tartamudo de su tartamudez. • Experiencias positivas. • Experiencias traumáticas. • Relaciones Tartamudo-Entorno Social. Reacciones del entorno y sus con­ secuencias para el tartamudo. • Búsqueda de soluciones (tratamientos, éxitos, fracasos, frustraciones). • Mitos y fantasías en torno a la tartamudez. • Reflexiones sobre la «condición» de ser tartamudo. • Temores y miedos experimentados. • Sugerencias para padres de niños tartamudos. • Beneficios aportados por TTM-L y la Página Web. Hasta el momento hemos llegado a una serie de conclusiones que serían: • La tartamudez se percibe corno una experiencia única que nadie, excepto o otro tartamudo, puede comprender.
  7. 7. - - 686 HOMENAJE AL DOCTOR JORGE PERELLÓ GILBERGA • Se adquieren conocimientos sobre este problema. Se empieza a saber lo que es la tartamudez • De la tartamudez no se habla. Es algo muy doloroso que es preferible callar, tanto por parte del tartamudo como de su entorno familiar. • Un gran resentimiento hacia los profesionales que tratan la tartamudez. No comprenden, no dan soluciones. • Búsqueda de una «cura milagrosa». • Sentimientos de miedo, odio y culpa. Miedo a: • Ser tartamudos. • La interacción verbal. • A ser descubiertos. • A tartamudear. • A las consecuencia~ de tartamudear:, Rechazo. Burlas, risas, minusvalorización, estigmatización. Odio y culpa por: • Ser tartamudos. , .... • No poder controlar los bloqueos en el habla. • Tener que representar falsos papeles. • Ser tratados de la forma en que muchas veces somos tratados. ¿Cuáles han sido los resultados de TTM-L? • El tartamudo comienza a descubrir lo común de su experiencia vital. • Se siente apoyado y comprendido. • Comienza a hablar de su tartamudez. • Trabaja sus miedos, odios y culpas. o • Se enfrenta a situaciones de habla de las que antes huía.
  8. 8. COMUNICACIONES, RESÚMENES Y POSTERS HABLA 687 • Comienza a buscar estrategias que le permitan convivir con su problema, desechando la idea de »buscar la cura mágica» que lo lleve a «dejar de ser tartamudo». Las necesidades detectadas en TTM-L y lo positivo de la experiencia del uso de internet para la atención del adulto tartamudo, nos llevó a crear, como anterior­ mente se señaló, «Nosotros los Tartamudos» que es una Página Web en español donde se suministra información sobre tartamudez. TTM-IB orienta, en sus distin­ tas listas, el contenido de «Nosotros los Tartamudos» y a su vez, «Nosotros los Tartamudos» es un medio de captación de nuevos integrantes de TTM-IB y de información para el público en general. Las secciones que actualmente ofrece «Nosotros los Tartamudos» son: • Qué es la tartamudez • Algunos consejos útiles para padres, maestros y médicos • Preguntas frecuentes sobre la tartamudez y el tartamudo. • La tartamudez vista por los tartamudos. • Mensajes de tartamudos para tartamudos. • ¿Sabía ud. que...? • ¿Cómo reaccionar delante de una persona que tartamudea? • Información sobre nuestros Grupos de Apoyo. • Páginas Web y Foros de Discusión en otros idiomas. • Bibliografía sobre tartamudez. • Manejando nuestra tartamudez. • Nuestra galería de miembros. • Documentos • Información sobre eventos. • Derechos y responsabilidades de los tartamudos • ISA en Iberoamérica Hasta el día 13 de marzo de 2002 la página ha sido visitada por 21.283 veces y la distribución de sus visitantes por sus países de origen es la siguiente: o
  9. 9. 688 HOMENAJE AL DOCTOR JORGE PERELLÓ GILBERGA ESPAÑA 5.029 23,6% VENEZUELA 2.508 11,8% ARGENTINA 2.285 10,7% MÉXICO 2.158 10,1% ESTADOS UNIDOS 1.087 5,1% CHILE 867 4,1 % PERÚ 563 2,6% --------------------r-----------------+---------------~ RED. 453 2,1% --------------------r-----------------+---------------~ EE.UU. (COMERCIAL) 322 1,5% COLOMBIA 307 1,4% DESCONOCIDO 4.262 20% RESTO 1.442 6,8% TOTAL 21.283 100% Por el momento, el trabajo realizado es percibido por los integrantes del grupo como muy interesante y pr.pvechoso. También ha permitido que los tartamudos integrantes de la lista puedan conocerse y formar pequeños grupos de autoayuda presenciales, como el que se ha formado en Asturias o el creado en Lima (Perú), por integrantes de TTM-IB. Sin la existencia de TTM-IB no habría sido posible la creación de estos grupos ni la difusión del conocimiento de la tartamudez. Creemos que los grupos de autoayuda virtuales aportan y tienen que aportar mucho más en el'futuro, en la difusión del conocimiento de la tartamudez, trabajar las emociones y los sentimientos que la tartamudez genera, así como enseñar a asu­ mir y convivir con el problema. TTM-IB es miembro de pleno derecho de ISA (International Stuttering Asociation), agrupación que engloba a asociaciones y grupos de tartamudos de todo el mundo. Algunos de nuestros miembros, han colaborado con la revista «One Voice», publicación oficial de ISA. Asimismo TTM-IB estuvo presente en julio del 2001 en el «VI World Congrees for people who stutter», donde varios de sus miem­ bros presentaron ponencias. TTM-IB pretende que el tartamudo se sienta integrado en la sociedad, que la sociedad comprenda un poco mejor la tartamudez, que existan lugares donde la formación de los profesionales que tratan la tartamudez se realice de manera cien­ tífica y donde los programas terapéuticos estén actualizados. Premisas básicas para lograr que la tartamudez se dignifique en nuestros países. D

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