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El (complejo) papel de los pacientes y sus
i i l ibilid d d lasociaciones en la sostenibilidad de la
sanidad pública 
Rodrigo Gutiérrez Fernández
www.regimen‐sanitatis.com
rodrigo.rgf1@gmail.com
@rogufe
Actores (agentes) del sistema sanitarioActores (agentes) del sistema sanitario
Sostenibilidad externa e interna del sistema sanitario
SOSTENIBILIDAD INTERNASOSTENIBILIDAD EXTERNA
“Gestionar
bien, sin EficienciaPolítica
it i
Priorizar
necesidades
l i despilfarros” productivasanitaria y elegir
políticas
“Hacer las
Efecti idadPolítica
Financiar
cosas
correctas”
Efectividad
sanitaria
Política
presupuestaria
prioridades
y políticas
MACRO MESO-MICRO
Fuente: J R Repullo Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo 2012Fuente: J.R.Repullo. Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo. 2012
http://www.medena.es/documentacion/conf_ges_cli_1.pdf
Sostenibilidad externa e interna del sistema sanitario
SOSTENIBILIDAD INTERNA
Eficiencia
La SOSTENIBILIDAD INTERNA
“Gestionar
bien, sin
productivaLa SOSTENIBILIDAD INTERNA
depende del sector sanitario; tiene
dos componentes “hacer
correctamente las cosas” y “hacer
despilfarros”
GESTORES
Financiar
“Hacer las
Efecti idad
correctamente las cosas y hacer
las cosas correctas”
Financiar
lo priorizado
cosas
correctas”
Efectividad
sanitaria
PROFESIONALES
MESO-MICRO
PROFESIONALES
Fuente: J R Repullo Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo 2012Fuente: J.R.Repullo. Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo. 2012
http://www.medena.es/documentacion/conf_ges_cli_1.pdf
Sostenibilidad externa e interna del sistema sanitario
SOSTENIBILIDAD EXTERNA
Priorizar
necesidades
l i
“Hacerlo
bien sin
Política
it i La SOSTENIBILIDAD EXTERNA sey elegir
políticas
bien sin
despilfarro”
sanitaria La SOSTENIBILIDAD EXTERNA se
determina por la Sociedad mediante
los procesos políticos, y establece
QUÉ SANIDAD DESEA TENER y
“Hacer las
Política
QUÉ SANIDAD DESEA TENER, y
CUÁNTO ESTÁ DISPUESTA A
PAGAR para ello.
Financiar
cosas
correctas”
Política
presupuestaria
prioridades
y políticas
MACRO
Fuente: J R Repullo Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo 2012Fuente: J.R.Repullo. Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo. 2012
http://www.medena.es/documentacion/conf_ges_cli_1.pdf
SostenibilidadSostenibilidad
La sostenibilidad del sistema sanitario tiene un elemento
básico en la financiación, mejor dicho, en la suficiencia y el
equilibrio financiero del sistema. Sin embargo, con ser ello
importante no es lo único necesario Difícilmente el SNS seráimportante no es lo único necesario. Difícilmente el SNS será
sostenible si no responde a las expectativas de ciudadanos,
usuarios y profesionales, si no es racional en su estructura o si
carece de un gobierno adecuado.
Tal vez lo (más) importante para garantizar la sostenibilidad esTal ve lo (más) importante para garanti ar la sostenibilidad es
detectar si el esfuerzo financiero que se va a demandar a los
ciudadanos, mediante impuestos, gasto privado o cualquier
otra fuente va a redundar en un mejor servicio para todos yotra fuente, va a redundar en un mejor servicio para todos y
no sólo para aquellos que puedan financiárselo.
Sostenibilidad
La “crisis de financiación” del SNS probablemente sea más la
Sostenibilidad
p
manifestación de problemas más profundos que afectan a la
racionalidad, la solidaridad y la gobernabilidad, que la
necesidad de recursos económicos que sin lugar a dudas elq g
sistema tiene…
Hay margen de mejora en su eficiencia: mejorando suy g j j
arquitectura y adecuándolo estructuralmente para dar
respuesta a lo que de él se demanda, incrementando su
productividad, reduciendo el derroche en la utilización dep ,
determinados recursos cuyo coste es muy superior al valor
añadido que aportan, o mejorando el coste/efectividad de los
cuidados.cuidados.
Fuente: G. López Casasnovas. Organización y eficiencia en la producción de los servicios sanitarios
en: Gestión Sanitaria. Innovaciones y desafíos. Masson, 1997.
Las cuatro “lógicas” del Sistema Sanitario
MÉDICO ENFERMO
Las cuatro  lógicas  del Sistema Sanitario
Lógica del cuidado Lógica de la necesidad
Valores:
NO MALEFICENCIA
Valores:
INMEDIATEZ (accesibilidad)NO MALEFICENCIA
BENEFICENCIA
INMEDIATEZ (accesibilidad)
CALIDAD de los cuidados
TERCER PAGADOR INDUSTRIA
(Públi P i d ) (Farmacia electromedicina )(Público o Privado)
V l
Lógica del rendimiento
Lógica de la rentabilidad
V l
(Farmacia, electromedicina…)
Lógica de la rentabilidad
Lógica de la innovación
investigaciónValores:
EFICIENCIA
VIABILIDAD/SOSTENIBILIDAD
Valores:
EFECTIVIDAD
GANANCIA/RENTABILIDAD
investigación
Fuente: E Baca. Las cuatro “lógicas” del Sistema Sanitario. Médico, enfermo, tercer pagador e industria.
Claves de Razón Práctica nº 65. sept. 2006
Las cuatro “lógicas” del Sistema SanitarioLas cuatro  lógicas  del Sistema Sanitario
Analizar en conjunto la interrelación de estas cuatro lógicasAnalizar en conjunto la interrelación de estas cuatro lógicas,
supone “enfrentarse a una dura realidad en la cual los médicos
no son necesariamente sabios, los enfermos no necesariamente
buscan su salud, los “terceros pagadores” no desean
necesariamente y sobre todas las cosas el mejor cuidado para
i l i d t i it i i tsus usuarios y la industria sanitaria no es necesariamente
arcangélica en sus prácticas.”
Foto: Laura4Smith en flickr
Fuente: E Baca. Las cuatro “lógicas” del Sistema Sanitario. Médico, enfermo, tercer pagador e industria.
Claves de Razón Práctica nº 65. sept. 2006
Todos los sistemas sanitarios están en crisis y tienen
dos retos principales:
• Necesidades de recursos crecientes como resultado del aumento de
J.A.Muir Gray
• Necesidades de recursos crecientes como resultado del aumento de
enfermedades crónicas, del envejecimiento de la población y de los nuevos
desarrollos tecnológicos.
• Mayores demandas por parte de los usuarios que son menos tolerantes a las
esperas, a los errores y a lo que perciben como baja calidad asistencial.
Las leyes UniversalesLas leyes Universales 
de los Sistemas Sanitarios
(2009)
Tsung-Mei Cheng
Las leyes UniversalesLas leyes Universales 
de los Sistemas Sanitarios
1. En cualquier momento, en cualquier parte del mundo, (no importa lo
bueno que sea el sistema sanitario de un país en particular), siempre
h b á j d l ihabrá personas que se quejen del mismo.
2. No importa cuánto dinero se gaste en asistencia sanitaria: los médicos yp g y
los hospitales dirán que no es suficiente. El nivel de decibelios de las
quejas está sólo débilmente relacionado con lo que un país gasta en salud.
3. En cualquier momento, en cualquier parte del mundo, siempre habrá
alguien que pida una "gran reforma sanitaria“ (de hecho, puede afirmarse
que la última reforma del sistema sanitario fracasó).que la última reforma del sistema sanitario fracasó).
• Addenda: Los Ministros de Salud de cualquier parte del mundo deben
haber hecho algo malo en una vida anterior o no estarían condenados ahaber hecho algo malo en una vida anterior, o no estarían condenados a
ser Ministros de Salud en ésta.
Q i ás la mejor form la ión lobal sea de ir q e la enteQuizás la mejor formulación global sea decir que la gente
quiere una asistencia sanitaria con más
valor, lo que puede definirse desde diferentes
perspectivas o puntos de vista:perspectivas o puntos de vista:
Desde la perspectiva del político sanitario y del
financiadorfinanciador, el valor de la asistencia sanitaria queda
maximizado, pero no hay ninguna fórmula según la cual los
recursos disponibles puedan ser reasignados o reutilizados derecursos disponibles puedan ser reasignados o reutilizados de
manera que se incrementen los beneficios o se reduzcan los
daños.
pacientesDesde la perspectiva de los pacientes, el valor de la
asistencia sanitaria viene determinado no sólo por los resultados
sino también por el proceso por la manera como son tratadossino también por el proceso, por la manera como son tratados
como individuos por un servicio que actúa con un elevado grado
de eficiencia técnica, pero que debe aparecer como personal e
íntimo ante el individuo destinatario del servicio.
lí iDesde la perspectiva de los clínicos, el valor viene
determinado por su experiencia de trabajo, por ejemplo,
d d d llsus oportunidades para crecer y desarrollarse, y tener
libertad de resistir las innecesarias restricciones en la
toma de decisionestoma de decisiones.
Desde la perspectiva de los gestores, para quienesp p g , p q
el valor viene determinado por la productividad y la
utilización de los recursos.
Fuente: Muir Gray J.A. Atención Sanitaria basada en la evidencia. Monografías Humanitas, nº 3
http://www.fundacionmhm.org/fondo_editorial.html
http://www.bmj.com/content/346/bmj.f2614
“ l l d j á h l i j l“…la salud no mejorará hasta que los pacientes jueguen un papel
importante en su determinación. Hay que impulsar “la revolución del
paciente”, con un conjunto de medidas dirigidas a intensificar la relación
del paciente con el sistema sanitario.
Esta revolución supone un cambio fundamental en la estructura de poder en
la asistencia sanitaria y un renovado enfoque en la misión central de los
i t d l d E t bi t l t b j l b tisistemas de salud. Este cambio supone aceptar que el trabajo colaborativo
con los pacientes, cuidadores y familiares es esencial para una mejora en la
salud. Asimismo, este cambio requiere una participación conjunta en el
diseño e implementación de n e as políticas sistemas ser icios asídiseño e implementación de nuevas políticas, sistemas y servicios, así
como en la toma de decisiones clínicas.”
http://www.bmj.com/content/347/bmj.f6701
“Pueden observarse tres tendencias que probablemente transformarán elPueden observarse tres tendencias que probablemente transformarán el
papel del paciente en los próximos años:
En primer lugar, el aumento de población con enfermedades crónicas, la
discapacidad, y la fragilidad demandarán un modelo diferente de atenciónp , y g
sanitaria, –un modelo no clínico, sino social-. Un modelo que movilizará los
recursos de los propios pacientes y familiares, pero también los recursos de
voluntarios, autoridades locales, amigos, etc., de cara a mejorar el bienestar y
el estado de los pacientes.
En segundo lugar, el avance hacia una mayor transparencia en la prestación
seguirá desplazando la corriente reservada y a la defensiva del NHS, hacia
una corriente enfocada en el ciudadano.
En tercer lugar, las tecnologías digitales, que están cambiando todo.”
“Una revolución está en marcha en la atención sanitaria.
Tras décadas de provisión patriarcal de los servicios,Tras décadas de provisión patriarcal de los servicios,
las autoridades están comenzando a aceptar que los
pacientes deberían tener algo que decir sobre la
atención que reciben. (... ) Escuchar a los pacientes y
responder a sus necesidades contribuye a romper la
barrera entre pacientes y profesionales ( ) Se necesitabarrera entre pacientes y profesionales (…) Se necesita
reajustar la mentalidad de la organización médico-
asistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes)asistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes)
son partners y que su contribución en la atención
sanitaria, la provisión de servicios, la investigación y
las decisiones políticas es esencial.”
(Richard Smith, BMJ, 1999 Editorial)
El gobierno británico ha continuadoEl gobierno británico ha continuado
una tradición retórica de buenas
intenciones acerca de la
centralidad del paciente en elcentralidad del paciente en el
NHS. En cada documento oficial han
abundando atractivos tópicos como:
“ i id d l i ” “l“prioridad a los pacientes”, “los
pacientes ante todo”. Sin embargo,
poner a los pacientes en primer lugar,
se ha convertido en un menú de self
service del cual los decisores pueden
seleccionar a su gusto. La noción deg
"paciente y compromiso público"
proporciona la cobertura para una
serie de comportamientos y actitudes
Equity and excellence (2010)
serie de comportamientos y actitudes,
que pueden ir desde lo meramente
simbólico a lo genuinamente liberador.
https://www.gov.uk/government/publications/liberating-the-nhs-white-paper
Equity and excellence (2010)
http://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2013/09/trans-part-hc-guid1.pdf
En contra del paternalismo médico tradicional poner al paciente en el centro delEn contra del paternalismo médico tradicional, poner al paciente en el centro del
NHS significa situar al paciente como gestor de su propia enfermedad, al
frente de la toma de decisiones sobre su salud, como “consumidor” de servicios
sanitarios, un paciente que cuenta con mayor posibilidad de elección, mejorsa a os, u pac e e que cue a co ayo pos b dad de e ecc ó , ejo
información, y con derecho de evaluar la calidad del servicio recibido.
Los sistemas sanitarios deben hacer un esfuerzo de adaptación a este nuevo
perfil de paciente, y aprovechar los cambios que esto supone.p p y p q p
La guía Transforming participation in health and care pretende ser un “plan
revolucionario” para conseguir más involucración de la ciudadanía en la
atención sanitaria, enfatizando la participación individual, para que cada
paciente sea gestor de su propia salud; participación pública en la toma de
decisiones para facilitar que los ciudadanos tengan un espacio en el que puedan
comunicar su percepción de cómo se desarrollan los servicios a nivel local y
nacional, y asegurar así que sus comunidades tienen los servicios que
necesitan; y recopilando información de los pacientes, que son los agentes que
dentro del sistema sanitario, aportan la verdadera visión sobre los resultados del
NHS l d d f l i i d l f tNHS y lo que ayuda a dar forma a los servicios del futuro.
La guía incluye información, buenas prácticas, estudios de casos, evidencias y
herramientas que pretenden dar respuesta y apoyar las necesidades de los
pacientes y la ciudadanía por igualpacientes y la ciudadanía por igual.
El di d l i d i l l l l f i lEl paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales eran
vistos como la fuente exclusiva de conocimiento sanitario, está
dando paso gradualmente al de la era de la información en la quedando paso gradualmente al de la era de la información, en la que
los pacientes, los familiares y los sistemas y redes que éstos
generan son considerados cada vez más como recursos
fundamentales de la atención sanitaria.
La búsqueda y acceso de información sanitaria en Internet tanto de
pacientes como de usuarios en general se ha consolidado como unpacientes como de usuarios en general, se ha consolidado como un
proceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es previsible
que este proceso impacte significativamente en la provisión de
servicios sanitarios al situar al paciente en el centro o foco de
atención del sistema, habilitándole para conocer todas las opciones
posibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado yposibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado y
mejora de su salud.
LA TRANSMISIÓN DEL CONOCIMIENTO EN LA MEDICINA DEL S. XX
CIENCIA PRÁCTICA CLÍNICA
MÉDICO
PACIENTEPACIENTE
AMIGOS VECINOSAMIGOS VECINOS
REVISTAS GENERALES
Fuente: Health Futures Inc Goldsmith J Digital Medicine 2003Fuente: Health Futures, Inc. Goldsmith J. Digital Medicine. 2003
LA TRANSMISIÓN DEL CONOCIMIENTO SANITARIO EN LA ACTUALIDAD
CIENCIA PRÁCTICA CLÍNICA
MÉDICO
USUARIOUSUARIO
CIENCIA EXPERIENCIA
INTERNETCIENCIA EXPERIENCIA
COLECTIVA DE PACIENTES
INTERNET
DATOS DE CALIDAD
Fuente: Health Futures Inc Goldsmith J Digital Medicine 2003Fuente: Health Futures, Inc. Goldsmith J. Digital Medicine. 2003
Toma dos por la mañana y 
h tno hagas preguntas…
Tierra prometida 
del conocimiento
Relación paternalista
Pozo de la ignorancia
Relación paternalista
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/
Déjame educarte*      
Tierra prometida 
del conocimiento
Relación educativa
Pozo de la ignorancia
*(ex ducere = 
conducir, guiar)
Relación educativa
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/
da
Relación en la era de Internet
Autoayud
Pozo de la ignorancia
Relación en la era de Internet
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/
¡Bienvenido!
Relación como partner
Pozo de la ignorancia
Relación como partner
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/
El e‐pacienteEl e paciente
DESCARGAS
DE INTERNETDE INTERNET
_ Lo siento doctor, pero una vez más estoy en desacuerdo con usted…
He comprobado mi sintomatología en 
Internet  y estoy preocupado: Debería estar 
muerto
Competente
Involucrado
nte
p
secueCons
@alorza
ParticipaciónParticipación
La acción ciudadana individual o colectiva enriquece laLa acción ciudadana, individual o colectiva, enriquece la
acción pública, democratiza las decisiones, legitima la
definición de prioridades y mejora la asignación dedefinición de prioridades y mejora la asignación de
recursos.
La participación contribuye a crear capital social, generar confianza
y responsabilidad, reciprocidad; pero, sobre todo, puede modificary p , p ; p , , p
las relaciones con el gobierno, exigir el cumplimiento de los
derechos ciudadanos, hacer que la administración sea eficaz y
i di ió dexista rendición de cuentas.
Modelos con niveles de participación
(2001)
http://www.ecnl.org/dindocuments/214_OECD_Engaging%20Citizens%20in%20Policy-Making.pdf
Fuente:
ÓPARTICIPACIÓN
Participación ciudadana en salud es el refuerzo del poder de losParticipación ciudadana en salud es el refuerzo del poder de los
ciudadanos para cambiar sus propios modos de vida y ser parte
activa del proceso dirigido al desarrollo de comportamientos y
ambientes saludables de manera que influyan en las decisiones que
afecten su salud y el acceso a unos servicios adecuados de salud
úbli (OPS OMS)pública. (OPS‐OMS)
La participación ciudadana en salud
El sistema sanitario debe crear mecanismos y espacios para
hacer del usuario de los servicios un sujeto activo ante loshacer del usuario de los servicios un sujeto activo ante los
procedimientos de la institución sanitaria, y un actor en la toma
de decisiones.
La democratización de la salud implica, entre otras cosas,
estimular la participación de los ciudadanos en todos los nivelesestimular la participación de los ciudadanos en todos los niveles
del sistema, desde asumir la responsabilidad por su propio
estado de salud, hasta influir en el establecimiento de
prioridades.
La legitimidad y la sostenibilidad del Sistema Sanitario Público
se fundamenta también en la participación formal e
institucional de los ciudadanos, sus verdaderos propietarios.
Recomendación del Consejo de Europa 
Rec (2000) 5 de 24 de febrero de 2000Rec (2000) 5 de 24 de febrero de 2000
PRINCIPIOS PARA LA PARTICIPACIÓN
• Los sistemas sanitarios deben estar orientados al paciente.
L i d d d b ti i i t l d i i• Los ciudadanos deben participar necesariamente en las decisiones que se
toman en la atención de su salud.
E d h f d t l d l i d d i d d d áti• Es un derecho fundamental de los ciudadanos en una sociedad democrática y
libre, el determinar la misión y los objetivos del sector sanitario.
R i i t d l i t t l d ll l i i• Reconocimiento del importante papel que desarrollan las organizaciones
cívicas y de ayuda mutua de pacientes, consumidores, personas aseguradas y
los ciudadanos, representando los intereses de los “usuarios” en los sistemas
de salud, y su doble función de apoyar y prestar servicios a sus miembros y
defender sus intereses ante terceros.
DEFINICIONES
E tili ió d i i i t i l úbli l i di id
DEFINICIONES
En su utilización de servicios asistenciales públicos los individuos
ejercen derechos como ciudadanos, a los que han de
d l bi t bié tú consumidoresresponder los gobiernos; también actúan como consumidores,
cuyas decisiones afectan a la industria sanitaria y al mercado de
servicios; su comportamiento como usuarios es objeto deservicios; su comportamiento como usuarios es objeto de
atención para gestores e investigadores, mientras que a los
profesionales sanitarios les corresponde la búsqueda de la mejorp p q j
asistencia disponible para cada uno de ellos individualmente
considerados, en su papel de pacientes.
DEFINICIONES
Tal vez una cuestión crucial es si la participación se plantea
DEFINICIONES
Tal vez una cuestión crucial es si la participación se plantea
desde una perspectiva de ciudadanía, es decir de las personas
que tienen derechos civiles o más bien desde la condición de
cliente o eventual comprador de los servicios, sea como
contribuyente o como particular.
“Un síntoma de la crisis de la ciudadanía
es que la retórica política, de derechas o de izquierdas,
se dirige al electorado como contribuyente o como
consumidor más que como ciudadano Como si elconsumidor, más que como ciudadano. Como si el
mercado marcara el lenguaje de la comunidad política”.
I ti ff M Th th f iti hi E Bi R ( d)
Michael Ignatieff
Ignatieff M. The myth of citizenship. En: Biner R (ed).
Theorizing Citizenship. Albany: Suny Press, 1995.
DEFINICIONES
… y como también denunciaba M. Marinker: “La ciudadanía
DEFINICIONES
está confundida con el consumismo y la democracia con el
marketing. El individualismo y la capacidad de elegir se han
aupado a la categoría de imperativos morales El consumidor noaupado a la categoría de imperativos morales. El consumidor no
solo se caracteriza porque puede elegir sino también porque
tiene derecho a devolución.”tiene derecho a devolución.
Marinker M (Ed). Sense and sensibility in Healthcare.
London: BMJ Publishing Group, 1996.g p,
(…) Se supone que si lo que dicen y opinan los
ciudadanos no sirve para modificar tangiblementeciudadanos no sirve para modificar tangiblemente
las cosas, la participación no es tal.
Segura A. La participación ciudadana, la sanidad y la salud.
Gestión Clínica y Sanitaria Volumen 12. nº 2. Verano de 2010.
Los profesionales
El paciente
“¡Gracias a Dios! ¡Un panel de expertos!”
1. INFORMACIÓN DE CALIDAD CONTRASTADA RESPETANDO LA
PLURALIDAD DE LAS FUENTES.
2. DECISIONES CENTRADAS EN EL PACIENTE.
3. RESPETO A LOS VALORES Y A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE
INFORMADOINFORMADO.
4. RELACION MEDICO-PACIENTE BASADA EN EL RESPETO Y LA
CONFIANZA MUTUACONFIANZA MUTUA.
5. FORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO ESPECÍFICO EN HABILIDADES DE
COMUNICACIÓN PARA PROFESIONALES.
6. PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA DETERMINACIÓN DE
PRIORIDADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA.
7. DEMOCRATIZACION FORMAL DE LAS DECISIONES SANITARIAS.
8. RECONOCIMIENTO ORGANIZACIONES DE PACIENTES COMO
AGENTES DE POLÍTICA SANITARIAAGENTES DE POLÍTICA SANITARIA.
9. MEJORA DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LOS PACIENTES SOBRE
SUS DERECHOS BÁSICOSSUS DERECHOS BÁSICOS.
10.GARANTÍA DE CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS BÁSICOS DE LOS
PACIENTES.
http://www.gacetasanitaria.org/es/content/articulo/S0213911108760928/
http://www.gacetasanitaria.org/es/content/articulo/S0213911108760928/
http://www.gacetasanitaria.org/es/content/articulo/S0213911108760928/
Declaración de Zaragoza
(abril de 2011)(abril de 2011)
1. INFORMACIÓN Y ACCESIBILIDAD
2. INFORMACIÓN PARA LA TOMA DE DECISIONES2. INFORMACIÓN PARA LA TOMA DE DECISIONES
3. COMUNICACIÓN
4 IMPLICACION DEL USUARIO EN LA ATENCIÓN SANITARIA DE CALIDAD Y4. IMPLICACION DEL USUARIO EN LA ATENCIÓN SANITARIA DE CALIDAD Y 
SEGURA
5. PARTICIPACIÓN INDIVIDUAL Y COLECTIVA
6. GARANTIA DE LOS DERECHOS. DIGNIDAD EN LOS PROCESOS AL FINAL DE 
LA VIDA
7. INNOVACIÓN TECNOLÓGICA
8. DETERMINANTES SOCIALES Y SALUD. ”SALUD EN TODAS LAS POLITICAS”
9. RESPONSABILIDAD COMPARTIDA PARA LA SOSTENIBILIDAD
10 POTENCIAR LOS SERVICIOS DE ATENCIÓN AL USUARIO10.POTENCIAR LOS SERVICIOS DE ATENCIÓN AL USUARIO
9. RESPONSABILIDAD COMPARTIDA PARA LA SOSTENIBILIDAD
El sistema sanitario es un gran patrimonio de la ciudadanía.
Usuarios y profesionales son responsables de su sostenibilidad y
de la adecuada utilización de los recursos sanitarios. Es necesario
fomentar la corresponsabilidad informada de los ciudadanos y
profesionales y establecer los mecanismos para mejorar laprofesionales, y establecer los mecanismos para mejorar la
transparencia y avanzar en la cultura de la evaluación.
Los usuarios son titulares de deberes que han de cumplir comoLos usuarios son titulares de deberes que han de cumplir como
copropietarios del sistema sanitario.
(Algunas) VENTAJAS de la participación ciudadana (I)
• La participación permite la adecuación de las respuestas
desde lo público a las necesidades y demandas de los
ciudadanos.
• La participación favorece una mayor eficiencia en la
intervención pública, al producirse respuestas y propuestas
bi i t d ti ibien orientadas que optimicen recursos.
• La participación profundiza en la democracia y facilita la
ti l ió i larticulación social.
(Algunas) VENTAJAS de la participación ciudadana (II)
• La participación introduce las perspectivas de los diferentes• La participación introduce las perspectivas de los diferentes
agentes y actores sociales (stakeholders) en el ámbito de la
aplicación y la intervención, y permite orientar y gestionar de
forma complementaria aquellos procesos planificadores que
han identificado claramente los intereses de los ciudadanos.
• La participación permite alcanzar u obtener el mayor
consenso posible público/privado/ciudadano a través deconsenso posible, público/privado/ciudadano, a través de
distintos procesos abiertos de consulta y debate.
Nivel
ClínicoClínico
(micro)
Fuente: Kristine L. Karman. “Patient and Family Engagement: A Framework for Understanding the Elements and Developing Interventions and Policies,” Health Affairs 32, no. 2 (2013): 223–31.
Nivel
Organizacional
(meso)
Fuente: Kristine L. Karman. “Patient and Family Engagement: A Framework for Understanding the Elements and Developing Interventions and Policies,” Health Affairs 32, no. 2 (2013): 223–31.
Nivel
Político
(macro)
Fuente: Kristine L. Karman. “Patient and Family Engagement: A Framework for Understanding the Elements and Developing Interventions and Policies,” Health Affairs 32, no. 2 (2013): 223–31.
PARTICIPACIÓNPARTICIPACIÓN
 ParticipaciónParticipación
 Implicación activa
 Corresponsabilidadp
 Capacidad de decisión
 Descentralización
 Desconcentración
 Delegación y cesión de poder
 Capacitación
 Empoderamiento
Empowerment
PARTICIPACIÓN
 Gobernabilidad
PARTICIPACIÓN
 Transparencia
 Confianza
 C í Cercanía
 Sensibilidad
 Honestidad Honestidad
 Receptividad
 ResponsabilidadResponsabilidad
 Rendición de cuentas
 LegitimidadLegitimidad
 Sostenibilidad
Constitución EspañolaConstitución Española
Contempla la obligación de los poderes públicos deContempla la obligación de los poderes públicos de
facilitar la participación ciudadana en la vida
política económica cultural y social (artículo 9)política, económica, cultural y social (artículo 9).
La Ley establecerá las formas de participación de losy p p
interesados en la Seguridad Social y en la actividad de
los organismos públicos cuya función afecte
directamente a la calidad de la vida o al bienestar
general.
Ley General de SanidadLey General de Sanidad
(Ley 14/1986, de 25 de abril)
Establece en su preámbulo que la participación ciudadanaEstablece en su preámbulo que la participación ciudadana,
junto con la eficacia, la eficiencia, la equidad, la celeridad, y la flexibilidad,
se considera dentro de los principios básicos que deben regir el
funcionamiento del Sistema Nacional de Saludfuncionamiento del Sistema Nacional de Salud.
Se reconoce a los ciudadanos parte integrante del mismo y, como tal, deben
de colaborar activamente en la formulación de la política sanitaria y en la
ejecución de la misma.
Según su artículo 5, los servicios públicos de salud deben articular la
participación comunitariaparticipación comunitaria en la formulación de la política
sanitaria y en el control de su ejecución, a través de las corporaciones
locales, las organizaciones empresariales y sindicales.
En sus artículos 53, 57 y 58 se recoge que se deberán constituir consejos
de salud de comunidad autónoma y de área sanitaria y consejos de
di ió d á í f i i iódirección en cada área, así como sus funciones y composición.
Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud
(Ley 16/2003, de 28 de mayo)
• Objetivo común de garantizar la equidad, la calidad y la
participación social en el SNS.
• Reserva un capítulo (IX) para tratar sobre la participación.p ( ) p p p
• Crea el Comité Consultivo, órgano dependiente del C.I. del SNS
• No están representados directamente los ciudadanos y usuarios,
sino solamente los agentes sociales.sino solamente los agentes sociales.
• Además establece la creación de un foro abierto de salud y un
foro virtual. También recoge la posible creación de redes de
conocimiento que generen y trasmitan conocimiento y favorezcanconocimiento que generen y trasmitan conocimiento y favorezcan
la participación social.
Funciones :
“...informar, asesorar y formular propuestas sobre materias que
resulten de especial interés para el funcionamiento del SNSresulten de especial interés para el funcionamiento del SNS.
Agentes y fuentes de poder en el sistema sanitario español
Fuentes Políticos Gestores Médicos
Industria
Farmacéuticas
Ciudadanos Usuarios
g y p p
Control
Recursos
++ ++ ++ + + +
C t lControl
Técnicas
+ +/++ +++ ++ + +
Control
+ +/++ +++ ++ + +Conocimiento
+ +/++ +++ ++ + +
Prerrogativas o
privilegios
+++ ++ ++ + + +privilegios
Capacidad de
influencia
++/++ ++/+++ +++ ++ ++ ++
PODER 9.5 9.5 13 8 6 6
Fuente: Elola J (1994)
Salvar al SNS
¿Dónde están los pacientes?¿Dónde están los pacientes?
http://www.regimen-sanitatis.com/2013/08/salvar-al-sns-donde-estan-los-
pacientes.html
Are the patients being heard?Are the patients being heard?
“El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos
Informe Delphi. Fundación SIS (2008)
http://www.fundsis.org/
“S i li preocupación por la sostenibilidad“Se visualiza una preocupación por la sostenibilidad
financiera del sistema sanitario y se manifiesta una escasa
confianza en que se mantenga la gratuidad universal con el nivel existente
de prestaciones. En congruencia con esta visión se predecía una
expansión del mercado privado de aseguramiento y servicios sanitarios.”
“El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos
Informe Delphi. Fundación SIS (2008)
http://www.fundsis.org/
“Se muestra un amplio acuerdo en la existencia de una representaciónSe muestra un amplio acuerdo en la existencia de una representación
formal en los órganos de gobierno de los centros asistenciales y de las
organizaciones corporativas profesionales, frente a un pronóstico
claramente opuesto a que esto ocurra. Esta visión coincide con la que fueclaramente opuesto a que esto ocurra. Esta visión coincide con la que fue
expresada en su día en el estudio con políticos y gestores. Este hecho
indicaría un cierto temor de los políticos hacia la participación ciudadana
mediante el establecimiento de fórmulas de democracia directa.”
“los participantes se afirman en la esperanza de hacer escuchar su voz en
los órganos legislativos estatales y autonómicos, lo que favorece unag g y , q
visión democrática del sistema y coincide con el lema del Foro Español de
Pacientes: “la voz del paciente en democracia.”
El futuro de la sostenibilidad del sistema público de saludEl futuro de la sostenibilidad del sistema público de salud
Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008)
http://www.fundsis.org/
Participación en definición de Cartera de ServiciosParticipación en definición de Cartera de Servicios
Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008)
http://www.fundsis.org/
Participación en consulta y expresión formalParticipación en consulta y expresión formal
Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008)
http://www.fundsis.org/
Participación en Órganos de Gobierno y gestiónParticipación en Órganos de Gobierno y gestión
Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008)
http://www.fundsis.org/
Participación en órganos ejecutivosParticipación en órganos ejecutivos
Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008)
http://www.fundsis.org/
Información clara y comprensible
85
Información y transparencia
Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008)
http://www.fundsis.org/
86
“El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos
Informe Delphi. Fundación SIS (2008)
http://www.fundsis.org/
La petición de una democratización formal del sistema sanitario
aparece en las respuestas a diversas cuestiones planteadas. La
necesidad de disminuir la asimetría entre poder político-técnico yp p y
usuarios se identificaría con las peticiones de una mayor
transparencia en la provisión de información sobre las condiciones
de acceso, el proceso asistencial y los resultados obtenidos; unade acceso, el proceso asistencial y los resultados obtenidos; una
mayor capacidad de elección informada, el establecimiento de
mecanismos y estructuras formales de representación en el
gobierno de la sanidad y un mayor reconocimiento en los derechosgobierno de la sanidad y un mayor reconocimiento en los derechos
y deberes de los pacientes.
Niveles de participación e implicación y dimensionesNiveles de participación e implicación y dimensiones
Niveles de participación e implicación y dimensionesNiveles de participación e implicación y dimensiones
(Algunos) ejemplos en cada nivel(Algunos) ejemplos en cada nivel
PARTICIPACIÓN
Ó
PARTICIPACIÓN
FINANCIACIÓN
SOSTENIBILIDAD
Ó
TRANSPARENCIA
SOSTENIBILIDAD
INFORMACIÓN
COMUNICACIÓN
EFICIENCIA
LEGITIMIDAD
COMUNICACIÓN
CALIDAD
LEGITIMIDAD
EQUIDADEQUIDAD
CONFIANZA
CREDIBILIDAD
Alan Williams (1927 2005)Alan Williams (1927 - 2005)
“ l édi tá d l i t t d l i f ió l“…el médico está para dar al paciente toda la información que el
paciente considere necesaria para que el paciente pueda tomar
una decisión, y el médico debe ponerla en práctica una vez que, y p p q
el paciente haya tomado la decisión.”
Alan Williams (1927 2005)
“ l i t tá d l édi t d l i f ió l
Alan Williams (1927 - 2005)
“…el paciente está para dar al médico toda la información que el
médico considere necesaria para que el médico pueda tomar
una decisión, y el paciente debe ponerla en práctica una vez que, y p p p q
el médico haya tomado la decisión.”
El pacienteEl paciente
«No hay una descripción única que sea capaz de expresar
cabalmente lo que es ese ser humano, temeroso, esperanzado, y a
d d l i l i Pmenudo en estado lastimoso, que es el paciente. Para unos es un
simple número, para otros un caso; para algunos es una unidad
estadística para otros un corazón que late; para unos es unestadística, para otros un corazón que late; para unos es un
fastidio, una molestia; para otros un espectro; y para él mismo es
un enigma, que con frecuencia ignora su propia condición y estado,
con grandes aprensiones en cuanto a sus perspectivas y
desconcertado con respecto a la situación en que se encuentra.»
E. Todd Wheeler, 1976
Sala de pago del Hospital de la Princesa de Madrid, en 1910
(2013)
http://www.uic.es/progs/obj.uic?id=52d3dcfa7d913
1. Conocimiento sobre el sistema sanitario
2. Competencias en autocuidado 
3. Información sobre la propia condición o problema de salud
4. Comunicación con los profesionales sanitarios 
5 P i i ió l d d i i l i l i5. Participación en la toma de decisiones relativas al tratamiento 
Rol de las organizaciones de pacientesRol de las organizaciones de pacientes
Las organizaciones de pacientes se han ido consolidando en losas o ga ac o es de pac e tes se a do co so da do e os
últimos tiempos y han ido profesionalizándose con el correr de
los años. Existe actualmente en España, un fuerte aumento del
mundo del asociacionismo que ha ido acompañado de un
cambio en el perfil del paciente, mucho más preparado para
tomar decisiones y consciente de los propios derechos En estetomar decisiones y consciente de los propios derechos. En este
sentido, las organizaciones de pacientes cumplen una labor
fundamental de acogida, información y formación a losg , y
pacientes. Se comparte además, la experiencia de enfermar y
situaciones de vida similares, lo que mejora la autoestima,
potencia la confianza del paciente, reforzando la idea de que se
puede convivir con la enfermedad crónica y tener una calidad de
vida aceptablevida aceptable.
El paciente asociado
Es el reflejo del nuevo modelo de paciente activo involucrado enEs el reflejo del nuevo modelo de paciente activo, involucrado en
el propio autocuidado y responsable. Suele conocer y aplicar
distintas estrategias de autocuidado y puede orientar y formar ag y p y
otros pacientes de reciente diagnóstico o que deben resolver
situaciones prácticas. Suelen ser muy exigentes en la demanda de
f ó l d l linformación y participan activamente en las decisiones relativas al
propio plan de tratamientos.
P lí i i iPolíticas sanitarias (Algunas recomendaciones)
•Diseñar y evaluar estrategias que resulten eficaces en la promoción de la
formación en competencias en salud de toda la ciudadanía con especial
atención por aquellas poblaciones que se encuentran a riesgo de presentar
bajas competencias con el objetivo de garantizar el acceso a la sanidad,j p j g ,
trabajar para disminuir las desigualdades en salud y promover la utilización
correcta de los servicios sanitarios.
•Potenciar una atención centrada en las necesidades de los pacientes y por
tanto, estimular la participación activa de los mismos de manera individual
o a través de las organizaciones que les representan en la toma deo a través de las organizaciones que les representan, en la toma de
decisiones relativas a su salud.
I l i i ió d l i d l i i d•Incorporar la participación de los pacientes y de las organizaciones de
pacientes en órganos de decisión y de gobierno para que puedan trabajar
en la mejora de la calidad de la asistencia sanitaria y puedan proponer
estrategias que se ajusten mejor a sus necesidades.
DebilidadesDebilidades
 Fragmentación
 Personalismo. Falta de profesionalizaciónPersonalismo. Falta de profesionalización
 Voluntarismo y déficit de formación
 Problemas de financiación
 50 % Administración
 35 % Propia (Cuotas de asociados)
 15 % Privada (aportaciones) 
RiesgosRiesgos
 Instrumentalización
 ClientelismoClientelismo
 “Captura” por la Industria
http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/06/14/actualidad/137
1239161_979237.html
http://sociedad elpais com/sociedad/2013/09/28/actualidad/13803917http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/09/28/actualidad/13803917
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http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/09/29/actualidad/138048
0516_576461.html
1.300 asociaciones
Características de los representantesCaracterísticas de los representantes 
de los pacientes
…“sensibilidad, detectar las necesidades de
l i t t i lt ilos pacientes, transparencia, altruismo,
predisposición a entender y conocer, y
í ( ) d b f dempatía; (…) debe ser una persona formada
en el funcionamiento del sistema sanitario y
l l d óque conozca los elementos de participación
existentes.”
Fuente: El paciente en España. MAPA NACIONAL DE ASOCIACIONES DE PACIENTES.
Fundación Farmaindustria. Madrid, 2004
ALGUNOS INTERROGANTES PARA EL DEBATE
• ¿Qué papel juegan los ciudadanos en la decisiones sobre política
sanitaria (regulación, provisión, financiación y gestión de lossanitaria (regulación, provisión, financiación y gestión de los
servicios?
• ¿Qué papel juegan los ciudadanos y la sociedad civil en las¿Qué papel juegan los ciudadanos y la sociedad civil en las
Agendas de Política Sanitaria (prioridades)?
• ¿Se habla de contrato social, de gobernanza de la sanidad?¿Se habla de contrato social, de gobernanza de la sanidad?
110
transparenciatransparencia
La sociedad civil se articula a través de asociaciones de
pacientes y familiaresp y
No todas son iguales, diferentes funciones, roles y
legitimidad socialg
En 15 últimos años: Incremento exponencial
PROCESO DE INSTITUCIONALIZACIÓN:
CLIENTELISMO: dependencia de subvenciones de la AdministraciónCLIENTELISMO: dependencia de subvenciones de la Administración
Grupos de interés (lobbies)
SITUACIÓN ACTUAL: “fagocitadas” por la Industria
111
SITUACIÓN ACTUAL: fagocitadas por la Industria
Conclusiones
Los “nuevos” usuarios, pacientes, consumidores o ciudadanos
l d b d ñ l d áen general, deben desempeñar un papel cada vez más
importante en el sistema sanitario público. La demanda de una
mayor transparencia en la gestión de recursos públicos sumayor transparencia en la gestión de recursos públicos, su
participación e implicación en la toma de decisiones, no sólo a
nivel clínico ‐individual‐, sino en el establecimiento conjunto de
prioridades con los gestores y responsables públicos, exigirá un
cambio en las fórmulas de gestión tradicionales, que obligará a
i l i t t l b dincorporarlos como socios ‐partners‐ y agentes colaboradores.
Conclusiones
“Es necesario hacer compatible la sostenibilidad del sistema
it i úbli l i t d ió d f dsanitario público con la introducción de formas de
gobernanza que impliquen la participación de los
pacientes y los ciudadanos en los procesos de toma depacientes y los ciudadanos en los procesos de toma de
decisiones sanitarios, tanto a nivel individual como colectivo.
La democratización del sistema sanitario solamente es posiblep
si la corresponsabilización y la colaboración de pacientes,
usuarios y de las asociaciones que los representan, alcanza las
diferentes formas de participación y supone la implicación de
éstos en el gobierno de las instituciones sanitarias.”
Blancafort Alias S. Gobernanza y participación en el Sistema Nacional de Salud:
visión y expectativas de pacientes y usuarios. Fundación Salud, Innovación y
Sociedad. Documento de trabajo nº 35. Barcelona, 2009.
MUCHAS GRACIASMUCHAS GRACIAS
rodrigo.rgf1@gmail.com
@rogufe@ ogu e
http://regimen‐sanitatis.com

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El (complejo) papel de los pacientes [modo de compatibilidad]

  • 1. El (complejo) papel de los pacientes y sus i i l ibilid d d lasociaciones en la sostenibilidad de la sanidad pública  Rodrigo Gutiérrez Fernández www.regimen‐sanitatis.com rodrigo.rgf1@gmail.com @rogufe
  • 2. Actores (agentes) del sistema sanitarioActores (agentes) del sistema sanitario
  • 3. Sostenibilidad externa e interna del sistema sanitario SOSTENIBILIDAD INTERNASOSTENIBILIDAD EXTERNA “Gestionar bien, sin EficienciaPolítica it i Priorizar necesidades l i despilfarros” productivasanitaria y elegir políticas “Hacer las Efecti idadPolítica Financiar cosas correctas” Efectividad sanitaria Política presupuestaria prioridades y políticas MACRO MESO-MICRO Fuente: J R Repullo Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo 2012Fuente: J.R.Repullo. Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo. 2012 http://www.medena.es/documentacion/conf_ges_cli_1.pdf
  • 4. Sostenibilidad externa e interna del sistema sanitario SOSTENIBILIDAD INTERNA Eficiencia La SOSTENIBILIDAD INTERNA “Gestionar bien, sin productivaLa SOSTENIBILIDAD INTERNA depende del sector sanitario; tiene dos componentes “hacer correctamente las cosas” y “hacer despilfarros” GESTORES Financiar “Hacer las Efecti idad correctamente las cosas y hacer las cosas correctas” Financiar lo priorizado cosas correctas” Efectividad sanitaria PROFESIONALES MESO-MICRO PROFESIONALES Fuente: J R Repullo Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo 2012Fuente: J.R.Repullo. Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo. 2012 http://www.medena.es/documentacion/conf_ges_cli_1.pdf
  • 5. Sostenibilidad externa e interna del sistema sanitario SOSTENIBILIDAD EXTERNA Priorizar necesidades l i “Hacerlo bien sin Política it i La SOSTENIBILIDAD EXTERNA sey elegir políticas bien sin despilfarro” sanitaria La SOSTENIBILIDAD EXTERNA se determina por la Sociedad mediante los procesos políticos, y establece QUÉ SANIDAD DESEA TENER y “Hacer las Política QUÉ SANIDAD DESEA TENER, y CUÁNTO ESTÁ DISPUESTA A PAGAR para ello. Financiar cosas correctas” Política presupuestaria prioridades y políticas MACRO Fuente: J R Repullo Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo 2012Fuente: J.R.Repullo. Sostenibilidad interna de la Sanidad Pública: El papel de la Gestión Clínica y el Profesionalismo. 2012 http://www.medena.es/documentacion/conf_ges_cli_1.pdf
  • 6. SostenibilidadSostenibilidad La sostenibilidad del sistema sanitario tiene un elemento básico en la financiación, mejor dicho, en la suficiencia y el equilibrio financiero del sistema. Sin embargo, con ser ello importante no es lo único necesario Difícilmente el SNS seráimportante no es lo único necesario. Difícilmente el SNS será sostenible si no responde a las expectativas de ciudadanos, usuarios y profesionales, si no es racional en su estructura o si carece de un gobierno adecuado. Tal vez lo (más) importante para garantizar la sostenibilidad esTal ve lo (más) importante para garanti ar la sostenibilidad es detectar si el esfuerzo financiero que se va a demandar a los ciudadanos, mediante impuestos, gasto privado o cualquier otra fuente va a redundar en un mejor servicio para todos yotra fuente, va a redundar en un mejor servicio para todos y no sólo para aquellos que puedan financiárselo.
  • 7. Sostenibilidad La “crisis de financiación” del SNS probablemente sea más la Sostenibilidad p manifestación de problemas más profundos que afectan a la racionalidad, la solidaridad y la gobernabilidad, que la necesidad de recursos económicos que sin lugar a dudas elq g sistema tiene… Hay margen de mejora en su eficiencia: mejorando suy g j j arquitectura y adecuándolo estructuralmente para dar respuesta a lo que de él se demanda, incrementando su productividad, reduciendo el derroche en la utilización dep , determinados recursos cuyo coste es muy superior al valor añadido que aportan, o mejorando el coste/efectividad de los cuidados.cuidados.
  • 8. Fuente: G. López Casasnovas. Organización y eficiencia en la producción de los servicios sanitarios en: Gestión Sanitaria. Innovaciones y desafíos. Masson, 1997.
  • 9. Las cuatro “lógicas” del Sistema Sanitario MÉDICO ENFERMO Las cuatro  lógicas  del Sistema Sanitario Lógica del cuidado Lógica de la necesidad Valores: NO MALEFICENCIA Valores: INMEDIATEZ (accesibilidad)NO MALEFICENCIA BENEFICENCIA INMEDIATEZ (accesibilidad) CALIDAD de los cuidados TERCER PAGADOR INDUSTRIA (Públi P i d ) (Farmacia electromedicina )(Público o Privado) V l Lógica del rendimiento Lógica de la rentabilidad V l (Farmacia, electromedicina…) Lógica de la rentabilidad Lógica de la innovación investigaciónValores: EFICIENCIA VIABILIDAD/SOSTENIBILIDAD Valores: EFECTIVIDAD GANANCIA/RENTABILIDAD investigación Fuente: E Baca. Las cuatro “lógicas” del Sistema Sanitario. Médico, enfermo, tercer pagador e industria. Claves de Razón Práctica nº 65. sept. 2006
  • 10. Las cuatro “lógicas” del Sistema SanitarioLas cuatro  lógicas  del Sistema Sanitario Analizar en conjunto la interrelación de estas cuatro lógicasAnalizar en conjunto la interrelación de estas cuatro lógicas, supone “enfrentarse a una dura realidad en la cual los médicos no son necesariamente sabios, los enfermos no necesariamente buscan su salud, los “terceros pagadores” no desean necesariamente y sobre todas las cosas el mejor cuidado para i l i d t i it i i tsus usuarios y la industria sanitaria no es necesariamente arcangélica en sus prácticas.” Foto: Laura4Smith en flickr Fuente: E Baca. Las cuatro “lógicas” del Sistema Sanitario. Médico, enfermo, tercer pagador e industria. Claves de Razón Práctica nº 65. sept. 2006
  • 11. Todos los sistemas sanitarios están en crisis y tienen dos retos principales: • Necesidades de recursos crecientes como resultado del aumento de J.A.Muir Gray • Necesidades de recursos crecientes como resultado del aumento de enfermedades crónicas, del envejecimiento de la población y de los nuevos desarrollos tecnológicos. • Mayores demandas por parte de los usuarios que son menos tolerantes a las esperas, a los errores y a lo que perciben como baja calidad asistencial.
  • 13. Las leyes UniversalesLas leyes Universales  de los Sistemas Sanitarios 1. En cualquier momento, en cualquier parte del mundo, (no importa lo bueno que sea el sistema sanitario de un país en particular), siempre h b á j d l ihabrá personas que se quejen del mismo. 2. No importa cuánto dinero se gaste en asistencia sanitaria: los médicos yp g y los hospitales dirán que no es suficiente. El nivel de decibelios de las quejas está sólo débilmente relacionado con lo que un país gasta en salud. 3. En cualquier momento, en cualquier parte del mundo, siempre habrá alguien que pida una "gran reforma sanitaria“ (de hecho, puede afirmarse que la última reforma del sistema sanitario fracasó).que la última reforma del sistema sanitario fracasó). • Addenda: Los Ministros de Salud de cualquier parte del mundo deben haber hecho algo malo en una vida anterior o no estarían condenados ahaber hecho algo malo en una vida anterior, o no estarían condenados a ser Ministros de Salud en ésta.
  • 14. Q i ás la mejor form la ión lobal sea de ir q e la enteQuizás la mejor formulación global sea decir que la gente quiere una asistencia sanitaria con más valor, lo que puede definirse desde diferentes perspectivas o puntos de vista:perspectivas o puntos de vista:
  • 15. Desde la perspectiva del político sanitario y del financiadorfinanciador, el valor de la asistencia sanitaria queda maximizado, pero no hay ninguna fórmula según la cual los recursos disponibles puedan ser reasignados o reutilizados derecursos disponibles puedan ser reasignados o reutilizados de manera que se incrementen los beneficios o se reduzcan los daños.
  • 16. pacientesDesde la perspectiva de los pacientes, el valor de la asistencia sanitaria viene determinado no sólo por los resultados sino también por el proceso por la manera como son tratadossino también por el proceso, por la manera como son tratados como individuos por un servicio que actúa con un elevado grado de eficiencia técnica, pero que debe aparecer como personal e íntimo ante el individuo destinatario del servicio.
  • 17. lí iDesde la perspectiva de los clínicos, el valor viene determinado por su experiencia de trabajo, por ejemplo, d d d llsus oportunidades para crecer y desarrollarse, y tener libertad de resistir las innecesarias restricciones en la toma de decisionestoma de decisiones.
  • 18. Desde la perspectiva de los gestores, para quienesp p g , p q el valor viene determinado por la productividad y la utilización de los recursos.
  • 19. Fuente: Muir Gray J.A. Atención Sanitaria basada en la evidencia. Monografías Humanitas, nº 3 http://www.fundacionmhm.org/fondo_editorial.html
  • 20. http://www.bmj.com/content/346/bmj.f2614 “ l l d j á h l i j l“…la salud no mejorará hasta que los pacientes jueguen un papel importante en su determinación. Hay que impulsar “la revolución del paciente”, con un conjunto de medidas dirigidas a intensificar la relación del paciente con el sistema sanitario. Esta revolución supone un cambio fundamental en la estructura de poder en la asistencia sanitaria y un renovado enfoque en la misión central de los i t d l d E t bi t l t b j l b tisistemas de salud. Este cambio supone aceptar que el trabajo colaborativo con los pacientes, cuidadores y familiares es esencial para una mejora en la salud. Asimismo, este cambio requiere una participación conjunta en el diseño e implementación de n e as políticas sistemas ser icios asídiseño e implementación de nuevas políticas, sistemas y servicios, así como en la toma de decisiones clínicas.”
  • 21. http://www.bmj.com/content/347/bmj.f6701 “Pueden observarse tres tendencias que probablemente transformarán elPueden observarse tres tendencias que probablemente transformarán el papel del paciente en los próximos años: En primer lugar, el aumento de población con enfermedades crónicas, la discapacidad, y la fragilidad demandarán un modelo diferente de atenciónp , y g sanitaria, –un modelo no clínico, sino social-. Un modelo que movilizará los recursos de los propios pacientes y familiares, pero también los recursos de voluntarios, autoridades locales, amigos, etc., de cara a mejorar el bienestar y el estado de los pacientes. En segundo lugar, el avance hacia una mayor transparencia en la prestación seguirá desplazando la corriente reservada y a la defensiva del NHS, hacia una corriente enfocada en el ciudadano. En tercer lugar, las tecnologías digitales, que están cambiando todo.”
  • 22. “Una revolución está en marcha en la atención sanitaria. Tras décadas de provisión patriarcal de los servicios,Tras décadas de provisión patriarcal de los servicios, las autoridades están comenzando a aceptar que los pacientes deberían tener algo que decir sobre la atención que reciben. (... ) Escuchar a los pacientes y responder a sus necesidades contribuye a romper la barrera entre pacientes y profesionales ( ) Se necesitabarrera entre pacientes y profesionales (…) Se necesita reajustar la mentalidad de la organización médico- asistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes)asistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes) son partners y que su contribución en la atención sanitaria, la provisión de servicios, la investigación y las decisiones políticas es esencial.” (Richard Smith, BMJ, 1999 Editorial)
  • 23.
  • 24. El gobierno británico ha continuadoEl gobierno británico ha continuado una tradición retórica de buenas intenciones acerca de la centralidad del paciente en elcentralidad del paciente en el NHS. En cada documento oficial han abundando atractivos tópicos como: “ i id d l i ” “l“prioridad a los pacientes”, “los pacientes ante todo”. Sin embargo, poner a los pacientes en primer lugar, se ha convertido en un menú de self service del cual los decisores pueden seleccionar a su gusto. La noción deg "paciente y compromiso público" proporciona la cobertura para una serie de comportamientos y actitudes Equity and excellence (2010) serie de comportamientos y actitudes, que pueden ir desde lo meramente simbólico a lo genuinamente liberador. https://www.gov.uk/government/publications/liberating-the-nhs-white-paper Equity and excellence (2010)
  • 25.
  • 27. En contra del paternalismo médico tradicional poner al paciente en el centro delEn contra del paternalismo médico tradicional, poner al paciente en el centro del NHS significa situar al paciente como gestor de su propia enfermedad, al frente de la toma de decisiones sobre su salud, como “consumidor” de servicios sanitarios, un paciente que cuenta con mayor posibilidad de elección, mejorsa a os, u pac e e que cue a co ayo pos b dad de e ecc ó , ejo información, y con derecho de evaluar la calidad del servicio recibido. Los sistemas sanitarios deben hacer un esfuerzo de adaptación a este nuevo perfil de paciente, y aprovechar los cambios que esto supone.p p y p q p La guía Transforming participation in health and care pretende ser un “plan revolucionario” para conseguir más involucración de la ciudadanía en la atención sanitaria, enfatizando la participación individual, para que cada paciente sea gestor de su propia salud; participación pública en la toma de decisiones para facilitar que los ciudadanos tengan un espacio en el que puedan comunicar su percepción de cómo se desarrollan los servicios a nivel local y nacional, y asegurar así que sus comunidades tienen los servicios que necesitan; y recopilando información de los pacientes, que son los agentes que dentro del sistema sanitario, aportan la verdadera visión sobre los resultados del NHS l d d f l i i d l f tNHS y lo que ayuda a dar forma a los servicios del futuro. La guía incluye información, buenas prácticas, estudios de casos, evidencias y herramientas que pretenden dar respuesta y apoyar las necesidades de los pacientes y la ciudadanía por igualpacientes y la ciudadanía por igual.
  • 28. El di d l i d i l l l l f i lEl paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales eran vistos como la fuente exclusiva de conocimiento sanitario, está dando paso gradualmente al de la era de la información en la quedando paso gradualmente al de la era de la información, en la que los pacientes, los familiares y los sistemas y redes que éstos generan son considerados cada vez más como recursos fundamentales de la atención sanitaria.
  • 29. La búsqueda y acceso de información sanitaria en Internet tanto de pacientes como de usuarios en general se ha consolidado como unpacientes como de usuarios en general, se ha consolidado como un proceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es previsible que este proceso impacte significativamente en la provisión de servicios sanitarios al situar al paciente en el centro o foco de atención del sistema, habilitándole para conocer todas las opciones posibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado yposibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado y mejora de su salud.
  • 30. LA TRANSMISIÓN DEL CONOCIMIENTO EN LA MEDICINA DEL S. XX CIENCIA PRÁCTICA CLÍNICA MÉDICO PACIENTEPACIENTE AMIGOS VECINOSAMIGOS VECINOS REVISTAS GENERALES Fuente: Health Futures Inc Goldsmith J Digital Medicine 2003Fuente: Health Futures, Inc. Goldsmith J. Digital Medicine. 2003
  • 31. LA TRANSMISIÓN DEL CONOCIMIENTO SANITARIO EN LA ACTUALIDAD CIENCIA PRÁCTICA CLÍNICA MÉDICO USUARIOUSUARIO CIENCIA EXPERIENCIA INTERNETCIENCIA EXPERIENCIA COLECTIVA DE PACIENTES INTERNET DATOS DE CALIDAD Fuente: Health Futures Inc Goldsmith J Digital Medicine 2003Fuente: Health Futures, Inc. Goldsmith J. Digital Medicine. 2003
  • 34. da Relación en la era de Internet Autoayud Pozo de la ignorancia Relación en la era de Internet http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1761898/
  • 36. El e‐pacienteEl e paciente DESCARGAS DE INTERNETDE INTERNET _ Lo siento doctor, pero una vez más estoy en desacuerdo con usted…
  • 37.
  • 41. La acción ciudadana individual o colectiva enriquece laLa acción ciudadana, individual o colectiva, enriquece la acción pública, democratiza las decisiones, legitima la definición de prioridades y mejora la asignación dedefinición de prioridades y mejora la asignación de recursos.
  • 42. La participación contribuye a crear capital social, generar confianza y responsabilidad, reciprocidad; pero, sobre todo, puede modificary p , p ; p , , p las relaciones con el gobierno, exigir el cumplimiento de los derechos ciudadanos, hacer que la administración sea eficaz y i di ió dexista rendición de cuentas.
  • 43. Modelos con niveles de participación
  • 46. ÓPARTICIPACIÓN Participación ciudadana en salud es el refuerzo del poder de losParticipación ciudadana en salud es el refuerzo del poder de los ciudadanos para cambiar sus propios modos de vida y ser parte activa del proceso dirigido al desarrollo de comportamientos y ambientes saludables de manera que influyan en las decisiones que afecten su salud y el acceso a unos servicios adecuados de salud úbli (OPS OMS)pública. (OPS‐OMS)
  • 47. La participación ciudadana en salud El sistema sanitario debe crear mecanismos y espacios para hacer del usuario de los servicios un sujeto activo ante loshacer del usuario de los servicios un sujeto activo ante los procedimientos de la institución sanitaria, y un actor en la toma de decisiones. La democratización de la salud implica, entre otras cosas, estimular la participación de los ciudadanos en todos los nivelesestimular la participación de los ciudadanos en todos los niveles del sistema, desde asumir la responsabilidad por su propio estado de salud, hasta influir en el establecimiento de prioridades. La legitimidad y la sostenibilidad del Sistema Sanitario Público se fundamenta también en la participación formal e institucional de los ciudadanos, sus verdaderos propietarios.
  • 48. Recomendación del Consejo de Europa  Rec (2000) 5 de 24 de febrero de 2000Rec (2000) 5 de 24 de febrero de 2000 PRINCIPIOS PARA LA PARTICIPACIÓN • Los sistemas sanitarios deben estar orientados al paciente. L i d d d b ti i i t l d i i• Los ciudadanos deben participar necesariamente en las decisiones que se toman en la atención de su salud. E d h f d t l d l i d d i d d d áti• Es un derecho fundamental de los ciudadanos en una sociedad democrática y libre, el determinar la misión y los objetivos del sector sanitario. R i i t d l i t t l d ll l i i• Reconocimiento del importante papel que desarrollan las organizaciones cívicas y de ayuda mutua de pacientes, consumidores, personas aseguradas y los ciudadanos, representando los intereses de los “usuarios” en los sistemas de salud, y su doble función de apoyar y prestar servicios a sus miembros y defender sus intereses ante terceros.
  • 49. DEFINICIONES E tili ió d i i i t i l úbli l i di id DEFINICIONES En su utilización de servicios asistenciales públicos los individuos ejercen derechos como ciudadanos, a los que han de d l bi t bié tú consumidoresresponder los gobiernos; también actúan como consumidores, cuyas decisiones afectan a la industria sanitaria y al mercado de servicios; su comportamiento como usuarios es objeto deservicios; su comportamiento como usuarios es objeto de atención para gestores e investigadores, mientras que a los profesionales sanitarios les corresponde la búsqueda de la mejorp p q j asistencia disponible para cada uno de ellos individualmente considerados, en su papel de pacientes.
  • 50. DEFINICIONES Tal vez una cuestión crucial es si la participación se plantea DEFINICIONES Tal vez una cuestión crucial es si la participación se plantea desde una perspectiva de ciudadanía, es decir de las personas que tienen derechos civiles o más bien desde la condición de cliente o eventual comprador de los servicios, sea como contribuyente o como particular.
  • 51. “Un síntoma de la crisis de la ciudadanía es que la retórica política, de derechas o de izquierdas, se dirige al electorado como contribuyente o como consumidor más que como ciudadano Como si elconsumidor, más que como ciudadano. Como si el mercado marcara el lenguaje de la comunidad política”. I ti ff M Th th f iti hi E Bi R ( d) Michael Ignatieff Ignatieff M. The myth of citizenship. En: Biner R (ed). Theorizing Citizenship. Albany: Suny Press, 1995.
  • 52. DEFINICIONES … y como también denunciaba M. Marinker: “La ciudadanía DEFINICIONES está confundida con el consumismo y la democracia con el marketing. El individualismo y la capacidad de elegir se han aupado a la categoría de imperativos morales El consumidor noaupado a la categoría de imperativos morales. El consumidor no solo se caracteriza porque puede elegir sino también porque tiene derecho a devolución.”tiene derecho a devolución. Marinker M (Ed). Sense and sensibility in Healthcare. London: BMJ Publishing Group, 1996.g p,
  • 53. (…) Se supone que si lo que dicen y opinan los ciudadanos no sirve para modificar tangiblementeciudadanos no sirve para modificar tangiblemente las cosas, la participación no es tal. Segura A. La participación ciudadana, la sanidad y la salud. Gestión Clínica y Sanitaria Volumen 12. nº 2. Verano de 2010.
  • 54. Los profesionales El paciente “¡Gracias a Dios! ¡Un panel de expertos!”
  • 55. 1. INFORMACIÓN DE CALIDAD CONTRASTADA RESPETANDO LA PLURALIDAD DE LAS FUENTES. 2. DECISIONES CENTRADAS EN EL PACIENTE. 3. RESPETO A LOS VALORES Y A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE INFORMADOINFORMADO. 4. RELACION MEDICO-PACIENTE BASADA EN EL RESPETO Y LA CONFIANZA MUTUACONFIANZA MUTUA. 5. FORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO ESPECÍFICO EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA PROFESIONALES.
  • 56. 6. PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA DETERMINACIÓN DE PRIORIDADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA. 7. DEMOCRATIZACION FORMAL DE LAS DECISIONES SANITARIAS. 8. RECONOCIMIENTO ORGANIZACIONES DE PACIENTES COMO AGENTES DE POLÍTICA SANITARIAAGENTES DE POLÍTICA SANITARIA. 9. MEJORA DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LOS PACIENTES SOBRE SUS DERECHOS BÁSICOSSUS DERECHOS BÁSICOS. 10.GARANTÍA DE CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS BÁSICOS DE LOS PACIENTES.
  • 60. Declaración de Zaragoza (abril de 2011)(abril de 2011)
  • 61. 1. INFORMACIÓN Y ACCESIBILIDAD 2. INFORMACIÓN PARA LA TOMA DE DECISIONES2. INFORMACIÓN PARA LA TOMA DE DECISIONES 3. COMUNICACIÓN 4 IMPLICACION DEL USUARIO EN LA ATENCIÓN SANITARIA DE CALIDAD Y4. IMPLICACION DEL USUARIO EN LA ATENCIÓN SANITARIA DE CALIDAD Y  SEGURA 5. PARTICIPACIÓN INDIVIDUAL Y COLECTIVA 6. GARANTIA DE LOS DERECHOS. DIGNIDAD EN LOS PROCESOS AL FINAL DE  LA VIDA 7. INNOVACIÓN TECNOLÓGICA 8. DETERMINANTES SOCIALES Y SALUD. ”SALUD EN TODAS LAS POLITICAS” 9. RESPONSABILIDAD COMPARTIDA PARA LA SOSTENIBILIDAD 10 POTENCIAR LOS SERVICIOS DE ATENCIÓN AL USUARIO10.POTENCIAR LOS SERVICIOS DE ATENCIÓN AL USUARIO
  • 62. 9. RESPONSABILIDAD COMPARTIDA PARA LA SOSTENIBILIDAD El sistema sanitario es un gran patrimonio de la ciudadanía. Usuarios y profesionales son responsables de su sostenibilidad y de la adecuada utilización de los recursos sanitarios. Es necesario fomentar la corresponsabilidad informada de los ciudadanos y profesionales y establecer los mecanismos para mejorar laprofesionales, y establecer los mecanismos para mejorar la transparencia y avanzar en la cultura de la evaluación. Los usuarios son titulares de deberes que han de cumplir comoLos usuarios son titulares de deberes que han de cumplir como copropietarios del sistema sanitario.
  • 63. (Algunas) VENTAJAS de la participación ciudadana (I) • La participación permite la adecuación de las respuestas desde lo público a las necesidades y demandas de los ciudadanos. • La participación favorece una mayor eficiencia en la intervención pública, al producirse respuestas y propuestas bi i t d ti ibien orientadas que optimicen recursos. • La participación profundiza en la democracia y facilita la ti l ió i larticulación social.
  • 64. (Algunas) VENTAJAS de la participación ciudadana (II) • La participación introduce las perspectivas de los diferentes• La participación introduce las perspectivas de los diferentes agentes y actores sociales (stakeholders) en el ámbito de la aplicación y la intervención, y permite orientar y gestionar de forma complementaria aquellos procesos planificadores que han identificado claramente los intereses de los ciudadanos. • La participación permite alcanzar u obtener el mayor consenso posible público/privado/ciudadano a través deconsenso posible, público/privado/ciudadano, a través de distintos procesos abiertos de consulta y debate.
  • 65. Nivel ClínicoClínico (micro) Fuente: Kristine L. Karman. “Patient and Family Engagement: A Framework for Understanding the Elements and Developing Interventions and Policies,” Health Affairs 32, no. 2 (2013): 223–31.
  • 66. Nivel Organizacional (meso) Fuente: Kristine L. Karman. “Patient and Family Engagement: A Framework for Understanding the Elements and Developing Interventions and Policies,” Health Affairs 32, no. 2 (2013): 223–31.
  • 67. Nivel Político (macro) Fuente: Kristine L. Karman. “Patient and Family Engagement: A Framework for Understanding the Elements and Developing Interventions and Policies,” Health Affairs 32, no. 2 (2013): 223–31.
  • 68. PARTICIPACIÓNPARTICIPACIÓN  ParticipaciónParticipación  Implicación activa  Corresponsabilidadp  Capacidad de decisión  Descentralización  Desconcentración  Delegación y cesión de poder  Capacitación  Empoderamiento Empowerment
  • 69. PARTICIPACIÓN  Gobernabilidad PARTICIPACIÓN  Transparencia  Confianza  C í Cercanía  Sensibilidad  Honestidad Honestidad  Receptividad  ResponsabilidadResponsabilidad  Rendición de cuentas  LegitimidadLegitimidad  Sostenibilidad
  • 70.
  • 71. Constitución EspañolaConstitución Española Contempla la obligación de los poderes públicos deContempla la obligación de los poderes públicos de facilitar la participación ciudadana en la vida política económica cultural y social (artículo 9)política, económica, cultural y social (artículo 9). La Ley establecerá las formas de participación de losy p p interesados en la Seguridad Social y en la actividad de los organismos públicos cuya función afecte directamente a la calidad de la vida o al bienestar general.
  • 72. Ley General de SanidadLey General de Sanidad (Ley 14/1986, de 25 de abril) Establece en su preámbulo que la participación ciudadanaEstablece en su preámbulo que la participación ciudadana, junto con la eficacia, la eficiencia, la equidad, la celeridad, y la flexibilidad, se considera dentro de los principios básicos que deben regir el funcionamiento del Sistema Nacional de Saludfuncionamiento del Sistema Nacional de Salud. Se reconoce a los ciudadanos parte integrante del mismo y, como tal, deben de colaborar activamente en la formulación de la política sanitaria y en la ejecución de la misma. Según su artículo 5, los servicios públicos de salud deben articular la participación comunitariaparticipación comunitaria en la formulación de la política sanitaria y en el control de su ejecución, a través de las corporaciones locales, las organizaciones empresariales y sindicales. En sus artículos 53, 57 y 58 se recoge que se deberán constituir consejos de salud de comunidad autónoma y de área sanitaria y consejos de di ió d á í f i i iódirección en cada área, así como sus funciones y composición.
  • 73. Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud (Ley 16/2003, de 28 de mayo) • Objetivo común de garantizar la equidad, la calidad y la participación social en el SNS. • Reserva un capítulo (IX) para tratar sobre la participación.p ( ) p p p • Crea el Comité Consultivo, órgano dependiente del C.I. del SNS • No están representados directamente los ciudadanos y usuarios, sino solamente los agentes sociales.sino solamente los agentes sociales. • Además establece la creación de un foro abierto de salud y un foro virtual. También recoge la posible creación de redes de conocimiento que generen y trasmitan conocimiento y favorezcanconocimiento que generen y trasmitan conocimiento y favorezcan la participación social. Funciones : “...informar, asesorar y formular propuestas sobre materias que resulten de especial interés para el funcionamiento del SNSresulten de especial interés para el funcionamiento del SNS.
  • 74. Agentes y fuentes de poder en el sistema sanitario español Fuentes Políticos Gestores Médicos Industria Farmacéuticas Ciudadanos Usuarios g y p p Control Recursos ++ ++ ++ + + + C t lControl Técnicas + +/++ +++ ++ + + Control + +/++ +++ ++ + +Conocimiento + +/++ +++ ++ + + Prerrogativas o privilegios +++ ++ ++ + + +privilegios Capacidad de influencia ++/++ ++/+++ +++ ++ ++ ++ PODER 9.5 9.5 13 8 6 6 Fuente: Elola J (1994)
  • 75. Salvar al SNS ¿Dónde están los pacientes?¿Dónde están los pacientes? http://www.regimen-sanitatis.com/2013/08/salvar-al-sns-donde-estan-los- pacientes.html
  • 76. Are the patients being heard?Are the patients being heard?
  • 77. “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos Informe Delphi. Fundación SIS (2008) http://www.fundsis.org/ “S i li preocupación por la sostenibilidad“Se visualiza una preocupación por la sostenibilidad financiera del sistema sanitario y se manifiesta una escasa confianza en que se mantenga la gratuidad universal con el nivel existente de prestaciones. En congruencia con esta visión se predecía una expansión del mercado privado de aseguramiento y servicios sanitarios.”
  • 78. “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos Informe Delphi. Fundación SIS (2008) http://www.fundsis.org/ “Se muestra un amplio acuerdo en la existencia de una representaciónSe muestra un amplio acuerdo en la existencia de una representación formal en los órganos de gobierno de los centros asistenciales y de las organizaciones corporativas profesionales, frente a un pronóstico claramente opuesto a que esto ocurra. Esta visión coincide con la que fueclaramente opuesto a que esto ocurra. Esta visión coincide con la que fue expresada en su día en el estudio con políticos y gestores. Este hecho indicaría un cierto temor de los políticos hacia la participación ciudadana mediante el establecimiento de fórmulas de democracia directa.”
  • 79. “los participantes se afirman en la esperanza de hacer escuchar su voz en los órganos legislativos estatales y autonómicos, lo que favorece unag g y , q visión democrática del sistema y coincide con el lema del Foro Español de Pacientes: “la voz del paciente en democracia.”
  • 80. El futuro de la sostenibilidad del sistema público de saludEl futuro de la sostenibilidad del sistema público de salud Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008) http://www.fundsis.org/
  • 81. Participación en definición de Cartera de ServiciosParticipación en definición de Cartera de Servicios Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008) http://www.fundsis.org/
  • 82. Participación en consulta y expresión formalParticipación en consulta y expresión formal Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008) http://www.fundsis.org/
  • 83. Participación en Órganos de Gobierno y gestiónParticipación en Órganos de Gobierno y gestión Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008) http://www.fundsis.org/
  • 84. Participación en órganos ejecutivosParticipación en órganos ejecutivos Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008) http://www.fundsis.org/
  • 85. Información clara y comprensible 85
  • 86. Información y transparencia Fuente: “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”. Informe Delphi. Fundación SIS (2008) http://www.fundsis.org/ 86
  • 87. “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos Informe Delphi. Fundación SIS (2008) http://www.fundsis.org/ La petición de una democratización formal del sistema sanitario aparece en las respuestas a diversas cuestiones planteadas. La necesidad de disminuir la asimetría entre poder político-técnico yp p y usuarios se identificaría con las peticiones de una mayor transparencia en la provisión de información sobre las condiciones de acceso, el proceso asistencial y los resultados obtenidos; unade acceso, el proceso asistencial y los resultados obtenidos; una mayor capacidad de elección informada, el establecimiento de mecanismos y estructuras formales de representación en el gobierno de la sanidad y un mayor reconocimiento en los derechosgobierno de la sanidad y un mayor reconocimiento en los derechos y deberes de los pacientes.
  • 88. Niveles de participación e implicación y dimensionesNiveles de participación e implicación y dimensiones
  • 89. Niveles de participación e implicación y dimensionesNiveles de participación e implicación y dimensiones (Algunos) ejemplos en cada nivel(Algunos) ejemplos en cada nivel
  • 91. Alan Williams (1927 2005)Alan Williams (1927 - 2005) “ l édi tá d l i t t d l i f ió l“…el médico está para dar al paciente toda la información que el paciente considere necesaria para que el paciente pueda tomar una decisión, y el médico debe ponerla en práctica una vez que, y p p q el paciente haya tomado la decisión.”
  • 92. Alan Williams (1927 2005) “ l i t tá d l édi t d l i f ió l Alan Williams (1927 - 2005) “…el paciente está para dar al médico toda la información que el médico considere necesaria para que el médico pueda tomar una decisión, y el paciente debe ponerla en práctica una vez que, y p p p q el médico haya tomado la decisión.”
  • 93. El pacienteEl paciente «No hay una descripción única que sea capaz de expresar cabalmente lo que es ese ser humano, temeroso, esperanzado, y a d d l i l i Pmenudo en estado lastimoso, que es el paciente. Para unos es un simple número, para otros un caso; para algunos es una unidad estadística para otros un corazón que late; para unos es unestadística, para otros un corazón que late; para unos es un fastidio, una molestia; para otros un espectro; y para él mismo es un enigma, que con frecuencia ignora su propia condición y estado, con grandes aprensiones en cuanto a sus perspectivas y desconcertado con respecto a la situación en que se encuentra.» E. Todd Wheeler, 1976 Sala de pago del Hospital de la Princesa de Madrid, en 1910
  • 95. 1. Conocimiento sobre el sistema sanitario 2. Competencias en autocuidado  3. Información sobre la propia condición o problema de salud 4. Comunicación con los profesionales sanitarios  5 P i i ió l d d i i l i l i5. Participación en la toma de decisiones relativas al tratamiento 
  • 96. Rol de las organizaciones de pacientesRol de las organizaciones de pacientes Las organizaciones de pacientes se han ido consolidando en losas o ga ac o es de pac e tes se a do co so da do e os últimos tiempos y han ido profesionalizándose con el correr de los años. Existe actualmente en España, un fuerte aumento del mundo del asociacionismo que ha ido acompañado de un cambio en el perfil del paciente, mucho más preparado para tomar decisiones y consciente de los propios derechos En estetomar decisiones y consciente de los propios derechos. En este sentido, las organizaciones de pacientes cumplen una labor fundamental de acogida, información y formación a losg , y pacientes. Se comparte además, la experiencia de enfermar y situaciones de vida similares, lo que mejora la autoestima, potencia la confianza del paciente, reforzando la idea de que se puede convivir con la enfermedad crónica y tener una calidad de vida aceptablevida aceptable.
  • 97. El paciente asociado Es el reflejo del nuevo modelo de paciente activo involucrado enEs el reflejo del nuevo modelo de paciente activo, involucrado en el propio autocuidado y responsable. Suele conocer y aplicar distintas estrategias de autocuidado y puede orientar y formar ag y p y otros pacientes de reciente diagnóstico o que deben resolver situaciones prácticas. Suelen ser muy exigentes en la demanda de f ó l d l linformación y participan activamente en las decisiones relativas al propio plan de tratamientos.
  • 98. P lí i i iPolíticas sanitarias (Algunas recomendaciones) •Diseñar y evaluar estrategias que resulten eficaces en la promoción de la formación en competencias en salud de toda la ciudadanía con especial atención por aquellas poblaciones que se encuentran a riesgo de presentar bajas competencias con el objetivo de garantizar el acceso a la sanidad,j p j g , trabajar para disminuir las desigualdades en salud y promover la utilización correcta de los servicios sanitarios. •Potenciar una atención centrada en las necesidades de los pacientes y por tanto, estimular la participación activa de los mismos de manera individual o a través de las organizaciones que les representan en la toma deo a través de las organizaciones que les representan, en la toma de decisiones relativas a su salud. I l i i ió d l i d l i i d•Incorporar la participación de los pacientes y de las organizaciones de pacientes en órganos de decisión y de gobierno para que puedan trabajar en la mejora de la calidad de la asistencia sanitaria y puedan proponer estrategias que se ajusten mejor a sus necesidades.
  • 99. DebilidadesDebilidades  Fragmentación  Personalismo. Falta de profesionalizaciónPersonalismo. Falta de profesionalización  Voluntarismo y déficit de formación  Problemas de financiación  50 % Administración  35 % Propia (Cuotas de asociados)  15 % Privada (aportaciones) 
  • 105. Características de los representantesCaracterísticas de los representantes  de los pacientes …“sensibilidad, detectar las necesidades de l i t t i lt ilos pacientes, transparencia, altruismo, predisposición a entender y conocer, y í ( ) d b f dempatía; (…) debe ser una persona formada en el funcionamiento del sistema sanitario y l l d óque conozca los elementos de participación existentes.”
  • 106.
  • 107.
  • 108.
  • 109. Fuente: El paciente en España. MAPA NACIONAL DE ASOCIACIONES DE PACIENTES. Fundación Farmaindustria. Madrid, 2004
  • 110. ALGUNOS INTERROGANTES PARA EL DEBATE • ¿Qué papel juegan los ciudadanos en la decisiones sobre política sanitaria (regulación, provisión, financiación y gestión de lossanitaria (regulación, provisión, financiación y gestión de los servicios? • ¿Qué papel juegan los ciudadanos y la sociedad civil en las¿Qué papel juegan los ciudadanos y la sociedad civil en las Agendas de Política Sanitaria (prioridades)? • ¿Se habla de contrato social, de gobernanza de la sanidad?¿Se habla de contrato social, de gobernanza de la sanidad? 110
  • 111. transparenciatransparencia La sociedad civil se articula a través de asociaciones de pacientes y familiaresp y No todas son iguales, diferentes funciones, roles y legitimidad socialg En 15 últimos años: Incremento exponencial PROCESO DE INSTITUCIONALIZACIÓN: CLIENTELISMO: dependencia de subvenciones de la AdministraciónCLIENTELISMO: dependencia de subvenciones de la Administración Grupos de interés (lobbies) SITUACIÓN ACTUAL: “fagocitadas” por la Industria 111 SITUACIÓN ACTUAL: fagocitadas por la Industria
  • 112. Conclusiones Los “nuevos” usuarios, pacientes, consumidores o ciudadanos l d b d ñ l d áen general, deben desempeñar un papel cada vez más importante en el sistema sanitario público. La demanda de una mayor transparencia en la gestión de recursos públicos sumayor transparencia en la gestión de recursos públicos, su participación e implicación en la toma de decisiones, no sólo a nivel clínico ‐individual‐, sino en el establecimiento conjunto de prioridades con los gestores y responsables públicos, exigirá un cambio en las fórmulas de gestión tradicionales, que obligará a i l i t t l b dincorporarlos como socios ‐partners‐ y agentes colaboradores.
  • 113. Conclusiones “Es necesario hacer compatible la sostenibilidad del sistema it i úbli l i t d ió d f dsanitario público con la introducción de formas de gobernanza que impliquen la participación de los pacientes y los ciudadanos en los procesos de toma depacientes y los ciudadanos en los procesos de toma de decisiones sanitarios, tanto a nivel individual como colectivo. La democratización del sistema sanitario solamente es posiblep si la corresponsabilización y la colaboración de pacientes, usuarios y de las asociaciones que los representan, alcanza las diferentes formas de participación y supone la implicación de éstos en el gobierno de las instituciones sanitarias.” Blancafort Alias S. Gobernanza y participación en el Sistema Nacional de Salud: visión y expectativas de pacientes y usuarios. Fundación Salud, Innovación y Sociedad. Documento de trabajo nº 35. Barcelona, 2009.
  • 114.