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Protección de las Personas Mayores
en el ámbito sanitario
Rodrigo Gutiérrez Fernández
Médico
Dirección General de Salud Pública, Drogodependencias y Consumo
Consejería de Sanidad y asuntos Sociales de Castilla-La Mancha
Programa
• Contexto
• La información en el ámbito sanitario
• La autonomía de la voluntad
• La doctrina del Consentimiento Informado
• Instrucciones previas, testamento vital…
• Confidencialidad, privacidad e intimidad
• Protección de datos en el ámbito sanitario
• Ley 5/2010, de 24 de junio, de derechos y deberes
en materia de salud de Castilla-La Mancha
Sala de pago del Hospital de la Princesa de Madrid, en 1910
“No hay una descripción única que sea capaz de expresar cabalmente
lo que es ese ser humano, temeroso, esperanzado, y a menudo en
estado lastimoso, que es el paciente. Para unos es un simple número,
para otros un caso; para algunos es una unidad estadística, para
otros un corazón que late; para unos es un fastidio, una molestia;
para otros un espectro; y para él mismo es un enigma, que con
frecuencia ignora su propia condición y estado, con grandes
aprensiones en cuanto a sus perspectivas y desconcertado con
respecto a la situación en que se encuentra.”
E. Todd Wheeler. 1976
“… unas sociedades que supravaloran la eficiencia, la juventud y
el cultivo del cuerpo, son especialmente insensibles para
ponderar los profundos valores de humanidad y de experiencia
presentes en las personas mayores …
… es urgente repensar las actitudes sociales ante este grupo de
población cada vez más abundante en nuestra sociedad, al que
se tiende a condenar a una muerte social, con anterioridad a su
propia muerte física”.
Javier Gafo
(Algunos) Principios bioéticos en la atención a las personas mayores
El punto de partida de la vida moral se encuentra en el
reconocimiento de la dignidad de las personas.
Los conceptos de dignidad y respeto son reconocidos como
fundamentales por las personas mayores y lo relacionan entre
otros temas con:
- El derecho a ser tratados como iguales al margen de la edad.
- El derecho a elegir como quieren vivir, ser cuidados y morir.
- El derecho a tener el control en las decisiones sobre su salud.
- El derecho a mantener su autonomía e independencia sin
sentirse solos o como una carga para la familia.
Woolhead G, Calnan M, Dieppe P, Tado W. (2004). Dignity in older age: what do
older people in the United Kingdom think?. Age and Ageing, 33, 165-170
Además, consideran que su dignidad se ve quebrantada cuando:
- Se les excluye de las conversaciones.
- Se les trata de forma impersonal.
- Se les trata como a niños (infantilización).
- Se dirigen a ellos con términos como “cariño”, “amor”, o por su
nombre de pila.
- No se cuida su intimidad al lavarles o esta actividad la realizan
personas de distinto sexo.
(Algunos) Principios bioéticos en la atención a las personas mayores
Woolhead G, Calnan M, Dieppe P, Tado W. (2004). Dignity in older age: what do
older people in the United Kingdom think?. Age and Ageing, 33, 165-170
- Se les practica su higiene sin que se les dirija la palabra.
- Al levantarles enseñan su desnudez a extraños.
- Se les viste mal, les abrochan mal los botones, etc.
- Son obligados a realizar determinadas actividades a las horas
que les dictan.
- Mueren en soledad.
Woolhead G, Calnan M, Dieppe P, Tado W. (2004). Dignity in older age: what do
older people in the United Kingdom think?. Age and Ageing, 33, 165-170
(Algunos) Principios bioéticos en la atención a las personas mayores
Sus expresiones más comunes en la práctica sociosanitaria son:
• «Cosificación» del paciente que pierde sus rasgos personales e
individuales, se prescinde de sus sentimientos y valores y se le identifica
con sus rasgos externos: “la cama …”, “la colecistitis” o “la historia clínica
tal …”
• Falta de calor en la relación humana, distanciamiento afectivo por parte
del personal, indiferencia o indolencia.
• Ausencia de una relación adecuada entre los ámbitos personales del
paciente y de los miembros del equipo asistencial que favorezca formas
mutuamente enriquecedoras de encuentro .
• Restricción de los derechos del enfermo (privacidad, confidencialidad,
autonomía...), que puede llegar a la negación de sus opciones últimas.
Humanización y deshumanización sociosanitaria
Foto: AFP
“…el «principal problema bioético» es cómo humanizar la relación
entre aquellas personas que poseen conocimientos médicos y el
ser humano, frágil y frecuentemente angustiado, que vive el duro
trance de una enfermedad que afecta hondamente a su persona”.
Javier Gafo
“…la consideración y estimación social hacia los ancianos
ha sido progresivamente decreciente”.
Diego Gracia
[La pérdida de importancia y relevancia social de los mayores] …
ha propiciado lo que en la actualidad se denomina técnicamente
ageísmo o edadismo: un conjunto de valores o mejor,
contravalores, y actitudes peyorativas que vienen a marginar y
excluir en todos los órdenes de la vida social a la persona mayor.
Este decrecimiento en la estima social de las personas de edad
permite afirmar que los ancianos comienzan a ser un grupo
vulnerable, débil y marginal que merece una especial
protección. De ahí la necesidad de construir una ética
gerontológica adecuada al momento presente.
GARCÍA FÉREZ, José (2003). “Bioética y Personas Mayores”. Madrid, Informes Portal Mayores, nº4.
http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/garcia-bioetica-01.pdf
(Algunos) Problemas éticos en la atención a las personas mayores
GARCÍA FÉREZ, José (2003). “Bioética y Personas Mayores”. Madrid, Informes Portal Mayores, nº4.
http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/garcia-bioetica-01.pdf
Sobre la información sanitaria
La información es esencial para las personas que tienen que
afrontar un problema de salud; su actitud ante la enfermedad y las
actuaciones posteriores que realizan, tanto ellos como sus
familiares, y que van a condicionar su calidad de vida, dependen en
gran medida de la ayuda que puedan tener para obtener
información y comprenderla. Cada vez más, se considera que el
buen profesional es el que es capaz de dar la información sanitaria
de forma individualizada, siendo éste un criterio de competencia
profesional.
Sobre la Información Sanitaria
 Los pacientes deben (quieren)
recibir la información precisa para
entender lo que les sucede y
participar activamente en su
proceso de tratamiento y cuidado.
 La información es esencial para las
personas que tienen que afrontar
un problema de salud.
 Una persona poco o mal informada
no será dueña de sus decisiones.
La información sanitaria y la participación activa de los usuarios
Barcelona, 2006
http://www.fundaciogrifols.org/portal/es/2/colecciones_editadas
Sobre la Información Sanitaria
Información y ¿comunicación?
Información y ¿comunicación?
Información y ¿comunicación?
La relación médico-paciente
• La relación clínica es la que tiene lugar entre una persona que
considera que su salud está amenazada, y un médico.
• Hasta hace poco tiempo, la relación médico-paciente
tradicional ha venido siendo paternalista.
• Se ha ido estableciendo el derecho de todo paciente que posea
suficiente capacidad o competencia a tomar las decisiones
sobre su salud, en función de sus creencias y convicciones.
Paradigmas o modelos ideales de relación medico-paciente
• Paternalista
• Informativo
• Interpretativo
• Deliberativo
Modelo paternalista
El modelo paternalista considera que sólo debe dar información a
los pacientes y solicitar su consentimiento cuando ello resulta
imprescindible para optimizar la colaboración del paciente en la
realización de los procedimientos sanitarios que el médico, desde
su sabiduría técnica y moral, considera que son los que debe hacer
para procurar la salud de su paciente tal y como él la entiende.
“Cuando queramos saber su opinión, ya se la daremos…”
La muerte de Ivan Ilich
(Liev Tolstoi, 1886)
Modelo informativo
Consiste en explicar al paciente las posibles alternativas existentes
para que él decida lo que quiere que se haga.
El modelo informativo es la institucionalización del mal entendido
“derecho a ser dejado solo” y no deja de ser una radicalización
paradójica de la medicina defensiva. Es más un constructo teórico,
pues nadie acude al médico teniendo claros los valores que le
guían y sin desear escuchar al menos una mínima valoración u
opinión del médico respecto a lo que haya de hacerse.
La diferencia fundamental entre el modelo interpretativo y el
deliberativo reside en el grado de protagonismo moral que el
médico adquiere en uno u otro mediante el uso de la persuasión
Modelo interpretativo
El quid del modelo deliberativo es poder llegar a articular
correctamente fines y medios, pues “siendo las cosas lo que son y
el hombre lo que es, conviene buscar en todo, no lo mejor
absolutamente, sino lo mejor posible dadas las circunstancias”.
Modelo deliberativo
Modelo deliberativo
…el problema no es de “valores”, sino de los fines de la actividad
sanitaria. Es decir, los modelos interpretativo y deliberativo de
Emanuel y Emanuel pueden encontrarse con el problema de que el
desacuerdo no es tanto en los valores importantes para el paciente
y su decisión, sino en los fines mismo de la actividad médica y en
el sentido que tiene la propia figura del profesional sanitario. Por
ello es fundamental profundizar en el problema de los fines de la
medicina.
http://www.thehastingscenter.org/
LOS FINES DE LA MEDICINA (INFORME HASTINGS (1996)
• La prevención de enfermedades y lesiones y la promoción y la
conservación de la salud.
• El alivio del dolor y el sufrimiento causados por enfermedades.
• La atención y la curación de los enfermos y los cuidados a los
incurables.
• La evitación de la muerte prematura y la búsqueda de una
muerte tranquila.
No deberíamos permitir que los medios
burocráticos, organizativos, políticos y
económicos empleados en lograrlos,
eclipsen las cuestiones, siempre
presentes y a menudo difíciles, de los
fines y las metas. La medicina del futuro
no será, ni debería ser, la misma medicina
del pasado y del presente en sus
estructuras institucionales y marcos
políticos. Únicamente del esfuerzo común
de médicos y pacientes, de medicina y
sociedad, depende que ese futuro se
modele correcta y satisfactoriamente, y el
lugar de donde debe partir dicho esfuerzo
son los fines de la medicina.
http://www.fundaciogrifols.org/portal/es/2/colecciones_editadas
LOS FINES DE LA MEDICINA (INFORME HASTINGS (1996)
• MODELO PATERNALISTA
El médico sabe lo que es mejor para el paciente. Éste, autoriza el
tratamiento propuesto por el médico.
• MODELO de AGENCIA
El médico incorpora las preferencias de los pacientes, pero es él
quien toma las decisiones.
• MODELO DE DECISIONES COMPARTIDAS
Tanto el proceso de toma de decisiones como el resultado –la
propia decisión- son compartidos.
• MODELO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
El médico proporciona la información técnica; el paciente
decide él sólo sobre el tratamiento.
Modelos de toma de decisiones en la atención sanitaria
Fuente: Richard Smith. BMJ, 2001
Alan Williams (1927 - 2005)
“…el médico está para dar al paciente toda la información
que el paciente considere necesaria para que el paciente
pueda tomar una decisión, y el médico debe ponerla en
práctica una vez que el paciente haya tomado la decisión.”
Alan Williams (1927 - 2005)
“…el paciente está para dar al médico toda la información
que el médico considere necesaria para que el médico pueda
tomar una decisión, y el paciente debe ponerla en práctica
una vez que el médico haya tomado la decisión.”
Lo siento doctor, pero una vez más estoy en desacuerdo con usted…
DESCARGAS
DE INTERNET
e-paciente
He comprobado mi sintomatología en
Internet y estoy preocupado: Debería
estar muerto
“Si una persona posee una cantidad tolerable de sentido común y de
experiencia, su propio modo de llevar su existencia es el mejor, no
porque sea el mejor en sí mismo, sino porque es el suyo propio.”
“On liberty”
John Stuart MilI
1806-1873
La autonomía de la voluntad
“Todo ser humano de edad adulta y mente sana tiene el derecho a
decidir qué se puede hacer con su propio cuerpo; y un cirujano que
lleva a cabo una intervención sin el consentimiento de su
paciente, comete un delito”.
(Sentencia del Tribunal de Nueva York de 1914)
El reconocimiento de la autonomía de la voluntad
Autonomía y capacidad moral
• La autonomía es la capacidad del ser humano para plantearse
de fines, objetivos y normas a sí mismo y adoptar decisiones
autónomas.
• Los principios éticos, (morales), han ido pasando desde la
práctica clínica a las organizaciones, plasmándose finalmente
en leyes y normas positivas.
Algunas disposiciones que recogen el derecho al consentimiento
previo:
• Código de Nüremberg de 1946
• Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948
• Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y de
Libertades Fundamentales (Roma, 1950)
• Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos de N. York
(1966)
El Convenio del Consejo de Europa para la protección de los
derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las
aplicaciones de la biología y la medicina (Convenio de Oviedo, 1997)
establece:
Artículo 5. Una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá
efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e
inequívoco consentimiento. Dicha persona deberá recibir
previamente una información adecuada acerca de la
finalidad y la naturaleza de la intervención, así como sobre sus
riesgos y consecuencias. En cualquier momento la persona afectada
podrá retirar libremente su consentimiento.
Artículo 9. Serán tomados en consideración los deseos
expresados anteriormente con respecto a una
intervención médica por un paciente que, en el momento de la
intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad.
La Declaración Universal sobre bioética y derechos humanos,
(UNESCO, 2005): Artículo 5. Autonomía y responsabilidad
individual. Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo
que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la
responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás.
Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su
autonomía, se habrán de tomar medidas especiales para proteger
sus derechos e intereses.
Las Recomendaciones 1418/1999 y 24/2003 de la Asamblea
Parlamentaria del Consejo de Europa sobre “Protección de los
derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y
moribundos” y “Organización de Cuidados Paliativos”,
respectivamente, vinculan el tratamiento y cuidado de las
personas en el proceso final de su vida con la necesidad de velar
por su dignidad y autonomía personal, además de con la
prevención del sufrimiento, y de adoptar medidas legislativas para
establecer un marco coherente en relación con ellas.
Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad
Artículo 10
Todos tienen los siguientes derechos con respecto a las distintas
administraciones públicas sanitarias:
(…)
4. A ser advertido de si los procedimientos de pronóstico,
diagnóstico y terapéuticos que se le apliquen pueden ser utilizados
en función de un proyecto docente o de investigación, que, en
ningún caso, podrá comportar peligro adicional para su salud. En
todo caso será imprescindible la previa autorización y por escrito
del paciente y la aceptación por parte del médico y de la Dirección
del correspondiente Centro Sanitario.
Sobre el Consentimiento Informado
•Obligación LEGAL
•Obligación (responsabilidad) ÉTICA
•Calidad (Satisfacción del paciente)
El consentimiento informado se define como una
autorización autónoma prestada por una persona para someterse a
una intervención médica o participar en un estudio. El término
“autonomía” significa que la persona tiene derecho a recibir
información y a emplearla, a aceptar o rechazar su participación en
un estudio o a someterse a un tratamiento propuesto. Esta persona
es un adulto competente capaz de comprender la información
facilitada y de tomar decisiones. Los profesionales sanitarios
tienen la obligación moral de ayudar al paciente a comprender la
información facilitada, así como las consecuencias de las
decisiones que tome. La familia puede participar, pero son los
valores, los deseos y las decisiones del paciente las que se espera
que determinen lo que ocurre en el 99,9% de los casos en que hay
que adoptar una decisión.
El consentimiento informado consiste en la explicación a un
paciente atento y moralmente competente, de la naturaleza de su
enfermedad, así como del balance entre los efectos de la misma y
los riesgos y beneficios de los procedimientos diagnósticos o
terapéuticos recomendados para, a continuación, solicitarle su
aprobación para ser sometido a esos procedimientos.
Manual de Ética de la
Asociación Médica Americana, 1984
Sobre el Consentimiento Informado
La presentación de la información al paciente debe ser
comprensible y no sesgada, la colaboración del paciente debe ser
conseguida sin coerción; el médico no debe sacar partido de su
potencial dominación psicológica del paciente.”
Sobre el Consentimiento Informado
Manual de Ética de la
Asociación Médica Americana, 1984
Obligación LEGAL. Regulación actual:
• Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la
autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en
materia de información y documentación clínica. (BOE nº 274,
de 15 de noviembre)
Sobre el Consentimiento Informado
Definición legal:
“La conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente,
manifestada en pleno uso de sus facultades, después de recibir
la información adecuada, para que tenga lugar una actuación
que afecta a su salud.”
Sobre el Consentimiento Informado
El respeto a la autonomía del
paciente y su libre decisión se
configura como un principio
ético más, propio de una buena
asistencia sanitaria.
Al mismo nivel que otros
principios tradicionales:
• Beneficencia
• No maleficencia
• Equidad y/o justicia
Obligación (responsabilidad) ÉTICA:
Sobre el Consentimiento Informado
• Por regla general será verbal.
• Será escrito en los casos siguientes:
– Intervención quirúrgica
– Procedimientos diagnósticos o terapéuticos
invasores
– procedimientos que suponen riesgos o
inconvenientes de notoria y previsible
repercusión negativa sobre la salud del
paciente.
(art. 8 de la ley)
• Se admite el consentimiento tácito en
determinadas circunstancias.
(art. 9 de la ley)
Formas de otorgar el Consentimiento
• Presunción de certeza o veracidad de lo recogido en las
historias clínicas:
Si no existe CI por escrito, es muy importante que existan
anotaciones en las historias, referentes a la información
proporcionada, (o al menos al hecho de que se le ha facilitado
ésta), y conformidad con las actuaciones u omisiones
realizadas.
Sobre el Consentimiento Informado
Documentos de Consentimiento Informado
• Resulta importante destacar la importancia del documento de
CI, que avala el ejercicio por los pacientes de este derecho
legalmente reconocido, la adopción de medidas destinadas a la
formación y concienciación del personal en esta materia para
la correcta cumplimentación del mismo, no sólo en referencia
al punto de vista ético, sino desde el jurídico y su repercusión
en los tribunales.
• Los documentos de CI deben servir
como apoyo para la transmisión de una
información completa y veraz.
• La existencia de modelos genéricos de
CI y la falta de cumplimentación de los
distintos apartados, entre estos el de
riesgos personalizados, no lo favorecen.
• Elaborar documentos específicos para
cada procedimiento.
• Eliminar de todos los documentos las
claúsulas referidas a la exoneración de
responsabilidad.
Documentos de Consentimiento Informado
• Una vez desarrollados y antes de su
aplicación, deben ser avalados por el
CEA en los centros en que esté
constituido.
• Identificación correcta de las personas
implicadas y su firma.
• No cabe que existan en el mismo centro
diferentes modelos de CI para idénticos
procedimientos.
• Valorar la incorporación en los modelos
de CI de la negativa del paciente a
recibir información o de transmitir la
información a familiares o allegados.
Documentos de Consentimiento Informado
Índice de legibilidad de Flesch
206,835 - (1,015 x PLF) - (84,63 x PSP)
PLF: número de palabras dividido por el número de frases, o
Promedio de Longitud de Frase.
PSP: número de sílabas dividido por el número de palabras, o
Promedio de Sílabas por Palabra.
El Índice de Flesch varía de 0 a 100. Cuando más alto, más
comprensible será el documento.
http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/bancoconocimiento/guia-
consentimiento-informado
Problemas prácticos del Consentimiento Informado
Fundación Víctor Grifols i Lucas. Barcelona, 2002.
http://www.fundaciogrifols.org/portal/es/2/7353/ctnt/dD10/_/_/7anb/05-
Problemas-prácticos-del-consentimiento-informado.html
Pablo Simón Lorda: El Consentimiento Informado: abriendo nuevas brechas.
En: Problemas prácticos del Consentimiento Informado.
Fundación Víctor Grifols i Lucas. Barcelona, 2002.
http://www.fundaciogrifols.org/portal/es/2/7353/ctnt/dD10/_/_/7anb/05-
Problemas-prácticos-del-consentimiento-informado.html
Consentimiento Informado y diversidad cultural
Fundación Víctor Grifols i Lucas. Barcelona, 2008.
http://www.fundaciongrifols.org/portal/es/2/7353/ctnt/dD10/_/_/g1m/15-
Consentimiento-informado-y-diversidad-cultural.html
Declaración de
Voluntades anticipadas
En las sociedades occidentales la muerte de las personas es un proceso
que acontece habitualmente en un entorno sanitario y bajo la atención de
las personas que les atienden. Por tanto, como profesionales, tienen su
responsabilidad.
Foto: Gorka Lejarcegi
Testamento vital o declaración de voluntades anticipadas
Tratar de garantizar al máximo la dignidad del proceso de muerte es
algo de lo que los profesionales no pueden desentenderse, ya que
forma parte de sus obligaciones éticas y jurídicas.
Una buena manera de avanzar en el proceso de concienciación
colectiva ante lo que en la práctica se entiende por “morir
dignamente”, es permitir, facilitar y animar a las personas a que
expresen, definan y concreten, con antelación suficiente y cuando
todavía están en condiciones de hacerlo, cuáles son sus preferencias
y decisiones respecto a este proceso de muerte digna.
Fuente:
Testamento vital o declaración de voluntades anticipadas
Es la manifestación escrita de una persona mayor de edad y con
plena capacidad de obrar que, actuando libremente, expresa las
instrucciones que deben tenerse en cuenta acerca de la
asistencia sanitaria que desea recibir en situaciones que le
impidan comunicar personalmente su voluntad, o sobre el
destino de su cuerpo o sus órganos una vez producido el
fallecimiento. Se formaliza mediante un documento escrito.
Testamento vital o declaración de voluntades anticipadas
Con la declaración de voluntades anticipadas ayudamos a
nuestros familiares y profesionales sanitarios a tomar las
decisiones más adecuadas a nuestros deseos, valores
personales o preferencias sobre cuidados o tratamientos.
Toda declaración queda archivada en un registro informatizado,
de forma que cualquier médico que necesite consultarla podrá
hacerlo desde el Centro de Salud o el Hospital. En caso
necesario, los médicos de otras CCAA también podrán consultar
la declaración a través del Registro Nacional de Instrucciones
Previas.
Testamento vital o declaración de voluntades anticipadas
• El “Testamento vital” o “voluntades anticipadas”, aparece
recogido en la Ley 41/2002 de 14 de noviembre sobre la
autonomía del paciente, denominándose “instrucciones
previas”.
• Instrucciones que permiten al usuario realizar previsiones
respecto a las actuaciones sanitarias que desea recibir si se
presentan determinadas circunstancias y se carece de
conciencia para manifestar personalmente la propia voluntad.
DOCM nº 141, de 15 de julio
Testamento vital o declaración de voluntades anticipadas
Testamento vital o declaración de voluntades anticipadas
…las instrucciones previas son, antes que nada, herramientas al
servicio de la toma de decisiones clínicas. La óptica desde la que
hay que mirarlas es, por tanto, antes que jurídica, clínica y ética.
2011 2013
Estructura del documento de instrucciones previas
• Criterios que tengan en cuenta la priorización de los valores y
las expectativas personales.
• Situaciones sanitarias concretas en las que el usuario quiere
que se tenga en cuenta las instrucciones.
• Instrucciones y límites concretos en la actuación médica.
• Representante es la persona que se nombra para que actúe
como interlocutor con el médico.
• Otras consideraciones (donación de órganos, etc.) .
Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP)
Datos a fecha 1 de marzo de 2013
Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP)
Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP)
http://www.juntadeandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/d
ocumentos/c_2_c_15_muerte_digna/etica_muerte_digna.pdf ]
12-6-1985
http://elpais.com/diario/1985/06/13/sociedad/487461609_850215.html
El caso Karen Ann Quinlan (29 de marzo de 1954 – 11 de junio de 1985)
http://euthanasia.procon.org/sourcefiles/In_Re_Quinlan.pdf
Intimidad, confidencialidad y secreto
Intimidad: lo más interior y reservado de una persona o grupo familiar.
(DRAE: “Zona espiritual íntima y reservada de una persona o de un grupo,
especialmente de una familia”).
Es el ámbito en que los seres humanos gestionan libre y privadamente su
mundo de valores (religiosos, filosóficos, culturales, políticos, higiénicos,
sexuales, económicos, etc.) y todo lo que tiene que ver, directa o
indirectamente, con ellos. El derecho a la intimidad protege la intromisión no
deseada de otras personas en ese espacio sin consentimiento expreso del
interesado.
Privacidad: derecho de todo ser humano a determinar y controlar qué
información sobre sí mismo es revelada, a quién y con qué motivo.
(DRAE: “Ámbito de la vida privada que se tiene derecho a proteger de
cualquier intromisión”).
Intimidad, confidencialidad y secreto
Confidencialidad: Aquello que se hace o se dice en confianza o con
seguridad recíproca entre dos o más personas. Situación en la que tiene
lugar la confidencia (revelación secreta, noticia reservada, confianza
estrecha e íntima).
(María Moliner: “Acción de comunicar algo a alguien reservadamente o en
secreto”).
El derecho a la confidencialidad supone que aquellos que hayan tenido
conocimiento de datos íntimos de alguien, no puedan revelarlos ni utilizarlos
sin su autorización expresa.
Intimidad y confidencialidad son iguales en tanto que constituyen el polo
opuesto de lo “público”, ya que lo que es íntimo o confidencial no es público.
Pero intimidad y confidencialidad no son iguales, puesto que la intimidad se
refiere a rasgos singulares de la persona, como intimidad de pensamientos,
sentimientos o fantasías, mientras que la confidencialidad hace siempre
referencia a relaciones humanas entre dos o más personas.
Intimidad, confidencialidad y secreto
“No se preocupe, su historial clínico está seguro con nosotros.
Nos tomamos la privacidad de nuestros pacientes con mucha
seriedad."
Mike Baldwin
"De algún modo, su historial clínico fue enviado por fax a un
desconocido. Él tampoco tiene ni idea de qué le pasa a usted."
Mike Baldwin
Secreto: Es el deber de las personas que conocen ciertos datos de otras de
no revelarlos sin su consentimiento
Secreto profesional: El derecho a la confidencialidad del paciente supone
la obligación del profesional sanitario o del médico de mantener en secreto
(secreto profesional y secreto médico) cualquier información proporcionada
por su paciente en el ámbito estricto de la relación médico-paciente, no
pudiendo revelársela a un tercero sin su permiso específico.
Es por tanto, el compromiso que adquiere el profesional, ante el paciente y la
sociedad, de guardar silencio sobre toda información que llegue a conocer
sobre el mismo en el curso de su actuación profesional. La palabra secreto
hace referencia a “lo que debe mantenerse separado de la vista y del
conocimiento de los demás”.
Intimidad, confidencialidad y secreto
Los datos referentes al cuerpo y a la salud, como datos
“sensibles”, necesitados de una especial protección
Durante las últimas décadas los datos relativos al cuerpo, a la salud y a la
enfermedad y a la sexualidad, han pasado a ser considerados como datos
“sensibles”, que necesitan una “especial protección”. Con este tipo de datos,
pues, hay que extremar las precauciones, ya que afectan a lo más íntimo y
propio de los seres humanos. Es evidente que nunca puede haber una
protección absoluta, pero a los datos sanitarios hay que aplicarles toda la
protección de que la sociedad y los individuos sean capaces.
Esta calificación como datos “sensibles” necesitados de especial protección,
es no sólo la consecuencia de la mayor sensibilidad de la sociedad actual
para todas las cuestiones relacionadas con la intimidad personal, sino
también del gran avance tecnológico que ha hecho posible la vulneración de
ese derecho a través de medios muy difíciles de detectar y que por ello
mismo las más de las veces quedan impunes.
Intimidad, confidencialidad y secreto
Protección de datos
La C.E. en su artículo 18 lo establece como derecho fundamental, pero se
aparta de la intimidad desde el principio, pues está concebido para proteger
datos personales (sean o no íntimos)
LOPD: La Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos de
Carácter Personal, (LOPD) tiene por objeto garantizar y proteger, en lo que
concierne al tratamiento de los datos personales, las libertades públicas y
los derechos fundamentales de las personas físicas, y especialmente de
su honor, intimidad y privacidad personal y familiar.
Su objetivo principal es regular el tratamiento de los datos y ficheros, de
carácter personal, independientemente del soporte en el cual sean tratados,
los derechos de los ciudadanos sobre ellos y las obligaciones de aquellos
que los crean o tratan.
Intimidad, confidencialidad y secreto
Protección de datos
Problemas éticos y jurídicos en el ámbito sanitario:
Gestión informatizada de datos.
Cautelas.
Insuficiencia normativa.
Escasa conciencia.
Intimidad, confidencialidad y secreto
Acceso a la historia clínica
Derecho de acceso del paciente a su historia:
• El paciente tiene derecho de acceso a la documentación de
la historia y a obtener copia de los datos que figuran en
ella.
• Los profesionales intervinientes pueden oponer al derecho
de acceso la reserva de sus anotaciones subjetivas.
• No se permitirá acceder a la información si se perjudica a
un tercero.
Usos de la historia:
• Acceso con fines epidemiológicos, de investigación:
Debe quedar preservado el anonimato.
• El personal de administración solo accederá a datos
relacionados con sus propias funciones.
• Deber de secreto.
• Conservación: Al menos 5 años, contados desde la fecha de
alta de cada proceso asistencial.
Acceso a la historia clínica
• Art. 18.1 CE garantiza el derecho al honor, a la intimidad
personal y familiar y a la propia imagen.
• Art. 10.1 CE Dignidad:
– ámbito propio y reservado frente a la acción y conocimiento de los demás,
necesario –según pautas de nuestra cultura- para mantener la calidad
mínima de la vida humana (STC 231/1988)
• Derecho fundamental. Límites:
– Libertad de expresión: La relevancia comunitaria, y no la simple curiosidad,
es lo único que puede justificar la exigencia de que se asuman las
perturbaciones causadas por la difusión de una determinada noticia. (STC
171/1990)
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Protección de las personas mayores en el ámbito sanitario

  • 1. Protección de las Personas Mayores en el ámbito sanitario Rodrigo Gutiérrez Fernández Médico Dirección General de Salud Pública, Drogodependencias y Consumo Consejería de Sanidad y asuntos Sociales de Castilla-La Mancha
  • 2. Programa • Contexto • La información en el ámbito sanitario • La autonomía de la voluntad • La doctrina del Consentimiento Informado • Instrucciones previas, testamento vital… • Confidencialidad, privacidad e intimidad • Protección de datos en el ámbito sanitario • Ley 5/2010, de 24 de junio, de derechos y deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha
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  • 20. Sala de pago del Hospital de la Princesa de Madrid, en 1910 “No hay una descripción única que sea capaz de expresar cabalmente lo que es ese ser humano, temeroso, esperanzado, y a menudo en estado lastimoso, que es el paciente. Para unos es un simple número, para otros un caso; para algunos es una unidad estadística, para otros un corazón que late; para unos es un fastidio, una molestia; para otros un espectro; y para él mismo es un enigma, que con frecuencia ignora su propia condición y estado, con grandes aprensiones en cuanto a sus perspectivas y desconcertado con respecto a la situación en que se encuentra.” E. Todd Wheeler. 1976
  • 21. “… unas sociedades que supravaloran la eficiencia, la juventud y el cultivo del cuerpo, son especialmente insensibles para ponderar los profundos valores de humanidad y de experiencia presentes en las personas mayores … … es urgente repensar las actitudes sociales ante este grupo de población cada vez más abundante en nuestra sociedad, al que se tiende a condenar a una muerte social, con anterioridad a su propia muerte física”. Javier Gafo
  • 22. (Algunos) Principios bioéticos en la atención a las personas mayores El punto de partida de la vida moral se encuentra en el reconocimiento de la dignidad de las personas. Los conceptos de dignidad y respeto son reconocidos como fundamentales por las personas mayores y lo relacionan entre otros temas con: - El derecho a ser tratados como iguales al margen de la edad. - El derecho a elegir como quieren vivir, ser cuidados y morir. - El derecho a tener el control en las decisiones sobre su salud. - El derecho a mantener su autonomía e independencia sin sentirse solos o como una carga para la familia. Woolhead G, Calnan M, Dieppe P, Tado W. (2004). Dignity in older age: what do older people in the United Kingdom think?. Age and Ageing, 33, 165-170
  • 23. Además, consideran que su dignidad se ve quebrantada cuando: - Se les excluye de las conversaciones. - Se les trata de forma impersonal. - Se les trata como a niños (infantilización). - Se dirigen a ellos con términos como “cariño”, “amor”, o por su nombre de pila. - No se cuida su intimidad al lavarles o esta actividad la realizan personas de distinto sexo. (Algunos) Principios bioéticos en la atención a las personas mayores Woolhead G, Calnan M, Dieppe P, Tado W. (2004). Dignity in older age: what do older people in the United Kingdom think?. Age and Ageing, 33, 165-170
  • 24. - Se les practica su higiene sin que se les dirija la palabra. - Al levantarles enseñan su desnudez a extraños. - Se les viste mal, les abrochan mal los botones, etc. - Son obligados a realizar determinadas actividades a las horas que les dictan. - Mueren en soledad. Woolhead G, Calnan M, Dieppe P, Tado W. (2004). Dignity in older age: what do older people in the United Kingdom think?. Age and Ageing, 33, 165-170 (Algunos) Principios bioéticos en la atención a las personas mayores
  • 25. Sus expresiones más comunes en la práctica sociosanitaria son: • «Cosificación» del paciente que pierde sus rasgos personales e individuales, se prescinde de sus sentimientos y valores y se le identifica con sus rasgos externos: “la cama …”, “la colecistitis” o “la historia clínica tal …” • Falta de calor en la relación humana, distanciamiento afectivo por parte del personal, indiferencia o indolencia. • Ausencia de una relación adecuada entre los ámbitos personales del paciente y de los miembros del equipo asistencial que favorezca formas mutuamente enriquecedoras de encuentro . • Restricción de los derechos del enfermo (privacidad, confidencialidad, autonomía...), que puede llegar a la negación de sus opciones últimas. Humanización y deshumanización sociosanitaria
  • 26. Foto: AFP “…el «principal problema bioético» es cómo humanizar la relación entre aquellas personas que poseen conocimientos médicos y el ser humano, frágil y frecuentemente angustiado, que vive el duro trance de una enfermedad que afecta hondamente a su persona”. Javier Gafo
  • 27. “…la consideración y estimación social hacia los ancianos ha sido progresivamente decreciente”. Diego Gracia
  • 28. [La pérdida de importancia y relevancia social de los mayores] … ha propiciado lo que en la actualidad se denomina técnicamente ageísmo o edadismo: un conjunto de valores o mejor, contravalores, y actitudes peyorativas que vienen a marginar y excluir en todos los órdenes de la vida social a la persona mayor. Este decrecimiento en la estima social de las personas de edad permite afirmar que los ancianos comienzan a ser un grupo vulnerable, débil y marginal que merece una especial protección. De ahí la necesidad de construir una ética gerontológica adecuada al momento presente. GARCÍA FÉREZ, José (2003). “Bioética y Personas Mayores”. Madrid, Informes Portal Mayores, nº4. http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/garcia-bioetica-01.pdf
  • 29. (Algunos) Problemas éticos en la atención a las personas mayores GARCÍA FÉREZ, José (2003). “Bioética y Personas Mayores”. Madrid, Informes Portal Mayores, nº4. http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/garcia-bioetica-01.pdf
  • 31. La información es esencial para las personas que tienen que afrontar un problema de salud; su actitud ante la enfermedad y las actuaciones posteriores que realizan, tanto ellos como sus familiares, y que van a condicionar su calidad de vida, dependen en gran medida de la ayuda que puedan tener para obtener información y comprenderla. Cada vez más, se considera que el buen profesional es el que es capaz de dar la información sanitaria de forma individualizada, siendo éste un criterio de competencia profesional. Sobre la Información Sanitaria
  • 32.  Los pacientes deben (quieren) recibir la información precisa para entender lo que les sucede y participar activamente en su proceso de tratamiento y cuidado.  La información es esencial para las personas que tienen que afrontar un problema de salud.  Una persona poco o mal informada no será dueña de sus decisiones. La información sanitaria y la participación activa de los usuarios Barcelona, 2006 http://www.fundaciogrifols.org/portal/es/2/colecciones_editadas Sobre la Información Sanitaria
  • 36. La relación médico-paciente • La relación clínica es la que tiene lugar entre una persona que considera que su salud está amenazada, y un médico. • Hasta hace poco tiempo, la relación médico-paciente tradicional ha venido siendo paternalista. • Se ha ido estableciendo el derecho de todo paciente que posea suficiente capacidad o competencia a tomar las decisiones sobre su salud, en función de sus creencias y convicciones.
  • 37. Paradigmas o modelos ideales de relación medico-paciente • Paternalista • Informativo • Interpretativo • Deliberativo
  • 38. Modelo paternalista El modelo paternalista considera que sólo debe dar información a los pacientes y solicitar su consentimiento cuando ello resulta imprescindible para optimizar la colaboración del paciente en la realización de los procedimientos sanitarios que el médico, desde su sabiduría técnica y moral, considera que son los que debe hacer para procurar la salud de su paciente tal y como él la entiende.
  • 39. “Cuando queramos saber su opinión, ya se la daremos…”
  • 40. La muerte de Ivan Ilich (Liev Tolstoi, 1886)
  • 41. Modelo informativo Consiste en explicar al paciente las posibles alternativas existentes para que él decida lo que quiere que se haga. El modelo informativo es la institucionalización del mal entendido “derecho a ser dejado solo” y no deja de ser una radicalización paradójica de la medicina defensiva. Es más un constructo teórico, pues nadie acude al médico teniendo claros los valores que le guían y sin desear escuchar al menos una mínima valoración u opinión del médico respecto a lo que haya de hacerse.
  • 42. La diferencia fundamental entre el modelo interpretativo y el deliberativo reside en el grado de protagonismo moral que el médico adquiere en uno u otro mediante el uso de la persuasión Modelo interpretativo
  • 43. El quid del modelo deliberativo es poder llegar a articular correctamente fines y medios, pues “siendo las cosas lo que son y el hombre lo que es, conviene buscar en todo, no lo mejor absolutamente, sino lo mejor posible dadas las circunstancias”. Modelo deliberativo
  • 44. Modelo deliberativo …el problema no es de “valores”, sino de los fines de la actividad sanitaria. Es decir, los modelos interpretativo y deliberativo de Emanuel y Emanuel pueden encontrarse con el problema de que el desacuerdo no es tanto en los valores importantes para el paciente y su decisión, sino en los fines mismo de la actividad médica y en el sentido que tiene la propia figura del profesional sanitario. Por ello es fundamental profundizar en el problema de los fines de la medicina.
  • 45. http://www.thehastingscenter.org/ LOS FINES DE LA MEDICINA (INFORME HASTINGS (1996) • La prevención de enfermedades y lesiones y la promoción y la conservación de la salud. • El alivio del dolor y el sufrimiento causados por enfermedades. • La atención y la curación de los enfermos y los cuidados a los incurables. • La evitación de la muerte prematura y la búsqueda de una muerte tranquila.
  • 46. No deberíamos permitir que los medios burocráticos, organizativos, políticos y económicos empleados en lograrlos, eclipsen las cuestiones, siempre presentes y a menudo difíciles, de los fines y las metas. La medicina del futuro no será, ni debería ser, la misma medicina del pasado y del presente en sus estructuras institucionales y marcos políticos. Únicamente del esfuerzo común de médicos y pacientes, de medicina y sociedad, depende que ese futuro se modele correcta y satisfactoriamente, y el lugar de donde debe partir dicho esfuerzo son los fines de la medicina. http://www.fundaciogrifols.org/portal/es/2/colecciones_editadas LOS FINES DE LA MEDICINA (INFORME HASTINGS (1996)
  • 47. • MODELO PATERNALISTA El médico sabe lo que es mejor para el paciente. Éste, autoriza el tratamiento propuesto por el médico. • MODELO de AGENCIA El médico incorpora las preferencias de los pacientes, pero es él quien toma las decisiones. • MODELO DE DECISIONES COMPARTIDAS Tanto el proceso de toma de decisiones como el resultado –la propia decisión- son compartidos. • MODELO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO El médico proporciona la información técnica; el paciente decide él sólo sobre el tratamiento. Modelos de toma de decisiones en la atención sanitaria Fuente: Richard Smith. BMJ, 2001
  • 48. Alan Williams (1927 - 2005) “…el médico está para dar al paciente toda la información que el paciente considere necesaria para que el paciente pueda tomar una decisión, y el médico debe ponerla en práctica una vez que el paciente haya tomado la decisión.”
  • 49. Alan Williams (1927 - 2005) “…el paciente está para dar al médico toda la información que el médico considere necesaria para que el médico pueda tomar una decisión, y el paciente debe ponerla en práctica una vez que el médico haya tomado la decisión.”
  • 50. Lo siento doctor, pero una vez más estoy en desacuerdo con usted… DESCARGAS DE INTERNET e-paciente
  • 51. He comprobado mi sintomatología en Internet y estoy preocupado: Debería estar muerto
  • 52. “Si una persona posee una cantidad tolerable de sentido común y de experiencia, su propio modo de llevar su existencia es el mejor, no porque sea el mejor en sí mismo, sino porque es el suyo propio.” “On liberty” John Stuart MilI 1806-1873 La autonomía de la voluntad
  • 53. “Todo ser humano de edad adulta y mente sana tiene el derecho a decidir qué se puede hacer con su propio cuerpo; y un cirujano que lleva a cabo una intervención sin el consentimiento de su paciente, comete un delito”. (Sentencia del Tribunal de Nueva York de 1914) El reconocimiento de la autonomía de la voluntad
  • 54. Autonomía y capacidad moral • La autonomía es la capacidad del ser humano para plantearse de fines, objetivos y normas a sí mismo y adoptar decisiones autónomas. • Los principios éticos, (morales), han ido pasando desde la práctica clínica a las organizaciones, plasmándose finalmente en leyes y normas positivas.
  • 55. Algunas disposiciones que recogen el derecho al consentimiento previo: • Código de Nüremberg de 1946 • Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948 • Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y de Libertades Fundamentales (Roma, 1950) • Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos de N. York (1966)
  • 56. El Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicaciones de la biología y la medicina (Convenio de Oviedo, 1997) establece: Artículo 5. Una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e inequívoco consentimiento. Dicha persona deberá recibir previamente una información adecuada acerca de la finalidad y la naturaleza de la intervención, así como sobre sus riesgos y consecuencias. En cualquier momento la persona afectada podrá retirar libremente su consentimiento. Artículo 9. Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad.
  • 57. La Declaración Universal sobre bioética y derechos humanos, (UNESCO, 2005): Artículo 5. Autonomía y responsabilidad individual. Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás. Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su autonomía, se habrán de tomar medidas especiales para proteger sus derechos e intereses. Las Recomendaciones 1418/1999 y 24/2003 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa sobre “Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos” y “Organización de Cuidados Paliativos”, respectivamente, vinculan el tratamiento y cuidado de las personas en el proceso final de su vida con la necesidad de velar por su dignidad y autonomía personal, además de con la prevención del sufrimiento, y de adoptar medidas legislativas para establecer un marco coherente en relación con ellas.
  • 58. Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad Artículo 10 Todos tienen los siguientes derechos con respecto a las distintas administraciones públicas sanitarias: (…) 4. A ser advertido de si los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se le apliquen pueden ser utilizados en función de un proyecto docente o de investigación, que, en ningún caso, podrá comportar peligro adicional para su salud. En todo caso será imprescindible la previa autorización y por escrito del paciente y la aceptación por parte del médico y de la Dirección del correspondiente Centro Sanitario.
  • 59. Sobre el Consentimiento Informado •Obligación LEGAL •Obligación (responsabilidad) ÉTICA •Calidad (Satisfacción del paciente)
  • 60. El consentimiento informado se define como una autorización autónoma prestada por una persona para someterse a una intervención médica o participar en un estudio. El término “autonomía” significa que la persona tiene derecho a recibir información y a emplearla, a aceptar o rechazar su participación en un estudio o a someterse a un tratamiento propuesto. Esta persona es un adulto competente capaz de comprender la información facilitada y de tomar decisiones. Los profesionales sanitarios tienen la obligación moral de ayudar al paciente a comprender la información facilitada, así como las consecuencias de las decisiones que tome. La familia puede participar, pero son los valores, los deseos y las decisiones del paciente las que se espera que determinen lo que ocurre en el 99,9% de los casos en que hay que adoptar una decisión.
  • 61. El consentimiento informado consiste en la explicación a un paciente atento y moralmente competente, de la naturaleza de su enfermedad, así como del balance entre los efectos de la misma y los riesgos y beneficios de los procedimientos diagnósticos o terapéuticos recomendados para, a continuación, solicitarle su aprobación para ser sometido a esos procedimientos. Manual de Ética de la Asociación Médica Americana, 1984 Sobre el Consentimiento Informado
  • 62. La presentación de la información al paciente debe ser comprensible y no sesgada, la colaboración del paciente debe ser conseguida sin coerción; el médico no debe sacar partido de su potencial dominación psicológica del paciente.” Sobre el Consentimiento Informado Manual de Ética de la Asociación Médica Americana, 1984
  • 63. Obligación LEGAL. Regulación actual: • Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. (BOE nº 274, de 15 de noviembre) Sobre el Consentimiento Informado
  • 64.
  • 65. Definición legal: “La conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades, después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud.” Sobre el Consentimiento Informado
  • 66. El respeto a la autonomía del paciente y su libre decisión se configura como un principio ético más, propio de una buena asistencia sanitaria. Al mismo nivel que otros principios tradicionales: • Beneficencia • No maleficencia • Equidad y/o justicia Obligación (responsabilidad) ÉTICA: Sobre el Consentimiento Informado
  • 67. • Por regla general será verbal. • Será escrito en los casos siguientes: – Intervención quirúrgica – Procedimientos diagnósticos o terapéuticos invasores – procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente. (art. 8 de la ley) • Se admite el consentimiento tácito en determinadas circunstancias. (art. 9 de la ley) Formas de otorgar el Consentimiento
  • 68. • Presunción de certeza o veracidad de lo recogido en las historias clínicas: Si no existe CI por escrito, es muy importante que existan anotaciones en las historias, referentes a la información proporcionada, (o al menos al hecho de que se le ha facilitado ésta), y conformidad con las actuaciones u omisiones realizadas. Sobre el Consentimiento Informado
  • 69. Documentos de Consentimiento Informado • Resulta importante destacar la importancia del documento de CI, que avala el ejercicio por los pacientes de este derecho legalmente reconocido, la adopción de medidas destinadas a la formación y concienciación del personal en esta materia para la correcta cumplimentación del mismo, no sólo en referencia al punto de vista ético, sino desde el jurídico y su repercusión en los tribunales.
  • 70.
  • 71. • Los documentos de CI deben servir como apoyo para la transmisión de una información completa y veraz. • La existencia de modelos genéricos de CI y la falta de cumplimentación de los distintos apartados, entre estos el de riesgos personalizados, no lo favorecen. • Elaborar documentos específicos para cada procedimiento. • Eliminar de todos los documentos las claúsulas referidas a la exoneración de responsabilidad. Documentos de Consentimiento Informado
  • 72. • Una vez desarrollados y antes de su aplicación, deben ser avalados por el CEA en los centros en que esté constituido. • Identificación correcta de las personas implicadas y su firma. • No cabe que existan en el mismo centro diferentes modelos de CI para idénticos procedimientos. • Valorar la incorporación en los modelos de CI de la negativa del paciente a recibir información o de transmitir la información a familiares o allegados. Documentos de Consentimiento Informado
  • 73. Índice de legibilidad de Flesch 206,835 - (1,015 x PLF) - (84,63 x PSP) PLF: número de palabras dividido por el número de frases, o Promedio de Longitud de Frase. PSP: número de sílabas dividido por el número de palabras, o Promedio de Sílabas por Palabra. El Índice de Flesch varía de 0 a 100. Cuando más alto, más comprensible será el documento.
  • 75. Problemas prácticos del Consentimiento Informado Fundación Víctor Grifols i Lucas. Barcelona, 2002. http://www.fundaciogrifols.org/portal/es/2/7353/ctnt/dD10/_/_/7anb/05- Problemas-prácticos-del-consentimiento-informado.html
  • 76. Pablo Simón Lorda: El Consentimiento Informado: abriendo nuevas brechas. En: Problemas prácticos del Consentimiento Informado. Fundación Víctor Grifols i Lucas. Barcelona, 2002. http://www.fundaciogrifols.org/portal/es/2/7353/ctnt/dD10/_/_/7anb/05- Problemas-prácticos-del-consentimiento-informado.html
  • 77. Consentimiento Informado y diversidad cultural Fundación Víctor Grifols i Lucas. Barcelona, 2008. http://www.fundaciongrifols.org/portal/es/2/7353/ctnt/dD10/_/_/g1m/15- Consentimiento-informado-y-diversidad-cultural.html
  • 79. En las sociedades occidentales la muerte de las personas es un proceso que acontece habitualmente en un entorno sanitario y bajo la atención de las personas que les atienden. Por tanto, como profesionales, tienen su responsabilidad. Foto: Gorka Lejarcegi
  • 80. Testamento vital o declaración de voluntades anticipadas Tratar de garantizar al máximo la dignidad del proceso de muerte es algo de lo que los profesionales no pueden desentenderse, ya que forma parte de sus obligaciones éticas y jurídicas. Una buena manera de avanzar en el proceso de concienciación colectiva ante lo que en la práctica se entiende por “morir dignamente”, es permitir, facilitar y animar a las personas a que expresen, definan y concreten, con antelación suficiente y cuando todavía están en condiciones de hacerlo, cuáles son sus preferencias y decisiones respecto a este proceso de muerte digna.
  • 82. Testamento vital o declaración de voluntades anticipadas Es la manifestación escrita de una persona mayor de edad y con plena capacidad de obrar que, actuando libremente, expresa las instrucciones que deben tenerse en cuenta acerca de la asistencia sanitaria que desea recibir en situaciones que le impidan comunicar personalmente su voluntad, o sobre el destino de su cuerpo o sus órganos una vez producido el fallecimiento. Se formaliza mediante un documento escrito.
  • 83. Testamento vital o declaración de voluntades anticipadas Con la declaración de voluntades anticipadas ayudamos a nuestros familiares y profesionales sanitarios a tomar las decisiones más adecuadas a nuestros deseos, valores personales o preferencias sobre cuidados o tratamientos. Toda declaración queda archivada en un registro informatizado, de forma que cualquier médico que necesite consultarla podrá hacerlo desde el Centro de Salud o el Hospital. En caso necesario, los médicos de otras CCAA también podrán consultar la declaración a través del Registro Nacional de Instrucciones Previas.
  • 84. Testamento vital o declaración de voluntades anticipadas • El “Testamento vital” o “voluntades anticipadas”, aparece recogido en la Ley 41/2002 de 14 de noviembre sobre la autonomía del paciente, denominándose “instrucciones previas”. • Instrucciones que permiten al usuario realizar previsiones respecto a las actuaciones sanitarias que desea recibir si se presentan determinadas circunstancias y se carece de conciencia para manifestar personalmente la propia voluntad. DOCM nº 141, de 15 de julio
  • 85. Testamento vital o declaración de voluntades anticipadas
  • 86. Testamento vital o declaración de voluntades anticipadas …las instrucciones previas son, antes que nada, herramientas al servicio de la toma de decisiones clínicas. La óptica desde la que hay que mirarlas es, por tanto, antes que jurídica, clínica y ética.
  • 88. Estructura del documento de instrucciones previas • Criterios que tengan en cuenta la priorización de los valores y las expectativas personales. • Situaciones sanitarias concretas en las que el usuario quiere que se tenga en cuenta las instrucciones. • Instrucciones y límites concretos en la actuación médica. • Representante es la persona que se nombra para que actúe como interlocutor con el médico. • Otras consideraciones (donación de órganos, etc.) .
  • 89. Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP)
  • 90. Datos a fecha 1 de marzo de 2013 Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP)
  • 91. Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP)
  • 94. http://elpais.com/diario/1985/06/13/sociedad/487461609_850215.html El caso Karen Ann Quinlan (29 de marzo de 1954 – 11 de junio de 1985) http://euthanasia.procon.org/sourcefiles/In_Re_Quinlan.pdf
  • 95.
  • 97. Intimidad: lo más interior y reservado de una persona o grupo familiar. (DRAE: “Zona espiritual íntima y reservada de una persona o de un grupo, especialmente de una familia”). Es el ámbito en que los seres humanos gestionan libre y privadamente su mundo de valores (religiosos, filosóficos, culturales, políticos, higiénicos, sexuales, económicos, etc.) y todo lo que tiene que ver, directa o indirectamente, con ellos. El derecho a la intimidad protege la intromisión no deseada de otras personas en ese espacio sin consentimiento expreso del interesado. Privacidad: derecho de todo ser humano a determinar y controlar qué información sobre sí mismo es revelada, a quién y con qué motivo. (DRAE: “Ámbito de la vida privada que se tiene derecho a proteger de cualquier intromisión”). Intimidad, confidencialidad y secreto
  • 98. Confidencialidad: Aquello que se hace o se dice en confianza o con seguridad recíproca entre dos o más personas. Situación en la que tiene lugar la confidencia (revelación secreta, noticia reservada, confianza estrecha e íntima). (María Moliner: “Acción de comunicar algo a alguien reservadamente o en secreto”). El derecho a la confidencialidad supone que aquellos que hayan tenido conocimiento de datos íntimos de alguien, no puedan revelarlos ni utilizarlos sin su autorización expresa. Intimidad y confidencialidad son iguales en tanto que constituyen el polo opuesto de lo “público”, ya que lo que es íntimo o confidencial no es público. Pero intimidad y confidencialidad no son iguales, puesto que la intimidad se refiere a rasgos singulares de la persona, como intimidad de pensamientos, sentimientos o fantasías, mientras que la confidencialidad hace siempre referencia a relaciones humanas entre dos o más personas. Intimidad, confidencialidad y secreto
  • 99. “No se preocupe, su historial clínico está seguro con nosotros. Nos tomamos la privacidad de nuestros pacientes con mucha seriedad." Mike Baldwin
  • 100. "De algún modo, su historial clínico fue enviado por fax a un desconocido. Él tampoco tiene ni idea de qué le pasa a usted." Mike Baldwin
  • 101. Secreto: Es el deber de las personas que conocen ciertos datos de otras de no revelarlos sin su consentimiento Secreto profesional: El derecho a la confidencialidad del paciente supone la obligación del profesional sanitario o del médico de mantener en secreto (secreto profesional y secreto médico) cualquier información proporcionada por su paciente en el ámbito estricto de la relación médico-paciente, no pudiendo revelársela a un tercero sin su permiso específico. Es por tanto, el compromiso que adquiere el profesional, ante el paciente y la sociedad, de guardar silencio sobre toda información que llegue a conocer sobre el mismo en el curso de su actuación profesional. La palabra secreto hace referencia a “lo que debe mantenerse separado de la vista y del conocimiento de los demás”. Intimidad, confidencialidad y secreto
  • 102. Los datos referentes al cuerpo y a la salud, como datos “sensibles”, necesitados de una especial protección Durante las últimas décadas los datos relativos al cuerpo, a la salud y a la enfermedad y a la sexualidad, han pasado a ser considerados como datos “sensibles”, que necesitan una “especial protección”. Con este tipo de datos, pues, hay que extremar las precauciones, ya que afectan a lo más íntimo y propio de los seres humanos. Es evidente que nunca puede haber una protección absoluta, pero a los datos sanitarios hay que aplicarles toda la protección de que la sociedad y los individuos sean capaces. Esta calificación como datos “sensibles” necesitados de especial protección, es no sólo la consecuencia de la mayor sensibilidad de la sociedad actual para todas las cuestiones relacionadas con la intimidad personal, sino también del gran avance tecnológico que ha hecho posible la vulneración de ese derecho a través de medios muy difíciles de detectar y que por ello mismo las más de las veces quedan impunes. Intimidad, confidencialidad y secreto
  • 103. Protección de datos La C.E. en su artículo 18 lo establece como derecho fundamental, pero se aparta de la intimidad desde el principio, pues está concebido para proteger datos personales (sean o no íntimos) LOPD: La Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal, (LOPD) tiene por objeto garantizar y proteger, en lo que concierne al tratamiento de los datos personales, las libertades públicas y los derechos fundamentales de las personas físicas, y especialmente de su honor, intimidad y privacidad personal y familiar. Su objetivo principal es regular el tratamiento de los datos y ficheros, de carácter personal, independientemente del soporte en el cual sean tratados, los derechos de los ciudadanos sobre ellos y las obligaciones de aquellos que los crean o tratan. Intimidad, confidencialidad y secreto
  • 104. Protección de datos Problemas éticos y jurídicos en el ámbito sanitario: Gestión informatizada de datos. Cautelas. Insuficiencia normativa. Escasa conciencia. Intimidad, confidencialidad y secreto
  • 105. Acceso a la historia clínica Derecho de acceso del paciente a su historia: • El paciente tiene derecho de acceso a la documentación de la historia y a obtener copia de los datos que figuran en ella. • Los profesionales intervinientes pueden oponer al derecho de acceso la reserva de sus anotaciones subjetivas. • No se permitirá acceder a la información si se perjudica a un tercero.
  • 106. Usos de la historia: • Acceso con fines epidemiológicos, de investigación: Debe quedar preservado el anonimato. • El personal de administración solo accederá a datos relacionados con sus propias funciones. • Deber de secreto. • Conservación: Al menos 5 años, contados desde la fecha de alta de cada proceso asistencial. Acceso a la historia clínica
  • 107. • Art. 18.1 CE garantiza el derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen. • Art. 10.1 CE Dignidad: – ámbito propio y reservado frente a la acción y conocimiento de los demás, necesario –según pautas de nuestra cultura- para mantener la calidad mínima de la vida humana (STC 231/1988) • Derecho fundamental. Límites: – Libertad de expresión: La relevancia comunitaria, y no la simple curiosidad, es lo único que puede justificar la exigencia de que se asuman las perturbaciones causadas por la difusión de una determinada noticia. (STC 171/1990) – Daño a terceros o al conjunto de la sociedad Intimidad, confidencialidad y secreto
  • 108. EL PAÍS. Metroscopia. Junio 2013
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