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Realidad asistencial de las enfermedades
minoritarias en centros no CSUR de la
Comunitat Valenciana
_____________________________________________________
Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Las enfermedades raras, una visión global: La oportunidad de ser
visibles.
Servicio de
Medicina Interna
Dr. Vicente Giner Galvañ Dr. David Vicente Navarro
Jefe de Servicio. FED Adjunto
Responsable Unidad de EERR Unidad de EERR
Servicio de Medicina Interna Servicio de Medicina Interna.
Hospital Mare de Déu dels Lliris Hospital Mare de Déu dels Lliris.
Alcoi (Alacant) Alcoi (Alacant).
Valencia, 29 de febrero de 2016
Centro Superior de Investigación en Salud Pública
Salón de Actos
Servicio de
Medicina Interna
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Introducción
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Servicio de
Medicina Interna
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Introducción
¿Qué es Enfermedad?
La salud es aquel estado que permite el normal
desempeño de las funciones propias de la persona.
Enfermedad podría ser definida como la ausencia de
salud, o, dicho de otro modo, como la existencia de
alteraciones (enfermedades) que afectan a las
condiciones físicas o mentales de la persona, siendo
capaces de interferir en el normal funcionalismo del
individuo.
F .Carballo Álvarez. Lecc. 16. Módulo 4. Máster Gestión Clínica IMAS. 1ª Ed; 2014.
Servicio de
Medicina Interna
¿Qué es Enfermedad?
La salud es un estado facilitador de objetivos de
desarrollo personal.
Todo individuo tiene derecho por ello a una asistencia
sanitaria que le permita enfrentarse a la vida
disminuyendo al máximo las discapacidades que
interfieran con el desarrollo de su proyecto vital...
Podría considerarse por ello necesaria toda prestación
sanitaria que haga desaparecer hándicaps que
interfieran en un normal desenvolvimiento del individuo
teniendo en cuenta sus capacidades personales.
F .Carballo Álvarez. Lecc. 16. Módulo 4. Máster Gestión Clínica IMAS. 1ª Ed; 2014.
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Introducción
Servicio de
Medicina Interna
¿Qué es una Enfermedad Minoritaria?
https://www.enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/Estudio_ENSERio.pdf
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Introducción
Servicio de
Medicina Interna
¿Qué es una Enfermedad Minoritaria?
https://www.enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/Estudio_ENSERio.pdf
A pesar de la diversidad existente de
enfermedades de baja prevalencia (con
consecuencias fisiológicas muy distintas
para las personas afectadas) existe un
vínculo común que las une y que tiene sus
orígenes en el entorno social: el hecho de
compartir situaciones de desigualdad
comunes en el acceso al diagnóstico y la
atención sanitaria, así como en el acceso a
otros aspectos básicos de la vida social.
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Introducción
Servicio de
Medicina Interna
Dr. Miguel García Ribes. Coordinador GT Enfermedades Minoritraias y Genética SEMFYC.
VI Reunión Grupo de Trabajo en EEMM de la Scdad. Española de Medicina Interna. Alicante, 26 febrero 2016.
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Problemática
“El paciente con una Enfermedad
Rara es un paciente crónico con
necesidades especiales”
“¿Pacientes raros o médicos
incómodos?”
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Problemática
http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Estudio_ENSERio.pdf
715 encuestas a afectados por ER a instancia
de FEDER (Federación Española de
Enfermedades Raras) (Noviembre 2008-Enero
2009):
Desconfianza
Depresión
Neurosis
Sobrecarga
económica
Sobrecarga
familiar
Disfunción
laboral
Retraso Dx
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Problemática
● Infradiagnóstico / Diagnóstico tardío.
RRDD are often seen and rarely diagnosed”
Dr. Giovanni Duro.
Director of Nationasl Research Council-Institute of Biomedicine and Molecular Immunology (CNR-IBIM). Palermo.
Italia.
● Ausencia de registros de pacientes y recursos.
● Ausencia de programas de transición entre edad pediátrica y
adulta.
● Ausencia de programas de coordinación interniveles.
● Ausencia de valoración más allá de lo puramente orgánico.
● Ausencia de formación del personal pre y postgrado.
● Problemas de accesibilidad a fármacos.
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Problemática
● Infradiagnóstico / Diagnóstico tardío.
RRDD are often seen and rarely diagnosed”
Dr. Giovanni Duro.
Director of Nationasl Research Council-Institute of Biomedicine and Molecular Immunology (CNR-IBIM). Palermo.
Italia.
● Ausencia de registros de pacientes y recursos.
● Ausencia de programas de transición entre edad pediátrica y
adulta.
● Ausencia de programas de coordinación interniveles.
● Ausencia de valoración más allá de lo puramente orgánico.
● Ausencia de formación del personal pre y postgrado.
● Problemas de accesibilidad a fármacos.
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Muchas gracias
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Globalidad
“¿Pacientes raros o médicos
incómodos?”
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Globalidad
“¿Pacientes raros o médicos
incómodos?”
Aspectos
Orgánicos
Aspectos
Psicosociales
Autonomía
personal
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“¿Pacientes raros o médicos
incómodos?”
Aspectos
Orgánicos
Aspectos
Psicosociales
Aspectos
asistenciales
Aspectos
docentes
Aspectos
investigación
Autonomía
personal
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Globalidad
“¿Pacientes raros o médicos
incómodos?”
Aspectos
Orgánicos
Aspectos
Psicosociales
Aspectos
asistenciales
Aspectos
docentes
Aspectos
investigación
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Organizativos generales
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personal
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Dr. Juan Arenas
Dr. Juan Navarro
1er Foro Levantino sobre la EdG. Disponible en: ttp://www.smicv.org/congresos/smicv/index.php.
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¿Cuántos Gaucher hay
en nuestro entorno
geográfico?
¿Dónde están?
¿A quién recurrir?
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1ª reunión
GT Gaucher
2015
18
9
27
Dr Peset. Valencia. 8
La Fe. Valencia. 4
Lluis Alcanyis. Játiva. Valencia. 4
Clinico. Valencia. 1
Francesc de Borja. Gandía, Valencia. 1
Virgen de los Lirios. Alcoy. Alicante. 3
General Universitario. Alicante. 2
General Universitario. Elche. Alicante. 1
Marina Baixa. Villajoyosa. Alicante. 1
General de Elda. Alicante. 1
Vega Baja.Orihuela. Alicante. 1
1er Foro Levantino sobre la EdG. Disponible en: ttp://www.smicv.org/congresos/smicv/index.php.
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Dr Peset. Valencia. 8
La Fe. Valencia. 4
Lluis Alcanyis. Játiva. Valencia. 4
Clinico. Valencia. 1
Francesc de Borja. Gandía, Valencia. 1
Virgen de los Lirios. Alcoy. Alicante. 3
General Universitario. Alicante. 2
General Universitario. Elche. Alicante. 1
Marina Baixa. Villajoyosa. Alicante. 1
General de Elda. Alicante. 1
Vega Baja.Orihuela. Alicante. 1
18
Registro
Nacional
FEETEG
51
9
27
1er Foro Levantino sobre la EdG. Disponible en: ttp://www.smicv.org/congresos/smicv/index.php.
Servicio de
Medicina Interna
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
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Proyecto Trabajo Fin de Máster
Actualización de la situación de la enfermedad de Gaucher en
la Comunidad Valenciana y Región de Murcia.
Dr. David Vicente Navarro
Dr. Javier Sanz García
Dr. Vicente Giner Galvañ
Objetivo:
Descripción de la situación actualizada de los pacientes
con enfermedad de Gaucher en la Comunidad Valenciana y
Región de Murcia.
Metodología:
Contacto telefónico y presencial con todos los servicios
de Farmacia, Medicina Interna y Hematología de los centros
hospitalarios de la CV y RM.
Servicio de
Medicina Interna
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
www.mfar.es/gaucher
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Dr. Jordi Pérez
Dr. Vicente Giner
Dr. M A
Torralba
Dr. Julián Fernández Dr.a Araceli Cánovas
Dr. Salvador García Morillo
Dra. Mónica López Rodríguezz
www.mfar.es/gaucher
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Medicina Interna
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● Oct 2015: ♂ 33 años acude a Urgencias de su Centro de Salud “La Fábrica” de Alcoy por cuadro catarral.
● Llama la atención al residente de puertas (Dr. Javier Sanz García, R4 MFyC) aspectos facial “tosco” además
de alteraciones esqueléticas con movilidad globalmente limitada, dedos cortos…
● Paciente seguido durante años en Cardiología y Traumatología del Hospital de La Vila.
● Dx de Hunter en infancia. Nunca tratado.
Ningún facultativo hacía seguimiento
específico.
Enf. de Hunter
ORPHA580
Servicio de
Medicina Interna
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
● Estudio hecho “por un especialista norteamericano” al que se le
pagó para estudio de una prima afecta, confirmando otra prima
y él. Dos primos desde entonces en seguimiento y tratados en
Hospital La Fe de Valencia. Él no.
● Noviembre 2015: Valoración C. Externas Medicina Interna Alcoy.
Enf. de Hunter
ORPHA580
Servicio de
Medicina Interna
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
● Estudio hecho “por un especialista norteamericano” al que se le
pagó para estudio de una prima afecta, confirmando otra prima
y él. Dos primos desde entonces en seguimiento y tratados en
Hospital La Fe de Valencia. Él no.
● Noviembre 2015: Valoración C. Externas Medicina Interna Alcoy.
Enf. de Hunter
ORPHA580
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● Mujer de 26 años de edad, española residente en Londres.
● Consulta en Junio 2015 por edemas en ambos MMII, dolores en las cuatro extremidades y malestar general. Estudio
en Hospital St. Thomas de Londres con negatividad de las exploraciones complementarias y marcada
polifarmacia sin mejora de sus dolores. Hipoacusia de conducción, proteinuria valorable y patrón de
polineuropatía de predominio axonal en las cuatro extremidades.
● Agosto 2015: Ingreso en Serv. de Medicina Interna de
Alcoy con el dx de Enf de Fabry
(Dr. David Vicente Navarro, Médico Adjunto
Med Int). Actualmente en TES.
Enf. de Fabry
ORPHA324
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Medicina Interna
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Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
Enf. de Fabry
ORPHA324
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Medicina Interna
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Foro
Levantino
Alcoy 2008
1 de ~3
0 de 0
10 de ~12
8 de ~10
“Fenómeno Castellón”
Desplazamiento de casos a grandes
hospitales de Valencia
(ídem Registro Nacional)
Iª y IIª reunión
GT Gaucher
2015
Servicio de
Medicina Interna
Desde Julio 2015
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
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Dr. David
Vicente
Navarro
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Medicina Interna
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Medicina Interna
Fabry 1 Gaucher 2
C S C G
C: Comodidad. S: Seguridad. C: Confianza. G: Valoración global.
Fabry 2 Fabry 3
C S C G C S C G
Fabry 4
C S C G C S C G
Gaucher 1
C S C G
C: 8
S: 7
C: 9
G: 9
C: 10
S: 10
C: 10
G: 10
C: 10
S: 10
C: 10
G: 10
C: 10
S: 10
C: 10
G: 10
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C: 10
G: 10
C: 10
S: 10
C: 10
G: 10
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Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
Servicio de
Medicina Interna
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
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Paciente
Gaucher
pendiente de
nueva
prótesis de
cadera con
perfusión TES
en domicilio
Servicio de
Medicina Interna
Además , y muy importante, permite detectar
casos nuevos de la enfermedad, por estar
ligada a la genética y por otro lado, que la
gente lo conozca, personas que, a lo mejor,
sabiendo que sufren de estas enfermedades,
no se tratan por las molestias que ello
supone(tener que acudir c/15 días a cierto
sitio para administrarse "X" medicación con un
"pinchazo" añadido; esto puede animar a
esas personas a tratarse ya que pueden
hacerlo en su propio domicilio, con
comodidades, flexibilidad de horarios y
geográfica, no teniendo que estar solicitando
permiso contínuamente en sus trabajo ni dar
explicaciones que a lo mejor no quieren.
Enfermera 1
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Transición desde la edad pediátrica
Sdre PHACE
● Acrónimo inglés utilizado para describir un síndrome caracterizado
por la asociación de:
.- Malformaciones de fosa posterior cerebral.
.- Grandes hemangiomas faciales.
.- Anomalías anatómicas de las arterias cerebrales.
.- Coartación aórtica y otras anomalías cardiacas.
.- Anomalías oculares.
.- Alteraciones esternales.
.- Estenosis arterias de la base craneal.
.- Dilataciones segmentarias longitudinales de carótida interna.
● No identificado gen. Patrón hereditario asociado a mujer.
● Reportados 100 casos hasta la fecha.
ORPHA42775
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Transición desde la edad pediátricaTransición desde la edad pediátrica
Sdre PHACE
ORPHA42775
Servicio de
Medicina Interna
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PROCESO DE TRANSICIÓN DE LA
ASISTENCIA PEDIÁTRICA A LA ADULTA EN
PACIENTES CON ERRORES CONGÉNITOS
DEL METABOLISMO. DOCUMENTO DE
CONSENSO
Med Clin (Barc) 2016; En prensa.
La Sociedad Americana de Medicina del Adolescente define la transición como el
movimiento intencional y planificado de adolescentes y adultos jóvenes con
condiciones físicas y médicas crónicas, desde los servicios de salud centrados en el
niño a los orientados al adulto.
Blum RW, et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the
Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health. 1993 Nov;14 (7): 570–6.
Servicio de
Medicina Interna
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
Med Clin (Barc) 2016; En prensa.
2-3 años
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Daño orgánico sistémico
.- IndividualAcceso a
Ttos.
y
medios Dx
específicos
EERR
Pediatr
ía
M.
Int.
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Daño orgánico sistémico
.- Individual
Daño Psicofamiliar
.- Individual
.- Familiar
Acceso a
Ttos.
y
medios Dx
específicos
Acceso
a
recursos
psicosoc.EERR
Pediatr
ía
M.
Int.
T
Social
Enfer
m
Farmc
Asoc
Servicio de
Medicina Interna
Estructura piramidal
Menor CALIDAD DE VIDA
POR DESPLAZAMIENTOS
TSERev
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
Servicio de
Medicina Interna
Estructura piramidal
Menor CALIDAD DE VIDA
POR DESPLAZAMIENTOS
Estructura en red
Mayor CALIDAD DE VIDA
AL EVITAR DESPLAZAMIENTOS
TSERev
TSE
Rev
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Estructura piramidal
Menor CALIDAD DE VIDA
POR DESPLAZAMIENTOS
Estructura en red
Mayor CALIDAD DE VIDA
AL EVITAR DESPLAZAMIENTOS
TSERev
TSE
Rev
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
Circulación de
personal
cualificado entre
centros
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Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Conclusiones (iv)
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Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
Tratamos de forma
adecuada a nuestros
pacientes con Gaucher?
Áreas de mejora?
Servicio de
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Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Conclusiones (i)
“El paciente con una
Enfermedad Rara es
un paciente crónico
con necesidades
especiales”
“¿Pacientes raros o
médicos
incómodos?”
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Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Conclusiones (i)
“El paciente con una
Enfermedad Rara es
un paciente crónico
con necesidades
especiales”
“¿Pacientes raros o
médicos
incómodos?”
Registros actualizados de
pacientes y recursos
Plan de transición Ped/Med Int
Plan de Formación de personal pre
y post grado
Plan de Optimización y
estabilización de Grupos de
Trabajo y circulación libre de
personal entre centros
Plan de Optimización y
estabilización de Grupos de
Trabajo
Acercamiento de los recursos a la
realidad diaria del paciente (Home
therapy, plan de recursos sociales
específico).
Servicio de
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Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Conclusiones (ii)
Servicio de
Medicina Interna
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Conclusiones (iii)
Contamos ya con el principal recurso
Utilidad de la determinación fosfatidilinositol-3,4,5-trisfosfato 3-
fosfatasa (PTEN) en muestras de tiroidectomía como método de
detección de Síndrome de Cowden
Autores:
Roberto Hurtado García1, José Antonio Ruiz Maciá2,
Vicente Giner Galvañ3, Laura García Romero1,
José Manuel Ramos Rincón4, Luis Vitaller Gil5,
Alejandra Caparelli6, Isabel Mascarell6,
Borja Florenciano Lajusticia7, Javier Brugal Molina2.
Medicina Interna, Hospital Vega Baja de Orihuela (Alicante).
Anatomía Patológica. Hospital Vega Baja de Orihuela (Alicante).
Medicina Interna. Hospital Verge dels LLiris. Alcoy (Alicante).
Medicina Interna. Hospital General Universitario de Alicante (Alicante).
Dermatología. Hospital Vega Baja de Orihuela (Alicante).
Endocrinología. Hospital Vega Baja de Orihuela.
Cirugía. Hospital Vega Baja de Orihuela (Alicante).
Servicio de
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Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Conclusiones (iv)
Contamos ya con el principal recurso
Servicio de
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Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Conclusiones (iv)
Contamos ya con el principal recurso
Dra. Lydia Díez Langhetée
Dr. David Vicente Navarro
Dr. Javier Sanz García
Servicio de
Medicina Interna
Mi mayor agradecimiento lo
dirijo a los pacientes que
confían en su médico, porque
gracias a ellos somos médicos…
… aunque a veces sólo sea
para decirles que no sabemos
qué tienen pero lo estudiaremos.
Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV
Conclusiones (v)
Muchas gracias
Servicio de
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Día Enfermedades Minoritarias. Valencia 29 de Febrero 2016

  • 1. Realidad asistencial de las enfermedades minoritarias en centros no CSUR de la Comunitat Valenciana _____________________________________________________ Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las enfermedades raras, una visión global: La oportunidad de ser visibles. Servicio de Medicina Interna Dr. Vicente Giner Galvañ Dr. David Vicente Navarro Jefe de Servicio. FED Adjunto Responsable Unidad de EERR Unidad de EERR Servicio de Medicina Interna Servicio de Medicina Interna. Hospital Mare de Déu dels Lliris Hospital Mare de Déu dels Lliris. Alcoi (Alacant) Alcoi (Alacant). Valencia, 29 de febrero de 2016 Centro Superior de Investigación en Salud Pública Salón de Actos
  • 2. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Introducción N=1 is not science, but it may be an inspiration.
  • 3. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Introducción ¿Qué es Enfermedad? La salud es aquel estado que permite el normal desempeño de las funciones propias de la persona. Enfermedad podría ser definida como la ausencia de salud, o, dicho de otro modo, como la existencia de alteraciones (enfermedades) que afectan a las condiciones físicas o mentales de la persona, siendo capaces de interferir en el normal funcionalismo del individuo. F .Carballo Álvarez. Lecc. 16. Módulo 4. Máster Gestión Clínica IMAS. 1ª Ed; 2014.
  • 4. Servicio de Medicina Interna ¿Qué es Enfermedad? La salud es un estado facilitador de objetivos de desarrollo personal. Todo individuo tiene derecho por ello a una asistencia sanitaria que le permita enfrentarse a la vida disminuyendo al máximo las discapacidades que interfieran con el desarrollo de su proyecto vital... Podría considerarse por ello necesaria toda prestación sanitaria que haga desaparecer hándicaps que interfieran en un normal desenvolvimiento del individuo teniendo en cuenta sus capacidades personales. F .Carballo Álvarez. Lecc. 16. Módulo 4. Máster Gestión Clínica IMAS. 1ª Ed; 2014. Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Introducción
  • 5. Servicio de Medicina Interna ¿Qué es una Enfermedad Minoritaria? https://www.enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/Estudio_ENSERio.pdf Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Introducción
  • 6. Servicio de Medicina Interna ¿Qué es una Enfermedad Minoritaria? https://www.enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/Estudio_ENSERio.pdf A pesar de la diversidad existente de enfermedades de baja prevalencia (con consecuencias fisiológicas muy distintas para las personas afectadas) existe un vínculo común que las une y que tiene sus orígenes en el entorno social: el hecho de compartir situaciones de desigualdad comunes en el acceso al diagnóstico y la atención sanitaria, así como en el acceso a otros aspectos básicos de la vida social. Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Introducción
  • 7. Servicio de Medicina Interna Dr. Miguel García Ribes. Coordinador GT Enfermedades Minoritraias y Genética SEMFYC. VI Reunión Grupo de Trabajo en EEMM de la Scdad. Española de Medicina Interna. Alicante, 26 febrero 2016. Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Problemática “El paciente con una Enfermedad Rara es un paciente crónico con necesidades especiales” “¿Pacientes raros o médicos incómodos?”
  • 8. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Problemática http://www.enfermedades-raras.org/images/stories/Estudio_ENSERio.pdf 715 encuestas a afectados por ER a instancia de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) (Noviembre 2008-Enero 2009): Desconfianza Depresión Neurosis Sobrecarga económica Sobrecarga familiar Disfunción laboral Retraso Dx
  • 9. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Problemática ● Infradiagnóstico / Diagnóstico tardío. RRDD are often seen and rarely diagnosed” Dr. Giovanni Duro. Director of Nationasl Research Council-Institute of Biomedicine and Molecular Immunology (CNR-IBIM). Palermo. Italia. ● Ausencia de registros de pacientes y recursos. ● Ausencia de programas de transición entre edad pediátrica y adulta. ● Ausencia de programas de coordinación interniveles. ● Ausencia de valoración más allá de lo puramente orgánico. ● Ausencia de formación del personal pre y postgrado. ● Problemas de accesibilidad a fármacos.
  • 10. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Problemática ● Infradiagnóstico / Diagnóstico tardío. RRDD are often seen and rarely diagnosed” Dr. Giovanni Duro. Director of Nationasl Research Council-Institute of Biomedicine and Molecular Immunology (CNR-IBIM). Palermo. Italia. ● Ausencia de registros de pacientes y recursos. ● Ausencia de programas de transición entre edad pediátrica y adulta. ● Ausencia de programas de coordinación interniveles. ● Ausencia de valoración más allá de lo puramente orgánico. ● Ausencia de formación del personal pre y postgrado. ● Problemas de accesibilidad a fármacos.
  • 11. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
  • 12. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Muchas gracias
  • 13. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Globalidad “¿Pacientes raros o médicos incómodos?”
  • 14. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Globalidad “¿Pacientes raros o médicos incómodos?” Aspectos Orgánicos Aspectos Psicosociales Autonomía personal
  • 15. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Globalidad “¿Pacientes raros o médicos incómodos?” Aspectos Orgánicos Aspectos Psicosociales Aspectos asistenciales Aspectos docentes Aspectos investigación Autonomía personal
  • 16. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Globalidad “¿Pacientes raros o médicos incómodos?” Aspectos Orgánicos Aspectos Psicosociales Aspectos asistenciales Aspectos docentes Aspectos investigación Aspectos Organizativos generales Autonomía personal
  • 17. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Dr. Juan Arenas Dr. Juan Navarro 1er Foro Levantino sobre la EdG. Disponible en: ttp://www.smicv.org/congresos/smicv/index.php.
  • 18. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento ¿Cuántos Gaucher hay en nuestro entorno geográfico? ¿Dónde están? ¿A quién recurrir?
  • 19. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
  • 20. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
  • 21. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
  • 22. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento 1ª reunión GT Gaucher 2015 18 9 27 Dr Peset. Valencia. 8 La Fe. Valencia. 4 Lluis Alcanyis. Játiva. Valencia. 4 Clinico. Valencia. 1 Francesc de Borja. Gandía, Valencia. 1 Virgen de los Lirios. Alcoy. Alicante. 3 General Universitario. Alicante. 2 General Universitario. Elche. Alicante. 1 Marina Baixa. Villajoyosa. Alicante. 1 General de Elda. Alicante. 1 Vega Baja.Orihuela. Alicante. 1 1er Foro Levantino sobre la EdG. Disponible en: ttp://www.smicv.org/congresos/smicv/index.php.
  • 23. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento 1ª reunión GT Gaucher 2015 Dr Peset. Valencia. 8 La Fe. Valencia. 4 Lluis Alcanyis. Játiva. Valencia. 4 Clinico. Valencia. 1 Francesc de Borja. Gandía, Valencia. 1 Virgen de los Lirios. Alcoy. Alicante. 3 General Universitario. Alicante. 2 General Universitario. Elche. Alicante. 1 Marina Baixa. Villajoyosa. Alicante. 1 General de Elda. Alicante. 1 Vega Baja.Orihuela. Alicante. 1 18 Registro Nacional FEETEG 51 9 27 1er Foro Levantino sobre la EdG. Disponible en: ttp://www.smicv.org/congresos/smicv/index.php.
  • 24. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Proyecto Trabajo Fin de Máster Actualización de la situación de la enfermedad de Gaucher en la Comunidad Valenciana y Región de Murcia. Dr. David Vicente Navarro Dr. Javier Sanz García Dr. Vicente Giner Galvañ Objetivo: Descripción de la situación actualizada de los pacientes con enfermedad de Gaucher en la Comunidad Valenciana y Región de Murcia. Metodología: Contacto telefónico y presencial con todos los servicios de Farmacia, Medicina Interna y Hematología de los centros hospitalarios de la CV y RM.
  • 25. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento www.mfar.es/gaucher
  • 26. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Dr. Jordi Pérez Dr. Vicente Giner Dr. M A Torralba Dr. Julián Fernández Dr.a Araceli Cánovas Dr. Salvador García Morillo Dra. Mónica López Rodríguezz www.mfar.es/gaucher
  • 27. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento ● Oct 2015: ♂ 33 años acude a Urgencias de su Centro de Salud “La Fábrica” de Alcoy por cuadro catarral. ● Llama la atención al residente de puertas (Dr. Javier Sanz García, R4 MFyC) aspectos facial “tosco” además de alteraciones esqueléticas con movilidad globalmente limitada, dedos cortos… ● Paciente seguido durante años en Cardiología y Traumatología del Hospital de La Vila. ● Dx de Hunter en infancia. Nunca tratado. Ningún facultativo hacía seguimiento específico. Enf. de Hunter ORPHA580
  • 28. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento ● Estudio hecho “por un especialista norteamericano” al que se le pagó para estudio de una prima afecta, confirmando otra prima y él. Dos primos desde entonces en seguimiento y tratados en Hospital La Fe de Valencia. Él no. ● Noviembre 2015: Valoración C. Externas Medicina Interna Alcoy. Enf. de Hunter ORPHA580
  • 29. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento ● Estudio hecho “por un especialista norteamericano” al que se le pagó para estudio de una prima afecta, confirmando otra prima y él. Dos primos desde entonces en seguimiento y tratados en Hospital La Fe de Valencia. Él no. ● Noviembre 2015: Valoración C. Externas Medicina Interna Alcoy. Enf. de Hunter ORPHA580
  • 30. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento ● Mujer de 26 años de edad, española residente en Londres. ● Consulta en Junio 2015 por edemas en ambos MMII, dolores en las cuatro extremidades y malestar general. Estudio en Hospital St. Thomas de Londres con negatividad de las exploraciones complementarias y marcada polifarmacia sin mejora de sus dolores. Hipoacusia de conducción, proteinuria valorable y patrón de polineuropatía de predominio axonal en las cuatro extremidades. ● Agosto 2015: Ingreso en Serv. de Medicina Interna de Alcoy con el dx de Enf de Fabry (Dr. David Vicente Navarro, Médico Adjunto Med Int). Actualmente en TES. Enf. de Fabry ORPHA324
  • 31. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Enf. de Fabry ORPHA324
  • 32. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Foro Levantino Alcoy 2008 1 de ~3 0 de 0 10 de ~12 8 de ~10 “Fenómeno Castellón” Desplazamiento de casos a grandes hospitales de Valencia (ídem Registro Nacional) Iª y IIª reunión GT Gaucher 2015
  • 33. Servicio de Medicina Interna Desde Julio 2015 Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Dr. David Vicente Navarro
  • 34. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
  • 35. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
  • 36. Servicio de Medicina Interna Fabry 1 Gaucher 2 C S C G C: Comodidad. S: Seguridad. C: Confianza. G: Valoración global. Fabry 2 Fabry 3 C S C G C S C G Fabry 4 C S C G C S C G Gaucher 1 C S C G C: 8 S: 7 C: 9 G: 9 C: 10 S: 10 C: 10 G: 10 C: 10 S: 10 C: 10 G: 10 C: 10 S: 10 C: 10 G: 10 C: 10 S: 10 C: 10 G: 10 C: 10 S: 10 C: 10 G: 10 Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
  • 37. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Paciente Gaucher pendiente de nueva prótesis de cadera con perfusión TES en domicilio
  • 38. Servicio de Medicina Interna Además , y muy importante, permite detectar casos nuevos de la enfermedad, por estar ligada a la genética y por otro lado, que la gente lo conozca, personas que, a lo mejor, sabiendo que sufren de estas enfermedades, no se tratan por las molestias que ello supone(tener que acudir c/15 días a cierto sitio para administrarse "X" medicación con un "pinchazo" añadido; esto puede animar a esas personas a tratarse ya que pueden hacerlo en su propio domicilio, con comodidades, flexibilidad de horarios y geográfica, no teniendo que estar solicitando permiso contínuamente en sus trabajo ni dar explicaciones que a lo mejor no quieren. Enfermera 1 Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
  • 39. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Transición desde la edad pediátrica Sdre PHACE ● Acrónimo inglés utilizado para describir un síndrome caracterizado por la asociación de: .- Malformaciones de fosa posterior cerebral. .- Grandes hemangiomas faciales. .- Anomalías anatómicas de las arterias cerebrales. .- Coartación aórtica y otras anomalías cardiacas. .- Anomalías oculares. .- Alteraciones esternales. .- Estenosis arterias de la base craneal. .- Dilataciones segmentarias longitudinales de carótida interna. ● No identificado gen. Patrón hereditario asociado a mujer. ● Reportados 100 casos hasta la fecha. ORPHA42775
  • 40. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Transición desde la edad pediátricaTransición desde la edad pediátrica Sdre PHACE ORPHA42775
  • 41. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento PROCESO DE TRANSICIÓN DE LA ASISTENCIA PEDIÁTRICA A LA ADULTA EN PACIENTES CON ERRORES CONGÉNITOS DEL METABOLISMO. DOCUMENTO DE CONSENSO Med Clin (Barc) 2016; En prensa. La Sociedad Americana de Medicina del Adolescente define la transición como el movimiento intencional y planificado de adolescentes y adultos jóvenes con condiciones físicas y médicas crónicas, desde los servicios de salud centrados en el niño a los orientados al adulto. Blum RW, et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health. 1993 Nov;14 (7): 570–6.
  • 42. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Med Clin (Barc) 2016; En prensa. 2-3 años
  • 43. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Daño orgánico sistémico .- IndividualAcceso a Ttos. y medios Dx específicos EERR Pediatr ía M. Int.
  • 44. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Daño orgánico sistémico .- Individual Daño Psicofamiliar .- Individual .- Familiar Acceso a Ttos. y medios Dx específicos Acceso a recursos psicosoc.EERR Pediatr ía M. Int. T Social Enfer m Farmc Asoc
  • 45. Servicio de Medicina Interna Estructura piramidal Menor CALIDAD DE VIDA POR DESPLAZAMIENTOS TSERev Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
  • 46. Servicio de Medicina Interna Estructura piramidal Menor CALIDAD DE VIDA POR DESPLAZAMIENTOS Estructura en red Mayor CALIDAD DE VIDA AL EVITAR DESPLAZAMIENTOS TSERev TSE Rev Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
  • 47. Servicio de Medicina Interna Estructura piramidal Menor CALIDAD DE VIDA POR DESPLAZAMIENTOS Estructura en red Mayor CALIDAD DE VIDA AL EVITAR DESPLAZAMIENTOS TSERev TSE Rev Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Circulación de personal cualificado entre centros
  • 48. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Conclusiones (iv)
  • 49. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento
  • 50. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Trabajar en EEMM, motivo de alegría y agradecimiento Tratamos de forma adecuada a nuestros pacientes con Gaucher? Áreas de mejora?
  • 51. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Conclusiones (i) “El paciente con una Enfermedad Rara es un paciente crónico con necesidades especiales” “¿Pacientes raros o médicos incómodos?”
  • 52. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Conclusiones (i) “El paciente con una Enfermedad Rara es un paciente crónico con necesidades especiales” “¿Pacientes raros o médicos incómodos?” Registros actualizados de pacientes y recursos Plan de transición Ped/Med Int Plan de Formación de personal pre y post grado Plan de Optimización y estabilización de Grupos de Trabajo y circulación libre de personal entre centros Plan de Optimización y estabilización de Grupos de Trabajo Acercamiento de los recursos a la realidad diaria del paciente (Home therapy, plan de recursos sociales específico).
  • 53. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Conclusiones (ii)
  • 54. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Conclusiones (iii) Contamos ya con el principal recurso Utilidad de la determinación fosfatidilinositol-3,4,5-trisfosfato 3- fosfatasa (PTEN) en muestras de tiroidectomía como método de detección de Síndrome de Cowden Autores: Roberto Hurtado García1, José Antonio Ruiz Maciá2, Vicente Giner Galvañ3, Laura García Romero1, José Manuel Ramos Rincón4, Luis Vitaller Gil5, Alejandra Caparelli6, Isabel Mascarell6, Borja Florenciano Lajusticia7, Javier Brugal Molina2. Medicina Interna, Hospital Vega Baja de Orihuela (Alicante). Anatomía Patológica. Hospital Vega Baja de Orihuela (Alicante). Medicina Interna. Hospital Verge dels LLiris. Alcoy (Alicante). Medicina Interna. Hospital General Universitario de Alicante (Alicante). Dermatología. Hospital Vega Baja de Orihuela (Alicante). Endocrinología. Hospital Vega Baja de Orihuela. Cirugía. Hospital Vega Baja de Orihuela (Alicante).
  • 55. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Conclusiones (iv) Contamos ya con el principal recurso
  • 56. Servicio de Medicina Interna Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Conclusiones (iv) Contamos ya con el principal recurso Dra. Lydia Díez Langhetée Dr. David Vicente Navarro Dr. Javier Sanz García
  • 57. Servicio de Medicina Interna Mi mayor agradecimiento lo dirijo a los pacientes que confían en su médico, porque gracias a ellos somos médicos… … aunque a veces sólo sea para decirles que no sabemos qué tienen pero lo estudiaremos. Realidad asistencial de las EEMM en centros no CSUR de la CV Conclusiones (v)