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Bloque 4.- Catalizadores y barreras hacia el futuro




Capítulo 4.2.- Privacidad y dilemas éticos


Pilar Sala

Jefe de proyecto en ITACA-TSB (Universidad Politécnica de Valencia), masalaso@itaca.upv.es,
@msalasor




1. Privacidad y aspectos éticos

    1.1 Introducción. Principios éticos
       	
Según la definición que encontramos en la Wikipedia, la ética es una rama de la filosofía que abarca
el estudio de la moral, la virtud, el deber, la felicidad y el buen vivir [1]. Es considerada una ciencia
normativa ya que se ocupa de las normas de la conducta humana, es decir, analiza y dictamina las
acciones y procedimientos que se consideran buenos, correctos y generalmente aceptados.

Cuando abordamos problemas éticos que surgen en la vida cotidiana, estamos hablando de ética
aplicada, en particular, en el caso del sector de la salud, la bioética [2] estudia las controversias
morales que son producto de los avances en la biología y la medicina así como la innovación
tecnológica que se aplica en esta área.

El criterio ético fundamental que regula esta disciplina es el respeto al ser humano, a sus derechos
inalienables, a su bien verdadero e integral: la dignidad de la persona.

Sobre la base de este criterio fundamental se hace necesario el desarrollo de un marco de principios
éticos que permita regular un campo donde el explosivo crecimiento de innovaciones tecnológicas
genera constantes desencuentros entre aquellos que defienden el progreso tecnológico en forma
incondicionada y aquellos que consideran que la tecnología no es un fin en sí, sino que debe estar al
servicio de las personas.

Este marco ético, propuesto en 1979 por los bioeticistas T. L. Beauchamp y J. F. Childress [3], define
cuatro principios básicos: respeto por la autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia o
equidad.

Principio de autonomía

La autonomía se entiende como la capacidad que tenemos de tomar decisiones o imponernos
normas sin la influencia de presiones externas o internas. En el ámbito de la salud, el consentimiento
informado es la máxima expresión de este principio de autonomía, ya que las preferencias y valores
del paciente (o usuario) son primordiales desde el punto de vista ético y deben ser respetadas sin
excepciones.




                                                  209
Privacidad y dilemas éticos
	
Principio de beneficencia

Consiste en la obligación de actuar en beneficio de otros, promoviendo sus legítimos intereses y
suprimiendo prejuicios.
En el modelo clásico de relación medico-paciente, este principio puede entrar en conflicto con el
anterior, ya que supone que el médico posee una formación y conocimientos de los que el paciente
carece, siendo capaz de tomar la decisión de que es lo más conveniente para el paciente sin contar
con él.

Principio de no maleficencia (Primum non nocere)

Se refiere a abstenerse intencionadamente de realizar acciones que puedan causar daño o
perjudicar a otros. Debido a que en el ámbito de la salud a veces encontramos actuaciones médicas
que dañan para obtener un bien, debemos interpretarlo como que no hay que perjudicar
innecesariamente a otros, y siempre ligado al principio de beneficencia de manera que prevalezca el
beneficio sobre el perjuicio.

Principio de justicia o equidad

Se refiere a tratar a cada uno como corresponda, con la finalidad de disminuir las situaciones de
desigualdad (ideológica, social, cultural, económica, etc.). Este principio puede desdoblarse en dos:
un principio formal y un principio material (determinar las características relevantes para la
distribución de los recursos: necesidades personales, mérito, capacidad económica, esfuerzo
personal, etc.).
La relación médico-paciente se basa fundamentalmente en los principios de beneficencia y de
autonomía, pero cuando estos principios entran en conflicto, a menudo por la escasez de recursos,
es el principio de justicia el que debe entrar en juego para mediar entre ellos.

El caso de la e-Salud resulta de particular interés y preocupación, no sólo porque trata de la salud de
las personas sino porque lo hace por mediación de la tecnología. La combinación de estos dos
campos hace que se añada una capa más de complejidad a las consideraciones éticas que ya de por
si aparecen cuando hablamos del cuidado de la salud. Y si a esto le sumamos la aparición de las
redes sociales y los cambios que han introducido en las relaciones entre profesionales de la salud y
pacientes y entre pacientes tenemos un panorama que merece ser analizado con detenimiento para
asegurar que los principios éticos no son descartados a la ligera.

En los siguientes apartados trataremos de dar una visión sobre estos fenómenos, aproximándonos a
ellos de una manera paulatina. En primer lugar presentando cual es la situación actual con respecto
a la información y los servicios de salud en la red, analizando seguidamente los principales riesgos
de las redes sociales y concluyendo con el fenómeno “ePaciente” donde se combinan los dos
anteriores y por lo tanto nuevas cuestiones éticas se ponen de manifiesto.


2. Información y servicios de salud en la red: dilemas éticos
       	
Las TIC, y en particular Internet, han cambiado la manera en la que se proporciona y se recibe
información y servicios para el cuidado de nuestra salud. Por una parte, Internet puede ser una
herramienta muy útil para ayudar a los pacientes a encontrar respuesta a sus necesidades de
cuidado de la salud, pero al mismo tiempo hace posible formas de comunicación y tipos de práctica
que plantean problemas éticos [4].
Por ejemplo, cualquier persona, en cualquier lugar que tenga acceso a una computadora, una
conexión a Internet, y modestos conocimientos técnicos, es capaz de crear una página web que
ofrezca información sobre salud, productos o servicios, independientemente de sus calificaciones. Y

                                                 210
El ePaciente y las redes sociales	
	
cualquiera, en cualquier parte es capaz de presentarse a sí mismo como un paciente, ya sea a un
profesional de la salud o a una comunidad virtual de pacientes, cualquiera que sea su estado de
salud real.
Por tanto, los usuarios de Internet con propósitos relacionados con la salud (pacientes, profesionales
de la salud y administradores, investigadores, aquellos que crean o venden productos o servicios de
salud, y otros grupos de interés) deben unirse para crear un ambiente seguro y reforzar el valor de
Internet para satisfacer las necesidades de atención de la salud.

Por un lado, teniendo en cuenta que la información sobre salud, productos, y servicios tiene el
potencial para mejorar la salud y/o para hacer daño, las organizaciones y los individuos que
proporcionan la información de salud en Internet tienen la obligación de ser fidedignos, proporcionar
contenido de alta calidad, proteger la privacidad de los usuarios, y adherirse a las normas de mejores
prácticas para el comercio y los servicios profesionales en línea para el cuidado de la salud.
Por otro lado, los usuarios de los sitios de salud en Internet comparten la responsabilidad para
ayudar a garantizar el valor e integridad de la información sobre salud en Internet; ejerciendo el juicio
al usar los sitios, sus productos, y servicios; y proporcionando retroalimentación sobre la información
de los productos y los servicios en línea.

La demanda por parte de los pacientes y usuarios de información y servicios de salud de calidad y
confiables ha resultado en una serie de iniciativas sobre códigos éticos para e-salud promovidas por
distintas organizaciones, entre las que se encuentran:
             Fundación Health On the Net (HON) y su “Código de Conducta” [5]
             Asociación Médica Americana (AMA) y su “Guía para Sitios de Información Médica y
               de Salud en Internet” [6]
             Health Internet Ethics (Hi-Ethics) y sus “Principios éticos para ofrecer servicios de
               salud por Internet a los consumidores” [7]
             Internet Healthcare Coalition y su “Código de Ética de e-Salud” [8]

El objetivo de todas estas iniciativas y organizaciones ha sido el desarrollar los principios éticos que
permitan la creación de servicios e información de salud en Internet que sean creíbles y confiables.
Los códigos y guías éticas obtenidos tienen mucho en común debido a la existencia de miembros
pertenecientes a varias de ellas y al intercambio de ideas y documentos, por lo que solamente nos
detendremos en el “Código de Ética de e-Salud” para dar algunos detalles más.

Código de Ética de e-Salud (e-Health Code of Ethics) [8]

El objetivo del Código de Ética de e-Salud es asegurar que la gente de todo el mundo pueda
comprender, con confianza y con completo entendimiento de los riesgos conocidos, el potencial de
Internet en el manejo de su propia salud y la salud de aquellos bajo su cuidado.
En concreto, trata de extender el marco ético que se aplica en general en el campo del cuidado de la
salud para enfrentar los nuevos desafíos nacidos de las posibilidades técnicas que ofrece el mundo
online.
Los principios que se detallan en el código abordan diferentes aspectos de lo que el principio de
respeto a las personas debe significar para la e-Salud y al mismo tiempo establecen las condiciones
para asegurar la confianza en este nuevo entorno.
Cualquier usuario de Internet por razones relacionadas con la salud tiene el derecho de esperar que
las organizaciones e individuos que proporcionan información sobre la salud, productos o servicios
en línea lo hará siguiendo los siguientes principios:
             CANDOR: Las personas que usan Internet con propósitos relacionados con la salud
                necesitan poder juzgar por sí mismos que los sitios que visitan y servicios que usan
                son creíbles y fidedignos.
             HONESTIDAD: Los usuarios de Internet que buscan información de salud necesitan
                saber que los productos o servicios se describen apropiadamente y sin engaños. Los
                sitios deben ser francos.

                                                  211
Privacidad y dilemas éticos
	
              CALIDAD: Para facilitar la toma de decisiones sobre la salud y su cuidado, los
               usuarios de Internet tienen el derecho a esperar que los sitios proporcionen
               información exacta, fácil de entender, bien documentada y actualizada.
              CONSENTIMIENTO INFORMADO: Los usuarios de Internet, por razones relacionadas
               con la salud, tienen el derecho a ser informadas sobre como van a ser usados sus
               datos personales; a que puedan elegir si otorgan o no autorización para que sus datos
               sean usados o compartidos. Y tienen el derecho a escoger, consentir, y controlar
               cuando y cómo ellos se comprometen activamente en una relación comercial.
              PRIVACIDAD: Los usuarios de Internet, por razones relacionadas con la salud, tienen
               el derecho a esperar que los datos personales que ellos proporcionan se archiven y
               guarden en forma confidencial. Los datos personales en salud son especialmente
               sensibles, y las consecuencias del uso impropio de estos datos pueden ser graves.
              PROFESIONALISMO: Los profesionales de las ciencias de la salud, médicos,
               enfermeras, farmacéuticos, terapeutas, y demás profesionales de la salud que
               proporcionan atención médica, asesoría o consejo en línea deberán cumplir con los
               mismos códigos éticos que gobiernan sus profesiones en las consultas en persona
              ASOCIACIÓN RESPONSABLE: Los usuarios de Internet, que buscan información
               sobre salud, necesitan estar seguros que las organizaciones e individuos que operan
               en Internet se asocian con individuos u organizaciones fidedignos. Igualmente
               deberán explicar si el sitio tiene o no propósitos lucrativos.
              RESPONSABILIDAD: Los usuarios de Internet, que buscan información, productos y/o
               servicios en salud, necesitan tener la seguridad que las organizaciones e individuos
               que proporcionan información toman seriamente las preocupaciones de los usuarios y
               que los sitios hacen esfuerzos de buena fe para asegurar que sus prácticas son
               éticamente legítimas
              VIGILANCIA y Monitoreo del cumplimiento del Código de Ética de eSalud: Los sitios
               de eSalud (eHealth) deben describir claramente sus políticas de vigilancia y auto-
               monitoreo a los usuarios, y deben fomentar la resolución creativa de problemas entre
               los funcionarios del sitio y los afiliados.


3. Las redes sociales: dilemas éticos
       	
Las redes sociales constituyen uno de los mayores fenómenos tecnológicos de lo que llevamos de
siglo. Podemos verlas como herramientas informales para la gestión de identidades que permiten
definir el acceso a contenido creado por el usuario por medio de relaciones sociales. Su valor no se
limita al contenido que proporcionan sino que también replica, en el mundo virtual, la red de
relaciones humanas de los participantes en ellas.

Proporcionan, por tanto, muchos beneficios a sus miembros, entre los que se pueden destacar:
    El sentimiento de conexión e intimidad que se establece dentro de la comunidad,
    La disponibilidad de herramientas que permiten a personas con los mismos intereses
       encontrarse e interactuar,
    La disponibilidad de herramientas de control que permiten a los usuarios decidir quién tiene
       acceso a su información,
    Nuevos mecanismos de colaboración, educación, intercambio de experiencias online, como el
       mecanismo basado en reputación que encontramos en eBay y otros entornos.

Sin embargo, junto con estos beneficios también emergen riesgos significativos, especialmente
relacionados con la seguridad y la privacidad de los usuarios. Los participantes de estas
comunidades no siempre son conscientes del tamaño de la audiencia que accede a su contenido
publicado. Esa sensación de intimidad que se crea al estar entre “amigos” digitales muchas veces
lleva a que publiquemos información que puede resultarnos perjudicial, o cuanto menos inapropiada.


                                                212
El ePaciente y las redes sociales	
	
ENISA, la Agencia Europea para la Seguridad de la Red y la Información, analiza en su documento
de posición nº1 [8] los principales riesgos de las redes sociales y proporciona recomendaciones para
combatirlos.

Riesgos relacionados con la privacidad

       Agregación de dosieres o perfiles digitales: Los perfiles almacenados en las redes
        sociales pueden descargarse y almacenarse por terceros permitiendo la creación de dosieres
        con información personal. Algunos de los riesgos que esto conlleva son:
              o La información revelada en una red social puede entonces ser utilizada en contextos
                  y con propósitos diferentes de los que su creador consideró al publicarla.
              o Es muy costoso y no siempre técnicamente posible eliminar información cuando se
                  desea. Cuando eliminamos un perfil personal de una red social, no se elimina la
                  información generada por la actividad de la persona, por ejemplo, comentarios en
                  otros perfiles.
              o Información que de otra forma sería privada queda accesible para su búsqueda
                  directa
              o La información que resulta almacenada de esta forma deja de estar bajo control de su
                  propietario con los riesgos que esto conlleva respecto a su relevancia o exactitud o su
                  utilización por personas no autorizadas.
       Recolección de información secundaria: Además de la información que conscientemente
        se publica en un perfil, existe otra información que el propietario proporciona de forma
        inconsciente al proveedor de la red como tiempo y duración de las conexiones, dirección IP,
        perfiles visitados, mensajes recibidos y enviados, etc. Las políticas de privacidad de las redes
        sociales tienden a ser imprecisas al especificar que consideran o no información personal, por
        lo que toda esta información puede estar siendo transferida a terceras partes o puede ser
        utilizada de forma negativa para discriminar a cierto tipo de usuarios.
       Reconocimiento facial: Las imágenes digitales proporcionadas por los usuarios son un
        elemento clave y muy popular de las redes sociales. Estas imágenes están asociadas a un
        perfil y pueden facilitar, bien explicita (mediante etiquetas) o implícitamente, la identificación
        de personas. Este hecho las convierte en una fuente adicional para la correlación de perfiles a
        través de servicios utilizando algoritmos de reconocimiento facial, lo que permite la
        vinculación de perfiles de diferentes proveedores permitiendo la identificación de perfiles
        anónimos.
       Recuperación de imágenes por contenido: Se trata de una tecnología emergente que
        permite reemplazar los habituales términos de búsqueda por una imagen de referencia o una
        plantilla, de tal forma que es capaz de comparar características de la imagen con enormes
        bases de datos de imágenes para localizarla. Esto permitiría deducir información sobre
        localización a partir de perfiles aparentemente anónimos, lo que podría facilitar el acoso, la
        publicidad no deseada o el chantaje por parte personas sin escrúpulos.
       Dificultad para borrar completamente un perfil: En principio parece fácil eliminar un perfil
        de una red social, pero información secundaria como comentarios públicos hechos en otros
        perfiles no son eliminados al borrar el perfil. El usuario se encuentra aquí con que pierde
        control sobre su identidad ya que comentarios que podrían ser perjudiciales se mantienen en
        la red, incrementando el efecto dosier anteriormente comentado.

Riesgos sociales

       Ciberacoso: Como consecuencia de alguna de las vulnerabilidades comentadas previamente
        (publicación de información personal, identificación y localización por medio de imágenes) el
        riesgo de acoso se ve incrementado por el uso de las redes sociales, en particular, por su uso
        en plataformas móviles que tienden a enfatizar aún más si cabe la información de
        localización.


                                                   213
Privacidad y dilemas éticos
	
       Ciber-bullying: Las redes sociales son particularmente vulnerables a este tipo de mal uso
        debido a varios factores, entre los que destacan: la facilidad de permanecer anónimo
        (utilizando un perfil falso), la facilidad de comunicación con un grupo restringido y la
        unificación de herramientas en un solo interfaz. Entre las formas de ciber-bullying que se
        pueden perpetrar utilizando las redes sociales destacan:
              o Flaming: son peleas online que utilizan mensajes electrónicos con lenguaje vulgar y
                 violento.
              o Acoso: por ejemplo, el envío repetido de mensajes dañinos o crueles.
              o Denigración: por ejemplo, publicando información o rumores sobre una persona para
                 dañar su reputación.
              o Suplantación: fingir ser la victima y publicar contenido que sea dañino o le ocasione
                 dificultades, incluso pudiendo ponerlo en peligro.
              o Outing: es la publicación de secretos o información comprometida sobre alguien.
              o Exclusión: consiste en excluir intencional y cruelmente a alguien de un grupo como
                 forma de castigo.

Como hemos visto, casi todos los riesgos asociados a las redes sociales tienen que ver con la
seguridad y privacidad de la información que se comparte. Es importante que los usuarios de estas
redes seamos conscientes de los posibles riesgos para aprovechar al máximo los beneficios que por
otra parte pueden aportarnos.


4. Riesgos del fenómeno “ePaciente”
        	
En el campo de la salud, la combinación de la disponibilidad de información y servicios de salud en
red y las redes sociales ha derivado en un nuevo escenario en el cual los pacientes no sólo acceden
a información sobre salud sino que también están creando su propio contenido (por ejemplo, por
medio de blogs, videos…) [9]. El principal uso que se hace de este contenido es el de fuente de
comunicación entre sus usuarios, especialmente cuando comentan o evalúan el contenido generado
por otros pacientes.

De igual manera, las herramientas sociales, como Twitter, Facebook o los blogs, pueden ayudar a los
profesionales de la salud a educar e interactuar mejor con sus pacientes. Sin embargo, un mal uso
de estas herramientas puede poner en peligro, o cuando menos difuminar, la relación médico-
paciente.

En este sentido, uno de los dilemas éticos mas actuales y debatidos es el choque entre las
posibilidades que Internet ofrece y los limites tradicionalmente establecidos para esta relación [10].
Una de las premisas de la relación médico-paciente es que debe basarse en la confianza mutua y la
confidencialidad, así como que debe mantenerse en un plano profesional.

Nos encontramos entonces que el uso de Internet y las herramientas sociales pueden hacer más fácil
comportamientos que representan un conflicto ético en la relación médico-paciente [11], tales como:
    Pacientes que utilizan Google, Yahoo u otros buscadores para encontrar información sobre
      sus médicos. La motivación para hacer estas búsquedas puede ir desde la simple curiosidad
      hasta el ciberacoso.
    Médicos que utilizan Google, Yahoo u otros buscadores para encontrar información sobre sus
      pacientes con o sin su conocimiento o consentimiento.
    Revelación de información profesional y personal a través de sitios web, blogs, perfiles de
      redes sociales u otros medios en Internet.
    Comunicación médico-paciente por medios digitales, como correo electrónico, mensajes de
      texto, Skype, Facebook, Twitter u otras herramientas sociales.



                                                 214
El ePaciente y las redes sociales	
	
Desde el punto de vista ético, no siempre que se produce uno de estos comportamiento se considera
que sea incorrecto o perjudicial, por ejemplo, en el caso de comunicación electrónica apropiada y
acordada entre médico y paciente, o la búsqueda en Internet de un paciente por razones de
seguridad, como cuando un paciente deja de acudir de manera repentina a su tratamiento poniendo
así en riesgo su salud.
Por otro lado llevados al extremo estos comportamientos pueden derivar en problemas del tipo de
ciberacoso o ciber-bullying, como cuando un paciente descontento publica evaluaciones negativas de
su médico en múltiples sitios de Internet, habiendo casos en los que incluso utilizan perfiles falsos
para aumentar el número de valoraciones negativas.

El debate está en sus inicios y pocas son las iniciativas de organizaciones reconocidas que se han
emprendido para proporcionar códigos de conducta o guías éticas. El primer ejemplo lo tenemos con
la publicación el pasado 9 de noviembre de la política de la Asociación Médica Americana (AMA)
titulada “Profesionalismo en el uso de los medios de comunicación sociales”, que ofrece
recomendaciones a los profesionales de la salud para el uso de las herramientas sociales [12].

En el caso de los pacientes o usuarios, si aplicamos los riesgos que hemos enumerado para las
redes sociales a este caso concreto donde el contenido que se publica tiene relación con la salud del
usuario o de alguien cercano a él, podemos ver los dilemas éticos a los que nos enfrentamos en este
entorno:
    Sensibilidad de la información publicada: Al tratarse de información relacionada con la
       salud tiene que considerarse como datos sensibles lo que exige medidas de seguridad y
       privacidad que normalmente las redes sociales no implementan. Se han dado casos,
       principalmente en Estados Unidos, donde personas que han recibido un trasplante de órgano
       han sido contactados por la familia del donante gracias a blogs e información compartida en
       redes sociales [13], o donde personas que han recurrido a la donación de óvulos han
       localizado a la donante “anónima” gracias a fotografías encontradas en Facebook o MySpace
       [14].
    Posibilidad de identificación: Como hemos visto, la información secundaria es difícil de
       eliminar y permanece en la esfera pública durante más tiempo, si a esto unimos la posibilidad
       de rastrear y vincular perfiles de diferentes redes en dosieres digitales, tenemos que existe un
       riesgo real de que comentarios donde se proporciona información sensible, incluso de forma
       anónima, pueden ser vinculados a perfiles identificables con la consecuente pérdida de
       privacidad y perjuicio para el individuo, tal es el caso de una compañía de seguros
       estadounidense que utilizó fotografías de vacaciones compartidas en Facebook como parte
       de su investigación sobre una cliente a la que se le había diagnosticado una depresión,
       resultando en la revocación de los beneficios por baja médica de los que estaba disfrutando
       [15].

        Común a este punto y al anterior, es especialmente sensible el caso de información que sobre
        menores pueden revelar padres o familiares en busca de información sobre la enfermedad del
        niño [13]; de igual manera, el que una persona revele información propia de tipo genético
        también puede considerarse una transgresión a la privacidad de otras personas que
        comparten la misma herencia genética. Cualquier persona que se plantee participar en
        herramientas sociales bajo estos supuestos debería reflexionar cuidadosamente sobre estos
        dilemas éticos antes de compartir cualquier tipo de información.

       Autenticidad de perfiles: Como hemos visto en el caso del ciberacoso y ciber-bullying,
        existe la posibilidad de crear perfiles falsos con propósitos maliciosos. Existe por tanto el
        riesgo de que perfiles de pacientes con gran actividad en la promoción de tratamientos o
        servicios de salud pudieran ser una herramienta de marketing poco escrupulosa. De hecho,
        recientemente se ha desatado el debate sobre si este uso de las herramientas sociales es
        ético a raíz del caso de la compañía MedSeek que ha utilizado un perfil de Facebook de un
        paciente ficticio llamado “Sara Baker” que incluso invita a sus visitantes a compartir sus
        historias con “ella” en su página [16, 17]

                                                 215
Privacidad y dilemas éticos
	
       Polarización virtual: La libertad de asociación y presentación que nos ofrecen las redes
        sociales permite la creación de comunidades formadas alrededor de rasgos compartidos. Si
        estos rasgos se basan en prejuicios o información errónea tenemos comunidades que pueden
        promover estilos de vida no saludable o tratamientos alternativos, muchas veces ineficaces,
        entre sus miembros, lo que constituye un riesgo para la salud de las personas. Existen
        multitud de comunidades de “pacientes” que intercambian información sobre como conseguir
        fármacos sin la correspondiente prescripción, a menudo para propósitos diferentes de los
        especificados por los fabricantes [18], lo que, al margen de su cuestionamiento ético, puede
        suponer un riesgo para la salud de las personas que aceptan estas recomendaciones.
        Especialmente grave es en este caso las comunidades que dirigen este tipo de mensaje a
        personas vulnerables, como son los niños y los jóvenes, como por ejemplo la proliferación
        que se ha producido en los últimos años de sitios, blogs y comunidades web que
        promocionan la anorexia como un estilo de vida [19]
       Creación de perfiles y discriminación: El almacenamiento de dosieres digitales que
        aglutinan información personal permitiría la creación de perfiles automáticos que mal usados
        podrían llevar a la discriminación de los individuos en función de información sobre su salud
        que hubieran publicado o que se hubiera inferido desde otras fuentes (por ejemplo,
        comentarios de algún familiar revelando detalles privados).

Como hemos visto, el nacimiento del fenómeno e-paciente produce variadas y complejas cuestiones
clínicas, éticas y legales tanto para los profesionales de la salud como para los pacientes y
consumidores. El fenómeno es tan reciente que los marcos éticos o legales no están todavía
establecidos, ni siquiera bien definidos, por lo que la principal recomendación que se puede dar en
este contexto es utilizar el sentido común cuando hacemos uso de estas herramientas, sabiendo que
cualquier información que hagamos pública escapará inevitablemente de nuestro control.




                                                 216
El ePaciente y las redes sociales	
	



5. Bibliografía
[1] Wikipedia. "Ética". http://es.wikipedia.es/wiki/Ética. Accedido el 30/08/2010 (Archived by
     WebCite® at http://www.webcitation.org/5saPKBdtW).
	
[2] Wikipedia. "Bioética". http://es.wikipedia.org/Bioética. Accedido el 30/08/2010 (Archived by
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[3] Beauchamp, T. L. and J. F. Childress. Principios de ética biomédica. Barcelona: Masson, 1999
	
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                                                   217
Privacidad y dilemas éticos
	
[12] Coffield, B. Health Care Law Blog: AMA Issues New Policy To Guide Physicians’ Use of Social
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[13] Tunick, R.; Mednick, L. “Commentary: Electronic communication in the pediatric setting –
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    10.1093/jpepsy/jsn088
	
[14] The Spin Doctor blog: “The Ethical Dilemmas Caused By Google, Facebook & Other Social
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     dilemmas-caused-by-google-facebook-other-social-media-sites/ (Archived by WebCite® at
     http://www.webcitation.org/5uAQQ6Eyz)	
	
[15] Coffield, Robert L. “Risky Business: Tweeting the symptoms of Social Media. AHLA Connections,
     Marzo 2010. Accedido el 25/10/2010 desde http://www.healthlawyers.org/News/Connections/
	
[16] Baumann, P. “fPatient – Ethics and Mediocrity in Healthcare Marketing”. Accedido el 25/10/2010
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     marketing/ (Archived by WebCite® at http://www.webcitation.org/5uBRdMhE5)
	
[17] Blog Whydotpharma: Fake Sara ticks me off. Get real Medseek! Accedido el 25/10/2010 desde
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[18] Fox, N.; O'Rourke, A. Consumerism, Information And Drug Prescribing Governance. University of
     Sheffield & Northern General Hospital, Sheffield. Accedido el 25/10/2010 desde
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[19] Norris, M.; Boydell, K.; Pinhas, L.; Katzman, D. Ana and the Internet: A review of pro-anorexia
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Capitulo 4.2: Privacidad y dilemas éticos

  • 1. El ePaciente y las redes sociales Bloque 4.- Catalizadores y barreras hacia el futuro Capítulo 4.2.- Privacidad y dilemas éticos Pilar Sala Jefe de proyecto en ITACA-TSB (Universidad Politécnica de Valencia), masalaso@itaca.upv.es, @msalasor 1. Privacidad y aspectos éticos 1.1 Introducción. Principios éticos Según la definición que encontramos en la Wikipedia, la ética es una rama de la filosofía que abarca el estudio de la moral, la virtud, el deber, la felicidad y el buen vivir [1]. Es considerada una ciencia normativa ya que se ocupa de las normas de la conducta humana, es decir, analiza y dictamina las acciones y procedimientos que se consideran buenos, correctos y generalmente aceptados. Cuando abordamos problemas éticos que surgen en la vida cotidiana, estamos hablando de ética aplicada, en particular, en el caso del sector de la salud, la bioética [2] estudia las controversias morales que son producto de los avances en la biología y la medicina así como la innovación tecnológica que se aplica en esta área. El criterio ético fundamental que regula esta disciplina es el respeto al ser humano, a sus derechos inalienables, a su bien verdadero e integral: la dignidad de la persona. Sobre la base de este criterio fundamental se hace necesario el desarrollo de un marco de principios éticos que permita regular un campo donde el explosivo crecimiento de innovaciones tecnológicas genera constantes desencuentros entre aquellos que defienden el progreso tecnológico en forma incondicionada y aquellos que consideran que la tecnología no es un fin en sí, sino que debe estar al servicio de las personas. Este marco ético, propuesto en 1979 por los bioeticistas T. L. Beauchamp y J. F. Childress [3], define cuatro principios básicos: respeto por la autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia o equidad. Principio de autonomía La autonomía se entiende como la capacidad que tenemos de tomar decisiones o imponernos normas sin la influencia de presiones externas o internas. En el ámbito de la salud, el consentimiento informado es la máxima expresión de este principio de autonomía, ya que las preferencias y valores del paciente (o usuario) son primordiales desde el punto de vista ético y deben ser respetadas sin excepciones. 209
  • 2. Privacidad y dilemas éticos Principio de beneficencia Consiste en la obligación de actuar en beneficio de otros, promoviendo sus legítimos intereses y suprimiendo prejuicios. En el modelo clásico de relación medico-paciente, este principio puede entrar en conflicto con el anterior, ya que supone que el médico posee una formación y conocimientos de los que el paciente carece, siendo capaz de tomar la decisión de que es lo más conveniente para el paciente sin contar con él. Principio de no maleficencia (Primum non nocere) Se refiere a abstenerse intencionadamente de realizar acciones que puedan causar daño o perjudicar a otros. Debido a que en el ámbito de la salud a veces encontramos actuaciones médicas que dañan para obtener un bien, debemos interpretarlo como que no hay que perjudicar innecesariamente a otros, y siempre ligado al principio de beneficencia de manera que prevalezca el beneficio sobre el perjuicio. Principio de justicia o equidad Se refiere a tratar a cada uno como corresponda, con la finalidad de disminuir las situaciones de desigualdad (ideológica, social, cultural, económica, etc.). Este principio puede desdoblarse en dos: un principio formal y un principio material (determinar las características relevantes para la distribución de los recursos: necesidades personales, mérito, capacidad económica, esfuerzo personal, etc.). La relación médico-paciente se basa fundamentalmente en los principios de beneficencia y de autonomía, pero cuando estos principios entran en conflicto, a menudo por la escasez de recursos, es el principio de justicia el que debe entrar en juego para mediar entre ellos. El caso de la e-Salud resulta de particular interés y preocupación, no sólo porque trata de la salud de las personas sino porque lo hace por mediación de la tecnología. La combinación de estos dos campos hace que se añada una capa más de complejidad a las consideraciones éticas que ya de por si aparecen cuando hablamos del cuidado de la salud. Y si a esto le sumamos la aparición de las redes sociales y los cambios que han introducido en las relaciones entre profesionales de la salud y pacientes y entre pacientes tenemos un panorama que merece ser analizado con detenimiento para asegurar que los principios éticos no son descartados a la ligera. En los siguientes apartados trataremos de dar una visión sobre estos fenómenos, aproximándonos a ellos de una manera paulatina. En primer lugar presentando cual es la situación actual con respecto a la información y los servicios de salud en la red, analizando seguidamente los principales riesgos de las redes sociales y concluyendo con el fenómeno “ePaciente” donde se combinan los dos anteriores y por lo tanto nuevas cuestiones éticas se ponen de manifiesto. 2. Información y servicios de salud en la red: dilemas éticos Las TIC, y en particular Internet, han cambiado la manera en la que se proporciona y se recibe información y servicios para el cuidado de nuestra salud. Por una parte, Internet puede ser una herramienta muy útil para ayudar a los pacientes a encontrar respuesta a sus necesidades de cuidado de la salud, pero al mismo tiempo hace posible formas de comunicación y tipos de práctica que plantean problemas éticos [4]. Por ejemplo, cualquier persona, en cualquier lugar que tenga acceso a una computadora, una conexión a Internet, y modestos conocimientos técnicos, es capaz de crear una página web que ofrezca información sobre salud, productos o servicios, independientemente de sus calificaciones. Y 210
  • 3. El ePaciente y las redes sociales cualquiera, en cualquier parte es capaz de presentarse a sí mismo como un paciente, ya sea a un profesional de la salud o a una comunidad virtual de pacientes, cualquiera que sea su estado de salud real. Por tanto, los usuarios de Internet con propósitos relacionados con la salud (pacientes, profesionales de la salud y administradores, investigadores, aquellos que crean o venden productos o servicios de salud, y otros grupos de interés) deben unirse para crear un ambiente seguro y reforzar el valor de Internet para satisfacer las necesidades de atención de la salud. Por un lado, teniendo en cuenta que la información sobre salud, productos, y servicios tiene el potencial para mejorar la salud y/o para hacer daño, las organizaciones y los individuos que proporcionan la información de salud en Internet tienen la obligación de ser fidedignos, proporcionar contenido de alta calidad, proteger la privacidad de los usuarios, y adherirse a las normas de mejores prácticas para el comercio y los servicios profesionales en línea para el cuidado de la salud. Por otro lado, los usuarios de los sitios de salud en Internet comparten la responsabilidad para ayudar a garantizar el valor e integridad de la información sobre salud en Internet; ejerciendo el juicio al usar los sitios, sus productos, y servicios; y proporcionando retroalimentación sobre la información de los productos y los servicios en línea. La demanda por parte de los pacientes y usuarios de información y servicios de salud de calidad y confiables ha resultado en una serie de iniciativas sobre códigos éticos para e-salud promovidas por distintas organizaciones, entre las que se encuentran:  Fundación Health On the Net (HON) y su “Código de Conducta” [5]  Asociación Médica Americana (AMA) y su “Guía para Sitios de Información Médica y de Salud en Internet” [6]  Health Internet Ethics (Hi-Ethics) y sus “Principios éticos para ofrecer servicios de salud por Internet a los consumidores” [7]  Internet Healthcare Coalition y su “Código de Ética de e-Salud” [8] El objetivo de todas estas iniciativas y organizaciones ha sido el desarrollar los principios éticos que permitan la creación de servicios e información de salud en Internet que sean creíbles y confiables. Los códigos y guías éticas obtenidos tienen mucho en común debido a la existencia de miembros pertenecientes a varias de ellas y al intercambio de ideas y documentos, por lo que solamente nos detendremos en el “Código de Ética de e-Salud” para dar algunos detalles más. Código de Ética de e-Salud (e-Health Code of Ethics) [8] El objetivo del Código de Ética de e-Salud es asegurar que la gente de todo el mundo pueda comprender, con confianza y con completo entendimiento de los riesgos conocidos, el potencial de Internet en el manejo de su propia salud y la salud de aquellos bajo su cuidado. En concreto, trata de extender el marco ético que se aplica en general en el campo del cuidado de la salud para enfrentar los nuevos desafíos nacidos de las posibilidades técnicas que ofrece el mundo online. Los principios que se detallan en el código abordan diferentes aspectos de lo que el principio de respeto a las personas debe significar para la e-Salud y al mismo tiempo establecen las condiciones para asegurar la confianza en este nuevo entorno. Cualquier usuario de Internet por razones relacionadas con la salud tiene el derecho de esperar que las organizaciones e individuos que proporcionan información sobre la salud, productos o servicios en línea lo hará siguiendo los siguientes principios:  CANDOR: Las personas que usan Internet con propósitos relacionados con la salud necesitan poder juzgar por sí mismos que los sitios que visitan y servicios que usan son creíbles y fidedignos.  HONESTIDAD: Los usuarios de Internet que buscan información de salud necesitan saber que los productos o servicios se describen apropiadamente y sin engaños. Los sitios deben ser francos. 211
  • 4. Privacidad y dilemas éticos  CALIDAD: Para facilitar la toma de decisiones sobre la salud y su cuidado, los usuarios de Internet tienen el derecho a esperar que los sitios proporcionen información exacta, fácil de entender, bien documentada y actualizada.  CONSENTIMIENTO INFORMADO: Los usuarios de Internet, por razones relacionadas con la salud, tienen el derecho a ser informadas sobre como van a ser usados sus datos personales; a que puedan elegir si otorgan o no autorización para que sus datos sean usados o compartidos. Y tienen el derecho a escoger, consentir, y controlar cuando y cómo ellos se comprometen activamente en una relación comercial.  PRIVACIDAD: Los usuarios de Internet, por razones relacionadas con la salud, tienen el derecho a esperar que los datos personales que ellos proporcionan se archiven y guarden en forma confidencial. Los datos personales en salud son especialmente sensibles, y las consecuencias del uso impropio de estos datos pueden ser graves.  PROFESIONALISMO: Los profesionales de las ciencias de la salud, médicos, enfermeras, farmacéuticos, terapeutas, y demás profesionales de la salud que proporcionan atención médica, asesoría o consejo en línea deberán cumplir con los mismos códigos éticos que gobiernan sus profesiones en las consultas en persona  ASOCIACIÓN RESPONSABLE: Los usuarios de Internet, que buscan información sobre salud, necesitan estar seguros que las organizaciones e individuos que operan en Internet se asocian con individuos u organizaciones fidedignos. Igualmente deberán explicar si el sitio tiene o no propósitos lucrativos.  RESPONSABILIDAD: Los usuarios de Internet, que buscan información, productos y/o servicios en salud, necesitan tener la seguridad que las organizaciones e individuos que proporcionan información toman seriamente las preocupaciones de los usuarios y que los sitios hacen esfuerzos de buena fe para asegurar que sus prácticas son éticamente legítimas  VIGILANCIA y Monitoreo del cumplimiento del Código de Ética de eSalud: Los sitios de eSalud (eHealth) deben describir claramente sus políticas de vigilancia y auto- monitoreo a los usuarios, y deben fomentar la resolución creativa de problemas entre los funcionarios del sitio y los afiliados. 3. Las redes sociales: dilemas éticos Las redes sociales constituyen uno de los mayores fenómenos tecnológicos de lo que llevamos de siglo. Podemos verlas como herramientas informales para la gestión de identidades que permiten definir el acceso a contenido creado por el usuario por medio de relaciones sociales. Su valor no se limita al contenido que proporcionan sino que también replica, en el mundo virtual, la red de relaciones humanas de los participantes en ellas. Proporcionan, por tanto, muchos beneficios a sus miembros, entre los que se pueden destacar:  El sentimiento de conexión e intimidad que se establece dentro de la comunidad,  La disponibilidad de herramientas que permiten a personas con los mismos intereses encontrarse e interactuar,  La disponibilidad de herramientas de control que permiten a los usuarios decidir quién tiene acceso a su información,  Nuevos mecanismos de colaboración, educación, intercambio de experiencias online, como el mecanismo basado en reputación que encontramos en eBay y otros entornos. Sin embargo, junto con estos beneficios también emergen riesgos significativos, especialmente relacionados con la seguridad y la privacidad de los usuarios. Los participantes de estas comunidades no siempre son conscientes del tamaño de la audiencia que accede a su contenido publicado. Esa sensación de intimidad que se crea al estar entre “amigos” digitales muchas veces lleva a que publiquemos información que puede resultarnos perjudicial, o cuanto menos inapropiada. 212
  • 5. El ePaciente y las redes sociales ENISA, la Agencia Europea para la Seguridad de la Red y la Información, analiza en su documento de posición nº1 [8] los principales riesgos de las redes sociales y proporciona recomendaciones para combatirlos. Riesgos relacionados con la privacidad  Agregación de dosieres o perfiles digitales: Los perfiles almacenados en las redes sociales pueden descargarse y almacenarse por terceros permitiendo la creación de dosieres con información personal. Algunos de los riesgos que esto conlleva son: o La información revelada en una red social puede entonces ser utilizada en contextos y con propósitos diferentes de los que su creador consideró al publicarla. o Es muy costoso y no siempre técnicamente posible eliminar información cuando se desea. Cuando eliminamos un perfil personal de una red social, no se elimina la información generada por la actividad de la persona, por ejemplo, comentarios en otros perfiles. o Información que de otra forma sería privada queda accesible para su búsqueda directa o La información que resulta almacenada de esta forma deja de estar bajo control de su propietario con los riesgos que esto conlleva respecto a su relevancia o exactitud o su utilización por personas no autorizadas.  Recolección de información secundaria: Además de la información que conscientemente se publica en un perfil, existe otra información que el propietario proporciona de forma inconsciente al proveedor de la red como tiempo y duración de las conexiones, dirección IP, perfiles visitados, mensajes recibidos y enviados, etc. Las políticas de privacidad de las redes sociales tienden a ser imprecisas al especificar que consideran o no información personal, por lo que toda esta información puede estar siendo transferida a terceras partes o puede ser utilizada de forma negativa para discriminar a cierto tipo de usuarios.  Reconocimiento facial: Las imágenes digitales proporcionadas por los usuarios son un elemento clave y muy popular de las redes sociales. Estas imágenes están asociadas a un perfil y pueden facilitar, bien explicita (mediante etiquetas) o implícitamente, la identificación de personas. Este hecho las convierte en una fuente adicional para la correlación de perfiles a través de servicios utilizando algoritmos de reconocimiento facial, lo que permite la vinculación de perfiles de diferentes proveedores permitiendo la identificación de perfiles anónimos.  Recuperación de imágenes por contenido: Se trata de una tecnología emergente que permite reemplazar los habituales términos de búsqueda por una imagen de referencia o una plantilla, de tal forma que es capaz de comparar características de la imagen con enormes bases de datos de imágenes para localizarla. Esto permitiría deducir información sobre localización a partir de perfiles aparentemente anónimos, lo que podría facilitar el acoso, la publicidad no deseada o el chantaje por parte personas sin escrúpulos.  Dificultad para borrar completamente un perfil: En principio parece fácil eliminar un perfil de una red social, pero información secundaria como comentarios públicos hechos en otros perfiles no son eliminados al borrar el perfil. El usuario se encuentra aquí con que pierde control sobre su identidad ya que comentarios que podrían ser perjudiciales se mantienen en la red, incrementando el efecto dosier anteriormente comentado. Riesgos sociales  Ciberacoso: Como consecuencia de alguna de las vulnerabilidades comentadas previamente (publicación de información personal, identificación y localización por medio de imágenes) el riesgo de acoso se ve incrementado por el uso de las redes sociales, en particular, por su uso en plataformas móviles que tienden a enfatizar aún más si cabe la información de localización. 213
  • 6. Privacidad y dilemas éticos  Ciber-bullying: Las redes sociales son particularmente vulnerables a este tipo de mal uso debido a varios factores, entre los que destacan: la facilidad de permanecer anónimo (utilizando un perfil falso), la facilidad de comunicación con un grupo restringido y la unificación de herramientas en un solo interfaz. Entre las formas de ciber-bullying que se pueden perpetrar utilizando las redes sociales destacan: o Flaming: son peleas online que utilizan mensajes electrónicos con lenguaje vulgar y violento. o Acoso: por ejemplo, el envío repetido de mensajes dañinos o crueles. o Denigración: por ejemplo, publicando información o rumores sobre una persona para dañar su reputación. o Suplantación: fingir ser la victima y publicar contenido que sea dañino o le ocasione dificultades, incluso pudiendo ponerlo en peligro. o Outing: es la publicación de secretos o información comprometida sobre alguien. o Exclusión: consiste en excluir intencional y cruelmente a alguien de un grupo como forma de castigo. Como hemos visto, casi todos los riesgos asociados a las redes sociales tienen que ver con la seguridad y privacidad de la información que se comparte. Es importante que los usuarios de estas redes seamos conscientes de los posibles riesgos para aprovechar al máximo los beneficios que por otra parte pueden aportarnos. 4. Riesgos del fenómeno “ePaciente” En el campo de la salud, la combinación de la disponibilidad de información y servicios de salud en red y las redes sociales ha derivado en un nuevo escenario en el cual los pacientes no sólo acceden a información sobre salud sino que también están creando su propio contenido (por ejemplo, por medio de blogs, videos…) [9]. El principal uso que se hace de este contenido es el de fuente de comunicación entre sus usuarios, especialmente cuando comentan o evalúan el contenido generado por otros pacientes. De igual manera, las herramientas sociales, como Twitter, Facebook o los blogs, pueden ayudar a los profesionales de la salud a educar e interactuar mejor con sus pacientes. Sin embargo, un mal uso de estas herramientas puede poner en peligro, o cuando menos difuminar, la relación médico- paciente. En este sentido, uno de los dilemas éticos mas actuales y debatidos es el choque entre las posibilidades que Internet ofrece y los limites tradicionalmente establecidos para esta relación [10]. Una de las premisas de la relación médico-paciente es que debe basarse en la confianza mutua y la confidencialidad, así como que debe mantenerse en un plano profesional. Nos encontramos entonces que el uso de Internet y las herramientas sociales pueden hacer más fácil comportamientos que representan un conflicto ético en la relación médico-paciente [11], tales como:  Pacientes que utilizan Google, Yahoo u otros buscadores para encontrar información sobre sus médicos. La motivación para hacer estas búsquedas puede ir desde la simple curiosidad hasta el ciberacoso.  Médicos que utilizan Google, Yahoo u otros buscadores para encontrar información sobre sus pacientes con o sin su conocimiento o consentimiento.  Revelación de información profesional y personal a través de sitios web, blogs, perfiles de redes sociales u otros medios en Internet.  Comunicación médico-paciente por medios digitales, como correo electrónico, mensajes de texto, Skype, Facebook, Twitter u otras herramientas sociales. 214
  • 7. El ePaciente y las redes sociales Desde el punto de vista ético, no siempre que se produce uno de estos comportamiento se considera que sea incorrecto o perjudicial, por ejemplo, en el caso de comunicación electrónica apropiada y acordada entre médico y paciente, o la búsqueda en Internet de un paciente por razones de seguridad, como cuando un paciente deja de acudir de manera repentina a su tratamiento poniendo así en riesgo su salud. Por otro lado llevados al extremo estos comportamientos pueden derivar en problemas del tipo de ciberacoso o ciber-bullying, como cuando un paciente descontento publica evaluaciones negativas de su médico en múltiples sitios de Internet, habiendo casos en los que incluso utilizan perfiles falsos para aumentar el número de valoraciones negativas. El debate está en sus inicios y pocas son las iniciativas de organizaciones reconocidas que se han emprendido para proporcionar códigos de conducta o guías éticas. El primer ejemplo lo tenemos con la publicación el pasado 9 de noviembre de la política de la Asociación Médica Americana (AMA) titulada “Profesionalismo en el uso de los medios de comunicación sociales”, que ofrece recomendaciones a los profesionales de la salud para el uso de las herramientas sociales [12]. En el caso de los pacientes o usuarios, si aplicamos los riesgos que hemos enumerado para las redes sociales a este caso concreto donde el contenido que se publica tiene relación con la salud del usuario o de alguien cercano a él, podemos ver los dilemas éticos a los que nos enfrentamos en este entorno:  Sensibilidad de la información publicada: Al tratarse de información relacionada con la salud tiene que considerarse como datos sensibles lo que exige medidas de seguridad y privacidad que normalmente las redes sociales no implementan. Se han dado casos, principalmente en Estados Unidos, donde personas que han recibido un trasplante de órgano han sido contactados por la familia del donante gracias a blogs e información compartida en redes sociales [13], o donde personas que han recurrido a la donación de óvulos han localizado a la donante “anónima” gracias a fotografías encontradas en Facebook o MySpace [14].  Posibilidad de identificación: Como hemos visto, la información secundaria es difícil de eliminar y permanece en la esfera pública durante más tiempo, si a esto unimos la posibilidad de rastrear y vincular perfiles de diferentes redes en dosieres digitales, tenemos que existe un riesgo real de que comentarios donde se proporciona información sensible, incluso de forma anónima, pueden ser vinculados a perfiles identificables con la consecuente pérdida de privacidad y perjuicio para el individuo, tal es el caso de una compañía de seguros estadounidense que utilizó fotografías de vacaciones compartidas en Facebook como parte de su investigación sobre una cliente a la que se le había diagnosticado una depresión, resultando en la revocación de los beneficios por baja médica de los que estaba disfrutando [15]. Común a este punto y al anterior, es especialmente sensible el caso de información que sobre menores pueden revelar padres o familiares en busca de información sobre la enfermedad del niño [13]; de igual manera, el que una persona revele información propia de tipo genético también puede considerarse una transgresión a la privacidad de otras personas que comparten la misma herencia genética. Cualquier persona que se plantee participar en herramientas sociales bajo estos supuestos debería reflexionar cuidadosamente sobre estos dilemas éticos antes de compartir cualquier tipo de información.  Autenticidad de perfiles: Como hemos visto en el caso del ciberacoso y ciber-bullying, existe la posibilidad de crear perfiles falsos con propósitos maliciosos. Existe por tanto el riesgo de que perfiles de pacientes con gran actividad en la promoción de tratamientos o servicios de salud pudieran ser una herramienta de marketing poco escrupulosa. De hecho, recientemente se ha desatado el debate sobre si este uso de las herramientas sociales es ético a raíz del caso de la compañía MedSeek que ha utilizado un perfil de Facebook de un paciente ficticio llamado “Sara Baker” que incluso invita a sus visitantes a compartir sus historias con “ella” en su página [16, 17] 215
  • 8. Privacidad y dilemas éticos  Polarización virtual: La libertad de asociación y presentación que nos ofrecen las redes sociales permite la creación de comunidades formadas alrededor de rasgos compartidos. Si estos rasgos se basan en prejuicios o información errónea tenemos comunidades que pueden promover estilos de vida no saludable o tratamientos alternativos, muchas veces ineficaces, entre sus miembros, lo que constituye un riesgo para la salud de las personas. Existen multitud de comunidades de “pacientes” que intercambian información sobre como conseguir fármacos sin la correspondiente prescripción, a menudo para propósitos diferentes de los especificados por los fabricantes [18], lo que, al margen de su cuestionamiento ético, puede suponer un riesgo para la salud de las personas que aceptan estas recomendaciones. Especialmente grave es en este caso las comunidades que dirigen este tipo de mensaje a personas vulnerables, como son los niños y los jóvenes, como por ejemplo la proliferación que se ha producido en los últimos años de sitios, blogs y comunidades web que promocionan la anorexia como un estilo de vida [19]  Creación de perfiles y discriminación: El almacenamiento de dosieres digitales que aglutinan información personal permitiría la creación de perfiles automáticos que mal usados podrían llevar a la discriminación de los individuos en función de información sobre su salud que hubieran publicado o que se hubiera inferido desde otras fuentes (por ejemplo, comentarios de algún familiar revelando detalles privados). Como hemos visto, el nacimiento del fenómeno e-paciente produce variadas y complejas cuestiones clínicas, éticas y legales tanto para los profesionales de la salud como para los pacientes y consumidores. El fenómeno es tan reciente que los marcos éticos o legales no están todavía establecidos, ni siquiera bien definidos, por lo que la principal recomendación que se puede dar en este contexto es utilizar el sentido común cuando hacemos uso de estas herramientas, sabiendo que cualquier información que hagamos pública escapará inevitablemente de nuestro control. 216
  • 9. El ePaciente y las redes sociales 5. Bibliografía [1] Wikipedia. "Ética". http://es.wikipedia.es/wiki/Ética. Accedido el 30/08/2010 (Archived by WebCite® at http://www.webcitation.org/5saPKBdtW). [2] Wikipedia. "Bioética". http://es.wikipedia.org/Bioética. Accedido el 30/08/2010 (Archived by WebCite® at http://www.webcitation.org/5saaqLPMg). [3] Beauchamp, T. L. and J. F. Childress. Principios de ética biomédica. Barcelona: Masson, 1999 [4] Crigger, B. (2001), “Foundations of the eHealth code of ethics”, http://www.ihealthcoalition.org/ethics/code-foundations.html. Accedido el 30/08/2010 (Archived by WebCite® at http://www.webcitation.org/5scTAF1Kb) [5] Health on the Net (HON). "HONcode". http://www.hon.ch/HONcode/Conduct.html. Accedido el 30/08/2010 (Archived by WebCite® at http://www.webcitation.org/5scRDtedY) [6] American Medical Association. "Guidelines for AMA Web Sites." JAMA 283.12 (2000): 1602-1606. [7] "Health Internet Ethics: Ethical Principles For Offering Internet Health Services to Consumers." Business Wire 2000. Accedido el 30/08/2010 desde HighBeam Research: http://www.highbeam.com/doc/1G1-61924654.html (Archived by WebCite® at http://www.webcitation.org/5scSv4Gs4) [8] Internet Healthcare Coalition. "eHealth Code of Ethics". http://www.ihealthcoalition.org/ehealth- code-of-ethics/ Accedido el 30/08/2010 (Archived by WebCite® at http://www.webcitation.org/5scTAF1Kb) [8] Hogben, G. (ed.). "Security Issues and Recommendations for Online Social Networks. ENISA position paper." 2007. http://www.enisa.europa.eu/doc/pdf/deliverables/enisa_pp_social_networks.pdf. Accedido el 30/08/2010 [9] Fernandez-Luque, Luis, Najeed Elahi and Francisco J. Grajales. "An analysis of personal medical information disclosed in YouTube videos created by patients with multiple sclerosis." Medical Informatics in a United and Healthy Europe (2009): 292-296. [10]Foreman, Judy. “You, your doctor and the Internet”. Los Angeles Time, April 26, 2010. Accedido el 25/10/2010 desde http://articles.latimes.com/2010/apr/26/health/la-he-facebook-20100426 (Archived by WebCite® at http://www.webcitation.org/5uAKHmmqO) [11] Zur, O. (2010). To Google or Not to Google ... Our Clients? When psychotherapists and other mental health care providers search their clients on the Web. Independent Practitioner, 30/3, 144- 148. Accedido el 25/10/2010 desde http://www.zurinstitute.com/to_google_or_not_to_google.pdf 217
  • 10. Privacidad y dilemas éticos [12] Coffield, B. Health Care Law Blog: AMA Issues New Policy To Guide Physicians’ Use of Social Media. Accedido el 10/11/2010 desde http://healthcarebloglaw.blogspot.com/ (Archived by WebCite® at http://www.webcitation.org/5uBTssoow) [13] Tunick, R.; Mednick, L. “Commentary: Electronic communication in the pediatric setting – Dilemmas associated with patient blogs”. J. Pediatr. Psychol. (2009) 34 (5): 585-587. doi: 10.1093/jpepsy/jsn088 [14] The Spin Doctor blog: “The Ethical Dilemmas Caused By Google, Facebook & Other Social Media Sites”. Accedido el 25/10/2010 desde http://eggdonor.com/blog/2010/04/26/the-ethical- dilemmas-caused-by-google-facebook-other-social-media-sites/ (Archived by WebCite® at http://www.webcitation.org/5uAQQ6Eyz) [15] Coffield, Robert L. “Risky Business: Tweeting the symptoms of Social Media. AHLA Connections, Marzo 2010. Accedido el 25/10/2010 desde http://www.healthlawyers.org/News/Connections/ [16] Baumann, P. “fPatient – Ethics and Mediocrity in Healthcare Marketing”. Accedido el 25/10/2010 desde http://philbaumann.com/2010/04/26/fpatient-ethics-and-mediocrity-in-healthcare- marketing/ (Archived by WebCite® at http://www.webcitation.org/5uBRdMhE5) [17] Blog Whydotpharma: Fake Sara ticks me off. Get real Medseek! Accedido el 25/10/2010 desde http://www.whydotpharma.com/2010/05/16/fake-sara-ticks-me-off-get-real-medseek/ (Archived by WebCite® at http://www.webcitation.org/5uBSSYOkt) [18] Fox, N.; O'Rourke, A. Consumerism, Information And Drug Prescribing Governance. University of Sheffield & Northern General Hospital, Sheffield. Accedido el 25/10/2010 desde http://www.york.ac.uk/res/iht/findings.htm [19] Norris, M.; Boydell, K.; Pinhas, L.; Katzman, D. Ana and the Internet: A review of pro-anorexia websites. Int. J. Eat. Disord. Vol. 39 Issue 6 pag. 443-447. Doi: 10.1002/eat.20305 218