This presentation by Franck VON LENNEP was made at the 3rd Joint DELSA/GOV Health Meeting, Paris 24-25 April 2014. Find out more at www.oecd.org/gov/budgeting/3rdmeetingdelsagovnetworkfiscalsustainabilityofhealthsystems2014.htm

1. Ministère des finances et des comptes publics
Ministère des affaires sociales et de la santé
Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
24/04/2014 1
OCDE – 25 avril 2014
L’accès aux données de santé
Franck von Lennep, DREES

2. Ministère des finances et des comptes publics
Ministère des affaires sociales et de la santé
Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
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Contexte
• Stratégie du Gouvernement français en faveur de l’open data (voir le site
data.gouv.fr piloté par Etalab, service du Premier ministre)
• Attentes des utilisateurs : accès facilité aux données de santé
• Spécificité française : une base de données médico-administratives
(SNIIRAM-PMSI) ville-hôpital couvrant l’ensemble de la population française
(65 millions de personnes)
• Réflexions en cours depuis un an : rapport de Pierre-Louis Bras (remis à la
ministre de la santé en octobre 2013), suivi de chantiers
d’approfondissement

3. Ministère des finances et des comptes publics
Ministère des affaires sociales et de la santé
Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
24/04/2014 3
Les enjeux de l’accès aux données
de santé
• Démocratie sanitaire
• Autonomie des patients
• Efficience de l’action publique
• Recherche, innovation et compétitivité

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Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
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Le SNIIRAM-PMSI
• Données de remboursement des patients en ville et à l’hôpital
• Patients anonymisés (pas de nom, pas d’adresse précise, pas de NIR
[identifiant individuel pour la sécurité sociale])
• Comporte pour chaque patient : les actes remboursés en ville (médecins,
para-médicaux…), les codes des médicaments remboursés, les résumés de
sortie à l’hôpital (public et privé)…
• Les données sont chaînées pour chaque patient
• Ne comporte pas les résultats d’examens (biologie, imagerie), ni les
diagnostics en ville
• Données sur les 3 dernières années + échantillon au 100e sur 20 ans

5. Ministère des finances et des comptes publics
Ministère des affaires sociales et de la santé
Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
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Les utilisateurs
• Les administrations, les agences sanitaires
• Les chercheurs de la recherche publique
• Les représentants des professionnels de santé et des établissements de
santé
• Les représentants des patients
• Les fédérations d’organismes d’assurance maladie complémentaire

6. Ministère des finances et des comptes publics
Ministère des affaires sociales et de la santé
Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
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Les objectifs des travaux en cours
• Clarifier le concept de données réidentifiantes
• Accroître le volume de données de santé en accès libre
• Mieux sécuriser l’accès aux données réidentifiantes
• Faciliter les appariements de données pour les chercheurs entre les
données d’enquête et les données de remboursement
• Cohérence avec les discussions en cours autour du règlement
européen

7. Ministère des finances et des comptes publics
Ministère des affaires sociales et de la santé
Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
24/04/2014 7
Le déroulement des travaux en cours
- Une commission pluraliste, associant les parties prenantes, et
discutant de la doctrine d’ensemble
- Des travaux des administrations (techniques et juridiques), dans le
contexte de la préparation des textes pour une prochaine loi de santé

8. Ministère des finances et des comptes publics
Ministère des affaires sociales et de la santé
Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
24/04/2014 8
Données anonymes / données
réidentifiantes (1)
• Des données même anonymes peuvent présenter un risque de
réidentification dès lors qu’on dispose d’informations par ailleurs sur
un patient
• La Constitution française protège le droit à la vie privée, dont la
santé est un élément essentiel
• L’accès aux données présentant un risque de réidentification ne peut
donc pas être ouvert en open data
• Il faut des procédures : sélection des demandeurs ; sécurité et
traçabilité des accès + rôle de la Commission Nationale Informatique
et Libertés

9. Ministère des finances et des comptes publics
Ministère des affaires sociales et de la santé
Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
24/04/2014 9
Données anonymes / données
réidentifiantes (2)
• Travaux en cours avec l’INSEE et des chercheurs pour constituer des
jeux de données anonymes par micro-agrégation de certaines
variables
• Travail lourd et innovant
• Par ailleurs, réflexions en cours sur l’accès aux données présentant
un risque de réidentification (notamment par un accès sécurisé à
distance)
• Question du modèle économique

10. Ministère des finances et des comptes publics
Ministère des affaires sociales et de la santé
Ministère du travail, de l’emploi et du dialogue social
24/04/2014 10
Conclusion
• Une ambition au service des patients, de la santé publique et de la
recherche
• Nécessité d’organiser le débat public autour des enjeux mais aussi
des risques
• Continuer d’enrichir les bases de données et de développer les
appariements