PPT pour la conférence doctors 2.0 and You en juin 2014. Médicaments : Gestion des pénuries et ruptures de stocks par une communauté de patients.

1. Paris, June 5th – 6th 2014
June 5th - 6th 2014
Paris, France

2. Paris, June 5th – 6th 2014
Médicaments : Gestion des pénuries et
ruptures de stocks par une communauté de
patients.

3. Paris, June 5th – 6th 2014
Vivre sans Thyroïde
Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit administré depuis 2007
par l’association du même nom.
• Plus de 13.800 utilisateurs enregistrés
• 5000 à 6000 visites par jour
• Plus de 120 messages par jour
• Différentes rubriques : Généralités, Hashimoto, Basedow, Opération,
Cancer, Traitement substitutif, Enfants/Adolescents, Grossesse, Droits du
malade …
• Foire aux Questions, vidéos éducatives, projet de « portail web», de livre
et d’une apps.

4. Paris, June 5th – 6th 2014
Vivre sans Thyroïde
Animé et modéré par des patients, tous bénévoles.
• Organisation de rencontres
• Participations à des congrès, colloques
• Organisations internationales,
• Coopérations médecins et Institutions,
• Promotions du rôle des e-patients et de l’usage d’internet
Objectifs : Informations, échange d’expérience, soutien moral
• Présence sur les réseaux sociaux
Page Facebook (1100 j’aime), groupe Facebook (1700 membres), compte
Twitter (380 followers), portail Youtube (plus de 65.000 vues)

5. Paris, June 5th – 6th 2014
Mai 2013:
• Le 22 Mai : Premier message d’une patiente
• Nous contactons immédiatement le laboratoire Merck-Serono
• Le 28 Mai : Le laboratoire nous répond que certains des 8 dosages du
Lévothyrox ont quelques difficultés temporaires d'approvisionnement

6. Paris, June 5th – 6th 2014
• Le 28 Mai : Publication d'un article explicatif sur le forum Vivre sans
Thyroïde
• Nous en parlons régulièrement sur les réseaux sociaux

7. Paris, June 5th – 6th 2014
• Les patients restent calmes, se conseillent entre eux, une patiente crée un
tableau d’équivalence
• Les patients s’interrogent, mais pas de panique. La communication passe

8. Paris, June 5th – 6th 2014
Début août 2013 :
• Le 5 Août : L'association AFMT, suite aux interrogations de quelques
patients, fait une lettre ouverte sur son site, le lendemain, les médias la
reprennent !
• EMBALLEMENT MEDIATIQUE ! 150 articles en quelques jours

9. Paris, June 5th – 6th 2014

10. Paris, June 5th – 6th 2014

11. Paris, June 5th – 6th 2014
• Panique chez les patients, ruée sur les pharmacies
=> ruptures de plus en plus fréquentes, paranoïa ...
• Les bénévoles répondent aux inquiets, rassurent…

12. Paris, June 5th – 6th 2014
Courant Août :
• Nous sommes enfin en contact régulier avec l’ANSM
• L’ANSM crée une procédure d’urgence, numéro vert. Arrivée de l’Eutirox
(le lévothyrox italien)
• L’association VST publie des communiqués. S’émeut du traitement
médiatique via une revue de presse.

13. Paris, June 5th – 6th 2014

14. Paris, June 5th – 6th 2014
26/08
23/08
Nous avions des relais sur les réseaux
sociaux et… enfin, fin août, on se fait
entendre des medias ! Article dans
ACRIMED et Rue89.

15. Paris, June 5th – 6th 2014
• Les vraies ruptures arrivent ! Antithyroïdiens de synthèse et Euthyral,
Téatrois. Ruptures quasi totales, qui ne font pas les gros titres !
Septembre 2013 :
• Nous sommes reçues par l’ANSM
• Nous faisons le point avec l’AFMT et
l’ANSM sur la crise et son déroulement
• Nous parlons des ruptures en cours…

16. Paris, June 5th – 6th 2014
• Cette lettre est restée sans réponse…
Octobre 2013 :
• Nous publions une lettre ouverte à la ministre de la santé pour
dénoncer les ruptures et pénuries qui subsistent
• Elle recevra un peu de publicité mais peu comparée à l’alerte de
l’AFMT

17. Paris, June 5th – 6th 2014
• Heureusement notre communauté a toujours su conserver son humour !
Voici ce qu’a posté une de nos membres sur le groupe Facebook
Merci de votre attention !