ד"ר דנה רוט - מנהלת מחלקת מחקר והערכה, בית איזי שפירא מצגת שהוצגה בהרצאתה של ד"ר דנה רוט ביום עיון "סנגור עצמי מיני" באוניברסיטת חיפה. ההרצאה הצביעה כיצד השתתפות של אנשים עם מוגבלות בסוגיות הקשורות לחייהם חיונית להצלחת תכניות, טיפולים ותמיכות מחד, וביצירה של חשיבה וחיים אוטונומיים ועצמאיים, מאידך.

1. ‫ד‬"‫דנה‬ ‫ר‬‫רוט‬
danar@beitissie.org.il
‫מחלקת‬‫מחקר‬‫והערכה‬,‫בית‬‫שפירא‬ ‫איזי‬
‫עיון‬ ‫יום‬"‫מיני‬ ‫עצמי‬ ‫סנגור‬"‫חיפה‬ ‫אוניברסיטת‬ ‫׀‬5-2-2017
‫בלעדינו‬ ‫אודותינו‬ ‫דבר‬ ‫שום‬
‫הזירות‬ ‫בכל‬ ‫הקול‬ ‫השמעת‬
‫סוציאלית‬ ‫לעבודה‬ ‫הספר‬ ‫בית‬

2. ‫והערכה‬ ‫מחקר‬ ‫זירת‬
‫משתף‬ ‫מחקר‬-‫אסטרטגיית‬‫מחקר‬
‫המשמשת‬‫לפעולה‬‫נגד‬‫חברתית‬ ‫הדרה‬
‫ו‬‫למען‬‫שינוי‬‫חברתי‬,‫קול‬‫בעלי‬ ‫הם‬‫המשתתפים‬
‫חיים‬ ‫וניסיון‬Cornwall, 2011))

3. ‫אודותינו‬ ‫דבר‬ ‫שום‬–
‫בלעדינו‬
Swindonpeoplefirst2002
‫אודותינו‬ ‫מחקר‬ ‫שום‬–
‫בלעדינו‬

4. 4
‫היום‬ ‫סדר‬ ‫את‬ ‫קובעים‬ ‫חוקרים‬,‫המחקר‬ ‫שאלות‬.
‫מ‬ ‫עם‬ ‫אנשים‬'‫המחקר‬ ‫מושאי‬ ‫מהווים‬,‫הנבדקים‬(‫הבעיות‬
‫שלהם‬)‫ע‬ ‫נחקרים‬"‫מ‬ ‫ללא‬ ‫מומחים‬ ‫י‬'.
‫הנחות‬‫שהבעיות‬ ‫מובנות‬ ‫והשערות‬/‫הקשיים‬‫באדם‬ ‫ממוקדים‬
‫עם‬‫המ‬'‫בחברה‬ ‫ולא‬.
‫שטוען‬ ‫מחקר‬/‫שהוא‬ ‫מצהיר‬"‫אובייקטיבי‬"
‫לשינוי‬ ‫מעט‬ ‫שתורמים‬ ‫מחקרים‬/‫של‬ ‫החיים‬ ‫איכות‬ ‫שיפור‬
‫מ‬ ‫עם‬ ‫אנשים‬'.
‫מסורתי‬ ‫מחקר‬/‫רפואי‬
Zarb, 1992

5. 5
‫קול‬ ‫בעלי‬ ‫המשתתפים‬
‫במחקר‬ ‫פעיל‬ ‫חלק‬ ‫לוקחים‬
‫כחוקרים‬ ‫גם‬ ‫משמשים‬
‫ו‬ ‫חוקרים‬ ‫בין‬ ‫שותפות‬"‫נחקרים‬"‫המחקרי‬ ‫בהליך‬
‫שונים‬ ‫קריטריונים‬ ‫לפי‬ ‫נקבעת‬ ‫והשותפות‬ ‫השיתוף‬ ‫מידת‬
‫ותוצריו‬ ‫המחקר‬ ‫הליך‬ ‫כל‬ ‫של‬ ‫הנגשה‬.
‫המשתף‬ ‫המחקר‬ ‫גישת‬
‫המחקרי‬ ‫בתהליך‬ ‫השתלבות‬ ‫של‬ ‫הזדמנות‬ ‫מאפשר‬

6. ‫השיתוף‬ ‫מידת‬ ‫סולם‬/‫הערכה‬ ‫או‬ ‫מחקר‬ ‫בתהליך‬ ‫שותפות‬
‫נושא‬
‫המחקר‬
‫סקירת‬
‫ספרות‬
‫מתודולוגיה‬
‫מחקרית‬
‫מעקב‬
‫ופעילות‬
‫ליישום‬
‫מחקר‬
‫הפצת‬
‫המחקר‬
‫כתיבת‬
‫תוצאות‬
‫ומסקנות‬
‫עיבוד‬/
‫ניתוח‬
‫נתונים‬
‫איסוף‬
‫נתונים‬
‫משתתפים‬
‫במדגם‬
‫בניית‬/
‫בחירת‬
‫מחקר‬ ‫כלי‬
1‫לא‬ ‫כלל‬2‫חלקית‬3‫מלאה‬
1
2
3
‫ועדת‬
‫ייעוץ‬
‫השיתוף‬ ‫מידת‬
1
2
3
1
2
3
1
2
3
1
2
3
1
2
3
1
2
3
1
2
3
1
2
3
1
2
3
1
2
3

7. ‫איכות‬ ‫הערכת‬‫של‬ ‫חיים‬‫עם‬ ‫אנשים‬‫מ‬.‫ש‬.‫ה‬.
‫לבחון‬‫את‬‫ושביעות‬ ‫החיים‬ ‫איכות‬‫מערך‬ ‫דיירי‬ ‫רצון‬‫הדיור‬
‫של‬"‫עמי‬ ‫אגודת‬"‫מקבלים‬ ‫אותם‬ ‫מהשירותים‬.
‫הם‬ ‫כיצד‬ ‫להשוות‬‫איכות‬ ‫את‬ ‫תופסים‬‫בהשוואה‬ ‫החיים‬
‫אותה‬ ‫תופשים‬ ‫הצוות‬ ‫אנשי‬ ‫כיצד‬ ‫של‬
‫ויעדים‬ ‫מטרות‬ ‫לגזור‬‫ממצאי‬ ‫יישומיים‬‫ההערכה‬.
‫רוט‬,‫ד‬.‫הוזמי‬,‫ב‬( .2014" .)‫שכלית‬ ‫מוגבלות‬ ‫עם‬ ‫אנשים‬ ‫של‬ ‫חיים‬ ‫איכות‬ ‫הערכת‬-‫פעולה‬ ‫מחקר‬ ‫גישת‬ ‫יישום‬‫משתף‬.‫בחינוך‬ ‫סוגיות‬
‫ובשילוב‬ ‫המיוחד‬,27(1)50-21.

8. ‫מחקרית‬ ‫ייעוץ‬ ‫קבוצת‬
‫של‬ ‫נבחרת‬ ‫כללה‬ ‫הקבוצה‬11‫דיירים‬
‫העמותה‬ ‫דיירי‬ ‫של‬ ‫שכלית‬ ‫מוגבלות‬ ‫עם‬
‫חברי‬‫כהבנתם‬ ‫חיים‬ ‫איכות‬ ‫הגדירו‬ ‫הקבוצה‬
‫מרכיביה‬ ‫חשיבות‬ ‫סדר‬ ‫את‬ ‫דרגו‬,‫כהבנתם‬
‫הערותיהם‬ ‫פי‬ ‫על‬ ‫הותאם‬ ‫המחקר‬ ‫שאלון‬
‫עמם‬ ‫נכתבו‬ ‫והדיון‬ ‫הממצאים‬ ‫ניתוח‬ ‫פרקי‬

9. ‫אנשים‬ ‫בקרב‬ ‫חיים‬ ‫איכות‬ ‫שאלון‬
‫עם‬‫מ‬.‫ש‬.‫ה‬( .‫מותאם‬)
‫על‬‫שאלון‬ ‫בסיס‬‫שיילוק‬‫וקית‬'(1993)
‫תחום‬‫שאלה‬
‫עצמאות‬/
‫אוטונומיה‬
‫לקנות‬ ‫מה‬ ‫מחליט‬ ‫אתה‬ ‫כמה‬ ‫עד‬?321
‫חולה‬ ‫כשאתה‬ ‫לך‬ ‫דואגים‬ ‫כמה‬ ‫עד‬?321
‫לעשות‬ ‫מה‬ ‫עצמך‬ ‫בשביל‬ ‫מחליט‬ ‫אתה‬ ‫כמה‬ ‫עד‬?
321
‫שלך‬ ‫לדירה‬ ‫להגיע‬ ‫יכולים‬ ‫אוהב‬ ‫שאתה‬ ‫אנשים‬ ‫כמה‬ ‫עד‬?
321
‫לדירה‬ ‫מפתח‬ ‫לך‬ ‫יש‬ ‫האם‬/‫אישי‬ ‫ארון‬?321
‫החדר‬ ‫יראה‬ ‫איך‬ ‫להחליט‬ ‫יכול‬ ‫אתה‬ ‫כמה‬ ‫עד‬/‫שלך‬ ‫הדירה‬?
321

10. ‫צוות‬ ‫אנשי‬ ‫בין‬ ‫תפישה‬ ‫הבדל‬‫והדיירים‬
‫בפועל‬ ‫הדיירים‬ ‫דירוג‬ ‫לעומת‬ ‫הדיירים‬ ‫עבור‬ ‫חושב‬ ‫שהצוות‬ ‫חיים‬ ‫איכות‬ ‫מרכיבי‬
‫מיקוד‬ ‫קבוצת‬-‫דיירים‬
‫חברה‬ ‫חיי‬
‫מטפל‬ ‫צוות‬ ‫יחס‬
‫בצוות‬ ‫אמון‬ ‫של‬ ‫תחושה‬(‫הקשבה‬,‫התייחסות‬
‫לרצונות‬ ‫בכבוד‬
‫מסוגלות‬ ‫תחושת‬
‫זוגי‬ ‫קשר‬
‫פרטיות‬
‫עצמאות‬
‫הצוות‬ ‫אנשי‬ ‫קבוצת‬
‫בריאות‬
‫חברה‬ ‫חיי‬,‫עבודה‬,‫המטפל‬ ‫הצוות‬ ‫ויחס‬ ‫הקשבה‬.
‫אוכל‬
‫עצמאות‬,‫ואינטימיות‬ ‫זוגיות‬,‫ופנאי‬ ‫חוגים‬,
‫טובים‬ ‫מגורים‬ ‫תנאי‬,‫כיופיים‬,‫אהבה‬,‫חם‬ ‫בית‬,
‫ושמחה‬ ‫אושר‬
‫החברה‬ ‫ידי‬ ‫על‬ ‫להתקבל‬,‫השותפים‬ ‫עם‬ ‫להסתדר‬
‫לדירה‬,‫בטחון‬
‫ספורט‬,‫בגדים‬,‫למותרות‬ ‫כסף‬,‫רצון‬ ‫שביעות‬
‫מהחיים‬,‫משפחה‬,‫סיפוק‬,‫ואסתטיקה‬ ‫ניקיון‬
‫דרוג‬
1
2
3
4
5
6
7

11. ‫צוות‬ ‫אנשי‬ ‫בין‬ ‫תפיסה‬ ‫הבדל‬‫והדיירים‬
‫מרכיבי‬‫ידרגו‬ ‫שהדיירים‬ ‫חושב‬ ‫שהצוות‬ ‫החיים‬ ‫איכות‬,‫בפועל‬ ‫הדיירים‬ ‫דרוג‬ ‫לעומת‬
‫מיקוד‬ ‫קבוצת‬-‫דיירים‬
‫חברה‬ ‫חיי‬
‫מטפל‬ ‫צוות‬ ‫יחס‬
‫בצוות‬ ‫אמון‬ ‫של‬ ‫תחושה‬
(‫הקשבה‬,‫בכבוד‬ ‫התייחסות‬‫לרצונות‬)
‫מסוגלות‬ ‫תחושת‬
‫זוגי‬ ‫קשר‬
‫פרטיות‬
‫עצמאות‬
‫תקציב‬‫אישי‬
‫דרוג‬
1
2
3
4
5
6
7
8
‫הצוות‬ ‫אנשי‬ ‫קבוצת‬
‫אוכל‬
‫ופנאי‬ ‫חוגים‬
‫קשבת‬ ‫ואוזן‬ ‫קבלה‬
‫חברויות‬,‫בריאות‬
‫המשפחה‬ ‫עם‬ ‫קשר‬
‫לבוש‬,‫וטיולים‬ ‫כיופים‬ ‫בידור‬,‫ומגורים‬ ‫חם‬ ‫בית‬,
‫אושר‬
‫אהבה‬,‫בעבודה‬ ‫הצלחה‬
‫בטחון‬,‫זוגיות‬

12. ‫עם‬ ‫אנשים‬ ‫עבור‬ ‫תכנית‬ ‫הערכת‬‫מ‬.‫ש‬.‫ה‬.
‫מורכבות‬ ‫מוטוריות‬ ‫ומוגבלויות‬
‫השירות‬ ‫מקבלי‬ ‫של‬ ‫הצרכים‬ ‫מה‬?
‫להם‬ ‫טוב‬ ‫האם‬?‫להם‬ ‫חסר‬ ‫מה‬?
‫כיצד‬‫יותר‬ ‫טוב‬ ‫העבודה‬ ‫תכניות‬ ‫אח‬ ‫לבצע‬ ‫ניתן‬?
‫את‬ ‫לשפר‬ ‫כיצד‬‫איכות‬‫חייהם‬?

13. ‫מוסיקה‬
‫אנשי‬
‫צוות‬
‫סנוזלן‬
‫כלכלת‬
‫בית‬
‫מחשב‬
‫גינון‬

14. ‫סטיגמה‬ ‫מחקר‬
‫מ‬‫עם‬ ‫אנשים‬‫בקרב‬ ‫וההפנמה‬‫החוויה‬.‫ש‬.‫ה‬.
‫מייעצת‬ ‫מחקר‬ ‫ועדת‬:
.1‫אישי‬ ‫לא‬ ‫קבוצתי‬
.2‫עצמי‬ ‫לסנגור‬ ‫מקומיות‬ ‫קבוצות‬ ‫מייצגי‬ ‫של‬ ‫ארצית‬ ‫קבוצה‬
‫מיוזמתה‬ ‫הנושא‬ ‫את‬ ‫שהעלתה‬ ‫וקבוצה‬
.3‫הארצית‬ ‫בקבוצה‬ ‫חבר‬ ‫הנושא‬ ‫את‬ ‫יפתח‬
.4‫ייעוצי‬ ‫ממפגש‬ ‫לחוקרות‬ ‫ההכנה‬
Roth D., Barak, D., & Peretz, H. (2016).How Stigma affects us: The voice of self-advocates. In K. Scior & S.
Werner (Eds.). Intellectual Disability & Stigma: Stepping out from the Margins. Palgrave Macmillan

15. ‫מאסלו‬ ‫הצרכים‬ ‫פירמידת‬
‫חיים‬ ‫איכות‬
Schalock & Verdugo

16. ‫מיוחדים‬ ‫אנשים‬
‫צרכים‬‫רגילים‬

17. ‫האו‬ ‫אמנת‬"‫עם‬ ‫אנשים‬ ‫של‬ ‫זכויות‬ ‫לשוויון‬ ‫ם‬
‫מוגבלות‬UNCRPD))
‫הביטוי‬ ‫את‬ ‫לקדם‬ ‫יש‬,‫שמיעת‬
‫ומתן‬ ‫קולם‬‫בחירה‬ ‫אפשרויות‬
‫מוגבלות‬ ‫עם‬ ‫לאנשים‬.‫חשובה‬
‫בחשיבות‬ ‫להכרה‬ ‫התייחסות‬
‫ועצמאות‬ ‫הפרטית‬ ‫האוטונומיה‬
‫הפרט‬.