1. O documento descreve a criação de uma parceria entre o governo da Paraíba e uma ONG para desenvolver uma rede de serviços de cardiologia pediátrica no estado, desde o rastreio até o tratamento e acompanhamento, utilizando tecnologias de telemedicina misturadas com ações presenciais. 2. A rede foi implementada em etapas, equipando unidades de saúde com diferentes níveis de tecnologia e treinando profissionais locais. Isso permitiu o diagnóstico precoce e acompanhamento remoto de cri

1. Apresentação da Rede de Cardiologia e
Capacitação em Perinatologia da Paraíba.
Apresentação realizada pelo Círculo do
Coração (CirCor) por solicitação da Secretaria
de Saúde da Paraíba (SES-PB) para
apresentação no Conselho Nacional de
Secretários de Saúde (CONASS) 2017.

2. 2
Este documento foi elaborado pelo Círculo do Coração

3. SUMÁRIO
APRESENTAÇÃO DO PROBLEMA........................................................................ 02
2. SOLUÇÃO PROPOSTA......................................................................................... 03
2.1 Contribuição do modelo de trabalho proposto ................................................... 03
2.2 Formato inovador.................................................................................................. 05
3. A IMPLEMENTAÇÃO DO PROJETO DE CARDIOLOGIA PEDIÁTRICA
NO ESTADO DA PARAÍBA.......................................................................................
06
3.1 Processo de implementação................................................................................... 07
3.1.1 Recursos financeiros.............................................................................................. 07
3.1.2 Implementação....................................................................................................... 07
3.1.3 Desenvolvimento de protocolos............................................................................. 07
3.1.4 Rastreio, testes de diagnóstico e estratégias de gestão........................................... 08
3.1.5 Especificações técnicas.......................................................................................... 09
3.1.6 Recursos humanos.................................................................................................. 09
3.2 Partes envolvidas no projeto.................................................................................. 09
4. RESULTADOS ALCANÇADOS ........................................................................... 10
4.1 Obstáculos encontrados e como foram superados................................................ 14

4. 2
APRESENTAÇÃO DO PROBLEMA
Cuidar de crianças com defeitos cardíacos continua a ser um desafio em todo o
mundo. Nos países em desenvolvimento, os diagnósticos são frequentemente atrasados
devido à falta de programas de rastreio e pessoal treinado. O problema é agravado pela
disponibilidade limitada de leitos hospitalares e pelo afastamento das comunidades
rurais dos principais centros urbanos onde os especialistas em cardiologia pediátrica
estão disponíveis. O Brasil enfrenta esses desafios, particularmente nas áreas mais
pobres, nas regiões norte e nordeste do país.
O Estado da Paraíba, localizado no Nordeste do Brasil, tem 3,7 milhões de
habitantes. Cerca de 70% das crianças são atendidas pelo sistema público de saúde;
Muitos vivem em áreas rurais e a maioria vem de áreas muito pobres. Como não havia
estabelecido áreas de atendimento em cardiologia pediátrica na Paraíba, as crianças
tiveram que ser encaminhadas para fora do estado para diagnóstico e tratamento. Um
dos principais centros de referência é a cidade de Recife, no estado vizinho,
Pernambuco. As crianças foram encaminhadas de cidades e regiões até 480km do Recife;
muitos chegaram depois de muito tempo em lista de espera, com consequente
deterioração de sua condição clínica e algumas crianças morreram antes de serem vistas
pelo especialista.
As taxas de morbidade e mortalidade por doenças cardíacas em crianças foram
tão altas na Paraíba que a imprensa costumava se referir a nascer com uma cardiopatia
congênita como "entrar em uma fila da morte".
Em 2009, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) registrou uma
taxa de mortalidade infantil total de 22,50 para o Brasil, e de 33,22 para a Região
Nordeste e de 35,20 para o Estado da Paraíba.
Diagnóstico precoce e gestão da doença cardíaca é o passo mais importante para
a recuperação global dos pacientes. Aproximadamente oito a 10 em cada 1000 neonatos
apresenta uma cardiopatia congênita (CHD). A Paraíba tem cerca de 60.000 nascimentos
por ano, o que equivale a aproximadamente 500 a 600 novos bebês com CHD a cada ano.
Vinte a 30% destes apresentar-se-ão com condições críticas que exigem cirurgia
cardíaca durante o primeiro ano de vida. Outros podem exigir intervenção através do
acompanhamento clínico.

5. 3
Além daquelas com CHD, há muitas outras crianças apresentando condições
cardíacas adquiridas, como as sequelas de febre reumática ou doença de Kawasaki, bem
como com os precursores de doença cardíaca coronária, ou seja, obesidade, hipertensão
e intolerância à insulina.
Em conjunto, o universo de doenças cardíacas em crianças é enorme e
frequentemente piorado por deficiências no setor de saúde pública.
A chave para esta situação é o entendimento de que a maioria das crianças com
problemas cardíacos nasce sem comprometimento de outros órgãos e, se tratada
adequadamente em idade precoce, pode tornar-se totalmente integrada e contribuir
para a família e a sociedade na vida adulta. Os atrasos no tratamento, no entanto, podem
levar a danos permanentes da função cardiopulmonar e uma dependência vitalícia dos
sistemas de saúde e apoio familiar.
2. SOLUÇÃO PROPOSTA
1. Criar uma parceria com uma ONG especializada em cuidados de cardiologia
pediátrica de um Estado vizinho (Círculo do Coração de Pernambuco - CirCor);
2. Desenvolver uma Rede de Serviços, desde a prevenção à triagem, diagnóstico,
tratamentos clínicos e cirúrgicos e acompanhamento pós-operatório, proporcionando
uma linha integral de atendimento a crianças carentes de todas as áreas do Estado;
3. Mistura de alta tecnologia, particularmente recursos da Internet, com medidas
simples para estabelecer um trabalho colaborativo entre diferentes profissionais e
centros, com forte foco na formação de profissionais locais para assegurar a
continuidade e crescimento do projeto / solução.
2.1 Contribuição do modelo de trabalho proposto
Em outubro de 2011, foi estabelecido um programa de parceria entre a Secretaria
de Saúde da Paraíba (SES-PB) e o CirCor, uma organização não-governamental do Recife
com o objetivo de desenvolver uma abordagem inovadora para estruturar o
atendimento de crianças com doença cardíaca na Paraíba.

6. 4
A metodologia de trabalho proposta foi o LEGOS d0 CirCor (Liderar para
empoderar grupos para otimizar soluções) e, portanto, a primeira etapa do Programa foi
a análise da situação para a definição das prioridades e estratégias do Programa.
Como no Brasil, especialmente no Norte e no Nordeste, há escassos dados sobre
as taxas de doença cardíaca congênita, foi realizado um estudo retrospectivo. Baseou-se
em dados institucionais extraídos do Estudo Colaborativo Latino-Americano de
Malformações Congênitas (ECLAMC), compilado entre janeiro de 2001 a dezembro de
2011, e incluiu 70.857 nascimentos consecutivos, dos quais foram notificados 290
diagnósticos de CHD, com tipos de defeitos estabelecidos para 232 deles : 37,8% de
lesões de derivação de esquerda para direita, 9,1% de lesões obstrutivas acyanóticas,
5,6% de doenças cardíacas congênitas congênitas cianóticas obstrutivas e 10,3%. Os
defeitos cardíacos foram achados isolados em 81% dos casos.
A taxa de CHD nesta série foi bem inferior à relatada na literatura provavelmente
refletindo dificuldades no estabelecimento de diagnóstico precoce. E como esta é a
chave para toda a estrutura dos serviços de cardiologia pediátrica, tornou-se, portanto, a
prioridade inicial da Rede.
Para isso, propusemos misturar as tecnologias de telemedicina com ações ao vivo
para estabelecer uma linha de cuidado integral desde o rastreio à cirurgia cardíaca e
acompanhamento pós-operatório de crianças com doença cardíaca no Estado.
Simples, de baixo custo, mas robusto, as estratégias de tecnologia sempre foram
preferidas, desde que não prejudicar a qualidade dos serviços. De fato, embora houvesse
preferência por uma estratégia tecnológica de baixo custo, o material utilizado sempre
foi de alta qualidade, assegurando o uso otimizado a longo prazo dos recursos
tecnológicos.
Inicialmente, foram selecionadas as 12 maiores maternidades públicas do estado,
junto com um hospital pediátrico. Os centros foram divididos em três níveis (designados
I a III). Todos os centros receberam computadores tablet e oxímetros de pulso (nível I);
Três unidades de maternidade também receberam uma unidade de ecocardiografia
portátil (nível II) e o hospital pediátrico da cidade do Paraíba foi equipado como centro
de cardiologia (nível III).
O treinamento ocorreu em todos os níveis da Rede seguindo um padrão de
sessões iniciais ao vivo seguidas de sessões complementares via telemedicina.

7. 5
Software de teleconferência foi adquirido e um sistema de banco de dados e site
foram desenvolvidos (https://www.circulodocoracao.com.br/sites/circor). Três clínicas
semanais on-line foram estabelecidas nos três maiores sites participantes. Seu objetivo
era permitir que os pediatras locais examinassem crianças com defeitos cardíacos com
orientação de cardiologistas pediátricos, através da Internet.
Estas sessões visavam reduzir os custos de viagem e proporcionar um
acompanhamento mais próximo das crianças pela rede. Uma equipe de cardiologia
estava de plantão 24 horas por dia para supervisionar todas as atividades da rede. A
equipe inicial foi formada por 7 cardiologistas, 3 residentes e 4 funcionários (localizados
em Recife). Três foram especializados em ecocardiografia pediátrica. A equipe de
cardiologia realizou rondas diárias em todas as unidades neonatais dos locais
participantes, manteve a supervisão da unidade de terapia intensiva e organizou sessões
de ensino, clínicas e cirúrgicas. Uma nova equipe de perinatologia (com 13
neonatologistas) ingressou na Rede em 2014, quando a Rede se expandiu para 22
centros. A equipe de perinatologia esteve principalmente envolvida no ensino e consulta
de pacientes dentro dos centros de maternidade. A partir de agosto de 2015, foram
criadas 12 novas clínicas virtuais em locais remotos.
2.2 Formato inovador
A capacidade de misturar tecnologias de telemedicina existentes com medidas
simples para proporcionar melhorias, simultaneamente, em diferentes níveis dentro do
sistema de saúde em uma escala tão grande não foi relatada anteriormente.
A metodologia LEGOS, ao invés de se concentrar em uma solução pré-definida ou
objetivo, visa alcançar resultados diferentes, com base nas expectativas e habilidades de
cada grupo. É plástico e mais dinâmico do que as abordagens convencionais, levando a
uma melhor interação entre os membros da equipe.
Devido à plasticidade do LEGOS, ocorreram novos e inesperados acontecimentos
dentro da Rede nos últimos 5 anos, tais como:
1. O ECO TAXI: um itinerário entrega de três conjuntos de equipamentos
cardíacos, incluindo máquinas de ecocardiograma, fornecendo 12 locais de atendimento
a cada mês. A ideia é fazer com que a tecnologia chegue ao paciente em vez de outra;

8. 6
2. CARAVANAS DO CORAÇÃO: uma busca ativa de crianças mais velhas que
ocorrem uma vez por ano em 13 dos locais mais remotos. A maioria dos membros da
equipe, incluindo a equipe, viajam juntas para cada uma dessas cidades para treinar
profissionais de saúde locais e fornecer cuidados e informações a possíveis casos de DAC
e suas famílias. Posteriormente, estes pacientes são acompanhados nos ambulatórios
virtuais;
3. A rede PERINATOLOGIA: um spin-off da rede de cardiologia, com foco na
formação de profissionais de saúde para cuidar de mães e bebês;
4. As forças-tarefa da MICROCEFÁLIA: a utilização de recursos da Rede para
identificar e cuidar de crianças com microcefalia no Estado;
5. O PROGRAMA DE ENSINO DE MÚSICA: uma forma inovadora de ensinar
hábitos de saúde, com foco na prevenção, para crianças e adultos.
3. A IMPLEMENTAÇÃO DO PROJETO DE CARDIOLOGIA PEDIÁTRICA NO ESTADO DA
PARAÍBA.
A iniciativa de mudar a realidade das crianças com doença cardíaca na Paraíba
veio do Governo do Estado. Para atingir este objetivo, foi estabelecida uma parceria com
a organização não governamental CirCor.
Inicialmente, CirCor, o parceiro técnico, foi responsável por elaborar um plano de
trabalho e apresentar ao Secretário de Saúde para aprovação e financiamento. Após a
aprovação, a CirCor implementou o Programa sob supervisão do Secretário de Saúde.
O Secretário de Saúde audita o Programa a cada três meses e maiores processos
de auditoria ocorrem uma vez ao ano envolvendo outros órgãos do Estado como o
Departamento de Auditoria Geral do Estado (CGE).
O Programa original foi projetado para um período de seis anos dividido em três
partes iguais de dois anos para estabelecimento, condução e transferência de tecnologia.
Com o objetivo de estruturar o cuidado de crianças com problemas cardíacos no Estado.
Em sua primeira versão, foram incluídos 13 centros (12 maternidades e um
hospital pediátrico) para cobrir aproximadamente 60% dos partos no sistema público
de saúde e para estabelecer instalações de diagnóstico, tratamento e acompanhamento
para recém-nascidos e crianças mais velhas.

9. 7
O projeto alcançou seus objetivos e foi ampliado, após o segundo ano, para 22
locais participantes com o objetivo de atingir 90% dos nascimentos de saúde pública, e
expandiu sua formação para incluir perinatologia. E devido à plasticidade LEGOS, muitas
ações de spin-off de ponto-de-cuidado e em curso se desenvolveram ao longo dos anos,
como caravanas de coração, salas de coração, eco-táxis.
Em 2016, além das atividades rotineiras, a Rede se comprometeu a avaliar,
retrospectivamente, a circunferência cefálica de bebês nascidos na Paraíba desde 2012.
Em um mês, enfermeiras dos locais participantes recuperaram esta informação de
16.208 registros de nascimento. Desde então, as clínicas ambulatoriais estão sendo
ajustadas para cuidar, também, de crianças com microcefalia suspeita ou confirmada.
3.1 Processo de implementação.
3.1.1 Recursos financeiros
Todos os recursos provêm de fundos do Estado. Estes recursos abrangem a
aquisição de equipamentos, serviços clínicos e cirúrgicos, sistema de banco de dados e
desenvolvimento de sites, treinamento e todos os outros aspectos da Rede.
3.1.2 Implementação
CirCor é a ONG responsável pelo projeto de redes, metodologia de trabalho,
implementação de serviços, monitoramento e ajustes. No início de cada novo ano da
Rede, os planos são apresentados aos funcionários do Estado e após aprovação, a CirCor
executa os planos sob monitoração trimestral do progresso do Programa.
3.1.3 Desenvolvimento de protocolos
Foram desenvolvidos quatro protocolos iniciais: (i) um protocolo de treinamento,
para explicar o uso de todo o equipamento e software; (ii) um protocolo de exame
clínico focalizado, para lembrar os clínicos sobre os detalhes do exame cardiológico
neonatal antes da alta; (Iii) um protocolo para o teste de oximetria de pulso de todos os
bebês nascidos após 34 semanas de gestação, com base nas diretrizes publicadas na
época; E (iv) um protocolo de ecocardiograma de rastreamento para neonatologistas,
que incluiu três visões anatômicas bidimensionais e imagens Doppler de fluxo de cor.
Membros de todas as unidades foram convidados a participar de sessões de treinamento

10. 8
para aprender e aderir aos protocolos. Cada centro nomeou três coordenadores (um
médico, uma enfermeira e uma pessoa de suporte de computador) para relatar
resultados e problemas ao centro de referência. O protocolo de treinamento incluiu um
curso inicial de oito horas seguido de sessões on-line para todos os membros da equipe.
Muitos outros protocolos evoluíram com o tempo, incluindo diretrizes pós-operatórias,
manuais nutricionais e psicológicos, entre outros.
3.1.4 Rastreio, testes de diagnóstico e estratégias de gestão
As indicações para ecocardiograma de triagem foram ou um exame clínico
anormal ou oximetria de pulso, definida como uma saturação de oxigênio ≤ 95% ou uma
diferença de saturação maior que 2% entre a mão direita e um pé. Resultados anormais
de oximetria de pulso foram automaticamente anotados em um banco de dados,
permitindo que a Rede entre em contato com a clínica e solicitem que eles acompanhem
qualquer bebês descarregados em casa com resultados de teste anormais. Este
protocolo de pesquisa ativa rastreou mais de 80% dos recém-nascidos (no sistema de
saúde pública) e garantiu que os resultados anormais foram detectados e seguiram o
protocolo.
Os ecocardiogramas foram realizados por neonatologistas sob supervisão on-line
direta por cardiologistas pediátricos, ou uma gravação de vídeo do exame foi
armazenada e encaminhada juntamente com a impressão diagnóstica inicial do
neonatologista. Cardiologistas pediátricos revisaram e relataram os vídeos, com
conselhos sobre o manejo clínico, dentro de um dia. Também foram programadas
sessões ambulatoriais virtuais, rondas de enfermaria e outras reuniões para oferecer
uma gama completa de interações entre os profissionais de saúde das áreas rurais e os
municípios menores da Paraíba e os cardiologistas pediátricos do centro de referência.
Cirurgiões e anestesistas do Recife concordaram em viajar para o hospital
pediátrico de João Pessoa, capital da Paraíba, uma vez por semana, para realização de
cirurgia cardíaca. Os casos mais complexos, no entanto, foram encaminhados para
Recife.
3.1.5 Especificações técnicas
As ligações à Internet não eram fiáveis para alguns centros de saúde. Para
superar esse problema, os computadores tablet com conexões de Internet sem fio

11. 9
móveis de terceira geração foram distribuídos para todos os centros. O software de
teleconferência Webex (WebEx Communications Inc., Milpitas, Califórnia) foi adquirido
para fornecer comunicação segura através da Internet. Reuniões on-line foram
realizadas todos os dias, entre todos os centros, usando comprimidos existentes ou
computadores portáteis. As imagens ecocardiográficas foram adquiridas diretamente
das telas do ecocardiograma ou armazenadas e posteriormente carregadas no site.
3.1.6 Recursos humanos
A Rede é constituída por um pequeno número de membros em tempo integral
que trabalham, na sua maioria, através da otimização dos recursos locais. Isso significa
trabalhar com funcionários de saúde pública de ambos os estados e municípios. Na
maioria dos casos, as horas de trabalho de turnos de plantão são transferidas para horas
nas salas de coração, mas essas negociações variam de cada centros.
3.2 Partes envolvidas no projeto
Durante os estágios iniciais do projeto da Rede, participaram os membros da
CirCor e SES-PB, bem como outros profissionais de saúde e gestores de vários
municípios, sociedades médicas e de enfermagem, universidades e outros grupos de
ensino. Realizaram-se reuniões com algumas famílias para discutir as principais
necessidades e formas de estruturação e prestação de cuidados.
Como princípio, todos os beneficiários contribuem com a implementação e
continuidade do trabalho da Rede. E três grupos diferentes são os principais
beneficiários deste Programa: profissionais de saúde, gestores de saúde locais e
pacientes / famílias.
Os enfermeiros têm sido fundamentais para o Programa, tanto no fornecimento
dos testes iniciais de triagem quanto na organização dos passos que as crianças podem
seguir dentro da Rede. Juntamente com os pediatras, outro grupo-chave de profissionais
são as enfermeiras, que estão sob treinamento contínuo, adaptado às necessidades e
objetivos específicos de cada centro e responsável por espalhar a tecnologia LEGOS e
metodologia de trabalho para outros profissionais locais, aumentando a conscientização
e os padrões de atendimento.

12. 10
Os gerentes de saúde locais também se beneficiam amplamente do Programa
porque preocupações sérias, como a transferência de pacientes para centros
especializados, não estão mais caindo em seus escritórios. Ao mesmo tempo, eles se
beneficiam de informações de saúde muito mais precisas, novas tecnologias e integração
de rede com base em que eles podem fazer o planejamento. Contudo, a superação das
visões políticas, a compreensão e o apoio à Rede como um Programa técnico é um
desafio contínuo.
Por fim, a população que utiliza o Sistema Único de Saúde (SUS) no Estado e que
vive em locais remotos é a principal beneficiária do Programa. Eles agora têm acesso
rápido à tecnologia de ponta através do seu sistema de saúde local. E uma vez rastreados
e diagnosticados a estrutura da Rede garante que eles permanecem vistos regularmente
e obter referidos às consultas necessárias, testes de diagnóstico e processos de gestão,
conforme necessário.
O principal impacto dessa parceria de trabalho é que ela supera a escassez
de pessoal especializado na Paraíba. No entanto, os poucos que existem ou estão em
treinamento, estão totalmente preparados para reforçar os procedimentos da Rede para
cada situação.
4. RESULTADOS ALCANÇADOS
A Rede atingiu todos os seus objetivos e ultrapassou alguns. Seus 10 resultados
mais bem sucedidos podem ser resumidos como:
1. Pôr em prática princípios de saúde pública como universalidade, equidade e
regionalização, prestando serviços cardíacos pediátricos a todas as crianças nascidas no
Estado da Paraíba, de acordo com suas necessidades médicas, independentemente do
local de nascimento, gênero ou qualquer outro fator;
2. Mistura de alta tecnologia com medidas simples para otimizar o sistema de
saúde para necessidades e habilidades específicas;
3. Orquestrar o trabalho dos profissionais de saúde pública, bem como de outros
servidores públicos, para colaborar em uma linha de cuidado integral, independente, em
sua maioria, de posições políticas, religiosas ou outras. A ênfase foi colocada no bem-
estar dos pacientes e da população em geral;
4. Implementar um protocolo de triagem para cardiopatias congênitas em
neonatos sem a necessidade de qualquer legislação para reforçar isso;

13. 11
5. Estabelecer um serviço de cardiologia pediátrica com instalações cirúrgicas e,
assim, abolir os litígios médicos e pôr fim à era da "fila da morte";
6. Contribuir para a diminuição da mortalidade infantil, particularmente no
período neonatal;
7. Formação de mais de 1.500 profissionais na triagem de doenças coronarianas e
outras áreas médicas e de gestão;
8. Desenvolvimento de um banco de dados para armazenar todos os dados
(incluindo imagens médicas) para cardiologia pediátrica;
9. Gerar estatísticas médicas, o que não só ajuda a entender os verdadeiros
problemas de saúde pública, mas também estimular a pesquisa de sua causa e impacto e
pode ser usado para o desenvolvimento de políticas de saúde pública;
10. Demonstrar a plasticidade do modelo de trabalho LEGOS, capaz de responder
às necessidades da população / sistema de saúde para gerar novos programas,
expandir-se para acomodar os serviços de perinatologia e ajudar a enfrentar o surto de
microcefalia.
A eficácia da rede pode ser atestada pelos seus números. Os dados a seguir
referem-se ao período de janeiro de 2012 a dezembro de 2016:
· 146.422 recém-nascidos examinados
· 10.786 crianças mais velhas selecionadas
· 2.014 fetos examinados
· 3.739 ecocardiograma de triagem com 1.951 cardiopatias congênitas
diagnosticadas em neonatos (13,32 por 1000 nascidos vivos)
· 8.378 ecocardiogramas
· 12.055 consultas
· 532 operações cardíacas pediátricas
· 289 cursos / simpósios com mais de 5.500 participantes
· Reuniões semanais regulares e duas equipes completas (cardiologia e
perinatologia) on-line em 24/7
· Nenhum litígio médico sobre cardiologia pediátrica no Estado para todo o
período da Rede.
Os benefícios desta iniciativa podem ser agrupados em aspectos médicos,
econômicos e psicossociais.

14. 12
Cobertura universal
No primeiro ano do Programa, a cobertura foi de 65,5% da população-alvo
(neonatos com 34 ou mais semanas de idade gestacional nos centros participantes) e
49,1% de todos os nascimentos no sistema público de saúde do Estado. Isso representou
uma cobertura de 36,4% para nascimentos na Paraíba. Em 2016 atingiu 95,7% da
população-alvo e 95,1% de todos os nascimentos no sistema público de saúde do estado,
o que representa 69,3% de todos os nascimentos no Estado. De fato, cerca de 70% dos
nascimentos na Paraíba estão cobertos pelo sistema público de saúde e esse achado
confirma não só a cobertura universal do Programa, mas também destaca sua
importância pelo tamanho da população que anteriormente não era atendida pela
cardiologia pediátrica E, em muitos aspectos, por outras especialidades pediátricas.
Mortalidade infantil
A mortalidade infantil na Paraíba tem se reduzido gradualmente nos últimos 15
anos. Durante 10 anos antes da Rede reduziu 37,2% (22,85 em 2002 para 14,36 em
2011). Durante os primeiros cinco anos do período da Rede (2012-2016) houve uma
redução adicional de 10,4% (14,36 a 13,00), o que só poderia refletir a tendência
anterior.
No entanto, a taxa de queda da mortalidade neonatal foi muito mais acentuada
durante os cinco anos da Rede quando comparada à década anterior (29,4% entre 2002-
2011 e 18,0% entre 2012-2016) apontando para um efeito agregado do programa de
triagem neonatal Para doença cardíaca congênita, juntamente com o treinamento de
perinatologia.
Impacto na saúde pública
Além dos benefícios acima mencionados, o estabelecimento da Rede tem
produzido uma mudança de paradigma na forma como os serviços de saúde estão
atendendo essa população na Paraíba. Uma vez iniciada pela Rede, as muitas tecnologias
disponíveis na Internet facilitaram a comunicação entre as famílias, os profissionais de
saúde e a equipe de gestão. A Rede usa a plataforma Cisco WebEx para suas reuniões
oficiais, devido à segurança dos dados dos pacientes, mas entre os membros, para dados
não confidenciais, outros softwares, como skype ou whatsapp, são freqüentemente

15. 13
usados. Ser capaz de orientar a gestão de um bebê prematuro ou a gestão de um bebê
azul crítico em uma clínica de alcance ao mesmo tempo organizar o transporte e
identificar uma unidade de referência para receber o bebê, é um dos exemplos
cotidianos deste modelo de trabalho. O grande impacto de tudo isso é a velocidade com
que as informações viajam e as ações acontecem dentro da Rede. As transferências
hospitalares e os períodos de hospitalização foram reduzidos. As crianças são
acompanhadas localmente através das 32 sessões ambulatoriais fornecidas pelos 15
locais (12 ocorrem uma vez por mês e as outras 5 ocorrem uma vez por semana). Os
custos com transporte apenas para exames e com complicações por períodos
prolongados de hospitalização pré-operatória têm sido reduzidos. Um estudo detalhado
do impacto econômico, incluindo o impacto dos serviços de perinatologia, está sendo
conduzido e será divulgado em breve.
A iniciativa de estabelecer uma Rede de serviços de cardiologia pediátrica veio
atender a busca sem fim de qualidade de serviços para crianças que se apresentam com
as mais graves doenças, particularmente aquelas com a forma cianótica crítica, que sem
tratamento não sobreviveriam ao período neonatal, mas Podem, após uma intervenção
precoce bem sucedida, progredir para uma vida normal e tornarem-se cidadãos
economicamente ativos para as suas famílias e para a sociedade.
Até 2011 no Estado, devido à complexidade e sobrecarga do sistema regulatório
nacional, essas crianças entraram em longas listas de espera, o que muitas vezes levou à
deterioração clínica, piora do prognóstico e às vezes resultou em morte antes da
cirurgia. Esta situação foi descrita pela imprensa como um "corredor da morte", para
destacar a gravidade e resultados sombrios.
Os litígios médicos foram muitas vezes adquiridos pelos pais para obter
resultados rápidos. As medidas de emergência ordenadas pela justiça tinham custos
muito elevados para o sistema de saúde e para o Estado, com resultados muitas vezes
inferiores aos ótimos.
O modelo da Rede envolveu mapeamento, diagnóstico, treinamento, tratamento e
acompanhamento de aproximadamente 20.000 crianças nos dois primeiros anos. Com a
expansão, cerca de 35.000 crianças foram atendidas anualmente pela Rede e os serviços
prestados incluíram perinatologia além de serviços de cardiologia pediátrica e
acompanhamento como psicologia, nutrição e assistência social.

16. 14
3.1 Obstáculos encontrados e como foram superados
Os principais obstáculos que impedem o pleno funcionamento e expansão da
rede são os seguintes:
1. A mudança da cultura das consultas ao vivo para incorporar o uso da
tecnologia e da interação online começou com a metodologia LEGOS. A Rede está
constantemente treinando novos membros e atualizando os veteranos no uso de
tecnologia e protocolos;
2. O uso e a conformidade com os protocolos da rede, particularmente a entrada
de dados na base de dados e no Web site online da rede consomem tempo e são
negligenciados frequentemente por trabalhadores ocupados. O treinamento constante e
a demonstração de resultados são os meios para se obter a adesão das pessoas à
metodologia de trabalho;
3. Mudança da equipe de enfermagem ou de outros profissionais bem treinados
devido a mudanças na gestão hospitalar, cortes econômicos ou mudanças políticas. O
contato direto entre os membros da Rede e os gerentes locais para enfatizar a atividade
não política do Programa e a necessidade de manter pessoas técnicas e treinadas no
local tem sido a maneira de minimizar essas mudanças;
4. Envolver os pediatras locais no gerenciamento da nova tecnologia para
administrar as clínicas virtuais e conduzir os pacientes sob supervisão on-line de
cardiologistas. Publicação de resultados, bem como reuniões semanais para analisar os
resultados têm servido como incentivos para os colegas para prosseguir o trabalho;
5. Conexão à Internet deficiente que muitas vezes dificulta a de transmissão ao
vivo de imagens de eco. Este problema ainda não foi totalmente superado. Depois de ver
os resultados, muitos centros têm tentado aumentar suas conexões, no entanto, em
cidades menores os provedores de Internet não oferecem conexões de banda larga. (A
metodologia LEGOS, que permite a otimização local dos recursos, é de extrema ajuda
para a solução e integração de pequenas redes locais, sendo este um dos pontos fortes
do programa: apesar das más condições de telecomunicações, poder trabalhar com
telemedicina integrando cidades com Pores serviços de internet deficiente);
6. Não disponibilidade ocasional de transporte para trazer pacientes para centros
maiores quando necessário e até mesmo para obter o equipamento Eco Taxi para as
clínicas ambulatoriais virtuais. Novamente, o diálogo entre os membros da Rede e as
autoridades locais tem sido a forma de minimizar este problema.

17. 15
7. Infra-estrutura para realização de cirurgia cardíaca pediátrica que ainda é
incipiente, permitindo a cobertura de apenas 30% ou o número total necessário. Este é o
principal desafio da Rede. A complexidade da cirurgia cardíaca pediátrica requer
recursos muito além do que está atualmente disponível e as parcerias internacionais
estão sendo buscadas para superar esta limitação maior.