Le numéro de juin de notre revue Recherches et Perspectives est maintenant disponible.

1. www.fondation-epilepsie.fr
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Juin 2020, déjà !! Après des mois inédits
et compliqués nous avons eu à cœur
de ne rien changer aux actions menées
pour vous et donc de vous adresser dans
les temps ce numéro de Recherche et
Perspectives !
• Un numéro inédit car il fait le compte
rendu non pas d’un mais de deux de nos
colloques. Le public étant plus nombreux
chaque année et les échanges de plus en
plus riches, les comptes rendus le sont
d’autant (bien que pas exhaustifs). Vous
aurez donc dans ce numéro la suite et la
fin des échanges de 2019 avec un focus
sur le parcours de soins et nos actions
pour l’amélioration de celui-ci ; Mais
vous trouverez à la suite également le
début des échanges de cette année sur
le sport et les loisirs possibles pour
les patients. A la suite de cette publica-
tion de Recherches et Perspectives nous
mettrons en ligne les vidéos du colloque
sur notre chaîne Youtube. (https://www.
youtube.com/user/FondationFFRE)
• Vous verrez aussi que les cagnottes en
ligne mises en place à l’occasion du
Purple Day ont ravi ceux qui les ont mises
en place et qui nous ont ainsi beaucoup
aidées tout en nous stupéfiant avec leur
imagination et leur humour. Merci à eux !
• A la fin de cette lecture, allez visiter notre
boutique en ligne pour découvrir nos nou-
veaux goodies, un moyen ludique de nous
soutenir, et redécouvrir tous les ouvrages
de référence que nous vous proposons.
• Contrairement à d’autres fondations
ou associations nous ne pouvons fonc-
tionner que grâce à vos dons, legs,
donations... Dans un contexte bien
morose nous comptons sur vous pour
nous soutenir et que nous puissions
continuer toutes nos actions au bénéfice
des patients. D’avance merci du fond du
cœur et bel été.
ÉDITO
#GIVINGTUESDAYNOW
Juin2020
Retrouvez-nous sur
RECHERCHES
PERSPECTIVESLA REVUE DE LA FONDATION FRANÇAISE
POUR LA RECHERCHE SUR L’ÉPILEPSIE
COLLOQUE 2019
COLLOQUE 2020
CONNAISSEZ-VOUS
NOTRE BOUTIQUE EN LIGNE ?
ACTUALITÉS
QUELLE PRISE EN
CHARGE ET QUEL
PARCOURS DU PATIENT
ÉPILEPTIQUE EN 2019 ?
Troisième table ronde....................2
Parcours de soins et prise en
charge du patient épileptique
en 2019 : du diagnostic au suivi
État des lieux et déficiences.........2
du parcours de soins du patient
souffrant d’épilepsie
VIE PERSONNELLE ET
FAMILIALE, SPORTS,
VOYAGES, LOISIRS...
QUELS IMPACTS DE
L’ÉPILEPSIE ?
Sport, loisirs, voyages : ..............6
les épileptiques peuvent-ils
tout faire ?
Pratique sportive et épilepsie......6
Les écrans..........................................7
Les voyages.......................................7
Au sommaire...
Cagnottes en ligne........................8
pour soutenir la FFRE
Vos dons nous permettent d’assurer nos
missions mais nous voulons faire encore
plus!Enplusdesdonshabituelspensezaux
donations, assurance vie et legs. Consultez
votre notaire qui vous guidera pour ces
actions de soutien à la FFRE.
Les mailings papier ont un coût incom-
pressible (frais postaux, frais d’impression)
que nous pourrions utilement consacrer
à d’autres actions. Alors si vous avez une
adressemailquevousconsultezneserait-ce
que de temps en temps et que vous recevez
pour l’instant nos écrits par voie postale,
n’hésitez pas à nous transmettre une
demande de changement de mode de
réception sur : com@fondation-epilepsie.fr.
Pensez aussi aux dons par carte bleue
ou virement. Nous avons revu tout le tunnel
de dons de notre site internet pour vous
faciliter la tâche. D’avance merci.
Enfin, nous sommes à votre service donc
n’hésitez pas à nous indiquer les sujets que
vousvoudriezvoir traitésdansnospagesou
lors de nos colloques.
COMMENT NOUS AIDER À VOUS AIDER ?
La FFRE se positionne comme plateforme intermédiaire entre patients,
médecins, chercheurs, pouvoirs publics, medias... tout cela dans le but
de vous aider dans la prise en charge et le suivi de la maladie.
E
Bernard
ESAMBERT,
Président
Emmanuelle
ROUBERTIE,
Directrice
Générale

2. 2 I RECHERCHES PERSPECTIVES JUIN 2020
Emmanuelle
Roubertie
DOSSIER
QUELLE PRISE EN CHARGE
ET QUEL PARCOURS DU PATIENT
ÉPILEPTIQUE EN 2019
La FFRE, depuis 2015, a coordonné une
« Task force Epilepsie » en lien avec les
autres acteurs du monde de l’épilepsie pour
alerter les pouvoirs publics quant aux défi-
ciences de la prise en charge de la maladie.
Ses différentes actions ont été suivies de
résultats concrets :
E Revaloriser l’EEG : cet examen, le
seul permettant un diagnostic précis de
l’épilepsie était de moins en moins pratiqué,
pour différentes raisons. Deux nouveaux
actes ont été proposés, pour une mise en
application à la rentrée 2017.
E Mieux accompagner les élèves à l’école.
Un livret « Accueillir et accompagner un
élève atteint d’épilepsie » permettant au
personnel enseignant de mieux gérer et
faire accepter ces enfants a été mis à dispo-
sition de tous les enseignants de France et
est disponible sur Eduscol.
E Mieux organiser la filière de soins
« épilepsie ». Un groupe de travail
« parcours de soins épilepsie » a été mis
en place avec la CNAMTS ; Les souhaits
d’organisation du parcours de soins ont
été travaillés avec la Direction générale de
l’offre de soins et transmis à la HAS qui va
éditer des recommandations.
3ème
table ronde :
PARCOURS DE SOINS ET PRISE EN CHARGE DU PATIENT
ÉPILEPTIQUE EN 2019 : DU DIAGNOSTIC AU SUIVI
COLLOQUE DE LA FFRE : QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ?
Professeur Sylvain Rheims,
neurologue épileptologue
à Lyon
Professeur Sylvie N’Guyen,
neurologue épileptologue
à Lille
Monsieur Michel Varroud-
Vial, conseiller médical,
Direction générale de l’offre
de soins au Ministère des
Solidarités et de la santé
Madame Emmanuelle
Roubertie, directrice
générale de la FFRE
E État des lieux et déficiences du parcours de soins
du patient souffrant d’épilepsie
INTERVENANTS
COLLOQUE 2019

3. 3 I RECHERCHES PERSPECTIVES JUIN 2020
www.fondation-epilepsie.fr
Pr Sylvain Rheims M. Michel Varroud –Vial,
conseiller médical, Direction générale de l’offre de Soins
(DGOS) au Ministère des Solidarités et de la santé
Depuis plusieurs années, il y a un effort
collectif des acteurs de l’épilepsie et des
non-épileptologues qui se sont accordés sur
l’importance de définir les problématiques
pour les soins à prodiguer et les pistes à
développer, avec les sociétés savantes, les
associations de patients, et les autorités de
tutelle. La situation est complexe, différents
problèmes ont pu être soulevés : l’itinéraire de
soin, la disparité des soins à l’échelle régionale,
le but étant que, partout en France, il y ait
une prise en charge cohérente de l’enfant et
de l’adulte.
Je tiens à rendre hommage à la Fondation
qui, avec une ténacité remarquable, nous
a permis de prendre conscience qu’il y
avait un problème dans la prise en charge
de la maladie épileptique. La FFRE a mis
sur la table un certain nombre de ques-
tions, au Ministère comme à l’Assurance
Maladie.
L’épilepsie a ainsi été choisie comme
thème pour la formation de la première
promotion d’infirmière de pratique avan-
cée en septembre 2018. Cela a beaucoup
surpris certains médecins généralistes
qui nous ont affirmé que ce n’était pas
un sujet ; en effet, un généraliste suit le
plus souvent 6 à 7 patients souffrant
d’épilepsie, alors qu’il traite une cinquan-
taine de diabétiques.
Il y a quelque chose de paradoxal dans
la comparaison France-Royaume-Uni : le
système français dispose de ressources
importantes, alors que le système anglo-
saxon a été obligé de gérer la pénurie de
ressource.
Un petit rappel sur les particularités du
système français n’est pas inutile. C’est un
système libre et cloisonné. Libre, car un
médecin libéral fait ce qu’il veut, à la diffé-
rence d’un médecin hospitalier. Cloisonné
entre médecin généraliste et médecin
spécialiste d’une part et médecine libérale
et médecine hospitalière, d’autre part, ce
qui peut soulever la problématique d’orga-
nisation des soins de façon transversale.
Nousdevonsorganiserdemanièretrans-
versale la prise en charge de l’épilepsie.
À cet égard, il faut noter l’importance de
l’article 51 la loi de financement de la
sécurité sociale pour 2018 qui introduit
un dispositif permettant d’expérimen-
ter de nouvelles organisations en santé
reposant sur des modes de financement
inédits. Cela permet de regrouper dans un
processus différents soins en dérogeant
à de nombreuses règles de financement
de droit commun, applicables en ville
comme en établissement hospitalier ou
médico-social, et donc d’expérimenter de
nouvelles approches.
En matière d’épilepsie, dans une ou deux
régions pour commencer, nous aimerions
organiserunprojetautourdupartagede
données et d’outils de diagnostic, pour
aboutir à un consensus, travailler à l’or-
ganisation des médecins généralistes.
Les dimensions d’organisation sont
majeures. Nous vous soutiendrons dans
les expérimentations que vous mènerez
en régions pour les valider les transformer
et les passer dans le droit commun en
avance par rapport au plan santé et dans
la logique de la loi.
RECHERCHES
PERSPECTIVES
E État des lieux et déficiences du parcours de soins
du patient souffrant d’épilepsie (suite)
Pr Sylvie N’Guyen
VOS QUESTIONS
Nous avons étudié la question à l’échelle inter-
nationale. Cela nous a permis de nous rendre
compte que nous n’étions pas très en avance
en France, par rapport au Royaume-Uni, par
exemple, où la prise de conscience de ces
difficultés remonte aux années 2000. Il existe,
Outre-Manche, des recommandations précises
concernant la prise en charge de l’épilepsie
chez l’adulte et surtout chez l’enfant. Une liste
de tous les EGG pour enfants disponibles dans
le pays est notamment accessible. En Écosse,
les associations de patients ont travaillé sur les
implications sociales de la maladie.
L’épilepsie est une maladie qui n’est ni rare,
ni fréquente. Un médecin généraliste, de
ce fait ne suit que peu de patients souffrant
d’épilepsie. A l’hôpital, nous avons identifié
l’importance des infirmières, qui sont souvent
les premiers interlocuteurs des personnes
malades.
Il n’y a pas de raison que nous ne rattrapions
pas notre retard en France et ce travail avec les
pouvoirs publics a été très utile, il y a de vrais
progrèsdanslapriseenchargedespatients.
La vitamine D joue-t-elle un rôle dans l’épilepsie ?
Une étude régionale, sponsorisée par la FFRE, est en cours sur ce thème.
Quelle place pour les maisons de santé dans la prise en charge de
l’épilepsie ?
Les maisons de santé regroupent généralistes et infirmières, l’idée est
de mettre en place une communauté territoriale de santé et de faire des
consultations avancées dans des lieux qui peuvent être divers.

4. 4 I RECHERCHES PERSPECTIVES JUIN 2020
Je suis très intéressé par le rôle accru donné
aux infirmières, qui me semble aller dans le
bon sens.
Le nombre d’opérations pratiquées est plus
faible comparativement aux Etats-Unis où
l’on opère davantage. Quel est le meilleur
système ? Faut-il privilégier une approche
précautionneuse ou une approche inter-
ventionniste ? C’est un vrai sujet.
Je note que le régime cétogène n’est pas
l’optiondeladernièrechance.Jem’enréjouis
car il est assez simple à mettre en place.
Quant à l’intelligence artificielle, il se passe
des choses intéressantes. Beaucoup reste
à découvrir et il faut souligner l’intérêt
d’une démarche pluridisciplinaire asso-
ciant, dans la recherche sur l’épilepsie,
neurologues, physiciens, mathématiciens,
chimistes…J’attends beaucoup de ces
recherches utilisant l’intelligence artificielle
et c’est pourquoi la FFRE lance un appel à
manifestation d’intérêt en ce sens.
Le parcours de soins est tout aussi important
pourlaFondation:ilfautunsystèmedesoin
complet à proximité du patient regrou-
pant tous les professionnels nécessaires
au traitement de l’épilepsie. Les choses
avancent, on va dans la bonne direction.
Vive l’article 51 et vive l’expérimentation qui
va avoir lieu dans une région !
Je remercie Emmanuelle Roubertie et
l’équipe de la fondation ainsi que les inter-
venants du colloque. Je remercie également
le public, j’ai été ravi de passer cette journée
avec vous et je souhaite que vous reveniez
nombreux l’année prochaine.
DOSSIER COLLOQUE DE LA FFRE : QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ?
Conclusion de
Bernard Esambert
Il me revient de conclure ce colloque et
d’évoquer avec vous les réactions qu’ont
provoquées en moi les différents propos.
Je suis sensible à la situation des personnes
souffrant d’épilepsie qui ont la chance de
voir leur maladie corrigée par l’une des
vingt molécules existantes, à la façon
dont progressent les traitements alternatifs,
au système cohérent mis en place par les
professionnels de santé qui permet au deux
tiers des personnes souffrant d’épilepsie
de vivre une vie pratiquement normale et
d’échapper à la ghettoïsation qui menace les
personnes qui font des crises. J’espère que
l’on découvrira les causes profondes de la
maladie pour réussir à la guérir.
COLLOQUE 2019
Le 5 mai dernier la FFRE a rejoint le mouvement
#GivingTuesdayNow, une journée mondiale
consacrée au don et à la générosité pendant la
période particulière de pandémie du Covid19.
C’était l’occasion pour tous de s’engager et de
soutenir les actions de la FFRE.
Parce que l’épilepsie ne s’arrête pas en temps de
pandémie, nous avons continué notre combat
pour les 600 000 personnes souffrant d’épilepsie
en France : vous, un membre de votre famille, un
ami… Les patients ont plus que jamais besoin
de notre soutien à tous.
Vous avez été nombreux à nous soutenir le 5
mai et pendant toute cette période particulière,
en faisant un don, en nous envoyant vos
témoignages et vos messages et nous tenons à
vous remercier aujourd’hui.
Vous pouvez toujours nous soutenir, la FFRE
fonctionne uniquement grâce aux dons des
particuliers, en faisant un don, vous nous aidez
à accomplir nos missions.
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EN LIGNE ?
Vous le savez peut-être mais depuis quelques années déjà la FFRE propose sur
sa boutique en ligne des goodies ainsi qu’une sélection de livres. Découvrez
ou redécouvrez notre nouvelle mascotte « Super Epsilone », nos bracelets
« Epilepsie(s) : Halte à l’indifférence ! », nos T-shirts violets, nos sacs...
Sensibilisez votre entourage à l’épilepsie et bousculez les idées reçues en
vous affichant avec vos goodies aux couleurs de la FFRE tout en soutenant les
missions de la Fondation !
Cette nouvelle période de déconfinement nous permet d’assurer l’envoi de vos
commandes, alors n’hésitez pas à découvrir nos derniers goodies en suivant ce
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#GIVINGTUESDAYNOW

5. 5 I RECHERCHES PERSPECTIVES JUIN 2020
www.fondation-epilepsie.fr
RECHERCHES
PERSPECTIVES
Introduction du
Président de la FFRE,
Bernard Esambert
Lancement par
Mme Cécile Thibert
VIE PERSONNELLE ET FAMILIALE,
SPORTS,VOYAGES, LOISIRS... QUELS
IMPACTS DE L’ÉPILEPSIE ?
COMPTE RENDU DU COLLOQUE
DE LA FFRE 2020
À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, la FFRE a organisé son 7ème
colloque annuel,
autour de 3 tables rondes thématiques pour évoquer la question de l’impact de l’épilepsie sur la vie
personnelle et familiale.
Ce sujet, très riche, a mobilisé un large public et a été nourri par des témoignages forts et de multiples
questions qui ont pu être posées au fur et à mesure aux spécialistes de l’épilepsie.
La synthèse qui suit, qui sera poursuivie dans le numéro suivant de Recherches et Perspectives, rend
compte de cette journée de débats.
Bienvenue à tous,
Je ne vais pas vous infliger un long discours.
Cette journée est faite pour vous écouter et
pour que vous puissiez dialoguer avec tous
nos amis neurologues.
La FFRE est reconnue par décret d’utilité
publique depuis 1991 ; nous fêterons ses
30 ans l’année prochaine et nous sommes
en train d’imaginer différents événements à
cette occasion. Lors de cet anniversaire, nous
ferons le bilan des actions de la Fondation
au regard des objectifs qu’elle s’est donnée :
apporterunappuiàlasciencepourrechercher
denouveauxtraitementsetdenouvellesmolé-
cules, changer l’image de la maladie, soutenir
les patients et représenter l’épilepsie auprès
des pouvoirs publics en exerçant une action
de lobbying afin de faire prendre conscience
de l’importance de cette pathologie.
Je me réjouis de vous accueillir pour ce 7ème
colloque grand public de la FFRE. C’est un
vrai plaisir de vous retrouver plus nombreux
chaque année.
En nous fondant sur vos souhaits, nous avons
choisi comme thème cette année l’impact de
l’épilepsie sur la vie personnelle et familiale.
Merci à tous d’être présents. Comme journa-
liste spécialisée, j’essaye de donner la parole
aux patients et je viens de publier le témoi-
gnage d’une personne présente à notre
colloque, qui m’a aidée à mieux prendre la
mesure de ce qu’est l’épilepsie.
Le thème retenu cette année est celui de
l’impact de l’épilepsie sur la vie person-
nelle et familiale.
Cetéchangeautourdelaviequotidiennedes
personnes avec épilepsie est essentiel d’une
part pour que les patients s’organisent pour
partager l’information sur leur maladie et
d’autre part, car la parole des soignants est
indispensabletantilexisted’idéesreçuesqui
empêchent les patients d’avancer dans leur
parcours en s’autorisant notamment à faire
telle ou telle activité.
Ce colloque s’articule autour de trois grands
thèmes :
E Sports, voyages, loisirs
E Relations familiales, amicales
et amoureuses
E Les enfants et l’épilepsie
Comme les années précédentes, nos débats
s’enrichiront des témoignages des patients
qui ont bien voulu nous faire partager leur
expérience.
Cette année, c’est la journaliste spécialiste
des questions de santé au Figaro, Cécile
Thibert qui a bien voulu se charger de la
difficile mission d’animer les tables rondes
et de faire respecter le timing de notre
colloque. Je l’en remercie chaleureusement.
Je tiens à remercier nos bénévoles. Je rap-
pelled’ailleursquenousnousdécentralisons
et que vous pouvez contacter nos comités
locaux.
Je souhaite remercier également les entre-
prises qui nous soutiennent : Advicenne,
Eisai, LivaNova et Zogenix.
Enfin, mes remerciements pour son investis-
sement sans faille, vont à l’équipe de la fon-
dation : Letitia Ion, Clémence Bocel et notre
directrice générale, Emmanuelle Roubertie.
Rien ne serait possible sans elles.
Bon colloque à tous.

6. 6 I RECHERCHES PERSPECTIVES JUIN 2020
Première table ronde :
SPORT, LOISIRS,VOYAGES : LES ÉPILEPTIQUES
PEUVENT-ILS TOUT FAIRE ?
Pr Bertrand de Toffol,
neurologue épileptologue
au CHU de Tours
Dr Arnaud Biraben,
neurologue épileptologue
au CHU de Rennes
Pr Vincent Navarro,
neurologue épileptologue
à la Pitié-Salpêtrière
Sandrine Lefebvre,
infirmière à la Pitié-Salpêtrière
Témoignages de patients :
Elodie Claude, Camille
Malbrancq, Clémence
Hervieux
INTERVENANTS
LES GRANDS TÉMOINS DE LA FFRE
LES GRANDS TÉMOINS DE LA FFRE
E Pratique sportive et épilepsie
Cécile Thibert
Quelles sont les craintes le plus souvent évo-
quées par les patients en matière de pratique
sportive ?
C’est avant tout la crainte de se blesser. La
principale peur est qu’il arrive un accident et
que la situation ne soit pas maîtrisée.
Il existe trois types de sports :
• ceux qui ne sont pas plus dangereux que la vie
quotidienne, par exemple le football.
• ceux avec lesquels on prend un risque pour
soi-même, comme l’équitation.
• ceux qui présentent un risque pour soi-même
et pour les autres, la conduite de rallye par
exemple.
Les études montrent que les personnes avec
épilepsie ne se blessent pas davantage que
la population générale. Il arrive que le neuro-
logue autorise certains sports contre indiqués
sous réserves de précautions spécifiques.
Cécile Thibert
Quepeut-ilsepasserencasdecrisedansl’eau?
Quel risque présente la natation ?
En revanche, certains sports sont prohibés,
telle l’escalade ou la plongée sous-marine.
Parfois, quand un adolescent demande s’il
peut les pratiquer il faut entendre sa question
cachée : « Pourquoi ne suis-je pas comme les
autres ? »
Depuis toujours, l’épilepsie est associée à des
interdictions, on n’a pas le droit de faire ceci
ou de faire cela. C’est dévastateur pour l’estime
de soi. En réalité, chaque cas est particulier,
les généralités n’ont aucune valeur. Il faut
envisager la situation avec son neurologue
pour voir si c’est le bon moment de pratiquer
un sport en fonction de ses crises et de ses
traitements.
Dr Arnaud Biraben
Pr Bertrand de Toffol
Clémence :
J’ai eu une encéphalite à l’âge de
trois ans, j’ai dû réapprendre à
marcher, à manger, à parler, …
Plus grande, j’ai appris à nager
et c’est devenu une passion, j’avais le goût
de la compétition. Puis, mon épilepsie s’est
compliquée, passant de simples absences à des
crises généralisées. J’ai donc arrêté la natation
par peur de la noyade.
Petit à petit j’ai recommencé à courir, à nager.
Je vais beaucoup mieux que lorsque j’étais en
stress et que j’avais arrêté toute pratique sportive
par peur de me mettre en danger. Si je nage seule,
je reste à proximité du maître-nageur.
Camille :
Je faisais de la plongée
avant d’être diagnostiquée
épileptique. J’ai arrêté, le
centre de plongée a été très
rigoureux pour éviter de mettre chacun dans
une situation inconfortable. Je me suis mise à
l’escalade, toujours accompagnée, avec des
précautions, malgré les mises en garde de ma
famille. Il faut que ce sport soit très encadré.
La remarque sur les questions sous-jacentes
m’a touchée car elle me rappelle ce que j’ai
ressenti : « j’ai envie de faire comme mes amis,
pourquoi ne pourrais-je pas le faire ? »
DOSSIER COLLOQUE DE LA FFRE : VIE PERSONNELLE ET FAMILIALE, SPORTS,VOYAGES, LOISIRS... QUELS IMPACTS DE L’ÉPILEPSIE ?
COLLOQUE 2020
La respiration se bloque au début d’une crise,
donc la personne coule. Si un maître-nageur
intervient dans les trente secondes, il n’aura
pas d’eau dans les poumons. C’est pourquoi,
on peut autoriser à un enfant ou un adolescent
avec épilepsie à aller à la piscine en présence
d’un maître-nageur.

7. 7 I RECHERCHES PERSPECTIVES JUIN 2020
www.fondation-epilepsie.fr
Cécile Thibert
LES GRANDS TÉMOINS DE LA FFRE
E Les écrans
E Les voyages
ÉCHANGES AVEC LE PUBLIC
QUESTION DANS LA SALLE : Que
pensez-vous du bracelet médical ?
PR VINCENT NAVARRO : C’est un
choix individuel, cela peut être
considéré comme stigmatisant.
EMMANUELLE ROUBERTIE : Deux
approches coexistent : certains sont
très favorables à ce dispositif et le
vivent bien, d’autres très réticents
et le considèrent effectivement
comme stigmatisant. C’est un sujet
compliqué et le débat n’est pas clos.
QUESTION DANS LA SALLE : La boxe
est-elle interdite ?
PR BERTRAND DE TOFFOL : Risquer
de prendre des coups sur la tête ne
semble pas une bonne idée.
QUESTION DANS LA SALLE : Un VNS
est-il compatible avec le sport ?
DR ARNAUD BIRABEN : Sans aucun
problème, sauf en cas de sport de
combat si on casse l’électrode.
QUESTION DANS LA SALLE : Il est
difficile de faire passer ces messages
sur la pratique sportive des enfants
et adolescents épileptiques auprès
des professeurs et il y a rarement
d’adaptation en cours de sport.
PR VINCENT NAVARRO : On ne
peut avancer qu’en dialoguant avec
les professeurs, si cela se révèle
trop compliqué, il est possible de
dispenser l’élève de sport.
PR BERTRAND DE TOFFOL :
L’épilepsie revêt parfois un aspect
positif, devenant un obstacle à
surmonter qui révèle un caractère
et produit un effet gratifiant pour
la personne épileptique, la cellule
familiale et son environnement.
EMMANUELLE ROUBERTIE : La FFRE
a établi un livret d’accueil disponible
sur le site de l’Éducation Nationale et
sur notre site afin d’aider le personnel
enseignant à accompagner les
élèves avec épilepsie. Il s’agit d’un
document officiel qui doit contribuer
à une meilleure gestion de l’épilepsie
en milieu scolaire.
Camille
Je voyage beaucoup. J’aime voyager sac à dos,
sans rien prévoir et cela fait peur à mes proches.
Je veille à avoir toujours mes médicaments, avec
toujours trois ou quatre jours d’avance sur moi
au cas où mes bagages ne suivent pas, ainsi que
mon ordonnance. Je reviens du Costa Rica. Je
suis partie seule en Colombie, aux Philippines.
Voyager reste un grand plaisir.
Élodie
J’essaye de partir tous les ans,
plutôt seule, dans des pays pas très
touristiques comme la Macédoine,
la Géorgie. J’aime découvrir la
bonne bouffe, le bon vin, avec modération.
Pr Vincent Navarro
Pr Vincent Navarro
Pour voyager sereinement, il y a quelques règles
à connaître :
• Partir avec un stock de médicaments
•Lesordonnancesencourspourpasserladouane
• Prendre son traitement à l’heure de son pays
de départpuis,encasdedécalagehoraireimpor-
tant, prendre son traitement à l’heure du pays
de destination à son arrivée, afin de mettre dans
le bain (par exemple traitement à 9h du matin à
Paris puis traitement à 9h heure locale à desti-
nation). S’il se produit un léger surdosage, c’est
moins grave que de faire l’impasse sur une prise
de médicaments et de risquer de faire une crise.
• Éviter de faire de longs périples sans pause.
Pr Bertrand de Toffol
et Pr Vincent Navarro
La prise de médicament peut être compliquée
par la turista, il faut donc prendre avec soi des
médicaments anti diarrhéiques.
En cas de vomissement, il faut ne rien faire si on
a pris son médicament plus d’une heure avant
d’être malade. Si on a été malade moins d’une
heure après la prise de médicament, alors il faut
reprendre le médicament.
Les médicaments anti paludéens peuvent occa-
sionner des crises, il faut se renseigner aupa-
ravant pour savoir si une telle médication est
nécessaire pour visiter un pays et envisager au
cas par cas la balance coûts/avantages des vacci-
nations contre telle ou telle maladie.
Le dialogue entre médecin et patient est
très important, tout se négocie, y compris la
pratique sportive. Le point principal c’est de
s’autoriser à parler librement à son médecin
de ses désirs en matière de sport et de faire
le point ensemble sur ce qui est possible
de faire. Parfois, nous ne sommes pas com-
pétents en matière de sécurité, il nous faut
donc nous renseigner sur les conditions dans
lesquelles une pratique sportive considérée
comme dangereuse peut être faite avec un
maximum de sécurité.
Il faut suivre l’attirance de nos patients,
expliquer que la plupart des sports ne sont
pas dangereux et écarter ceux qui le sont.
On doit veiller aussi à expliquer ce qui peut se
passer en cas de crise selon le type d’épilepsie
et de sport.
À travers le sport, c’est aussi la question de
l’émancipation par rapport à la famille et à la
maladie qui est posée.
Cécile Thibert
Qu’en est-il du lien entre écrans et déclenche-
ment de crises d’épilepsie ? Des contre-vérités
sont-elles diffusées ?
Pr Bertrand de Toffol
En ce qui concerne les écrans, il faut distinguer :
• les écrans cathodiques, avec un balayage qui
crée une stimulation lumineuse intermittente
et qui pourrait ainsi déclencher certaines
crises d’épilepsie liées à la photosensibilité
• les écrans plats qui ne provoquent pas de
crise.
La question peut se poser en cas de changement
très important de contraste chez les personnes
photosensibles, de même que celle de la fatigue
visuelle avec la lumière bleue. Ces points sont
à discuter avec les patients au cas par cas.
Il y a une sensibilité particulière du cortex
occipital chez 2 à 3 % des personnes ce qui
peut faciliter une décharge, que l’on voit à l’EEG,
qui risque de déborder et créer une crise. Il s’agit
en quelque sorte de la rencontre d’une pho-
tosensibilité et d’un écran cathodique.
Les personnes photosensibles savent en règle
générale qu’elles le sont et évitent de se mettre
dans des situations difficiles. Il faut parfois faire
des pauses devant un écran et le cas échéant
évoquercettequestionaveclemédecindutravail.
Existe-t-il une alerte de santé pour chez
enfants photo sensibles ?
Dr Arnaud Biraben
On se souvient de la projection du film Pocket
Monster au Japon qui avait occasionné une
crise d’épilepsie chez sept cents enfants les
conduisant aux urgences. C’était le contenu
du film qui était en cause pas la technique. Ce
risque a disparu : les concepteurs de jeux ou
de films ont l’interdiction d’utiliser damiers,
rayures etc. qui peuvent provoquer des crises.
C’est un plaisir de neurologue que de se faire
complice de l’enfant en répondant à la ques-
tion de leurs parents inquiets qu’il n’y a pas
de risque à jouer aux jeux vidéo. Cela dit, les
recommandations d’usage en termes de temps
passé devant les écrans et de risques liés à la
dette de sommeil demeurent.
Cécile Thibert
Lesécranspeuvent-ilsaideràstimulerdescapa-
citésquiontétéamoindriesparlamaladie?
Pr Vincent Navarro
Pourquoi pas, c’est utilisé dans la maladie
d’Alzheimer mais il n’y a pas de preuve de cette
utilité en cas d’épilepsie.

8. kOui, je soutiens les actions de la Fondation Française pour
la Recherche sur l’Épilepsie et je fais un don de :
k20 € (6,8 €*) k 50 € (17 €*) k 80 € (27,20 €*)
k 100 € (34 €*) k 200 € (68 €*) k Autres €
*Pensez aux déductions fiscales : votre don de 20 euros ne vous coûte que 6,80 euros
dans le cadre de l’impôt sur le revenu. En donnant à la Fondation vous bénéficiez aussi
de déductions fiscales sur l’IFI ou sur l’impôt sur les sociétés.
Vous pouvez aussi nous soutenir par des legs, assurances vie, et donations
au bénéfice de la Fondation. Contactez-nous au 01 47 83 65 36 ou par mail
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kprélèvement automatique (joindre un RIB).
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kpar voie postale k par courrier électronique
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à retourner dans l’enveloppe T ci-jointe ou don en ligne sur fondation-epilepsie.fr
FFRE Hôpital Necker Bât. Carré Necker Porte N1 3ème
étage 149 rue de Sèvres 75015 Paris.
Tél. 01 47 83 65 36. ffre@fondation-epilepsie.fr www.fondation-epilepsie.fr
Directeur de publication : Bernard Esambert. Rédactrice en chef : Emmanuelle Roubertie.
Rédaction compte rendu : Emmanuelle Fuligni. Conception-réalisation : Intercom
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JUIN2020
CAGNOTTES EN LIGNE
POUR SOUTENIR LA FFRE
Vous avez maintenant la possibilité d’ouvrir une cagnotte en ligne pour collecter des dons auprès de votre entourage
comme l’ont fait nos bénévoles Alan et Justine !
A l’occasion de votre anniversaire, d’un événement ou tout simplement pour sensibiliser votre entourage à l’épilepsie, nous
pouvons ouvrir à chaque personne qui le souhaite une cagnotte en ligne avec un objectif de dons à atteindre. Pour booster les dons
vous pouvez proposer à ceux qui vous suivent de vous lancer des défis comme nos bénévoles. Contactez-nous par mail à l’adresse
com@fondation-epilepsie.fr pour ouvrir une cagnotte.
Retrouvez ci-après les témoignages d’Alan et Justine qui ont lancé leurs cagnottes pendant le Purple Day, merci et bravo à eux pour
leur mobilisation !
Alan Dohen : « Cette année
j’ai souhaité participer à
une cagnotte en ligne au
profit de la FFRE, car il était
impossible de mettre en
place des tirelires comme
l’année passée pendant le
confinement.
Pourquoi la FFRE et pas une
autre fondation ? Et bien
c’est très simple, la FFRE est
la seule qui a su répondre
à toutes mes attentes, à
savoir investissement dans la recherche, communication et
lienaveclespouvoirspublicsetsurtoutuneéquipeformidable
toujours à l’écoute, bienveillante et active.
Cette expérience de cagnotte en ligne a été très enrichissante
et captivante en cette période de confinement. Le seul point
négatif que je pourrais ajouter, c’est le manque d’implication
que se soit en participant financièrement ou humainement
de la plus grande partie des 600.000 patients épileptiques. »
Justine Lepelletier : « Mon ressenti sur
ces cagnottes lancées pour la première
fois est à la hauteur de mes espérances.
Audébutj’avaisimaginéunpetitobjectif
de 200 euros. Dès la première semaine
ma cagnotte n’a cessé d’augmenter,
et j’en étais ravie. Le principe pour
les donateurs de relever des défis a
été très bien perçu et très bénéfique
pour les fonds récoltés, à la fois pour
la compréhension de la maladie ainsi
que pour la valorisation de l’image de
la FFRE.
C’est une expérience qui m’a été bénéfique et enrichissante car j’ai pris
une certaine confiance en moi et j’ai pu voir également les personnes qui
connaissaient la maladie et celles qui ont découvert mon parcours.
Aujourd’hui je me sens fière d’avoir participé à cette « aventure » et d’avoir
pu récolter des fonds grâce aux réseaux sociaux, pour faire avancer les
missions de la FFRE sur l’épilepsie et espérer être stabilisée un jour. C’est
certain je me lancerai volontiers dans un autre projet semblable si on m’en
donne l’opportunité. »
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