Heidi Brorson, Avdelingssjef Kreftomsorg Kreftforeningen
Fremtidens kreftpasient:
mulighetene og utfordringene som e-helse åpner for
EHiN 2014, IKT-Norge og HOD
2. Kreft er en tøff diagnose å
få…
KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
3. KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
‘…da jeg fikk beskjed om
at jeg hadde kreft, jeg
husket at jeg hørte legen
snakke, men det føltes
som om han stod i enden
av en tunnel.’
‘Jeg satt kun med en
tanke i hodet: Kommer
jeg til å dø?’
- Prostatakreft pasient
4. ‘Det er i mellomtiden der at du sitter med
tusen spørsmål’
‘Ventetiden er verst. Den kan ta livet av en
stakkar’
- Prostatakreft pasient
KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
6. KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
IKT er et verktøy for å øke
kvaliteten og effektiviteten innenfor
helse- og velferdssektoren.
Gode IKT verktøy kan bidra til å
endre pasientens rolle og
muligheter blant annet for å være en
aktiv pasient/ta samvalg eller
medvirke i egen behandling.
7. bruker – med – virkning
Den som berøres av en beslutning får innflytelse
på beslutningsprosesser og utforming av
KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
tjenestetilbud.
8. Individnivå
Pasienter/pårørende deltar
informert og aktivt i
beslutninger tilknyttet eget
behandlingsforløp
KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
Tjenestenivå
Brukerne inngår i et likeverdig
samarbeid med tjenesteapparatet og
er aktivt deltagende ved endring av
behandlingstilbud og tjenester
9. KREFTFORENINGEN
Brukermedvirkning
på individnivå
‘Ingen beslutninger skal tas
om meg, uten meg’
Norsk sykehus- og helsetjenesteforenings
lederkonferanse - 06.02.2014
‘Pasienter skal bli deltakere
i egen situasjon i stedet for
passive mottakere’
Topplederforumet i HelseOmsorg 21 -29.10.13
Heidi Brorson
10. The culture of medicine is changing,
as we change our beliefs about who’s
supposed to do what and who is
capable of what.
‘e-Patient Dave’ deBronkart with Dr Danny Sands. Let Patients Help. 2013.
KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
14. N = 1221 personer har svart på undersøkelsen
KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
mente at elektronisk innsyn i egen journal vil hjelpe
meg å få bedre oversikt over min helse og
behandling (49% helt enig, 34% litt enig)
83%
mente at digitale helsetjenester vil gjøre det lettere
for meg å hjelpe meg selv (42% helt enig, 35% litt
enig)
77%
Kreftforeningen Omverdensundersøkelsen 2014
15. KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
6%
79%
78%
67%
55%
49%
65%
Fornye resept via Internett/mobilen
Timebestilling på Internett/mobil
Oversikt over medisiner/resepter
via Internett/mobilen
Påminnelse for screening eller
oppfølgingsavtale via email/SMS
Dialog med helsepersonell via
email/chat/Internett/mobil
Digital post fra helseforvaltningen
via email/SMS
Ingen av disse
Kreftforeningen Omverdensundersøkelsen 2014
16. KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
Jeg ønsker at alle helseinstanser skal ha tilgang til
min digitale helseinformasjon slik at de kan gi meg
best mulig behandling (58% helt enig, 26% litt enig)
84%
Jeg vil se hvem som har lest journalen min (65% helt
enig, 22% litt enig) 87%
Kreftforeningen Omverdensundersøkelsen 2014
18. ‘Genialt. Ikke alltid at pasienten formidler det viktigste ved
en legekonsultasjon heller. Ved å skrive i egen journal kan
pasientene tilføre en helt ny dimensjon. Tenk bare hvor
mange unge mennesker som foretrekker å uttrykke seg
skriftlig i dag. Fugelli skjønner mer enn noen på begge
sider av bordet…’
KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
19. 38% foretrekker å
kontakte oss via Chat
KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
21. KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
Jeg er redd for at min digitale helseinformasjon ikke
er sikker og kan komme på avveie (29% helt enig,
36% litt enig)
Kreftforeningen Omverdensundersøkelsen 2014
65%
Jeg tror jeg vil trenge hjelp til å komme i gang med
digitale helsetjenester (20% helt enig, 26% litt enig) 46%
22. Digitalisering
må ikke forsterke
de sosiale ulikhetene
i samfunnet
KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
23. Pasienter og brukere må
tas med i utviklingen av
nye digitale løsninger
KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
24. Brukermedvirkning på tjenestenivå
Brukerne inngår i et likeverdig samarbeid
med tjenesteapparatet og er aktivt deltagende
ved endring av behandlingstilbud og tjenester
KREFTFORENINGEN
Heidi Brorson
26. B
KREFTFORENINGEN
Heidi Brorson
Tjenestedesignere bruker
metoder og har en kreativ
tilnærming til innovasjon av
tjenester som setter
mennesket og deres behov i
sentrum.
28. Hvordan kan vi lage gode
løsninger for fremtidens
kreftpasient og pårørende?
KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
29. Kunnskapsbasert IKT løsninger må være
utviklet i partnerskap
KREFTFORENINGEN Heidi Brorson
Pasienter /
pårørende
Næringslivet
Helse- og
omsorgssektor
Hvert år får circa, 30 000 nordmenn kreft.
Kreftpasienter har som regel lange behandlingsforløp,
Ofte med flere sykehus involvert i behandling.
Flere overlever sykdommen men må ofte leve videre med senvirkninger av behandlingen.
Kreftforeningen er en landsdekkende, frivillig, organisasjon som jobber for at
færre skal få kreft,
flere skal overleve,
og at de som må leve med sin kreftsykdom skal få best mulig liv.
Kreftforeningen har vært en av pådriverne for digitaliseringen av helsesektoren
IKT gir nye muligheter for å øke kvaliteten og effektiviteten innen for helse og velferdssektoren
og gode IKT verktøy kan bidra til å endre pasientens rolle og muligheter for å være en aktiv pasient / ta samvalg eller medvirke i egen behandling
Kreftforeningen er veldig opptatt av brukermedvirkning dvs.
Brukermedvirkning kan skje på flere forskjellige nivå.
På individ nivå….
Og på tjenestenivå
Ang. brukermedvirkning på individnivå, helse- og omsorgsminister Bent Hoie har vært tydelig og konsekvent om viktigheten av å sette pasienten i sentrum og at ingen beslutninger skal tas om meg, uten meg.
I hans bok ‘let the patients help’ skriver e-patient Dave deBronkart. At
digitalt innsyn i egen journalen, og blant annet nett behandling og samhandling vil hjelpe å gi pasienter et mer aktivt forhold til egen lidelse/sykdom og behandling. Som igjen kan styrke brukerens selvrespekt og mestringsevne. Dette er brukermedvirkning på individnivå.
Men det store spørsmålet er Ønsker innbyggere digitale helsetjenester?.
Kreftforeningen inkluderte nylig flere Ehelse spørsmål i vår årlige omverdensundersøkelse. TNS Gallup spurte 1221 innbyggere og svaret var
Svaret var JA
De fleste - 83% Ønsker å ta i bruk digitale helsetjenester (49% helt enig, 34% litt enig)
(TNS Gallup sier at alt over 1000 personer er representativt av Norsk befolkning dvs. at 83% av Norsk befolkning mener……)
Av de forskjellige digitale helsetjenester var muligheten til å fornye resept og timebestilling mest ønsket. Neste var det oversikt over medisiner og påminnelse for screening via email / SMS. Det var bare 6% som svarte at de ønsket ingen av disse.
I september i fjor la Kreftforeningen ut en lenke på Facebook til Per Fugeli sin blogg i Dagens Medisin om å la pasienter skrive i egen journalen. Innlegget fikk over 1000 likes og 111 kommentarer. Som var 99% positive.
Her er en av de kommentarene -
Dette ønsket om å formidle seg skriftlig stemmer med Kreftforeningens egen erfaring. Kreftlinjen er Kreftforeningens hjelpe telefon linje hvor innbyggere kan ta kontakt med oss med spørsmål om kreft.
Kreftlinjen har også hatt en Chat tjeneste siden 2005, og dette har sett en gradvis økning fra 12% i 2009 til 38% i dag. Primært er det yngre som kontakte oss på denne måten, men vi har en bra alders spredning. Vi vet at det er noen som ikke liker å snakke i telefon. En fordel med chat er at samtalen kan skrives ut av brukerne slik at de kan lese det igjen senere.
Et annet eksempel på bruk av ny teknologi var tidligere i år da Kreftforeningen holdt flere åpne møter om Døden. Møtene ble ‘streamet’ Live, og det var et overaskende høyt antall som fulgte med, og så på opptaket etterpå. Vi opplevde at det var en god måte å nå flere på.
Resultatene av vår omverdensundersøkelsen og vår egne erfaringer viser til at innbyggere kan og vil ta i bruk digitale løsninger.
Men ikke alt er positivt. Omverdensundersøkelsen viste at
Og at 46% tror de vil trenge hjelp…. Dette er noe vi mener bør tas på alvor.
Det må tilrettelegges for de som ikke har norsk som morsmål / de som ikke kan norsk eller lite norsk.
Og også for de som ikke har så god forståelse av helseinformasjon.
Hvis vi tar hensyn til det, da er det ikke noe problem.
Brukermedvirkning på tjenestenivå
Kreftforeningen har hatt veldig positiv erfaring ved å involvere brukerne i vårt beslutningsstøtteverktøyprosjekt.
Kreftforeningen fikk i oppdrag fra Helsedirektoratet om å utvikle en krav / design spesifikasjon for et webbasert beslutningsstøtteverktøy. Dette for å støtte kreftpasienter ved valg mellom ulike behandlingsalternativer, slik at pasienter kan delta informert og aktivt i beslutninger tilknyttet eget behandlingsforløp
Prosjektet har vært i samarbeid med Profo (prostatakreftforening), Helsedirektoratet, Helsenorge.no, Kunnskapssenteret, og har involvert pasienter og helsepersonell gjennom hele prosjektet.
Vi valgt å jobbe med tjenestedesignfirma Livework
Fordi tjenestedesignere bruker.……
Her ser du et bilde fra vår ideworkshop og testing av vår papir prototype hjemme hos en pasient.
Kreftforeningen har nylig fått tildelt Designdrevet innovasjonsprogram (DIP) midler fra Norsk DesignRåd for et nytt prosjekt. Med titel ‘Dugnad for kreftrammede’
Når kreft rammer blir også familie og venner berørt og involvert. Kreft kan strekke seg over lang tid, fra måneder til år. Pårørende og nærstående utsettes for store praktiske, økonomiske og følelsesmessige belastninger. For at de skal kunne stå i rollen, trenger de støtte og avlastning selv.
Forskning viser at nettverkene rundt familier i krise gjerne vil støtte og hjelpe, men at de ofte er usikre på hvordan eller er redde for å si eller gjøre noe galt.
Målet med prosjektet er å kartlegge pårørendes behov for uformell støtte og hjelp, og undersøke om en digital løsning kan bygge bro mellom behovet og hjelpen.
Så Hva skal til for å lykkes?
Enkelt sagt må løsninger være utviklet i partnerskap mellom Helse- og omsorgssektor, næringslivet og pasienter / pårørende.
Kunnskapsbaserte løsninger dvs. forskningsbasert Kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og brukererkunnskap og brukermedvirkning.
Kreftforeningen kan bidra med:
å være et Talerør for en stor pasientgruppe. Vi har mye kompetanse gjennom alle de direkte kontakter vi har
I vårt nettverk har vi mange personer med brukererfaring
Vi kan også Påvirke politisk
Bidra til forskning og utvikling
Og Utvikle løsninger i partnerskap med det offentlige
Ta gjerne kontakt med oss fordi vi ønske å jobbe sammen for å utvikle gode IKT løsninger for fremtidens Kreftpasienter.