Conférence d'Yvanie Caillé, présidente de Renaloo - 24 novembre 2015

1. La contribution des associations de
patients à la politique publique :
l’expérience
des États généraux du Rein
Yvanie Caillé
directrice générale de Renaloo

2. La dialyse
• Le handicap temporel du traitement (en
général 4 à 5h, 3 fois / semaine)
• La dépendance à la machine, au monde
médical
• Des contraintes alimentaires drastiques
• L’épuration n’est pas parfaite, des
symptômes persistent…
• La vie familiale / le quotidien
• Le travail / les ressources…

3. • A partir d’un donneur vivant ou décédé…
• Un traitement médicamenteux lourd qui
doit être respecté scrupuleusement
• Un suivi médical régulier
•Des complications
• Une épée de Damoclès : la perte du
greffon…
La greffe

4. un peu d’histoire…

5. Renaloo…

6. 6

7. Les parties prenantes…
ANILAD RNPN

8. La méthodologie des EGR

9. L’enquête des EGR :
les voix des patients

10. 10

11. Les constats des EGR

12. Des disparités géographiques
considérables

13. De fortes disparités régionales
• D’incidence de la maladie
• D’accès aux traitements : greffe, dialyse,
techniques hors centre et autonomes…
• D’information et d’orientation des malades

14. Les constats
Des stratégies de prévention peu efficaces

15. Les constats
• Une connaissance tardive de l’épidémiologie et un déficit
de transparence
– Le registre REIN couvre toutes les régions depuis 2013
seulement
– Fondement conventionnel plutôt que réglementaire
– Pas d’accès aux données par établissement (régional seulement)
• Une prise en charge avant le stade terminal peu efficiente
– 30% de démarrage de la dialyse en urgence

16. Les constats
Un recours trop faible
et trop tardif à la greffe

17. Les constats des EGR…
• La greffe, le meilleur traitement… mais
• très rarement proposée en 1ère intention
• insuffisamment proposée aux patients
dialysés
– 32% inscrits sur la liste nationale d’attente
– vs 66% en Norvège

19. Économies de santé : dialyse / greffe
– Les coûts
(source : CNAMTS)
• Hémodialyse : 89 k€ / an
(51% des patients)
• Dialyse péritonéale : 64 k€ /
an (4% des patients)
• Transplantation
(45% des patients) :
– 86 k€ l’année de la greffe
– 20 k€ les années suivantes
– Coût de l’IRCT : 4 Md€ / an
• 82 % pour la dialyse
• 18 % pour la greffe de rein
(45% des patients)
Blotière P-O, Tuppin P, Weill A,
Ricordeau P, Allemand H. Coût de
la prise en charge de l’IRCT en
France en 2007

20. Les constats
• Malgré les constats et les recommandations, la dialyse
reste toujours « privilégiée » sur la greffe…
• En 2013, 10000 patients sont arrivés au stade de l’insuffisance
rénale terminale en France :
 3% environ d’entre eux environ ont reçu une greffe préemptive
 10% environ ont été pris en charge en dialyse péritonéale
 87% environ ont été pris en charge en hémodialyse

21. Les constats
Un faible accès à la dialyse
autonome

22. Répartition des modalités de dialyse en
France en 2004 et 2014
0
5000
10000
15000
20000
25000
30000
Hémodialyse en centre Unités de dialyse
médicalisée
Unités d'autodialyse Dialyse péritonéale Hémodialyse à domicile Autres (dont
entraînement)
2004
2014

23. Les constats
Des inégalités sociales

24. Répartition des niveaux d'instruction des patients dialysés et greffés
Des inégalités sociales majeures dans
l’accès à la greffe
Source : enquête des EGR

25. Les constats
Quel libre choix du traitement
par les patients ?

26. Le libre choix du traitement ?
En 2011, près de 10 000
patients sont arrivés au stade de
l’insuffisance rénale terminale
en France :
 3% d’entre eux environ ont reçu
une greffe préemptive
 10% environ ont été pris en
charge en dialyse péritonéale
 87% environ ont été pris en
charge en hémodialyse
Enquête SiVoir : et si vous étiez
insuffisant rénal ? Enquête
auprès des néphrologues
298 néphrologues ont participé.
 58,4% (174) choisiraient la
greffe préemptive
 20,5% (61) choisiraient la
dialyse péritonéale
 21% (63) choisiraient
l’hémodialyse

27. Les propositions des EGR

28. Les propositions
• Axe 1 : Orientation, information,
accompagnement
• Axe 2 : Priorité à la greffe
• Axe 3 : Parcours de soins, parcours de
vie
• Axe 4 : Prévenir, ralentir la
progression, améliorer les
connaissances
• Axe 5 : Améliorer la vie des malades

29. • « Les États Généraux du
Rein (EGR) ont permis
d’entendre la voix des
malades. (…)
• Cette aventure collective
est sans doute l’un des plus
beaux exemples de
démocratie sanitaire
réalisés dans notre pays. »

30. Les suites des EGR

31. Les suites des EGR…
• Stratégie nationale de Santé
• L’Insuffisance rénale devient pathologie pilote
pour les parcours
• Haute Autorité de Santé

33. Les suites des EGR…
• Stratégie nationale de Santé
• L’Insuffisance rénale devient pathologie pilote
pour les parcours
• Haute Autorité de Santé
• Assurance Maladie
• Agence de la biomédecine
• Cour des Comptes
• Etc.

34. 34
Et les pratiques ?

35. Merci de votre attention
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