1. Ziektelast in complexe
kinderneurologische aandoeningen
Een maatschappelijk, patiënt- en ouderperspectief
K.J.M. van Nimwegen, MSc.

2. Complexe kinderneurologische aandoeningen
• Klinisch en genetisch heterogene patiënten populatie
• Symptomen zijn aspecifiek
• Ontwikkelingsachterstand
• Epileptische aanvallen
• Neuromusculaire symptomen
• Chronische kinderneurologische aandoeningen kunnen de
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (KvL) beïnvloeden
• Patiënten
• Ouders
• Exacte ziektelast van deze aandoeningen onbekend
Diagnostiek:
ingewikkeld,
langdurig &
weinig opbrengst

3. Doelstelling
• Het bepalen van de ziektelast van complexe kinderneurologische
aandoeningen op 3 niveaus:
• Maatschappij
• Kosten die met het diagnostisch traject van deze patiënten gepaard gaan
• Patiënt
• Kwaliteit van leven
• Ouders van de patiënt
• Kwaliteit van leven

4. Methode (I) Maatschappelijk perspectief
• 50 patiënten geïncludeerd
• Retrospectieve studie-opzet
• Zorggebruik voor diagnostieke reden gemeten in het Radboud umc
• Poli bezoeken
• Opnames
• Diagnostische testen*
• Bijbehorende kosten verzameld
• Nederlandse zorgautoriteit
• College voor zorgverzekeringen
• Kostprijzen Radboud
* Diagnostische testen uitgevoerd in andere ziekenhuizen zijn ook meegenomen

5. Resultaten (I) Maatschappelijk perspectief
• Gemiddelde kosten van het diagnostisch traject: €12.475 per patient
• Grootste kostenpost gevormd door genetische testen (€5.321)
van Nimwegen, K.J.M. et al. The diagnostic pathway in complex paediatric neurology: A cost analysis. European Journal of
Paediatric Neurology , 2014. 19(2): p. 233-9
Zorgcategorie Gemiddeld aantal Gemiddelde kosten
Ziekenhuiscontacten 32,62 €3.112
Waarvan poli’s 15,55 €2.130
Beeldvorming 4,46 €829
Neurofysiologie 2,48 €424
Genetica 7,73 €5.321
Overige diagnostiek 15.08 €2.811
Totaal €12.475
25%
7%
3%
43%
22%
Zorgkosten

6. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven
• Het deel van iemands algehele kwaliteit van
leven dat bepaald wordt door zijn/haar
gezondheid
• Multi-dimensioneel concept
• Over het algemeen gemeten met vragenlijsten
• Ziekte-specifiek
• Generiek
• Belangrijke indicator voor ziektelast
HRQoL
MentalPhysical
Social
Emo-
tional

7. Methode (II) Patiënt- en ouderperspectief
• 66 patiënten en hun ouders geïncludeerd
• Kwaliteit van leven (KvL) is prospectief en op kwantitatieve wijze gemeten
met behulp van een generieke KvL vragenlijst (SF-12)
• Fysieke KvL
• Mentale KvL

8. Resultaten (II) Patiëntperspectief
0
10
20
30
40
50
60
PCS MCS
Patiënt
Normaal
waarde
** **
• Incomplete vragenlijsten
geëxcludeerd
• n = 120
• 63 moeders
• 57 vaders

9. Resultaten (III) Ouderperspectief
40
42
44
46
48
50
52
54
56
Alle ouders Moeders Vaders
PCS
MCS
Normaal
waarden
*
**
**
**
*

10. Discussie
• Het huidige diagnostische traject in complexe kinderneurologie is een
langdurig, complex traject dat veel (invasieve) diagnostische testen bevat.
• Dit creeërt een last voor de patiënten, hun ouders en, met gemiddelde
kosten van €12,475 per patiënt, ook voor de maatschappij.
• Kwaliteit van leven van de patiënten, maar ook van de ouders is verlaagd
ten opzichte van de algemene populatie.
• Aangezien kinderen afhankelijk zijn van hun ouders is het van belang
gezondheidsproblemen bij de ouders in een vroeg stadium op te sporen,
zodat tijdig hulp geboden kan worden, wanneer nodig.