Voorstel VSNU gedragscode voor gebruik van persoonsgegevens in wetenschappelijk onderzoek.

1. VSNU gedragscode voor gebruik
van persoonsgegevens in
wetenschappelijk onderzoek
Marlon Domingus, Esther Hoorn, Melika Nariman
7 April 2017

2. Klankbordgroep en schrijfgroep
Klankbordgroep
– Jeanne Mifsud Bonnici, RUG, hoogleraar Europees technologierecht en de rechten van de mens.
Rosalind Franklin Fellow.
– Dorret Boomsma, VU, hoogleraar biologische psychologie. Netherlands Twin Register, principal investigator.
Vertegenwoordigt de KNAW in de Klankbordgroep.
– Bart van der Sloot, TiU, Tilburg Institute for Law, Technology, and Society (TILT), assistant professor.
– Marc van Lieshout, TNO, senior researcher. The Privacy & Identity Lab, zakelijk directeur.
– Quirine Tjeenk Willink, Bird & Bird, partner Data Protection and Regulatory Practice.
– Evert-Ben van Veen, MedLawconsult, partner, senior consultant.
Schrijfgroep
– Marlon Domingus – EUR, co-voorzitter van de juridische werkgroep van het Landelijk Coördinatiepunt RDM (LCRDM)
– Esther v.d. Hoorn – RUG, co-voorzitter van de juridische werkgroep van het Landelijk Coördinatiepunt RDM (LCRDM)
– Melika Nariman, EUR, RDM Legal Advisor. Lid van de juridische werkgroep van het Landelijk Coördinatiepunt RDM
(LCRDM)
Technisch voorzitter
– Reinout van Brakel, VSNU, domeinleider Governance & Accountability VSNU

3. Uitwerking strategie, schrijfproces,
kwaliteitsborging, draagvlak en tijdpad
m.b.t. de geactualiseerde
gedragscode.
Bespreken strategie en tijdpad met de
klankbordgroep.
Vaststelling strategie en planning.
juni 2017
Schrijfperiode en bespreking 1e
versie met de klankbordgroep.
Vaststelling eerste versie en
uitzetten publieksconsultatie
juli 2017
Verwerking publieksconsultatie
en bespreking bijgewerkte versie
met de klankbordgroep.
Vaststelling versie 1.0
gedragscode.
juli - oktober 2017
Landelijk symposium met vaststelling
gedragscode 1.0, waarbij het veld aan het
woord is en aangeeft hoe en waarom de
gedragscode goed voor hen werkt.
november 2017
Voorstel fasering

4. Voorstel strategie
Strategie
Doelstelling is om een nieuwe gedragscode op te stellen die bijdraagt aan de juiste toepassing van de Europese Algemene Verordening
Gegevensbescherming (AVG). Deze gedragscode moet voor de doelgroepen bestuurders, onderzoekers en onderzoeksondersteuners praktische
handvatten geven. De gedragscode moet correct zijn, zijn voorgelegd aan de Autoriteit Persoonsgegevens en geaccepteerd worden door benoemde
doelgroepen binnen de universitaire gemeenschap. Draagvlak van en communicatie met de onderscheiden doelgroepen is dus een belangrijk
randvoorwaardelijk aspect van de gedragscode.
Schrijfproces
Het schrijfteam zal zich verdiepen in zowel de juridische inhoud als de praktische toepasbaarheid van de code voor de benoemde doelgroepen. Voor
de context is de AVG wetsgeschiedenis van belang. Daarnaast, voor de herkenbaarheid en de toepasbaarheid, is ook de context van onderzoek in
verschillende onderzoeksscenario’s van belang. Binnen die scenario’s zullen richtlijnen worden gegeven voor de verschillende soorten verwerkingen
van gegevens en de verschillende te onderscheiden actoren. De gedragscode kent een opbouw ivoor wat betreft complexiteit van de data, de aard
van de verwerking en de aard van de samenwerking bij die verwerking(en) en betrokken landen - binnen en buiten Europa.
Kwaliteitsborging
De doelgroepen herkennen eenvoudig hun eigen invalshoek op hun rol binnen academisch onderzoek en weten. Zij weten, op basis van de
gedragscode, wat de technische en organisatorische maatregelen zijn die in de relevante onderzoeksscenario’s passende waarborgen bieden. Ook
kunnen zij inschatten welke overwegingen hierbij van belang zijn en wat hun eigen rol hierbij is. De gedragscode stimuleert transparantie over de
rechten van betrokkenen en de specifieke voorwaarden voor de zorgvuldige verwerking van persoonsgegevens bij onderzoek. Kwaliteitsborging vindt
formeel plaats vanuit de klankbordgroep. Het schrijfteam legt tussenversies ook voor review voor aan experts in Europa.
Draagvlak
Het instellen van een langere periode voor publieksconsultatie dient twee doelen: (1) het ophalen van nog ontbrekende (aspecten binnen)
onderzoeksscenario’s en (2) het starten van een nationale dialoog en draagvlak. Onderdeel van de consultatie zal zijn dat de veel gestelde vragen
inzichtelijk worden, zodat de antwoorden hierop verdisconteerd kunnen worden in de gedragscode.
Tijdpad
De gedragscode is in november 2017 gereed. De gedragscode zal, net als de AVG, een algemeen document moeten zijn om ook over enkele jaren
nog relevant te zijn. Dit betekent dat op een praktisch niveau de noodzakelijke afwegingen inzichtelijk moeten zijn voor de onderscheiden
doelgroepen. Een aantal andere documenten zullen echter meer duidelijkheid geven omtrent de toepassing van de AVG: de Nederlandse
uitvoeringswet AVG, discipline-specifieke gedragscodes en aanvullende richtsnoeren vanuit de AP. Deze zullen mogelijk later dan november 2017
beschikbaar komen. Voorstel is om deze input te zien als basis voor volgende versies in een levend document van de gedragscode.