Ensuring active participation in complex disabilities using the ICF
CanChild - What can we do together?
1. CanChild
“What can we do together?”
Olaf Kraus de Camargo
Briano DiRezze
Co-Directors
2. Working together
Tree of Peace of the Five Nations Confederacy
(Haudenosaunee) (1570 – 1600)/(1190)
• Mohawk
• Oneida
• Onondaga
• Cayuga
• Seneca
• Tuscarora (1722) – “Six Nations”
Eastern White Pine (Pinus strobus)
Traditional Territories of the Mississauga and Haudenosaunee Nations, and within
the lands protected by the "Dish With One Spoon" wampum agreement
3. Sozialpädiatrie
§Prinzipien
§ Entwicklungsperspektive:
§ “Befunde und Symptome“ sind höchst variabel und haben unterschiedliche
Bedeutung je nach Alter
§ “Lernen” ist ein wesentlicher Bestandteil von Entwicklung
§ Entwicklung geschieht immer in einem Kontext
§ Transdisziplinäre Kompetenzen
§ Frühförderung, Ergotherapie, Diätetik, Physiotherapie, Psychologie,
Sozialarbeit, Kinderkrankenpflege, Logopädie, etc.
ØZusammenarbeit und voneinander Lernen sind zentrale Inhalte der
Sozialpädiatrie
4. CanChild - Geschichte
§ Gründung 1989 durch Mary Law und Peter Rosenbaum
§ Unterstützt durch School of Rehabilitation Sciences, Department of Pediatrics
und Clinical Epidemiology
§ Finanzierung bis 2008 durch die Provinz Ontario (Gesundheitsministerium)
§ Inzwischen eigenständiges McMaster Forschungszentrum Jahresbudget CAD$
~600K
§ Räumlichkeiten in der School of Rehabilitation Sciences (SRS/Dept. Pediatrics)
§ Zielsetzung:
§ Die Zusammenarbeit von Fachleuten aus dem Bereich
Sozialpädiatrie/KinderReha mit komplementären Kompetenzen und
gemeinsamen Forschungsinteressen zusammenbringen
§ Kontinuität durch Entwicklung von Forschungsprogrammen
6. Philosophie und Zielsetzung
§ Philosophie:
§ Das biopsychosoziale Rahmenkonzept für Gesundheit (International
Classification of Functioning, Disability and Health)
§ Zentrale Bedeutung von ‘Familie’ und ihr Wohlbefinden
§ Fokus auf ‘Funktionsfähigkeit’ anstatt ‘Normalisierung’
§ Zielsetzung:
§ Entwicklung undValidierung von Klassifikations- und Messinstrumenten
(Funktionsfähigkeit)
§ Materialien und Strategien zur Wissensvermittlung (knowledge translation) für
Familien und Praktiker
§ Ausbildung von Forschern im Bereich kindlicher Entwicklungsstörungen
“generating knowledge & transforming lives of children and youth with developmental conditions and their families”
7. Kinder, Jugendliche und Familien
§UN Behindertenrechtskonvention (2006): “Kinder mit
Behinderungen haben das Recht ihre Meinung in allen sie
berührenden Angelegen- heiten gleichberechtigt mit anderen
Kindern frei zu äußern” (Art. 7)
§Strategy for Patient Oriented Research:“Patient müssen in
allen Forschungsaspekten involviert sein um die Relevanz von
Fragestellungen und Ergebnmissen zu gewährleisten”
§WHO Weltgesundheitsorganisation: “Die ICF respektiert die
Rechte jeder Person und vermeidet aktiv deren Etikettierung,
Stigmatisierung und Diskriminierung.”
8. Menschen - 2021
§ 67 Scientists and Associates
§ 33 Research and KT support staff
§ 33 PhD students
§ 19 Post-Doc Fellows
16. Covid-19 - Forschung
Qualitative Ergebnisse:
• ”Your ‘Only’ is My Everything” (Kinga Pozniak & Olaf Kraus de Camargo)
https://www.jstor.org/stable/j.ctv1h45mcj.25
17. Covid-19 - Forschung
Laufende Studien:
• COVID time capsule: Learning from Covid-related experiences of children
with disabilities and their parents to improve health supports and services -
CAD$ 200.000
• Operating Grant: Addressing the Wider Health Impacts of COVID-19 –
CAD$ 400.000
Forscherteam:
• 4 Eltern, 4 Kinder
• Forscher aus Pädiatrie, Logopädie,Anthropologie,
Erziehungswissenschaften, ’Child Life Specialists’
18. Knowledge Translation
§ Facebook - Parents Participating in Research
§ Ca. 380 Mitglieder (Eltern,Therapeut:innen, Forscher:innen)
§ Family Engagement in Research Kurs
§ KT Kapazität aufbauen
§ Familienmitglieder, Forscher:innen
§ ~200 Abschlüsse
§ KT Materialien auf homepage
§ CanChild World – Übersetzungen
19. Impact - 2021
§ Publikationen
§ 141Veröffentlichungen
§ Vorträge
§ 9 Keynotes
§ 108Vorträge
§ Engagement Website
§ 900,000+ pageviews
§ 60,000 downloads
§ Engagement Social Media
§ Facebook: 6K followers
§ Twitter: 6K followers
CanChild publication titles over the last 20 years
20. Impact - 2021
§ Policy
§ SmartHubs – Connecting Families with child development services*
*MCCSS Ministry of Children, Community and Social Services (2022). Retrieved from
https://files.ontario.ca/mccss-smart-start-hubs-policy-and-practice-guidelines-en-2022-05-02.pdf