Thank you note for the support for Autour des Williams, raising funds and awareness for the fight against the Williams Beuren Syndrom.

1. plus
Plus forts
ensemble
Grâce à nos adhérents et aux personnes qui
constituent notre réseau solidaire, l’association
avance : sensibilisation, soutien de la recherche,
accueil de familles toujours plus nombreuses... Nos
progrès sont sensibles dans de nombreux domaines
Nous sommes très attachés à leur engagement à nos
côtés, au courage, à la motivation et au coeur dont ils
font preuve pour nous soutenir
Nous souhaitons les remercier en détaillant quelques
informations sur les actions qui ont été menées par
eux et grâce à eux, au profit des personnes
porteuses du syndrome de Williams
ASSOCIATION FRANCOPHONE DU
SYNDROME DE WILLIAMS ET BEUREN
10 rue de la Jonquière, 75017 Paris - France
Autour des www.autourdeswilliams.org
+ 33 (0) 679 631 961
Williams

2. Présents depuis bientôt 6 ans, nous concentrons de nombreux efforts à faire connaître le syndrome de
Williams et à soutenir les médecins et chercheurs qui s’investissent sur ce sujet
Parmi les nombreuses actions menées depuis 2003, voici les plus importantes réalisations des
dernières années pour l’information, la sensibilisation et la collecte de fonds
Rencontres scientifiques 5 campus, 5 marathons Le Vélotour
internationales Depuis avril 2007, une équipe de sportifs s’est Une autre opération très originale, qui a
engagée à soutenir Autour des Williams par débuté à Dijon... une course familiale à vélo
Ces journées ont réuni plus de 450 une opération originale : courir en quatre ans permettant de faire découvrir une ville à ses
participants : des familles, mais surtout des les cinq marathons de Madrid, Berlin, Londres, habitants de manière festive et inattendue
professionnels du monde entier, chercheurs Turin et Paris
Les organisateurs
internationaux, praticiens de toutes spécialités
Leur engagement n’est pas seulement sportif : du Vélotour ont
Deux jours durant, ils ont dressé l’état des par un système de paris, ils transforment leurs choisi de faire de
connaissances sur le syndrome de Williams et foulées en collecte de fonds cette course un
défini les axes de recherche pour l’avenir événement
Soutenue par Stéphane Diagana, Président
solidaire au profit d’une association : visibilité
Les familles ont de la Ligue Nationale d’Athlétisme, champion
sur tous les supports d’information, stand aux
également transmis du monde du 400 mètres haies et diplômé de
couleurs de l’association, opérations de
leur précieuse l’ESCP, cette opération a déjà permis de
collecte de fonds (tombola et concours de
expérience aux collecter plus de 27000 euros au profit de
déguisements)
professionnels qui l’association, un record qui s’ajoute aux
accompagnent leurs exploits personnels des sportifs à chaque Autour des Williams est l’association retenue
enfants, dans un échange très constructif au course par les organisateurs : en plus de la collecte de
bénéfice des personnes porteuses du fonds, c’est surtout la sensibilisation qui prime
Le récit de Christian, de retour de Londres (26
syndrome de Williams puisque plus de 7500 participants en 2008, la
avril 2009) :
deuxième édition de ce parcours exceptionnel
Ces rencontres réunissant 80 familles ont
«Les premiers miles se
aussi donné lieu à notre Assemblée générale, En 2009, Orléans et Dijon accueillent deux
passent bien, malgré
ainsi qu’à deux rendez-vous spécialement départs en juin et septembre, avec
quelques ralentissements
destinés à nos adhérents : un dîner-spectacle certainement plus de 12500 participants sur
causés par le cortège. Et
et une journée complète dans le parc ces deux éditions !
puis très vite, je perds
Eurodisney totalement le contrôle du
Toutes les informations, inscriptions et
temps (...). Tout se passe
Les actes du colloque sont disponibles en historique de la course sont sur :
admirablement, les jardins de l'observatoire
format électronique sur notre site : www.velotour.fr
astronomique de Greenwich qui donne son nom au
http://www.autourdeswilliams.org/j/index.php?
Méridien sont superbes, l'ambiance est délirante par
option=com_content&task=view&id=245&Itemid=75
Mais aussi...
endroit et soutenue tout le long du parcours; rien à
voir avec ce qu'on a vu sur Paris, Berlin ou Turin(...). Je
Semaine nationale du Grâce au soutien apporté par les sportifs, les
passe le semi en 1h40 (donc sans doute trop vite) sur
personnes qui s’engagent autour de
le Tower Bridge, majestueux et bondé de supporters
syndrome de Williams l’association, Autour des Williams investit
anglais. Je me dis à présent que la course et ses
Du 9 au 15 mars 2009, s’est déroulée notre humainement et financièrement pour soutenir
vraies difficultés commencent...»
grande campagne d’information à l’échelle les familles au quotidien
La suite des récits de courses, les scores et les
nationale : pour sensibiliser l’esprit du public,
montants récoltés, ainsi que tous les liens vers Notre permanence téléphonique assure
des recruteurs, des professionnels de santé
les collectes des coureurs sont disponibles sur : notamment l’accueil des familles qui viennent
De lâchers de ballons en expo photo, de www.5marathons.com de recevoir le diagnostic de leur enfant
recrutement vidéo en
Nous prenons le temps de répondre aux
Le trophée «Autour des
guides d’info
questions spécifiques de nos adhérents, nous
spécialisés, tous les
Williams» les accompagnons parfois plusieurs semaines
publics ont eu accès à
dans la résolution d’une problématique
une information Depuis 2006, le Golf Dijon Bourgogne organise
personnelle
spécifique un trophée annuel au profit de l’association
Nous informons les familles sur les actualités
L’association a investi à cette occasion sur Chaque année, de très nombreux sportifs
sociales, juridiques et fiscales liées au
divers supports marqués de son logo, ainsi sont ainsi sensibilisés à notre cause
handicap et à l’insertion : notre point d’info
qu’en affichages de format varié et répartis sur
Il s’agit également d’un mensuel leur permet d’avoir une information
toute la France
rendez-vous très actualisée sur leurs droits
Les adhérents se sont fortement impliqués important pour les
Nous transmettons régulièrement de
dans la réalisation des actions qui ont jalonné familles, qui profitent de
l’information aux médecins, nous
la semaine, pour contribuer à faire croître le cet événement pour se
communiquons vers le grand public, nous
public informé réunir le temps d’un
interpellons de manière rassurante les
week end
Autour des Williams propose, depuis cette partenaires financiers, nous finançons la
Semaine nationale, une expo photo utile pour Enfin, le trophée «Autour des Williams» est recherche...
toute opération de sensibilisation sur les également l’occasion d’une rentrée de fonds
Avec eux, avec vous, nous consolidons
maladies rares ou le handicap essentielle pour l’association, notamment
chaque jour le réseau qui s’efforce d’améliorer
grâce à la vente aux enchères qui est
Le bilan de cette semaine nationale est les connaissances et la solidarité autour du
traditionnellement organisée
disponible sur notre site : syndrome de Williams
http://www.autourdeswilliams.org/j/index.php? En 2008, ce sont plus de 15700 € qui ont ainsi
option=com_content&task=view&id=272&Itemid=37 été versés à l’association par cette seule action
L’organisation de cet événement est
principalement soutenue par Stéphanie,
maman adhérente à l’association et très active
dans sa région, la Bourgogne

3. Les principaux
symptômes
une malformation cardiaque,
modérée à très grave,
© Sergio Veranes pour Autour des Williams
une hypercalcémie infantile
(excès du taux de calcium
dans le sang),
un retard mental léger à
modéré,
des caractéristiques physiques
Philippe Sella, ex recordman des
communes (certains traits du
sélections en rugby et Marie,
visage) et comportementales
porteuse du syndrome de Williams
(par exemple
l’hypersociabilité),
un retard dans le
Le syndrome de Williams et type hypersociable, allant développement psychomoteur
facilement vers les autres. Ils et celui du langage,
Beuren présentent une hypersensibilité au
des difficultés de repère dans
bruit et des dispositions pour la
Il s’agit d’une maladie génétique le temps et l’espace,
musique, de grandes facultés de
causée par la perte de 28 gènes
langage, ainsi qu’une bonne
sur l’un des deux chromosomes 7 une hyper sensibilité au bruit,
mémoire auditive
C’est un accident génétique, non
des difficultés d'alimentation,
héréditaire
Les parents ne sont pas à l’origine des troubles du sommeil dans
de cette anomalie, qui est présente les premières années
dès la naissance et atteint autant
les filles que les garçons
Ensemble vers l’autonomie
Son incidence (voir encadré sur les Ces symptômes sont d’intensité
maladies rares) serait d’une variable chez les personnes
Le syndrome de Williams et Beuren
naissance sur 7500 porteuses du syndrome
est une maladie génétique rare
caractérisée notamment par une
Le syndrome de Williams a été
anomalie du développement
décrit pour la première fois en 1961.
Son diagnostic est, depuis 1991, La prise en charge éducative des
confirmé par analyse enfants atteints du syndrome de
chromosomique (test «FISH») Williams doit se faire dans un cadre
multidisciplinaire associant
La portion qui manque dans le
pédiatre, orthodontiste,
chromosome 7 contient le gène ELN
psychomotricien, orthophoniste,
qui code pour la protéine élastine,
psychologue
un composant important des fibres
élastiques que l’on trouve dans les Un enfant bien pris en charge et
tissus conjonctifs de nombreux accompagné sur les différents
organes. La délétion de l’élastine apprentissages, soutenu par les
explique certaines caractéristiques équipes pédagogiques et
telles que les affections médicales autant que par la
cardiovasculaires famille, a toutes les chances de
D’autres documents sont à
devenir un adulte capable
A l’heure actuelle, aucun traitement
votre disposition :
d’assumer un emploi et une vie
ne permet la guérison du syndrome
- statuts
autonome
de Williams. En revanche, de
- dossier de presse
nombreux spécialistes connaissent
ce syndrome et accompagnent les - rapport d’activité
personnes qui en sont atteintes, - bulletin d’adhésion
notamment les jeunes enfants,
- promesse de don
avec des pratiques favorisant les
- www.autourdeswilliams.org
bulletin d’adhésion
divers apprentissages
- formulaire de don
06 79 63 19 61
Les personnes porteuses du
syndrome ont un comportement de

4. Nos objectifs
Les objectifs de l’association
sont définis par ses statuts,
disponibles sur notre site
1. L’information sur le
syndrome
Promouvoir l’information sur le
syndrome de Williams et
Beuren : sensibilisation des
familles, des pouvoirs publics et
des médecins ; informations
médicales sociales , juridiques ; Adhérer à une
scolarité, formations et emplois association, c’est
pour les personnes porteuses bénéficier de
du syndrome de Williams soutien,
2. La recherche scientifique d’information, se
donner la chance
Encourager la recherche
de faire entendre
scientifique et médicale sur le
sa voix
syndrome de Williams,
notamment par le financement
de projets de recherche validés
par le Conseil médical et
scientifique
Nous, Autour des Williams syndrome en finançant la recherche
3. La participation active scientifique
Organiser ou participer à
Notre association est née le 21 août
l’organisation de toutes Chaque jour, toujours, nous travaillons
2003... neuf mois après Marius. Sa
manifestations publiques, à faire connaître le syndrome de
maman Anne-Laure a créé l’association
conférences, colloques ou Williams
avec François, papa de Thomas, et
publications ayant trait au
d’autres parents et amis. Le choix d’une Pour cela, nous organisons des
syndrome de Williams, en
association est venu naturellement, en journées d’information, des actions
France et à l'étranger ; réaliser
réaction à l’absence d’informations solidaires, des récoltes de fonds, pour
ou participer à la réalisation de
précises et structurées, face au grand que l’information progresse un peu,
toutes études, recherches ou
vide auquel se confrontent en général beaucoup, énormément
enquêtes, en rapport avec le
les parents en désarroi, quand aucune
syndrome de Williams Ensemble, aujourd’hui, nous réunissons
association n’existe
les informations et faisons progresser
4. La constitution d’un réseau
Aujourd’hui, Anne-Laure et François sont les connaissances sur le syndrome de
solidaire
toujours présents et occupent Williams
S'assurer le concours de tout
respectivement les fonctions de Vice-
partenaire scientifique, Nous souhaitons que le public, les
présidente et Président de l’association
financier, commercial, industriel médecins, les partenaires sociaux,
ou autre, concerné par l'objet Ils sont accompagnés de membres connaissent le nom de ce syndrome et
ou les activités de l'association, actifs, d’un Bureau et d’un Conseil sachent comment accompagner les
ou susceptible de l'être d’administration ainsi que d’un Conseil familles concernées, et vers qui les
médical et scientifique orienter
5. L’ouverture
Plus généralement, Un poste salarié à temps partiel a été
entreprendre toute action ouvert en 2007 pour permettre la
Notre promesse, nos valeurs
susceptible de concourir ou de réalisation d’actions d’envergure,
faciliter la réalisation de nos principalement centrées sur la
objectifs «Être présents pour le futur» :
communication à destination du corps
accompagner chaque jour, redonner
médical, des familles et du grand public
c o n f i a n c e e n l ’ a v e n i r, c o n s t r u i r e
ensemble le meilleur pour demain
«Optimisme, dynamisme, progrès,
Nos priorités : la connaissance
Une nouvelle identité solidarité, partage», sont les mots qui
nous encouragent chaque jour à aller
et le partage plus loin, à produire plus d‘efforts pour
En janvier 2009, pour mieux
améliorer et partager les
exprimer nos valeurs et nos Depuis 2003 nous sommes présents
connaissances, et construire pour tous
engagements, nous avons pour les familles : nous répondons à
un avenir meilleur
changé d’identité pour adopter un leurs questions sur le développement de
logo constitué de coeurs leurs enfants ; nous les renseignons sur
superposés. Ce travail a été leurs droits, sur les aides possibles, sur
réalisé par Landor Associates, qui Ensemble, soyons plus forts,
l’accès au parcours scolaire ou à
a gracieusement élaboré ce demain, allons plus loin !
l’encadrement médical
magnifique travail et nous a
Nous communiquons auprès des
accompagnés dans toutes les les
médecins et recueillons leurs
étapes vers cette nouvelle identité
merci
informations ; chaque jour, nous entrons
en contact avec de nouveaux
partenaires sociaux ; nous faisons
progresser les connaissances sur le