Yleislääketieteen professori ja geriatri Kaisu Pitkälän esitys

1. MUISTISAIRAIDEN TOIMINTAKYVYN
TUKEMINEN – ESIMERKKEJÄ
VAIKUTTAVUUDESTA
Kaisu Pitkälä
Yleislääketieteen professori, HY
Ylilääkäri, HUS
HELSINGIN YLIOPISTO

2. Esityksen aiheet
• Miten tutkitaan vaikuttavuutta
• Mitä on toimintakyky?
• Ei-lääkkeellisen hoidon mahdollisuudet muistisairaudessa
– Liikunta
– Ravitsemus
– Sosiaalinen toiminta
– Elämänhallinnan ja
omahoidon tukeminen
- Monitekijäiset interventiot

3. Miten tutkitaan
vaikuttavuutta?

4. Lääketieteessä tutkitaan vaikuttavuutta
satunnaistetulla, kontrolloidulla asetelmalla
• Tutkittavat arvotaan eli
satunnaistetaan tutkittavaan hoitoon
ja vertailuhoitoon
• Sekoittavat tekijät arpoutuvat samalla
tasaisesti
• Usein vaikutuksia molemmissa
ryhmissä mittaavat tutkimushoitajat
sokkoutetaan ryhmätiedosta
• Lääketutkimuksissa käytetään
lumehoitoa vertailuryhmän hoitona
koska lumevaikutus n. 30-60% luokkaa
• Vaikuttavuudessa mitataan
lopputilanteen ja alkutilanteen
muutoksien eroja ryhmien välillä
Tausta
väestö
Soveltuvat,
Lähtötilanne
Ei soveltuvat
Kieltäytyvät
Interventio
ryhmä (I)
Vertailu
Ryhmä (V)
I: Loppu
tilanne
V: Loppu
tilanne
TUTKITTAVA
HOITO
NORMAALI
HOITO

5. Miksi satunnaistetaan?
• Satunnaistaminen varmistaa sen, että
vaikutusta mitataan kahdessa samanlaisessa
ryhmässä
• Jos ihmiset saavat itse valita hoitonsa,
hakeutuvat aktiivihoitoon ne, jotka ovat
muutenkin kiinnostuneita terveydestään ja
hyvinvoinnistaan (ts. ne, jotka paranevat ja
osoittavat paranemista)

6. Miksi sokkoutetaan?
• Jos mittaajat tietävät kuka saa aktiivihoitoa,
heillä on taipumus (tiedostamattaan) arvioida
aktiivihoidon vaikutukset vertailua paremmiksi

7. Miksi vertailuryhmä/lumehoito?
• Vaikka vaikutus näyttää arkisessa työssä hyvältä,
vaikutus saattaa olla lume-vaikutusta (”Hawthorn
vaikutus”- jo huomion osoittaminen auttaa!)
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
GDS - omaisen
masennnus
Zarit - omaisen
kuormitus
Cornell -
muistisairaan
masennus
I: Lähtötilanne
I:lopputulos
V:Lähtötilanne
V:Loppu

8. • Vaikka vaikutus näyttää arkisessa työssä hyvältä,
hoito voi olla tosiasiassa haitallista
• Esim. psyykelääkkeet rauhoittavat käytösoireista
kärsiviä muistisairaita mutta lumekontrolloidut
tutkimukset osoittavat niiden haittojen olevan
moninkertaiset hyötyihin nähden
(aivohalvauksia, kaatumisia, kuolemanvaaraa)
Miksi vertailuryhmä/lumehoito?

9. Miksi vertailuryhmä/lumehoito?
• Vaikka vaikutus näyttää arkisessa työssä
huonolta, saattaa hoidolla olla vaikuttavuutta

10. Potilas Omainen
1980
1990
2000
HOITO-
TAIDOT
DEPRESSIO
KUORMITUSMUISTIN
HEIKKENEMINEN
LAH JAKSOT
OHJAUS, KOULUTUS
TERAPIA
TUKIRYHMÄT
KOGNITIIVINEN
STIMULAATIO
2010
KÄYTÖS-
OIREIDEN
HOITORAVITSEMUS
LIIKUNTA
LÄÄKKEET
Monitekijäiset
interventiot
AIKA
Lääketiede Sosiaalitieteet
KUNTOUTUS
STRESSI
PAINON LASKU
TOIMINNAN-
VAJEET

11. Mitä tarkoittaa toimintakyky ja
toimintakyvyn tukeminen
muistisairailla?

12. Mitä toimintakyky on?
• Kykyä selviytyä itsenäisesti päivittäisistä toiminnoista
• Riippuvaista paitsi ihmisen omista kyvyistä, myös
ympäristön mahdollisuuksista ja sosiaalisesta tuesta
• Fyysistä (ADL, IADL)
• Psyykkistä (kognitio, mieliala, elämänhallinta,
psyykkinen hyvinvointi)
• Sosiaalista (kokemus yksinäisyydestä, sosiaalinen
verkosto, sosiaalinen aktiivisuus)

13. Mitä toimintakyvyn tukeminen
on käytännössä muistisairailla?
• Toimintakyvyn ja autonomian palauttamista ja
ylläpitoa – ja heikkenemisen hidastamista!
• Muistisairailla kokonaisvaltaista toimintakyvyn
tukemista: fyysinen, kognitiivinen, psyykkinen ja
sosiaalinen ulottuvuus
• Omainen on hyvin keskeisessä asemassa

14. Muistisairaus koskee koko perhettä...
tarvitaan systeemiajattelua
Potilas
kognitio
Kuormittu-
neisuus
Neuro-
psykiatriset
oireet
Personallisuu-
den muutokset
Taloudelliset
vaikeudet
Fyysinen
toimintakyky
Sosiaalinen
toimintakyky
Omainen
Sosiaalinen
eristyneisyys
Stressi, uni-
ongelmat
Roolimuutos,
suru,
elämänmuutos
Masennus
Roolit
Kommunikaatio
valta
Laihtuminen
kivut jne.

15. Aika
Toimintakyky
Hidas toimintakyvyn menetys
 Kuntoutuminen näkyy hitaasti
”Luonnollinen
kulku”
Kuntoutus ilman
sitoutumista
Kuntoutus ideaalisen
sitoutumisen kanssa
Kuntoutusjakso
Hidas toiminnanvajeiden kehitys – haurastuminen (frailty)

16. Kommunikaatiota ja liikuntaa
edistävä kuntoutus, ravitsemus
VUOSIA
1 2 3 4 1065 987
2
28
30
26
22
20
24
12
14
16
18
4
6
8
10
AT RISKISSÄ
VARHAINEN AT
PREDEMENTIA
LIEVÄ
AT
KESKI-VAIKEA
AT
VAIKEA AT
Diagnoosi
Perusinformaatio
Ensitieto
Lääkitys
Terveydentilan
optimointi
Kuntoutusarvio
- kognit kuntoutus?
Vertaisryhmät
Etuisuudet
Kokonaisvaltainen hoito on toimintakyvyn
tukemista taudin eri vaiheissa
ENNALTAEHKÄISY
Kuntoutussuunnitelma
Sopeutumisvalmennus
Sosiaalistavat ryhmät, liikunta, kognitiivinen
harjoittelu, ravitsemuskuntoutus
Lääkitys, terveydentila
Omaisten tukiryhmät, tukihenkilö
Konkreettinen kotona asumista tukeva apu, Etuisuudet
Sosiaalistavat ryhmät, liikunta, kognitiivinen
harjoittelu, ravitsemuskuntoutus
Lääkitys, terveydentila !!
Omaisen terveydentila ja
jaksaminen, tukihenkilö
Kriisiapu
Kuntoutusarvio; toimintaterapia,
liikunta,taideterapia, laitoskunt??
OMAISEN “SAATTOHOITO”
Muisti-
koordinaattori

17. Toimintakyvyn tukeminen
muistisairaudessa

18. Useita ei-lääkkeellisiä hoitomuotoja
muistisairauteen…
• Liikunta
• Terveellinen ruokavalio
• Sosiaalinen kanssakäyminen
• Monitekijäiset, omaisten ohjanta

19. Liikunta

20. Miksi liikuntaa…
• Liikunnalla on myönteistä vaikutusta paitsi
liikuntakykyyn myös muistitoimintoihin,
masennukseen ja ahdistukseen
• Muistisairauden edetessä sitä sairastavan
liikuntakyky heikkenee:
– Muistisairauksissa liikkuminen muuttuu jäykäksi
– Ihminen laihtuu ja lihaskadon myötä hän haurastuu
(frailty) ja tulee kaatumisriskejä
• Kuitenkin muistisairaat ovat pitkälti jääneet
perinteisen kuntoutuksen ulkopuolelle

21. Aiempi tutkimuksellinen näyttö eli liikunnallinen
kuntoutus kotona asuvilla muistisairailla…
• 10 RCT tutkimus tehty laitoksissa asuvilla muistisairailla (N=575)
• 10 RCT tutkimusta tehty kotona asuvilla muistisairailla (N=803):
– 4 tutkimusta – ei vaikuttavuutta
– 6 tutkimusta – vaikuttavuus toimintakykyyn
– 9 tutkimusta – vaikuttavuutta liikuntarajoitteisiin
• Tutkimusten ongelmia:
– Pieniä tutkimuksia, heikkolaatuisia
– Interventioita ei ole kovin hyvin kuvattu; intensiteetti ja kesto
vaihtelevat
Pitkälä et al. Systemoitu katsaus. Exp Gerontol 2013

22. Tutkimus 2008-2012
• Kotona asuvia Alzheimerin tautia sairastavia ikäihmisiä
yhteensä 210
• Kotona tapahtuva, fysioterapeutin ohjaama
liikuntaharjoittelu 2 x 1t/vk vuoden ajan
• Päiväkuntoutusyksikössä tapahtuva, fysioterapeutin
ohjaama liikuntaharjoittelu 2 x 4t/vk vuoden ajan
• Vertailuryhmä liikunta- ja ravitsemusohjeet

23. Tutkimuksen kulku
Kelan Alzheimer rekisteristä satunnaisotanta: puoliso
asuu samassa osoitteessa (Hki, Espoo, Vantaa N=1270)
Kriteerit täyttävät N=210
Hoitajan haastattelu ja tutkimukset
Hoitajan haastattelu ja tutkimukset
Kotikuntoutus N=70 Päiväkuntoutus N=70 Kontrolli N=70
Satunnaistaminen
3kk
Hoitajan haastattelu ja tutkimukset
Hoitajan haastattelu ja tutkimukset
6kk
12kk
Hoitajan haastattelu ja tutkimukset; terveyspalveluiden
käyttö, laitoksiin joutumiset, kuolemat
Interventio
Yht. 12kk
24kk
Halukkaat osallistumaan tutkimukseen; palauttivat kyselyn (N=497)

24. Ryhmäkuntoutus
(N=70)
Kotikuntoutus
(N=70)
Kontrollit
(N=70)
Ikä 78 78 78
Miehiä (%) 64 57 63
Muistisairauden vaikeusaste (%)
Lievä
Keskivaikea
Vaikea
33
53
14
34
43
23
35
54
16
Liikkumisen apuvälineitä 24.3 15.7 8.6
Vakavien sairauksien määrä 2.5 2.6 3.0
Lääkemäärä 6.4 6.4 6.6
LÄHTÖTILANNE - MUISTISAIRAAT

25. Aika, kk
Alku 3 6 12
Muutosalkutilanteesta
-20
-15
-10
-5
0
5
10
Vertailu
Ryhmäkuntoutus
Kotikuntoutus
HeikkeneminenParantuminen
p=0.63
p=0.003
p=0.015
Aika, kk
Alku 3 6 12
p=0.76
p=0.007
p=0.008
Alku
FIM motorFIM total
Toimintakyky säilyi paremmin

26. Kaatumiset vähenivät…
Ryhmä-
kuntoutus-
ryhmä
(N=62)
Koti-
kuntoutus-
ryhmä
(N=63)
Vertailu-
ryhmä
(N=66)
P-value1
Kaatumisia
Yhteensä 101 83 171 <0.001
Murtumia
Yhteensä 5 4 4 0.87
Lonkkamurtumia
Yhteensä 2 3 3 0.91

27. Kuka hyötyy?
• Lievästi
muistisairaat
hyötyvät
toiminnan-
vajeidensa
suhteen
kuntoutuksesta

28. • Keskivaikeasti ja
vaikeasti
muistisairaat
hyötyvät
kuntoutuksesta
kaatumisten
suhteen.
Kuka hyötyy?

29. Tuloksia…
• Liikunta paransi toiminnanohjausta (muistitoimintoja)

30. Liikuntaan sitoutuminen oli parempaa kuin
missään aikaisemmassa tutkimuksessa!
• Kotikuntoutujat sitoutuivat erittäin hyvin hoitoon.
Osallistumiskertojen mediaani 81/89.
• Ryhmäkuntoutuksesta jäi heti pois 9 henkilöä.
Osallistumiskertojen mediaani 75/89. (P=0.016)
• Heikompi sitoutuminen laimensi ryhmäkuntoutuksen
vaikuttavuutta

31. Miten kuntoutus vaikutti sosiaali- ja
terveyspalveluiden käyttöön?
• Vertailuryhmän palveluihin keskimäärin 25 618€/
omaishoitoperhe/ henkilövuosi
• Ryhmäkuntoutusryhmässä vastaava luku oli 16 567€/
omaishoitoperhe/henkilövuosi
– Ero vertailuryhmään p= 0.031
– ryhmäkuntoutuskulut 7194€/henkilö/vuosi
• Kotikuntoutusryhmässä 18 854€/ omaishoitoperhe/
henkilövuosi
– Ero vertailuryhmään p=0.13
– Kotikuntoutuskulut 5994€/henkilö/vuosi

32. Ravitsemus

33. Ravitsemusongelmia
muistisairaudesta
• Muistisairas laihtuu ja haurastuu sairauden edetessä.
• Haurastuminen johtaa lihaskatoon,
toiminnanvajeisiin, kaatumisiin, infektioihin.
• Lisäravinteista saattaa olla hyötyä edenneessä
aliravitsemustilassa

34. Ravitsemuskuntoutus
• 100 Alzheimerin tautia sairastavaa ja puoliso-
omaishoitajaa
• Tutkimus: Kotikäynnit, selvittely, ruokapäiväkirjat
• Ravitsemushoidon suunnitelma
• Ohjaus, vertaisryhmätapaamiset
Suominen ym. JNHA 2015, painossa

35. Räätälöity ravitsemuksen ohjaus
• Johti parempaan elämänlaatuun
• Proteiinin ja D-vitamiinin saanti parani
• Kaatumiset vähenivät
(Suominen et al. , 2015)

36. Sosiaalinen toiminta,
Omahoidon vahvistaminen

37. Aivot tarvitsevat virkkeitä!
• Yksinäisyys ja sosiaalinen eristyminen
heikentävät muistia
• Mukavia sosiaalisia tilanteita 
vaikutusta muistitoimintoihin, elämänlaatuun,
sosiaalisuuteen (Woods et al. Cochrane 2012)
• Päivätoiminta saattaa lykätä laitoshoitoa

38. Ystäväpiiritoiminta
• Suljettu määräaikainen ryhmä
– Yksinäisille ikääntyneille
– Muistisairaille
• Uusia ystäviä, sosiaalista aktivoitumista,
• Hyvinvointi paranee
• Kognitio paranee
• Terveydentila paranee
Time (months)
0 3 6
ADAS-Cog(meannumberoferrors) 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
p=0.003 p=0.13
Intervention
Control
p=0.026
www.ystavapiiri.fi; Pitkälä ym. 2011

39. Omahoitovalmennus
muistiperheille
• TAVOITE:
• Selvittää, voiko äskettäin diagnoosin saaneiden
muistisairaiden ja heidän puolisohoitajiensa
elämänlaatua ja kotona selviytymistä parantaa
omahoitotaitoja tukevalla ryhmävalmennuksella
• Satunnaistettu vertailuasetelma: Kotona asuvia
Alzheimerin tautia sairastavia ikäihmisiä yhteensä
135

40. Tutkittava kuntoutusmuoto
• 10 hengen ryhmässä päiväkeskuksessa tapahtuva
valmennus erikseen omaishoitajille ja muistisairaille
• 4 t x1/vk 8 kertaa
• Keskustelua aiheista, joita osallistujat toivoivat (mm.
mitä on muistisairaus, lääkehoito, ravitsemus, liikunta,
muistituet, palvelut, muistikoordinaattori,
neuropsykiatriset oireet, parisuhde jne.)
• Tavoitteena vertaistuki, ongelmanratkaisutaitojen
vahvistuminen, voimaantuminen, pystyvyyden tunne
• Ryhmädynamiikan hyväksikäyttö

41. Omahoitovalmennuksen tuloksia
• Omaishoitajien
elämänlaatu
parani vrt
vertailuryhmään

42. Omahoitovalmennuksen tuloksia
Muistisairaiden
muistitoiminnot
paranivat

43. Moniulotteinen
tukeminen

44. ESH PTH SOS
YO sairaalat,
vos, pkl, päiv
Keskus
sairaalat, vos,
pkl, päiv
Aluesairaalat,
vos, pkl, päiv
Ostopalvelu
Palvelu-
asuminen
Yksityinen
3. sektori
Ostopalvelu
vanhainkoti
Kunnan oma
palvelu-
asuminen
Kunnan oma
vanhainkoti
Terveyskeskus: lääkäri,
th, vuodeosasto, fys.
ter., sos.työntekijä,
Koti
Kunnallinen
Kotipalvelu
Kotisairaala
Päivätoiminta
Kotimiestoiminta
Potilasjärjes-
töjen toiminta
Yksityinen
kotipalvelu
Muistikoordin.
Apuvälinejakelu
Ateriapalvelu
Turvapalvelu
Kuljetuspalvelu
Kuntoutus
palvelut
KELA
Maistraatti
Palvelujärjestelmämme on monipuolinen
mutta erittäin fragmentoitunut…
Omaishoidon tuki

45. Monitekijäisten interventioiden
piirteet muistisairailla
• Kohde on sekä muistisairas että hänen omaisensa
• Interventiot sisältävät useita ulottuvuuksia
• Interventio on yksilöllisesti räätälöity, koordinoitu
• Usein monia ammattilaisia mukana interventiossa

46. Muistikoordinaattori auttaa…
– N=125 muistipotilasta arvottiin kahteen ryhmään 2v:ksi:
– 1. muistikoordinaattori (räätälöidyt palvelut perheiden
toiveiden mukaan, omaishoitajien tukiryhmät,) + geriatri
(N=63) + 2. kontrolli (N=62)
– Lykkäsi laitoshoitoa, vähensi terveyspalveluiden
kustannuksia
– Interventioryhmä käytti enemmän siivouspalvelua,
kotimiespalvelua, kotifysioterapiaa VS: kontrolli käyttivät
enemmän sairaaloita, kotisairaanhoitoa, laitoshoitoa
Eloniemi et al. J Am Geriatr Soc 2009

47. Aika, kuukautta
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 24
Laitostuminen,%
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
Kontrolliryhmä
Hoitoryhmä
Aika kotihoidossa…
1.5 vuoden kohdalla11%
interventio ryhmän
muistisairaista
vs 24% kontrolliryhmän
vst:sta oli laitoshoidossa
(p=0.027)

48. Ihmiskasvoinen hoito on vaikuttavaa…
• Toimintaterapeutti (kotikäynnit, omaisen ohjaus,
visuaaliset vinkit jne.): vaikutus omaisen
elämänlaatuun, muistisairaan toimintakykyyn
• Palveluilla on ymmärtävän ihmisen
kasvot…
Eloniemi-Suokava 2001, Graff et al. BMJ, Gitlin JAMA 2010

49. Valtava valikoima palveluita ja
hoitoja mistä valita …
• HAASTEET:
• Tarjoamme rutiinisti kaikille
samaa (esim. LAH jaksoja).
Emme kysy muistiperheiltä
mitä he tarvitsevat ja
toivovat. Luulemme
tietävämme sen heitä
paremmin
• Monet perheet kieltäytyvät
ottamasta hoitoa vastaan
kunnes on liian myöhäistä
• RATKAISUJA:
• Organisaatiokeskeisyydestä on
päästävä asiakas l.
perhelähtöisyyteen
• Perheet on nostettava oman
elämänsä subjekteiksi ja
muistisairaat sivustakatsojan
roolista osallisiksi omassa
hoidossaan

50. Muistiperheiden ongelmat ovat
yhteenkietoutuneita
• Usein potilaan ja omaisen
ongelmat käsitetään
erillisinä ja omaishoitaja
asetetaan
hoitojärjestelmässä
apulaisen/hoitajan rooliin
• Perheiden omaa arkea
tuettava heidän ehdoillaan.
Useimmat haluavat jatkaa
tavallista perhe-elämää
mahdollisimman pitkään
• Yhtenä ohjenuorana voi
pitää vastavuoroisuutta –
jokainen haluaa olla
tarpeellinen – myös
muistisairas