1. Að greinast og lifa með
blöðruhálskirtilskrabbameini
10 grundvallar spurningarnar
sem menn þurfa að fá svör við
þegar þeir greinast
Þráinn Þorvaldsson
Greindist með BHKK í febrúar 2005 – fyrir 14 árum
- 61 árs gamall - hefur ekki farið í hefðbundna meðferð
Jan19
2. Kynning:
Ég er ekki
menntaður í
læknisfræði
Upplýsingar
en ekki
ráðleggingar
Afar flókinn
sjúkdómur
Hvatning til
þess að
leita sér
upplýsinga
4. Viðbrögð læknis og viðbrögð mín
„Ég bóka þig í skurð í
næsta mánuði.“ –
Takmarkaðar upplýsingar.
„Ég myndi kynna mér
málið vel áður en þú
tekur ákvörðun um
meðferð“, ráðlagði
Sigmundur Guðbjarnason
mágur minn.
Vildi bíða fram á haust
vegna sumarsins og
reynslu kunningja sem
var 6 mánuði að jafna sig
eftir skurð.
Fékk stuðning vinar og
fyrrum herbergisfélaga í
heimsvist MA Jóhanns
Heiðars Jóhannssonar
læknis og
meinafræðings.
5. Viðbrögð læknis og viðbrögð mín
Las um rannsókn sem
gaf til kynna að breytt
matarræði gæti
lækkað PSA.
Ekki fullvissa um að ég
væri laus allra mála við
skurð.
Vildi ekki taka áhættu
á því að tapa
lífsgæðum.
Stærsti áhrifaþátturinn
var rannsókn
Sigmundar og Steinþórs
á áhrifum laufaseyðis
úr ætihvönn á vöxt
krabbameina í músum
og áhrif efna úr
fræjum ætihvannar.
6. Áhrif laufaseyðis úr ætihvönn á vöxt krabbameina í
músum og áhrif efna úr fræjum ætihvannar
Volume of tumors in the control group of
mice and in an experimental group
receiving an extract from leaves
0
0,2
0,4
0,6
0,8
1
1,2
1,4
1,6
1,8
0 1 2
Control group Experimental group
cm3
7. Viðbrögð læknis
og viðbrögð mín
Vissi ekki fyrr en
löngu síðar að
mæligildin mín í
upphafi voru lág og
áhættulítil
8. Mælikvarðar sem Þráinn Þorvaldsson hefur notað sem viðmiðun fyrir Virkt eftirlit
Greindur með BHKK í febrúar 2005
Mælikvarðarnir 10 - Samanburður við eigin gildi í upphafi
Eingöngu til eigin nota og ekki sem ráðlegging til annarra
Féll sjálfur undir þessar skilgreiningar í upphafi án þess að vita af því fyrr en síðar
Mælikvarðar Eigin gildi
1. Aldur <75 aldri ................................................61 árs
2. Lífslíkur >10 ár ................................................15 til 20 ár
3. PSA gráðan < = 10 ng/ml .................................... 10
4. Frítt – PSA > 0.15 (F-PSA/T-PSA) ...................... 0.15 (Ákvörðun um vefsýnatöku)
Hærra gildi betri staða
5. Gleason gráða < = 6 ......................................... 6(3+3), síðar staðfest 7(3+4)
6. PSAD (þéttleiki) < 0.15 (T-PSA/stærð kirtils) ............ 0.15 (Lægra gildi betri staða)
7. PSADT (tvöföldun) > 3 ár .................................. 5 ár
(Frá PSA 5 árið 2000 til PSA10 árið 2005)
8.Útbreiðsla T1c–T2a (Í öðrum helmingi kirtilsins) Fyrst öðru megin - vefsýnataka síðar
sýndi báðu megin
9. 3 eða færri nálasýni jákvæð ............................. Í upphafi 2 jákvæð af 6 síðar fleiri
10. Ekki hærra en 50% krabbam.hlutfall í hverju sýni Af 6 sýnum tekin 1>50% og 5<=50%
Síðan meðferð ef PSA gildið tvöfaldast <3 árum
14. Mælingar
Hvað er PSA-mæling og PSA gildi?
Hvað þarf að athuga áður en farið er í PSA
mælingu
Ferðlög geta leitt til hækkunar
PSA undir 4 eðlilegt – PSA 4 til 10 þarf ekki að
vera hættulegt
Eðlilegt PSA hærra með hækkandi aldri
Stærri kirtil – eðlilegt hærra PSA
Ástæða fyrir hækkun oft aðrar – stækkandi kirtill
– bólgur - hækkandi aldur – athuganir sýna
hækkandi PSA í 75% tilfella ekki krabbamein
Tímalengd hækkunar - hætta ef tvöföldun innan
< 3 ára
PSA/þéttleiki – (PSA/stærð kirtils) – Gott ef <0.15
Aðrar mælingar frítt PSA – – Ef F-PSA yfir 0.25 líkindi
ekki krabbamein – ef undir 10 líkindi
21. Áhættustig
Á hvaða Gleason stigi er
ég? – grundvallarspurning
Áhættustig:
Lágt – hægvaxandi vöxtur
– G6(3+3) – flestir greinast
Meðal – meðalhraði vaxtar
G7(3+4) – G7(4+3)
Mikið – hraðari vöxtur
G8-9-10
Vandinn að greina sofandi
mein eða virkt
Læknar erfitt með að
ráðleggja
22. 3. Eftir að hafa greinst með BHKK,
þarf ég að fara í meðferð?
23. Hverjir geta valið
Virkt eftirlit?
Hverjir þurfa að
fara í meðferð?
Lágt – lítill vöxtur - lítil áhætta
G6(3+3) – PSA<10
Meðal– meiri áhætta –
G7(3+4) – PSA<10
Meðal– enn meiri áhætta -
G/(4+3) – PSA<10 til 20
Mikil – hraðari vöxtur – mikil
áhætta - G8-9-10
24. 4. Ef ég þarf að fara í meðferð,
hvaða meðferð á ég að velja?
26. Meðferðir
Staðbundið BHKK en vaxið út
fyrir kirtilinn:
•Ytri geislameðferð og
hormónahvarsmeðferð
•Hormónahvarfsmeðferð
•Skurðaðgerð með
hormónahvarsmeðferð
•Vöktuð bið
BHKK í blöðruhálskirtli með
staðfestum meinvörpum
•Hormónahvarsmeðferð
•Lyfjameðferð
•Meðferðarúrræði í þeim tilgangi að
meðhöndla einkenni við útbreiddu
krabbameini
30. Athugun gerð af Háskólanum í Virginíu 785 menn
spurðir frá 6m til 3 árum eftir meðferð
Stinning:
Innri geislun:
50% manna á
sömu stöðu og
fyrir aðgerð
Skurður: 20%
manna sama
staða og fyrir
aðgerð
Þvagvandamál:
Innri geislun:
75% sama staða
og fyrir
meðferð
Skurður: 50%
sama staða og
fyrir meðferð
Takmarkanir að
geta valið innri
geislun
Þjarkurinn nýi
Eftirsjá eftir
meðferð
31. 6. Er ég laus við krabbameinið
eftir meðferðina?
32. Laus við krabbameinið?
Ef greint snemma flestir menn
lausir við BHKK í 5 ár eftir meðferð
Áætlað að hjá 20 til 30% manna
komi krabbameinið aftur
Fyrsta merkið hækkandi PSA
33. 7. Ef ég fer ekki í meðferð,
hvaða áhættu tek ég og
get ég gert eitthvað til þess
að halda meininu niðri
34. Reynsla dr.
Laurence Klotz
hjá Háskólanum í
Toronto –
brautryðjandi í
Virku eftirliti
Illa tekið í upphafi af
læknum – Fór að fá
viðurkenningu um 2005
- 8 árum eftir upphafið
Um heiminn fylgst með um
10.000 mönnum í Virku
eftirliti
Dr. Klotz hefur sjálfur fylgst
með 1.300 einstaklingum –
40% dáið – langflestir öðrum
orsökum - 15 dáið af BHKK
(1%) og 15 (1%) þróast í
alvarleg ástand
Flestir sem deyja látast af
kransæðasjúkdómum
35. Mayo Clinic
mælir
eftirfarandi
til að minnka
áhættu af
BHKK
Hollt mataræði:
Velja fitulitla fæðu:
Lágmarksneysla á kjöti
Ávextir og grænmeti
Fiskneysla
Minni mjólkurneysla
Halda eðlilegri
líkamsþyngd
36. 8. Á ég að segja öðrum frá greiningunni
eða leyna henni?
37. Segja frá eða
ekki?
Margir velja að segja ekki frá
Erlendis erfitt að fá þekkt fólk
til þess að koma fram
Tel mikilægt að ræða við aðra
– Líður betur
38. 9. Hvar get ég fengið upplýsingar og
stuðning í ferlinu?
39. Upplýsingar
Stuðningshópar
Góðir hálsar menn sem hafa farið í
meðferð
Frískir menn ekki - meðferð og fylgja
virku eftirliti
Vefurinn og vera áskrifandi að vefsíðum - spjallvefir
Bæklingur fyrir nýgreinda
Krabbameinsfélagið – bæklingar og vefurinn – sjá kynningarblað
41. Jákvæðar hliðar
Tímamót í lífi
okkar hjóna - fyrir
og eftir
Mikilvægt að líta á
erfiðleikana sem
verkefni sem þarf
að leysa
Hef lært betur að
meta lífið
Mikilvægt að safna
ánægjustundum
og láta draumana
rætast
43. Spurningarnar
10
1. Á ég að fara í PSA
mælingu?
2. Er ég með
blöðruhálskirtils-
krabbamein?
3. Eftir að hafa greinst
með krabbamein, þarf
ég að fara í meðferð?
4. Ef ég þarf að fara í
meðferð, hvaða
meðferð á ég að velja?
5. Hverjar eru
aukaverkanir af
meðferðum?
6. Er ég laus við
krabbameinið eftir
meðferðina?
7. Ef ég fer ekki í
meðferð, hvaða áhættu
tek ég og get ég gert
eitthvað til þess að
halda meininu niðri?
8. Á ég að segja öðrum
frá greiningunni eða
leyna henni?
9. Hvar get ég fengið
upplýsingar og stuðning
í ferlinu?
10. Er eitthvað jákvætt
við að greinast með
krabbamein?
44. Fyrstu viðbrögð eftir greiningu á
BHKK
Taka því rólega og
anda djúpt. Greining
er ekki dauðadómur.
1
Gera sér grein fyrir
að nýtt tímabil á
æviskeiðinu er að
hefjast sem hefur
galla en einnig kosti.
2
Taka sér góðan
tíma, leita sem
ítarlegasta
upplýsinga og skoða
alla valmöguleika
um meðferðar-
úrræði.
3
Tala ekki aðeins við
lækna heldur einnig
við aðra menn sem
hafa greinst.
4
Gera sér grein fyrir
að ákvörðun um
meðferð eða ekki
meðferð verður
aðeins tekin af þeim
sem greinast ekki af
lækninum.
5
Hafa maka með í
upplýsinga- og
ákvörðunarferlinum.
6
Hjónin verði sátt við
ákvörðunina sem
tekin er.
7
45. Áhugasvið mín tengd BHKK
Stuðningshópurinn
Frískir menn
1
Fyrirlestrar um
BHKK
2
Persónuleg viðtöl
við menn sem
greinast með BHKK
3
Ný heildarsamtök
BHKK manna –
Hressir menn
4
ASPI samtök –
alþjóðleg
5
Aðild að
Evropa UOMO
6
46. Staða mín eftir 14 ár „Ég hef ekki
lengur
áhyggjur af
krabbameininu
þínu.“
46