Guide des aides sociales en France : Vivre avec une_maladie_rare_en_france

Les Cahiers d'Orphanet
série Politique de santé

Décembre 2010

Vivre avec une maladie rare en France
Aides et Prestations

www.orphanet.fr


Sommaire

Introduction4
I . Les aides 4
A - La prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie 4
1. Droits à l’Assurance Maladie 4
2. Remboursement des soins 4
3. Reconnaissance en ALD pour les maladies rares 5
4. Remboursement des frais de transport 6
5. Recevoir des soins à l’étranger 6
5.1. Dans un état de l’Espace Economique Européen 6
5.2. Hors de l’Espace Economique Européen 7
5.3. Aide au transport 7
B. Les aides s’adressant aux personnes atteintes de maladies rares 7
1. Les organismes de prise en charge des personnes en situation de handicap 7
2. La prestation de compensation du handicap (PCH) 8
2.1. Elément « aides humaines » de la prestation de compensation 9
2.2. Elément « aides techniques » de la prestation de compensation 9
2.3. Autres éléments de la prestation de compensation 10
3. Les aides financières 11
3.1. L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) 11
3.2. La pension d’invalidité 11
3.3. L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) 11
3.4. L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) 12
4. Les différents dispositifs pourvant apporter une aide 12
4.1. Les structures assurant une prise en charge sanitaire ou thérapeutique 12
4.2. Les aides à la vie quotidienne 13
5. Les congés d’assistance auprès des personnes malades 13
5.1. Le congé de présence parentale 13
5.2. Le congé de solidarité familiale et le congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie 14
5.3. Le congé de soutien familial 14

II . La scolarisation 15
A. L’accueil à l’école, au collège, au lycée, ou à l’université 15
1. Projet d’accueil individualisé pour les élèves ayant besoin de soins 15
2. Scolarité des élèves handicapés en classe ordinaire ou adaptée des établissements scolaires 15
2.1. Projet personnalisé de scolarisation pour les élèves handicapés 16
2.2. Dispositions particulières pour les examens 16
2.4. Dispositifs d’accompagnements collectifs 17
3. Accueil en service ou établissement médico-social des enfants ou adolescents handicapés 18

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Décembre 2010
2 série Politique de santé


B. Les aides à la scolarisation en cours d’hospitalisation 18

C. L’assistance pédagogique à domicile 18

III . L’insertion professionnelle 19
A. Le travail en milieu ordinaire 19

B. Le travail en milieu protégé 20

IV . Autres aides à la vie quotidienne 21
A. La carte d’invalidité 21

B. La carte européenne de stationnement pour personne handicapée 21

C. La carte de priorité pour personne handicapée 22

D. S’assurer et emprunter : la convention AERAS 22

E. Centres nationaux de ressources sur les handicaps rares (CNRHR) 22

F. L’information des personnes handicapées via Internet : liste de sites pertinents 23
Tourisme 23
Déplacements 23
Accessibilité 23
Sport 23
Culture 24
Jeux et technologie 24
Documentation et associations généralistes 24
Autres 24

V . Législation, réglementation, documents administratifs 24
Les lois 24

Décrets et arrêtés publiés au journal officiel 25

Documents à télécharger 26

Les circulaires 26

Plan National Maladies Rares 27

Les numéros utiles 27

Liste des principales abréviations 30

Pour toute information complémentaire , contactez-nous : contact.orphanet@inserm.fr
Décembre 2010 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
Politique de santé
série
3


Introduction
Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes. Récemment, les lois
relatives à l’Assurance Maladie et à la politique de santé publique, et tout particulièrement la loi du 11 février 2005 pour
l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont considérablement
modifié l’environnement des personnes handicapées.

La loi du 11 février 2005 a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Il a pour but de répondre aux
besoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de
la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des places en établissement spécialisé...

Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin que leur évolution dans
la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus
proche possible de celle des personnes valides. Ces aides sont listées et décrites dans le présent document.

Ce document est réalisé dans le cadre de la convention entre la Direction Générale de la Santé et l’INSERM pour
la mise en œuvre de l’axe du Plan National Maladies Rares (2004-2008) relatif à l’information. Le document a été
validé par un comité éditorial qui comprend un représentant de la Direction Générale de la Santé, la Caisse Nationale
d’Assurance Maladie, la Direction Générale de l’Action Sociale, le Comité Interministériel du Handicap, la Direction de
l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, la Haute Autorité de
Santé, la Direction de la Sécurité Sociale, la Direction de l’enseignement scolaire, Integrascol, l’Alliance Maladies Rares,
Maladies Rares Info Services, l’Association Française contre les Myopathies, l’Association des Paralysés de France, la
Fédération des Maladies Orphelines et Droits des Malades Info.

I . Les aides CMU de base, les personnes dont les ressources sont
inférieures à un certain plafond (626,75 euros/mois
pour une personne seule en métropole depuis le 1er
A - La prise en charge des soins dans le Juillet 2009) bénéficient gratuitement de la CMU
cadre de l’Assurance Maladie complémentaire qui assure la couverture de la part
complémentaire des dépenses de soins (part des
soins non prise en charge par l’Assurance Maladie
1. Droits à l’Assurance Maladie obligatoire). Les CMU de base et complémentaire
bénéficient aux personnes qui résident de façon
• Pour les personnes affiliées à la Sécurité Sociale régulière sur le territoire français depuis plus de trois
au titre d’un régime professionnel (régime général mois.
pour les salariés, régime agricole, régime des non
salariés, régimes spéciaux...), les caisses d’Assurance
Maladie assurent le financement des frais de maladie 2. Remboursement des soins
à l’exception du ticket modérateur (participation de
l’assuré). En règle générale, le remboursement n’est pas intégral :
l’assuré garde à sa charge le ticket modérateur dont
• Les personnes qui ne remplissent pas les conditions le taux dépend de la nature des soins. Les mutuelles
pour être affiliées à un régime professionnel sont peuvent prendre en charge tout ou partie de la somme
affiliées au régime général au titre de la Couverture correspondant au ticket modérateur, ainsi que tout
Maladie Universelle (CMU) dite de base qui prend en ou partie d’un éventuel dépassement d’honoraires, le
charge les soins dans les mêmes conditions que les forfait journalier en cas d’hospitalisation... Le volume
régimes professionnels. La CMU de base est soumise à de cette prise en charge diffère selon les mutuelles.
une cotisation pour les personnes dont les ressources Pour certaines maladies en revanche, les patients
dépassent un certain plafond. En complément de la peuvent être exonérés du ticket modérateur leurs :



soins et frais médicaux sont pris en charge à 100 %, sur Maladie restent à préciser.
la base et dans la limite des tarifs de la Sécurité Sociale
(et non à 100% des dépenses). Il s’agit notamment Par ailleurs, depuis le 28 juin 2007, les actes du
(article L.322-3 du Code de la Sécurité Sociale) : traitement implanto-prothétique des agénésies
dentaires multiples liés à une maladie rare, chez l’enfant
• des Affections de Longue Durée (ALD) de la liste de plus de 6 ans et jusqu’à la fin de la croissance, sont
ALD 30 (article L. 322-3-3° et article D. 322.1 du Code pris en charge par l’Assurance Maladie (décision UNCAM
de La Sécurité Sociale) : il s’agit des maladies dont du 3 avril 2007 publiée au Journal Officiel du 27 juin
la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent 2007).
un traitement prolongé et une thérapeutique
particulièrement coûteuse permettant l’exonération du
ticket modérateur et figurant sur une liste établie par 3. Reconnaissance en ALD pour les maladies
décret du Ministre de la Santé. rares
• des affections dites « hors liste » : il s’agit de La loi de réforme de l’Assurance Maladie du 13 août
maladies graves de forme évolutive ou invalidante, 2004 confie au médecin traitant l’élaboration du
non inscrites sur la liste des ALD 30, comportant un protocole de soins associé à une ALD. Il est ensuite
traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure validé par le médecin conseil de la caisse d’Assurance
à 6 mois et particulièrement coûteux (exemple : Maladie, et signé par les trois parties (patient, médecin
malformation congénitale des membres, embolie traitant et médecin conseil).
pulmonaire à répétition...) (article L. 322-3-4° du
Code de la Sécurité Sociale). Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2004-
2008, une Cellule Nationale maladies rares a été mise
• des polypathologies : lorsque le patient est atteint en place à la Caisse Nationale d’Assurance Maladie. Elle
de plusieurs affections caractérisées entraînant un a pour mission de faciliter la gestion des demandes de
état pathologique invalidant et nécessitant des soins prise en charge en ALD pour les maladies rares au niveau
continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et des échelons locaux du service médical. Elle constitue
particulièrement coûteux (exemple : une personne de un appui technique pour les médecins conseils. Le but
90 ans atteinte de cécité et ayant des séquelles d’une est de garantir une équité de traitement des demandes
fracture de hanche n’ayant pas permis la reprise de la au niveau national.
marche) (article L. 322-3-4° du Code de la Sécurité
Sociale). Pour certaines maladies complexes (dont de nombreuses
maladies rares) où le protocole de soins est initié par
A titre dérogatoire, pour une durée limitée et lorsqu’il un ou des médecins spécialistes, l’Assurance Maladie a
n’existe pas d’alternative appropriée, toute spécialité mis en place une procédure dérogatoire afin de ne pas
pharmaceutique, tout produit ou toute prestation retarder la prise en charge à 100 %. Pour les patients
prescrits en dehors du périmètre des biens et services de plus de 16 ans (les enfants n’étant pas concernés
remboursables pour le traitement d’une affection de par le médecin traitant), elle peut ouvrir les droits pour
longue durée ou d’une maladie rare, peut faire l’objet, une durée initiale de six mois, même si la demande de
d’une prise en charge ou d’un remboursement, sur prise en charge à 100 % est initiée par un médecin
avis ou recommandation de la Haute Autorité de autre que le médecin traitant. C’est notamment le
Santé (HAS) (article 56 de la loi de financement de cas lorsque le diagnostic d’une affection de longue
la Sécurité Sociale pour 2007 n°2006-1640 du 21 durée est fait dans le cadre d’un centre de référence
décembre 2006, nouvel article L 162-17-2-1 du Code maladies rares. Le patient dispose ensuite d’un délai
de la Sécurité Sociale). Le décret n°2008-211 du 3 de six mois pour faire établir le protocole de soins en
mars 2008 (http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexte bonne et due forme par son médecin traitant, qu’il l’ait
DeJorf?numjo=SJSS0771631D) précise les conditions dans choisi ou qu’il doive encore le faire. Dans le cadre du
lesquelles la HAS pourra être saisie d’une telle demande Plan National Maladies Rares, les centres de référence
et le délai qui lui est imparti pour se prononcer sur ont pour mission, en lien avec la Haute Autorité de
une éventuelle prise en charge dérogatoire. La prise Santé, de constituer progressivement des Protocoles
en charge sera prononcée pour une durée maximale de Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) dans le
3 ans et pourra être renouvelée pour la même durée. but d’informer les professionnels de santé de la prise
A ce jour, les modalités concrètes de mise en œuvre en charge optimale et du parcours de soins d’un patient
de cette prise en charge par les caisses d’Assurance admis en ALD.

Politique de santé
série 5


Médecin traitant : choisi par le patient, il centralise Si exceptionnellement un malade n’entrait pas dans le
toutes les informations concernant ses soins et dispositif précité, l’Assurance Maladie peut participer
son état de santé. Il tient à jour un dossier médical aux frais de transport, non pris en charge au titre des
constitué des différents examens, diagnostics et prestations légales, engagés par les assurés sociaux
traitements relatifs au patient. Si besoin, il oriente ou leurs ayants droit en cas de traitement sans
le patient vers un médecin spécialiste, un service hospitalisation ou sans lien avec une ALD (sous réserve
hospitalier ou un autre professionnel de santé (masseur de la justification médicale des soins).
kinésithérapeute, infirmière...). Dans le cas d’une ALD,
il établit le protocole de soins en concertation avec Lire la lettre-réseau de l’Assurance Maladie sur les
les médecins spécialistes concernés. Ophtalmologues, transports sanitaires pour les personnes atteintes de
gynécologues et chirurgiens-dentistes peuvent être maladie rare : http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/
consultés directement, sans passer par le médecin documents/LR-DDGOS-99-2006_01.pdf
traitant. Les mineurs de moins de 16 ans ne sont pas
concernés par le médecin traitant.
5. Recevoir des soins à l’étranger

4. Remboursement des frais de transport 5.1. Dans un état de l’Espace Economique
Européen
Deux cas sont à distinguer :
Si vous programmez, pour des raisons médicales,
• L’assuré est atteint d’une maladie rare et relève votre séjour dans un état de l’Espace Economique
du dispositif prévu à L’article L 324-1 du code de la Européen (les États membres de l’Union européenne,
Sécurité Sociale (soins continus d’une durée prévisible l’Islande, le Liechtenstein et la Norvège), ou en Suisse,
supérieure à 6 mois), le plus souvent avec exonération il convient de prendre contact avec votre caisse
du ticket modérateur au titre du 3e ou du 4e alinéa d’Assurance Maladie afin d’établir un formulaire E 112
de l’article L. 322-3. Alors, si, pour une maladie rare, (attestation concernant le maintien des prestations en
il n’existe qu’un seul centre de référence en France, cours de l’Assurance Maladie).
la prise en charge des transports vers ce centre pour
une hospitalisation ou une consultation doit être Si vous avez obtenu une autorisation, la prise en
acceptée par l’Assurance Maladie. S’il existe plusieurs charge financière se fera au taux le plus élevé : soit
centres de référence pour une même maladie rare, la celui exercé en France par l’Assurance Maladie, soit
règle du centre de référence le plus proche du domicile celui de l’État de séjour.
s’applique, sauf exception médicalement justifiée
(décret n°2004-1539 du 30 décembre 2004 http://www. Si vous n’avez pas obtenu d’autorisation, vous n’aurez
legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000805 en principe pas droit à la prise en charge financière de
740dateTexte). soins hospitaliers reçus dans un autre État. Quant aux
soins non hospitaliers, ils sont pris en charge selon les
La liste des centres de référence labellisés peut être conditions exercées par l’Assurance Maladie française
consultée sur : http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/ et la différence éventuelle ne vous sera pas remboursée
docs/FR/Liste_des_centres_de_reference_labellises.pdf si l’autre État prend en charge une part plus élevée.

• Pour les malades dont le diagnostic n’est pas encore En savoir plus sur les soins programmés :
porté, le transport peut être pris en charge : http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=569langId=fr
-s’il est effectué pour une hospitalisation prévisible ;
-
-s’il est effectué en ambulance (les cas les plus
- Si, lors d’un voyage dans un État de l’Espace Economique
graves) ; Européen ou en Suisse, vous nécessitez des soins qui
-si la distance entre le domicile et le centre de
- n’étaient pas prévus et ne constituent donc pas la raison
soins ou de consultation est supérieure à 150 km sur de votre présence à l’étranger, c’est la Carte Européenne
accord préalable. d’Assurance Maladie qui garantira votre couverture et
permettra la prise en charge financière de vos soins.
Le prescripteur doit indiquer sur la partie de l’imprimé
destinée au médecin conseil le motif du transport et, En savoir plus sur la Carte Européenne d’Assurance
le cas échéant, le centre de référence « maladie rare ». Maladie : http://www.ameli.fr/fiches-synthetiques/la-
carte-europeenne-d-8217-assurance-maladie.php



5.2. Hors de l’Espace Economique Européen l’accès à la formation et à l’emploi, et à l’orientation
vers des établissements et services, ainsi que faciliter
Si vous programmez des soins hors de l’Espace les démarches des personnes handicapées et de leur
Economique Européen, il convient de prendre contact famille ».
avec votre caisse d’Assurance Maladie. Certains pays
font l’objet d’une convention bilatérale avec la Les MDPH ont quatre missions principales :
France, une prise en charge financière peut alors être
envisagée. • l’accueil, l’information, l’accompagnement et le
conseil des personnes handicapées et de leur famille,
Pour contacter votre caisse : http://www.ameli.fr ainsi que la sensibilisation de tous les citoyens au
handicap ;
Si vous programmez un voyage dans un pays qui ne
fait pas partie de l’Espace Economique Européen, • la mise en place et l’organisation de l’équipe
renseignez-vous afin de savoir si votre pays d’accueil pluridisciplinaire chargée d’évaluer les besoins de
a signé un accord de sécurité sociale avec la France. compensation de la personne handicapée et son
incapacité permanente, et de proposer un plan
5.3. Aide au transport personnalisé de compensation du handicap tenant
compte des souhaits formalisés par la personne (ou son
Air France met à disposition des malades et des représentant légal) dans son projet de vie. Concernant
professionnels un contingent de billets d’avion pour les maladies rares, la loi précise que «  l’équipe
assurer le transport des malades vers des médecins pluridisciplinaire doit solliciter, autant que de besoin et
experts ou des experts vers des malades atteints de lorsque les personnes concernées en font la demande,
maladies rares. Les demandes doivent être adressées le concours des centres désignés en qualité de centres
à Christelle Pleynet-Fillol : chpleynetfillol@airfrance.fr de référence pour une maladie rare ou un groupe de
maladies rares »;

Sites Internet • la réception de toutes les demandes de droits ou
prestations qui relèvent de la compétence de la
Informations sur les affections longue durée Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes
http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation- Handicapées (CDAPH);
medicale/vous-souffrez-d-une-affection-de-longue-duree/
les-a.l.d.-avec-protocole-de-soins/l-8217-etablissement-du- • la gestion du fonds départemental de compensation
protocole-de-soins.php du handicap, chargé d’accorder des aides financières
destinées à permettre aux personnes handicapées
Guide du patient ALD de faire face aux frais de compensation restant à
http://www.orpha.net/orphacom/social/Guide_ALD.pdf leur charge, après déduction de la prestation de
compensation.
Pages maladies rares de la communauté européenne
http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_fr.htm La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
(CNSA) attribue les dotations annuelles destinées aux
établissements et services médico-sociaux et apportent
B. Les aides s’adressant aux personnes un concours aux départements pour le financement de
atteintes de maladies rares certaines prestations en faveur des personnes âgées
dépendantes et des personnes handicapées. Ses fonds
proviennent de la contribution solidarité autonomie,
1. Les organismes de prise en charge des de la contribution sociale généralisée, et de l’Assurance
personnes en situation de handicap Maladie.

La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 a créé dans La Commission des Droits et de l’Autonomie
chaque département une Maison Départementale des des Personnes Handicapées (CDAPH) a repris les
Personnes Handicapées (MDPH) en vue de constituer activités des Commissions techniques d’orientation
un guichet unique. Le texte législatif dispose que et de reclassement professionnel (COTOREP) et des
la MDPH doit « offrir un accès unique aux droits et Commissions départementales de l’education spéciale
prestations, à toutes les possibilités d’appui dans (CDES). C’est elle qui prend les décisions relatives à

Politique de santé
série 7


l’ensemble des droits de la personne handicapée, en Guide pratique sur les MDPH de l’Association des
matière de prestations ou d’orientation, sur la base, Paralysés de France
notamment, du plan de compensation élaboré par http://www.apf.asso.fr/documents/operations/MDPH.pdf
l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH :
Guide pratique sur la CDAPH de l’Association des
• pour les adultes : la Prestation de Compensation du Paralysés de France :
Handicap (PCH), l’Allocation aux Adultes Handicapés http://www.apf.asso.fr/documents/operations/CDA.pdf
(AAH) et son complément de ressources, la carte
d’invalidité, la carte de priorité, l’orientation vers les Liste des MDPH région par région sur le site Handiplace.org :
établissements et services, la reconnaissance de la http://www.handiplace.org/contacts.php
qualité de travailleur handicapé.

• pour les enfants : l’ensemble des mesures contribuant 2. La prestation de compensation du handi-
à la scolarisation de l’enfant, notamment l’orientation cap (PCH)
en établissement scolaire et/ou en établissement
ou service médico-social, les accompagnements La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
(attribution selon les cas d’un auxiliaire de vie peut financer des dépenses :
scolaire....), les aménagements nécessaires (matériel
pédagogique adapté...) qui composent le projet • liées à un besoin d’aides humaines ;
personnalisé de scolarisation de l’enfant. Ce projet
personnalisé de scolarisation représente l’un des volets • liées à un besoin d’aides techniques ;
du plan de compensation. L’Allocation d’Education de
l’Enfant Handicapé (AEEH) et son complément éventuel, • liées à l’aménagement du logement et du véhicule
ainsi que la PCH sont des mesures de compensation de la personne handicapée, ainsi qu’à d’éventuels
hors champ scolaire soumises à une décision de la surcoûts résultant de son transport ;
CDAPH. Les cartes d’invalidité ou de priorité peuvent
également être attribuées aux enfants. • liées à des charges spécifiques ou exceptionnelles ;

Dans le cas particulier des maladies rares, la • liées à l’attribution et à l’entretien des aides
CDAPH a pour obligation de vérifier que l’équipe animalières.
pluridisciplinaire de la MDPH a bien sollicité l’avis d’un
ou de plusieurs centres de référence pour l’élaboration La CDAPH accorde cette prestation sur la base du plan
du plan de compensation du handicap. personnalisé de compensation élaboré par l’équipe
pluridisciplinaire de la MDPH. Ce plan contient des
Depuis janvier 2009, un formulaire unique permet propositions de mesures de toute nature (prestation
d’adresser toutes les demandes à la MDPH : de compensation, mais également orientation vers des
services ou des lieux d’accueil spécialisés...) destinées
Téléchargez le formulaire de demandes ainsi que
à apporter, en fonction du projet de vie de la personne
le certificat médical à joindre à la demande et leurs
noctices : handicapée, une compensation aux limites qu’elle
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116
rencontre du fait de son handicap.

La PCH est attribuée aux adultes âgés de 20 à 60 ans
vivant en France, qui présentent une difficulté absolue
Sites Internet pour réaliser une activité ou une difficulté grave pour
Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie la réalisation de deux activités figurant dans une liste
http://www.cnsa.fr de 19 activités et relatives à la mobilité, l’entretien
personnel, la communication, les tâches et exigences
Pages relatives aux MDPH et informations pratiques sur générales, et les relations avec autrui.
le site du ministère du Travail, de l’EMploi et de la Santé
http://www.travail-solidarite.gouv.fr/etudes-recherche-statistiques- Les personnes qui répondaient aux critères d’attribution
de,76/statistiques,78/les-travailleurs-handicapes,88/les-mots-des- de la prestation de compensation avant l’âge de 60
travailleurs,250/maisons-departementales-des,3351.html ans peuvent la demander jusqu’à l’âge de 75 ans.
La limite d’âge ne s’applique pas aux personnes qui
bénéficient de l’Allocation Compensatrice pour Tierce



Personne (ACTP) et qui choisissent la prestation de Cette aide peut être utilisée soit pour rémunérer
compensation. directement un ou plusieurs salariés (notamment un
membre de la famille), ou un service d’aide à domicile,
Les bénéficiaires de l’Allocation d’Education de l’Enfant soit pour dédommager un aidant familial. Elle est
Handicapé (AEEH) versée jusqu’à 20 ans, peuvent versée mensuellement et est accordée pour une période
percevoir l’élément de la PCH lié à un aménagement de 1 à 10 ans mais peut être renouvelée après demande
du logement, du véhicule, ou aux surcoûts résultant du de renouvellement du dossier de demande de prestation
transport. Dans ce cas, les charges prises en compte de compensation. Le montant est calculé sur la base
pour le versement de la PCH sont exclues des calculs de tarifs qui varient en fonction du statut des aidants
liés à l’attribution du complément de l’AEEH. (emploi direct, emploi via un service mandataire,
service prestataire, aidant familial). Les tarifs sont
Depuis avril 2008, La PCH est ouverte, dans les mêmes fixés par arrêté. Le temps d’aide moyen quotidien est
conditions que pour les adultes, aux enfants, ouvrant apprécié sur la base d’un référentiel figurant à l’annexe
droit à un complément de l’AEEH. Les besoins pris 2-5 du code de l’action sociale et des familles. Les
en compte sont les mêmes que pour les adultes et temps d’aides sont plafonnés. Toutefois, dans des
s’apprécient selon les mêmes modalités. Toutefois, situations exceptionnelles, la CDAPH peut porter le
un besoin spécifique a été pris en compte : le temps temps au delà des temps plafonds.
d’aide peut être majoré de 30 heures par mois au titre
des « besoins éducatifs » pour les enfants soumis à Lorsqu’un séjour en établissement de santé ou
obligation scolaire lorsqu’ils sont en attente d’une médico-social intervient en cours de droit à la PCH
place dans un établissement médico-social. Une à domicile, une réduction du versement de l’aide
comparaison détaillée du complément de l’AEEH et de humaine est appliquée à hauteur de 10% du montant
la prestation de compensation est disponible sur le site antérieurement versé.
du Ministère du travail, de l’Emploi et de la Santé :
http://www.travail-solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/Plaquette_PCH_2.pdf Lorsqu’un séjour en établissement intervient au
moment de la demande de PCH, la CDAPH décide de
Selon le décret n° 2007-158 du 5 février 2007, l’attribution de l’aide humaine pour les périodes
les personnes handicapées hébergées dans un d’interruption de l’hospitalisation ou de l’hébergement
établissement ont également droit à la prestation de et fixe le montant journalier correspondant.
compensation (PCH) sous certaines conditions.
En savoir plus sur les aides humaines de la PCH :
Toutes les demandes de prestation de compensation http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F14226.xhtml
sont à adresser à la MDPH :
2.2. Elément « aides techniques » de la prestation
de compensation
notices :
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116
L’élément « aides techniques » est attribué pour l’achat
ou la location d’un instrument, un équipement ou un
2.1. Elément « aides humaines » de la prestation système technique adapté ou spécialement conçu pour
de compensation compenser une limitation d’activité rencontrée par une
personne du fait de son handicap.
Le 1er élément de la PCH, « aides humaines », est
accordé : Les aides techniques doivent être inscrites dans le
plan de compensation et répondre au moins à l’un des
• soit aux personnes qui présentent une difficulté objectifs suivants :
absolue pour réaliser un acte ou une difficulté grave
pour réaliser deux actes parmi toilette, habillage, • maintenir ou améliorer l’autonomie de la personne
alimentation, élimination, déplacements ; handicapée pour une ou plusieurs activités;

• soit aux personnes qui font appel à un aidant familial • assurer sa sécurité;
au moins 45 minutes par jour pour des actes essentiels
ou au titre d’un besoin de surveillance. • mettre en œuvre les moyens nécessaires pour faciliter
l’intervention des aidants qui l’accompagnent.

Politique de santé
série 9


Elle peut être attribuée en établissement sous conditions. est remboursée, pour la tranche de travaux prévus
de 0 à 1 500 euros, puis 50 % est pris en charge au
Pour être prise en charge au titre de la prestation delà de cette somme et dans la limite du plafond de
de compensation, l’aide technique doit figurer 10 000 euros de travaux. Les coûts entraînés par le
dans la liste des matériels remboursables dans le déménagement lorsque l’aménagement du logement
cadre de la PCH « aides techniques » portée sur est impossible ou jugé trop coûteux peuvent être pris
l’arrêté du 27 décembre 2005 modifié par l’arrêté en charge, à hauteur de 3 000 euros par période de
du 18 juillet 2008 (paru au Journal Officiel du 10 ans.
31 juillet 2008) (http://www.legifrance.gouv.fr/
affichTexte.do;jsessionid=6BF8CF5979188EACC11CCF21F04A En savoir plus : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/
26B8.tpdjo11v_2?cidTexte=JORFTEXT000019270073dateTe F14747.xhtml
xte=oldAction=rechJO).
• L’aménagement du véhicule habituellement
Lorsqu’un dispositif figure dans la liste des produits utilisé par la personne handicapée, que celle-ci soit
et prestations remboursables (LPPR) de l’Assurance conducteur ou passager. Le montant total attribuable
Maladie, il se trouve soumis à une prescription pour les frais d’aménagement d’un véhicule et les
médicale. Dans ce cas, la prise en charge au titre de la surcoûts dus aux transports s’élève à 5 000 euros pour
prestation de compensation ne peut porter que sur la une période de 5 ans. Le plafond peut être porté à
partie non remboursée par l’Assurance Maladie. 12 000 euros pour les surcoûts liés au transports sous
certaines conditions.
En savoir plus sur les aides techniques de la PCH :
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F14745.xhtml En savoir plus : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/
F14750.xhtml

Sites Internet • Des charges spécifiques ou exceptionnelles,
comme les dépenses permanentes et prévisibles ou les
Les pages du site de l’AFM spécifiques aux aides humaines dépenses ponctuelles liées au handicap et n’ouvrant
http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/vie-quotidienne-aides- pas droit à une prise en charge au titre d’un des autres
humaines.php éléments de la prestation de compensation ou à un
autre titre. Le montant maximal attribuable pour les
Le site de la CNSA consacré aux aides techniques charges exceptionnelles s’élève à 1 800 euros pour 3
http://www.aides-techniques-cnsa.fr/ ans et le montant maximal attribuable pour les charges
spécifiques s’élève à 100 euros par mois.
Les pages du site de l’AFM spécifiques aux aides techniques
http://www.afm-france.org/ewb_pages/f/fiches-aides-techniques.php En savoir plus : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/
F14748.xhtml
Hacavie : handicap et cadre de vie http://www.hacavie.com
• Les aides animalières qui concourent à maintenir
Andy, le portail du handicap moteur ou à améliorer l’autonomie de la personne handicapée
http://www.andy.fr/ dans la vie quotidienne. Le montant est de 50 euros par
mois (soit un total attribuable de 3 000 euros pour une
CERAHTEC, une base de données sur les aides techniques période de 5 ans).
destinées aux personnes handicapées et/ou âgées
http://www.cerahtec.sga.defense.gouv.fr/ En savoir plus : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/
F14749.xhtml

2.3. Autres éléments de la prestation de
compensation Site Internet

Peuvent être pris en charge : Guide pratique sur la prestation de compensation de
l’Association des Paralysés de France
• Les frais d’aménagements du logement qui http://www.apf.asso.fr/documents/operations/COMPENSATION.pdf
concourent à maintenir ou améliorer l’autonomie de la
personne handicapée par l’adaptation et l’accessibilité
du logement. La totalité du montant des travaux



3. Les aides financières Fonds Spécial d’Invalidité. La demande doit être faite
auprès du service invalidité de votre caisse d’Assurance
3.1. L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) Maladie.

Elle est attribuée : En savoir plus sur les conditions d’attribution et le
montant de la pension d’invalidité :
• aux personnes qui ont un taux d’incapacité au moins http://vosdroits.service-public.fr/N14943.xhtml
égal à 80 % ; En savoir plus sur le Fonds Spécial d’Invalidité :
http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-
• aux personnes dont le taux d’incapacité compris situation-medicale/votre-pension-d-8217-invalidite/allocation-
entre 50 % et 79 %, âgées de moins de 60 ans, et pour supplementaire-et-carte-d-invalidite.php
lesquelles une restriction substantielle et durable de
Formulaire de demande de pension d’invalidité (cerfa
l’accès à l’emploi a été reconnue par la CDAPH.
50531#02) :
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S4150.pdf
L’AAH est versée par la Caisse d’Allocations Familiales
(CAF) sous condition de ressources. Un complément Formulaire de demande d’allocation supplémentaire du
d’allocation peut être attribué sous conditions aux Fonds Spécial d’Invalidité (cerfa 11175*03)
bénéficiaires de l’AAH qui vivent dans un logement http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S4151.pdf
indépendant. Il s’agit du complément de ressources
et de la majoration pour la vie autonome. Ces 3.3. L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé
deux prestations ne sont pas cumulables. Pour le (AEEH)
complément de ressources, il faut qu’une capacité de
travail inférieure à 5% soit reconnue par la CDAPH. Elle est délivrée, sans conditions de ressources,
Pour la majoration pour la vie autonome, les conditions aux personnes vivant en France ayant la charge
d’attribution sont uniquement vérifiées par la CAF. effective d’un enfant handicapé de moins de 20 ans
présentant :
La demande d’AAH est à adresser à la MDPH :
• un taux d’incapacité au moins égal à 80 % ;
notices : • un taux d’incapacité compris entre 50 % et 80 %, s’il
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116 fréquente un établissement spécialisé ou si son état
exige le recours à un service d’éducation spéciale ou à
En savoir plus sur les conditions d’attribution et les un dispositif de scolarisation adaptée ou à des soins,
montants de l’AAH : dans le cadre de mesures préconisés par la CDAPH.
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/N12230.xhtml
L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH)
En savoir plus sur le complément de ressources :
se compose d’une allocation de base et peut être
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F12911.xhtml
assortie d’un complément. Ce dernier prend en compte
En savoir plus sur la majoration pour la vie autonome : les sur-coûts liés au handicap de l’enfant, à la cessation
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F12903.xhtml ou à la réduction de l’activité professionnelle d’un ou
des deux parents, et/ou à l’embauche d’une tierce
3.2. La pension d’invalidité personne. Une majoration complémentaire est versée
au parent isolé bénéficiaire d’un complément d’AEEH
Elle est attribuée, sous certaines conditions, aux lorsqu’il cesse ou réduit son activité professionnelle
personnes de moins de 60 ans dont la capacité de ou lorsqu’il embauche une tierce personne rémunérée.
travail ou de revenus est réduite d’au moins deux
tiers du fait de la maladie ou d’un accident non Depuis avril 2008, si un droit au complément de l’AEEH
professionnel. La CPAM prend l’initiative de proposer est reconnu, il est possible pour la famille qui demande
cette pension à l’assuré. Ce dernier peut également en le bénéfice de la PCH, de choisir entre le bénéfice de ce
faire la demande à sa caisse d’affiliation. complément de l’AEEH et la PCH dans le cadre d’un droit
d’option. Ces prestations sont toutes deux destinées
En complément de la pension d’invalidité, si les à la compensation de handicap, mais les conditions
ressources du bénéficiaire sont insuffisantes, il est d’attribution, les modes de calcul et de contrôle sont
possible de percevoir une allocation supplémentaire du différents.

Politique de santé
série 11


La demande d’AEEH et éventuellement de PCH est à 4. Les différents dispositifs pourvant appor-
adresser à la MDPH : ter une aide
le certificat médical à joindre à la demande et leurs Les personnes atteintes de maladies rares peuvent
notices : avoir besoin d’aides, principalement à domicile, le plus
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116 souvent apportées par des professionnels de santé, de
En savoir plus : l’enseignement, ou des intervenants leur facilitant la
vie quotidienne.
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/N14808.xhtml
http://informations.handicap.fr/art-enfant-handicape-53-2595.php
4.1. Les structures assurant une prise en charge
sanitaire ou thérapeutique
3.4. L’Allocation Journalière de Présence Parentale
(AJPP) • L’hospitalisation à domicile est conçue pour une
courte période, en cas de soins très techniques et
Elle est délivrée aux salariés ayant la charge d’un pour une surveillance spécifique, en général prescrits
enfant âgé de moins de 20 ans gravement malade, par l’hôpital ou le médecin traitant. Elle est prise en
handicapé, ou accidenté, qui doivent cesser leur charge par l’Assurance Maladie.
activité professionnelle de manière continue ou
ponctuelle pour rester à ses côtés. Elle est accordée • Les soins infirmiers à domicile peuvent être réalisés
par périodes de six mois, renouvelables six fois au plus par un(e) infirmièr(e) libéral(e), sur prescription médicale.
(soit trois ans). Dans ce laps de temps, un maximum En cas de prise en charge plus lourde, un Service de Soins
de 310 allocations journalières pourra être versé, Infirmiers A Domicile (SSIAD - http://www.travail-solidarite.
correspondant au même nombre de jours d’absence de gouv.fr/IMG/pdf/SSIAD.pdf) peut assurer, sur prescription
l’activité professionnelle. médicale, des soins infirmiers et d’hygiène médicale
pour les personnes âgées de 60 ans et plus, malades ou
La demande d’AJPP est à adresser à votre Caisse dépendantes, les adultes de moins de 60 ans présentant
d’Allocations Familiales : http://www.caf.fr/pdfj/ajpp.pdf un handicap, et les personnes de moins de 60 ans
atteintes de maladies chroniques. Ils sont pris en charge
En savoir plus sur les conditions d’attribution et les par l’Assurance Maladie.
montants de l’AJPP : http://vosdroits.service-public.fr/
particuliers/F15132.xhtml • Les kinésithérapeutes, les orthophonistes peuvent
intervenir sur prescription médicale à leur cabinet ou
au domicile. Leur intervention est prise en charge par
Formulaires à télécharger : l’Assurance Maladie.

Demandes auprès de la MDPH ainsi que le certificat • Les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP -
médical à joindre à la demande et leurs notices: http://www.anecamsp.org/services.php?id=l) interviennent
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116 auprès des enfants de 0 à 6 ans et de leurs familles pour
le dépistage et la prise en charge précoce des déficiences
Demande de pension d’invalidité (cerfa 50531#02) motrices, sensorielles ou mentales. Ils peuvent être
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S4150.pdf spécialisés ou polyvalents avec des sections spécialisées.
Ils assurent également un accompagnement. Le médecin,
Demande d’allocation supplémentaire du Fonds Spécial la Protection Maternelle et Infantile (PMI), l’école, et les
d’Invalidité (cerfa 11175*03) services de promotion de la santé en faveur des élèves
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S4151.pdf peuvent orienter un enfant vers un CAMSP. Les CAMSP
bénéficient d’un financement par l’Assurance Maladie
Demande d’AJPP (cerfa 12666*01) (80 %) et le Conseil Général (20 %).
http://www.caf.fr/pdfj/ajpp.pdf
• Les Centres Médico-Psycho-Pédagogiques
(CMPP) accompagnent des enfants et adolescents
de 3 à 18 ans pour le dépistage et le traitement des
troubles du développement de l’enfant : difficultés
motrices, troubles de l’apprentissage et/ou du



comportement, susceptibles de nécessiter une prise -des personnes titulaires soit de l’élément de la PCH
-
en charge médicale, une rééducation orthophonique lié au besoin d’aides humaines, soit d’une majoration
ou psychomotrice ou une psychothérapie sous autorité pour tierce personne servie au titre de l’assurance
médicale ou pédopsychiatrique. Les familles peuvent invalidité ou d’un régime spécial de sécurité sociale ;
s’y rendre à leur propre initiative ou sur les conseils
d’un médecin, d’un travailleur social...Les interventions -des personnes se trouvant dans l’obligation de
-
dans les CMPP se déroulent en ambulatoire, et leur recourir à l’assistance d’une tierce personne pour
objectif est le maintien de l’enfant dans sa famille et accomplir les actes ordinaires de la vie.
dans le milieu scolaire ordinaire. Les CMPP bénéficient
d’un financement à 100 % par l’Assurance maladie. Il convient de s’adresser à l’URSSAF de son département
pour obtenir un imprimé de déclaration sur l’honneur
• Les Centres Médico-Psychologiques (CMP) assurent d’emploi d’une aide à domicile.
leurs missions dans les domaines de la prévention, du
diagnostic et des soins de nature psychothérapeutique. L’intervention pour les travaux ménagers n’est pas
Ce sont des structures sanitaires, en général, rattachées prise en compte par la PCH. Ils sont généralement
à un établissement de santé et partie intégrante pris en charge par le Conseil Général dans le cadre
des intersecteurs de psychiatrie infanto-juvénile de l’aide sociale et sous conditions de ressources, et
ou de psychiatrie générale (adulte). Ils peuvent exceptionnellement par le Fonds Départemental de
comporter des antennes auprès de toute institution Compensation du Handicap (FDCH).
ou établissement nécessitant des prestations
psychiatriques ou de soutien psychologique. Le En savoir plus : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/
traitement est généralement réalisé sur un mode F2915.xhtml
ambulatoire et plus rarement à domicile. La prestation
est prise en charge par l’Assurance Maladie. • Les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale
(SAVS) et les Services d’Accompagnement Médico-
Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) ont
4.2. Les aides à la vie quotidienne pour vocation de contribuer à la réalisation du projet
de vie de personnes adultes handicapées par un
• Les services prestataires « d’aide et accompagnement adapté favorisant le maintien ou la
d’accompagnement à domicile » assurent au domicile des restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires,
personnes ou à partir de leur domicile des prestations de universitaires ou professionnels et facilitant leur accès
services ménagers et des prestations d’aide à la personne à l’ensemble des services offerts par la collectivité. Les
pour les activités ordinaires de la vie et les actes essentiels frais sont pris en charge par le Conseil Général pour le
lorsque ceux-ci sont assimilés à des actes de la vie SAVS, par le Conseil Général et l’Assurance Maladie pour
quotidienne (hors ceux réalisés sur prescription médicale, le SAMSAH, sous réserve d’une décision d’orientation
par les SSIAD). prise par la CDAPH.

Ils doivent obligatoirement :
5. Les congés d’assistance auprès des
-soit être autorisés au titre de l’article L. 312-1 du
- personnes malades
CASF par le président du conseil général
5.1. Le congé de présence parentale
-soit être agréés « qualité » au titre de l’article
-
L. 129-1 du code du travail par le Préfet (DDTEFP) Le congé de présence parentale est ouvert à tout salarié
dont l’enfant à charge est atteint d’une maladie, d’un
• L’emploi direct d’une aide à domicile peut être handicap ou victime d’un accident d’une particulière
exonéré des cotisations patronales lorsque celle-ci est gravité rendant indispensable une présence soutenue
employée par : à ses côtés et des soins contraignants. Le congé de
présence parentale est également ouvert, dans des
-des personnes ayant à charge un enfant ouvrant
- conditions particulières, aux demandeurs d’emploi
droit au complément de l’allocation d’éducation indemnisés (renseignements auprès du Pôle Emploi :
de l’enfant handicapé (AEEH) ou à la prestation de http://www.pole-emploi.fr), aux travailleurs non salariés,
compensation du handicap (PCH) sous certaines aux VRP, aux employés de maison et aux agents publics.
conditions ;

Politique de santé
série 13


Le nombre de jours de congés dont peut bénéficier le lettre recommandée avec demande d’avis de réception
salarié est au maximum de 310 jours ouvrés (soit 14 au moins 15 jours avant le début de son congé. Il doit
mois) dans une période dont la durée est fixée, pour un y joindre un certificat médical établi par le médecin
même enfant et par maladie, accident ou handicap, à 3 traitant de la personne assistée attestant que celle-
ans. Aucun de ces jours ne peut être fractionné. ci souffre bien d’une pathologie mettant en jeu le
pronostic vital. Le congé peut cependant commencer
Le congé de présence parentale répond aux modalités immédiatement si le médecin constate l’urgence
suivantes : absolue. Sous réserve de l’accord de son employeur, le
salarié peut également opter pour le passage au temps
• la durée initiale de la période de congé est celle partiel.
définie dans le certificat médical détaillé établi par
le médecin qui suit l’enfant malade, handicapé ou Ce congé est d’une durée maximale de 3 mois,
accidenté. Le certificat médical doit attester de la renouvelable une fois.
gravité de la maladie, du handicap ou de l’accident
ainsi que du caractère indispensable d’une présence Il prend fin :
soutenue auprès de l’enfant et de soins contraignants.
Il précise également la durée prévisible de traitement. • soit à l’expiration de cette période,
Tous les six mois, cette durée initiale est réexaminée
et un certificat médical est établi et doit être envoyé • soit dans les 3 jours qui suivent le décès de la
à l’employeur ; personne assistée,

• le salarié doit envoyer à son employeur, au moins 15 • soit à une date antérieure en respectant un délai de
jours avant le début du congé, une lettre recommandée prévenance d’au moins 3 jours.
avec demande d’avis de réception (ou lui remettre en
main propre une lettre contre décharge) l’informant A son retour, le salarié doit retrouver son emploi ou un
de sa volonté de bénéficier du congé de présence emploi équivalent assorti d’une rémunération au moins
parentale, ainsi que le certificat médical ; équivalente.

• lorsqu’il souhaite prendre un ou plusieurs jours de Pour en savoir plus sur le congé de solidarité familiale :
congé, le salarié doit en informer au préalable son http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F1767.xhtml
employeur au moins 48 heures à l’avance ;
Dans la fonction publique, le fonctionnaire titulaire,
• pendant le congé de présence parentale, le contrat en position d’activité, peut demander un congé
de travail du salarié est suspendu. A l’issue du congé, d’accompagnement d’une personne en fin de vie
le salarié retrouve son précédent emploi ou un emploi lorsqu’un de ses ascendants ou descendants ou une
similaire assorti d’une rémunération au moins équivalente. personne partageant son domicile (conjoint, concubin,
partenaire pacsé…) fait l’objet de soins palliatifs.
Ce congé est également ouvert aux fonctionnaires
stagiaires et aux agents non titulaires. Ce congé,
Pour en savoir plus sur le congé de présence parentale accordé pour une durée de 3 mois maximum, n’est pas
dans le secteur privé : http://vosdroits.service-public.fr/ rémunéré.
particuliers/F1631.xhtml et dans la fonction publique :
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F565.xhtml Pour en savoir plus sur le congé d’accompagnement
d’une personne en fin de vie : http://vosdroits.service-
5.2. Le congé de solidarité familiale et le congé public.fr/F17949.xhtml
d’accompagnement d’une personne en fin de vie
5.3. Le congé de soutien familial
Dans le secteur privé, le congé de solidarité familiale
(anciennement congé d’accompagnement de fin de Le congé de soutien familial s’adresse aux salariés du
vie) peut bénéficier à tout salarié dont un ascendant, secteur privé, justifiant d’une ancienneté minimale de
descendant ou une personne partageant son domicile deux ans dans l’entreprise, qui souhaitent suspendre
souffre d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital. leur contrat de travail pour s’occuper d’un proche
présentant un handicap ou une perte d’autonomie
Le salarié doit alors adresser à son employeur une d’une particulière gravité. Dès lors que les conditions



sont remplies, ce congé, non rémunéré, est de droit A. L’accueil à l’école, au collège, au lycée,
pour le salarié qui en fait la demande. ou à l’université
Le salarié doit alors adresser à son employeur, au
moins 2 mois avant le début du congé, une lettre 1. Projet d’accueil individualisé pour les
recommandée avec demande d’avis de réception élèves ayant besoin de soins
l’informant de sa volonté de suspendre son contrat de
travail à ce titre et de la date de son départ en congé. Lorsque les aménagements prévus pour la scolarité d’un
élève ne nécessitent pas le recours à des prestations
Le congé de soutien familial est d’une durée de trois exigeant une décision de la CDAPH, un Projet d’Accueil
mois. Il peut être renouvelé. Il ne peut excéder la durée Individualisé (Bulletin Officiel n° 34 du 18 septembre
d’un an pour l’ensemble de la carrière. 2003 de l’Education Nationale - http://www.education.
gouv.fr/bo/2003/34/MENE0300417C.htm) est élaboré afin
A l’issue du congé, le salarié retrouve son emploi ou un de permettre à l’enfant de vivre au mieux sa scolarité
emploi similaire assorti d’une rémunération au moins en fonction de ses difficultés. Il a pour but d’indiquer
équivalente. Lors de son retour dans l’entreprise, il a les conditions d’accueil, à l’école et dans les structures
droit à un entretien avec son employeur afin de faire le d’accueil de collectivité (crèche, halte-garderie, colonie
point sur son orientation professionnelle. de vacances...), des enfants souffrant notamment
de maladies chroniques, d’allergies ou d’intolérances
En savoir plus sur le congé de soutien familial : http:// alimentaires, en proposant à la communauté éducative
vosdroits.service-public.fr/particuliers/F16920.xhtml un cadre et des outils susceptibles de répondre à la
multiplicité des situations individuelles rencontrées.
Il est mis au point à la demande de la famille, par
Les assistants sociaux de secteur, scolaires, de centres le directeur d’école ou le chef d’établissement et en
hospitaliers ou de la MDPH peuvent vous assister dans concertation avec le médecin de l’Education Nationale
vos démarches. et l’infirmière, à partir des besoins thérapeutiques
précisés dans une ordonnance du médecin traitant. Il est
adapté à chaque pathologie et à chaque cas particulier.
Il se concrétise par un document individuel, qui
associe l’enfant, sa famille, les intervenants médicaux,
les personnels du service de promotion de la santé, et
II . La scolarisation toute autre personne ressource à l’équipe éducative. Ce
document, qui peut faire l’objet d’une réactualisation à
Le service public de l’éducation assure une formation tout moment, organise la vie quotidienne de l’élève en
scolaire, professionnelle ou supérieure à tous les tenant compte de ses besoins particuliers : continuité
enfants, y compris à ceux qui ont des besoins scolaire en cas d’hospitalisation, protocole de soins,
spécifiques et qui, en raison de problèmes de santé, ne régime alimentaire, protocole d’urgence qui précise la
peuvent être scolarisés en milieu ordinaire ou doivent mise en œuvre des premiers soins et des traitements...
bénéficier d’adaptations particulières. Cette mission
est devenue une obligation légale depuis la loi n° 2. Scolarité des élèves handicapés en classe
2005-102 du 11 février 2005, qui dispose que tout ordinaire ou adaptée des établissements
enfant handicapé doit être inscrit dans l’établissement scolaires
scolaire le plus proche de son domicile. Ce n’est
que dans l’hypothèse où le recours à un dispositif La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des
adapté s’avère nécessaire, que l’élève est accueilli, droits et des chances, la participation et la citoyenneté
à temps partiel ou à temps plein, soit dans un autre des personnes handicapées fait obligation :
établissement scolaire disposant de classes aménagées
(CLIS ou UPI), ou bien encore, pour des raisons d’ordre • d’inscrire l’élève dans l’établissement scolaire le plus
éducatif, pédagogique et/ou thérapeutique, dans proche de son domicile ;
un établissement sanitaire ou médico-social. S’il est
contraint de rester dans son foyer un enseignement à • d’associer étroitement les parents à la décision
domicile ou par correspondance lui est proposé. d’orientation de leur enfant et à toutes les étapes de la
définition de son Projet Personnalisé de Scolarisation
(PPS) ;

Politique de santé
série 15


• de garantir la continuité d’un parcours scolaire, scolaires ou conseillers d’orientations psychologues et
adapté aux compétences et aux besoins de l’élève sur les médecins de l’Education Nationale intervenant
grâce à une évaluation régulière de la maternelle dans les écoles et établissements scolaires concernés.
jusqu’à l’entrée en formation professionnelle ou dans
l’enseignement supérieur ; 2.1. Projet personnalisé de scolarisation pour les
élèves handicapés
• de garantir l’égalité des chances entre les candidats
handicapés et les autres candidats en donnant une Le projet personnalisé de scolarisation est établi
base légale à l’aménagement des conditions d’examens. pour tout enfant handicapé, y compris lorsque sa
scolarisation se déroule à l’intérieur d’un service ou
Dans ce cadre législatif sont apparus les concepts : établissement médico-social. Ce projet coordonne les
modalités de déroulement de la scolarité et l’ensemble
- d’établissement de référence des modalités d’accompagnement (pédagogiques,
psychologiques, éducatives, sociales médicales et
C’est l’école la plus proche du domicile de l’enfant
paramédicales) qui sont nécessaires au développement
ou de l’adolescent qu’il fréquente prioritairement,
sauf s’il doit être accueilli dans une autre école ou de l’enfant et contribuent à étayer son parcours
un autre établissement scolaire pour bénéficier de scolaire.
l’appui d’un dispositif adapté à ses besoins (classe
d’inclusion scolaire, unité pédagogique d’intégration). 2.2. Dispositions particulières pour les examens
Il y reste inscrit s’il doit interrompre provisoirement
sa scolarité pour recevoir un enseignement à domicile Un élève en situation de handicap (permanent ou
ou par correspondance, ou s’il doit effectuer un séjour, momentané) peut bénéficier d’aménagements aux
ponctuel ou durable, en établissement sanitaire ou conditions de passation des épreuves orales, écrites,
médico-éducatif. pratiques, ou de contrôle continu des examens ou
concours de l’enseignement scolaire et de l’enseignement
- de Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) supérieur, à condition qu’ils soient organisés par
le Ministère de l’Education Nationale ou par des
Il définit les modalités de déroulement de la scolarité
établissements sous tutelle ou service dépendant de ce
et l’ensemble des modalités d’accompagnement
(pédagogiques, psychologiques, médicales et ministère.
paramédicales) qui sont nécessaires pour répondre
aux besoins particuliers de l’élève. Il est élaboré par En savoir plus : http://www.onisep.fr/onisep-portail/portal/
media-type/html/group/gp/page/accueil.espace.handicap
l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH, en tenant
compte des souhaits de l’enfant ou de l’adolescent
et de ses parents, ainsi que des données relatives à 2.3. Dispositifs d’accompagnements individuels
l’évaluation de ses besoins.
Dans certaines situations de handicap, la scolarisation
- d’équipe de suivi de la scolarisation en milieu ordinaire est possible à condition de
Elle comprend nécessairement les parents, l’ensemble bénéficier d’un accompagnement. Celui-ci est défini
des personnes qui concourent à la mise en oeuvre du dans le cadre du PPS. Il peut s’agir :
PPS, en particulier le ou les enseignants qui ont en
charge l’enfant, et l’enseignant réfèrent, ainsi que tous • d’un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) dans
les professionnels qui interviennent auprès de l’enfant l’enseignement primaire et secondaire. Chargé de
(secteur libéral, établissements ou services médico- faciliter l’accueil et l’intégration d’un élève handicapé,
sociaux ...). L’enseignant réfèrent est un enseignant y compris en dehors du temps scolaire (cantine,
spécialisé qui veille au suivi, à la mise en œuvre et à la garderie), il est employé et rémunéré par les services
cohérence du PPS tout au long du parcours scolaire de déconcentrés de l’Education Nationale ;
l’élève. En lien constant avec l’équipe pluridisciplinaire
de la MDPH, il est en charge de la coordination de • d’un Auxiliaire de Vie Universitaire (AVU) dans
l’équipe de suivi de la scolarisation, dont le rôle l’enseignement universitaire. Chargé d’accompagner,
principal est d’assurer le suivi des décisions de la sur le plan pédagogique, le jeune étudiant à l’université
CDAPH. L’équipe de suivi de la scolarisation peut ou sur le campus, il peut être recruté selon les cas
éventuellement proposer à la commission toute révision directement par l’université ou par une association
de l’orientation d’un élève qu’elle jugerait utile. Elle prestataires de services.
s’appuie notamment sur l’expertise des psychologues



Les écoles et établissements d’enseignement supérieur enseignements généraux et professionnels adaptés à
privé qui ne sont pas sous contrat avec l’Education tous les élèves connaissant des difficultés scolaires ou
Nationale doivent assurer eux-mêmes la prise en sociales majeures, sans nécessairement présenter un
charge des dépenses liées à l’accessibilité aux études. handicap, en vue d’une qualification professionnelle.
S’agissant des établissements relevant de ministères Les élèves peuvent être intégrés dans les autres classes
autres que l’Education Nationale et l’Enseignement du collège pour certaines activités.
Supérieur, chaque ministère de tutelle met en place les
financements nécessaires. 2.4. Dispositifs d’accompagnements collectifs
• de la prise en charge et de l’accompagnement d’un
service d’éducation adaptée du secteur médico- Lorsque la fatigabilité, la lenteur, ou les difficultés
social. En liaison avec les familles, ces services d’apprentissage de l’élève ne peuvent être
assurent aux jeunes âgés de moins de 20 ans un soutien objectivement prises en compte dans le cadre
individualisé à l’intégration scolaire ou à l’acquisition d’une classe en milieu ordinaire, des modalités de
de l’autonomie. Ils interviennent à domicile, en milieu scolarisation plus souples, plus diversifiées sur le plan
halte-garderie, centre de vacances et de loisirs. Il pédagogique sont offertes par les dispositifs collectifs
existe cinq types de service d’éducation et de soins d’intégration. Ces différentes structures sont intégrées
spécialisés prenant en charge un type de déficience dans des établissements ordinaires.
particulier :
• Les CLIS (Classes d’Inculsion Scolaire) instituées
- SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins dans des écoles maternelles et primaires, ont pour
à Domicile) pour les déficiences intellectuelles et vocation l’intégration collective d’enfants atteints d’un
motrices ainsi que les troubles du caractère et du handicap physique, sensoriel, mental ou psychique, qui
comportement ; ne peuvent être accueillis d’emblée dans une classe en
milieu ordinaire. Les élèves reçoivent un enseignement
- SSAD (Service de Soins et d’Aide à Domicile) pour les adapté au sein de la CLIS, et partagent certaines
polyhandicaps, associant une déficience motrice et une activités avec les autres écoliers.
déficience mentale sévère ou profonde ;
• Les UPI (Unités Pédagogiques d’Intégration)
- SAFEP (Service d’Accompagnement Familial et implantées dans des collèges et lycées, y compris des
d’Education Précoce) pour les déficiences auditives et lycées professionnels, accueillent :
visuelles graves des enfants de 0 à 3 ans ;
-des élèves sortant des CLIS de l’école primaire,
-
- SSEFIS (Service de Soutien à l’Education Familiale et pour lesquels la CDAPH a décidé la poursuite d’une
à l’Intégration Scolaire) pour les déficiences auditives scolarité dans un tel dispositif en établissement
graves des enfants de plus de 3 ans ; ordinaire ;

- SAAAIS (Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie -des élèves qui, après un séjour dans un
-
et à l’Intégration Scolaire) pour les déficiences établissement médico-social ou une structure de
visuelles graves des enfants de plus de 3 ans. soins sont, après décision de la CDAPH, en mesure de
poursuivre leur scolarité à temps partiel ou complet
Les élèves dont les difficultés d’apprentissage sont dans un établissement scolaire ordinaire ;
importantes et durables ont la possibilité de suivre un
parcours individualisé en suivant les enseignements -des élèves ayant pu bénéficier pendant un
-
généraux et professionnels adaptés des EREA certain temps d’une scolarisation ordinaire et pour
(Etablissements Régionaux d’Enseignement Adapté). lesquels des modalités plus adaptées au sein d ‘un
Relevant de l’Education Nationale, ils permettent dispositif collectif s’avèrent nécessaires. À l’inverse,
à des adolescents en grande difficulté scolaire et pour certains élèves, après un passage en UPI, une
sociale ou présentant un handicap d’élaborer leur scolarisation ordinaire peut être proposée si elle
projet d’orientation et de formation ainsi que leur paraît souhaitable.
projet d’insertion professionnelle et sociale en
fonction de leurs aspirations et de leurs capacités. Encadrés par un enseignant spécialisé, les élèves des
Ces élèves peuvent également être accueillis dans UPI peuvent recevoir un enseignement adapté qui met
des SEGPA (Sections d’Enseignement Général et en œuvre les objectifs prévus par le projet personnalisé
Professionnel Adapté), des collèges qui dispensent des de scolarisation, incluant autant que possible des

Politique de santé
série 17

Guide des aides sociales en France : Vivre avec une_maladie_rare_en_france

Guide des aides sociales en France : Vivre avec une_maladie_rare_en_france

Recomendados

Recomendados

Más contenido relacionado

Más de Association Maladies Foie

Más de Association Maladies Foie (20)

Último

Último (9)

Guide des aides sociales en France : Vivre avec une_maladie_rare_en_france