Автор: Денис Беляков, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Презентация была представлена во время встречи участников Третьей русскоязычной экспедиции данных (ДЭ3, http://datadrivenjournalism.ru/tag/de3/).
2. ВВЕДЕНИЕ
Редкие заболевания это состояния,
которые поражают сравнительно
небольшую часть населения, но
зачастую являются хроническими,
прогрессирующими, дегенеративным,
инвалидизирующими и жизненно
опасными.
3. ФАКТЫ – СКОЛЬКО ВСЕГО
ПАЦИЕНТОВ
Всего определено порядка 7 000 различных видов редких
заболеваний,
30 миллионов человек в Соединенных Штатах живут с редкими
заболеваниями - это соответствует 1 из 10 американцев или 10%
населения США
В Европе живет порядка 30 миллионов людей, живущих с
редкими заболеваниями .
По оценкам, 350 миллионов человек во всем мире страдают от
редких заболеваний
Если бы все люди с редкими заболеваниями жили в одной
стране, то она была бы 3-й по численности населения в мире
4. ФАКТЫ – ОПРЕДЕЛЕНИЕ
Соединенные Штаты, заболевание
считается редким если поражает менее
200 000 человек ,
в Великобритании заболевание считается
редким , если она затрагивает менее 50
000 пациентов
В России заболевание считается редким
если имеет распространенность не более
1 случаев на 10 000 человек (ФЗ-323)
5. ФАКТЫ
80% редких заболеваний являются генетический
характер, и, следовательно, присутствуют на протяжении
всей жизни человека, даже если симптомы не
проявляются при рождении
Около 50% людей, пострадавших от редких заболеваний
дети
30% детей с редким заболеванием не доживают до 5летнего возраста
35% смертей в течение первого года жизни приходится на
редким заболевания
80 % всех больных редким заболеванием страдают около
350 редкими заболеваниями
6. ФАКТЫ – ЛЕЧЕНИЕ
95% редких заболеваний имеют ни одного
зарегистрированного лекарственного
препарата
В течении первых 25 лет Закон о
лекарствах-сиротах (принят в 1983 году ) ,
только 326 новых лекарств были одобрены
FDA и выведены на рынок
примерно 50% редкиих заболеваний не
имеют специализированных фондов,
поддерживающих исследования в этом
области
7. ОСНОВНЫЕ ПРОБЛЕМЫ
Существует нехватка ресурсов и информации
для диагностики и лечения этих менее
распространенных заболеваний
Врачам (как первичного звена и специалисты)
часто не хватает времени, ресурсов и
информации, чтобы правильно
диагностировать и вести пациентов с редкими
заболеваниями, по сравнению с более
распространенными заболеваниями
8.
9. RARE DISEASE IMPACT REPORT FINDINGS1
Большинство опрошенных врачей сообщила,
что труднее удовлетворять потребности
редкого пациента ( 92% в США, 88% в
Великобритании) и требуется большее
количество визитов к врачу для постановки
диагноза (98% в США, 96% в Великобритании
согласованию)
Кроме того, более половины врачей заявили
что не достаточен уровень взаимодействия с
другими врачами, которые лечат редкие
заболевания (54% в США, 62% в
Великобритании согласованию)
10. RARE DISEASE IMPACT REPORT FINDINGS1
С точки зрения пациентов, врачей и чиновников
здравоохранения, около половины опрошенных
заявили, что они получили противоречивую
информацию из различных источников в области
здравоохранения о вариантах лечения заболевания (
60% в США, 50% в Великобритании согласованию)
На самом деле, более половины пациентов заявили,
что они вынуждены предоставлять работникам
здравоохранения информацию о своем редком (67 %
в США , 62% в Великобритании)
11. RARE DISEASE IMPACT REPORT FINDINGS1
В среднем постановка редкого диагноза
занимает 7,6 лет в США и 5,6 лет в
Великобритании.
На этом пути средний пациент посещает
четыре врача первичной медицинской
помощи , четыре специалиста и получает от
2 до 3 неправильных диагноза
12.
13. RARE DISEASE IMPACT REPORT FINDINGS1
Экономическое воздействие ввиду диагностики и ведению
редких заболеваний является значительным. Диагностика и
лечения редких заболеваний является достаточно дорогим.
Долгий путь до постановки диагноза , который часто включает
в себя многочисленные тесты и визиты к врачам, является
ключевым в общем объеме стоимости
Факторы более высокой стоимости редких заболеваний по
сравнению с более распространенными заболеваниями - это
потребности в большем количестве диагностических тестов (
100% в США, 80% в Великобритании договорились ) и более
дорогостоящих диагностических тестах ( 100 % в США, 90% в
Великобритании согласованию)
Трудности диагностики и лечения также связаны с отсутствием
стандартов диагностики и лечения. Существует недостаток
информации который мешает разработать стандарты лечения
редких заболеваний ( 95% в США, 90% в Великобритании
согласованию)
14. RARE DISEASE IMPACT REPORT FINDINGS1
Хотя 90% опрошенных пациентов сообщили, что
они имели медицинскую страховку в США:
55% респондентов из США , имели
дополнительные прямые медицинские расходы ,
не охваченных страхованием по сравнению с 18 %
респондентов в Великобритании , имеющих
прямые расходы не охваченные Национальной
службоц здравоохранения
37% респондентов занимали деньги у семьи и /
или друзей, чтобы оплатить расходы в США по
сравнению с только 21 % респондентов в
Великобритании
15. RARE DISEASE IMPACT REPORT FINDINGS1
Из-за неопределенности , отсутствия доступной
информации,
ресурсов
и
экономических
рычагов,
редкие
заболевания
оказывают
значительную эмоциональную нагрузку на
пациентов
Пациенты сталкиваются с депрессией (75% в
США , 69% в Великобритании) , тревожностью и
стрессом (86% в США , 82% в Великобритании),
изоляции от друзей / семьи ( 65% в США, 57% в
Великобритании
согласованию),
и
беспокойство
на
основанной
на
неопределенности с финансированием лечения
(90% в США , 91% в Великобритании)
