sle patient how to care well and healthy

1. 照顧SLE患者經驗分享
臺北榮總
張于慧 個案管理師

2. (systemic lupus erythematosus,SLE)
是一種多系統自體免疫疾病，
主要好發在15-40歲育齡婦女。
(Balsamo & Santos-Neto ， 2011)

3. 入院摘要：
楊〇〇，33歲女性，SLE病史，
104.6.5自樓家中梯跌落(自訴無撞到頭部)，
發現下肢漸沒知覺且解尿困難入急診求治，
意識清楚，上肢5分/下肢1分，尿管留置，
追蹤L-spine MRI:懷疑脊髓炎感染或腦膜炎
紅斑性狼瘡案例分享~個案簡介

4. 病人家庭狀況：
楊〇〇，33歲女性，診斷SLE:
1. 案主居桃園復興區，泰雅族原住民，育有一女(國小三年
級) 、案主與案夫案女及案公婆共5人同住。
2. 案夫患有僵直性脊椎炎、
案婆婆早年腦受傷後為精神障礙者、
案公公因職災右手功能損傷無法使力。
3.收入倚賴案夫摘金線蓮、打零工、種植水蜜桃、自家種植蔬
果勉強自給，家庭每月收入約1萬元。
(案家無保險；案家自建鐵皮屋/土地承租國有地)

5. 住院會診經過
2015/06/11 神經科會診紀錄：
病人脊椎損傷至第10胸椎，急診的L-spine MRI報告高度懷疑病人為橫
貫性脊髓炎，建議給予高劑量類固醇治療。
2015/06/12 感染科會診紀錄
6/11行腰椎穿刺檢查後懷疑病人是脊髓感染，採病危照護:
1.ceftriaxone + acyclovir for all possible etiology for meningitis、
2. check PCT, ferritin, mycoplasma Ab, CSF TB PCR、
3. follow up CSF 5 days later。
2015/06/12 皮膚科會診紀錄：
病人因身上有許多紅疹，會診皮膚科，皮膚科表示可能為濕疹，建議：
Elomet qd ，但主治查房後表示病人臀部紅紫斑塊像是疱疹，續維持
Acyclovir sod inj 250 mg 500 MG Q8H IVA use。

6. 住院治療經過：
 6/13~6/17給予針劑類固醇脈衝治療
(Methylprednisolone pulse therapy 500mg/day)
 6/23~7/9進行12次血漿置換術。

7. 舒適護理
病人身上尿管留置，觀察病人防水中單有許多褶皺處，
指導案先生協助正確的鋪床單和防水單的方式，案先生可配合。
病人主訴這幾天一直流好多汗，頭皮和身體有汗臭味，護理人員
協助指導洗頭板的使用，指導案先生協助會陰沖洗和身體清潔的
技巧，案先生有耐心的配合，病人表示身體清潔後感到舒適。

8. 心理支持
我的腳會好嗎?不過今天有接到一封病友的訊息，跟我一樣是SLE
的病人且有下肢癱瘓，然後透過禱告然後就好起來了，聽到這個
消息後，我覺得比較有信心點。
 案主虔誠信仰基督教(真耶穌教會)，請先生聯絡教會朋友探訪案主。
 案主擔心疾病預後不佳，住院期間引介病友探視給與心理支持。
(例如:請住院中病人曾患SLE合併橫貫性脊髓炎但已經康復且能行走，予
探視楊女士給予鼓勵)
*尊重病人~泰雅族祈求祖靈保佑儀式

9. 轉介病友支持團體
~思樂醫協會志工訪視
團體名稱 吉祥物
台灣氣喘之友協會
中華民國思樂醫之友協會
中華民國類風濕性關節炎之友協會
中華民國僵直性脊椎炎關懷協會
硬皮病友俱樂部

10. 10
出院準備暨跨領域團隊照護合作會議
~在會議中提出個案問題並進行討論

11. 訂立復建計畫:
因下肢肌力喪失，進行職能治療「輪椅轉位訓練」、
｢日常生活功能訓練」及「雙足踝的垂足板使用」之復健計畫

12. 出院準備計畫~
居家「被動關節運動」指導

13. 提供「翻身擺位時間表」，指導家屬正確翻身擺位

14. 經濟補助
~諮詢社工師給予經濟上協助。
*身心障礙手冊申請
*低收入戶補助申請
*出院轉介~衛生所及家扶中心

15. 經濟補助
愛心水蜜桃義賣活動
發起時間:
104.06
共義賣36盒水蜜桃
募得金額:21400元

16. 蘋果日報報導(一)

17. 蘋果日報報導(二)

18. 蘋果日報報導(三)

19. 紅斑性狼瘡病人
出院後居家照護事項
飲食方面
◎腎病患者的水分、鹽分宜作適度限制。
◎若有糖尿病，澱粉與糖份宜適度控制。
◎服用類固醇期間，由於食慾增加，應減少
高熱量飲食，避免體重快速增加。
◎避免大量的煙、酒或刺激性食物。
◎食物以熟食為佳，少吃醃製食品。
◎骨質疏鬆可使用維他命D。
鈣片對服用類固醇引起的骨質疏鬆症、
長期臥床或停經後的女性均有幫助。

20. 紅斑性狼瘡病人
出院後居家照護事項
 運動
可以促進血液循環，增加心肺功能，保持肌
肉、骨骼的韌性。但避免日曬過多且關節發炎
時不宜運動。
 休閒活動
在體力允許的情況下，休閒生活是不受影響
的。若體力稍差，可以室內靜態活動代替動態
的室外活動。出國旅遊的安排，則要考慮病情
與體力。同時，攜帶每天服用的藥物若有可能
，與當地病友團體聯繫，以便急需。建議患者
隨身攜帶病情摘要。

21. 紅斑性狼瘡病人
出院後居家照護事項
避免日曬
陽光敏感通常是由紫外線的β波長所造成的
，應儘量避免日照及避免日正當中時間外出
。外出時打傘、戴帽、戴墨鏡或穿長袖衣衫
。塗抹防曬係數大於15的防曬膏。要注意的
是室內的日光燈、滷素燈、影印機的強光一
樣有紫外線所以即使足不出戶也應防曬。
定期追蹤、按時服藥
定期追蹤更可提早發現問題，儘早處置。

22. 紅斑性狼瘡病人
出院後居家照護事項
．預防感染：感染也很可能引起疾病加重，因此，預防重於治
療，避免各種感染發生。
◎注意保暖、避免到公共場所，可減少呼吸道染的機會。
◎做好自身的清潔衛生工作，可減少泌尿道感染的機會。
◎加強住家環境的清潔、衛生與通風，減少感染的發生。
◎遠離養鴿人家，可避免腦部隱球菌的感染。
◎當白血球降至3000/cumm以下，應戴口罩，並減少出入公共場所。
◎減少生食或不潔食物。
◎任何的小傷口都應特別的照顧，久不癒合的傷口就應看醫生。
◎注重飲食的營養與適度的運動以增加抵抗力。

23. 紅斑性狼瘡病人
出院居家照護事項
接納自己
狼瘡患者可能因服用類固醇而臉部與身段變
形，讓很多病患羞於見人、退縮、逃避。唯接
納疾病、接納”現在的我”才能勇於面對，重
新找到方向。

24. 出院合影(2015.08.10)~
要好好照顧自己，永不放棄，請繼續加油喔

25. 謝謝聆聽