[제4회 지원주택 컨퍼런스] 세션2_이연희_중도중복 발달장애인의 탈시설 권리와 지역사회 삶 지원

중도중복 발달장애인의
탈시설 권리와
지역사회 삶 지원
이연희 / (사)대구사람장애인자립생활센터 사무국장

▪ 국가인권위원회의 탈시설 권고(2019)
장애인 탈시설 정책은,
1. 모든 형태의 주거형 수용시설에서 지역사회의 보편적 주택으로의 전환하는 것
2. 장애인 당사자가 어디에서, 누구와 함께 살지를 스스로 결정할 수 있는 권리를
보장하는 것
3. 지역사회에서 적절한 지원과 돌봄을 받는 것
4. 서비스를 당사자가 주체적으로 이용하고 통제할 수 있도록 자립생활의 목표를 분명히
하는 것
5. 무한정 기다리는 것이 아니라 지역사회 기반 구축과 동시에 추진하는 것
(‘국가 차원의 탈시설 정책의 필요성과 기본 전제’ 중에서)
대구시 등록 장애인 125,873명의 1,14%가 시설 입소자
시설입소자 1,427명 중 82.7% 발달장애인(2020년 6월)

순서
거주시설 폐쇄에서의 두 쟁점1
대구의 탈시설 인프라 현황2
중도중복 발달장애인 탈시설 시범사업3
지원경험에서 얻은 성과와 과제4

• 2017년 희망원 인권침해 및 시설비리 관련 투쟁 진행
: 탈시설 권리보장을 위한 시설의 공공운영
: 탈시설 권리보장을 위한 거주시설 폐쇄 방향의 합의
▶ 1회에 한하여 민간위탁 후 공공운영 합의
▶ 2018년 내 시설폐쇄, 거주인 70명 이상 탈시설지원 합의
• 2018년 희망원 탈시설 투쟁 진행
: 장애인거주시설 폐쇄에 따른 <탈시설 자격> 논란
: “무응답층” 23명은 탈시설할 권리가 있는가?

“현재 진행되는 국가의 희망원
장애인 전원 조치는 권리구제가
필요한 이들에게 가하는
심각한 2차 인권침해”
“탈시설 의사를 밝혀야
지원하는 것이 아니라,
그 반대로 본인이 분명하게
시설서비스 유지 의사를 밝히는
경우를 제외한 모든 경우에는
(무응답을 포함하여)
탈시설 지원을 권리로 보장해야”

[주거] 자립주택 41개소, 영구임대주택 우선순위
[소득] 탈시설정착금(1,000만원)
[활동보조] 단기체험(1월/300시간), 추가지원(40시간)
[이외] 탈시설1차계획(2014~2018), 탈시설자립지원팀

대구의 탈시설 인프라 현황22015년
자립주택 10개소
신규시설 입소제한
(30인 이하 시설 4개소)
유형별 시설거주 장애인
총1,531명
입소 발달장애인 72.5%
탈시설정착금(6백만원)
24시간 활동지원X
2020년
자립주택 46개소
신규시설 입소제한
(30인 이하 시설 7개소)
시설거주인 총1,297명(19년)
- 234명(15.3%) 감소
- 거주시설 1개소 폐쇄
입소 발달장애인 82.7%
탈시설정착금(1천만원)
24시간 활동지원(20명)

시도
탈시설인프라 시설현황
등록
장애인수
(‘18.12)
비고
c=b/a*100계
(a)
체험홈
자립생활주
택
거주시설
이용자수
(b)
서울 73 36 37 45 2,657 392,920 2.75
부산 12 7 5 26 1,215 173,820 0.99
대구 41 15 26 19 1,349 123,070 3.04
인천 13 7 6 18 797 141,771 1.63
광주 19 0 19 24 763 69,884 2.49
대전 0 0 0 20 882 72,927 0
울산 7 5 2 10 538 50,640 1.30

• 정식명칭 : 장애인거주시설 시민마을 폐지에 따른
탈시설 장애인 자립지원 시범사업
• 추진근거 : 대구시립희망원 혁신대책,
장애인거주시설(시민마을)폐지 추진계획, 420장애인연대의
제안사항에 대한 조치계획 시장님 보고
• 추진방향
1) 탈시설 욕구조사 결과 ‘무응답-무연고자’ 대상 시범사업
2) 탈시설 자립지원 경험이 풍부한 기관을 시범사업 지정
3) 자립시범사업으로 장애인의 지역사회 정착 지원

• 자립생활가정 확보 및 운영
1) 대상인원 : 9명 (여성 5명, 남성 4명)
2) 자립생활가정 : 5개소 (여성 3개소, 남성 2개소)
• 활동지원 시간
1) 시범사업대상 장애인 : 활동보조 월 추가 200시간 지원
2) 발달장애 중장년 특화 주간보호시설 한시적 이용군 선정

성명 성별 연령 장애유형 연고 욕구조사 결과
1 ㅈ00 여 40대 중복(뇌병변, 지적) 심한 장애 무 문항이해불가
2 ㄱ00 남 50대 지적 심한 장애 무 응답거부
3 ㅈ00 남 60대 중복(지적, 지체) 심한 장애 무 응답거부
4 ㅈ00 남 50대 시각 심한 장애 무
질문못함(조사불가/중
단)
5 ㄱ00 여 40대 지적 심한 장애 무
단)
6 ㅂ00 여 50대 지적 심한 장애 무
단)
7 ㅅ00 남 50대 중복(뇌병변, 지적) 심한 장애 무
단)
8 ㄱ00 여 30대 지적 심한 장애 무
단)
9 ㅁ00 여 40대 지적 심한 장애 무

• 시범사업 참여기관
- 사)대구사람장애인자립생활센터
- 다릿돌장애인자립생활센터
- 중장년특화주간보호센터(여기서함께센터)
• 시범사업 참여기관 간 협력체계 구축
1) 사업의 의미 확인 : “탈시설 권리의 보편화“
2) 접근원칙 및 목표 설정 : 무조건적인 탈시설과 지역생활
3) 1차년도(2019년) 목표 설정 : 하향 없는 생활조건과 안전

▪ 의의
- 시설폐쇄에 따른 타 시설 전원이 아닌 지역사회 정착지원 사례
- 개인의 욕구 이전에 사회적 권리로서 탈시설 지원 판단 사례
▪ 한계
- 국가 및 지자체의 현재적 조건, 시범사업이라는 한시적, 불안정성을 가진
사업
- 소득, 주거, 1:1 지원, 안전, 의료 및 건강, 보조기기 등 지역사회 내 여전히
불충분한 인프라

▪ TF팀의 시범사업 대상 : 지역사회 그리고 시범사업 팀
- 시범사업은 9명의 탈시설 장애인이 과연 자립할 수 있는 능력이 되는지를 평가,
확인하는 것이 아니라, 우리가, 지역사회가 최중증 발달장애인의 자립을 지원할
수준이 되는지, 어떤 고민과 인프라, 지원체계와 역량이 필요한지를 평가하는 사업
▪ TF팀의 시범사업의 방향, 원칙, 가치
- 탈시설은 개인의 자립욕구, 적응능력, 체험이수와 상관없이 사회적 권리로서
보장되어야 한다.
- 지원의 방향은 당사자의 지역사회 보통의 삶, 그 삶이 가능한 지역사회 환경과
서비스 확충이다.
- 시범사업 기간 9명의 안전 확보와 안정적인 생활을 위해 최선의 노력을 다한다.

• 대구시 시범사업의 구성
거주
공간
자립주택 5개소,
개소당 2인 거주,
코디네이터 1주택 1인
활동
지원
월 200시간
활동보조 추가지원
지역
사회
낮 시간
특화주간보호센터

• TF팀의 구성과 주요 역할
주관자
• 회의 주재
• 총괄 모니터링
• 대구시 및 공공기관 협의/조정
• 외부 민간기관, 자원 연계/조정 등
자립주택 팀장
• 참여자 초기면접
• 주택확보 및 주택개조
• (퇴소 전) 생활 전반 필요사항 체크/확정
• (퇴소 후) 활동보조 등 생활 전반 관리
주간보호센터장 및 실무책임자
• 참여자 초기면접
• (퇴소 전) 교류사업 기획/운영
• (퇴소 후) 월간 프로그램 계획/공유
• 자립주택팀과 참여자 상황 공유
활동지원서비스 팀장
• 참여자 특성에 맞는 활동지원사 배치
• 배치 이전 시범사업 설명 간담회
• 활동지원사 특이사항 모니터링

3. 생활-변화
새로운
경험
의사소통
지역사회
위험/갈등
변화연구
2. 법률-책임
사례관리
공공후견
경제/금전
보건/의료
사법/행정
1. 안전-안정
활동
보조
낮
활동
야간
순회
주거
안전
안정감
• TF팀에서 주로 논의된 안건/고민 키워드

• [안전-안정] “안정감”
• 새로운 사람, 새로운 환경으로의 급격한 변화
• 당사자의 혼란/불안 최소화
• 기관(지원자)의 시행착오 최소화
문제의식
• 시설 퇴소 전 초기면접 시설생활, 지원상황 등 파악
• 퇴소 전 1박 2일 단기체험, 주간보호 연계 및 이용(격주 1회 주 2회)
• 지원자와 참여자 라포형성, 지원자의 참여자 욕구/특성 파악
실천방법
• 대구시립희망원 시민마을 담당자와 연계 (퇴소 전 진행계획 사전 소통)
• IL센터 자립주택, 주간보호시설 지원자 간 참여자 사례 나눔
• 3개 기관 담당자/지원자의 초기면접지 등 관련 서식 통일/연계/공유
비고

• [안전-안정] “주거안전”
• 주거공간 이전에 따른 급격한 환경 변화
• 기관/지원자가 예상하지 못한 돌발적인 상황의 발생
• 최소한의 안전이 확보되는 주거 환경
문제의식
• 가능한 저층의 주택공간을 확보 (어려울 경우, 기존 자립주택과 조정)
• 1박 2일 단기체험(지원자 같이 숙박)하며 참여자의 상황 추가 확인
• 초기면접 등으로 파악한 특성에 따라 주거 편의시설/리모델링 공사
실천방법
• 다년간 자립주택 등 장애인 주택개조 경험 있는 업체나 자원 활용
• 가구물품/기자재/생활용품(냉장고, 식기, 전기용품, 칼 등) 배치 고려
• 입주 초기 담당자가 야간 순회근무 안전상황 점검 및 입주자 지원
• 응급안전알리미 사업 신청 및 주택 내 설치, 이용
비고

• [안전-안정] “활동보조”
• 시설생활 보다 지원서비스 강도가 더 떨어지지 않도록 할 필요
• 사실상 1:1 지원서비스가 24시간 확보 가능할 수 있도록 할 필요문제의식
• 인정점수/독거즉시 적용을 위한 국민연금 본부/해당지사 방문 및 면담
• 참여자별 기관(IL센터, 희망원, 주간보호시설) 의견서, 의사소견서 제출
• 퇴소 전 활동지원서비스 인정점수 방문조사 실시 및 조사 시 참관
실천방법
• 활동지원서비스 인정점수 : 415점~440점 확보
• 참여자별 월 611시간 정도 (최중증독거, 시 추가지원 포함) 확보
• 퇴소 직후 바우처 미생성 기간 고려 (행정상 조기 퇴소 or 자체예산)
• 서비스지원강도 고려하여 활동보조 가산수당 신청 적용
비고

• [안전-안정] “낮 활동”
• 보호 중심이 아닌 다양한 사회 경험 제공
• 주간보호시설의 인력한계에 따른 보완 필요
• 천천히 조금씩 자기결정의 경험 가지기
문제의식
• (퇴소 전) 참여자 라포형성/욕구파악을 위한 사전 프로그램 진행
• 자립주택 입주자 지원 ILP 및 건강 고려하여 주 4일 정기이용
• 주 2회 이상 외출 프로그램 운영, 자립주택 전담 코디네이터 1명 파견
실천방법
• 참여자들이 다양한 선택, 다양한 체험할 수 있도록 프로그램 구성
• 연령, 건강상태, 지역생활 정도 등 고려하여 너무 타이트하지 않게
• 자립주택 코디네이터, 주간보호 지원자 간의 특이사항 공유
비고

• [안전-안정] “야간순회”
• 활동지원서비스 시간 부족으로 인한 야간 공백 발생
• 활동지원서비스+야간순회서비스 혼합으로 야간시간 1:1지원은
아니지만 1주택 1인의 지원체계를 구성하여 최소 안전 확보
문제의식
• 야간순회서비스 제공기관 및 대구시 담당 공무원과의 간담회 진행
• 참여자 4명~5명 당 1명의 야간순회방문사 배치 합의 (여성1, 남성1)
• (1일 기준) 활동지원사 1인, 야간순회방문사 1인이 자립생활가정
2~3개소를 순회하여 지원 (여성은 주택이 3개소로 1개소 공백 발생)
실천방법
• 밤에 잠을 잘 이루지 못하거나, 매우 일찍 깨는 생활습관이 있음
• 활동지원사-활동지원사, 활동지원사-야간지원사 간 소통을 위한
참여자별 체크리스트를 주택 별로 구비하여 작성하도록 함(인수인계)
비고

• [법률-책임] “사례관리”
• 입주자에 대한 실질적인 법률/책임의 권한이 수행기관 제한적임
• 시범사업 참여자들의 중증 정도를 고려할 때 기초지자체 차원의 공적
사례관리를 통해 투명성/책임성을 강제할 필요
문제의식
• 대구시, 동구(남성), 중구(여성)에 중점사례관리 대상자로 등록 요청
• 동구/중구 통합사례관리 담당자 대상 견학, 시범사업 간담회 등 진행
• 공공후견인 지정 이전까지 참여자에 대한 급여관리, 보건의료 관리, 각종
사회보장 관리, 공법상 사무 관리 등 요청
실천방법
• 현실적으로 잘 접근되지 않음. 기초지자체 통합사례관리 담당자의 인식
수준과 역량에 따라 대상자가 되기도 되지 않기도 함.
• 중구의 경우, 사례관리대상자로 선정되어 월 1회 정기방문 진행 중.
• 추후 기초지자체의 탈시설, 자립생활 장애인에 대한 권한 설정 중요.
비고

• [법률-책임] “공공후견”
• 입주자에 대한 실질적인 법률/책임의 권한이 수행기관 제한적임
• 금전/경제, 보건/의료, 사법/행정 모든 분야에서의 당사자의 의사를
조력하거나 대리할 수 있는 공공후견인 지정 필요
• 공공후견인의 질, 탈시설 자립생활에 대한 민감도를 신뢰하기 어려움
문제의식
• 최소 6개월 이상이 걸리며, 공공후견인의 질 담보할 수 없는 기본 한계
(그러나 없으면 많은 일상분야에서 수행기관의 권한이 없어 막막해짐)
• 후견법인/후견인 등 오리엔테이션, 관련 연구/행사 초청 등 관계 맺기
• 후견인 월 2회 정도 정기적으로 방문, 라포형성, 담당자 면담 등
실천방법
• 후견제도에 대한 한계와 고민
• 후견인의 대리권과 역할이 많을수록 좋은 것일까?
• 기초지자체, 발달장애인지원센터, 공공후견법인 등 연계
• 공공후견인에 대한 고민으로 활동가 일부 양성교육 참여하여 수료
비고

• [법률-책임] “경제/금전”
• 본인 명의 통장 2개 기본 필요(목돈용, 일상용)하지만, 기관 권한
없음(후견인이 지정되기 이전)
• 통장의 투명한 금전관리를 위해서는 담당자가 아닌 외부기관/공공의
교차 모니터링이 필요
문제의식
• 시설 퇴소 전 시설 통하여 통장 2개 개설, ATM기 업무 가능한 체크카드
발급(유효기간 갱신) 등 기본 업무 처리
• 기초생활보장법에 따른 급여관리자 지정. 후견인 지정 이전까지 담당
팀장이 급여관리자 역할 수행. 이후 공공후견인 관리.
실천방법
• 일상적인 지출은 담당 코디네이터가 통제할 필요. 그렇지 않을 경우
활동지원사 등 지원인력에 의해 자의적으로 지출될 가능성.
• 코디네이터도 마찬가지로 공공후견인, 사례관리자 등을 통해 외부에서
지속적으로 금전 상황이 확인될 필요 당사자의 금전 피해 최소화
• 정기수입과 정기지출의 확인
비 고

• [법률-책임] “보건/의료”
• 시설이 아닌 지역사회에서 적합한 병의원을 다니며 건강관리 필요
• 종합적인 건강검진을 통해 건강상태 및 향후 지원초점 알 필요
• 정신과 약물복용이 많지만 그 적정성을 판단할 수가 없음
문제의식
• 대구의료원을 통해 진료 및 약물복용 정기상담 약물 조정/관리
• 대구의료원을 통해 종합검강건진 실시 참여자 건강상태 확인
• 정신과 약물/복용에 대한 담당자 역량강화 교육 실시, 외부기관
연계(정신건강복지센터)
실천방법
• 당사자의 시설거주 시 지정병원 여부 확인 퇴소 전 확인 필요 (실제로
활용할 수 있는 지역 내 병원으로 탐색하여 변경)
• [체크리스트], [건강상황 메모] 등으로 전문의 상담 시 참고
• 이외 건강보험공단 건강주치의, 보건소 방문관리사업 등 연계 고려
비고

• [법률-책임] “사법/행정”
[참고] 기초지자체 통합 사례관리 협조요청 사항 (후견인 지정 이전)
: 후견인이 지정되지 않을 경우 수행기관이 곤란해질 수 있는 지점들
1. 후견인 지정 이전까지 급여 관리 지정인 역할 수행(구 또는 주민센터 공무원)
·일상적인 수입 및 지출, 금전관리는 지원기관에서의 기본 업무로 진행 가능
·정기적인 금전의 지출확인 및 관리가 기본 공적인 체계에서 투명하게 되어야 한다는 의미
·기타 필요한 은행업무(출금 및 이체, 통장 및 카드발급, 필요한 금융상품 가입 등)

2. 후견인 지정 이전까지 병원진료 및 의료서비스 관련 서비스 연계
·병원진료 및 특별한 의료적 조치가 필요할 경우에 법적 대리인 역할
·병원 입원 등 응급상황 필요 시, 공적/민간 자원 연계 및 지원 (상호 의논)
·대구의료원 및 기초단위 보건소, 구강진료센터 등을 통한 의료서비스 정기 제공
·정기 건강검진 관련 지원

3. 후견인 지정 이전까지 일상생활에 필요한 각종 사회보장제도 연계 및 신청
·(특이점) 후견인 지정 이전임에도 활동보조 계약, 자립생활가정 계약, 야간순회서비스 계약,
주간보호시설 이용계약 등이 어떻게 성립할 것인지 쟁점화 대구시의 시범사업 진행 지침
공문으로 갈음하여 보장제도 연계 및 신청을 진행할 수 있었음.
·이외 필요한 각종 사회보장제도의 연계 및 신청 지원, 사회복지 관련 서비스 이용 지원

4. 사회보장제도 연계 이외 기타 일상적인 공법상의 사무, 주거관련 사무 등 지원
·세금 등 공법상의 사무, 주거관련 보험 가입 등 기본적인 사무의 지원 (관련 역할은
지원기관에서 추진하나 이에 대한 공공 차원의 확인과 결정이 필요하다는 의미)
·예 : ○ 전입신고 및 각 종 증명서 발급 ○ 자립생활가정 및 활동지원서비스 계약 시 구비서류 작성 및 개인동의 ○ 도시가스 계약 (사람센터의
경우 장애할인으로 입주자 개인명의로 도시가스 계약함) ○ TV 및 인터넷 계약 (사람센터의 경우 센터 명의로 진행하고 있으나 확인은
필요하겠음) ○ 보험가입 및 계약 (자립생활 가정 입주자의 경우 입주자 별 별도 보험가입 함. 그 외 여행자 보험 등에서 개인정보제공에 대한
동의 여부 등 시 고려 필요) ○ 문화바우처, 에너지바우처 신청 ○ 응급알림이 신청 등 ○ 도시가스 및 TV 인터넷 계약 (다릿돌센터 경우,
시범사업자립주택 법인 명의로 계약 진행함.) ○ 수도요금 (다릿돌센터 경우, 기존 자립주택은 입주자 명의로 계약하여 감면혜택을 받고 있음.
감면 혜택 신청 시, 주택 담당자가 주민센터에 유선으로 신청) ○ 보험가입 및 계약 (자립생활가정 입주자 단체상해보험은 기관에서
개인정보를 알려주면 가입가능하다고 설계사로부터 확인함. 개인정보제공에 대한 고려 필요) ○ 문화바우처는 시설 사용자와
지역사회사용자가 구분되어 있음. 시설 퇴소 후 퇴소확인증을 주민센터에 제출 후 일반사용자로 전환하는 과정을 거쳐야 함 (개인동의 여부
확인 필요) ○ 전입신고 후 일상생활서비스지원 신청 (쓰레기봉투 지원, 양곡신청 등)

5. 기타 후견인 지정 이전 필요할 수 있는 사항에 대한 의사결정지원 등
- 이외 발생할 수 있는 사항들에 대하여 후견인 지정 이전 의사결정지원 방법에 대해 토의
- 기타 권리피해 상황 발생 시, 형사적 절차 및 민사적 구제절차 진행 사무지원 등

• [생활-변화] “새로운 경험”
• 시설생활이 아닌 가능한 범위 내에서의 새로운 경험의 제공
• 일상적인 지역생활 경험과 기획된 특별한 경험문제의식
• 주간보호시설을 통한 평일 외출, 지역 체험 프로그램
• 활동지원사를 통한 산책, 기관 방문, 주거지 주변 탐색, 쇼핑/장보기 등
• 코디네이터 ILP를 통한 지역사회 경험(예: 카페, 문화체육시설 등)
• 기관협력을 통한 여행 경험(예: 부산, 제주)
실천방법
• 활동지원사, 코디네이터, 기관 간의 당사자 중심 협력이 관건
• 당사자가 참여하는 개인별 사례회의(각 기관 담당자, 활동지원사 등
전반의 지원자 참여) 운영 과제
비고

• [생활-변화] “지역사회 위험/갈등”
• 예측할 수 없는 지역사회 내 위험요소의 선제적 확인
• 자립주택 입주 이후 불거지는 지역사회 내 갈등 대처
• 활동지원사 등 지원인력에 의한 위험 요소 모니터링
문제의식
• 지역사회 내 실종 협력체계 구축을 위한 간담회, 토론회 등 진행
권익옹호기관, 발달장애인센터, 인권위, 경찰청, 대구시 등 참여
• 심야시간 입주자 수면 불안정, 소음 등 주민 민원 발생
물리적/인적 지원 (예: 민원 주민과 면담, 방음매트, 공간구분, 갈등조정,
수면시간 조정, 참여자 상황 파악과 원인 탐색)
• 활동지원사 등 지원인력 팀장 면담 및 관리
실천방법
• 초기 적응과정을 거쳐 전반적인 생활은 안정화 되어가는 경향이 있음
• 참여자 장애특성, 개인사, 지역사회 인식, 물리적 조건(아파트 구조, 호실
위치 등)이 같이 있는 부분이라 복합적으로 접근 필요
• 당사자-활동지원사, 활동지원사-활동지원사 관계 면밀히 관찰 필요
비고

• [생활-변화] “의사소통”
• 당사자들의 의사소통 방법 개발과 확인으로 의사결정 기회 확대
• 당사자가 이해할 수 있는 정보제공과 소통 방식의 개발문제의식
• 발달장애인 의사소통 관련 전문가 교육 진행
• 당사자 주거환경 개선 : 하루 일정 시각화, 방별 참여자 얼굴 부착 등
• 당사자에게 적합한 대체의사소통 찾기 노력 : ILP로 진행
실천방법
• 시간이 지날수록 참여자들의 표현이 풍부해지고 있음을 발견함
• 당사자들이 표현하는 방식, 언어 등 주간보호시설 내 생활 등 기록/축적
진행
비고

• [생활-변화] “변화연구”
• ‘시범사업’이라는 특성상 그 성과를 실증적으로 나타내야 하는 문제
• 시범사업의 정식화를 위한 당사자의 변화를 측정할 필요문제의식
• 다큐멘터리 영상을 통한 시범사업 스케치 및 당사자의 일상, 지원자의
고민 등 촬영(감독 민아영)
• 미국성과연구소(COA. Cen for Outcome Analysis)에서 활용한 탈시설
장애인성과측정도구(Person Life Quality Protocol)활용한 성과연구 실시
(책임 박숙경)
실천방법
• 성과측정도구 항목이 그 자체로 담당자/지원자 교육자료로 활용가능
• 2019년 10월 31일 시범사업 성과보고(시민마을 폐쇄1년 보고대회)
• 종단연구로 지속적으로 영상/연구 병행하여 진행중
비고

어떻게 안정적인 일상생활을
유지 할 것인가?
일상생활 당사자의
의사결정(권한)을
어떻게 보장 할까?
당사자가 통제할 수
있는 여건의 조성!
센터에 한정된
관계가 아닌
지역사회 구성원으로
관계 확장, 다양한 사회적
역할 갖기
지원방향의 변화

활동지원서비스
다릿돌IL센터
대구사람IL센터
자립생활가정(주택)공공후견지원
기초생활보장제도
의료급여
대구시청,
시립희망원
여기서함께센터
그림출처 WEB AAC, 디지털 정보공학 홍기형교수 연구실

활동지원서비스
다릿돌IL센터
대구사람IL센터
자립생활가정(주택)공공후견지원
기초생활보장제도
의료급여
대구시청, 시립
희망원
여기서함께센터
활동지원사 야간순회서비스 지정병원, 대구의료원, 동네병원,
약국
동네슈퍼, 미용실, 공원,
재래시장
이웃주민, 괸리사무소, 경비실
자립주택입주자
식당, 쇼핑몰, 은행,
잡화점
성당
부산여행, 피플퍼스트
대회
응급실,
119구급대
장애인보조기기 지원
주택수리업체, 보조기기
업체
사회복지공동모금회 제주여행
종합건강검진 지원
희망복지지원단
사례관리사
주민센터 담당자
급여관리인 지정
응급알림이 서비스
후견인
자조모임, 자립생활지원프로그램
장애인구강검진센터
AAC 전문가
구강건강교육 전문가
심리운동사
보건소,
방문건강관리사업
탈시설지원 담당자
아이쿱생협, 식료품
지원
달구벌종합복지관
남산종합복지관
동료상담가,
자립코디네이터
사회복지사
동구청,
중구청
그림출처 WEB AAC, 디지털 정보공학 홍기형교수 연구실

• 성과측정연구 결과, 국외 선행연구들의 경향과 같이 “사회통합“,
“일상생활에서의 선택과 자율성“, “건강, 행복 및 관계“, “적응행동” 등이
일관되게 향상된 것으로 나타남. “도전행동”은 선행연구들의 결과와
같이 줄어드는 것으로 나타남.
삶의 질
향상
• 코디네이터, 활동지원사, 주간보호시설 직원 등 유급직원이 아닌
무급의 신뢰자, 친구, 이웃과 가까운 관계의 다양성은 형성하지
못하고 있는 한계
• 당사자들의 평범한 관계가 형성될 수 있도록 꾸준한 노력 필요
• 다양한 만남 안에서 당사자가 긍정적 이미지로 관계를 맺고 존중 받을 수
있도록 하는 지원자의 역할이 중요
관계라는
숙제
• 중도중복 발달장애인의 탈시설은 “탈시설을 보편화시키는 운동”임
• 이 실천에서 지금 탈시설 지원체계의 부족한 점과 로드맵이 구축되어야
함. (이들이 탈시설-자립생활 권리수준의 존재론적 척도)
시범사업 참여자들이 제대로 정착되지 못하는 탈시설 로드맵,
자립생활 정책, 발달장애인 정책은 그 자체로 보편적이지 않은 정책일 것
존재론적
척도(좌표)

보통의 삶을 살아가도록 지원하기 위해
발달장애인의 탈시설과 자립지원은 이미 충분한 이유를 가지고 있다.
발달장애인의 의사, 욕구, 자립능력이 있을 때만, 시범참여나 체험기간을 통해
확인 되었을 때만 자립지원을 논의한다는 것 자체가 무의미 하다.
당사자가 보다 더 자기 삶을 통제할 수 있는 환경을 만들 것인지,
지원시스템을 만들 것인지 고민하는 것이 공공영역과 지원자의 과제이다.
- 국제발달장애우협회IFDD 대표 전현일 -

- 탈시설은 [시설발전 전략]이 아니라 [당사자의 권리전략]이어야 합니다.
- 최중증 장애인의 존엄한 삶에 필요한 지원주택 등 주거를 지원하고, 필요한
서비스를 지원 하는 것, 그리고 이것이 한 사람의 지역사회의 보통의 삶이도록
정책과 지원이 되어야 합니다.
- 최중증 발달장애로 명명된 사람들의 지역사회 함께 살기! 함께한 시간이
확인해 준 것은 발달장애인 9명의 과제가 아닌 지역사회 우리 모두의
과제라는 것입니다. 준비가 필요한 것은 당사자가 아닌 지역사회 입니다.
- 누구나 손상을 가지고 있습니다. 누구나 부족하고 약한 부분이 있습니다.
우리는 손상을 가진 인간 간의 상호작용과 사회적 관계를 통해 보완하며
발달합니다. 손상을 가진 누구나 평등하며, 함께 기대어 살아가고 있습니다.
- 오늘 여기 함께 고민하는 지원주택을 통한 지역사회에서 함께 살기, 그 가치는
‘보통의 삶을 살아가는 사람들의 연대’이기도 합니다.

소중한 시간,
함께 해 주셔서 감사합니다.

[제4회 지원주택 컨퍼런스] 세션2_이연희_중도중복 발달장애인의 탈시설 권리와 지역사회 삶 지원

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