제5회 지원주택 컨퍼런스

1. 부모가 바라는 발달장애인 주거와 삶
김수정
대한민국에서 발달장애인 부모로 살아간다는 것은 결코 녹록치 않습니다 여느 아이들과
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다른 발달과 특성을 갖고 있는 발달장애인 자녀는 부모에게도 낯설고 어려운 장애입니다.
발달장애인의 특성이 사회적 관계를 맺기 어렵고 일상의 규칙들을 수용하기 어려운 경우가
많습니다 발달장애인 부모로 가장 염려되는 것은 부모 사후 자녀의 지원을 어떻게 할 것인
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가 특히 어디에서 거주하고 어떤 지원을 받을 수 있을까 입니다
, .
지금까지 많은 발달장애인의 주거와 지원은 거주시설에서 담당하고 일부는 비장애 형제자
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매의 지원을 받으며 살거나 독거를 하겠지만 현재 거주시설 입소자들의 프로 이상이 발
, 70
달장애인이라는 것과 노숙인의 프로 정도가 발달장애인으로 추정된다는 정도만 듣고 있
50
을 뿐 전수 조사를 한 적이 없으니 재가 발달장애인의 실상은 알 수가 없습니다
, .
요즘 탈시설 논쟁과 함께 발달장애인이 거주시설이 아닌 주거서비스를 받으며 지역에서 사
는 것이 가능하냐는 뜨거운 논쟁을 벌이고 있습니다 기성세대 시민의 한사람으로 우리 사
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회의 인권 수준을 가늠할 수 있어 부끄럽고 성인 발달장애인 부모로서는 소수자와 사회 취
, ,
약층에게 혐오를 퍼붓기 까지 하는 낮은 인권감수성과 복지가 열악한 우리 사회에서 부모
사후 자녀가 안전하게 품격 있는 삶을 살 수 있을지 걱정이 앞섭니다 비장애인은 지역사회
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에서 거주는 물을 필요도 없는 당연한 명제이고 대부분의 삶의 결정권을 갖고 살아가는데,
발달장애인은 애초에 그럴 권리조차 가지고 있지 않은 양 논쟁을 벌이는 것은 납득할 수 없
고 발달장애인과 가족에게 모욕감을 느끼게 합니다 더 이상 비문명적인 논쟁을 멈추고 이
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제라도 당장 발달장애인이 만족하며 풍요로운 삶을 살 수 있는 주거형태와 지원에 대한 논
의를 촘촘하고 풍성하게 해야 합니다.
장애인 당사자가 주거의 소유권을 갖고 주거지원서비스를 개인의 욕구와 필요에
,
맞게 이용하는 공적 주거모델로 서울시는 현재 지원주택 통합서비스 사업을 시행
중입니다 하지만 지원주택 공급물량이 턱없이 부족해 탈시설 장애인에게 우선적으
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로 제공되다보니 재가발달장애인의 경우 지원주택에 입주하는 것이 어려운 상황입
니다 재가발달장애인이 지원주택에 입주할 수 있도록 추가적인 지원주택 확보가
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필요합니다.
장애인지원주택의 경우 보증금 임대료 관리비 등을 입주자가 부담하게 되어 있어
, , ,
서 경제활동이 어려운 재가발달장애인에게 제약이 되고 있으며 그 부담을 오롯이
,
부모가 책임져야 하는 상황입니다 따라서 재가발달장애인에게 자립지원금을 지원
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하여 보증금에 대한 부담을 경감시켜 줄 필요가 있습니다 상대적으로 임대료 등이
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높은 비공급형 지원주택의 경우 주거급여로 부족한 임대료 등을 지원할 필요가 있
,
습니다.

2. 발달장애인은 자립하여 일상생활을 유지하기 위해서는 일상생활을 지원하는 활동
지원서비스가 필수적이나 현재 발달장애인이 제공받는 활동지원서비스 시간은 하루
평균 시간 밖에 되지 않습니다 따라서 재가발달장애인이 자립하여 생활할 경우
3~4 .
발달장애인이 필요로 하는 활동지원서비스 추가시간 지원이 필수적이고 제공인력
,
의 발달장애 이해 증진과 전담인력 양성 등의 과제도 시급히 해소해야 할 것입니
다 또한 지원주택 입주자에게 필요한 사회서비스 이를테면 서울형 권리중심 중증
. ,
장애인 맞춤형 공공일자리 주간활동서비스 등의 낮 활동을 개별 욕구와 필요를 파
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악하여 연결해 주어야 합니다 그러나 발달장애인의 의미 있는 낮시간을 제공할 서
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비스가 부족하고 다양하지 못합니다 또한 서비스를 연결하는 코디네이터의 역할과
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역량이 중요하고 전문 인력의 양성과 배치 역시 해결해야 할 숙제입니다 그리고
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야간순회 응급지원 및 방문간호 등의 서비스가 필요하여 이를 연계하는 지역커뮤
,
니티케어서비스 계발이 필요합니다.
저의 아들은 뇌병변장애와 자폐성장애 시각장애를 갖고 있는 세의 청년입니
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다 제 아들은 년간 동료지원가로 활동하다가 지금은 년간 열심히 일을 하였기
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떄문에 쉬어야 한다는 본인의 선택대로 실업급여를 받으면서 신나는 백수시절을 보
내고 있습니다 저는 제 아들이 제가 죽고 없는 세상에서도 저랑 같이 살고 있는
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지금처럼 살아가기를 바랍니다 기분 좋은 밤이면 목이 터져라 조용필과 크라잉넛
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의 노래를 부르고 떄떄로 동네에서 치맥도 하고 시간이 날 때에는 좋아하는 버스
, ,
와 엘리베이터를 타러 다니며 신나게 살았으면 좋겠습니다 그래서 제 아들이 살아
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갈 우리 사회가 소수자와 사회적으로 취약한 이들을 배제하지 않고 보다 많은 지원
을 하여 누구나 안전하고 품격 있는 삶을 꾸리다 존엄한 죽음을 맞을 수 있기를 바
랍니다.