1. Ewa Pisula
Uniwersytet Warszawski
Psychologiczne problemy rodziców dorastających
i dorosłych osób z zaburzeniami rozwoju1
Wprowadzenie
Adaptacja rodziców do opieki nad dzieckiem z zaburzeniami rozwoju to
długotrwały i złoŜony proces. W ostatnich latach uwaga badaczy zajmujących
się problematyką rodzin dzieci z zaburzeniami rozwoju skupiona jest przede
wszystkim na zagadnieniach związanych z wczesnym wykrywaniem tych za-
burzeń i wczesną interwencją. Powstają prace dotyczące sposobu, w jaki specja-
liści informują rodziców o problemach rozwojowych ich dzieci (por. Pisula
i Dąbrowska, 2004) oraz udziału rodziców we wspomaganiu rozwoju małego
dziecka. Badania dotyczą takŜe wsparcia, jakie rodzice dzieci z problemami
rozwojowymi uzyskują we wczesnym okresie Ŝycia dziecka (np. Skotko, 2005)
i satysfakcji rodziców z programów wczesnej interwencji (Pelchat i in., 2004).
Z badań tych wynika, Ŝe rodzaj problemów występujących w rozwoju
dziecka odgrywa istotną rolę w adaptacji rodziców oraz wpływa na nasile-
nia doświadczanego przez nich stresu (np. Pelchat i in., 1999). Wiadomo
takŜe, Ŝe stopień znajomości problemu przez specjalistów i czas, w jakim
rozpoznają zaburzenie oraz informują o nim rodziców odgrywa istotną rolę
w procesie adaptacji rodziny. Z tego punktu widzenia na przykład rodzice
dzieci z zespołem Downa znajdują się w stosunkowo dobrym połoŜeniu
w porównaniu z rodzicami dzieci z innymi, znacznie rzadszymi i mniej
znanymi zaburzeniami genetycznymi (por. Collins, 2003). Nie tylko otrzy-
mują oni tę informację wcześniej, ale takŜe lepiej rozumieją przyczyny zabu-
rzeń występujących u dziecka oraz związane z uwarunkowaniami gene-
tycznymi róŜnice w poziomie rozwoju róŜnych zdolności dziecka (Hodapp,
DesJardin i Ricci, 2003). Rodzice dzieci z rzadkimi zaburzeniami nierzadko
_________________
1 Fragmenty tego artykułu były prezentowane w referacie wygłoszonym podczas V Mię-
dzynarodowego Forum „Jestem osobą z autyzmem – dajcie mi szansę” w Częstochowie,
4 marca 2005 roku.

2. 14 Ewa Pisula
stają się głównymi ekspertami w sprawach dotyczących określonego zabu-
rzenia, a czasami nawet jedynymi (włączając w to profesjonalistów) w danej
okolicy osobami, które cokolwiek na jego temat wiedzą.
Analiza sytuacji rodziny z dzieckiem z zaburzeniami rozwoju w kontek-
ście cyklu Ŝycia rodziny wiąŜe się z wyodrębnieniem kilku faz, róŜniących się
m.in. charakterem zadań, jakie rodzice mają do spełnienia wobec dziecka.
Zazwyczaj wyróŜnia się cztery takie fazy, wynikające z etapu rozwoju dziec-
ka: wczesne dzieciństwo (dziecko w wieku od urodzenia do pięciu lat), dzie-
ciństwo (6–12 lat), okres dorastania (12–21 lat) i dorosłość (powyŜej 21 lat).
Okres dorastania dziecka bywa trudny dla wielu rodziców, takŜe dla tych,
których dzieci rozwijają się prawidłowo. Cechuje go duŜa dynamika, wiąŜą się
z nim rozmaite zmiany, które wpływają zarówno na sytuację dziecka, jak i jego
rodziny. W przypadku osób z zaburzeniami rozwoju problemy wynikające
z ich dojrzewania biologicznego i rozwoju seksualnego oraz często współwy-
stępujące z nimi inne trudności (np. wzrost agresywności, nasilenie problemów
emocjonalnych, poczucie niŜszej wartości), nakładają się na coraz większe wy-
czerpanie rodziców, a nierzadko równieŜ ich kłopoty zdrowotne. Poza tym
wiele wcześniejszych trudności w funkcjonowaniu dziecka trwa nadal, a nowe
wymagania, jakim musi sprostać dorastająca osoba nakładają na nią ogromne
obciąŜenia. Wcześniejsze postępy często nie wystarczają, by podołać nowym
wymaganiom (por. Mesibov i Handlan, 1997). W konsekwencji przechodzenie
z okresu młodzieńczego w dorosłość stanowi jedną z najtrudniejszych faz Ŝycia
zarówno dla osób z zaburzeniami rozwoju, jak i dla ich rodzin.
Mimo oczywistości tego stwierdzenia, problemy te nie są naleŜycie do-
ceniane przez specjalistów. ChociaŜ nad zagadnieniami tymi przeprowa-
dzono wiele badań, to liczba praktycznych działań słuŜących wspieraniu
dorastających i dorosłych osób z zaburzeniami rozwojowymi jest znikoma.
Jeszcze rzadziej dostrzega się trudności, z jakimi borykają się rodzice. Za-
zwyczaj nie mogą oni liczyć na kompetentną pomoc ani dla dorastającego
dziecka, ani dla siebie.
Niniejszy artykuł dotyczy trudności przeŜywanych przez rodziców do-
rastających i dorosłych osób z zaburzeniami rozwoju, stosowanych przez
nich sposobów radzenia sobie oraz wspierania rodzin.
Problemy związane z dorastaniem dziecka
z zaburzeniami rozwojowymi
W okresie dorastania dziecka z zaburzeniami rozwoju rodzice doświadczają
wielu problemów, które nie były obecne wcześniej lub teŜ były znacznie mniej
nasilone. W dalszej części artykułu, omówione zostaną niektóre z nich.

3. Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniami rozwoju 15
Zmiany, które dokonują się w funkcjonowaniu dorastającej osoby pozo-
stają w ścisłym związku z jej rozwojem biologicznym. Seksualność osób
z zaburzeniami rozwoju stanowi temat tabu. Postawy rodziców wobec zja-
wisk wynikających z rozwoju seksualnego osób z problemami rozwojowymi
są odbiciem postaw społecznych w tym zakresie, ogólnej niewiedzy oraz
braku akceptacji dla istnienia tej sfery Ŝycia u osób z niepełnosprawnością
intelektualną (por. Kościelska, 2004).
Wielu rodziców bardzo obawia się problemów związanych z dojrzewa-
niem seksualnym swoich dzieci. Szczególnie trudne i krępujące są dla nich
niewłaściwe zachowania dziecka w miejscach publicznych, takie np. jak
obnaŜanie się lub masturbacja. Z badań wynika, Ŝe na przykład 46% rodzi-
ców dorastających osób z autyzmem czuje się skrępowanych z powodu do-
tykania przez nie swoich intymnych miejsc w miejscach publicznych, 26%
z powodu obnaŜania się i 20% z powodu masturbacji w miejscach publicz-
nych (Ruble, Dalrymple, 1993). Dodatkowo 61% procent rodziców dorasta-
jących dziewcząt martwi się o to, Ŝe ich córka moŜe zajść w ciąŜę, a 67%
obawia się, Ŝe syn lub córka zostaną seksualnie wykorzystani.
Lęk u niektórych rodziców jest tak duŜy, Ŝe decydują się oni na podej-
mowanie działań, które budzą etyczne wątpliwości. Tak bardzo obawiają się
na przykład komplikacji związanych z menstruacją u córek, a takŜe tego, czy
dziewczęta te sprostają nowym, związanym z tym wymaganiom, Ŝe zwra-
cają się do lekarzy z prośbą o medyczne powstrzymanie, a nawet całkowite
wyeliminowanie miesiączkowania. NaleŜy podkreślić, Ŝe obawy te zazwy-
czaj znacznie przewyŜszają rzeczywiste trudności. Z badań wynika, Ŝe
większość dziewcząt z autyzmem akceptuje fakt miesiączkowania, a takŜe
potrafi – po odpowiednim treningu – utrzymywać właściwą higienę (Gill-
berg i Schaumann, 1992).
Silny lęk, jakiego doświadczają rodzice, sprawia, Ŝe unikają oni wszel-
kich spraw związanych z rozwojem seksualnym dzieci i nie przygotowują
ich do zmian z nim związanych. Rodzice deklarują często, Ŝe są tymi zmia-
nami zaskoczeni. MoŜe to wynikać z nieadekwatnego spostrzegania przez
nich syna lub córki wciąŜ jako małego dziecka i zaprzeczania temu, Ŝe
dziecko dorasta. I tak np. rodzice dorastających chłopców z autyzmem czę-
sto uwaŜają, Ŝe ich synowie w ogóle nie interesują się seksem (DeMyer,
1979), a tymczasem z wywiadów przeprowadzonych z wysoko-funkcjonują-
cymi dorosłymi osobami z tym zaburzeniem wynika, Ŝe posiadają one pew-
ną wiedzę o seksualności i deklarują (zwłaszcza męŜczyźni) zainteresowanie
seksem (Ousley, Mesibov, 1991).
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną, z powodu ograniczonych
zdolności komunikowania się, łatwo mogą się stać ofiarami seksualnego
wykorzystywania. Bywa, Ŝe sytuacje takie trwają latami. Zebrano na przy-

4. 16 Ewa Pisula
kład informacje o wykorzystywaniu osób z autyzmem, z powodu ich ła-
twowierności i braku umiejętności obrony, w związkach homoseksualnych
(Haracopos, 1989).
W kontekście przytoczonych informacji, wymowny jest fakt, Ŝe tylko 7%
rodziców zastanawia się nad tym, w jaki sposób naleŜałoby uczyć osoby
z autyzmem właściwych zachowań seksualnych (Ruble, Dalrymple, 1993).
Dzieje się tak, mimo Ŝe wiadomo, iŜ odpowiednie przygotowanie, zarówno
dzieci, jak i ich rodziców, moŜe zasadniczo minimalizować problemy
w rozwoju seksualnym osób z zaburzeniami rozwoju. Edukacja jest w tym
zakresie niezbędna. Niewłaściwe zachowania seksualne wynikają z jej braku
oraz utrwalenia niepoŜądanych form zachowania (por. Realmuto, Ruble,
1999).
Rodzice próbując chronić swoje dorastające dzieci, stają się nadopiekuń-
czy i nadmiernie je ograniczają. Tworzą sytuację, w której ochrona staje się
– jak to określa Hingsburger (1995; za: Koller, 2000, s. 129) – więzieniem (pri-
son of protection). Polega ona bowiem często na „chronieniu” dziecka przez
wszelkimi informacjami o seksie, przed moŜliwościami tworzenia bliskich
związków. Traktuje się je tak, jakby ta sfera Ŝycia w ogóle nie istniała.
W sposób oczywisty narusza to dobro osoby z problemami rozwojowymi,
a wynika zazwyczaj z ogromnej bezradności rodziców.
Do najwaŜniejszych problemów rodziców osób z zaburzeniami rozwoju
naleŜą tzw. trudne zachowania. Jak wykazały Walden, Pistrang i Joyce
(2000) jakość Ŝycia rodziców dorosłych osób z niepełnosprawnością inte-
lektualną pozostaje w związku przede wszystkim z nasileniem u ich dziecka
„trudnych” zachowań, jego fizycznej zaleŜności od opieki oraz satysfakcji
rodziców z otrzymywanego nieformalnego wsparcia.
Szczególnym obciąŜeniem jest dla rodziców agresja. W okresie dorasta-
nia i wczesnej dorosłości zjawisko to znacznie nasila się u osób z zaburze-
niami rozwoju (por. np. Gillberg, 1984). Wzrost oczekiwań społecznych,
stopień złoŜoności sytuacji, w których osoby te uczestniczą oraz trudności
poznawcze utrudniające, a czasem nawet uniemoŜliwiające im zrozumienie
wielu sytuacji, przyczyniają się do doświadczania lęku i napięcia. Efektem
tego stanu rzeczy mogą być zachowania agresywne i samouszkadzające
(por. Kopeć, 1999).
„Trudne” zachowania dorastającego lub dorosłego dziecka są przyczyną
ogromnego stresu rodziców. W sytuacjach szczególnie dramatycznych wy-
wołują one poczucie nieustannego fizycznego zagroŜenia. Tego typu do-
świadczenia rodziców dobrze ilustruje wypowiedź matki dorastającego
chłopca z autyzmem: „Byliśmy sami w mieszkaniu. Bardzo mocno złapał
mnie z tyłu za włosy i przewrócił (...) Pierwszy raz w Ŝyciu bardzo się go
przestraszyłam (...) I nagle poczułam lęk, Ŝe nie jestem w stanie się obronić”

5. Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniami rozwoju 17
(Perzanowska, 2004, s. 138). Jeśli nawet problemy nie są tak duŜe, to i tak
wiąŜe się z nimi emocjonalne wyczerpanie, poczucie bezradności oraz od-
czuwanie wstydu, jeśli mają one miejsce w sytuacjach społecznych (Turn-
bull, Ruef, 1996). Reakcje innych osób zwiększają stres doświadczany przez
rodziców.
Z punktu widzenia rodziców źródłem stresu jest takŜe to, Ŝe osoby z za-
burzeniami rozwoju często same padają ofiarami przemocy. Według matek
prawie 75% dzieci z zespołem Aspergera w ciągu ostatniego roku zostało
uderzonych przez rówieśników lub rodzeństwo i tyle samo było emocjonalnie
dręczonych (Little, 2002). Często były one takŜe odrzucane przez rówieśni-
ków, co stanowiło dla nich źródło bardzo przykrych doświadczeń, mogących
powodować agresję. Ograniczone u wielu osób z zaburzeniami rozwoju
umiejętności poszukiwania pomocy, a takŜe obrony przed przemocą naraŜają
je na wiele cierpień, a takŜe sprawiają, Ŝe ich prześladowcy pozostają czasem
przez wiele lat bezkarni (por. O’Callaghan, Murphy i Clare, 2003).
U dorastających i dorosłych osób z problemami rozwojowymi znacznie
częściej niŜ u osób rozwijających się prawidłowo występują zaburzenia lę-
kowe, zaburzenia nastroju i zaburzenia snu (Bradley i in., 2004). Problemy
psychiatryczne i problemy w zachowaniu są często bardzo nasilone (Dekker,
Koot, van der Ende i Verhulst, 2002). Sprawiają one, Ŝe rodzice poszukują
pomocy specjalistów (Maes, Broekman, Dosen, Nauts, 2003), a czasami takŜe
przyczyniają się do podjęcia decyzji o umieszczeniu syna lub córki w spe-
cjalnej instytucji (Alborz, 2003).
Niektóre osoby z problemami rozwojowymi przeŜywają w okresie dora-
stania duŜy smutek i doświadczają długotrwałego przygnębienia. Obser-
wuje się to na przykład u wysoko-funkcjonujących osób z autyzmem (por.
Mesibov i Handlan, 1997). Powodem tego stanu rzeczy mogą być problemy
z akceptacją swojej sytuacji, świadomość rozmaitych ograniczeń oraz poczu-
cie bycia odrzucanym przez innych. Zazwyczaj przyczyn takiego smutku
upatruje się w niespełnionych pragnieniach posiadania przyjaciół i tworze-
nia bliskich związków (por. Greenway, 2000). Warto teŜ zaznaczyć, Ŝe
w miarę upływu czasu rodzice coraz bardziej martwią się tym, Ŝe ich dzieci
nie mają – poza członkami rodziny – Ŝadnych bliskich osób, na których po-
moc mogłyby liczyć. Rodzice małych dzieci często niepokoją się przede
wszystkim o ich rozwój motoryczny i poznawczy, później natomiast ich
największe obawy dotyczą rozwoju społecznego i braku przyjaciół.
Dla rodziców szczególnie waŜne jest, aby ich dziecko – niezaleŜnie od
tego, w jakim jest wieku – było szczęśliwe. W większości badań, w których
rodziców pytano o to, czego najbardziej chcieliby dla swojego dziecka, od-
powiadali oni, Ŝe właśnie tego, by było ono szczęśliwe (np. Sińska i Gałkow-
ski, 2002). Oto wypowiedź rodzica ilustrująca ten pogląd: „Więc cóŜ z tego,

6. 18 Ewa Pisula
Ŝe ona nie moŜe pracować! Nie obchodzi mnie to! Jeśli nie moŜe pracować,
to nie moŜe. Dla mnie waŜne jest tylko, Ŝeby kaŜdy dzień był dla niej przy-
jemny i pozwalał jej na spełnienie się, tak Ŝeby kaŜdego dnia doświadczała
poczucia satysfakcji i radości” (Grant i in., 1998, s. 64).
Do największych trosk rodziców naleŜy lęk o przyszłość ich dziecka.
Wielu rodziców nie dopuszcza do siebie myśli o tym, Ŝe będzie ono kiedyś
musiało zamieszkać poza domem rodzinnym. Są przekonani, Ŝe ich dorosły
syn lub córka naprawdę dobrze czuje się tylko z rodziną, w swoim domu
(por. Grant i in., 1998). UwaŜają, Ŝe ograniczenia, na które napotykają ich
dzieci oraz izolacja, jaka jest ich udziałem w dorosłości, w mniejszym stop-
niu wynikają z ich charakterystyki (tj. z zaburzeń rozwojowych), w więk-
szym zaś z braku akceptacji ze strony innych ludzi.
Wśród problemów doświadczanych często przez rodziców wymienić teŜ
naleŜy złe relacje ze specjalistami. Cechuje je brak porozumienia, nieefek-
tywna komunikacja, a takŜe krytycyzm wobec rodziców lub obwinianie ich
przez profesjonalistów. Kiedy indziej, z kolei, rodzice zostają uznani za pa-
cjentów, wymagających leczenia i niezdolnych do dokonania niezbędnych
zmian w swoim Ŝyciu. Rodzice zarzucają specjalistom sztywność i schema-
tyczność w sposobie postępowania, brak otwartości i szczerości, a takŜe
wchodzenie w rolę ekspertów, którzy wszystko wiedzą lepiej i niczego nie
chcą się uczyć.
Z badań wynika, Ŝe relacje rodziców ze specjalistami zmieniają się
w miarę dorastania dziecka. Wynika to z pewnością m. in. ze zmieniających
się potrzeb rodziny i oczekiwań rodziców, co do współpracy z profesjonali-
stami. Jest teŜ faktem, Ŝe wraz z upływem czasu maleje tendencja profesjo-
nalistów do kierowania pomocy do całej rodziny. Jest to oczywiste załoŜenie
w programach wczesnej interwencji, ale zdecydowanie mniejsze znaczenie
przywiązują do tego postulatu specjaliści pracujący z dziećmi w wieku
szkolnym (Dunst, 2002). Summers i in. (2005) wykazali, Ŝe satysfakcja rodzi-
ców z relacji ze specjalistami maleje z czasem i u rodziców dzieci w wieku
6–12 lat jest wyraźnie niŜsza niŜ u rodziców dzieci 0–3 oraz 3–5 lat. W bada-
niu tym nie uwzględniono rodziców młodzieŜy i dorosłych, moŜna jednak
przypuszczać, Ŝe zjawisko spadku zadowolenia rodziców z relacji ze specja-
listami, jest w tych grupach takŜe obecne.
Konsekwencje stresu doświadczanego przez rodziców
PrzeciąŜenie opieką, fizyczne zmęczenie, pogorszenie się relacji między
członkami rodziny to koszty, jakie ponosi wielu rodziców. SkarŜą się oni na
brak czasu dla siebie, problemy ze snem, poczucie emocjonalnego wyczer-

7. Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniami rozwoju 19
pania, niemoŜność wypoczęcia, a takŜe problemy ze zdrowiem (Grant i in.,
1998). Dokucza im społeczna izolacja i brak kontaktów towarzyskich.
Trwająca przez wiele lat, intensywna i połączona z ogromną odpowie-
dzialnością opieka nad osobą z zaburzeniami rozwoju nie pozostaje bez
wpływu na zdrowie rodziców. Jednym z problemów zdrowotnych jest de-
presja, która znacznie częściej występuje u rodziców dzieci z zaburzeniami
rozwoju niŜ u rodziców dzieci rozwijających się prawidłowo (np. Blacher
i Lopez, 1997; Veisson, 1999; Weiss, 2002). Z badań wynika, Ŝe depresja wy-
stępuje u około 35–53% matek dzieci z zaburzeniami rozwoju (Olsson
i Hwang, 2001). Ryzyko depresji jest większe u osób samotnie wychowują-
cych dzieci oraz pozbawionych wsparcia ze strony innych osób (Gray i Hol-
den, 1992; Olsson, Hwang, 2001; Weiss, 2002). Jest teŜ ono szczególnie duŜe
w przypadku opieki nad osobami z niektórymi zaburzeniami rozwoju, np.
autyzmem (Gray i Holden, 1992).
Jak jednak wiadomo, zdrowie człowieka zaleŜy od wielu róŜnych uwa-
runkowań. Zwrócił na to uwagę Aaron Antonovsky (1995), analizując przy-
czyny, dla których Ŝycie w obiektywnie bardzo trudnych i wywołujących
duŜy stres okolicznościach u jednej osoby prowadzi do cięŜkiej choroby, a w
przypadku innej nie powoduje takich konsekwencji. Za jeden z istotnych
czynników wpływających na proces adaptacji rodziców, moŜna uznać sto-
sowane przez nich sposoby radzenia sobie ze stresem.
Radzenie sobie ze stresem przez rodziców dorastających
lub dorosłych osób z zaburzeniami rozwoju
Jak wspomniano wcześniej, wraz z upływem czasu zmieniają się potrze-
by i oczekiwania rodziców. Zmiany dotyczą równieŜ stosowanych przez
nich sposobów radzenia sobie. Z badań wynika (Grant, Whittell, 2000), Ŝe
rodzice dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną róŜnią się
w tym zakresie od rodziców młodszych dzieci. RóŜnice te polegają głównie
na większej skłonności do rezygnacji i niechęci wobec podejmowania nowych
działań. Jako przykład podać moŜna fakt, Ŝe nawet jeśli rodzice małych
dzieci łączą „trudne” zachowania z występującymi u dziecka zaburzeniami
rozwoju (np. niepełnosprawnością intelektualną), to wierzą, Ŝe w przyszło-
ści nasilenie tych problemów znacznie się zmniejszy (Hyman, Oliver, 2001).
Ów optymizm jednak wraz z upływem czasu maleje.
Rodzice starszych dzieci rzadziej takŜe poszukują informacji (Grant,
Whittell, 2000). W przeciwieństwie do rodziców młodszych dzieci nie uwa-
Ŝają oni, Ŝe problemy stopniowo maleją, a sprawy przybierają coraz lepszy
obrót. Ogólnie rzecz biorąc, prezentują postawę pełnego rezygnacji pogo-

8. 20 Ewa Pisula
dzenia się z rzeczywistością. Jednocześnie jednak wypracowują strategie,
które pozwalają im skutecznie radzić sobie z obciąŜeniami. NaleŜą do nich
strategie polegające na przeformułowaniu sytuacji. Rodzice dorastających
lub dorosłych osób z problemami rozwojowymi potrafią dostrzec pozytywne
albo zabawne strony rozmaitych sytuacji. Przejawiają równieŜ większą
asertywność i umieją bardziej skutecznie domagać się usług niezbędnych
dziecku i rodzinie. Częściej polegają na sobie i religii, rzadziej natomiast
szukają wsparcia u innych ludzi (zwłaszcza spoza rodziny). Zapewne świad-
czy to o wcześniejszych złych doświadczeniach w kontaktach społecznych.
Jak zauwaŜają Grant i Whittell (2000), rodzice z upływem czasu wypracowują
filozoficzny stosunek do świata i Ŝycia, pozwalający im na widzenie sytuacji
swojego dziecka oraz sytuacji własnej w określonej perspektywie.
Bardzo interesujące są wyniki badania przeprowadzonego przez Graya
(2002), dotyczące efektywności stosowanych przez rodziców strategii radze-
nia sobie. W tym badaniu rodzice uczestniczyli dwukrotnie, w odstępie 10
lat. Podczas drugiego badania ich dzieci miały od 13 do 27 lat. Okazało się,
Ŝe poziom stresu doświadczanego przez rodziców, stan ich zdrowia oraz
samopoczucie podczas drugiego pomiaru były lepsze niŜ wcześniej. Popra-
wiły się takŜe relacje rodziców z krewnymi. Oceniali oni swoją sytuację jako
mniej stresującą niŜ poprzednio, a takŜe bardziej pozytywnie odbierali sto-
sunek innych osób do dziecka. TakŜe samo dziecko spostrzegali jako lepiej
funkcjonujące i szczęśliwsze. Wyjątek stanowiły jedynie rodziny z dziećmi,
u których występowały nasilone zachowania agresywne. Poziom stresu był
w tych rodzinach bardzo wysoki, a wsparcie – zarówno formalne, jak i nie-
formalne – znikome: „Jej zachowanie pogorszyło się. Jej napady złości stały
się jeszcze gorsze... To naprawdę straszne Ŝyć z kimś, o kim nigdy nie wiesz,
czy nie ma zamiaru zwrócić się przeciwko tobie i zaatakować cię... MoŜesz
nawet akurat cieszyć się z przytulania i nie być świadomym tego, Ŝe w kaŜ-
dej sekundzie, bez Ŝadnego powodu, przytulanie moŜe przemienić się
w gryzienie, szczypanie lub drapanie” (Gray, 2002, s. 218).
Zdarza się jednak, Ŝe stosowanie strategii radzenia sobie, która jest ko-
rzystna z pewnego punktu widzenia, pociąga za sobą równieŜ negatywne
konsekwencje. Jako przykład posłuŜyć moŜe przejawiana przez wielu rodzi-
ców rezygnacja i dąŜenie do utrzymania za wszelką cenę ustalonego po-
rządku rzeczy. Prowadzi to do znacznego usztywnienia sposobu działania,
które eliminuje moŜliwość elastycznego dokonywania potrzebnych zmian.
A w czasie, gdy dziecko przechodzi z okresu dzieciństwa w dorosłość,
zmiany są konieczne. Na rodzicach spoczywa w duŜej mierze odpowie-
dzialność za rozwijanie takich umiejętności dziecka i takich jego postaw
wobec siebie, które będą mu umoŜliwiały kierowanie własnym Ŝyciem oraz
posiadanie nad nim kontroli. Rola rodziców polega m.in. na modelowaniu,

9. Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniami rozwoju 21
a takŜe na stwarzaniu warunków sprzyjających kształtowaniu się autonomii
dorastającej osoby. Warunkiem rozwoju jest moŜliwość dokonywania wybo-
ru, samodzielnego działania, bycia aktywnym – przy zapewnionym wspar-
ciu i pomocy. Istotne są równieŜ informacje, jakie o sobie otrzymują dzieci
od rodziców, a takŜe to, jakie są ich wzajemne relacje (por. Field, Hoffman,
1999; Fullerton, Coyne, 1999).
To, czy rodzice będą umieli wspierać swoje dziecko z zaburzeniami
rozwoju w zakresie rozwoju jego autonomii, zaleŜy w duŜym stopniu od ich
kondycji psychicznej, przekonania o własnych moŜliwościach, a takŜe
otrzymywanego wsparcia ze strony specjalistów. Nie ulega wątpliwości, Ŝe
zła kondycja psychiczna, w jakiej często znajdują się rodzice w okresie dora-
stania osób z zaburzeniami rozwoju nie sprzyja wywiązywaniu się z tej roli.
Radzenie sobie z obciąŜeniami, polegające na usztywnianiu zasad i reguł
Ŝycia rodzinnego, stanowi zagroŜenie dla rozwoju podmiotowości młodej
osoby. Bardzo waŜne jest uświadomienie rodzicom, Ŝe ich dorosłe dziecko
podlega przemianom, które wymagają czasem zrezygnowania ze starych,
sprawdzających się wcześniej rozwiązań. Szanse powodzenia wzrosną, jeśli
rodzice będą czuli mocne wsparcie ze strony specjalistów w rozwiązywaniu
konkretnych problemów. Współdziałanie moŜe na przykład pomóc w zmie-
nianiu dezadaptacyjnych w tym okresie rozwoju dziecka zwyczajów ro-
dzinnych, a takŜe wypracowywaniu sposobów postępowania, które będą
zapobiegać pojawianiu się problemów.
Pomoc rodzicom dorastających i dorosłych osób
z zaburzeniami rozwoju
Podobnie, jak rodzice dzieci młodszych, rodzice młodzieŜy i dorosłych
z zaburzeniami rozwoju za najbardziej pomocne dla siebie uznają wsparcie
emocjonalne ze strony innych osób, zwłaszcza rodziny i przyjaciół. Ma ono
szczególne znaczenie w trudnych chwilach, gdy rodzice są bardzo zmęczeni
i sfrustrowani (Bennett, DeLuca, 1996). Warto zwrócić uwagę na pewien
istotny dla rodziców aspekt relacji społecznych. Bardzo waŜna jest dla nich
akceptacja okazywana dziecku. Czynnik ten ma ogromne znaczenie nieza-
leŜnie od fazy cyklu Ŝycia rodziny. Rodzice chcieliby, Ŝeby rodzina i przyja-
ciele traktowali ich syna czy córkę zupełnie zwyczajnie. Dobrze obrazują to
słowa ojca 30-letniego męŜczyzny z niepełnosprawnością intelektualną:
„Większość z moich przyjaciół i krewnych zna sytuację – on ma juŜ 30 lat –
i nauczyli się akceptować go... Nie robią sobie z niego Ŝartów i nie mówią
mi, jak bardzo im przykro, Ŝe jest taki, jaki jest. Po prostu przyjmują go ta-
kim, akceptują go i to jest dobre” (Bennett, DeLuca, 1996).

10. 22 Ewa Pisula
Szczególnego znaczenia nabiera na tym etapie Ŝycia rodziny pomoc,
polegająca na zapewnieniu rodzicom chwili wytchnienia (respite care). Wia-
domo, Ŝe czasowe odciąŜenie rodzin od opieki nad dzieckiem z problemami
rozwojowymi korzystnie wpływa na integrację rodziny oraz pozwala rodzi-
com na regenerację sił (fizycznych i psychicznych). Znane są róŜne formy
takiej pomocy: placówki opiekujące się dziećmi przez tydzień lub dwa pod-
czas wakacji, centra pomocy kryzysowej, okazjonalne wspieranie rodzin,
pomoc w codziennej opiece, regularna częściowa opieka w ciągu 2/3 dni
tygodniowo, regularna opieka cotygodniowa np. podczas weekendu i inne
(Hartrey, Wells, 2003). Z badań wynika, Ŝe powody, dla których rodzice
korzystają z pomocy polegającej na przejmowaniu na krótki czas opieki nad
dzieckiem przez inną osobę, to najczęściej wyczerpanie emocjonalne, dba-
łość o bezpieczeństwo rodziny, pragnienie poświęcenia czasu pozostałym
dzieciom, chęć odpoczynku podczas wakacji, dokonanie niezbędnych zaku-
pów i praca zawodowa (Abelson, 1999). Największy procent rodziców
chciałby z takiej moŜliwości skorzystać latem (84%). Warto podkreślić, Ŝe
wielkość zgłaszanych przez rodziców potrzeb w tym zakresie pozostaje
w ścisłym związku ze stopniem zaburzeń występujących w rozwoju dziecka
– im jest on większy, tym bardziej rodzice potrzebują takiej pomocy.
Inną formą pomocy rodzicom są grupy wsparcia. Często mają one cha-
rakter psychoedukacyjny (np. Botsford, Rule, 2004; Smith, Majeski, McClenny,
1996). Grupy takie stawiają sobie za cel rozwijanie wiedzy i umiejętności
uczestników. W odniesieniu do rodziców osób z zaburzeniami rozwoju te-
maty ich spotkań mogą dotyczyć np. moŜliwości znalezienia placówki,
w której dorosłe juŜ dziecko mogłoby w przyszłości zamieszkać; moŜliwości
otrzymania rozmaitych usług (np. medycznych czy teŜ wiąŜących się z za-
trudnieniem) (Smith, Majeski, McClenny, 1996). Oczywistym celem istnienia
grup jest takŜe uzyskanie wsparcia ze strony innych rodziców. Rodzice
uczestniczący w spotkaniach oceniają, Ŝe pomogły im one np. w zaakcepto-
waniu faktu, Ŝe ich dziecko kiedyś będzie musiało Ŝyć bez nich. Dzięki gru-
pom dowiadują się teŜ wiele o pomocy, jaką mogą uzyskać rodziny z nie-
pełnosprawnymi dziećmi. Większość rodziców najbardziej jednak ceni sobie
doświadczenia społeczne wyniesione z grupy, wpływ jej spójności na ich
samopoczucie, odczuwanie bliskości i przynaleŜności oraz okazję do wy-
miany doświadczeń z innymi ludźmi, znajdującymi się w podobnej sytuacji.
Rozwój nowoczesnych technologii komunikacyjnych sprawia, Ŝe wielu
rodziców uzyskało stosunkowo duŜy dostęp do rozmaitych informacji,
a takŜe moŜe łatwiej i szybciej dzielić się doświadczeniami z innymi osoba-
mi i otrzymywać od nich wsparcie. Dzięki grupom e-mailowym rodzice
mogą się ze sobą często komunikować, co z pewnością wpływa nie tylko na
poziom ich wiedzy, ale teŜ sprzyja przekonaniu, Ŝe nie są osamotnieni. Cza-

11. Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniami rozwoju 23
sami równieŜ dzięki temu mogą szybko odreagować napięcie wynikające
z trudnych zachowań dziecka. Oto przykład takiej e-mailowej wypowiedzi
rodzica: „Jest teraz 1:25 w nocy i od prawie godziny słucham krzyku mojego
syna. Jestem bardzo sfrustrowany i ... bliski zamknięcia go w pokoju w piw-
nicy (ogrzewanym i normalnie wyposaŜonym), Ŝebym nie musiał juŜ go
słuchać” (Huws, Jones, Ingledew, 2001, s. 578).
Zakończenie
Przez wiele lat analizując sytuację rodzin osób z zaburzeniami rozwoju,
koncentrowano się wyłącznie na obciąŜeniach, stresie i kryzysach. Nie moŜ-
na zaprzeczyć, Ŝe stanowią one istotny element Ŝycia tych rodzin, a takŜe, Ŝe
pewna część rodzin nie jest w stanie – z róŜnych powodów – sprostać wy-
maganiom związanym z opieką nad osobą z zaburzeniami rozwoju. Jednak-
Ŝe większość rodziców z powodzeniem radzi sobie z tą trudną sytuacją (por.
Summers, Behr, Turnbull, 1989). Obecnie coraz częściej zwraca się uwagę na
fakt, Ŝe proces adaptacji rodziców moŜe przebiegać dobrze (por. Bennett,
DeLuca, 1996). Za szczególnie waŜne uznać naleŜy w związku z tym ustale-
nie, jakie czynniki umoŜliwiają udane przystosowanie rodziny do opieki
nad niepełnosprawnym dzieckiem. Za wskaźniki dobrej adaptacji przyjmuje
się to, Ŝe rodzice zdając sobie sprawę z niepełnosprawności dziecka, kochają
je takim, jakie jest; czują satysfakcję ze swego Ŝycia, tworzą udany związek,
a ich dzieci nie mają problemów emocjonalnych (por. Summers i in., 1989).
Dostrzega się takŜe to, Ŝe opieka nad niepełnosprawną osobą wiąŜe się
nie tylko z obciąŜeniami, ale przynosi równieŜ radość i satysfakcję (Grant
i in., 1998; Smith, 1996). Rodzice mają wiele pozytywnych doświadczeń
związanych z tą opieką. Satysfakcja wynika przede wszystkim z dostrzega-
nia przez nich korzyści płynących z opieki dla dorosłego dziecka (Grant
i in., 1998). Rodzice cieszą się, Ŝe pomagają mu się rozwijać i pokonywać
trudności. Są przekonani, Ŝe tylko oni potrafią zapewnić swojemu dziecku
niezbędny komfort. Rodzice widzą takŜe korzyści płynące z tej opieki dla
nich samych. Czują się potrzebni, wyjątkowi i niezastąpieni. Doświadczają,
Ŝe mają siłę, by pokonywać wyzwania, a niektórzy twierdzą, Ŝe dzięki tej
opiece ich Ŝycie ma sens, bo mają najwaŜniejszą rolę do spełnienia. Doce-
niają takŜe pozytywne cechy swoich dzieci: brak zawiści, samolubstwa, mi-
łość i otwartość wobec ludzi. Cenią je, kochają i szanują. Nie jest im łatwo
– nieraz cierpią i często czują się bardzo zmęczeni. Dlatego ogromnie po-
trzebne jest im wsparcie – takŜe ze strony profesjonalistów. W obszarze
opieki nad rodzinami dorastających i dorosłych osób z zaburzeniami
w rozwoju pozostało wiele do zrobienia.

12. 24 Ewa Pisula
Bibliografia
ABELSON A.G. (1999), Respite care needs of parents of children with developmental disabilities. “Focus
on Autism and Other Developmental Disabilities”, 14, 96–100.
ALBORZ A. (2003), Transitions: Placing a son or daughter with intellectual disability and challenging
behaviour in alternative residential provision. “Journal of Applied Research in Intellectual
Disability”, 16, 75–88.
ANTONOVSKY A. (1995), Rozwikłanie tajemnicy zdrowia. Jak radzić sobie ze stresem i nie zachorować?
Warszawa: Fundacja IPN.
BENNETT T., DELUCA D. (1996), Families of children with disabilities: Positive adaptation across the
life cycle. “Social Work in Education”, 18, 31–45.
BLACHER J., LOPEZ S. (1997), Contributions to depression in Latina mothers with and without children
with mental retardation: implications for care-giving. “Family Relations: Interdisciplinary
Journal of Applied Family Studies”, 46, 325–334.
BOTSFORD A.L., RULE D. (2004), Evaluation of a group intervention to assist aging parents with
permanency planning for an adult offspring with special needs. “Social Work”, 49, 423–431.
BRADLEY E.A., SUMMERS J.A., WOOD H.L., BRYSON S.E. (2004), Comparing rates of psychiatric and
behavior disorders in adolescents and young adults with severe intellectualn disability with and
without autism. “Journal of Autism and Developmental Disoredrs”, 34, 151–161.
COLLINS V. (2003), Providing services for families with a genetic condition: A contrast between cystic
fibrosis and Down syndrome. “Pediatrics“, 112, 1177–1180.
DEKKER M.C., KOOT H.M., VAN DER ENDE J., VERHULST F.C. (2002), Emotional and behavioral
problems in children and adolescents with and without intellectual disability. “Journal of Child
Psychology and Psychiatry”, 43, 1087–1098.
DEMYER M.K. (1979), Parents and children in autism. New York: Wiley.
DUNST C.J. (2002), Family-centered practices: Birth through high school. “Journal of Special Educa-
tion”, 36, 139–147.
FIELD S., HOFFMAN A. (1999), The importance of family involvement for promoting self-determination
in adolecscents aith autism and other developmental disabilities. “Focus on Autism and Other
Developmental Disabilities”, 14, 36–41.
FULLERTON A., COYNE P. (1999), Developing skills and concets for self-determination in young adults
with autism. “Focus on Autism and Other Developmental Disabilities”, 14, 42–52.
GILLBERG C. (1984), Autistic children growing-up: Problems during puberty and adolescence.
“Developmental Medicine and Child Neurology”, 26, 122–129.
GILLBERG C., SCHAUMANN (1992), Autism: Specific problems of adolescence. W: E. Schopler, G.B.
Mesibov (red.), Autism in adolescents and adults (s. 375–382). New York: Plenum Press.
GRANT G., RAMCHARAN P., MCGRATH M., NOLAN M., KEADY J. (1998), Rewards and gratifica-
tions among family caregivers: towards a refined model of caring and coping. “Journal of Intel-
lectual Disability Research”, 42, 58–71.
GRANT G., WHITELL B. (2000), Differentiated coping strategies in families with children or adults with
intellectual disabilities: the relevance of gender, family composition and the life span. “Journal of
Applied Research in Intellectual Disabilities”, 13, 256–275.
GRAY D.E. (2002), Ten years on: a longitudinal study of families of children with autism. “Journal of
Intellectual & Developmental Disability”, 27, 215–222.
GRAY D., HOLDEN W. (1992), Psychosocial well-being among the parents of children with autism.
“Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities”, 18, 83–93.
HARACOPOS D. (1989), Comprehensive treatment program for autistic children and adults in Den-
mark. W: C. Gillberg (red.), Diagnosis and treatment of autism (s. 251–261).

13. Psychologiczne problemy rodziców dorastających i dorosłych osób z zaburzeniami rozwoju 25
HARTREY L., WELLS J.S.G. (2003), The meaning of respite are to mothers of children with learning
disabilities: two Iris case study. “Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing”, 10,
335–342.
HODAPP R.M., DESJARDIN J.L., RICCI L.A. (2003), Genetic syndromes of mental retardation. Should
they matter for the early interventionist?
HUWS J.C., JONES R.S.P., INGLEDEW D.K. (2001), Parents of children with autism using an email
group: A grounded theory study. “Journal of Health Psychology”, 6, 569–584.
HYMAN P., OLIVER C. (2001), Causal explanation, concern and optimism regarding self-injurious
behaviour displayed by individuals with Cornelia de Lange syndrome: the parents’ perspective.
“Journal of Intellectual Disability Research”, 45, 326–334.
KOLLER R. (2000), Sexuality and adolescents with autism. “Sexuality and Disability”, 18, 125–135.
KOPEĆ D. (1999), Zachowanie autoagresywe osób z niepełnosprawnością intelektualną. Poznań: Po-
znańska Drukarnia Naukowa.
KOŚCIELSKA M. (2004), Niechciana seksualność. Warszawa: Wydawnictwo Jacek Santorski & Co.
LITTLE L. (2002), Middle-class mothers’ perceptions of peer and sibling victimization among children
with Asperger’s syndrome and nonverbal learning disorders. “Issues in Comprehensive Pediat-
ric Nursing”, 25, 43–57.
MAES B., BROEKMAN T.G., DOSEN A., NAUTS J. (2003), Caregiving burden of families looking after
persons with intellectual disability and behavioural or psychiatric problems. “Journal of Intellec-
tual Disability Research”, 47, 447–455.
MESIBOV G.B., HANDLAN S. (1997), Adolescents and adults with autism. W: D.J. Cohen, F.R.
Volkmar (red.), Handbook of Autism and Developmental Disorders (s. 309–322). New York:
John Wiley & Sons.
O’CALLAGHAN A.C., MURPHY G., CLARE I.C.H. (2003), The impact of abuse on men and women
with severe learning disabilities and their families. “British Journal of Learning Disabilities”,
31, 175–180.
OLSSON M.B., HWANG C.P. (2001), Depression in mothers and fathers of children with intellectual
disability. “Journal of Intellectual Disability Reserarch”, 45, 535–543.
OUSLEY O.Y., MESIBOV G.B. (1991), Sexual attitudes and knowledge of high-functioning adolescents
and adults with autism. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 21, 471–481.
PELCHAT D., LEFEBVRE H., PROULX M., REIDY M. (2004), Parental satisfaction with an early family
intervention program. “Journal of Perinatal Neonatal Nursing”, 18, 128–144.
PELCHAT D., RICARD N., BOUCHARD J.M., PERREAULT M., SAUCIER J.F. (1999), Adaptation of
parents in relation to their 6-month-old infant’s type of disability. “Child: Care, Health and De-
velopment”, 25, 377–397.
PERZANOWSKA A. (2004), Reprezentowanie interesów osób z trudnymi zachowaniami trafiających do
szpitala psychiatrycznego i zabieganie o realizację ich praw. W: A. Rajner, J. Wynańska (red.),
Orzecznictwo. Jak skutecznie zabiegać o realizację praw osób z autyzmem i innymi całościowymi
zaburzeniami rozwojowymi (s. 136–149). Warszawa: Fundacja Synapsis.
PISULA E., DĄBROWSKA A. (2004), Doświadczenia matek związane z otrzymaniem informacji o ze-
spole Downa u dziecka. „Pediatria Polska”, 79, 460–466.
REALMUTO G.M., RUBLE L.A. (1999), Sexual behaviors in autism: Problems of definition and man-
agement. “Journal of Autism and Developmental Disorders”, 29, 121–127.
RUBLE L.A., DALRYMPLE N.J. (1993), Social/sexual awareness of persons with autism: A parental
perspective. “Archives of Sexual Behavior”, 22, 229–240.
SIŃSKA J., GAŁKOWSKI T. (2002), Radzenie sobie ze stresem i plany Ŝyciowe rodzin wychowujących
dzieci z autyzmem. w wieku przedszkolnym. „Dziecko Autystyczne”, 10, 5–28.

14. 26 Ewa Pisula
SKOTKO B. (2005), Mothers of children with Down-syndrome reflect on their postnatal support.
“Pediatric”, 115, 64–77.
SMITH G.C. (1996), Care giving outcomes for older mothers of adults with mental retardation: a test of
the two factor model of psychological well-being. “Psychology and Aging”, 11, 353–361.
SMITH G.C., MAJESKI R.A., MCCLENNY B. (1996), Psychoeducational support groups for aging par-
ents: Development and preliminary outcomes. “Mental Retardation”, 34, 172–181.
SUMMERS J.A., BEHR S.K., TURNBULL A.P. (1989), Positive adaptation and coping strengths of fami-
lies who have children with disabilities. W: G.H.S. Singer, L.K. Irvin (red.), Support for caregi-
ving families: Enabling positive adaptation to disability (s. 27–40). Baltimore: Paul H. Brookes.
SUMMERS J.A., HOFFMAN L., MARQUIS J., TURNBULL A.P., POSTON D. (2005), Relationship between
parent satisfaction regarding partnerships with professionals and age of child. TESCE, 25, 48–58).
TURNBULL A.P., RUEF M. (1996), Family perspectives on problem behavior. “Mental Retardation”,
34, 280–293.
VEISSON M. (1999), Depression symptoms and emotional states in parents of disabled and non-disabled
children. “Social Behavior and Personality”, 27, 87–98.
WALDEN S., PISTRANG N., JOYCE T. (2000), Parents of adults with intellectual disabilities: Quality of
life and experiences of caring. “Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities”, 13,
62–76.
WEISS M.J. (2002), Hardiness and social support as predictors of stress in mothers of typical children,
children with autism, and children with mental retardation. “Autism”, 6, 115–130.