Campo d’azione e metodo clinico in MG: sintesi della giornata di sabato redat...
Epidemiologia delle cure del fine vita (Guido Danti)
1. Epidemiologia delle cure del fine vita:
una proposta di studio.
XXII Congresso CSeRMEG, ottobre 2010 – Guido Danti
2. Premessa
La MG ha una legge
La L. 38/2010: sistema di CP primarie-domiciliari
Ma non ha una sua letteratura
Pochi pazienti per mmg :
4-6 pz con cancro morti in un anno di cui 2/3 assistiti
a domicilio e 1/2 morti in ospedale (Frapporti, 2010)
Mentre potrebbe avere qualche
curiosità-problema:
Competenze richieste
(cliniche-relazionali-organizzative)
I pazienti e le loro famiglie (esiti)
3. Il punto di partenza delle CP
Il consenso sulle CP è unanime:
è di soddisfazione per le famiglie (Rocchetti, 2009)
i mmg sono tutti soddisfatti (95%) con CP specialistiche (Di Cosimo,
2003)
Il ricorso alle cure
Poco frequente e troppo tardivo (Fadul, 2009)
L’intervento è tempestivo nell’82%
(Clerici, 2009)
Mancata assistenza domiciliare
(Costantini, 2005):
assenza di bisogno 10%
indisponibilità del mmg 10%
seguiti da altri medici 45%
rifiuto del pz di farsi seguire dal mmg 35% (?)
4. Un primo argomento:il medico come cura
o Qualità percepita dell’assistenza offerta dal mmg (Costantini, 2005):
o Mediamente buona ed aumenta se il mmg è fisicamente presente e non
si limita ai contatti telefonici ed alla prescrizione delle ricette
o Se c’è (indipendentemente dalle modalità), il giudizio si diversifica e
dipende dal contesto: clinico, relazionale, organizzativo (Rocchetti, 2010)
o La disponibilità dei medici:
o La difficoltà ad assicurare assistenza 24/24 è uno dei motivi della
mancata assistenza domiciliare (Cartwright)
o Caduta di continuità di notte e nelle festività anche se molti danno
disponibilità oltre il loro mandato (Rocchetti, 2010)
o La letteratura sottolinea il rapporto di fiducia (trust) e di
responsabilità (accountability):
o Che viene prima anche della preferenza di evitare trattamenti
indesiderati, di una efficace comunicazione, della continuità delle cure
(Heyland, 2006)
5. Basso ricorso alle CP
Cambiare nome
(Fadul 2009) perché:
non piace ai medici e
ostacola il referral
disturba i pazienti perché
annienta le loro speranze
è causa di stress per
pazienti e famiglie
“cure del fine vita”!
Abbandonare il paradigma
dello “shift”
l’interruzione delle cure
specifiche della condizione
(Murray 2005, Selman
2009)
è difficilmente applicabile a
CHF e DEM
anche gli oncologi ci stanno
pensando (Temel, 2010)
6. Il concetto delle CP (Murray, 2005)
OLD: centrato sulla malattia
(disease management) con uno
“shift” dalle cure attive a quelle
palliative, reattivo e attivato da
chiunque
BETTER: sviluppato sul
paziente (WHO, DH/NHS),
contemporaneamente alle
cure attive, proattivo e
attivato da chi conosce il
malato, più aderente alle
modalità di lavoro della MG
7. In pratica
Entrambi costituiscono validi riferimenti: quanto tempo c’è?
Molti pazienti hanno una diagnosi tardiva e non sono candidati ad altri
trattamenti ed hanno troppo poco tempo (oncologia)
Quando si ha tempo consente di pianificare con ponderazione
Introduce la gestione del lutto e delle sue complicanze (Rocchetti, 2010)
La pianificazione introduce uno “shift”:
dalla cura del paziente alla cura delle famiglie
Sperimentano quadri di sofferenza sociale psicologica spirituale e di distress
sovrapponibili a quelli dei pazienti (Murray, 2010)
A volte le necessità delle famiglie risultano maggiori di quelle degli stessi
pazienti (Higginson, 2010)
Può offrire soluzione al problema della “tempestività” affidando l’attivazione
delle CP a chi conosce meglio il paziente
9. La famiglia dei curanti: componenti e ruoli
Parenti
Surrogati (delegati a prendere decisioni)
Informali: individuati con l’aiuto del paziente e delegati in
modo diretto
Amministratore di sostegno:
Se il paziente non può decidere (distress cognitivo e demenza)
In presenza di conflitti o di istituzionalizzazione
Paziente solo
Curanti (familiari, badanti, operatori sanitari)
Addestramento alle cure personali e tecnico-infermieristiche
Attenzione e cura particolare (breakdown)
10. L’impresa della valutazione prognostica
Mancano indicatori
prognostici e segnali clinici
che indichino quando è il
momento di decidere l’inizio
delle CP (Shipman, 2008)
Non serve individuare la
“fase terminale” ma
conoscere il decorso delle
malattie: le CP si attivano
all’inizio della malattia
(Murray, 2005)
11. La descrizione del morire (Selman, 2009)
Molte persone con
insufficienza d’organo e
molti anziani muoiono
improvvisamente
Pazienti prevalentemente
anziani con un carico
importante di comorbidità
Le terapie oncologiche
hanno modificato di molto il
modello prognostico dei
pazienti con cancro
I tre modelli [patterns] di
Glaser&Strauss, 1968:
a) morte inattesa e
improvvisa
b) morte attesa ma con
durata variabile
(improvvisa – lenta)
c) “entry-re-entry”: con
deterioramento acuto
che si sovrappone a un
declino evidente
13. Dare informazioni per curare insieme
1) Il tempo che rimane: dirlo ai pazienti
Se i pazienti chiedono, non è gradito che inizi il medico
Se i familiari lo ritengono opportuno
2) L’evoluzione della malattia: cosa ci aspetta (le crisi)
3) Mmg: accessibilità, continuità, completezza e
integrazione
4) Il benessere, l’equilibrio,
il supporto, i ruoli dei familiari
5) La situazione emotiva
6) Le decisioni di volta in volta
15. Il lutto (Rocchetti, 2010)
o Con tutto il via vai che
abbiamo avuto in casa,
la mia casa per due anni
e mezzo tra assistenti
domiciliari, infermieri e
medici era aperta
o L’unica cosa che sio credo
sia carente è il dopo, un
qualcosa per il dopo, per i
familiari perché uno è
spiazzato ... ha tante
domande senza risposte
o Ecco, è questa la cosa che
può servire a noi che
rimaniamo, perché tante
volte le domande ci sono,
però non si possono porre
….
16. Epidemiologia delle cure del fine vita (step 1)
Abbiamo descritto il “contesto”:
Che presenta problemi di trasferibilità di esperienze altre
I cambiamenti del contesto ed il punto di partenza
I vuoti di conoscenza: bisogni di presa in carico, ineguaglianze
Abbiamo individuato e descritto una serie di “problemi”:
Cura del fine vita: precoce e progressiva e variabile
Cura del malato e della sua famiglia
Cura delle informazioni: tempestività, completezza, puntualità
17. Epidemiologia delle cure del fine vita (step 2)
I soggetti in studio:
I pazienti e le famiglie
I medici di medicina generale
I servizi: ADI e CP primarie e CP specialistiche
Obiettivi dello studio:
Descrivere una epidemiologia dei bisogni di presa in carico
Contribuire a definire le componenti delle cure del fine vita
18. Epidemiologia delle cure del fine vita (step 3)
Pre - post test del convegno
Obiettivi:
Stimare i bisogni di presa in carico
Riesaminare gli elementi di “contesto” e i “problemi” affrontati
dagli operatori sanitari nelle cure del fine vita
Perfezionare e integrare le “misure di outcome” dello studio
descrittivo longitudinale
Mettere in luce eventuali segnali di “incidenti critici”
19. Epidemiologia delle cure del fine vita (step 4)
Disegno dello studio: descrittivo longitudinale quantitativo e
qualitativo integrato con la tecnica dell’incidente critico
Metodi e misure:
Descrittori epidemiologici ricavabili dai “registri per problemi”
Indagine qualitativa sui testi dei “diari clinici” di una selezione di
pazienti/famiglie: nella malattia, nel fine vita e nel lutto
Pazienti che non sorprenderebbe morissero entro 1 anno (Murray)
Tempi di sviluppo e descrizione delle cure del fine vita
Principali misure di outcome
Coping dei pazienti e delle famiglie e dei caregivers
Incidenti critici
