O documento descreve as atividades do Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR) desde seu início em junho de 2009, incluindo seminários sobre tipos de doenças raras e medicamentos órfãos, participação em congressos nacionais e internacionais sobre doenças raras, e planos futuros para eventos como a Expo Racine 2010 e o 2o Congresso Brasileiro de Doenças Raras.