Елисей Осин, детский врач-психиатр о типичных проблемах оказания помощи при аутизме в России.

1. Распространенные преграды на
пути помощи детям с аутизмом
и их семьям
Взгляд практикующего врача
Врач-психиатр детский
Осин Елисей Константинович

2. Как оказывается помощь в медицинской
парадигме?
• Увеличение внимания к проблеме
– Информирование о симптомах и причинах
– Создание мест, куда можно обратится
• Постановка правильного диагноза
– Использование современных и правильных критериев
– Дифференциальный диагноз с другими заболеваниями
• Выбор наилучшего лечения
– Использование научно обоснованных подходов к
терапии
• Наблюдение в процессе терапии, изменение
подходов в зависимостей от изменения пациента
– Наблюдение за пациентом
– Отслеживание изменений
– Обучение пациентов

3. Характеристики расстройств
аутистического спектра
• Расстройство развития с первыми проявлениями в возрасте до 3-х лет
(с разным типом начала – постепенное проявление симптомов, плато
в развитии или регресс)
• Диагноз ставится на основании специфического для аутизма
поведения (нет анализов или инструментальных методов
исследования для подтверждения диагноза)
• Симптомы подробно перечислены в классификациях МКБ-10 и DSM-V
• Расстройство характеризуется нарушениями разной степени
выраженности в областях:
– Социального взаимодействия
– Коммуникации
– Ограниченность, стереотипность поведения, интересов и деятельности
• Наиболее эффективными являются психолого-педагогические методы
коррекции – специальное обучение (метод с наибольшими
доказательствами эффективности – прикладной поведенческий
анализ)
• Лекарства имеют второстепенное значение в помощи
людям с аутизмом – лечение сопутствующих нарушений

4. Случай 1: Миша
• Мальчик, 6 лет, без каких-либо очевидных соматических или
неврологических нарушений
• В анамнезе – история регресса в развитии (потеря навыков
коммуникации в возрасте 18 мес.), затем отсутствие развития речи,
проблемное поведение (сильные истерики, выраженная
избирательность в пище), отгороженность и автономность в поведении,
стереотипные игры
• При осмотре в возрасте 6 лет – поведение соответствует критериям
МКБ-10 для диагностики расстройства аутистического спектра «Детский
аутизм»:
– Нарушения в области социального взаимодействия (нарушения в общении
с детьми, неумение изменять поведение в соответствии с социальной
ситуацией, неумение поддерживать общее внимание и общую деятельность
с взрослыми)
– Нарушения в области коммуникации (ограниченный словарный запас,
эхолалии, неумение поддерживать диалог)
– Стереотипное поведение (повторяющиеся движения руками,
повторяющиеся игры)
• Согласно сведениям полученным от родителей и анализам
домашнего видео – симптомы аутизма прослеживаются с 14
месяцев, беспокойство родителей возникает с 18 мес.,
все симптомы, необходимые для постановки диагноза
наблюдаются с 18 мес.

5. • Диагноз не поставлен до возраста 6 лет
• Многочисленные специалисты до этого ставили
множество диагнозов (но не правильный):
– 2 года - задержка развития речи (не учтены выраженные
особенности социального поведения);
– 2,5 года – минимальная мозговая дисфункция (устаревший диагноз,
не учтены выраженные особенности социального поведения,
коммуникации, игровой деятельности);
– 4 года – умственная отсталость (не учтены особенности
социального поведения, проигнорированы мощное визуальное
восприятие и память);
– 4 года 2 мес. – резидуальная энцефалопатия с гиперактивностью
(абстрактный диагноз, не объясняющий поведения и не дающий
механизмов преодоления проблемы);
– 5 лет 3 мес. – шизофрения, детский тип (не соответствует критериям
МКБ-10 для шизофрении, проигнорирована эволютивная динамика с
возрастом)
– 5 лет 3 мес. – нарушения детско-родительских отношений
диагностированные на основании того, что у матери с 20 мес. жизни
мальчика диагностирована депрессия
(депрессия диагностирована после появления нарушений
у мальчика, поведение мальчика не соответствует тому,
которое возникает вследствие нарушений
взаимодействия с родителями)

6. Случай 1: Миша
• Около 250 тысяч рублей потрачено на консультации,
инструментальные обследования, повторные
инструментальные обследования (например,
проведено 3 МРТ) по назначениям специалистов
• Диагноз заподозрен самостоятельно родителями в
возрасте 5 лет 8 мес. на основании информации,
полученной из различных источников (в том числе на
основании изучения критериев МКБ-10 для аутизма)
• Диагноз подтвержден в возрасте 6 лет с
использование критериев диагностики и шкал для
оценки симптомов аутизма
• Начало соответствующей диагнозу терапии в 6 лет

7. Случай 2: Соня
• Девочка 4 лет, без каких-либо очевидных соматических или
неврологических нарушений
• Родители Сони беспокоятся из-за развития девочки с возраста 1
года 3 мес. – Соня отличается в развития от своей сестры-
двойняшки
• 1 год 4 мес.: у Сони не развивается речь, она не умеет повторять за
родителями и сестрой, она не общается с другими детьми кроме
сестры, у Сони не развиваются жесты для коммуникации, Соня не
реагирует на обращения по имени и речь – родители подозревают
наличие аутизма с возраста 1 года 4 мес. (у дальних родственников
растет сын с аутизмом)
• При осмотре в возрасте 4 лет – поведение соответствует
критериям МКБ-10 для диагностики расстройства аутистического
спектра «Детский аутизм»:
– Нарушения в области социального взаимодействия (нарушения в
общении с детьми, неумение поддерживать общее внимание и
общую деятельность с взрослыми, повышенная отвлекаемость)
– Нарушения в области коммуникации (не использует
слов и жестов для коммуникации, использует руку
других людей для обозначения своих желаний)
– Стереотипное поведение (повторяющиеся игры,
отсроченные эхолалии – цитирование любимых мультиков)

8. Случай 2: Соня
• НО! Соня любит проводить время с родителями и сестрой,
она ласковая, любит когда ее катают на руках, качают на
руках.
• Первая консультация в возрасте 1 года 4 мес.:
«она же маленькая, не торопитесь, все развиваются своим
чередом» (но у девочки не развиваются никакие навыки
рецептивной и экспрессивной коммуникации так, как они
развиваются у детей с 10-12 мес.)
• Вторая консультация в возраста 1 года 10 мес. мес.:
«какой аутизм, она же смотрит в глаза!» (девочка при этом
не поддерживает совместной деятельности, не привлекает
взрослых к своей деяетльности)
• Третья консультация в возрасте 2 лет 8 мес.:
«она же у вас такая ласковая, просто на фоне
сестры она не получает внимания, это не аутизм»
(девочка действительно ласковая, нежная, но не
развиваются навыки социального взаимодействия
и коммуникации, девочка в целом сильно отстает)

9. Случай 2: Соня
• Диагноз поставлен в возрасте 4-х лет. Родители:
«нам пришлось доказывать, что у девочки
аутизм»
• Терапия аутизма начата в возрасте 4 лет 3 мес.
• Первые слова, обращенные к другим людям,
немедленно после начала систематического
обучения навыкам коммуникации (внедрением
системы альтернативой коммуникации PECS)
• Дальнейшие систематические занятия приводят
к постоянным приобретениям в развитии
• Соня сохраняет симптомы аутизма,
однако, приобретает сложные навыки
социального и коммуникативного
поведения

10. Случай 3: Алеша
• Мальчик, 8 лет
• Родители беспокоятся из-за развития мальчика с 24 месяцев
жизни – нет развития речи, мальчик мало реагирует на
обращения по имени, своеобразные игры, выраженное
проблемное поведение
• При первой же консультации в возрасте 2 лет 2 мес. выставлен
правильный диагноз «расстройство аутистического спектра»,
однако, рекомендации специалиста довольно общие: «у ребенка
аутизм, надо лечиться».
• С самого начала интенсивные лечебные мероприятия:
– Систематические курсы ноотропов с постоянным увеличением
дозировок и сменой препаратов,
– Поездки на курсы реабилитации в другие города России, поездка
для диагностики неврологических нарушений в Германию
– Курсы дельфинотерапии
– Занятия арт-терапией
– Курсы нейролептиков (с целью «подсобрать», «толкнуть речь» и т.п.)
– Две госпитализации в психиатрическую больницу
• Ни один из перечисленных методов не имеет
достаточной доказательной базы для того, чтобы
выбирать его как основной метод терапии

11. Случай 3: Алеша
• При осмотре в возрасте 8 лет – поведение соответствует
критериям МКБ-10 для диагностики расстройства аутистического
спектра «Детский аутизм»:
– Нарушения в области социального взаимодействия (нарушения в
общении с детьми, неумение изменять поведение в соответствии с
социальной ситуацией, неумение поддерживать общее внимание и
общую деятельность с взрослыми, автономность поведение, не
использует позу и зрительный контакт для обозначения желаний)
– Нарушения в области коммуникации (отсутствие речи, отсутствие
жестов, много проблемного поведения в качестве коммуникации)
– Стереотипное поведение (повторяющиеся движения туловищем,
вокализации, аутостимуляции)
• При оценке уровня развития адаптивных навыков в 8 лет:
– Навыки рецептивной коммуникации – 14 мес.
– Навыки экспрессивной коммуникации – 12 мес.
– Персональные бытовые навыки – 20 мес. (навыки туалета
сформированы частично)
– Домашние бытовые навыки – 18 мес.
• Высокая выраженность проблемного поведения –
раздражительность, агрессия, самоагрессия
• Несамостоятельность в быту, зависимость от родителей,
высокий уровень стресса у родителей

12. Случай 3: Алеша
• Начало систематических занятий в возрасте 8
лет:
– обучение навыкам коммуникации – жесты
– обучение навыкам имитации
– систематическое использование положительного
подкрепления (поощрения) для увеличения
внимания и увеличения сотрудничества на занятиях и
в быту
– систематическое игнорирование нежелательного
поведения с поощрением правильного поведения
– туалетный тренинг
– обучение родителей
• Заметные улучшения в течение первых
месяцев занятий, родители на повторной
встрече: «за три месяца мы добились
больше, чем за шесть лет».

13. Преграды на пути помощи
• Малая осведомленность специалистов о диагнозе, часто
расстройства аутистического спектра диагностируются в
последнюю очередь, являются последним в череде
диагнозов, который ставит врач
• Врачи и другие специалисты не используют современные
критерии диагностики, а порой выдумывают свои или
пользуются устаревшими диагнозами
• Специалисты не знают разнообразия проявлений
расстройств аутистического спектра и часто пользуются
мифами при диагностике («он же смотрит в глаза!», «он
такой теплый»)
• Врачи и другие специалисты не рекомендуют
эффективных методов помощи, часто наоборот
рекомендуют подождать или прибегнуть к
неэффективным или вспомогательным методам
коррекции
• Никто ничего не объясняет родителям, часто
основным источником информации становится
интернет

14. А что если?
• Специалисты знакомы с ранними
проявлениями аутизма
• Специалисты используют современные
критерии для диагностики
• Специалисты рекомендуют эффективные
методы коррекции
• Специалисты знают маршруты для детей с
аутизмом и знают куда направить в городе

15. А что если ?
Миша, Соня, Алеша
• Диагноз поставлен рано, в возрасте первых
тревог родителей – 16-18-20 мес.
• Терапия начата рано – максимальное влияние на
развитие
• Ресурсы родителей и системы помощи не
теряются и не тратятся на лишние обследования
• Родители и семья получают много поддержки –
они могут советоваться со специалистами,
общаются с родителями с похожим диагнозом
• Родители и дети борясь с недугом и
расстройством могут иметь надежду и
веру в лучшее – специалисты на их стороне