Presentazione di Luigi Reale, docente e ricercatore ISTUD dei risultati del progetto ALMA "Assistenza alle persone con lesione midollare: aromonizzazione delle cure"

1. Un’esperienza di
Governance:
ALMA
Luigi Reale, lreale@istud.it Assolombarda, 12 marzo 2010

2. • Decisori
Cosa è la governance? • Management
Government + alliance = governance • Professionisti
Sanitari e sociali
Up • Ass. Pazienti
Top
• Medico di base
• Familiari
• Paziente
Down Bottom
Governance vuol dire coinvolgere attivamente tutti i protagonisti nella
filiera sanitaria, a partire dalle persone malate passando per le famiglie,
le associazioni dei pazienti, i professionisti socio-sanitari sia
ospedalieri che territoriali, il management fino ad arrivare ai decisori
politici.
Clinical Socio sanitaria

3. ALMA
Nasce da un bisogno dei professionisti sanitari di
rendere più omogenei i percorsi di cura delle
Persone con lesione midollare nelle diverse Regioni.
La Vision
“Condividere esperienze, conoscenze, capacità
ed emozioni per migliorare la qualità della presa
in carico delle persone con lesione al midollo
spinale, attraverso il rafforzamento del lavoro di
equipe, valorizzando la co-costruzione di una rete
in armonia fra servizi dedicati e territori.”

4. Creare un’armonia
L’armonia è una “sovrapposizione "verticale" (simultanea) di
suoni tra loro reciprocamente concatenati (accordi) e
funzionali all'interno della tonalità.
“suoni” intesi come “accordo” che è identificabile
l’ insieme delle attività nel percorso diagnostico
che i professionisti terapeutico assistenziale
sanitari svolgono e riabilitativo
“tonalità” ossia in un progetto individuale

5. I numeri di ALMA
16 Centri che gestiscono lesioni midollari
1 Comitato d’indirizzo (rappresentativo
di competenze scientifiche, cliniche,
assistenziali, riabilitative, sociali,
epidemiologiche e gestionali)
63 attori coinvolti, di cui:
22 medici, 15 infermieri professionali
10 fisioterapisti, 4 terapisti occupazionali
4 psicologi, 8 persone con lesione midollare
FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para-
Tetraplegia), 5 Rappresentanti di Società
Scientifiche

6. Approccio di governance
La comunicazione
della prognosi
Richiesta di Progetto individuale: Progetto individuale: Organizzazione
ricovero in unità Cura e riabilitazione Sociale del follow up
Spinale
Persone con lesione midollare
Società Scientifiche
Associazioni dei
Medici pazienti
Azienda
Infermieri sponsor
Fisioterapisti Psicologi
Assistenti sociali
Terapisti occupazionali
Fondazione ISTUD

7. Metodi di governance
1. Mappatura delle fasi di percorso della persona con lesione
midollare mediante Flow-Chart disegnata da tutti gli
stakeholders
2. Analisi dei bisogni attraverso Focus Group con pazienti e
caregiver
3. Sondaggio sulla definizione di un “percorso comportamentale
suggerito” per la comunicazione della diagnosi
4. Validazione degli strumenti proposti attraverso un consensus
allargato

8. Strumenti prodotti
Richiesta di Progetto individuale: Progetto individuale: Organizzazione
ricovero in unità Cura e riabilitazione del follow up
Sociale
Spinale
- Scheda di - Progetto individuale - Diario del permesso
richiesta ricovero globale terapeutico a - Pianificazione
domicilio delle attività di
- Percorso per la Follow-Up
- Mappa delle presa in carico della
attività per la persona - Goal planning delle
procedura - Lettera al Medico di attività pre- - Analisi dei
d’accesso in famiglia dimissione bisogni delle
Unità Spinale persone con
lesione midollare
- Goal planning per
e dei caregiver
autovalutazione
- Scheda psicologica

9. Lavori in corso
1. DIFFUSIONE CAPILLARE dei risultati del progetto ALMA
nelle Unità Spinali e nei Centri di Riabilitazione
2. TRASFERIMENTO ed IMPLEMENTAZIONE degli strumenti
prodotti contestualizzandoli all’interno della propria realtà di
riferimento
3. TEST sull’utilizzo dei nuovi strumenti proposti
4. MONITORAGGIO dell’applicazione degli strumenti al fine
di individuare eventuali criticità e spazi di miglioramento

10. Il potenziamento del lavoro d’èquipe
Le dinamiche del lavoro
di equipe già presenti si sono
certamente rinforzate
Si è cercato di riprodurre la
metodologia del progetto ALMA anche
all’interno dell’Unità spinale
E' migliorato il lavoro in équipe
multidisciplinare, E’ nata
un'equipe di lavoro che prima
dell'evento ALMA non era
presente nell’ospedale
Sono state introdotte e le
riunioni d’èquipe

11. Armonizzazione degli strumenti
- Scheda ricovero
- Protocollo di intesa fra l'Unità Spinale di Negrar, l‘AOdi
Verona e l'ULSS 20 con il coinvolgimento della locale
associazione delle plm per la gestione del percorso
assistenziale e riabilitativo fin dalla fase acuta.
- Scheda ricovero Adozione del form di segnalazione elaborato da ALMA.
- Cartella psicologica
-- focus dimissioni
Progetto individuale
riabilitativo
- Scheda ricovero
-Progetto riabilitativo
- Scheda ricovero
- Cartella psicologica
--Diario del permesso terapeutico a domicilio
- Goal planning
-- Scheda di programmazione del follow up

12. Conclusioni
Il progetto ALMA è riuscito a creare:
• una base metodologica forte e autorevole esportabile
in altri percorsi di cura;
• duplice vantaggio:
• collettivo, là dove si sono armonizzati gli
strumenti
• individuale, per il singolo centro

13. Conclusioni
• risonanza politico-istituzionale di come ha lavorato e
cosa ha prodotto il gruppo ALMA
• Bisogni e costi della persona con lesione midollare e dei nuclei
familiari di riferimento (Fondazione ISTUD- IAS)
• La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone
con lesione midollare: censimento delle strutture, dei
professionisti e delle tipologie assistenziali esistenti in
Italia (Fondazione ISTUD – INAIL)
• SLA.N.C.I.O. – La malattia SLA: Network di Cure In
Organizzazioni Evolute – (Fondazione ISTUD – FIASO –
AISLA)

14. Il costo totale della condizione da disabilità da
lesione midollare
La media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di
una persona con lesione midollare si aggira intorno ai
26.900 euro per il primo anno dalla lesione, cifra che
prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche
dell’abitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche
non rimborsate, l’assistenza e i viaggi verso la struttura di
ricovero.
Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni
successivi.