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Les femmes et leur charge mentale, pour un laboratoire sur la migraine aigue

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Les femmes et leur charge mentale, pour un laboratoire sur la migraine aigue

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L’arrivée des traitements à base d’anticorps monoclonaux anti-CGRP va permettre d’abaisser le seuil de la douleur en préventif pour la migraine épisodique ou chronique.

Comment construire un discours sur la migraine qui intègre le nouveau paradigme des traitements de fond permettant de :
- Générer un bruit de fond : positionner Lilly et préparer le lancement à venir
- Sensibiliser et améliorer la connaissance du GP non seulement sur la migraine mais aussi sur la QoL des patients
- Générer une prise de conscience des experts et des PDS en les amenant à débattre et si possible converger sur :
- La reconnaissance de la migraine en tant que véritable maladie / sous diagnostic
- L’impact de la migraine sur la QoL
- L’impact médico-économique
Proposition NON RETENUE

L’arrivée des traitements à base d’anticorps monoclonaux anti-CGRP va permettre d’abaisser le seuil de la douleur en préventif pour la migraine épisodique ou chronique.

Comment construire un discours sur la migraine qui intègre le nouveau paradigme des traitements de fond permettant de :
- Générer un bruit de fond : positionner Lilly et préparer le lancement à venir
- Sensibiliser et améliorer la connaissance du GP non seulement sur la migraine mais aussi sur la QoL des patients
- Générer une prise de conscience des experts et des PDS en les amenant à débattre et si possible converger sur :
- La reconnaissance de la migraine en tant que véritable maladie / sous diagnostic
- L’impact de la migraine sur la QoL
- L’impact médico-économique
Proposition NON RETENUE

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  1. 1. Campagne environnementale migraine 26/02/2020
  2. 2. LE CONTEXTE
  3. 3. 3 VOSOBJECTIFS •Construire l’image de Lilly en neurologie / neurosciences •Sensibiliser et éduquer les KOL’s à l’impact : sur la vie des patients, d’un point de vue social et économique •Contribuer au fait que la migraine soit comprise, respectée et surtout correctement prise en charge LEDISPOSITIFENVISAGÉ • Campagne de sensibilisation sur la migraine avec des influenceurs digitaux en santé - GP • Publication d’une tribune ou regards croisés d’experts sur la prise en charge de la migraine et son coût - Institutionnels • Amplification de la communication via un plan presse et digital - Institutionnels
  4. 4. 4 UNSUCCÈSSI… Nous construisons un discours sur la migraine qui intègre le nouveau paradigme des traitements de fond permettant de : Générer un bruit de fond : positionner Lilly et préparer le lancement à venir Sensibiliser et améliorer la connaissance du GP non seulement sur la migraine mais aussi sur la QoL des patients Générer une prise de conscience des experts et des PDS en les amenant à débattre et si possible converger sur : • La reconnaissance de la migraine en tant que véritable maladie / sous diagnostic • L’impact de la migraine sur la QoL • L’impact médico-économique REDÉFINIR LA MIGRAINE POUR RECONSIDÉRER LES MOYENS ALLOUÉS À SA PRISE EN CHARGE
  5. 5. NOTRE AMBITION

  6. 6. 6 POSERUNNOUVEAUPARADIGMESURLAMIGRAINE L’arrivée des traitements à base d’anticorps monoclonaux anti-CGRP va permettre d’abaisser le seuil de la douleur en préventif pour la migraine épisodique ou chronique. Dés lors, l’enjeu thérapeutique n’est plus la gestion des pics de douleur, MAIS … Douleur physique Charge émotionnelle Souffrance relationnelle … la succession des crises imprévisibles qui engendre une souffrance quasi permanente. AVANT ANTI-CGRP APRÈS ANTI-CGRP
  7. 7. 7 NOUVEAUPARADIGME :UNCHANGEMENTDEPERCEPTION Une douleur physique : -au delà des maux de tête, un ensemble de symptômes douloureux intenses et épisodiques -Une charge émotionnelle : -le caractère imprévisible des migraines entraine un stress, la peur de la prochaine crise engendre fréquemment une charge mentale et pouvant mener à la dépression. Une souffrance relationnelle : -Le manque de reconnaissance, de compréhension des proches voire le manque de soutien. AVANT ANTI-CGRP APRÈS ANTI-CGRP
  8. 8. 8 NOUVEAUPARADIGME:IMPACTSSURLAMIGRAINE Les impacts de la douleur physique : . -Une répercussion directe dans la vie personnelle et professionnelle : ponctuellement « rater des moments de vie, s’absenter au travail » et au fil des crises récurrentes « reconsidérer ses priorités et passer à coté d’opportunités professionnelles ». Les impacts de la charge émotionnelle : -Des effets indirects : au delà de la fatigue physique, une fatigue psychologique, vivre dans le stress de la prochaine crise, une inquiétude sur ses capacités cognitives mémoire, attention, concentration, une inquiétude sur ses capacités en général pouvant conduire à la dépression. Les impacts de la souffrance relationnelle : -des impacts sociaux dues aux difficultés à aborder le sujet avec les autres … état de solitude face à l’incompréhension, pouvant mener à l’isolement. AVANT ANTI-CGRP APRÈS ANTI-CGRP
  9. 9. 9 POURQUOILILLYEST-ILLÉGITIME ? ⇒Lilly communique déjà sur son engagement dans la douleur. ⇒ Lilly est présent dans de nombreuses aires thérapeutiques où la prise en charge de la douleur est fondamentale. ⇒Lilly bénéficie d’un historique en psychiatrie qui le rend pertinent dans la prise en charge des douleurs psychologiques. ⇒ Lilly est fortement engagé auprès des associations de patients.
  10. 10. 10 UNEAPPROCHEQUIS’INSCRITDANSL’ENGAGEMENTDELILLYDANSLADOULEUR Une approche bio-psycho-sociale qui prend en compte le vécu du patient de sa maladie -La douleur se trouve souvent par erreur, réduite aux symptômes liés à un dysfonctionnement physique, sans corrélation aux composantes psychologiques et sociales qui entrent en compte dans le vécu douloureux du patient. -On a démontr é que la migraine n’affecte pas que le corps de l’individu mais touche également à la perception que le patient a de sa maladie avec des impacts dans sa relation à soi, aux autres et au monde. -De part la récurrence des crises qui surviennent à n’importe quel moment, la migraine occupe de manière quasi permanente l’esprit des sujets. La migraine ne serait plus seulement une maladie chronique ou épisodique qui affecte le corps mais une DOULEUR PSYCHOLOGIQUE PERSISTANTE. Claudia V é ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP) Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE)
  11. 11. NOTRE ANGLE DE COMMUNICATION
  12. 12. 12 LAMIGRAINE:UNENJEUDESANTÉMAJEUR UNE SOUFFRANCE RECONNUE La vraie souffrance des patients : la douleur physique, la charge émotionnelle et relationnelle. DES IMPACTS SOCIO-ECONOMIQUES ALARMANTS L’ensemble des impacts de la maladie sur la vie personnelle & professionnelle des patients. UNE MEILLEURE PRISE EN CHARGE EST NÉCESSAIRE Les coûts économiques : Par exemple : la sous performance au travail Les (sur)coûts sociaux : Par exemple : la surmédication
  13. 13. 13 LAMIGRAINE:UNEINJUSTICEFAITEAUXFEMMES La migraine touche principalement les femmes. Elle les impacte dans leur vie professionnelle. https://buy.withcove.com/migraine-careers http://www.leparisien.fr/societe/sante/tous-migraineux-bientot-un-mauvais-souvenir-06-09-2018-7879185.php
  14. 14. FACE À L’INJUSTICE, ON SE MOBILISE ! Notre message pour le LOT # 1
  15. 15. 15 AVECLESFEMMES,NOUSALLONS… 1. Faire reconnaître la migraine comme maladie En sensibilisant grâce aux chiffres sur le nombre de personnes non diagnostiquées ou mal prises en charge … Mettre des mots sur les maux en pointant les impacts : des chiffres, des faits, des verbatim … 2. Soutenir les femmes qui en subissent les conséquences Avec des témoignages de femmes qui font leur possible au quotidien pour vivre normalement, malgré la douleur. Des femmes qui rencontrent des difficultés dans le milieu professionnel, et n’ont pas toujours le soutien de leurs proches. 3. Mobiliser autour d’une cause commune Une mobilisation collective de femmes, de médecins, d’employés …
  16. 16. 17 FACEÀLAMIGRAINEC’ESTÀLAFOIS… Le concept de communication qui lie nos prises de parole : -dire la vérité sur la migraine en communiquant des faits #migrainetruth -faire comprendre le vécu des malades pour obtenir la reconnaissance #respectmigraine -mobiliser collectivement #facealamigraine pour obtenir l’engagement des institutionnels en faveur d’une meilleur prise en charge. Notre mot d’ordre face à l’inertie des institutionnels : -Les patients et leurs proches qui aimeraient vivre leur vie comme tout le monde, -Les médecins, neurologues, psychologques qui défendent une approche globale, pluridisciplinaire, dans le temps autour du patient -Les services publics qui prennent en charge l’invalidité et le handicap ainsi que les responsables des ressources humaines dans les entreprises
  17. 17. POINT SUR L’USAGE D’INTERNET DANS LA POPULATION FÉMININE
  18. 18. 19 NOSESPACESDECOMMUNICATION: YouTube pour les femmes de 25 à 49 ans en quête d’information -La plateforme d’information en vidéo des femmes de 25 à 49 ans. -Le réseau des influenceuses YouTube vers les autres espaces sociaux des femmes – comme Instagram & Facebook Facebook pour les femmes de 25 à 49 ans en quête d’information et d’échanges -Le réseau social utilisé par les femmes de 25 à 49 ans pour s’informer et converser -Les conversations ont lieu dans des groupes thématiques Et … LinkedIn pour les cibles professionnelles et institutionnelles. Twitter pour les journalistes.
  19. 19. 20 QUELLESYOUTUBEUSESPARLENTDESANTÉAUXFEMMES? Parlons peu, mais Parlons ! Camille & Justine Le monde de Lisa VVLD Médicaments, prises en charge maladies ... Les youtubeuses abordent les sujets de santé féminine parmi d’autres sujets avec un ton personnel, parfois de l’humour. Voici celles qui les abordent toujours avec sincérité, empathie et sérieux. Règles douloureuses, sexualité … Gynécologie ... Santé au travail, charge mentale Mardi Noir Hystérie, déprime… 100 % santé Le regard des autres : cancer… Genre humaine 90 % la vie de tous les jours Les impacts physiques Les impacts émotionnels et relationnels
  20. 20. MÉDIA & RECOMMANDATION INFLUENCEUSES 
 # LOT 1 

  21. 21. YouTube
  22. 22. 23 N°1:JULIETTETRESANINI Juliette Tresanini est connue pour son rôle de Sandrine Lazzari dans la série TF1 Demain nous appartient. En 2015, elle lance la chaîne YOUTUBE Parlons peu, parlons cul, qui devient ensuite Parlons peu, mais parlons !, avec Maud Bettina-Marie, rencontrée sur le tournage de Bref. La comédienne gère une chaîne Youtube à son nom, suivie par 245 000 abonnés. Une chaîne ou elle publie des mini-films et des courts métrages https://www.youtube.com/watch?v=vcvuClubgSA
  23. 23. 24 JULIETTETRESANINI NOUSPROPOSEUN« MINI-COURT »#FACEALAMIGRAINE Vidéo YouTube de 2 mn https://www.youtube.com/watch?v=qUB1rVG9uYI FAIRE FACE OU NE PAS FAIRE FACE ? Le format créatif repose sur une mécanique identique posée sous forme de dilemme au début de chaque histoire. Elle propose la question suivante : avouer sa migraine à son supérieur hiérarchique ou continuer à ne rien lui dire ?
  24. 24. 25 JULIETTETRESANINI DIFFUSERALAVIDÉOSURSESESPACES 1 Vidéo YouTube de 2 mn 2 Stories Instagram Partages sur Facebook sur 1 semaine
  25. 25. 26 N°2 :ELÉONORECOSTES Comédienne et auteure, cela fait dix ans qu'elle s'active sur le web en particulier dans les sketches délirants de Golden Moustache et Studio Bagel. En 2010, elle lance « Le Journal de Lolo », une série de podcasts shootés à la webcam où elle confesse en filigrane ses amours, ses emmerdes, ses angoisses, ses « lose ». Dédramatiser le cancer : mission impossible ? Dans sa chaîne YouTube, elle évoque avec humour et sans tabou cette maladie si redoutée pour l’Institut National du Cancer (une vidéo, saluée dans un article Télérama) et aussi des sujets de société comme le désir d’enfants à découvrir ICI
  26. 26. 27 ELÉONORECOSTESPROPOSEDERÉALISERUNEFICTIONPORTANTSUR
 LAMIGRAINEAUTRAVAIL FAIRE FACE SANS VRAIMENT FAIRE FACE. Le principe : les sentiments et la vérité non- dites apparaissent dans les sous titres. A l’instar de son premier court-métrage « Sous Titre Moi » avec Studio Bagel. Sa migraine reste donc une histoire intime, vécue à fleur de peau, pudiquement portée au niveau d’histoire burlesque parce que ca commence à faire des histoires de ne pas en parler ouvertement.
  27. 27. 28 UNEFICTIONPARMISESAUTRESFICTIONS 2 vidéos sous forme de mini séries parmi les fictions de sa chaine YouTube qui compte 82k abonnés Episode 1 : la charge émotionnelle de la migraine (au travail) Episode 2 : La souffrance relationnelle (au travail)
  28. 28. 29 RETOMBÉESPRESSEATTENDUES Juliette Tresanini Eléonore Costes
  29. 29. Facebook
  30. 30. 31 LEBONRÉSEAUSOCIALPOURNOTRECIBLEETSTRATÉGIE - Le 1er réseau social des femmes. - Chaque jour, les utilisateurs regardent 100 millions d’heures de vidéos. - 85 % des vidéos sont regardées sans le son. - Un utilisateur a en moyenne 155 amis. (source)
  31. 31. 32 LALIGNEÉDITORIALEDEFACEBOOK Le groupe d’échange sur Facebook sera animé par un Community Manager de juillet à décembre Le CM modère et anime la conversation. 3 post / semaine sur la migraine en tant que maladie : - Des chiffres - Des faits de société - Des moment vécus - Des cris d’alarme 1 post par semaine : témoignage (fictif) afin d’inciter les femmes à partager leur expérience.
  32. 32. 33 EXEMPLESDEFAITS - «Une vaste enquête menée en France montre que 60 % des migraineux ne sont pas conscients de l’être, refusant de reconnaître leur souffrance et incapables de lui donner un nom.» (source) - Selon les données de l'Inserm, 15 à 18 % des femmes en sont affectées. - Les femmes dont le taux d'oestrogènes chute rapidement dans les jours qui précèdent leurs règles auraient plus de risques de souffrir de migraine selon une étude menée par une équipe de chercheurs dirigée par le Dr Jelena Pavlovic de l'Ecole de Médecine du Bronx, à New-York.
  33. 33. 34 DESTÉMOIGNAGES AUTOURDELAMIGRAINE
  34. 34. 35
  35. 35. 36 EXEMPLESDETÉMOIGNAGES:VIVREDANSLAPEURDELAPROCHAINECRISE « La migraine est un poids insurmontable car elle m’ôte toute perspective d’envisager l’instant présent avec sérénité et me projeter, même dans un futur proche». Le stress mental, la peur de développer des maux de tête ou l'angoisse de s'absenter du travail ou d’éviter les sorties sociales : « Comme je ne sais jamais à quels moments et à quelles fréquences les crises vont survenir, j’ai de la peine à vivre l’instant présent pleinement ». « La crise est arrivée en fin de journée comme à peu près tout le temps. Mais, je ne peux jamais dire “si c’est ce soir ou dans deux jours, je vis dans l’attente de la prochaine crise.» « C’est une douleur qui est telle que ç a te cloue au lit et t’arrives pas à t’en d é faire, tu y penses sans arrêt, tu as le sentiment que plus tu y penses, plus t’as mal, que tu n’arriveras jamais à t’en sortir, ç a t’obs è de totalement et tu es dans un tel état, tu es tellement mal que de toute fa ç on tu ne peux plus rien faire du tout. » « J'ai le sentiment que rien n’est stable, c’est comme un équilibre précaire où tout peut basculer d’une minute à l’autre, même avec une hygiène de vie stricte. On ne peut pas vivre dans une bulle, sans contrariétés, sans les amis » « Des fois, je les prends et j’ai pas mal, parce que j’ai peur d’avoir mal, comme une sorte de protection. Après, je prends si je sens que j’ai mal, et parfois avant que j’ai mal. En fait, j’ai toujours, toujours mal à la tète, tous les jours, tous les jours ! [...] J’ai peur de la douleur. Dès que je me réveille, je prends un, parce que quand la douleur commence, je tiens plus debout, je suis pas bien, énervée, je suis en colère, je suis pas bien » Claudia V é ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP) Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE)
  36. 36. 37 NOSVIDÉOSINVITENTÀREJOINDRENOTRECOMMUNAUTÉFACEBOOK En clôture des vidéos YouTube, incitation à rejoindre le groupe Facebook pour partager leur vécu #facealamigraine. Et Signer la pétition.
  37. 37. 38 MISSIONDEL’AGENCE Accompagnement Interface avec les influenceuses pour les attentes et besoins Animation du groupe Facebook Définition du scenario vidéo et des post à produire Validation de Lilly Respect de la charte graphique Respect du planning et des coûts
  38. 38. LOT 2 LA TRIBUNE
  39. 39. 40 SENSIBILISERLESINSTITUTIONNELSENS’APPUYANT
 SURLESKOL’SDÉJÀCONVAINCUS Impacts de la migraine sur la vie des patients, d’un point de vue social et économique Identifier et réunir des experts reconnus pour leurs apports sur la migraine en vue d’échanger sous forme de table ronde afin de : - Soulever les enjeux de la migraine et commencer à proposer des solutions - Poser des chiffres en couvrant tous les impacts de la migraine dans le nouveau paradigme Échanges filmés puis publiés sur notre chaine Youtube. Radhouane DALLEL directeur de l'équipe Inserm douleur trigéminale et migraine, Université Clermont Auvergne pourrait être le journaliste chargé d’animer les débats La synthèse des échanges pourrait être publiée dans la revue scientifique de l’ Inserm sous réserve de leur accord. Conception de la tribune
  40. 40. 41 1. Une maladie qui n’est pas reconnue 2. Le mal imaginaire des femmes 3. Les migraineux ne parlent pas de leur maladie a leur médecin 4. L’orientation des patients pourrait être affinée et leur prise en charge élargie 5. La douleur physique dissimule une souffrance psychologique permanente mal perçue par les médecins 6. Les patients qui vivent dans la crainte de la prochaine crise abusent de médicaments 7. La perception des patients de leur maladie et de ses impacts - Centres d’évaluation et traitement de la douleur 8. La migraine impacte la vie des patients 9. La migraine impacte la vie des patients … au travail 10. Les impacts sociaux économiques de la migraine Thématiques & Intervenants de la Tribune
  41. 41. 42 LAMIGRAINE,UNEMALADIEQUIN’ESTPASRECONNUE Cette maladie neurologique touche 15 % de la population mondiale. Elle est due à une excitabilité neuronale anormale, liées à des facteurs génétiques complexes associés à des facteurs environnementaux. La France compte 10 millions de migraineux. 10 % d'entre eux en ont chaque semaine. Et 14 % des patients en souffrent plus de 15 jours par mois (Inserm) Chez la moitié des migraineux, la durée de la crise ne dépasse pas six heures et peut être raccourcie grâce aux traitements. En revanche, chez environ 10 % des patients, elle dépasse 48 heures. La migraine est un mal invisible, qui ne met pas la vie en danger. Culturellement, elle est donc considérée comme un "prétexte", explique Esther Lardreau, agrégée de philosophie qui a dédié une thèse et un livre à ce sujet ("La migraine, biographie d’une maladie"). Ainsi, cette maladie n’a pas de "reconnaissance sociale". La migraine est devenue presque banale, et pourtant, elle reste encore mystérieuse : «Une vaste enquête menée en France montre que 60 % des migraineux ne sont pas conscients de l’être, refusant de reconnaître leur souffrance et incapables de lui donner un nom.» (source) 1
  42. 42. 43 LEMALIMAGINAIREDESFEMMES Selon les données de l'Inserm, 15 à 18 % des femmes en sont affectées, avec une forte prévalence féminine « 3 femmes pour 1 homme », selon une étude de 2012 menée notamment par le docteur Lantéri-Minet, Neurologue, responsable du centre antidouleur du CHU (centre hospitalo-universitaire) de Nice Les femmes dont le taux d’oestrogènes chute rapidement dans les jours qui précèdent leurs règles auraient plus de risques de souffrir de migraine selon une équipe de chercheurs dirigée par le Dr Jelena Pavlovic de l'Ecole de médecine du Bronx, à New-York. Comme la migraine concerne trois fois plus les femmes que les hommes, généralement, la migraine est vue, par certains, comme un mal imaginaire. 2
  43. 43. 44 LESMIGRAINEUXNEPARLENTPASDELEURMALADIEÀLEUR MÉDECIN Dans sa pratique d'urgentiste, est confronté à des cas de figure très divers. «Je vois aussi bien des patients diagnostiqués comme migraineux mais qui ne sont plus soulagés par leur traitement habituel que des migraineux qui s'ignorent», souligne-t-il. De fait, près de 50% des migraineux authentiques ne se savent pas atteints par cette pathologie. Loïc Étienne Urgentiste Une minorité frappe à la porte d'un des 250 centres ou consultations antidouleur labellisés, installés un peu partout en France. «La moitié des migraineux souffrant de crises fréquentes qui arrivent pour une première consultation n'ont encore jamais reçu de traitement de fond. Pire, 20% d'entre eux ne disposent pas non plus du traitement recommandé en cas de crise». Le docteur Lantéri- Minet, Neurologue, responsable du centre antidouleur du CHU (centre hospitalo-universitaire) de Nice 3
  44. 44. 45 L’ORIENTATIONDESPATIENTSPOURRAITÊTREAFFINÉEET LEURPRISEENCHARGEÉLARGIE «Dans l’idéal, tout migraineux devrait en parler à son médecin traitant (1er palier), qui renvoie au neurologue en cas de migraine inhabituelle ou résistant au traitement d’usage (2e palier). Ainsi, le 3e palier (consultation migraine et/ou centre antidouleur) devrait être réservé aux cas les plus sévères. Malheureusement, il y a souvent plusieurs mois d’attente pour obtenir un rendez-vous ». Dr Anne Donnet, neurologue au centre de traitement de la douleur du CHU de la Timone à Marseille. Un traitement complet de la migraine comprend la prise en charge des facteurs liés au mode de vie et des déclencheurs, une médication pour traiter les douleurs aiguës et un traitement prophylactique, ainsi que des stratégies d'autogestion de la migraine. 2 syndromes conduisent au diagnostic : Un syndrome anxieux associ é , d é fini par un score à l’ é chelle HAD (Hospital Anxiety and Depression scale) (70) de l’item anxi é t é sup é rieur à 10 et/ou des arguments cliniques. Un syndrome d é pressif, d é fini par un score à l’ é chelle HAD de l’item d é pression sup é rieur à 10 et/ou des arguments cliniques. Christian Lucas, neurologue, Centre d’Evaluation et de Traitement de la douleur, service de Neurochirurgie du CHRU de Lille. 4
  45. 45. 46 1. LADOULEURPHYSIQUEDISSIMULEUNESOUFFRANCE PSYCHOLOGIQUEPERMANENTEMALPERÇUEPARLESMÉDECINS «La douleur est le principal symptôme d’un grand nombre de maladies chroniques, elle empoisonne la vie de 12 millions de personnes qui vivent avec Cancers, lombalgies, arthrose, migraines, fibromyalgie, endométriose, rhumatismes inflammatoires, syndrome de l’intestin irritable…Or, dans 70 % des cas, ces personnes ne reçoivent pas un traitement approprié à leur douleur et moins de 3 % des patients sont suivis dans des centres spécialisés. Pr Serge Perrot, président de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD). « Il est temps que l'on développe davantage une médecine de la douleur centrée sur l'expérience intime des personnes afin de les aider, à mener une réorganisation radicale de leur existence avec et autour de cette douleur chronique à tous les niveaux de leur quotidien, autrement dit à "tenir'. Il plaide pour une prise en charge centrée sur la subjectivité intime afin d'aider le souffrant à accomplir une réinvention de soi avec et autour de la douleur, pour acquérir une estime de soi participant à la capacité de résistance. David Le Breton, sociologue, dans Tenir. Douleur chronique et réinvention de soi (Éditions Métailié). 5
  46. 46. 47 LESPATIENTSQUIVIVENTDANSLACRAINTEDELA PROCHAINECRISE ABUSENTDEMÉDICAMENTS Ne pas être suivi par son médecin pour ce trouble conduit, en pratique, à une très forte automédication et à des risques de mésusage, non sans gravité. « Les gens sont prêts à tout pour soulager leur douleur. Ils commencent avec du paracétamol, puis de la codéine… Il est très fréquent de voir dans nos consultations des personnes migraineuses qui ont développé une forte pharmacodépendance ». Xavier Aknine, généraliste parisien spécialisé dans les addictions. Alors que la prescription de médicaments opioïdes a fortement progressé, les hospitalisations pour overdose et les décès ont également fait un bond spectaculaire. Les décès (hors suicides) par médicaments opioïdes forts ont ainsi été multipliés par trois en dix ans, passant de 1,3 à 3,4 pour 1 million d’habitants, révèle une étude menée par l’Observatoire français des médicaments antalgiques (Ofma). Des overdoses qui, contrairement à ce que l’on peut imaginer, ne frappent pas de jeunes toxicomanes accros aux médicaments. En effet, 40 % des hospitalisations pour overdose concernent des femmes âgées de 62 ans, sans diagnostic de cancer, sans chirurgie récente et sans antécédent d’addiction connue. Pr Nicolas Authier, responsable du centre de la douleur du CHU de Clermont-Ferrand 6
  47. 47. 48 LAPERCEPTIONDESPATIENTSDELEURMALADIEETDESESIMPACTS
 CENTRESD’ÉVALUATIONETTRAITEMENTDELADOULEUR "C'est une maladie chronique. Elle revient toujours. Prendre conscience de ce caractère cyclique produit une anxiété qui peut conduire à la dépression ». Dominique Valade, Docteur neurologue spécialiste des céphalées, migraines, névralgies La prise en charge de la douleur chronique dans un centre d’évaluation et traitement de la douleur comprend : • Son diagnostic ; • Une évaluation pluridimensionelle, bio-psycho-sociale des syndromes douloureux chroniques ; • Un suivi pluridisciplinaire (plusieurs médecins de disciplines différentes) ; • Une approche pluri-professionnelle (un médecin associé à plusieurs professionnels de santé : infirmière, psychologue…) ; • Une prise en charge individualisée en prenant compte de l’environnement familial, culturel, social, et professionnel de patient et en favorisant sa coopération avec l’équipe de soins. Anne Donnet, neurologue au centre de traitement de la douleur du CHU de la Timone à Marseille, ancienne présidente de la Société française d'étude des migraines et céphalées 7
  48. 48. 49 LAMIGRAINEIMPACTELAVIEDESPATIENTS Des études épidémiologiques ont montré à quel point ces maux de tête sont fréquents et invalidants : un rapport de l'Organisation Mondiale de la Santé décrivait les migraines comme l’1 des 4 troubles chroniques les plus handicapants. La migraine, une pathologie handicapante en raison de la fréquence, la durée et l’intensité des crises. Le Dr Geneviève DEMARQUAY, neurologue à l’hôpital Pierre Wertheimer (Neuro) - HCL « Les malades ont peur de la stigmatisation, peur de perdre leur emploi, peur des réflexions ». Kalina Tyminski, membre du conseil d’administration de l’Alliance européenne contre la migraine et les maux de tête. « Elle impacte la vie professionnelle (hausse de l'absentéisme, baisse de l'efficience), familiale, de couple, la vie sociale. Pour moi, c'est évidemment une préoccupation de santé publique. » Anne Donnet, neurologue au centre de traitement de la douleur du CHU de la Timone à Marseille, ancienne présidente de la Société française d'étude des migraines et céphalées 8
  49. 49. 50 LAMIGRAINEIMPACTELAVIEDESPATIENTS…AUTRAVAIL François Atger, Directeur de la communication - Talentéo ... plateforme d’emploi pour handicapés Que faire pour aider un migraineux au travail : Eviter les bruits trop intenses. Baisser les stores en été si la luminosité est trop importante. Instaurer des séances de méditation pour réduire le stress et ainsi des cycles migraineux. Proposer des séances de sport afin de se défouler. Si le cas est nécessaire, proposez du télétravail. Anne Ducros, neurologue au CHU de Montpellier et présidente de la Société Française d’Étude des Migraines et Céphalées. Il est souvent « compliqué » pour les malades d’obtenir des arrêts de travail. « Les arrêts maladie, il faut oublier ». « Les migraineux ne peuvent pas travailler en 3/8 car les changements de rythme biologique aggravent leur crise » Tout dépend alors du « bon vouloir » des entreprises, reconnaît-elle, en citant les environnements de travail à proscrire : « espaces confinés », « fenêtres qui ne s’ouvrent pas », « écrans trop lumineux », « néons agressifs » et « climatisations non réglables ». https://www.ouest-france.fr/leditiondusoir/data/63782/reader/reader.html#!preferred/1/package/63782/pub/91090/page/13 9
  50. 50. 51 LESIMPACTSSOCIAUXÉCONOMIQUESDELAMIGRAINE L’impact socio économique se chiffre à 3,8 milliards d’euros Pour soulager les migraines sévères, 58 % des patients ont dû acheter des médicaments non remboursés avec un coût mensuel moyen de 31,9 € (± 40,8). 43 % des patients ont utilisé d'autres thérapies avec un coût mensuel moyen de 51,7 € (± 48,0). - La migraine entraîne un surcoût de dépenses annuelles de santé directes de 16 % par patient et par an - 47 % des personnes souffrant de migraine qui ont un emploi estiment que les migraines les ont empêché d'avancer dans leur carrière. https://buy.withcove.com/migraine-careers Les migraines sévères entraînent également une perte de salaire chez près de la moitié des patients ayant déclaré un impact sur leur vie professionnelle. 18 % ont estimé une perte de salaire supérieure à 20 %. Sur une période de 3 mois, le nombre moyen de jours d'absentéisme estimé par les patients (n=139) était de 8,3 (± 14,1), soit un nombre annuel de jours d'absentéisme dû à une migraine de 33 jours. La dernière étude réalisée sur le sujet évaluait à 20 millions le nombre de journées de travail perdues. Dans cette enquête, l'absentéisme au travail dû à la migraine impacte leur rémunération chez au moins 60 % des patients. Etude Novartis 10
  51. 51. 52 Madame L. CHEVALIER, Directrice de la Maison Départementale des Personnes Handicapées – Touraine 1- prise en charge du traitement Pour l’instant, les Céphalées de Tension Chroniques ne sont pas prise en charge à 100 %. Mais il peut y avoir une prise en charge partielle, pour vos traitements médicaux de votre céphalée, par la Sécurité Sociale (S.S.) car elle est considérée comme le résultat d’une névrose par la S.S. 2- Prise en charge d’une invalidité professionnelle causée par les céphalées ? Elle n’est pas pris en charge, par la COTOREP, n’étant pas encore considéré comme un handicap durable, sur une très longue période (et pourtant c’est le cas). Les céphalées de tensions chroniques sont considérés comme un vrai handicap par l’OMS, par des pays nordique comme la Norvège (où le handicap est pris en charge à 100 %), mais pas en France. Pour qu’il puisse y avoir prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale ou la COTOREP, il faudrait prouver que la maladie (les céphalées de tension chroniques) aient créé un état grave de dépression et que ces céphalées soient liés à un trouble psychiatrique (psychose …) http://benjamin.lisan.free.fr/AssoLutteContreCephalee/PriseEnChargeInvalidite.htm LESIMPACTSSOCIAUXÉCONOMIQUESDELAMIGRAINE 10
  52. 52. 53 ÀPARIS Chaine YouTube #FACEALAMIGRAINE LinkedIn Pétition Change.org Journalistes Retranscription des échanges Rédacteur / journaliste Retombées Presse Pro & GP en spontanée Article Inserm Contenus pour enrichir nos post Identification des intervenants avec Lilly Invitations : Centres d’évaluation de la Migraine, sur les réseaux sociaux via nos post Sociétés savantes Presse Pro & GP Organisation d’une conférence de Presse Médiatisation des échanges Mécanique
  53. 53. 54 Promouvoir l’événement sur LinkedIn pour sensibiliser à la migraine au travail -Publication de post dans le groupe #facealamigraine au sujet de l’événement incitant à s’inscrire. -Sponsoring des post en ciblant par métiers (DG, DRH, assistante sociale…) et secteur (santé). Collecter des noms / adresses pour leur proposer de signer la pétition -Constituer un fichier des inscrits classés par poste / métier / entreprise. -Les contacter pour leur signaler la pétition et leur proposer de la signer. Poster les vidéos de l’événement sur LinkedIn et Youtube et les sponsoriser Organisation d’une conférence de presse ou contact des supports à caractère économique -Les Echos en priorité Challenge. Médiatisation de la Tribune
  54. 54. LOT 3 Institutionnels & politiques
  55. 55. 56 NOTRESTRATÉGIEPOURL’OBTENIR Lilly s’implique dans la migraine en vue de faire bouger les lignes LOBBYING D’ENTREPRISES – MINISTÈRE DU TRAVAIL & DE LA SANTÉ
  56. 56. 57 MOBILISERSURUNEBASEDEREVENDICATIONSCOMMUNES Dés juin, nous allons mettre une pétition en ligne sur Change.org adressée au Ministère de la santé & du travail avec le détail des impacts de la migraine au travail du point de vue du patient et de l’entreprise. Elle contiendra la synthèse des débats et les témoignages des patients. Change.org
  57. 57. 58 MOBILISERSURUNEBASEDEREVENDICATIONSCOMMUNES Benchmark endométriose « Il faut alerter les femmes de tout âge, ainsi que le corps médical, pour permettre une prise en charge adaptée et rapide ! • Parce que taire l’endométriose conduit les femmes à souffrir longtemps en silence avant d’aller consulter • Parce que taire l’endométriose conduit à un retard de diagnostic de 6 à 10 ans en moyenne, augmentant d’autant la sévérité des atteintes et les risques d’infertilité • Parce que taire l’endométriose ne permet pas à l’entourage personnel et professionnel de comprendre que la femme qui en est atteinte est vraiment malade • Parce que il y a aucun traitement , il faut que cela change , l'opération ne doit pas être la seul solution Aujourd’hui, les associations se mobilisent ensemble pour faire connaître cette maladie ».
  58. 58. 59 UNETRIBUNESIGNÉEPARLESENTREPRISES–PUBLICATIONGRATUITE Rédaction d’une tribune sur la base de la pétition qui sera signée par des DG, DRH, coachs pour amener une prise de conscience au ministère de la santé & du travail - impact de la migraine + coûts au travail - désorganisation, absentéisme, manque de concentration, aménagement du poste de travail, etc. Proposition à la presse de la publier en exclusivité : Le Monde, Les Échos…. La migraine touche • Les migraines sévères ont entraîné une perte de salaire supérieure à 20 % chez 18 % d’entre eux. En cause, notamment : le nombre de jours d’absence générés par la migraine sévère, estimé à 33 jours par an en moyenne. • Ces violentes céphalées ont aussi un coût économique pour la société, entraînant une perte annuelle entre 3 milliards d’euros et 3,8 en France – • Il est souvent « compliqué » pour les malades d’obtenir des arrêts de travail, relève le Pr Anne Ducros, neurologue au CHU de Montpellier et présidente de la Société française d’étude des Migraines et Céphalées. « Les arrêts maladie, il faut oublier », confirme Fabienne, cadre dans un cabinet de conseil et migraineuse depuis 17 ans. « Mes congés y passent, mes RTT aussi. » Sonia raconte aussi « taper dans [ses] RTT. J’en garde un stock spécialement pour mes crises, ça m’évite de perdre de l’argent avec les jours de carence ». • « Les migraineux ne peuvent pas travailler en 3/8 car les changements de rythme biologique aggravent leur crise. Tout dépend alors du « bon vouloir » des entreprises, reconnaît-elle, en citant les environnements de travail à proscrire : « espaces confinés », « fenêtres qui ne s’ouvrent pas », « écrans trop lumineux », « néons agressifs » et « climatisations non réglables ».
  59. 59. RÉTROPLANNING ET KPI
  60. 60. LOT 2 en juin 2020 : - Ouverture du groupe LinkedIn - Post Linkedin -Regards croisés de professionnels (Event institutionnel) - Publication société savante - Vidéos publiées sur Youtube - Lancement de la pétition sur change.org LOT 1 de septembre à décembre 2020 : - Ouverture du groupe Facebook - Premiers post sur les chiffres/ faits sur Facebook -1ère vidéo témoignage YouTube sur le vécu de la migraine -2ème vidéo témoignage sur YouTube sur la migraine LOT 3 de juin à Décembre 2020 : - Tribune pour une meilleure prise en charge de la migraine publiée dans un grand media d’information NOTRE PROPOSITION DE PLANNING #facealamigraine AVRIL 2020 JUILLET 2020 2020
  61. 61. 62 QUELLEPUISSANCEPOURÊTRECRÉDIBLE? Une synergie avec les actions proposées dans les différents lots seront nos facteurs clés de succès -5 000 adhérents au groupe Facebook -1 000 adhérents au groupe LinkedIn -Regards croisés -Pétition signée sur Change.org (dont certaines personnalités) LOT # 1 & 2 LOT # 3 LOT # 2 ⇒tous nos post des lots # 1 & 2 renvoient sur la pétition
  62. 62. LOT 1 en juin 2020 : - 1 000 adhérents sur le groupe Linkedin - 500 vues vidéos Youtube LOT 2 de septembre à Décembre 2020 : - 100 000 vues YouTube - 5 000 adhérents au groupe Facebook -LOT 3 de juin à Décembre 2020 : - Tribune lue par 10 000 personnes KPI’s de la campagne #facealamigraine Pétition sur change.org signée par 5 000 personnes
  63. 63. LOT 2 : -EARNED MEDIA : - Sociétés savantes - Associations de patients et autres groupes de migraineux - Reprise dans la presse grand public et professionnelle LOT 1 : - EARNED MEDIA : les abonnées des influenceurs LOT 3 : - PAID MEDIA : - BUDGET Facebook et LinkedIn - BUDGET LinkedIn - BUDGET Change.org ROI de la campagne #facealamigraine
  64. 64. 65 POURQUOINOUSCHOISIR? Nous avons fait émerger un nouveau paradigme qui révèle des impacts récurrents et permanents affectant la QoL des patients pour sensibiliser sur les répercussions sévères : professionnelles, personnelles, économiques. La thématique DES FEMMES & du TRAVAIL ressort comme un élément déclencheur de la prise de conscience. La diversité des experts impliqués dans les débats accroit la portée de notre message afin d’aboutir à une prise de conscience, à une évolution de la prise en charge et à une amélioration du parcours de soins. Les investissements médias sont nécessaires pour émerger dès lors que les réseaux sociaux sont devenus des médias à part entière tant sur la partie grand public que sur celle des professionnels de santé Le rétroplanning proposé par nos soins nous parait plus réaliste eu égard au temps nécessaire pour la mise en place d’un débat national et aux enjeux de la campagne
  65. 65. MERCI

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