Presentation in Capita Selecta course on Palliative Care at University of Antwerp on 16/1/2018. Data from Belgian Health Care Centre on study on Approrpiate care at the end of life. Slides 13, 14, 23, and 24 contain data collected by the audience while presenting this presentation.

1. Appropriate care
at the end of life
A societal study
Capita selecta Palliatieve Zorg,
16/1/18 – Kris Van den Broeck

2. Full reference
Van den Broeck, K., Schmitz, O., Aujoulat, I., Mistiaen, P., Friedel, M.,
Genet, M., Ricour, C., Kohn, L., Wens, J. Appropriate care at the end of
life. Health Services Research (HSR) Brussels: Belgian Health Care
Knowledge Centre (KCE). 2017. KCE Reports 296. D/2017/10.
2

3. 0 - Introduction
3

4. I - Methodology
Research questions:
According to different stakeholders…
1. What is understood by ‘(in)appropriate care at the end
of life’? What criteria are used to define it?
2. What are causes or mechanisms underlying
(in)appropriate end of life care?
3. What are solutions for inappropriate care at the end of
life? What could be done to prevent it?
4

5. I - Methodology
Three parts (cf. Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase, 2015)
5
Literature Review
• In Belgian (grey)
literature
Online
Questionnaire
• Development (Aug-
Nov 2016)
• Administration (15
Nov 16 – 15 Jan 17)
• Quantitative and
qualitative analyses
Qualitative Follow-
up Study
• (20 Mar 17 – 30 Apr
17)
• Conventional focus
groups
• Online focus groups
• In-depth interviews
• All qualitative
analyses

6. 6

7. 7
Start
•Informed consent / 18+
•Background in healthcare
•Has experiences with (in)appropriate end of life care (and willing to report)
Inapp care
•Perspective (+ further inventarisation)
•Circumstances (age pt, place of care, diagnosis)
•Open-ended questions (what happened, consequences, causes, …)
App care
•Perspective (+ further inventarisation)
•Circumstances (age pt, place of care, diagnosis)
•Open-ended questions (what happened, consequences, causes, …)
Att / Opi
•Definition
•Share in inappropriate care
•Statements
End
•Sociodemographic variables
•Interested in qualitative follow-up study?
•(Optimal) involvement of stakeholders
•Advance care planning (when, who, done?, experience?)
•Shared decision making

8. Sample descriptives
Male, 536,
29%
Female,
1251, 69%
Missing, 29,
2%
Gender
8
French,
651, 36%
Dutch,
1165, 64%
Language
Primary
school, 18,
1%
High school,
241, 13%
Graduate
school,
819, 45%
University,
712, 39%
Missing, 26,
2%
Education

9. Sample descriptives
Yes,
937,
52%
No, 824,
45%
Missing,
55, 3%
Religion declared
9
Yes, 1165,
64%
No, 646,
36%
Missing, 5,
0%
Background in healthcare
18-30, 126,
7%
31-40, 241,
13%
41-50, 349,
19%
51-60, 505,
28%
61-70, 405,
22%
71-80, 129,
7%
81-93, 14, 1%
Missing, 47, 3% Age

10. Follow-up study
Nine topics:
10
Transition
from cure
to care
Meaning
of dignity
at EoLTimely
discussion
of needs /
ACP Best
place to
receive
EoL care
Conditions
to practice
euthanasia
Support
of
informal
caregiversEnd of life
as
societal
taboo
Place of
and needs
for spir
support
and rituals
(Desired)
place of
complem
WB
practices

11. 11
De rol en filosofie van palliatieve hospices (m.i.v. de onstaansgeschiedenis en
politieke en economische aspecten, ...)
4 79
Procedures kort na het overlijden (bijv. intubatie, pericardioscentese, rond de
rol van de vertegenwoordiger)
8 75
Maatschappelijke verwachtingen en mogelijkheden met betrekking tot zorg in
de laatste levensfase (bijv. wetswijzigingen aangaande medisch begeleide
zelfdoding, het palliatief forfait, ...)
8 75
Andere behandelingsstrategieën (bijv. accupunctuur, aanvullende therapieën,
...)
12 71
Counseling / psychotherapie in de palliatieve zorg 14 69
Verlatingsangst 14 69
Interventies van de maatschappelijk werker 14 69
Het begrip 'proportionaliteit' in de behandeling (bijv. het gebruik van opioïden is
toegestaan als de behandeling gericht is op het reduceren van lijden, niet op het
versnellen van het overlijden)
15 68
Het in kaart brengen van 'complementaire' behandelingen tegen de pijn (bijv.
accupunctuur)
17 66
Het begrip 'nutteloze zorg' (bijv. de gangbare definities van nutteloze zorg en
strategieën om conflicten rond futiele zorg op te lossen)
17 66

12. 12
De rol en filosofie van palliatieve hospices (m.i.v. de onstaansgeschiedenis en
politieke en economische aspecten, ...)
4 79
Procedures kort na het overlijden (bijv. intubatie, pericardioscentese, rond de
rol van de vertegenwoordiger)
8 75
Maatschappelijke verwachtingen en mogelijkheden met betrekking tot zorg in
de laatste levensfase (bijv. wetswijzigingen aangaande medisch begeleide
zelfdoding, het palliatief forfait, ...)
8 75
Andere behandelingsstrategieën (bijv. accupunctuur, aanvullende therapieën,
...)
12 71
Counseling / psychotherapie in de palliatieve zorg 14 69
Verlatingsangst 14 69
Interventies van de maatschappelijk werker 14 69
Het begrip 'proportionaliteit' in de behandeling (bijv. het gebruik van opioïden
is toegestaan als de behandeling gericht is op het reduceren van lijden, niet op
het versnellen van het overlijden)
15 68
Het in kaart brengen van 'complementaire' behandelingen tegen de pijn (bijv.
accupunctuur)
17 66
Het begrip 'nutteloze zorg' (bijv. de gangbare definities van nutteloze zorg en
strategieën om conflicten rond futiele zorg op te lossen)
17 66

13. 13
11.16
32.50
32.28
17.72
6.34
0.00 5.00 10.00 15.00 20.00 25.00 30.00 35.00
Helemaal eens
Eens
Neutraal
Oneens
Helemaal oneens
24,06%

14. III – Definition (in)appropriate care
14

15. III – Research question 1
How would you define (in)appropriate care at the end of
life?
 Online questionnaire: 9 dimensions
 Follow-up study: 4 additional topics
 Needs of informal caregivers
 The role of the place where care is delivered
 The role of complementary well-being strategies
 Appropriate end of life care in case of euthanasia
15

16. Nine dimensions (1/3)
Relieve pain, increase comfort
Des soins ne visant que le bien-être du patient (Rel 014)
Match the patient’s views, will and choices
Zorg die de patiënt zelf wil, hetgene hij voor ogen ziet! (Prof
138)
Personalised and complete care, tailored to the patient’s
condition and meeting his needs
Soins adaptés à la symptomatologie non seulement physique,
mais globale (Rel 013)
16

17. Nine dimensions (2/3)
Includes support for patient AND relatives
Zorg die focust op levenskwaliteit en comfort van de patiënt en zijn
naasten (Prof 037)
Provided by trained and experienced professionals
Formation adéquate aussi bien du personnel médical que
paramédical concernant les antidouleurs… (Spir 019)
Delivered by professionals who adopt an empathic and respectful
attitude
Patiënt erkenning bieden; empathisch luisteren; autenticiteit in je
benadering… (Vol 006)
17

18. Nine dimensions (3/3)
Delivered by professionals who take the time to listen to patient and family
Des soignants qui écoutent et consacrent du temps au patient et à son
entourage (Rel 017)
Professionals closely work together
Er waren veel disciplines betrokken die niet elk hun eigen gang gingen …
(Prof 139)
Professionals openly communicate with all stakeholders involved, including
patient and family
La communication entre toutes les personnes présentes auprès de la
patiente (médecin, inf., kiné, logo, famille, …) (Prof)
18

19. Follow-up study (1/4)
Given that appropriate care aims to increase the patient’s comfort:
 What role may/should be given to complementary well-being
practices?
 Pain reducing, comfort increasing, personal and complete care =>
better access requested
 But: quality of care? Knowledge in traditional professionals? Role of
relatives?
19

20. Follow-up study (2/4)
Given that appropriate care aims to increase the patient’s comfort:
 What role may/should be given to complementary well-being
practices?
20
Welzijnsbehandelingen zijn een onmisbaar
onderdeel, zowel voor chronische als voor
terminale patiënten. Het is inderdaad aan
alle hulpverleners, die met deze patiënten te
maken hebben, om uitnodigend te zijn voor
deze behandelingen en de weerstand wat te
helpen verminderen. Ik denk dat de
medische wereld hier een bocht moet
maken van "behandelen" van een diagnose,
naar zorg voor een cliënt in alle aspecten,
die hem/haar deugd kunnen doen. Vroeger
werd dit (oliën, massage,...) standaard
gedaan bij stervenden op de palliatieve
afdeling: mag/kan dit nog tegenwoordig?
Of is ook hier protocollering doorgedrongen
in plaats van tijd voor zorg? Een groot
probleem voor verplegenden aan huis: je
kan geen voeten masseren als je welgeteld
7 minuten hebt voor een wasbeurt... (DF13);
Essentieel is dat men elkaar respecteert. Iemand
die zegt: ik geloof in bachbloesems, en die
patiënt gelooft daar ook in... Heb daar respect
voor! Wat we vandaag zien: osteopathie, dat is
niet wetenschappelijk, dus daar doen we niet
aan mee. Da’s een foute instelling. Je kan alleen
maar vanuit respect voor elkaar zeggen: als dat
een zorg is, of een meerwaarde heeft aan de
patiënt, why not? […] En als je zegt:
homeopathie, dat werkt niet, en dat kan goed
zijn, want ik twijfel daar ook aan, maar als die
patiënt zegt: die homeopaat die mij dat komt
voorstellen, dat is zo’n toffe vent, daar wil ik het
mee doen… […] (Dvs5)

21. Follow-up study (3/4)
What is appropriate end of life care when one has decided
to practice euthanasia?
 Wrongly positioned in popular media
 => persistent misunderstandings
 Indicator of inappropriate care? (W spir coun)
 Good information is necessary
 Support for caregivers
 What about mental illness / completed life?
21

22. Follow-up study (4/4)
What is appropriate end of life care when one has decided
to practice euthanasia?
22
[…] Ook hier mag het
perspectief van de
zorgverlener die gevraagd
wordt om de euthanasie toe
te dienen niet vergeten
worden. Ook deze persoon
moet zich kunnen verzoenen
met zijn beslissing en zijn
(onomkeerbare) daad. Een
'recht' kan de vraag naar
euthanasie dus in mijn ogen
niet helemaal worden want
dan ontnemen we de
zorgverlener zijn 'recht' om te
weigeren. […] (DR07)
Het spijtige aan de wet vind ik toch wel dat het horen
en beoordelen van de vraag enkel aan artsen
toegewezen is. Naar mijn bescheiden mening kan een
pastoraal werker, een psycholoog of misschien een
verpleegkundige ook veel betekenen. Ik denk dat de
artsen zich ook gesteund zouden voelen als zij kunnen
terugvallen op een multidisciplinair team. Want het
opnemen (en uitvoeren) van deze vraag is niet te
onderschatten. Het klinkt misschien raar als ik zeg dat
onze dierenarts het er al ontzettend moeilijk mee had
onze uitgeleefde hond te doen inslapen. Ook in ons
woonzorgcentrum merk ik dat de huisartsen tevreden
zijn te kunnen terugvallen op en heel erg steunen op
onze verpleegkundigen en psychologe. […] (DR04)

23. 23
43.17
38.77
6.88
9.37
1.81
0.00 10.00 20.00 30.00 40.00 50.00
Helemaal eens
Eens
Neutraal
Oneens
Helemaal oneens

24. 24
40.58
40.52
9.85
8.32
0.74
0.00 5.00 10.00 15.00 20.00 25.00 30.00 35.00 40.00 45.00
Helemaal eens
Eens
Neutraal
Oneens
Helemaal oneens

25. 25
27.03
36.85
20.50
12.04
3.58
0.00 5.00 10.00 15.00 20.00 25.00 30.00 35.00 40.00
Helemaal eens
Eens
Neutraal
Oneens
Helemaal oneens

26. 26
2.00
12.10
33.50
41.27
11.13
0.00 5.00 10.00 15.00 20.00 25.00 30.00 35.00 40.00 45.00
Helemaal eens
Eens
Neutraal
Oneens
Helemaal oneens

27. Shared decision making?
27
If you were severely ill, which of the following scenarios
would you prefer?
N = 1816
n (%)
I would like to take the final decision about the treatment I will receive myself. 233 (12.8)
I would like to take the final decision about the treatment I will receive
myself, after I have taken the opinion of my doctor into consideration.
826 (45.5)
I would like my doctor and I to take the decision about which treatment is
best for me together.
652 (35.9)
I would like my doctor to take the final decision about the treatment I will
receive, after (s)he has taken my opinion in consideration.
50 (2.8)
I would like my doctor to take all decisions regarding my treatment. 5 (0.3)
I do not know / have no opinion. 16 (0.9)
Missing 34 (1.9)

28. IV – Research question 2
What causes (in)appropriate end of life care? What are
underlying mechanisms?
 Online questionnaire: along the care pathway
 Follow-up study: 5 additional topics
28
Diagnostic
phase
Curative phase
(Transfer to
palliative care)
After the
patient died
(Request for)
euthanasia

29. Drivers of appropriate care
Diagnosis phase
 Focus on unnecessary investigations in already diagnosed patients
Curative phase
 Professionals’ knowledge and skills regarding end of life care
Gebrek aan inzicht omwille van onvoldoende opleiding / begeleiding
in je taken (Spir 006)
 Professionals’ attitude towards the patient
… Mauvaise qualité d’écoute, déliverance de soins dans un climat
d’indignité pour la patiente… Imcompétence… (Rel 018)
 Communication problems between stakeholders
Slechte communicatie, bv. wanneer behandelend medisch personeel
niet op de hoogte was van de wens tot levenseinde van de patiënt
(Vol 022)
29

30. Online questionnaire
Curative phase
 Collaboration amongst stakeholders
Très difficile de faire des suggestions comme infirmiers car le médecin se retranche
parfois derrière sa liberté thérapeutique (Prof 016)
 Therapeutic obstinacy
Patiënt vraagt behandeling, klampt zich vast aan het leven (Vol 020)
Les convictions du prestataire médecin qui passent avant celles du patient (Prof 001)
Passende zorg vraagt meer inzet, kost meer, brengt minder op (Rel 002)
 Organization of care / contextual aspects
Personnel infirmie-aide soignantes souvent peu aimable et trop pressé, laisse la
patiente dans une grande solitude… (Vol 009)
Onduidelijke afspraken en informatie over wie waarvoor bevoegd en verantwoordelijk
is (Spir 009)
 Cultural aspects
 Patient’s financial state
30

31. Online questionnaire
After transfer to palliative care
After the patient died
 Insufficient support possibilities for relatives?
Euthanasia as a transversal theme
 Importance of
 Shared decision making
 Broadly discussing the topic
 Legal arrangements; psychological support
31

32. Follow-up study
Transition from curative to palliative care
 A shift of emphasis (and back)
 Patient in control, fully (and timely) informed
 Ethical and societal aspect included by MD
Societal views on death and dying
 Taboo: lack of experience, confronting
Advance care planning
 Clarity for all parties
 Complex => Switching
 Standardize it? Yes, but...
 Other problems: taboo, information, communication
32

33. 33
Other, 187, 10% Missing, 59, 3%
Before one gets
ill, 780, 43%
When a life
threatening
disease is
diagnosed, 492,
27%
When it is clear
that it is
impossible to
cure, 292, 16%
Never, 6, 1%
Advance care planning regarding end of life care:
What is the best time to discuss end of life care?
One more than
one occasion /
step by step, 57
It depends on the
person, the illness,
the situation, 32
When the
patient asks
about it, 28
Other, 24
Missing, 46

34. 34
Yes, 653, 36%
No, 1119, 62%
Missing, 43, 2%
Have you ever discussed end of life care with a health
care professional?
I was
not ill,
463
I was
diagnosed
with a
potential life
threatening
disease, 31
It became
clear that I
could not
be cured
anymore, 7
Following
a hospital
admission,
8
Someone
else was
diagnosed
with a life
threatening
disease, 83
Other,
61

35. Advance care planning regarding end of life care
Who could initiate such a conversation?
Which professional is best suited to discuss end of life care with the patient and his
family?
35
14
32
34
85
1011
1427
80
1018
1116
77
69
31
A spiritual counsellor
(n=1566)
A nurse (n=1640)
Patient's relatives
(n=1693)
The treating MD-specialist
(n=1691)
The GP (n=1736)
The patient himself
(n=1753)
0 500 1000 1500
Yes, preferably Yes, it is possible
The GP,
1062, 61%
The treating
MD-
specialist,
406, 23%
A nurse, 81,
5%
Other, 182,
11%

36. V – Research question 3
What could / should be done to solve / avoid
(in)appropriate end of life care?
 Talking, talking, talking and listening, listening, listening
 Training for health care professionals
 Organization of care
 Guidance regarding ethical issues
36

37. 37

38. Literature review - Summary
General definitions:
 Inappropriate care: diagnostics, medical interventions, and care in general that
has no sense.
 Appropriate care: diagnostics, medical interventions, and care in general that
contributes to fulfilling the goals as wished by the patient.
Determinants and contributing factors:
 HCP: lack of knowledge, (comm) skills, education, collaboration, time, empathy,
attitude towards EoL…; fear…
 Patients: hope, disease, female, education, fear, insufficient information, ACP, …
 Relatives: opinions, fear, attitude, insufficient information, …
 Society: culture / religion, taboo, legal framework, …
Interventions:
 Educating and training professionals
 Organization / financing of care; guidelines
 AVC
 Legislation, providing information, tackling taboo, …
38