1. Door Maria Goedegebuur
Isolement
Regelmatig ontvangt de redactie van Papaver brieven van de lezers. Allerlei onderwerpen komen daar
in aan de orde. Parkinson is een ziekte met veel verschillende gezichten en dat zie je terug in de brieven
van de lezers.
Soms krijg je een brief in handen die je diep treft en daarom laat aarzelen die te publiceren. Parkinson
kent soorten en gradaties. Iedere patiënt heeft zijn eigen variatie en een eigen manier om met de ziekte
om te gaan. Sommige mensen verdiepen zich grondig in de kwaal, anderen vermijden dat en lezen in
Papaver bij voorkeur over helden en bevoorrechte mensen.
Ondanks de aangrijpende tragiek willen we u fragmenten uit deze brief niet onthouden. De redactie is
van mening dat het onrechtvaardig zou zijn tegenover hem die zo'n groot leed trof en tegenover hen die
op dit moment zo'n zware weg gaan moeten.
Brief
Deze brief komt tot ons uit de handen van de weduwe van een overleden Parkinson patiënt.
Hij heeft jarenlang de ziekte van Parkinson gehad. De ziekte nam hem steeds meer in de greep,hij
kreeg steeds meer last van freezing.
Veel patiënten met Parkinson kunnen na enige tijd niet leesbaar meer schrijven, zo ook met deze man.
Door de brief te schrijven en op een gunstig moment aan zijn vrouw te dicteren, is zijn geschiedenis tot
ons gekomen.
In kader
Onder de vele verschijnselen van de ziekte van Parkinson moet ook freezing genoemd worden.
Meestal doet freezing zich voor in een gevorderd stadium van de ziekte. Bewegingen die altijd
gedachteloos konden worden uitgevoerd, worden plotseling geblokkeerd door een klein voorval.
Een denkbeeldige hindernis lijkt onoverkomelijk te worden. De spieren verstarren, een blokkade maakt
bewegen onmogelijk. Luister maar naar de stem van deze man die tot ons komt door de pen van zijn
vrouw.
Vastzitten
Hij schrijft:”Niemand kan zich voorstellen, wat ik doormaak, als ik in een toestand verkeer, die ik
“vastzitten” heb genoemd.
Je hersens werken, er gaan impulsen naar mijn hart, gehoor en gezicht.
Verder is het alleen nog maar mogelijk om adem te halen. Maar dit gebeurt met het absolute minimum.
Als ik niet op tijd op een bepaalde manier in mijn stoel ga zitten, dan weet ik niet wat de gevolgen zijn.

2. Een kleine stroom lucht gaat door mijn neus. Het is niet mogelijk om langzaam of vlug te ademen.
Mijn lichaam geeft het tempo aan.
De stand, waarin ik ben gaan zitten, is niet meer te veranderen door de intredende verstijving.
Mijn ellebogen drukken op de leuningen. Mijn tenen in de pantoffels zitten onwrikbaar vast.
De gebogen houding, waarin ik zit, blijft constant.(...)
Ik probeer te ontsnappen door te gaan slapen, maar dat lukt niet. Elk geluid hoor ik. Het openen van
een deur. Het waaien van de wind. Het langsrijden van een auto. Het openen van kastdeuren. Het
aanzetten van het koffiezetapparaat enz.,enz..
Ik ben niet in staat te praten, en vragen aan mij gesteld, kan ik alleen beantwoorden door het licht
schudden van mijn hoofd met ja of nee. Het liefst zou ik in slaap vallen om nooit meer wakker te
worden.
Deze situatie deed zich twee weken geleden één keer per dag voor. Maar op het ogenblik vier of vijf
keer per dag.(...)”.