La rete e più ancora lo smartphone hanno portato la relazione Medico-Paziente su un piano di reciprocità. Se prima il paziente era in una posizione passiva, oggi è una persona in grado di documentarsi, comprendere e scegliere. Parlare di Empowerment del Paziente significa fornire al cittadino gli strumenti giusti per partecipare alle scelte che riguardano la propria salute e farsi a sua volta "ambasciatore di salute". Promuovere l’empowerment, infatti, è molto più che promuovere Salute: è promuovere Salute partecipata. Con ricadute positive sulla prevenzione, l’adesione alla terapia e l’efficacia delle cure. Ma a che punto siamo in Italia? E soprattutto, come i nuovi canali digitali stanno cambiando il modo in cui i pazienti, anche anziani, interagiscono con medici, aziende sanitarie, associazioni di settore, media e altri attori del mercato di riferimento? http://www.i-tel.it/it/smarthealth-sanita-digitale-telemedicina-e-health/

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La rete e più ancora lo smartphone hanno portato la relazione medico-paziente su un piano
di reciprocità. Se prima il paziente era in una posizione passiva, oggi è una persona in grado di
documentarsi, comprendere e scegliere. Parlare di empowerment del paziente significa fornirgli
gli strumenti giusti per partecipare alle scelte che riguardano la propria salute. Promuovere
l’empowerment è molto più che promuovere Salute: è promuovere Salute partecipata.
Con ricadute positive sulla stessa efficacie delle cure.
L’EMPOWERMENT DEL CITTADINO NELLA SANITÀ
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Sm@rtHealth

2. L’empowerment del cittadino nella sanità White Paper 2
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razie alle nuove tecnologie legate al mondo degli smartphone,
oggi la relazione Cittadino-Sanità è sempre più “web oriented”.
La Sanità è chiamata a relazionarsi sempre meno con “semplici”
pazienti e sempre più con “e-patients”.
Non solo. Il paziente digitale mette in comune la sua esperienza con
altri pazienti e utilizza la rete per ricercare informazioni. Attraverso
l’esperienza maturata in rete e il patrimonio di conoscenze messe a dis-
posizione dall’intelligenza collettiva, il cittadino è in grado di fare scelte
più consapevoli riguardo alla propria salute.
L’empowerment del paziente è quindi il potere del paziente di rovesci-
are la gerarchia “medico-paziente” e di riequilibrare la propria posizione
rispetto a quella del medico, salvo poi diventare anche “ambasciatore di
salute” verso altri pazienti come lui.
La Sanità non può non prendere atto di tale fenomeno ed anzi può de-
rivarne un vantaggio. Un paziente “empowered”, infatti, è una persona
che comprende, sceglie e sa rapportarsi produttivamente con tutti gli
altri soggetti (medici, operatori, altri pazienti, ecc.). Essere attivo nelle
scelte che riguardano la salute di ogni giorno e la gestione della malattia
significa fare prevenzione e, in presenza di una diagnosi, avere mag-
giori chance di successo nella scelta della terapia e nella successiva
adesione alla cura. Il tutto con ricadute enormi sull’efficienza, l’efficacia
e l’ottimizzazione dei servizi sanitari.
Questi ultimi debbono pertanto:
 accertare le aspettative e le priorità di cittadini, utenti e pazienti;
 coinvolgerli nei propri piani di cura ed assistenza, con l’approccio
della decisione condivisa;
 richiedere feedback;
 avviare i conseguenti processi di miglioramento.
Il tutto a garanzia della sostenibilità stessa del SSN e di standard quali-
tativi, se possibile, sempre più elevati. Tanto più che le nuove tecnologie
di comunicazione multicanale rendono tutto ciò ogni giorno più sem-
plice grazie a social, chat, app, video call ecc.
La relazione Cittadino-Sanità, sempre più
attiva e multicanale.

3. L’empowerment del cittadino nella sanità White Paper 3
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A
ttraverso i nuovi device e sistemi di comunicazione multicanale,
l’ICT può avere un ruolo fondamentale nell’interazione Cittadino-
Sanità e contribuire a diffondere un corretto empowerment del
paziente.
Nella relazione medico-paziente spesso manca una reale reciprocità
e la possibilità stessa di un apporto fattivo da parte del paziente. Ciò
rappresenta una perdita per la sanità. Dal paziente “attivo”, infatti,
possono arrivare spunti e indicazioni che, se ben recepite e utilizzate,
contribuiscono senz’altro a migliorare l’efficacia della terapia. Il dialogo
medico/paziente per¬mette di creare un rapporto empatico generatore
dieffettipositivisiasull’identificazioneecondivisionedelprocessodicura
sia sull’adesione alla stessa. Relazionarsi a un paziente “empowered”
significa potenziare le possibilità di successo del processo di cura.
Anche se spesso richiede maggiore attenzione, un paziente
maggiormente informato e partecipe per i medici è un paziente migliore.
Il paziente ambasciatore di salute
Grazie ai nuovi canali di comunicazione digitale, medici e strutture
sanitarie hanno oggi l’opportunità di interagire con un soggetto
differente che si fa carico della sua esperienza di paziente e, se da una
parte è in grado di richiedere chiarimenti, dall’altra si fa portavoce delle
esperienze positive verso altri pazienti come lui.
I pazienti, da destinatari passivi della comunicazione medica, diventano
parte attiva non solo nelle varie fasi del percorso terapeutico, ma anche
nella diffusione, tramite, blog, forum e social, di informazioni più o
meno dettagliate relative a sintomi, diagnosi e terapie.
Certamente la rete è uno strumento potente sia per i medici
sia per i pazienti, ma non bisogna dimenticare che il rapporto
medico-paziente è fondamentale per seguire un corretto
percorso diagnostico-terapeutico in base alla propria specifica
condizione. Empowerment quindi non può e non deve significare
autodiagnosi ma più semplicemente “salute partecipata”.
La comunicazione medico-paziente, anche attraverso canali
quali video chiamate, chat, app, ecc. è e resta fondamentale nei
processi di cura.
Quella che cambia non è la “cura”, intesa come rapporto tra persona
e sistema sanitario (medici, infermieri ecc.), bensì la modalità
dell’erogazione, sia in termini di esecuzione di un atto medico che di
organizzazione dei servizi correlati. Sanità Digitale è, di fatto, l’ICT
applicata alla medicina per la cura della persona: persona che resta al
centro del progetto terapeutico, diagnostico o preventivo, e come tale
riceve o richiede atti medici, sanitari o socio sanitari. Il digitale ha il
grande pregio di essere efficiente, trasparente, adattabile e, a regime,
economico in quanto riduce gli sprechi e le inefficienze con un maggior
coinvolgimento dei cittadini.
Empowerment del paziente e sanità
digitale.

4. L’empowerment del cittadino nella sanità White Paper 4
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romuovere la salute è innanzitutto fare prevenzione e favorire
l’adozione di corretti stili di vita. Un paziente empowered è in
grado di coglierne il valore e farsi ambasciatore di salute verso
gli altri cittadini.
L’approccio empowerment applicato alla salute e alla collettività apre
nuovi, impensati scenari: l’attenzione si focalizza sulla persona nella
sua totalità, e non solo sulla presenza o meno di una
patologia.
Tale cambio di prospettiva ha ricadute fondamentali
non solo nell’organizzazione di ospedali e luoghi
di cura, con il cruciale passaggio dal modello di
medicina Doctor-centred a quello Patient-centred, ma
anche di erogazione e progettazione di interventi di
promozione e tutela del benessere.
Fare prevenzione, attraverso campagne
di screening e vaccinazioni, è fondamentale
al benessere sociale. La comunicazione e
l’empowerment sono funzionali alla promozione di una scelta
consapevole e matura da parte dei cittadini rispetto ai programmi di
screening. Ciò anche attraverso il coinvolgimento di Associazioni a
tutela dei cittadini. La partecipazione e responsabilizzazione di queste
associazioni è un requisito essenziale per migliorare l’efficacia e
l’efficienza dei programmi stessi. Programmi complessi, che impattano
su milioni di cittadini lungo ampi archi temporali,
necessitano di una forte alleanza tra sistema sanitario
e società civile. Il successo, l’efficienza e l’efficacia
di tali programmi, è quindi strettamente legata alla
comunicazione e all’empowerment. Quest’ultimo
riguarda il singolo paziente/cittadino nel suo rendersi
informato e consapevole, ma si riflette anche sulla
collettività. Ciò anche nel senso che, ad esempio, gli
consente di partecipare con maggior appropriatezza
e incisività ad associazioni di tutela dei cittadini e
quindi di avere parte attiva nel dibattito sulla salute.
Empowerment del paziente e prevenzione.
A fronte di un’alta incidenza di malattie tumorali, concentrata soprattutto
nelle aree a più alta densità industriale, in Regione Puglia è particolar-
mente sentita l’esigenza di informare e sensibilizzare la popolazione in
merito alla necessità e all’opportunità di fare prevenzione e migliorare gli
indici di adesione ai programmi regionali di screening. Con l’obiettivo di
migliorare la qualità, reale e percepita, del Servizio Sanitario Regionale e
l’interazione con i Cittadini, la Regione Puglia ha messo a punto un pro-
getto volto ad ottimizzare l’uso delle risorse umane e strumentali dedicate
agli screening oncologici attraverso moderne soluzioni di Comunicazione
Multicanale e Sanità Digitale. Tra le tecnologie abilitanti disponibili sul
mercato, Regione Puglia ha scelto il sistema automatico Sm@rtCupRecall
che, attraverso chiamate telefoniche e richieste automatizzate di feedback
al cittadino, contribuisce a ottimizzare i processi operativi legati alle
campagne di screening oncologici.
Al fine di contenere i costi relativi all’invio di comunicazioni spesso desti-
nate a indirizzi postali non più validi e agevolare il cittadino nella scelta
della data prevista per l’esame di screening, il Servizio di Recall Telefonico
Automatico (RTA) chiama l’Assistito per:
preannunciare l’invio della lettera di invito alla prestazione gratuita di
screening, verificando nel contempo la correttezza del recapito telefonico
e dell’indirizzo di residenza;
ricordare l’appuntamento di screening riservato all’Assistito, chiedendo
conferma o disdetta dell’appuntamento, ma anche verificando altri aspetti
legati all’erogazione della prestazione.
Il Servizio RTA mette a disposizione degli assistiti anche funzionalità di
cancellazione dell’appuntamento “on demand” e consente comunicazioni
multicanali (SMS, telefono, e-mail ).
I risultati delle chiamate al cittadino (o dal cittadino) sono comunicati
in automatico e in tempo reale dal Servizio RTA al Sistema Informativo
Regionale per gli Screening oncologici (SIRS), attraverso un flusso di dati.
Il Progetto, realizzato da InnovaPuglia Spa, è stato avviato ad inizio 2016
attraverso una sperimentazione che vedrà coinvolta innanzitutto la Asl di
Taranto e, a seguire, le altre Aziende Sanitarie della Regione Puglia.
Attraverso il servizio RTA, Regione Puglia intende avvicinarsi ai cittadini,
promuovendone il coinvolgimento e la partecipazione. Favorire la Comu-
nicazione Sanitaria attraverso il servizio RTA, automatico e multicanale,
rappresenta una scelta al passo con i tempi per promuovere il migliora-
mento continuo di servizi e prestazioni in assoluta trasparenza. A maggior
ragione in un territorio dove il tasso di incidenza delle malattie onco-
logiche è tra i più elevati in Italia. Fare prevenzione in ambiti industriali è
fondamentale. Ottimizzare i processi ad essa legati rappresenta un fattore
critico di successo a cui non si può e non si deve rinunciare.
Regione Puglia: campagne screening via recall telefonico automatico.

5. L’empowerment del cittadino nella sanità White Paper 5
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S
tudi e ricerche dimostrano che l’empowerment del paziente
contribuisce a migliorare la salute ma strutture sanitarie e
aziende ospedaliere faticano a favorirne la diffusione attraverso i
nuovi canali di comunicazione digitale.
Una ricerca condotta dal Customer and Service Science Lab
e dal Centro di Ricerca sulla Gestione dell’Assistenza
Sanitaria dell’Università Bocconi ha misurato le strategie di
innovazione delle aziende sanitarie italiane che hanno una web strategy
finalizzata all’incremento del patient empowerment.
Dalla ricerca è emerso, tra le altre cose, che sono ancora poche le
aziende sanitarie che prevedono un approccio interattivo tra questi
due soggetti.
In particolare:
 Solo in alcuni siti sono previsti forum e blog ai quali possono
accedere gli utenti, spesso gestiti da consultori e destinati ad
adolescenti e donne.
 Poco diffuse le soluzioni che permettono ai medici di rispondere
alle domande degli utenti tramite FAQ
In generale, la ricerca ha evidenziato una consapevolezza solo parziale,
da parte delle aziende sanitarie, della necessità di assumere un ruolo di
interlocutore attivo per i pazienti attraverso i propri siti web. Oltre a ciò
è emersa un’elevata resistenza all’utilizzo del web per un significativo
e reale incremento del grado di trasparenza tra cittadini e aziende
sanitarie.
I risultati della ricerca sono ancor più eloquenti se letti alla luce della
normativa che sin dagli anni ’90 ha affrontato il tema del “miglioramento
partecipato” del sistema sanitario attraverso la vicinanza e la
partecipazione del cittadino (D.lgs. 502/92-517/93, art. 10 e 14;
D.lgs. 229/99, CARE 2, 2005 27 Parole chiave art. 12). In particolare,
prevedendo anche un sistema di indicatori di qualità dei servizi
e delle prestazioni sanitarie (Decreto del Ministro della Sanità, 15
ottobre 1996), per rilevare l’orientamento delle strutture nei confronti
del cittadino utente.
Anziani digitali
Secondo uno studio condotto dall’associazione “Media,
Educazione, Comunità” in due aree ad alto tasso di longevità (sud
est dell’Inghilterra e regione Marche), il fatto di insegnare agli anziani
a utilizzare i social media migliora le loro capacità cognitive, aumenta
la consapevolezza nelle proprie capacità e può avere un beneficio
generale sul benessere a la salute mentale e fisica.
Durante i due anni studio, 120 tra anziani e individui a rischio dalle due
regioni europee sono stati forniti di computer speciali e connessioni a
banda larga. Inoltre, è stato loro insegnato a utilizzare e-mail, Skype,
Facebook e altri strumenti social. Viceversa, un gruppo separato di
controllo ha ricevuto la sola assistenza tradizionale.
Dalla ricerca è emerso che molti di coloro che utilizzavano i computer
forniti registravano un minor isolamento grazie alle connessioni online
con parenti, amici e gruppi di interesse. Non solo. Coloro che hanno
iniziato ad usare i social media, hanno migliorato i loro risultati nei test di
misurazione della capacità cognitiva e della propria identità personale.
Empowerment in sanità: a che punto siamo.
Lamalattiae/olaprevenzioneèunviaggio
cheriguardaogniessereumano
einquestoviaggioleoccasionidi
comunicazionesonotante.
Rendiamole“weboriented”.
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6. L’empowerment del cittadino nella sanità White Paper 6
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A
nche se siamo agli inizi, non mancano in Italia esempi di
promozione della salute partecipata sia sui social che, in generale,
attraverso progetti di formazione dei cittadini. Si tratta di iniziative
che favoriscono l’empowerment, garantiscono l’accesso a corrette
informazioni.
Il processo è ancora lungo e richiede impegno. Eppure, da più parti,
fioriscono segnali positivi di un nuovo approccio al Cittadino in ottica
“empowerment”. Sia nel senso di Formare i cittadini, sia nel favorire la
diffusione di veri e propri Gruppi sui social.
A titolo di esempio, citiamo il caso di Usl 6 Livorno dove un ruolo
fondamentale per
avviare l’alleanza ed una
partecipazione attiva del
cittadino alle politiche di
promozione della qualità e
delle sicurezza del servizio
sanitario è stato svolto dal
percorso di formazione
“Accademia del
Cittadino”, con l’obiettivo
di formare i rappresentanti di importanti associazioni di pazienti e di tutela
presenti sul territorio toscano e nazionale sui temi della sicurezza delle
cure, della valutazione della qualità, della competente acquisizione di
informazioni per un azione condivisa ed efficace per il cambiamento. Il
progetto, in particolare, si è focalizzato sul coinvolgimento e l’empowerment
dei cittadini/pazienti su qualità e sicurezza, per prevenire gli eventi avversi
ed aumentare l’affidabilità del nostro sistema sanitario.
La stessa AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha lanciato corsi di
formazione per i cittadini in ambito regolatorio. Ciò allo scopo di contribuire
a rendere cittadini e pazienti parte integrante del sistema, informandoli su
tutti gli aspetti che contribuiscono a migliorare le scelte in campo sanitario.
In particolare ha realizzato iniziative quali l’Eupati Patient Advocate Toolbox
per la diffusione di materiali auto esplicativi sullo sviluppo dei farmaci.
Perquantoriguardaisocialnetwork,laloroenormediffusione negli ultimi
anni, li ha resi un possibile strumento di
empowerment che coinvolge i cittadini/
pazienti in un processo di valutazione
dei diversi servizi offerti. Alcune evidenze
empiriche (Deloitte, 2010) dimostrano che
un numero crescente di navigatori usano i
social network per parlare delle proprie condizioni di salute, mentre un’alta
percentuale di utenti (36%) tende a prendere decisioni riguardanti l’iter
terapeutico discutendone con altri utenti. Il processo di empowerment
si sta diffondendo anche grazie alla capacità crescente dei pazienti di
selezionare le informazioni sanitarie e terapeutiche potenzialmente utili
anche attraverso le comunità virtuali (social, blogs, forum, etc.).
A titolo di esempio, citiamo
il gruppo Facebook Slow
Medicine Italia (oltre
4.400 membri). “Attraverso la
condivisione di esperienze e la
riflessione su eventi scientifici
e su fatti di cronaca – ha
spiegato Sandra Vernero,
Azienda USL di Bologna – cofondatore e segretario generale di Slow
Medicine - il gruppo sta diventando un importante strumento di crescita
comune, di informazione ricercata e costruita insieme ai cittadini e non
calata loro da esperti illuminati, e rappresenta una preziosa opportunità
di visione delle patologie (a cominciare dalle loro definizioni) da differenti
punti di osservazione”.
Un altro esempio interessante di promozione della salute attraverso i
social è rappresentato dal gruppo Facebook denominato “Camminare
insieme” e promosso dalla Asl Milano 2. Grazie al gruppo, è possibile
condividere messaggi, immagini, video, eventi e contenuti vari creando
una vera e propria comunità online di persone interessate all’esperienza
del cammino, ai vantaggi dell’attività fisica e ai temi di salute in generale.
Numerose sono poi le esperienze di empowerment e promozione
della salute rivolte a giovani ed adolescenti, anche finalizzate a renderli
consapevoli del proprio ruolo sociale di collettori digitali rispetto alle
generazioni più anziane.
Promuovere la salute partecipata, casi
pratici.

7. L’empowerment del cittadino nella sanità White Paper 7
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Identikit del paziente empowered.
A
lla luce delle considerazioni fatte e soprattutto delle esperienze
che ogni giorno di più arricchiscono il concetto di empowerment
in ambito sanitario, potremmo definire il paziente empowered
come colui che:
E’ incoraggiato a farsi parte attiva del proprio percorso terapeutico
grazie anche all’uso dei social media.
 Partecipa e collabora a progetti particolarmente utili, contribuendo
a co-creare nuove informazioni e importanti spunti legati alle
tematiche sanitarie.
 Comunica direttamente con i professionisti del settore sanitario,
secondo una logica “patient oriented”.
 Può svolgere il ruolo di decision-making in
programmi, attività e discussioni in cui egli
stesso fornisce/fruisce d’informazioni di
diversa natura.
I media digitali stanno cambiando il modo
in cui i pazienti interagiscono con i medici, le aziende
sanitarie, i media e gli altri attori del mercato di riferimento. Grazie al
web 2.0 e alla comunicazione multicanale (via chat, app, social, video
call, ecc.), il paziente può raccogliere informazioni mirate ed esercitare
un controllo autonomo sulla propria salute.
A valle delle riflessioni fatte, riportiamo le parole di Paola Mosconi
(Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in sanità – Ist. Ricerche
Farmacologiche Mario Negri, Milano), con riferimento al testo
“L’empowerment nei servizi sanitari e sociali. Tra istanze individuali e
necessità collettive” di M. A. Nicoli e V. Pellegrino:
“In una società e sanità che sempre più frequentemente metterà al
centro il cittadino (e tutti siamo cittadini) nella condivisione di percorsi
e nel processo/percorso decisionale, l’empowerment gioca un ruolo
importante e di stimolo, sia per gli operatori sanitari sia per la collettività.
Non può essere casuale d’altra parte il forte richiamo alla centralità
del paziente nei Piani sociali sanitari: per la realizzazione di questa
centralità è essenziale che i concetti che sottendono e sostengono
l’empowerment siano fortemente condivisi ed applicati. È importante
che di questo si continui a discutere per arrivare a percorsi e modalità
condivise, superando (…) quell’occasionalità che ha caratterizzato le
iniziative di empowerment di questi anni”.
La nostra opinione è che occorra “far sistema” e sfruttare le tecnologie
abilitanti di comunicazione multicanale per innescare un’interazione
sempre più efficace tra il cittadino e la sanità. Sia per promuovere
la salute, sia per garantire sostenibilità al SSN, sia per migliorare gli
standard di qualità.
Non a caso il PATTO PER LA SANITA’ DIGITALE, nel suo Documento
Programmatico, fa esplicito riferimento a questa tematica, dichiarando
che “... l’adozione massiva (e coordinata) di soluzioni basate sulle
tecnologie dell’informazione e delle comunicazioni (ICT) diventa
operazionestrumentalefinalizzataalraggiungimentodiobiettivistrategici
[quali]: Lo sviluppo di nuova consapevolezza e responsabilizzazione
del paziente e dei suoi caregivers; La realizzazione di servizi in rete
capaci di promuovere stili di vita portatori di benessere; ... Solo in
questo modo sarà possibile preservare la sostenibilità di un sistema
che assiste a una progressiva espansione della domanda di benessere
(e non, soltanto, di salute) da parte di una popolazione in progressivo
invecchiamento”1
.
1. PATTO PER LA SANITA’ DIGITALE - Documento programmatico di maggio 2015
Conclusioni
La sanità digitale fa bene!