Cette étude a été réalisé en collaboration avec l'ensemble de la communauté de Vivre-sans-Thyroïde avec l'aide bénévole d'Eric Dagiral, sociologue. Il a été présenté par Beate Bartès et Muriel Londres au club thyroïde du Languedoc-Roussillon à Lattes en avril 14. Nous tenons à remercier le docteur Ghanassia pour nous avoir suggéré de faire cette étude.

1. Vivre sans Thyroïde
Sondage « Les attentes des patients face à leurs médecins »
Mars 2014

2. A. Qui est « Vivre sans Thyroïde » ?
B. Présentation du sondage
C. Le Sondage
1/ les participants
2/ Internet et les patients – les médecins et leurs patients surfeurs
3/ Qu’attendent les patients ?
a) Qui suit le patient ?
b) Le ressenti / les symptômes
c) Les échanges hors consultation
d) L’information médicale et sa compréhension
e) Le dialogue avec le médecin
f) La relation entre le médecin et le patient
D. Conclusions

3. A. « Vivre sans Thyroïde » - Qui est-ce ?

4. Vivre sans Thyroïde
… ou avec une thyroïde en mauvais état
Site d’information et d’échange « par et pour les patients »
• Un site Internet, créé et animé par des patients, avec des
informations (« Foire aux Questions ») et un forum de discussion,
où l’on peut échanger avec d’autres patients, poser des questions,
trouver des réponses, des explications, une écoute, du soutien …
• Une association loi 1901, qui gère le site Internet, organise des
conférences et rencontres et essaie de défendre au mieux l’intérêt
des malades

5. Vivre sans Thyroïde
… ou avec une thyroïde en mauvais état
Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit
• Animé et modéré par des patients, tous bénévoles
• Plus de 13.600 utilisateurs enregistrés
• Près de 6000 visiteurs par jour
• Plus de 120 messages par jour
• Foire aux Questions,
• Présence sur Facebook (page avec > 1000 abonnés, groupe avec >1500 membres),
Twitter (300 followers), Youtube (vidéos éducatives > 53.000 vues)
Ecoute, échange d’expérience, soutien moral.
Informations fiables et compréhensibles, « traduction » du jargon médical

6. Vivre sans Thyroïde
… ou avec une thyroïde en mauvais état
Association loi 1901
créée en 2007, reconnue d’intérêt général, financée
uniquement par les cotisations des adhérents (~ 400)
• Rencontres, conférences grand-public, antennes régionales
• Echanges et coopération avec médecins et institutions
(SFE, GRT, réseau TUTHYREF, INCa/HAS, Ligue …)
• Coopération nationale et internationale avec d’autres associations : Alliance
Maladies Rares, CISS, Thyroid Federation International, Thyroid Cancer Alliance
• Promotion du rôle des e-patients/patients experts dans la santé 2.0
Meilleure connaissance de la maladie
Amélioration des relations entre les malades et le monde médical
Défense des intérêts et des droits des patients

7. Notre objectif principal :
Permettre au patient de devenir un « patient éclairé » :
• il est bien informé
• il veut comprendre sa maladie et son traitement
• il veut participer aux décisions qui le concernent
 véritable "médecine participative" et bonne compliance

8. Vivre sans Thyroïde
… ou avec une thyroïde en mauvais état
Participation aux comités de relecture :
• Guide « Le cancer de la thyroïde »
Ligue contre le cancer (Pr Schlumberger), 2009
• Guide « ALD30 – Cancer de la thyroïde », HAS/INCa, 2010
• Guide « Cancer de la thyroïde »
Institut National du Cancer, 2012
• « L’information du patient avant la thyroïdectomie » (SFORL),
Guide pour chirurgiens, 2012
• Guide « Idées vraies/fausses sur le cancer de la thyroïde »,
Laurence Leenhardt/La lettre du cancérologue/SFE, 2014

9. Vivre sans Thyroïde
… ou avec une thyroïde en mauvais état
VST, partenaire de recherche :
Questionnaires, sondages, études …
• 2007 - « Hypothyroïdie, traitements et études épidémiologiques »
Thèse pour le diplôme d’Etat de docteur en pharmacie
• 2010 – « Thyroid Cancer Alliance - International patient/survivor survey »
Résultats présentés à l’ITC Paris 2010 et publiés dans “Hormones” (2013)
• 2010/2011 - « La prise de poids après thyroïdectomie » - Etude d’une étudiante
diététicienne, présentée lors d’un colloque au centre René Huguenin
• 2012 - « L’utilisation des réseaux sociaux par les patients »
Sondage VST  Poster présenté aux congrès Doctors 2.0 en 2012 et SFE en 2013
• 2012 - « L’information du patient avant la thyroïdectomie »
Participation à l’élaboration d’un questionnaire pour patients (IUFC Nice)

10. • 2013 - « L’anxiété et la dépression après la rémission d’un cancer »
Mémoire d’une étudiante en psycho-oncologie
• 2013 - « Facteurs d'engagements et besoins des patient(e)s dans les communautés virtuelles »
Thèse en recherches en Management, EDBA, université Paris Dauphine
• 2013 - « Désordres thyroïdiens et problèmes dentaires »
Thèse pour le diplôme d'état de docteur en chirurgie dentaire
• 2014 – « Données santé sur le Web » - enquête commune :
Chaire Réseaux Sociaux de l’Institut Mines Telecom, Doctissimo,
LauMa communication, Patients & Web, Renaloo, Vivre Sans Thyroïde
Les patients ont plein de choses à dire !
Vivre sans Thyroïde
… ou avec une thyroïde en mauvais état

11. Projets en cours :
- Portail web
- Livre « 100 questions-réponses sur la thyroïde »
- Application Smartphone « e-thyroïde »

12. Documentation mise à disposition à l’entrée de la salle :

13. @ForumThyroide
Page „Association Vivre sans Thyroide“
Groupe „Vivre sans Thyroide“
www.youtube.com/vivresansthyroide
www.forum-thyroide.net
@misslondres@bbartes

14. B. Présentation du Sondage

15. Intelligence collective
Survey Monkey
Propagation sur les réseaux sociaux

17. Aide bénévole d’un sociologue :
Eric Dagiral, enseignant chercheur en sociologie à
l’université Paris Descartes
Il travaille sur la sociologie des techniques d’information
et de communication; sociologie de l’innovation, de la
conception et des usages d’Internet (notamment dans
la sphère de la santé).
Sa collaboration nous a permis d’être encore plus
scientifiques dans l’analyse des réponses :
• Tests de Khi2 / analyses croisées
• Conseils méthodologiques

18. Pourquoi ce sondage ?
58 % des personnes interrogées sont satisfaites de leur prise en charge !
Mais aussi : témoignages nombreux de difficultés.
En partant de ces témoignages, nous avons voulu en faire une analyse plus
scientifique.
But : Améliorer la compréhension entre patients et médecins !
Des patients motivés pour s’exprimer … 300 participants le premier jour, plus de
600 réponses au total (et 157 commentaires texte), en seulement 17 jours.
Nous remercions le Dr Ghanassia et MSD de nous donner l’opportunité de porter
la parole des patients.

19. C. Résultats du sondage

20. 28 Questions :
• Age, sexe, niveau d’études, lieu
d’habitation
• Pathologie
• Opéré ou non
• Suivi (spécialiste/généraliste, délai
d’attente …)
• Communication avec le médecin
• Degré de satisfaction
• Attentes

21. Réponses : 607
France : 536 (89%)
Femmes 495, Hommes 41 (92 % de femmes)
Age :
18-25 ans 6 %
26-35 ans 28 %
36-45 ans 27 %
46-55 ans 22 %
56-65 ans 12 %
66-75 ans 4 % A noter : 25 répondants ont plus de 66 ans.
75 ans < 1 % 55 % ont entre 26 et 45 ans.
1. Les participants

22. Lieu de résidence : Niveau d’éducation :
Grande agglomération 26 %
Moyenne agglomération 27 %
Petite agglomération 23 %
Zone rurale 24 %
Une majorité d’opérés :
61% opérés ou en attente d’opération
Pathologies diverses, dont beaucoup
de maladies autoimmunes. Majorité
d’hypothyroïdie.
33 %
31 %
14 %
22 %

23. Avez-vous été opéré de la thyroïde ? Dysfonctionnement thyroïdien :
Non 39 % Hypothyroïdie 41 %
Oui, thyroïdectomie totale 53 % Hyperthyroïdie 8 %
Oui, lobectomie 4 % Goitre/nodules 14 %
Non, mais en attente d’opération 3 % Hashimoto 38 %
Basedow 10 %
Motif d’opération : TPP 1 %
Hypothyroïdie congénitale 3 %
Hyperthyroïdie 17 % Je ne sais pas 7 %
Goitre/nodules bénins 58 %
Cancer 37 %

24. 2. Internet et les patients

25. « CYBERCONDRIAQUES » :
Les malades de l’info médicale

26. Etude TNS SOFFRES / DOCTISSIMO /
LAUMA COM / PATIENTS & WEB
4 au 6 février 2013
1002 participants
(consultés par téléphone)
5 Français sur 10 sont des
internautes santé.
7 patients chroniques sur 10 sont
des malades 2.0.

27. Allez-vous sur Internet pour vous renseigner sur votre maladie ?
Oui 90 %
Non 9 %
En plus de vous renseigner sur Internet, est-ce-que vous y allez pour
échanger avec d'autres personnes à propos votre maladie /
problème ?
Oui 69 %
Non 29 %
Que font les patients sur Internet ?

28. Sur quel type de site allez-vous pour vous renseigner / discuter à propos de votre
problème de thyroïde ?
Sites généralistes (ex. : Vidal)
Communautés de patients (VST,
Doctissimo, Cancer Contribution)
Réseaux sociaux (Twitter, Facebook)
Réseaux sociaux de patients (ex.:
Carenity)
Blogs/sites Internet de patients
Blogs/sites Internet de médecins
Sites institutionnels (ex.: Ligue
contre le cancer, INCa, HAS …)

29. Les patients internautes sont-ils plus satisfaits que les autres ?
Pas forcément !
56 % des personnes qui se renseignent sur Internet sont satisfaits de leur prise en charge.
Mais …. 78 % de ceux qui n’y vont pas sont satisfaits (36 personnes sur 536).
Qui « de la poule ou de l’œuf » ???
• « je suis insatisfait, je me renseigne »
• « être informé peut remettre en question la façon dont on est pris en charge »
Aspects positifs d’Internet :
• Etre informé permet de mieux comprendre maladie & traitement
• Echanger avec ses pairs permet de se sentir moins seul face à la maladie
• Prise en charge correspondant aux protocoles en vigueur => rassure
• Témoignages positifs (mais moins nombreux)

30. L’attitude du médecin
face au patient internaute

31. Votre médecin sait-il que vous surfez sur internet à propos de votre problème de
thyroïde ?
4 %
22 %
5 %
12 %
57 %

32. Analyse croisée …
Non Oui
Non 35 54
Oui et il l'accepte 23 67
Oui, mais il vous
décourage de le faire
56 33
Oui et il vous encourage
à le faire 10 90
Etes-vous satisfait de votre prise en charge ?
Votre
médecin
sait-il que
vous vous
renseignez
sur Internet ?
Nota : taux de satisfaction général : 58%

33. Surf sur Internet = choix de prise en charge
Objectifs :
• compléter les informations reçues du médecin
• apprendre sur sa maladie
• l’accepter,
• en partager l’expérience avec d’autres.
Médecin  Savoir
Pairs patients  Vécu
Service « après-vente » des médecins
Possibilité de poser même les questions « gênantes »
Réactions immédiates : 24/24, 7/7

34. 3. Qu’attend le patient de son médecin ?

35. a) Qui vous suit généralement par rapport à votre thyroïde ?
• Endocrinologue 54 %
• Médecin nucléaire 3 %
• ORL 1 %
• Chirurgien 1%
• Généraliste 40 %
• Gynécologue < 1 %
• Je n’ai pas de médecin régulier 1,5 %
Pas de médecin régulier
Gynécologue

36. Cela vous parait-il important d’être interrogé sur votre ressenti / sur vos symptômes ?
Oui 97 %
Non < 1 %
Nsp 2 %
b) Le ressenti

37. Votre médecin vous interroge-t-il sur votre ressenti / sur vos symptômes ?
Oui 57 %
Non 39 %
Nsp 4 %

38. Témoignages
Je regrette que les médecins soient tant à l'écoute des normes, pas
des patients!!! Je recherche encore, et désespère de trouver, un
endocrinologue qui m'écoute...
J'ai un suivi médical purement technique et scientifique, mais absolument pas
psychologique et moral. Je n'ai jamais l'occasion de dire ce que je ressens et de
comprendre ce qu'il m'arrive. Je trouve ça déplorable, qu'un médecin ne soit
pas formé à l'écoute de ses patients.
J'ai eu un très mauvais contact avec l'endocrinologue chez qui mon
généraliste m'a envoyé. Tous les deux sont aussi peu communicants et
avares d'explications.

39. Il faut absolument dire aux patients que, même si les médecins savent ce qu'ils
font, ils ne sont pas dans notre corps et que c'est à nous de donner le plus d'infos
possible sur notre ressenti, nos réactions et insister quand il y a une
incompréhension. Il ne faut pas avoir peur du médecin, le contrarier n'est pas une
mauvaise chose. Mais il faut aussi savoir l'écouter...
J'ai trouvé un excellent généraliste qui me suit bien mais me renvoie vers un
spécialiste au moindre doute pour complément d'information … Je peux
librement discuter de tout ce que je ressens sans aucun problème.. Je suis
écoutée et comprise, ce qui est très rare et quelque soit mon problème de
santé.. J'ai de la chance dans ce domaine !
Mais
aussi :
J'aimerais que nos ressentis, nos symptômes, soient mieux pris en
compte. Quand je dis au médecin je sens qu'il faut faire un prise de
sang pour un nouveau dosage, qu' il ne me prenne pas pour une folle. 1,5

40. c) Les échanges « hors consultation »
Avez-vous la possibilité d’envoyer des mails au
médecin qui vous suit pour votre problème de thyroïde ?
Oui 19 %  satisfaits 76 %
Non 69 %
Ne se prononce pas 11 %
Pouvez-vous téléphoner au médecin qui vous suit pour votre problème de thyroïde ?
Oui 49 %  satisfaits 73 %
Non 41 %
Ne se prononce pas 10 %

41. d) L’information médicale et sa compréhension
Avez-vous accès à vos informations Trouvez-vous ces informations
médicales ? compréhensibles ?
89 %
9,5 %
59 %
34 %
7 %

42. e) Le dialogue avec le médecin
Pouvez-vous poser des questions Ses réponses sont-elles satisfaisantes ?
à votre médecin ?
71 %23 %
5 %
49 %
71 %
37 %
11 %

43. Témoignages
Le médecin (endocrinologue ou généraliste) est toujours
pressé et j'ai toujours l'impression de l'ennuyer.
Mon endocrinologue semble compétent, mais j'ai l'impression quand
j'entre dans son bureau qu'il a une liste de questions toutes préparées et
qu'il les demande une après l'autre et qu'il veut que je réponde que tout
est OK ! (…) On dirait que pour lui si j'ai un problème de plus c'est dans ma
tête … alors j'en suis venue à ne plus exprimer mes problèmes lorsque je le
rencontre. Je me sens comme un foutu numéro.
J'ai eu dû mal à trouver un médecin, endocrino qui tenait compte de mon
ressenti, et me sentais considéré comme un numéro avant d'avoir trouver
enfin un médecin spécialisé qui explique le pourquoi du comment, qui tient
compte du ressenti dans le traitement et non pas que des résultats des
analyses sanguines …

44. f) Définition de la relation entre le médecin et le patient
Comment définissez-vous votre relation avec votre médecin ?
A l’ancienne (paternaliste)
Partenariat (discussion/échange)
Confiance
Vous ne connaissez pas votre
médecin encore
Ne se prononce pas
* Réponses multiples possibles

45. Cette relation est-elle satisfaisante ?
Satisfaction par rapport au type de pathologie
Les patients qui sont les moins satisfaits de leur prise en charge sont ceux qui ont des
pathologies auto-immunes (51% de satisfaits ) et les goitres ou nodules avec prise de sang
« normale » (55 %).
Les plus satisfaits de leur prise en charge (66%) sont les patients qui ont été opérés d’un
cancer.

46. Constatations :
« Avez-vous été considéré comme simulateur, boulimique ou atteint d’une autre
maladie (que vous n’aviez finalement pas) avant de détecter votre
dysfonctionnement thyroïdien ? »
 46 % des patients interrogés ont répondu OUI à cette question !
Nombre de médecins consultés / indice de satisfaction :
43% des personnes interrogés sont encore avec leur premier médecin (70 %
d’entre eux sont satisfaits de leur prise en charge). 4% sont à leur 5ème médecin
ou plus.
13,3% cherchent encore un médecin (80 % d’entre eux ne sont pas satisfaits de
leur prise en charge).

47. D. Conclusion
Recherche, progrès – mais quid de la qualité de vie ?
Les maladies thyroïdiennes sont fréquentes, les malades nombreux – mais il y a
très peu d’études épidémiologiques !
Les patients ont plein de choses à dire, et
l’expérience du vécu de la maladie – encore
faut-il les écouter !
Sondages futurs possibles (14.000 personnes
sollicitables en un simple clic !)) …
… mais il faut nous donner les moyens !
Objectif : échanger, mieux comprendre et apprendre …
dans les deux sens !

48. Merci pour votre attention !