La Prof Graffigna è intervenuta al convegno OPL sulla psicologia e le nuove tecnologie parlando del RUOLO DELLA RETE NEL PROCESSO DI PEOPLE HEALTH ENGAGEMENT: L’ascolto dei bisogni dei navigatori e le opportunità per gli psicologi
Presentazione del libro: Avvicinarsi al sogno - serata del 10 marzo
Graffigna: l’ascolto dei bisogni dei navigatori e le opportunità per gli psicologi
1. IL RUOLO DELLA RETE NEL PROCESSO DI
PEOPLE HEALTH ENGAGEMENT:
L’ascolto dei bisogni dei navigatori e le
opportunità per gli psicologi
Guendalina Graffigna*
*Facoltà di Psicologia, Docente di Ricerca Qualitativa
Applicata al Marketing, Università Cattolica del Sacro
Cuore di Milano
1
2.
3. UN VIRAGGIO DI PARADIGMA….
Verso una nuova cultura della salute
3
4. FRA “DENTRO” E “FUORI” DELLE
ORGANIZZAZIONI SANITARIE
Haskett, T. "Chronic illness management: Changing the system." Home Health Care Management & Practice 18.6
IMPROVED HEALTH AND
WELLNESS FOR PEOPLE
HEALTH
POLICIES
5.
6. A FRONTE DI UN INTERESSE
CRESCENTE…
6
Barello S,Graffigna G. Vegni E. (2012) Patient engagement as an emerging challenge for healthcare services : mapping the literature. Nursing Research and Practice,
2012.
7. 7
?Barello S., Vegni E., Graffigna G., Bosio A.C. (2013) The challenges of conceptualizing patient engagement in healthcare: a thematic software based analysis. (submitted to Health
L’ASSENZA DI UNA DEFINIZIONE
CONDIVISA…
8. Dare voce all’esperienza diretta dei pazienti: che
cosa vuol dire essere ingaggiati?
Approfondire la dinamicità dell’esperienza di
patient engagement: processo o stato?
22
Enucleare i fattori o che ostacolano il patient
engagement: di cosa ci sarebbe bisogno?
11
33
TRE PRIORITA’ CONOSCITIVE
9. DIMENSIONE
COGNITIVO-INFORMATIVADIMENSIONE EMOTIVA
relativa alla necessità di
affrontare psicologicamente
(e accettare e dar senso)
l’avvento e la convivenza
con la patologia;
DIMENSIONE
COMPORTAMENTALE-PRAGMATICA
risultate dalle altre due dimensioni, riguarda tutto ciò che il
paziente fa (o non fa) per affrontare e gestire la patologia,
sulla base della sua personale reazione emotiva e
cognitiva.
legata al bisogno del paziente
di conoscere/dare
senso/capire alla sua
patologia, alle forme di cura, i
possibili sviluppi, le forme di
controllo, le regole di vita
ecc;
VERSO LA MODELLIZZAZIONE
DEL PATIENT ENGAGEMENT
THINKFEEL
ACT
Graffigna G, Barello S, Libreri C. (2013) How improving type 2 diabetic patient health engagement? Towards an evidence based theoretical foundation. (paper submitted to PlosOne)
PATIENT HEALTH ENGAGEMENT:
processo esperienziale che deriva dall’attivazione
congiunta dell’individuo a livello cognitivo (think),
emozionale (feel) e comportamentale (act).
10. …NELLE SUE FASI COSTITUTIVE
Graffigna G, Barello S, Riva G. (2013) Let the “patient” to “person” revolution begin. http://www.bmj.com/content/346/bmj.f2614?tab=responses
AROUSAL
“I am a ill body”
ADHESION
“I am a patient”
EUDAIMONIC PROJECT
“I am a person”
THE PROCESS OF PATIENT ENGAGEMENT
DISENGAGEMENT
“I am in a blackout”
The process of patient engagement features four progressive phases resulting from the
conjoint cognitive (think), emotional (feel) and conative (act) enactment of individuals in their
health management. A patient results in a “fully engagement” condition when he/she
perceives him/herself as a person and when the power dynamics in the patient-doctor
relationship are devoted to build a real partnership.
FULLY ENGAGEMENT
POWER AND RELATIONAL DYNAMICS
12. 12
Gli Internauti: Come Aumentano negli AnniGli Internauti: Come Aumentano negli Anni
11
27
35
44
52
0
10
20
30
40
50
2000 2004
Collegamento INTERNET casa/lavoro ultimi 3
mesi
Trend 2000 2011
Fonte Sinottica GfK Eurisko 2011
Base popolazione maggiorenne
2007 2009
46%
Cerca
informazioni
sulla salute
2011
=100%
13. 13
L’utilizzo di internet in area salute
(Base: Internauti)
46%
Utilizzano internet
per cercare
nformazioni/per scambi di
opinioni in area salute
Utilizzano internet per
confrontarsi, scambiare
opinioni/esperienze con
altre persone
17%
Utilizzano internet in
area salute per
cercare informazioni
42%
…Sui farmaci / prodotti
per curare/ risolvere
problemi di salute
23%
…Sui centri/ ospedali
di riferimento
21%
…Su disturbi/ problemi
di salute
36%
Si confrontano/discutono delle informazioni che
hanno trovato su internet con…
26%
23%
16%
8%
…amici / parenti/ conoscenti
.. il medico
…persone con stessi problemi/ disturbi
…il farmacista
14. 14
Utilizzo di internet per ottenere informazioni su temi
della salute – TREND
(Base: Internauti)
35%
25%
13%
10%
2%
AVERE INFORMAZIONI SULLA SALUTE (net)
AVERE INFORMAZIONI SU DISTURBI/MALATTIE
AVERE INFORMAZIONI SULLE
POSSIBILITA’ DI CURA/SUI FARMACI
HA UTILIZZATO INTERNET PER….
AVERE INFORMAZIONI SUI
CENTRI/OSPEDALI/MEDICI
DISCUTERE CON ALTRE PERSONE ATTRAVERSO
BLOG/FORUM
46%
36%
23%
21%
17%
20112011 20122012
15. 15
L’utilizzo di internet in area salute –L’utilizzo di internet in area salute –
focus sui sofferenti di patologie cronichefocus sui sofferenti di patologie croniche
(Base: Internauti)
AVERE INFORMAZIONI SULLA SALUTE (net)
AVERE INFORMAZIONI SU DISTURBI/MALATTIE
AVERE INFORMAZIONI SULLE
POSSIBILITA’ DI CURA/SUI FARMACI
AVERE INFORMAZIONI SUI
CENTRI/OSPEDALI/MEDICI
DISCUTERE CON ALTRE PERSONE ATTRAVERSO
BLOG/FORUM
46%
36%
23%
21%
17%
Sofferenti diSofferenti di
patologiepatologie
croniche (*)croniche (*)
52%
42%
29%
26%
19%
42% 49%
(*) Ipertensione, ipercolesterolemia, diabete, problemi cardiaci
16. 16
L’utilizzo di internet in area salute: il vissuto del
paziente
(Base: Utenti internet che ricercano informazioni in area salute)
37%
23%
25%
15%
Media 6,9
9+10
7+8
6
1+2+3+4+5
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Molto
Scala
Per niente
Penso SIA UTILE
CERCARE
INFORMAZIONI SU
INTERNET e utilizzarle
per confrontarsi con il
medico e comprendere
meglio la propria
situazione
15%
66%
4%
15%
Media 4,6
10%
75%
4%
11%
Media 3,9
Penso che le
informazioni in area
salute che si trovano
su internet spesso NON
SIANO ATTENDIBILI
Penso che le informazioni in
area salute che si trovano su
internet POSSANO RENDERE
DIFFICILE IL RAPPORTO CON
IL MEDICO
62%
19% 14%
17. 0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Pazient i MMG, n= 225 Specialist i, n= 644
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Scala:
Per niente Estremamente
Specialisti: Oncologi, Diabetologi, Ginecologi, Neurologi, Pediatri, Psichiatri,
Reumatologi, Infettivologi, Gastroenterologi.
Penso che sia utile che il paziente/i suoi
familiari cerchino informazioni su internet e
le utilizzino per confrontarsi con il medico e
comprendere meglio la loro situazione
Ritengo che le informazioni che si trovano su
Internet possono disorientare il paziente/i
suoi familiari, in quanto spesso si tratta di
informazioni errate
Penso che la ricerca autonoma su Internet
da parte del paziente/dei suoi familiari di
informazioni su patologie e trattamenti
ostacoli l’instaurarsi di una buona relazione
medico/paziente.
Emerge un gap tra il vissuto del medico e il vissuto delEmerge un gap tra il vissuto del medico e il vissuto del
pazientepaziente
(% 7+8+9+10)(% 7+8+9+10)
18. 18
A quali bisogni risponde Internet?
InformazioniInformazioni
legate alla propria condizione
di salute
Consigli pratici perConsigli pratici per
orientare il comportamentoorientare il comportamento
Confronto/condivisioneConfronto/condivisione
/supporto/supporto
• che non si ha il coraggio di chiedere (… o
che si teme il medico non abbia il
coraggio di dire)
• … ad esempio in merito alle aspettative di
vita, alla gravità di certi sintomi, agli
effetti collaterali di alcuni farmaci, ecc.
• che possano cioè aiutare nel processo di
gestione della malattia/cura
• … ad esempio trovare un centro
specializzato, per ricevere consigli pratici
sulla gestione degli effetti collaterali di un
farmaco, ecc.
• Uno spazio protetto dove incontrare
persone che vivono/hanno vissuto gli
stessi problemi
• a cui raccontare la propria esperienza
• confrontarsi/condividere le esperienze
• scambiarsi consigli ed informazioni
24. LO PSICOLOGO: “VIRGILIO” in
TRE TRANSIZIONI CRUCIALI
DA «ATTORE»
(ENGAGED)
DA «PAZIENTE» … A «PERSONA»
… AD «AGENTE»
(ENGAGER)
DA «DENTRO» … AD «ANCHE FUORI» LE
ORGANIZZAZIONI SANITARIE
Le organizzazioni sanitarie si trovano a dover “fare i conti” con una domanda di salute sempre più complessa ed esigente , determinata da un’attivazione consapevole dei cittadini “clienti” dei Servizi Sanitari (Gruman et al., 2010)… … ll punto di vista del cittadino/cliente si afferma come un criterio essenziale per valutare la qualità dei servizi erogati (Coulter, 2007)…
Esiste una consapevolezza rispetto alla complessità dei fattori in gioco nell’articolazione del processo di cura nel quale numerosi fattori intervengono nel determinare la costruzione dei processi di salute e benessere
Mondo politico che quello accademico riconoscono sempre di più il valore del coinvolgimento attivo dei pazienti entro il processo di cura (Hibbard et al., 2004, 2005, 2008)… … nell’evitare sofferenze prevenibili, risultati clinici non soddisfacenti e spreco di risorse (Gruman et al., 2010) Con una focalizzazione particolare da parte del mondo medico e infermieristico e un arresto della riflessione portata avanti dalla community psicologica attorno al 2006 e appiattita sulla
… nonostante mondo accademico e mondo manageriale riconoscano il valore del concetto di «patient engagement» come partecipazione del cittadino/paziente al processo di cura (Gruman, 2010) e tale tema compaia ai primi posti nelle linee di sviluppo delle politiche sanitarie occidentali (anche italiane)…ad oggi ci troviamo in una condizione di mancanza di … Definizione condivisa, chiarezza rispetto agli outcome clinico/esperienziali, comprensione della dinamicità dell’esperienza di engagement e assenza del punto di vista del paziente
We thus advocate for a more wide conceptualization of patient engagement, such as a process of a conjoint cognitive (think), emotional (feel) and conative (act) enactment of individuals towards their health condition. In this process patients go through four subsequent steps (disengagement, arousal, adhesion and eudaimonic project) in which the di fferent experiential subjective dimensions above mentioned play complementary driving roles, as catalyzer for promoting patients’ advancement in the process itself. In the phase of “disengagement” patients are generally uninformed about the nature and the causes of their health condition; they can’t accept the diagnosis and often feel blocked in acting and managing their disease. In the following phase of “arousal” patients have more information about their condition although still stereotypical and superficial; moreover, they feel emotionally alerted and worried and are still behaviorally unequipped to effectively manage their new condition. The “adhesion” phase comes when patients have enough knowledge and behavioural skills to effectively adhere to medical prescriptions and feel sufficiently confident in their own emotional strength to cope with their health condition. Finally, the last phase of “full engagement” features patients that have become co-constructors of their health, thus perceiving themselves as whole individuals, positively included in their social context and capable of enacting a meaningful health management which allow them to make eudaimonic plans for their future. In this phase patients have gained targeted and always updated knowledge allowing them to give full sense to their health experience; moreover they have fully elaborated the impact of their health condition on their daily life and are able to effectively enact healthy behaviours at due time. The unachieved synergy among the different subjective dimensions (think, feel, act) at each stage of the process may inhibit patients’ ability to engage in their care