1. Viernes 23 de marzo
Público asistente: familias de personas condiscapacidad intelectual de toda España
Lugar: Colegio La Salle-Gràcia (Pl.del Nord, 14)
19:00 – 21:00 Encuentro de familias
Dinamizador: Dr. Eduardo Brignani, Psicólogo Associació Catalana Síndrome X-Fràgil con la
presencia de los Dres. Paul y Randi Hagerman
21:00 – 22:00 Cena ligera
Sábado 24 de marzo
Público asistente: familias con hijos con el SXF de toda España y profesionales del ámbito
psicosocial, educativo, y de la salud.
Lugar: Auditorio del Caixaforumde Barcelona
9:00 – 09:30 Acreditaciones. Documentación
9:30 – 10:00 Apertura y bienvenida.
Presentación y Objetivos de las Jornada.
Autoridades pendientes de confirmación
Sr. José Guzman, Presidente Federación Española SXF
Dr. Josep Torrent-Farnell, director general Fundació Doctor Robert-UAB
Sra. Mercè Bellavista, presidenta de l’Associació CatalanaSindrome X Fràgil
10:00 – 11:00 Avances y logros terapéuticos en elSíndrome de X-Frágil y autismo.
Dra.Randi Hagerman, MD, Pediatra del desarrollo y la conducta. Directoradel M.I.N.D. Institute
11:00 – 11:30 Turno de Preguntas
11:30 – 12:00 PAUSA café
12:00 – 13:00 SXF y problemáticas emergentes en la familia. FOP i FXTAS
Dr.Paul Hagerman, MD., Ph. D. Biólogo molecular. Profesor del Dpto. de bioquímica y Medicina
Molecular e Investigador del M.I.N.D. Institute.
2. 13:00 – 13:30 Turno de Preguntas
13.30 - 14.00 SXF más que un fenotipo conductual
Sra. Eugènia Rigau, Neuropsicóloga ACSXF, CNIM- Centro de Neuropsicología Infantil del
Maresme
14.00 – 16:00 Comida.
16.00 – 16.30 Cómo podemos hacer más fácil el aprendizaje de un niño/a con el Síndrome X
Frágil
Sra. Katy García, Neuropsicóloga ACSXF, CNIM- Centro de Neuropsicología Infantil del
Maresme
16.30 - 17.00 Otra escuela posible para nuestros hijos
Sra. Carme Gracia, Maestra, Pedagoga y Administradora CEE Montserrat Montero
17.00 -17.30 Turno de Preguntas
17.30 – 17.45 PAUSA
17.45 - 18.30 Mesa redonda. Papel de la familia y de la escuela en el desarrollo de la
autodeterminación en los jóvenes con SXF
Moderador: Eduardo Brignani, Psicólogo ACSXF
Sra. Mª Angels Ponce, Trabajadora Social, Terapeuta Familiar, Coach Profesional
Dra. Patricia Olmos, Grupo CIFO. Universidad Autónoma de Barcelona
18.30 - 19.00 Turno de Preguntas
19.00 - 19.15 Mesa de experiencias
Participación de jóvenes de la Asociación S XFragil
19.15 – 19.30 Cierre
Dr. Antoni Montserrat, Comisión Europea de la Dirección General de Protección de la Salud y
Consumo. Luxemburgo.