Dr. Luciana Cavalini's presentation at the 6th meeting of the Brazilian Python Community in 2010. See: http://www.mlhim.org http://gplus.to/MLHIM and http://gplus.to/MLHIMComm for more information about semantic interoperability in healthcare. #mlhim #semantic_interoperability #health_informatics

1. TI em saúde: um vácuo de
mercado e por que Pythonistas
já saem na frente
Luciana Tricai Cavalini
Laboratório Associado INCT-MACC
“Multilevel Healthcare Information Modeling”
UERJ/UFF

2. O Cenário da Saúde no Século XXI (1)
•A população está envelhecendo
•Em 2035, teremos uma
demanda 3 vezes maior que hoje
aos sistemas de saúde
•Mantendo fixo o custo, isso
significa um investimento 3 vezes
maior por ano
•O envelhecimento populacional
atingiu a geração “highlander”
•O que acontecerá quando atingir
as gerações X, Y, Z etc, que não
é “highlander”?

3. O que os cidadãos querem?
• “Eu quero ser tratado de forma: • E ainda por cima é bom que
▫ Segura você:
▫ Efetiva ▫ Evite que eu fique doente de
▫ Reprodutível novo ou de outra coisa
▫ No estado da arte ▫ Não me cause mais danos no
▫ Com medicina do séc. XXI processo”
▫ Onde eu estiver
▫ A qualquer hora
▫ Não importa o que eu tenha

4. No Brasil:
Constituição Federal, 1988, Título VIII (Da Ordem Social),
Capítulo II (Da Seguridade Social), Seção II (Da Saúde):
• Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido
mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do
risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e
igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e
recuperação.
Lei nº 8.080, de 19 de setembro DE 1990, Título I (Das
Disposições Gerais:
• Art. 2º A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o
Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício.

5. Mas a medicina que se estuda na faculdade não ensina
como tratar isso:
“É compreensível, portanto, que uma parte considerável dos atendimentos em
ambulatórios da rede pública das metrópoles brasileiras – acredito mesmo que de todo
o mundo contemporâneo – estimada às vezes em cerca de 80%, seja motivada por
queixas relativas ao que poderia ser designado como síndrome do isolamento e
pobreza. Acentuo a palavra ’pobreza’ para salientar sua importância no momento
atual da sociedade capitalista mundializada, com as conseqüências graves e
duradouras que tem sobre as condições de saúde das classes assalariadas do
planeta. Quero ressaltar que a situação socioeconômica vem sobredeterminar o
isolamento já propiciado pela cultura individualista, piorando a situação de exclusão e
de perda de horizonte vital dessas classes. Acentuo também que à pobreza
psicológica e cultural onde vivem vem juntar-se a pobreza material, com seu cortejo de
privações, de humilhações e de violência cotidiana crescente” (Luz, 2005)

6. Papel não
dá mais
conta desse
problema

7. Hardware não é mais o problema...

8. ...ou é?

9. Não, não é!

12. Paciente

14. “Deve-se utilizar papéis de tamanhos
padronizados internacionalmente”

15. “É necessária atenção para as
potencialidades dos novos
métodos de sistemas
mecânicos e processamento
de dados”

16. 45 anos depois...

21. Isto não é uma política de TI...

22. Isto não é uma política de governo...

23. Isto não é uma política de Estado...

24. ...Isto é a refundação do país.

25. E você pode fazer parte dela!

26. Tá, mas e o software?

27. Saúde é um negócio como
qualquer outro – certo?

28. Windscale (Inglaterra), 1957
•Fogo no reator 1 resultou em
descarga de radiação.
•Controle inadequado do incêndio
causou a 2ª descarga.
•32 mortes, 260 casos de câncer pela
radiação.
•Arquitetura e procedimentos
inadequados desencadearam a
criação de normas de segurança
para a indústria nuclear

29. Flixborough (Inglaterra), 1974
•Explosão em uma indústria química
após a ruptura de um cano (por erro
de manutenção).
•Ruptura atribuída a um incêndio
próximo.
•28 mortos, 36 feridos.
•O incidente desencadeou a criação
de normas de segurança para a
indústria química

30. E na saúde?
•Uma em cada 16 internações
hospitalares são devidas a reações
adversas a medicamentos
•76% são evitáveis
•Custo anual = US$ 744 milhões, dos
quais US$ 565 milhões seriam
evitados se fossa usada prescrição
eletrônica
Pirmohamed, M. et al: Adverse drug reactions as a cause of admission to hospital: prospective
analysis of 18,820 patients: BMJ 2004; 329: 15-19

31. “É aético continuarmos fazendo o
que nós estamos fazendo”
Professor Sir Muir Gray
NHS Chief Knowledge Officer

32. Projetos de TIS Falham Muito (1)
• Pelo menos 40% dos projetos de TI em Saúde são
abandonados
• Menos de 40% dos grandes sistemas comerciais cumprem
as suas metas
• Algumas fontes relatam falha de 70%
• Outros estudos mostram que apenas 1 em 8 projetos de
TIS são considerados um verdadeiro sucesso, com mais
da metade estourando orçamentos e cronogramas e ainda
não entregando o que prometeram
Kaplan B, Harris-Salamone KD. Health IT success and failure: recommendations from literature
and an AMIA Workshop. J Am Med Inform Assoc 2009; 16(3): 291–299.

33. Projetos de TIS Falham Muito (2)
• Apenas 35% dos projetos de TI foram concluídos a tempo,
dentro do orçamento, e atenderam aos requisitos do
usuário
• Eram 16,2% em 1994
• Cerca de metade de todos os projetos são auditados
• O orçamento previsto é estourado, em média, em 50%
• O cronograma é estourado, em média, em 2/3
Rubinstein D. Standish Group Report: There's Less Development CHAOS Today. SDTimes,
2007. http://www.sdtimes.com/content/article.aspx?ArticleID-30247 2007

36. Cartão Nacional de Saúde
Investimento:
•Orçamento da União (até 2009) = R$327 milhões
•Unesco = R$74,3 milhões
•Total (até 2009) = R$401 milhões
Equivalente ao Parque Eólico da Bahia:
•90MW (ilumina uma cidade de 400.000 hab)
•Faturamento anual estimado de R$41 milhões

38. “Apenas um Identificador Único de Saúde não irá prevenir a
criação de duplicatas. É necessário ter certeza que a estratégia
adotada inclui foco na qualidade dos dados e na governança
dos dados também.”
Alex Paris, “Why a Unique Health Identifier Falls Short”

39. Daí surgem duas perguntas...
“E eu com isso?”
“Mas por quê?”

40. Por quê? (1)
• Os registros médicos de hoje em dia são uma mistura
caótica de tecnologias antigas (em papel) e novas
(computadores)
• Os registros já informatizados são muitas vezes
incompatíveis, utilizando aplicativos diferentes para
diferentes tipos de dados, mesmo dentro de um
determinado “hospital”
• A partilha de informação através de redes regionais,
nacionais ou mundiais é ainda mais complicada pelas
diferenças nos mecanismos de persistência

41. Interoperabilidade

42. Interoperabilidade!

43. Interoperabilidade?

44. WHO
IHTSDO
ISO PMAC
ASTM CCR Documents
Content models
Security
Terminology
Services
IHE PIX
CEN
HL7 HSSP
Fonte: Thomas Beale, EFMI 2008

45. Por quê? (2)
• Em geral os dados são coletados em papel, e em seguida,
a entrada no sistema é feita por pessoas com pouco ou
nenhum treinamento em saúde.
• Portanto, o contexto semântico original está provavelmente
escrito em um formulário, dentro de um prontuário,
que está em algum lugar.
• Não há meios de se ligar estes dados com o quadro
completo do paciente que está sendo analisado, muito
menos de um paciente para outro.
• Esta forma atual de análise dos dados levanta mais
perguntas do que respostas, em muitos casos.

46. Mais perguntas que respostas
• Busca rápida na LILACS:
▫ Keywords: qualidade sistema informação
▫ 271 artigos
▫ Peguei os 30 primeiros
▫ Li só o resumo
▫ 13 relatavam que a qualidade da informação contida no
sistema era uma limitação do estudo

47. E algumas respostas que trazem mais
perguntas
“A alta proporção de cesarianas entre as AIH não
emitidas sugere que o cumprimento de Portarias
que limitam o pagamento deste tipo de parto induz
à alteração intencional do procedimento.”
Bittencourt AS et al. A qualidade da informação sobre o parto no Sistema de Informações
Hospitalares no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 1999 a 2001. Cad Saude Publica 2008;
24(6): 1344-1354.

48. Onde Está o Contexto?

49. Aqui Está o Contexto!

50. Modelagem Tradicional

51. Problemas do Modelo de Um Nível
 A informação é modelada de uma forma que “serve” às necessidades
atuais do sistema de saúde
 A adição de novos conceitos implica em refazer o sistema todo
(remodelagem, reimplementação, reteste, redistribuição)
 Alto custo, lentidão na integração dos novos conhecimentos aos SIS etc.

52. Norma ISO 20514
“Electronic health record — Definition, scope and context”
• Pré-requisitos para um Registro Eletrônico de Saúde (RES):
a) Um modelo de referência padronizado, ou seja, uma arquitetura de
informação [comum] entre o emissor (...) e o receptor da informação
b) Modelos padronizados de interface de serviços, para oferecer
interoperabilidade entre o RES e outros serviços, tais como [dados]
demogr[áficos], terminologias, controle de acesso e de segurança em
um sistema abrangente de informação clínica
c) Um conjunto padronizado de modelos conceituais específicos do
domínio, ou seja, arquétipos e templates para os conceitos clínicos,
demográficos e outros conceitos específicos do domínio
d) Terminologias padronizadas que sustentem os arquétipos. Note que
isso não significa que precisa haver uma terminologia única
padronizada para cada domínio da saúde, mas sim que as
terminologias adotadas devem ser associado através de vocabulários
controlados

53. Modelagem Multinível

54. Daí surgem mais duas perguntas...
“Então vamos ter que começar tudo do zero?”
“Quem vende isso?”

55. Padrões e Especificações para os SIS
Nome O que é Implementado Aberto
ISO/CEN Padrão Sim Não
HL7 Especificação e Sim Não
“Padrão”
openEHR Especificação e Sim “Sim”
“Padrão”
MLHIM Especificação e Sim Sim
“Padrão”

56. As Especificações MLHIM / openEHR
• Modelo multinível (ou dual): desenvolvimento do software e
modelagem do conhecimento são separados
• O modelo de referência é implementado em software
• O conhecimento é modelado em “arquétipos”
(openEHR), ou “definições de restrições para os conceitos”
(Concept Constraint Definitions – CCD) (MLHIM)

57. Modelo dual MLHIM / openEHR

58. Ferramentas Disponíveis em SL (1)
• Implementações do Modelo de Referência:
▫ 2 Implementações em Java pela Fundação openEHR
▫ 1 Implementação em Python pelo Grupo MLHIM
▫ 1 Implementação em Ruby pelo Grupo MLHIM em curso
▫ 2 outros projetos de implementações pelo Grupo MLHIM:
 Lua
 C++

59. http://www.openehr.org

60. https://launchpad.net/mlhim

61. https://launchpad.net/oship

62. http://www.mlhim.org
http://www.oship.org

63. Ferramentas Disponíveis em SL (2)
• Editores de Arquétipos (em ADL):
▫ Ocean Archetype Editor (Windows-only)
▫ LinkEHR (código a pedidos, tem bugs)
▫ LiU Archetype Editor (defasado)
• Editores de Templates (em OET, OPT):
▫ Não tem (só o Ocean Template Designer, comercial)
• Projeto do Constraint Definition Designer (em Esquemas XML):
▫ Única ferramenta totalmente SL e multiplataforma
▫ Edita CCDs e os combina de todas as formas (descarta a necessidade
de templates)
▫ Baseado em Protegé e outras ideias

64. https://launchpad.net/cdd

65. Ferramentas Disponíveis em SL (3)
• Repositório de Arquétipos:
▫ Não tem (O CKM da Fundação openEHR é proprietário)
• Projeto Healthcare Knowledge Component Repository:
▫ Repositório dos Esquemas XML dos CCDs
▫ Feito em Plone 4
▫ Funcionalidades:
 Todas as já famosas de CMS e WFM do Plone
 Validação dos XML
 API com o CDD, o OSHIP e com o Multilevel Authoring for
Guidelines (MAG)

66. https://launchpad.net/hkcr

68. Ferramentas Disponíveis em SL (4)
• Servidores de Terminologias e de Vocabulários:
▫ LexGrid (http://www.lexgrid.org)
▫ LexBIG (http://preview.tinyurl.com/29ybeuf)
▫ Unified Medical Language System (UMLS)
(http://www.nlm.nih.gov/research/umls)

69. http://www.lexgrid.org

70. http://preview.tinyurl.com/29ybeuf

71. http://www.nlm.nih.gov/research/umls

72. Por Que Pythonistas Saem na Frente (1)
• Não tem implementação melhor que a OSHIPpy hoje em dia:
• 85% da comunidade é brasileira
• Tem suporte de gente da academia que manja, responde rápido e que não
quer competir no mercado com você (nós fazemos isso “for fun and
papers”, não “for fun and profit”)
• Muito pelo contrário, nós te daríamos dicas para entrar no mercado
• Sua aplicação pode ser seu TCC, seu mestrado, seu doutorado (nós
orientamos ou co-orientamos)
• MLHIM é melhor que openEHR:
• openEHR está “congelada” por causa dos softwares da Ocean Informatics
• Nós estamos fixando todos os bugs da openEHR e nos livramos do
ADL, que é uma norma ISO morta, e vamos usar Esquemas XML, que é
uma norma ISO vivíssima
• Tem que ser da panela para subir um arquétipo no CKM

73. Por Que Pythonistas Saem na Frente (2)
• Clientela em potencial, querendo desesperadamente algo
que preste:
• 1 Ministério (Saúde)
• 27 Secretarias de Estado da Saúde
• 5.567 Secretarias Municipais de Saúde
• ± 9.000 hospitais (e cada portinha dentro deles)
• Dezenas de milhares de consultórios
médicos, odontológicos, fisioterapêuticos, de acupuntura etc
• Milhares de laboratórios de análises clínicas, clínicas de radiologia etc
• Ninguém está fazendo isso no Brasil e pouquíssimos estão
fazendo no mundo, então o Planeta Terra é o limite

75. Minhas Conclusões
• Pythonistas do Brasil tem enormes vantagens competitivas na área de
informática em saúde:
▫ Estamos partindo [quase] do zero
▫ O governo está querendo estabelecer padrões para a TI em saúde
▫ OSHIP se encaixa perfeitamente nos padrões propostos *hoje*, o que nenhum
outro software no mercado faz
▫ Todas as ferramentas necessárias estão disponíveis em software livre e com uma
comunidade ativa em torno dos projetos
▫ Só tem 5 softwares no mercado com algum nível de qualidade e são todos
tijolões
• O que falta:
▫ Pôr a mão na massa!

76. Agradecimentos Especiais:
Tim Cook
Mike Bainbridge
Muito Obrigada! Sergio Freire
lutricav@vm.uff.br
Junte-se a nós:
http://www.mlhim.org
https://launchpad.net/mlhim